Download pdf

NIEUWS
jaargang 16 • nummer 3 • oktober 2014
Melanoom
Enjoy the
sun, protect
your skin!
Preventiecampagne
Stichting Melanoom
groot succes
Eens een
huidkankerpatiënt,
altijd een
huidkankerpatiënt?
Maanbaden
een bijzondere fotoreportage om
de gevaren van zonnebaden in beeld te brengen
Colofon
Melanoom Nieuws is een uitgave
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom
van de Stichting Melanoom en
zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
verschijnt 4 keer per jaar.
informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen
Artikelen uit de uitgaven mogen
van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting
worden overgenomen mits de bron
Melanoom zijn:
uitdrukkelijk wordt vermeld.
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact
• Het geven van voorlichting en informatie
2
Redactie MelanoomNieuws
• Het behartigen van belangen
Eindredactie: Karin Brunia
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Redactie:
Henriëtte de Haas
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-
Annemaret Bouwman
thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het
Inge van Houdt
bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is
Jan de Jong
samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-
Elske de Rooij
gie en oncologie.
Moniek Veltman
Bestuur Stichting Melanoom
Vormgeving en Productie
Astrid Nollen- de Heer
Voorzitter
Matt Art, Concept & Design,
Jolien Wiesenhaan
Secretaris
tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl
Tim van den Broek
Penningmeester
Arjan Lucas
bestuurslid Belangenbehartiging/vicevoorzitter
Drukwerk
Doreen Borneman
bestuurslid PR/Communicatie
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Selma Atalay
bestuurslid Oogmelanoom/Dermatologie
Kopij
Secretariaat en vrijwilligersbeleid
Sluitingsdatum van de kopij voor de
Ria Gijselhart
volgende uitgave: 12 december 2014
Coördinator vrijwilligers vacature
[email protected]
Kopij bij voorkeur aanleveren
via [email protected]
Raad van Advies
De heer J.C. Aalders oud voorzitter Stichting Melanoom
Secretariaat Stichting Melanoom
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Postbus 8152
Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud
3503 RD Utrecht
Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL
Tel. 088-002 97 46
Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
[email protected]
Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL
NL51 INGB 0007530279 t.n.v.
Dr. C. Blank, internist oncoloog NKI / AVL
Stichting Melanoom, Wassenaar
Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC
Lotgenotencontact
Tel: 088-002 97 47
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Levenmetkanker-beweging en kan haar werkzaamheden verrichten
[email protected]
mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Jan de Jong
[email protected]
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
KWF Kankerbestrijding
Postbus 75508
1070 AM Amsterdam
Tel: 020 - 570 05 00
www.stichtingmelanoom.nl
Inhoud
In dit nummer:
Enjoy the sun, protect your skin!
Preventiecampagne is een groot succes.
8
“Eens een huidkankerpatiënt,
altijd een huidkankerpatiënt?
Discussiestuk naar aanleiding van een
persbericht over de Huidkankerdag.
14
Fotograaf Sitan van der Sluis maakte een
bijzondere fotoreportage om de
gevaren van zonnebaden in beeld te
brengen nadat zijn moeder geconfronteerd
was met een melanoom.
16
Omgaan met een
zieke partner
22
www.stichtingmelanoom.nl
Van het bestuur
4
Actueel:
Aantal kankergeneesmiddelen
vanaf 1 januari niet meer
verkrijgbaar via stadsapotheek
5
3
Actueel:
Diëtist is belangrijke schakel
in het medisch proces
6
Actueel:
Voeding en kanker
6
Actueel:
Nieuwe opsporingsmethode
voor uitzaaiingen
6
Boeken
7
Enjoy the sun, protect your skin!
8
In gesprek met:
Renske Kruizinga
11
Eens een huidkankerpatiënt,
altijd een huidkankerpatiënt?
14
‘Maanbaden’
voorkomt huidkanker
16
Aan het woord:
Tim van den Broek:
20
Omgaan met een zieke partner
22
Medisch: Internationaal
Oncologiecongres 2014
24
Medisch: Genetische afwijking
bij familiair melanoom
26
Gedicht
28
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
Van het
bestuur
“It had long since come to my attention
that people of accomplishment rarely sat
back and let things happen to them.
They went out and happened to things.”
4
-Leonardo da Vinci-
A
ls Stichting Melanoom werken we op dit mo-
Binnen het bestuur is de afgelopen maanden ook een
ment heel hard om onze organisatie verder te
en ander gewijzigd. Selma Atalay, onze voormalige
professionaliseren. Door te professionaliseren
secretaris is ons nieuwe bestuurslid oogmelanoom/
willen we onze kerntaken belangenbehartiging, infor-
dermatologie. Selma is arts en wil zich graag verder
matievoorziening en lotgenotencontact structureler
specialiseren als dermatoloog. Jolien Wiesenhaan
maken en verder uitbreiden.
neemt de functie van secretaris en een deel van het
dagelijks bestuur over; en Arjan Lucas is onze nieuwe
Dit is een intensief proces, maar we zijn ervan over-
vice-voorzitter/belangenbehartiger. Tot slot is Doreen
tuigd dat we dit samen met ú voor elkaar gaan krijgen
Borneman ons nieuwe bestuurslid pr/communicatie.
en daarmee een nog krachtigere stichting kunnen
Doreen heeft 2 jaar geleden ook meegewerkt aan het
neerzetten voor iedereen die op welke manier dan
filmpje ‘Beste 16 jarige ik’. Een nieuw, sterk en be-
ook met (oog)melanoom te maken heeft of krijgt.
trokken team dat klaar is voor de volgende stap!
We werken hierin o.a. samen met ‘Levenmetkanker’
(voorheen NFK ). Zij ondersteunen ons inmiddels met
Als bestuur horen we graag van u waar u denkt dat
verschillende diensten, wat als een zeer positieve sa-
onze stichting zich nog sterker voor kan maken
menwerking wordt ervaren.
of juist al goed mee bezig is. Uw mening en ideeën
zijn heel belangrijk voor ons. Laat de woorden van
Voor wat betreft subsidie willen wij, op uitnodiging
Leonardo da Vinci een bron van inspiratie zijn; als we
van het KWF, als stichting graag doorgroeien naar een
met elkaar werkelijk iets willen verwezenlijken, dan
volgend profiel. Het afgelopen half jaar hebben wij
nodig ik u hierbij van harte uit!
onder andere door het inzetten van de maatwerksubsidie organisatorisch verschillende stappen kunnen
maken om zodoende aan alle gestelde voorwaarden
Namens het Bestuur,
te kunnen voldoen.
Astrid Nollen-de Heer
Voorzitter
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Actueel
AANTAL KANKERGENEESMIDDELEN
VANAF 1 JANUARI
NIET MEER
VERKRIJGBAAR VIA
STADSAPOTHEEK
Een aantal kankergeneesmiddelen
kunt u vanaf 1 januari 2015 niet
meer afhalen bij de stadsapotheek.
Voor deze medicijnen moet de patiënt naar de ziekenhuisapotheek.
• Als ik de afstand naar het ziekenhuis te
opnemen met uw eigen zorgverzekeraar.
ver vind en ik speciaal voor mijn medi-
De oplossing kan van verzekeraar tot ver-
cijnen moet komen, is er dan een an-
zekeraar verschillen.
dere oplossing?
Problemen na 1 januari?
Denk aan de volgende zaken
Heeft u na 1 januari problemen met het
Sommige geneesmiddelen mogen niet
ophalen van uw medicijnen? Neem dan
samen worden ingenomen. Dit omdat de
contact op met uw arts, apotheker of
werking van een medicijn verstoord kan
zorgverzekeraar. Ook kunt u uw proble-
raken door een ander medicijn. Om dit te
men dan melden via de website van Le-
voorkomen moet u uw ziekenhuisapo-
venmetkanker
(levenmetkanker-bewe-
theek en de openbare apotheek informe-
ging.nl).
kunnen
ren over de door u gebruikte geneesmid-
bemiddelen voor een individuele oplos-
delen.
sing, maar bundelen alle problemen.
Wij
helaas
niet
Deze kaarten wij dan aan bij de andere
Onderstaande treft u een overzicht met
• Geef de ziekenhuisapotheek een over-
de betreffende medicijnen. Gebruikt u
zicht, van uw eigen apotheek, met de
een van deze middelen? Dan informeert
door u gebruikte geneesmiddelen.
spelers in het veld.
Overzicht medicijnen
het ziekenhuis u ruim voor 1 januari
• Geef de ziekenhuisapotheek een over-
over de gang van zaken na 1 januari
zicht van de geneesmiddelen die u
• Belustine
2015. Gebeurt dit niet? Neem dan zo
zonder recept heeft gekocht bij de
• Busilvex
snel mogelijk contact op met uw arts of
apotheek of drogist. (Bijvoorbeeld vi-
• Capecitabine
tamines en kruidengeneesmiddelen.)
• Endoxan
oncologieverpleegkundige en stel onderstaande vragen:
• Waar moet ik na 1 januari 2015 mijn
• Informeer altijd uw eigen apotheek
• Eposin
over welke geneesmiddelen u in het
• Estracyt
ziekenhuis heeft gekregen.
• Etoposide
geneesmiddelen ophalen?
• Hoe zorg ik voor voldoende voorraad
• Alkeran
• Fludara
Behandeling in buitenland
• Fludarabine
Ook voor een patiënt die in het buiten-
• Hycamtin
• Als ik voor controle in het ziekenhuis
land wordt behandeld, verandert de situ-
• Hydrea
ben, kan ik dan ook mijn medicijnen
atie. Tenminste als de patiënt de in het
• Hydroxyurea
ophalen bij de ziekenhuisapotheek?
buitenland voorgeschreven medicijnen
• Jakavi
• Wat moet ik doen als ik een tijd lang
ophaalt bij de apotheek in Nederland. In
• Lanvis
dat geval moet u over de regeling contact
• Leukeran
rond 1 januari?
geen controles heb in het ziekenhuis?
• Myleran
• Natulan
• Temodal
• Temozolomide
• Teysuno
• Thalidomide
• Tioguanine
• Toposin
• Topotecan
• Vesanoid
• Vepesid
• Xagrid
• Xeloda
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
5
Actueel
NIEUWE OPSPORINGSMETHODE VOOR
UITZAAIINGEN
Er is een nieuwe methode die kan
helpen bij het opsporen van kankeruitzaaiingen in het lichaam. Deze
methode maakt gebruik van magnetische nanodeeltjes, die de oorsprong van de ziekte gemakkelijker
kunnen terugvinden. Dat blijkt uit
onderzoek van Universiteit Twente.
6
DIËTIST IS
BELANGRIJKE
SCHAKEL IN HET
MEDISCH PROCES
De diëtist ontwikkelt zich steeds
meer tot een ‘voedingsdokter’ die
met eigen kennis en kunde bijdraagt aan het genezingsproces van
de patiënt.
de diëtetiek een wetenschappelijk disci-
Onderzoeker Martijn Visscher legt uit hoe
pline. Er staan inmiddels veel onderzoek
deze nieuwe techniek werkt: “Nu worden
en innovaties op stapel die zijn gericht op
er nog radioactieve deeltjes geïnjecteerd in
de meest optimale voedingsbehandeling
het lichaam om te onderzoeken of en waar
bij veroudering, ziekte, sport en andere
er kankercellen zitten. Wij hebben een
omstandigheden. De diëtetiek heeft ook
techniek gevonden waarbij magnetische
een duidelijke plek in het lesprogramma
nanodeeltjes worden gebruikt.” Hiermee
van de opleiding gezondheidsweten-
kunnen we blootstelling aan radioactieve
schappen van de VU.
straling voorkomen.
Het opsporen van mogelijke uitzaaiingen
VOEDING EN KANKER
Door de academisering van het vak ont-
begint bij de zogenaamde poortwachterklier, de eerste lymfeklier na de tumor. De
nieuwe techniek injecteert magnetische
worstelt de diëtist zich aan het oude ima-
Eerder dit jaar is de nieuwe website Voe-
nanodeeltjes in deze klier. Deze deeltjes
go van voedingsdeskundige, die zich lou-
ding & Kanker Info, www.voedingenkan-
volgen dezelfde weg door het lichaam als
ter richt op te dikke mensen. De nieuwe
kerinfo.nl gelanceerd. Op deze site staat
de kankercellen die uitzaaien. De deeltjes
diëtist brengt de voedingstoestand van
betrouwbare en wetenschappelijk onder-
kunnen vervolgens gemakkelijk worden
de patiënt in kaart als belangrijke bijdrage
bouwde informatie over de samenhang
verwijderd voor onderzoek. De techniek is
aan de behandeling én genezing.
tussen voeding en kanker. De site is be-
nog nieuw, maar zou al snel kunnen wor-
Voeding heeft een grote publieke belang-
doeld voor (ex-)patiënten, familieleden
den toegepast.
stelling. Je kunt geen krant of tijdschrift
van patiënten en alle andere mensen met
openslaan of je komt artikelen tegen over
belangstelling voor dit onderwerp. Naast
gezonde voeding, vaak op basis van we-
informatie over voeding tijdens de behan-
tenschappelijke resultaten. Het VU me-
deling, biedt de site ook antwoorden op
disch centrum in Amsterdam (VUmc)
vragen over de preventie van kanker en
heeft een lange traditie van veel aandacht
voeding ná de behandeling van kanker.
voor gezonde en juiste voeding. Deze
ontwikkeling wordt nu bekroond met de
De website Voeding & Kanker Info is een
benoeming van Marjolein Visser tot
initiatief van het Integraal Kankercentrum
hoogleraar ‘Gezond ouder worden’ met
Nederland (IKNL), de Wageningen Uni-
speciale aandacht voor voeding en klini-
versiteit en de Landelijke Werkgroep Dië-
sche diëtetiek. Met deze leerstoel wordt
tisten Oncologie (LWDO)
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Boeken
Door Annemaret Bouwman
THEM
A
7
KANKER, SIMPEL UITGELEGD
BANG VOOR KANKER
Wat is kanker precies? Hoe ontstaat het? Wat is er aan
In haar boek “Angst voor kanker” beschrijft Goedele
te doen en wat (nog) niet? Al deze vragen worden be-
van Edom, doctor in de Godgeleerdheid, vrijwillig we-
handeld in het boek: Kanker, simpel uitgelegd. De au-
tenschappelijk medewerker aan de KU Leuven en pastor
teur van het boek, dr. Ed Roos, is celbioloog. Hij was
in het Imeldaziekenhuis in het Belgische Bondheiden,
bijna 40 jaar lang onderzoeker aan het Nederlands Kan-
welke verschillende doodsgerelateerde angsten mensen
ker Instituut / Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en
met kanker kunnen hebben. Ze groepeert de angsten
geeft cursussen en lezingen over kanker.
enerzijds op basis van de verschillende dimensies van
Ed Roos
Goedele van Edom
een persoon: de lichamelijke, psychische, spirituele en
Het boek heeft ruim tweehonderd pagina’s en is opge-
contextuele dimensie. Anderzijds deelt ze de angsten in
deeld in vijftig hoofdstukken. Elk hoofdstuk bevat ver-
naar het moment waarop ze betrekking hebben: de pe-
helderende schema’s of illustraties en eindigt met een
riode tot aan de dood, het moment van de dood of de
korte samenvatting van de belangrijkste punten. De ex-
periode na de dood. Haar indeling resulteert in een sche-
tra technische onderwerpen zijn overzichtelijk in losse
ma dat de angst voor kanker zichtbaar en inzichtelijk
kaders geplaatst, zodat de lezer ze eventueel kan over-
maakt.
slaan.
Van Edom brengt niet alleen grondig de angsten in
‘Kanker, simpel uitgelegd is geschreven voor geïnteres-
kaart, maar geeft ook inzicht in de kankergerelateerde,
seerde leken. Dat merk je aan de schrijfstijl, het woord-
ziekenhuisgerelateerde en persoonsgerelateerde oorza-
gebruik en de didactische opzet. Het ontstaan en de be-
ken van doodsgerelateerde angst. Daarnaast staat ze stil
handeling van kanker wordt helder en compleet
bij de lichamelijke, psychische, contextuele en spirituele
beschreven.
gevolgen van doodsgerelateerde angst. Tot slot beschrijft ze dertig concrete strategieën om mensen met
kanker te helpen bij het verlichten van angst en zo hun
levenskwaliteit te bevorderen.
Hoewel het boek in eerste instantie bedoeld is voor
zorgverleners, is het ook een praktische gids voor mensen met kanker zelf en hun familie en vrienden.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
Door Doreen Borneman
Met het lange Pinksterweekend voor de deur en de uitmuntende
weersvoorspellingen voor die dagen, lanceerde Stichting Melanoom in
samenwerking met de KWF Kankerbestrijding op vrijdag 6 juni de nieuwe
8
preventiecampagne ‘Enjoy the sun, protect your skin’. Een campagne waarin
we met name jongeren wilden waarschuwen voor de gevaren van de zon.
Preventiecampagne Stichting Melanoom groot succes
Enjoy the
Sun
Zonverbranding op jonge leeftijd verdubbelt namelijk de
kans op melanoom. Het aantal melanoomgevallen onder
jongeren specifiek, maar ook over alle leeftijden gezien,
is nog steeds stijgende. In 2013 werden in Nederland in
totaal
5.409
nieuwe
gevallen
van
melanoom
geconstateerd*. Het aantal nieuwe gevallen van alle
vormen van huidkanker is in Nederland in tien jaar tijd
verdrievoudigd naar ruim 47.500 gevallen in 2012.
Onder jongeren (18-35 jaar) is huidkanker zelfs de
meest voorkomende vorm van kanker. Daarom willen
Stichting Melanoom en KWF jongeren structureel
bewuster maken van het belang van goede zonbescherming. De campagne liep de hele zomer van 2014
en werd via diverse promotionele activiteiten vooral via
de social media onder de aandacht gebracht.
The Cream Team
De campagne bestond onder andere uit de videoclip
‘The Cream Team’, waarin zonbescherming uiteraard
centraal staat. In de video volg je ‘The Cream Team’ (een
groep zware jongens die mensen willen beschermen
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
9
Protect your
tegen de zon) door stad, het park en het strand langs
vergeten insmeermomenten. De videoclip eindigt met
een ‘cream fight’, onder leiding van Juvat Westendorp
(bekend van So You Think You Can Dance). De videoclip
is met ruim 193.000 views een enorm succes! Via onze
eigen Facebookpagina is de post inmiddels 84 keer
geliked en 168 keer gedeeld.
Skin
”Op mijn 18e heb ik een melanoom gekregen.
Ik ben vaak door mijn ouders
gewaarschuwd, maar was eigenwijs en
smeerde me niet altijd goed in.
Nu ik terugkijk, had ik dit
natuurlijk anders gedaan. Ik zou jongeren
dan ook zeker adviseren om
Veel media-aandacht
De campagne heeft veel media-aandacht gegenereerd.
Zo hebben er onder andere krantenartikelen gestaan in
het Algemeen Dagblad, NRC, De Telegraaf en de Metro.
De NOS, Radio 538 en Editie NL hebben er een radio- of
televisie-item aan gewijd. Maar ook online heeft de
campagne veel aandacht gedacht via diverse blogs en
Facebookpagina’s. Al deze media-aandacht had een
www.stichtingmelanoom.nl
zon(verbranding) serieus te nemen,
want het bruine kleurtje is tijdelijk maar je
huid raakt voor altijd beschadigd.”
Nadine, 20 jaar en melanoompatiënt
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
10
totale PR-waarde van bijna € 73.000,-. Dat is free publi-
zij een #smeerfie actie. Omdat bescherming tegen de
city waar wij als Stichting heel blij mee zijn en een groot
zon (waaronder jezelf regelmatig insmeren) erg belang-
deel van onze doelgroep mee hebben kunnen bereiken!
rijk is, hebben zij via Facebook een winactie uitgezet.
Mensen konden hun insmeeractie met KWF delen en
Beschermpakketje
hiermee kans maken op een zonpakket of kaartjes voor
Via de Facebookpagina van Stichting Melanoom konden
het Smeerboelfestival.
mensen in juli een gratis beschermpakketje aanvragen.
Dit pakketje was in samenwerking met Eucerin samen-
Al met al is de preventiecampagne ‘Enjoy the sun, pro-
gesteld en bestond uit twee proeftubes zonnebrand-
tect your skin’ zeer succesvol verlopen. En we gaan nog
crème, een UV-bandje en een kaartje met bescherm- en
door, dus houd ons in de gaten en help ons de bood-
checktips. De actie was een groot succes. Alle 5000 (!)
schap te verspreiden! #enjoythesunprotectyourskin
beschermpakketjes waren binnen drie dagen op.
#smeerfie
*Deze voorlopige incidentiecijfers van het Integraal Kankercentrum
Nederland kunnen nog naar boven worden bijgesteld.
Ook KWF Kankerbestrijding heeft gedurende deze zomer
de campagne onder de aandacht gebracht. Zo hadden
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
In
gesprek
met
Door Moniek Veltman
Religiewetenschapper Renske Kruizinga doet
onderzoek naar spirituele zorg voor patiënten met
kanker die ongeneeslijk ziek zijn. Ze bestudeert of
deze patiënten baat hebben bij gesprekken met een
geestelijk verzorger met wie zij hun
levensgebeurtenissen en levensdoelen bespreken. Ik
spreek Renske in haar raamloze werkkamer in het
Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Een
bord vol gekleurde post-its en kasten vol met ordners
zijn stille getuigen van haar werk als onderzoeker.
Levensgesprekken
voor kankerpatiënten
Voor haar promotieonderzoek bij de Medische Oncologie
Levenslijn
in het AMC bekijkt Renske de effecten van ‘levensge-
Renske: “Er worden twee gesprekken gevoerd met
sprekken’. Ze vertelt: “Kanker krijgen is een ontzettend
maximaal 3 weken ertussen. Hierdoor hebben mensen
confronterende gebeurtenis, zeker als je weet dat je niet
tussentijds ruimte om na te denken over het eerste
meer beter wordt. Het is moeilijk om dit een plaats te
gesprek. Tijdens het eerste gesprek bedenkt de patiënt
geven in je leven. Ik onderzoek of het hebben van levens-
wat voor hem of haar belangrijke levensgebeurtenissen
gesprekken met een geestelijk verzorger ongeneeslijk
waren. Dit kunnen positieve gebeurtenissen zijn, zoals
zieke patiënten met kanker kan helpen om deze gebeur-
de ontmoeting met hun levenspartner of de geboorte
tenis in te passen in hun levensverhaal. De levensgesprek-
van een kind, of negatieve gebeurtenissen, zoals het
ken zijn gestructureerd, de onderwerpen staan vast. Maar
moment waarop de diagnose kanker gesteld werd. Het
er is wel veel ruimte om dieper in te gaan op de verschil-
gaat om specifieke gebeurtenissen, niet om periodes uit
lende onderwerpen. De geestelijk verzorgers hebben een
iemand leven. Op de iPad tekent de patiënt een levens-
training gevolgd om deze gesprekken op een goede
lijn, een grafiek met daarin de verschillende gebeurtenis-
manier te kunnen voeren. Ze hebben ook een instructie-
sen en of deze positief of negatief waren.” Op de com-
kaart waarop de onderwerpen staan die aan bod komen.
puter toont Renske een voorbeeld van een levenslijn. Op
Verder hebben alle geestelijk verzorgers een iPad, deze
de horizontale as staan jaartallen vanaf het geboortejaar
wordt gebruikt als ondersteuning tijdens het gesprek.
van de patiënt tot het heden. De verticale as geeft weer
Hierop kunnen de patiënten hun levenslijn tekenen en
in hoeverre de gebeurtenis positief of negatief was. De
antwoorden op vragen invullen.”
gebeurtenissen zijn aangegeven met punten en zijn al-
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
11
12
lemaal kort omschreven. Alle punten zijn verbonden,
overstijgen. Nu wordt het een beetje ingewikkeld”, lacht
waardoor een lijn is ontstaan die onregelmatig stijgt en
Renske. Ze verduidelijkt zichzelf door het geven van een
daalt. De grafiek lijkt daardoor op een berglandschap.
voorbeeld: “Er was hier een patiënte die aangaf dat ze
kracht en energie haalde uit het ziek-zijn. Ze kon dat niet
Contingentie
goed uitleggen, het had te maken met een hogere
“De levensgebeurtenissen noemen wij contingente ge-
dimensie. Dit had geen religieuze kant, want zij was niet
beurtenissen: iets overkomt je waarbij je het gevoel hebt
gelovig. Maar voor anderen kan een hogere werkelijk-
dat het je ook niet had kunnen overkomen, of het had
heid wel te maken hebben met religie.
anders kunnen gebeuren, maar het gebeurt nu en je
Voor elk van de drie niveaus kiest de patiënt een woord
moet er nu mee omgaan. En hoe doe je dat? Neem het
dat het beste past bij de gebeurtenis. Bijvoorbeeld,
voorbeeld van het ontmoeten van je levenspartner. Dat
iemand kan trouwen in het ‘hier en nu’ ervaren hebben
is een moment waarvan mensen zeggen: het leven stond
als een prestatie of verdienste, maar gekeken naar het
even op zijn kop. Je moet dan je plannen aanpassen om
hele leven voelt het eerder aan als een geschenk. En op
de gebeurtenis in je levensverhaal op te nemen. Bij het
het niveau ‘een hogere werkelijkheid’ kan het voelen als
krijgen van de diagnose kanker zeggen mensen vaak dat
genade. Dit zijn goede aanknopingspunten om over de
hun wereld even instortte. Ook dit is een ervaring die
gebeurtenis na te denken.”
een plek moet krijgen in je leven. Wij denken dat mensen hierbij geholpen kunnen worden door dieper in te
Doelen
gaan op deze gebeurtenissen, door de betekenis ervan
“De geestelijk verzorger zal de patiënt ook vragen om
te ontrafelen.
een levenslijn te tekenen voor de toekomst. Hierbij gaat
het om concrete wensen, zoals een mooie vakantie heb-
De patiënt kiest dan de drie gebeurtenissen die het
ben. Deze vraag kan confronterend zijn, de patiënt
belangrijkst waren in zijn of haar leven. Vragen worden
beseft hierdoor dat hij niet weet hoeveel tijd er nog is.
gesteld als: Wie is er verantwoordelijk voor de gebeurte-
Maar het kan ook helpen om op een rijtje te zetten wat
nis? Wat voor gevoel had je op het moment dat het
nog echt belangrijk is. De volgende stap is het opstellen
gebeurde? Welk woord omschrijft het beste wat je toen
van levensdoelen. De doelen worden ingedeeld in drie
voelde bij die gebeurtenis? De gebeurtenissen worden
niveaus: ‘directe doelen’, ‘waardevolle doelen’ en ‘ul-
geplaatst in een schema met drie niveaus: ‘hier en nu’,
tieme doelen’. ‘Directe doelen’ kunnen dingen zijn die je
‘het hele leven’ en ‘een hogere werkelijkheid’. ‘Hier en
direct wilt realiseren. ‘Waardevolle doelen’ zijn al wat
nu’ gaat over het effect dat de gebeurtenis had op dat
abstracter, bijvoorbeeld goed zijn in je werk. ‘Ultieme
specifieke moment, ‘het hele leven’ gaat over de beteke-
doelen’ zijn doelen die vrijwel onbereikbaar zijn, maar
nis als je kijkt naar het hele bestaan, en ‘een hogere wer-
waar je wel naar blijft streven, bijvoorbeeld genieten van
kelijkheid’ gaat over zaken die de eigen ervaringswereld
het leven.”
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
13
“In het tweede gesprek, enige tijd later, kijkt de patiënt of
effecten hebben, zoals betere kwaliteit van leven en spiritu-
de levenslijn zijn of haar leven goed samenvat. De bete-
eel welzijn. Op dit moment wordt er niet standaard geeste-
kenis van de levensgebeurtenissen wordt verder uitge-
lijke zorg geboden aan polipatiënten. De geestelijk verzor-
diept door middel van de drie niveaus (‘hier en nu’, ‘het
gers zitten voornamelijk op de afdeling, aan het bed bij de
hele leven’ en ‘een hogere werkelijkheid’). Verder wordt
ziekste mensen. De polipatiënten krijgen wel te horen dat ze
de samenhang tussen de levensgebeurtenissen en levens-
niet meer beter worden, maar ze krijgen vaak geen gesprek-
doelen besproken. Het kan voorkomen dat deze met
ken. Van vroeger uit was het idee dat de dominee op bezoek
elkaar in conflict zijn, bijvoorbeeld voor iemand die de
kwam, of er was hulp thuis. Maar tegenwoordig is dit voor
diagnose kanker gekregen heeft en als levensdoel heeft
lang niet iedereen het geval. Wij denken dat je, als je kwali-
om onafhankelijk te zijn. Hier wordt dan over gepraat.
teit van leven belangrijk vindt en een breed pakket aan zorg
wilt aanbieden, ook polipatiënten doelgerichte geestelijke
Wij denken dat de levensgesprekken verschillende posi-
zorg aan zou moeten bieden. Hopelijk kunnen we met dit
tieve effecten hebben. Als je beter weet wat je doelen
onderzoek aantonen dat dit van belang is. Ik denk dat dit
zijn voor de tijd die nog rest, kun je makkelijker je aan-
gaat lukken, maar echt zeker weet ik het pas rond de zomer
dacht richten op zaken die echt waardevol voor je zijn.
van 2015. Dan verwacht ik de resultaten te hebben.”
Hierdoor voel je je waarschijnlijk beter, je voelt je rustiger
en minder gespannen. Kortom: de kwaliteit van leven
Dit onderzoek wordt in samenwerking gedaan met de
neemt toe. Ook denken wij dat het spiritueel welzijn
faculteit Filosofie, Theologie en Religiestudies van de
toeneemt, mensen gaan bijvoorbeeld beter inzien wat
Radboud Universiteit Nijmegen en wordt gesponsord
de zin is van hun leven. Deze gesprekken kunnen overi-
door KWF Kankerbestrijding/Alpe d’HuZes en Janssen
gens niet alleen waardevol zijn voor gelovige mensen,
Pharmaceutical Companies.
want de bespreking van levensgebeurtenissen en
levensdoelen is niet per se gekoppeld aan religie. Om
Voor geïnteresseerden in een wetenschappelijk artikel
zeker te weten dat de verwachte positieve effecten op-
over het studieprotocol:
treden is het belangrijk om onderzoek te doen.”
The life in sight application study (LISA): design of a
randomized controlled trial to assess the role of an assis-
Wetenschappelijk onderzoek
ted structured reflection on life events and ultimate life
Renske: “Voor het onderzoek vergelijken wij twee groepen
goals to improve quality of life of cancer patients.
patiënten: een groep die levensgesprekken krijgt en een
Renske Kruizinga, Michael Scherer-Rath, Johannes BAM
groep die deze niet krijgt. Het gaat om mensen die op de poli
Schilderman, Mirjam AG Sprangers and Hanneke WM
komen, ze hebben een ongeneeslijke vorm van kanker.
Van Laarhoven. BMC Cancer 2013, 13:360
Er doen zeven ziekenhuizen aan ons onderzoek mee. Wij
doi:10.1186/1471-2407-13-360. Electronische versie:
bekijken of de levensgesprekken inderdaad de verwachte
http://www.biomedcentral.com/1471-2407/13/360
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
K
Tekst redactie HUID magazine
14
Eens een huidkankerpatient,
altijd een huidkankerpatient?
k
Een persbericht over de Huidkankerdag in mei dit jaar bevatte de zin: “Huidkanker is een
chronische ziekte: eenmaal huidkankerpatiënt, altijd huidkankerpatiënt?” Tegen deze uitspraak
maakte een lezer van het Melanoom Nieuws bezwaar: Henriëtte de Haas – van Duijn, in het
dagelijks leven tekstschrijver/communicatieadviseur, en ervaringsdeskundige met een uitgezaaid
melanoom in het verleden.
Wat is uw hoofdbezwaar?
- dan zal deze uitspraak direct worden verworpen als
Ik wil heel graag vooropstellen dat ik alleen voor mezelf
een ongeldige redenering. Omgekeerd geldt het trou-
en vanuit mijn eigen ervaring met melanoom kan spre-
wens ook niet: eens gezond, altijd gezond. Zowel voor
ken en dat ik niet voorbij wil gaan aan het verdriet, de
de uitspraak “Eens een kankerpatiënt, altijd een kanker-
angst of de pijn van mensen met huidkanker. Ik heb het
patiënt”, als voor “Eens een dief, altijd een dief” geldt
aan den lijve ondervonden.
dat het te gemakkelijk een hele groep mensen over één
kam scheert. Het veroordeelt iemand bij voorbaat en ten
Wat mijn bezwaar is tegen de uitspraak ‘eenmaal huid-
onrechte tot patiënt- of ziek zijn.
kankerpatiënt, altijd huidkankerpatiënt? Kort gezegd is
dat de ‘voorspellende’ waarde ervan. Alsof we het met
En wat is er dan zo erg aan om
zekerheid kunnen zeggen en alsof er niet aan valt te
gezien te worden als patiënt/ziek?
ontkomen. Het is nogal wat om dat te stellen. En geldt
Ik denk dat dit negatieve emoties oplevert die uiteinde-
dat dan voor alle soorten van huidkanker? Ik vraag me
lijk niet goed zijn voor je geestelijke en misschien zelfs
af of er ook ‘bewijzen’ (cijfers uit onderzoek) zijn om
lichamelijke gezondheid. Bij het woord ‘ziekte’ horen
deze uitspraak te verdedigen.
wat mij betreft symptomen, een bepaald vaak voorspelbaar verloop en soms zelfs nog een voorspelbare tijd dat
Als je deze uitspraak in een juridisch licht zou zien - bij-
iemand aan die ziekte lijdt. Bij een chronische ziekte
voorbeeld in de stelling: “Eens een dief, altijd een dief”
geldt: je komt er niet meer vanaf en bij ongeneeslijke
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
ziekte geldt het bovenstaande ook, en natuurlijk dat je
woord en dat ene beeld nog wel past op alles waar het
er volgens de verwachting aan zult overlijden.
opgeplakt wordt. Het suggereert dat er een soort algemeenheid is, maar ik denk dat de verschillen tussen alle
In het geval van kanker geldt voor een deel van de men-
vormen van kanker groter zijn dan de overeenkomsten.
sen die er aan lijden dat ze heel erg ziek zijn. De tumor
Als ik mezelf als voorbeeld neem: Vijf jaar geleden kreeg
of de tumor(en) kunnen dan niet meer weggehaald wor-
ik de diagnose melanoom van 3 millimeter met een vrij
den, of reageren niet meer op behandeling zodat het li-
grote kans op uitzaaiingen. Die uitzaaiing kwam er, en
chaam niet meer kan werken, met alle vreselijke gevol-
toen werd alles op papier helemáál zorgwekkend. Sta-
gen van dien. In die fase is kanker in het algemeen ook
dium IV, minder dan 10% overlevingskans, einde ver-
redelijk voorspelbaar. Dit geldt echter nog niet voor
haal? Maar in mijn geval bleek dat niet op te gaan. De
mensen die ‘beginnen’ met een diagnose ‘kanker’ en die
uitzaaiing zat onder de huid en was eenvoudig te opere-
te maken hebben met één of meerdere tumoren die
ren. Verder was m’n hele lichaam tumorvrij. Dat is nu
operatief of door behandeling nog weg te krijgen zijn.
twee jaar geleden. Ik ben in de afgelopen twee jaar heel
Neem de hele groep mensen die ooit een dunne (1 mm)
regelmatig gescand en ‘so far, so good’. Ik heb géén li-
melanoom hebben gehad. Voor deze mensen geldt dat
chamelijke ongemakken gehad (alleen vlak na een ope-
ze een hele grote kans hebben dat het daarbij blijft en
ratie waarbij m’n halsklieren zijn weggehaald) en toch
dat ze verder in hun leven geen melanoom of uitzaaiin-
ben ik op papier een hele echte kankerpatiënt. Maar als
gen meer zullen krijgen. Zij kunnen oud worden zonder
je mij zou kunnen zien, dan voldoe ik alles behalve aan
kanker. Deze groep mensen valt ook onder de categorie
het beeld dat je zou hebben van iemand die in het laat-
‘huidkankerpatiënten.’
ste stadium van melanoomkanker ‘zit’. Zo wil ik ook niet
gezien worden en zo wil ik al helemaal niet tegen mezelf
Ik zou het heel goed vinden als vanuit de medische zorg
aankijken.
zorgvuldiger wordt omgegaan met de formulering of
woordkeuze rondom kanker. Juist omdat kanker zo’n
Ik wil met het bovenstaande voorbeeld duidelijk maken
enorme lading heeft en ons allemaal angst aanjaagt. Zou
dat per individu gezien kanker alles behalve een vast ver-
het ook niet zo zijn dat er een verschil zit tussen wat een
loop heeft. Iemand waarbij een kankertumor met succes
arts bedoelt met u heeft kanker, en wat een patiënt zich
is verwijderd en die na 2 of 3 jaar weer een tumor krijgt,
daarbij voorstelt?
of een uitzaaiing, en in de tussentijd geen door de tumor
veroorzaakte pijn heeft, hoef je toch niet chronisch ziek te
Artsen en andere zorgprofessionals zouden wellicht kun-
noemen. Die heeft dan toch niet drie jaar aaneensluitend
nen helpen door zeker in beginstadia niet te zeggen dat
‘kanker’ gehad? En mensen die doodziek zijn van een
mensen ziek zijn of kanker hebben, maar door te zeg-
chemo- of andere behandeling, zijn toch niet ziek van de
gen: u hebt een kwaadaardige tumor, (tumoren, of een
kanker, maar van de behandeling ertegen!
tumor met uitzaaiingen). Dát is wat er aan de hand is; en
dát is waar de meeste mensen mee te maken hebben op
Angst is geen ziekte, maar het kan je wel ziek maken!
dat moment. Na een succesvolle operatie hoeft een arts
De meeste ex-huidkankerpatiënten weten dat er een
dan alleen te zeggen: we hebben de tumor weggehaald,
grote kans bestaat om nog eens een vorm of uitzaaiing
aangevuld met informatie over de kans dat er zich een
van huidkanker te krijgen. Artsen wijzen daar in de regel
nieuwe tumor of uitzaaiing kan ontwikkelen. Dan komt
heel goed op. Het is een angst waarmee ‘we’ moeten
niet ter sprake of iemand ziek is geweest en nu niet meer
leven. Maar leven met angst is niet hetzelfde als leven
ziek is, want dat heeft gevoelsmatig veel meer om het lijf
met een ziekte. En al zou onderzoek uitwijzen dat de
dan wel of geen tumor hebben…
helft of meer dan de helft van de mensen die ooit een
vorm van huidkanker hebben gehad, nog een keer huid-
U wilt de grote K van kanker
kanker krijgt; dan nóg vind ik het niet fair naar de an-
dus eigenlijk wat kleiner maken.
dere helft om de hele groep over één kam te scheren
Ja, precies! Kanker is niet één ding of één ziekte. Kanker
met de uitspraak “Eens een huidkankerpatiënt, altijd een
is een storing in het lichaam zélf. Dus het is per definitie
huidkankerpatiënt”.
iets persoonlijks en bij iedereen anders. Er zijn zó veel
vormen van kanker met allemaal zo hun eigen kenmerken en gedrag dat je je zou moeten afvragen of dat ene
www.stichtingmelanoom.nl
Dit interview is eerder verschenen in HUID magazine.
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
15
Door Frans Meulenberg
Tien jaar geleden kreeg de moeder van de Haarlemse fotograaf
Sitan van Sluis (1973) te horen dat ze een melanoom had.
Haar ervaringen deden hem nadenken over een bijzondere
manier om de gevaren van zonnebaden in beeld te brengen.
16
Dat resulteerde in de fotoserie Maanbaden.
‘Maanbaden’
voorkomt huidkanker
“Van 1997 tot 2001 werkte ik bij een groot reclamebu-
Dat is puur vakmanschap, dat heel nauw luistert - zelfs
reau in Amsterdam (Leo Burnett), waarna ik voor mij-
letterlijk - en iets magisch heeft. Ik vind het geweldig
zelf begon met het ontwerpen en bouwen van web-
om dat proces dan minutieus te ontleden.”
sites. Communicatie is mijn vak, maar in 2009 besloot
ik dit werk op een laag pitje te zetten om mij te richten
Welke fotografen inspireerden jou?
op mijn passie: fotografie.”
“Mijn inspiratiebronnen zijn Marc Lagrange (België,
fine art), Jeremy Cowart (VS, lifestyle), Greg Gorman
Een gewaagde stap… “Klopt, want iedereen kan te-
(VS, portretten), Peter Lindbergh (Polen, portretten) en
genwoordig met zijn smartphone foto’s van goede
Mario Sorrenti (Italië, fashion). Dichter bij huis kan ik
kwaliteit maken. Mijn spectrum als fotograaf is breed,
erg genieten van het werk van Frits de Beer.”
met onder andere portretten, landschappen, lifestyle
en architectuur. Dat doe ik in opdracht en soms uit ei-
Hoe kwam je op het idee voor de fotoserie
gen beweging. Vaak vanuit mijn passie voor mensen
Maanbaden?
met passie. Soms werk ik vanuit een thema. Dan ont-
“In Nederland gaan steeds meer mensen dood aan me-
staan soms reeksen die ook hun weg vinden naar expo-
lanoom, de gevaarlijkste vorm van huidkanker. In 2000
sities. De niche die ik vond, speelt zich af op het snij-
overleden 470 mensen aan deze ziekte, in 2012 waren
vlak van fotografie en technologie.”
dat er 793. Vooral onder 60-plussers is het aantal doden
door deze ziekte gestegen. Ook Europees gezien staan
Rolmodellen
Nederlanders er niet goed voor. Nederland staat op de
‘Passie’ is zijn driving force. “Misschien is dat ook wel
tweede plek wat betreft sterfte aan melanoom. Alleen in
de reden waarom ik juist mensen met een eigen passie
Slovenië is het aantal mensen dat aan een melanoom
wil vastleggen. Zoals mijn fotoreeks over een piano-
overlijdt hoger. Op persoonlijk vlak werd ik hiermee ge-
stemmer in Zuid-Frankrijk.
confronteerd toen mijn moeder een melanoom kreeg.”
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
17
Maanbaden
Dan duikt de reclamevakman in hem op, als hij met een
“De geschiedenis van mijn moeder én de recente be-
glimlach zegt: “Met een mooie pay-off eronder kan het
richtgeving in de kranten brachten mij ertoe om een
beeld zo als campagnebeeld fungeren!”
reeks foto’s te maken over de gevaren van zonnebaden.
Omdat zoiets ogenschijnlijk onschuldigs als een simpel
Mijn moeder
vlekje tien jaar ellende op kan leveren. Het is min of
“Mijn vader overleed in 2000 aan de gevolgen van keel-
meer gebruikelijk om kanker te koppelen aan gruwelijke
kanker. Een jaar later ging mijn moeder naar een derma-
beelden. Denk aan foto’s van aangetaste longen om het
toloog om een plek op haar voet te laten inspecteren,
rookgedrag te ontmoedigen. Dat soort beelden slaan
die er al tien jaar zat. De dermatoloog constateerde dat
‘dood’, volgens mij. Ik denk dat mensen pas over iets
er sprake was van een melanoom. Ze werd direct geope-
gaan nadenken als ze zich niet afsluiten voor een beeld.
reerd. De huidtransplantatie met huid uit haar dij mis-
Dus wilde ik een beeld creëren dat aantrekkelijk was om
lukte echter waarna een nieuwe operatie volgde.
naar te kijken en dat in tweede instantie de vraag oproept: ‘Waarom gaat iemand zonnebaden als het donker
In 2007 kreeg mijn moeder een bult in de lies: een uit-
is?’ Als mensen zich die vraag stellen, dan heb ik mijn
zaaiing in een lymfeklier. Opnieuw was een operatie
doel bereikt. Het kijken naar deze fotoreeks gaat dus in
nodig en een vier weken lange ziekenhuisopname.
fasen: in eerste instantie moet het mooie beeld vooral de
Zonder problemen verliep het niet. De wond (van on-
kijker verleiden, om diezelfde kijker in tweede instantie
geveer 10 x 10 cm) in haar lies ging ontsteken en de
aan het denken te zetten. Overigens is de reeks onder
huidranden stierven af. Na weer een operatie werd met
andere geschoten in het natuurgebied ‘De Kennemer-
een VAC-pomp [van ‘vacuum assisted closure’, redac-
duinen’ van het PWN, ons lokale waterleidingbedrijf.
tie] het wondvocht afgevoerd. Een mobiele pomp ging
Mijn model is Laura Lieve, Martijn Laarhoven zorgde
mee naar huis voor enkele weken nazorg en met hulp
voor de belichting.”
van een gespecialiseerde wondverpleegkundige.”
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
18
Gevoelloos
Mijn moeder reist graag en dit wilde ze graag blijven
“Tijdens deze periode was haar grootste vrees dat ze
doen. Lopen is heel belangrijk voor haar. Met drukkou-
een zogenaamd ‘olifantenbeen’ zou krijgen: na het
sen, rust, gespecialiseerde lymfeoedeemtherapie en
weghalen van de lymfeklier kan de vochtregulatie in
een beetje geluk kon ze een dik been voorkomen. Wel
het been verstoord raken. Dan ontstaat de kans op een
is het zo dat door de bestraling vaten en zenuwen wer-
heel dik been, dat het lopen ernstig bemoeilijkt.
den beschadigd, waardoor zij geen gevoel
meer heeft in haar bovenbeen en zij tijdens het lopen al snel een ‘dode’ voet
krijgt. Het duurde ongeveer een jaar
voordat de wondhuid helemaal genezen
was.”
Kameel
“In december 2007 wilden we dit heuglijke feit vieren in Marokko, met een kamelentocht. Na acht uur hobbelen op
een kameel zaten we in een nomadentent, midden in de Sahara. Daar is het ’s
nachts steenkoud, met als enige vervoermiddel… een kameel. Daar zaten
we dan, mét een groot probleem. Het
been van mijn moeder was opengegaan, er stroomde veel helder lymfe-
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
19
vocht uit, en de wond zelf was vuurrood van kleur. Zij
te noemen. Het reizen kan dus nog steeds, gelukkig, al
had hoge koorts. We vreesden een mogelijke infectie
is het met de nodige voorzichtigheid en voorbereiding.
en wilden naar het hotel. Maar hoe? Een tocht per
Ze neemt altijd speciale verbandmiddelen mee, zoals
kameel was uitgesloten. Die middag hadden we in de
wondverband dat luchtdicht aan te brengen is zodat er
verte nog meer reizigers gezien, met een grote Land-
niets in een eventuele wond kan komen.
rover. We besloten om, in het donker over de rode
Ook gaan de antibiotica altijd mee in haar reiskoffer.
zandheuvels, naar hun tent te lopen om te vragen of
Ondanks alle voorzorgsmaatregelen heeft zij tot op he-
we hun auto mochten lenen. Het Duitse stel probeer-
den in het buitenland al driemaal wondroos gehad. En
de ons eerst weg te jagen omdat ze dachten dat we
dat vlekje? Dat is al 12 jaar geleden verwijderd, maar
nomaden met koopwaar waren. Na veel geduld en
de gevolgen van dit melanoom blijven haar nog steeds
uitleg bleken beide echtelieden arts te zijn. Ze gingen
achtervolgen.”
mee naar onze tent, bekeken de wond en constateerden wondroos ofwel erysipelas. Er was geen onmiddellijke noodzaak om te vertrekken. Een dag later werden we opgehaald met een Jeep en teruggebracht
naar ons hotel. Daar hebben we, inshallah (bij Gods
wil), gewacht tot de wond dichtging.”
Kwetsbaar
“De huid zal altijd het zorgenkind van mijn moeder
blijven. Maar de reislust is gebleven: wandelen in Indonesië, gorilla’s kijken in Uganda en een hondensledetocht door Lapland om maar een paar voorbeelden
www.stichtingmelanoom.nl
Dit interview is eerder verschenen in HUID magazine.
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
Aan het
woord
Elske Rooijmans
DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD
Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.
In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.
Tim van den Broek:
20
“ Het is goed dat ik 9 jaar na
dato een herintrede doe in de
wereld van genezing en zorg”.
Tim is 50 jaar, getrouwd en heeft een
Zijn studie Rechten heeft hij in Leiden gevolgd. Tijdens
zijn studie kwam Tim in contact met de ING, waar hij
gezin met maar liefst 5 kinderen.
sindsdien veel verschillende rollen heeft vervuld, waaronder ook één in het buitenland: Spanje, een land dat
Hij is geboren in Rotterdam en op
7 jarige leeftijd verhuisd naar het midden
zijn tweede liefde is geworden.
Sinds 1 januari dit jaar heeft Tim afscheid genomen van
het zakenbankiersvak en hij werkt nu bij Xerox. Hier
van de Betuwe, Eck en Wiel, een klein
stuurt hij een bedrijf aan dat gericht is op administratieve
dienstverlening aan de financiële industrie.
dorp waar hij opgroeide tussen de
Tim is een bezige bij, want naast hard werken zet hij zich
kersen- en appelboomgaarden.
ook nog in als actief districtsbestuurder van het Rode
Kruis. Sinds dit jaar komt daar ook nog de Melanoom
Stichting bij, waar hij de rol van penningmeester vervult.
Ik heb met Tim een gesprek over zijn functie, want wat
doet een penningmeester eigenlijk en wat is zijn motivatie om deze taak op zich te nemen?
Een bezige bij, dat is wat er bij mij opkomt als ik jouw
verhaal hoor, waar komt deze ’drive’ vandaan?
“ Moeilijk te beantwoorden, maar ik wil alles altijd voor
100% doen of gedaan krijgen en dat maakt dat ik eigenlijk nooit stationair draai, nooit in zijn vrij sta. Het zal de
aard van het beestje zijn.”
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Jouw eerste vrouw is 9 jaar geleden overleden aan een
Hoe bevallen de werkzaamheden tot nu toe?
melanoom. Is dat ook je motivatie om deze functie bij
“Erg goed mag ik wel zeggen. De ambitie binnen het
Stichting Melanoom uit te oefenen?
Bestuur is onverminderd groot en ik merk dat wij vooral
“Niet zozeer, neemt niet weg dat als onze familie dit niet
aan willen sturen op belangenbehartiging 2.0, zo noem
was overkomen, ‘het haakje’ afwezig zou zijn. Het voelt
ik het maar even. Wij willen een nieuwe standaard gaan
derhalve goed om ‘de draad’ weer op te pikken en dat ik
neerzetten en hoop dat dat snel door de lezer gevoeld
9 jaar na dato weer een herintrede doe in de wereld van
wordt.”
genezing en zorg, een wereld die ik hoog heb zitten en
waarin de overlevingskansen zo enorm gestegen zijn in
Wat is jouw boodschap aan
de afgelopen 10 jaar”.
de lezers van Melanoom Nieuws?
“Veel van de lezers van het Melanoom Nieuws zijn ge-
Is het lastig om nu weer met de
confronteerd met een melanoom. Ik hoop dat zij licht-
ziekte geconfronteerd te worden?
punten zien en hoop ontlenen via het Melanoom
“Nee, hoewel ik in ongelofelijk veel liefde mijn echtge-
Nieuws. Het is mij na 9 jaar van betrekkelijke ’afwezig-
note niet hebben kunnen vasthouden, is de schaduwzij-
heid’ van het onderwerp opgevallen dat de overlevings-
de in mijn leven toen door zon verdrongen, vooral door
kansen door de continue studie naar betere behandeling
mijn huidige echtgenote. Dit alles, maar zeker ook het
niet met kleine maar met reuzensprongen zijn toegeno-
besef dat met de jaren statistisch gezien je met meer te-
men. Ik hoop dat we met het Stichtingsbestuur, dona-
genslagen te maken krijgt, maakt dat ik met een zekere
teurs en lezers dit steile pad kunnen vasthouden.”
nuchterheid mijn werk kan benaderen.”
Wat houdt de functie van penningmeester
precies in en wat zijn je werkzaamheden?
“Het bestuur streeft een zekere mate van professionaliteit na en probeert afstand te nemen, door veelal te delegeren. Dat vergroot de stootkracht immers. Het is dan
ook niet mijn streven om mij te verdrinken in declaraties
en boekhouden.
Mijn huidige baan en gezinsleven
staan dat ook niet toe. Ik houd dan ook een zekere vorm
van toezicht, zie er op toe dat we binnen de begroting
blijven, dat we ons niet opzadelen met verplichtingen en
dat bestuurd wordt binnen ons mandaat, zeg maar de
regels zoals we die opgesteld hebben in het kader van
good governance.”
Hoe combineer je deze functie met
je privéleven en je overige werkzaamheden?
“Simpelweg proppen, dat is meestal avondurenwerk
dus.”
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
21
Door Annemaret Bouwman
Kanker heeft een grote impact op relaties en kan er toe leiden
dat partners uit elkaar gaan. Hoe ga je om met je zieke partner?
En hoe voorkom je dat je er zelf aan onderdoor gaat?
22
Omgaan met
een zieke partner
Heftige reacties
In haar boek Naupaka beschrijft Lideweij hoe zij omging
met de ziekte en dood van haar vriend. Met dit boek wil
ze een taboe doorbreken en een discussie starten. Lideweij: ”Als één partner sterk blijft, kun je nog samen strijden. Maar als beide partners er aan onderdoor gaan,
heb je niks meer om voor te vechten. Daarom is het belangrijk dat partners zichzelf niet wegcijferen maar ook
hun eigen leven blijven leiden.”
Het boek en haar televisieoptreden bij RTL Late Night
riepen heftige reacties op. Via Facebook en Twitter gaven mensen blijk van hun afkeuring. Enkele reacties:
”Als je zoiets doet, ben je gewoon onmenselijk”, ”Ongelooflijk... je stervende partner verlaten en er dan nog
Lideweij Bosman (34) en haar vriend Sander waren ze-
geld mee proberen te verdienen ook”, ”Lideweij snapt
ven jaar samen toen er lymfeklierkanker bij Sander werd
dus niet wat onvoorwaardelijke liefde is”.
geconstateerd. Lideweij steunde haar vriend zes jaar
Aan de andere kant waren er ook mensen die de beslis-
lang, maar had grote moeite met de manier waarop hij
sing van Lideweij konden begrijpen.
met zijn ziekte omging. Vijf maanden voor Sanders dood
besluit ze hem te verlaten. ”Ik kon niet meer”, zegt ze in
Destructief gedrag
de Telegraaf. ”Ik was zo moe. Ik kon zijn wanhoop niet
De meeste mensen lijken te vinden dat je je zieke partner
meer aanzien. Hij verloor zichzelf in zijn angsten en
door dik en dun moet steunen. Maar is deze opvatting
dronk dat weg met wodka. En ik verloor mezelf in hem.
wel gerechtvaardigd als je partner depressief wordt, aan
Ik kon niet meer lachen en dat was voor hem weer heel
de drank raakt of een grote karakterverandering onder-
moeilijk. Waardoor hij nog wanhopiger werd. We zaten
gaat? En als je daarvan vervolgens zoveel stress hebt,
samen in een vicieuze cirkel. Ik moest dat doorbreken, ik
dat je er zelf aan onderdoor gaat? Het antwoord op deze
moest weg om mijn krachten te hervinden. Ik ben terug-
vraag is heel persoonlijk en wordt mede bepaald door
gegaan naar Hawaï, waar we onze mooiste momenten
iemands normen en waarden. Bij de uiteindelijke beslis-
hadden beleefd, en ben er drie maanden gebleven.”
sing om te verzorgen of te vluchten, speelt ook de
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
draagkracht van de niet-zieke partner een rol. De één
kan (emotioneel) nu eenmaal meer aan dan de ander.
Daarnaast is de diepte van de band tussen beide partners bepalend. Had je voor de ziekte al twijfels over je
Wat kun je doen als de
ziekte van je partner je
teveel wordt?
relatie, dan is de kans groter dat de ziekte jou en je partner uit elkaar drijft.
• Deel je gedachten en gevoelens met je
zieke partner. Probeer begrip op te
“Als je zieke partner destructief gedrag gaat vertonen of
brengen voor elkaars situatie en zorg
ander gedrag waar jij moeite mee hebt, maak dat dan be-
ervoor dat ook jouw problemen gezien en
spreekbaar”, adviseert Mahmoed Chamany Zadeh, sys-
erkend worden.
teemtherapeut bij het Helen Dowling Instituut (HDI).
• Bespreek je zorgen, angsten, spanningen
“Maak ook duidelijk wat het met jou doet. Wellicht kom je
en onzekerheden met je huisarts of met
samen tot de conclusie dat er hulp nodig is. Ga dan naar
een andere hulpverlener. Ze kunnen je
de huisarts of je specialist voor een doorverwijzing naar
helpen de ziekte van je partner emotioneel
een hulpverlener. Je kunt ook op internet zoeken naar in-
te verwerken en je tips geven hoe je zo
stanties die jou of je partner kunnen helpen. Als je partner
goed mogelijk in balans kunt blijven.
beslist geen hulp wil, maar jijzelf het gevoel hebt dat je de
• Vraag je familie, vrienden, kennissen of
situatie niet meer aankunt, zoek dan hulp voor jezelf.”
buren om in praktische hulp. Bijvoorbeeld
door een uurtje op de kinderen te passen,
Copingstrategie
boodschappen te doen of je met de auto
Ook care consulent en oncologieverpleegkundige Arrien
ergens naar toe te brengen. De meeste
van Prooijen-De Jong adviseert partners om zich te ui-
mensen vinden het fijn om te kunnen
ten. “Vertel elkaar wat je denkt, wat je voelt, waar je
bang voor bent. Luister naar elkaar zonder te oordelen
helpen.
• Neem tijd voor jezelf. Ga een uurtje de
en probeer te komen tot een gezamenlijke wens of een
stad in, stap op de fiets, neem een warm
gezamenlijk doel.” Tegelijkertijd benadrukt ze dat ieder-
bad. Kortom: doe iets waardoor je even
een een andere copingstrategie heeft en dat jouw eigen
strategie een andere kan zijn dan die van je partner. “Ie-
kunt ‘bijtanken’.
• Is de verzorging te zwaar voor je? Probeer
dereen doorleeft het proces dat bij hem of haar past. De
dan - via de gemeente – thuiszorg te
één trekt zich terug, de ander zoekt actief contact met
regelen.
lotgenoten en een derde gaat weer op een totaal andere
manier met emoties om. Mijn advies is: dring je partner
niets op en laat elkaar vrij in de manier van verwerken”,
stress, psychische en fysieke klachten en helpt partners
aldus Van Prooijen-De Jong.”
het beste te halen uit deze moeilijke tijd.
Online cursus voor partners van kankerpatiënten
Tips en oefeningen
Nadine Köhle, promovenda aan Universiteit Twente,
De cursus bestaat uit zes basislessen waarin steeds één
heeft de online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ ontwik-
onderwerp centraal staat zoals het herkennen en om-
keld. Deze cursus is speciaal voor de partners van kan-
gaan met emoties, het belang van communicatie en
kerpatiënten.
vriendelijk zijn voor jezelf. De lessen bevatten informatie, tips en oefeningen om bijvoorbeeld veerkracht te
Partners van kankerpatiënten negeren vaak hun klach-
bevorderen, meer te leven in het ‘nu’ en stil te staan bij
ten als somberheid en angst. Zij zijn immers niet dege-
dingen die echt belangrijk zijn. Daarnaast zijn er moge-
nen die ernstig ziek zijn. Wetenschappelijk onderzoek
lijkheden om in contact te komen met lotgenoten. Bij
heeft aangetoond dat het onderdrukken en vermijden
het maken van de cursus is nauw samengewerkt met
van emoties, de kans op depressies, angststoornissen en
partners van kankerpatiënten. Hun wensen, behoeften
alcoholverslaving vergroot. Om deze reden biedt pro-
en ideeën vormen dan ook de basis van de cursus ‘Hou-
movenda Nadine Köhle partners van kankerpatiënten de
vast, voor elkaar’.
online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ aan. De cursus biedt
informatie en steun, richt zich op het verminderen van
www.stichtingmelanoom.nl
Bron Universiteit Twente, 20 januari 2014
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
23
Medisch
Door Jan de Jong
Internationaal
Oncologiecongres 2014
24
In mei is in Chicago weer het jaarlijkse congres geweest van de Amerikaanse oncologen
organisatie (ASCO). Met ruim 25.000 deelnemers is dit hét oncologiecongres.
Uiteraard gingen de meeste lezingen over de veel voorkomende kankersoorten, zoals
borstkanker, prostaatkanker en longkanker. Er waren echter ook 162 bijdragen over melanoom
en 8 over oogmelanoom. De meeste bijdragen bestonden uit artikelen die ter gelegenheid van
het congres werden gepubliceerd en posters, die door de deelnemers konden worden bekeken.
Bij melanoom ligt de nadruk nu op doelgerichte therapie en immunotherapie. Onderzoeken
met chemotherapie worden bijna niet meer gedaan, een enkele keer nog in combinatie met
een andere vorm van behandeling.
Oogmelanoom
Melanoom van de huid
De resultaten van de behandeling van uitgezaaid oog-
Hier veel voorlopige resultaten van onderzoeken met
melanoom zijn tot nu toe teleurstellend. Er werden resul-
doelgerichte therapie en immuuntherapie: combinaties
taten gepubliceerd van behandeling met ipilimumab bij
van al bekende medicijnen (ipilimumab, vemurafenib,
een kleine groep patiënten. Voorlopige conclusie kan
trametinib, dabrafenib, cytostatica); nieuwe middelen:
zijn dat het de moeite waard is om verder onderzoek te
MEK-remmers en anti PD-1 middelen.
doen naar de waarde van ipilimumab bij deze vorm van
Drie belangrijke lezingen verdienen nadere aandacht.
kanker.
1. Adjuvante behandeling met ipilimumab
2. Behandeling met een anti-PD-1 middel
Een andere groep onderzoekers keek naar de effecten
3. Combinatie van nivolimumab en ipilimumab
van de behandeling met TACE (het toedienen van chemo in de slagader die naar de metastasen in de lever
1. Adjuvante behandeling met ipilimumab in
loopt). Ze zagen in hun eigen kliniek een langere overle-
melanoom stadium 3
ving bij behandelde patiënten ten opzichte van niet-behandelde patiënten. Ze pleiten voor verder onderzoek
Al enige tijd is ipilimumab (Yervoy) in Nederland be-
naar de waarde van deze behandeling.
schikbaar voor de behandeling van uitgezaaid melanoom. Het middel werkt doordat het bepaalde witte
Veel belangstelling ook voor genetische afwijkingen in
bloedcellen, die een remmend effect hebben op het af-
het oogmelanoom. De hoop is dat het opsporen van
weersysteem, blokkeert. Het neemt de rem op de af-
deze afwijkingen kan helpen bij de ontwikkeling van
weer weg. Ipilimumab werkt slechts bij een klein aantal
doelgerichte behandelingen. Er was een verslag van zo’n
patiënten (ongeveer 20%), maar als het werkt dan doet
doelgerichte behandeling (remmer van proteïnekinase
het dat meestal erg goed.
C), maar voorlopig is dit nog experimenteel.
Ipilimumab is nu ook getest bij een groep patiënten in
Een ander doelgericht medicijn, sorafenib (gebruikt bij
stadium 3 die zijn geopereerd vanwege lymfklieruitzaai-
nier- en leverkanker) bleek bij uitgezaaid oogmelanoom
ingen of intransit uitzaaiingen (uitzaaiingen tussen het
in een kleine studie niet veelbelovend.
lymfklierstation en de plaats waar het melanoom oor-
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
spronkelijk zat). Ondanks het feit dat alle tumorweefsel
is verwijderd lopen deze patiënten een groot risico op
terugkeer van het melanoom (meer dan 50%). In het
verleden is geprobeerd om met interferon de kans op
Wat is…?
terugkeer te verkleinen, echter zonder duidelijk succes.
Chemotherapie
Bijna 1000 patiënten deden mee aan een onderzoek,
Chemotherapie is een behandeling voor kanker met
waarbij de helft ipilimumab kreeg en de andere helft een
celdodende middelen (cytostatica). Deze medicijnen
onwerkzaam middel. Nadat deze groep patiënten onge-
werken vooral dankzij het feit dat sneldelende cellen,
veer 3 jaar is vervolgd bleek in de ipilimumabgroep een
zoals kankercellen, het meest gevoelig zijn.
kleiner aantal patiënten een terugkeer van het mela-
Bijwerkingen van deze middelen komen vooral doordat
noom te hebben gehad dan in de controlegroep: 35%
snel delende gezonde cellen, zoals bloedvormende cellen
tegen 49%. Maar er is ook een keerzijde. De helft van
en de cellen van het slijmvlies van maag en darmen, ook
de patiënten in de ipilimumabgroep moest stoppen met
worden geremd. Voorbeeld is dacarbazine of DTIC.
de behandeling vanwege ernstige bijwerkingen. Vijf patiënten overleden zelfs aan deze bijwerkingen. Of pati-
Doelgerichte therapie
enten gemiddeld langer leven als ze adjuvant ipilimumab
In het Engels wordt dit targeted therapy genoemd.
krijgen is nu nog niet te zeggen.
Hierbij maakt men gebruik van geneesmiddelen die
speciaal zijn gericht op bepaalde stoffen, meestal
2. Behandeling met een anti-PD1 middel
eiwitten, in de kankercel. Binding van het geneesmiddel
PD1 is een eiwit op de buitenkant van de cel en het
aan zo’n eiwit remt de groei van de kankercel. Een
speelt een rol bij het afremmen van het afweersysteem.
voorbeeld is vemurafenib.
Blokkering van PD1 (anti-PD1) kan dus het afweersysteem aanzetten om kankercellen op te ruimen.
Immuuntherapie
Een groep van 411 patiënten met uitgezaaid melanoom
Een vorm van behandeling waarbij het eigen
werd behandeld met een anti-PD1 middel (MK-3475,
afweersysteem van de patiënt wordt gebruikt om kanker
stofnaam pembrolizumab). Bij 34% van de patiënten re-
te bestrijden. Het afweersysteem is altijd paraat. Er is
ageerden de uitzaaiingen op de behandeling en bij bijna
bestaat een evenwicht tussen processen die het systeem
al deze patiënten bleef het gunstige resultaat minstens
remmen en die het systeem activeren. (Er wordt geremd
een jaar behouden. De bijwerkingen vielen mee. Een
en er wordt tegelijkertijd gas gegeven). Je kunt het
veelbelovend resultaat. Vervolgen van deze patiënten en
systeem stimuleren door ’meer gas te geven’ of door ’de
nieuwe onderzoeken zullen moeten uitwijzen wat de
rem los te laten’. Interferon activeert het systeem,
precieze waarde is van dit middel. Het geneesmiddel is
ipilimumab neemt de rem weg. Soms herkent het
nog niet geregistreerd.
systeem de kankercellen niet. Door medicijnen toe te
dienen, die aan kankercellen binden, kan de afweer de
3. Combinatie van nivolumab en ipilimumab
kankercellen wel als vreemd herkennen, deze aanvallen
In een andere studie is een combinatie van ipilimumab
en vernietigen. Ook kun je in het laboratorium extra
en nivolumab (ook een anti-PD1 middel) gebruikt. Het
afweercellen kweken en daarna toedienen, zoals in de
gaat om een kleine groep van 53 patiënten. Ongeveer
Young-TIL therapie (AvL). Ook dendritische
40% van de patiënten had baat bij de behandeling,
celvaccinatie is een vorm van immuuntherapie.
17% had zelfs een complete remissie. Na 40 maanden
was de helft van de patiënten nog in leven. Hoopvolle
Adjuvante therapie
resultaten. Ook hier is verder onderzoek nodig om de
Een behandeling die kan worden gegeven aan patiënten
waarde van de combinatie vast te stellen ten opzichte
die een grote kans hebben op terugkeer van de ziekte,
van behandeling met ipilimumab alleen. Nivolumab is
nadat ze zijn geopereerd en er geen tumor meer
nog niet geregistreerd.
aantoonbaar is. Bij melanoom wordt dit in Amerika nog
wel gedaan met interferon, in Nederland niet meer. Het
effect is beperkt en er zijn behoorlijke bijwerkingen van
de behandeling.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
25
Medisch
Door Jan de Jong
Genetische afwijking bij
familiair melanoom
Je hebt een melanoom gehad en twee broers van je ook.
26
Of je hebt voor je veertigste een melanoom gehad en je vader
had ook een melanoom. Volgens de Richtlijn Melanoom zou
je dan moeten worden verwezen naar een klinisch genetisch
centrum voor erfelijkheidsonderzoek. Ga je dat doen?
Waarom en waarom misschien niet? Doe je het voor jezelf, of
voor je familie? Wat zijn de voordelen, wat zijn de nadelen?
Allemaal vragen waarop je voor jezelf een antwoord moet
hebben voordat je jezelf wel of niet laat testen.
Wanneer is er sprake van familiair melanoom?
In Nederland wordt als definitie voor familiair melanoom
erfelijk melanoom veroorzaakt. Deze vorm van erfelijk
gehanteerd dat er in een familie sprake moet zijn van drie
melanoom wordt vaak FAMMM syndroom (familial aty-
of meer melanomen, waarvan twee bij eerstegraads ver-
pical multiple mole melanoma syndroom) genoemd, om-
wanten. Ook als er twee tumoren voorkomen bij één per-
dat bewezen is dat er een echte erfelijke component aan-
soon en de andere persoon met melanoom is een eerste-
wezig is. Deze mutatie wordt overgedragen aan het
graads verwant.
nageslacht. De kans op erfelijk melanoom is groter naarmate er meer familieleden met melanoom zijn en er meer
Familiair melanoom komt voor bij 1 op de 10 mensen
melanomen bij één persoon gevonden zijn. Het risico van
met een melanoom, bij 60% van de mensen met een me-
de familieleden om ook een melanoom te krijgen is hoog.
lanoom wordt geen mutatie gevonden. We spreken dan
Bij dragers van de mutatie is dat risico 70% gedurende
nog steeds van familiair melanoom, maar het risico van de
het gehele leven gemeten.
familieleden om ook een melanoom te krijgen is lager dan
wanneer er wel een mutatie wordt gevonden. Dat mela-
Welke erfelijke afwijking kan er worden vastgesteld?
nomen in die families vaker voorkomen kan veroorzaakt
De belangrijkste erfelijke afwijking en de enige die rele-
worden door nog niet bekende erfelijke afwijkingen, ge-
vant is in het kader van het erfelijkheidsonderzoek is een
meenschappelijke gevoeligheid voor melanoom (blanke
verandering in een stukje DNA (gen) op het chromosoom
huid, rood haar, zelfde zongedrag), of puur toeval.
9. Dat gen heet CDKN2A. Het eiwit dat met behulp van
dat gen wordt gemaakt noemen we p16. Dat eiwit remt
Bij de overige 4 van de 10 familiaire melanomen wordt
de vorming van tumoren en als dat eiwit niet goed func-
een mutatie gevonden waarvan is vastgesteld dat deze
tioneert leidt dat tot verhoogde kans op melanoom en in
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
mindere mate op andere vormen van kanker. In Nederland en vooral in de omgeving van Leiden komt een spe-
Indicaties voor verwijzing
cifieke afwijking in het gen voor die daardoor de naam
(Richtlijn Melanoom 2012)
’p16-Leiden deletie’ heeft gekregen. Dragers van deze
mutatie hebben behalve een groot risico op melanoom
• Familie met drie familieleden met een
ook een verhoogd risico op het krijgen van alvleesklier-
melanoom, waaronder twee eerstegraads
kanker.
verwanten
Hoe gaat het testen in zijn werk?
• Familie met twee eerstegraads verwanten
Testen worden uitgevoerd door het klinische genetisch
met een melanoom, waarvan tenminste
centrum (aanwezig bij alle academische centra). De test
één met meerdere melanomen
zelf is voor de patiënt heel simpel: wat bloed afnemen.
Veel belangrijker is het intakegesprek, waarbij een medi-
• Familie met twee eerstegraads verwanten
sche stamboom wordt gemaakt en zo nauwkeurig moge-
met een melanoom, waarvan tenminste
lijk de melanomen in die stamboom in kaart worden ge-
één jonger dan 40 jaar bij diagnose
bracht. Op basis hiervan kan een kans worden berekend
op het hebben van een mutatie. Vervolgens wordt je
voorgelicht over de voors en tegens van testen en de mo-
• Familie waarin bij één persoon drie of
meer melanomen zijn vastgesteld
gelijke gevolgen van een positieve (wel een mutatie) en
van een negatieve test.
• Familie met twee eerstegraads verwanten
met een melanoom en één familielid met
Als er een mutatie wordt gevonden zullen je eerstegraads
alvleesklierkanker
verwanten zich moeten afvragen of ze zich ook willen laten testen. Zij hebben dan immers een kans van 50% om
ook drager van de mutatie te zijn.(zie kader)
ent uit een familie met familiair melanoom wordt aangeWaarom wel of niet testen?
raden regelmatig de huid door een dermatoloog te laten
Voor de patiënt met melanoom zelf kan het vinden van
onderzoeken, of er nu een mutatie gevonden is of niet.
een p-16 Leiden mutatie aanleiding zijn om vanaf een be-
Sommige patiënten zijn bang voor eventuele consequen-
paalde leeftijd jaarlijks onderzoek naar alvleesklierkanker
ties van het testen op een genetische afwijking, zoals pro-
te laten doen. Vooral voor zijn of haar kinderen kan een
blemen bij het afsluiten van een verzekering.
test nuttige informatie opleveren. Immers bij een nega-
Belangrijk advies is dan ook: praat erover met je specialist,
tieve test (geen mutatie) is er geen verhoogd risico voor
maar vooral ook met je directe familieleden en laat je pas
alvleesklierkanker en is ook het melanoomrisico minder
testen als je er van overtuigd bent, dat jij en/of je directe
groot. Eerstegraads familieleden van een melanoompati-
familie daar baat bij kunnen hebben.
Verwantschap in de klinische genetica
Bij de indeling van verwantschapsgraden hebben alle familieleden
dezelfde kans op een bepaalde genetische afwijking.
Je verwanten
Verwantschapsgraad
Kans op dezelfde genetische
afwijking als jij hebt
Ouders, kinderen, broers, zussen
1e -graads verwanten
50%
Grootouders, kleinkinderen, ooms en tantes,
kinderen van broers en zussen
2e -graads verwanten
25%
Kinderen van ooms en tantes, overgrootouders,
achterkleinkinderen, oudooms en oudtantes
3e -graads verwanten
12,5%
Bronnen: Gesprek met Wilma Bergman, ’huisprofessor’ van Stichting Melanoom / Gesprekken met aantal patiënten met familiair melanoom /
Richtlijn Melanoom 2012 / KWF folder erfelijk melanoom / Website Stichting opsporing erfelijke tumoren, www.stoet.nl
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014
27
Morgen is
alles anders
Ik ben weer terug naar af
Lichaam ik vind je laf
Ik ben met je in gevecht
De pijn is geen droom maar echt
Ik wil dat je verdwijnt
En weer mijn oude ik verschijnt
Nu faal ik als mens
Wanneer stopt de grens
Want die verleg ik elke keer
Ach, morgen zien wij wel weer.
Thea Boerrigter

Download Report