Onderzoek naar oorzaken en vroege kenmerken van Autisme Het ZEBRA-project: Zusjes En BRoertjes van kinderen met Autisme Het ZEBRA-team zoekt baby-zusjes en -broertjes van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) Het doel van dit onderzoek is om meer te weten te komen over de oorzaken en het beloop van ASS tijdens de eerste jaren van de ontwikkeling. Heeft u een zoon of dochter met ASS en een baby tussen de nul en tien maanden, dan hebben we uw hulp hard nodig! Waarom is dit onderzoek belangrijk? De meeste broertjes en zusjes (zogenaamde ‘brusjes’) van kinderen met ASS ontwikkelen zich normaal. Desondanks hebben brusjes wel een grotere kans op het hebben van ASS dan andere kinderen. Die kans is ongeveer tien tot twintig keer zo groot als in de algemene bevolking. In dit onderzoek wordt bestudeerd welke verschillen er zijn in de ontwikkeling tussen jonge kinderen die een oudere broer of zus met ASS hebben, en jonge kinderen die geen broer of zus met ASS hebben. Op de lange termijn zal dit onderzoek bijdragen aan meer kennis over de oorzaken en vroege kenmerken van ASS. Hopelijk wordt vroegere diagnosestelling en behandeling hierdoor mogelijk en leidt dit tot verbetering van de ontwikkeling van het kind en kwaliteit van leven van het gezin. Wie kunnen meedoen aan het onderzoek? Babybroertjes en -zusjes (tussen de nul en tien maanden) van kinderen bij wie een diagnose in het autisme spectrum (Autisme, PDD-NOS, of het syndroom van Asperger) officieel is vastgesteld kunnen deelnemen. Daarnaast wordt een groep baby’s onderzocht die geen broer of zus met ASS heeft. Wat betekent deelname aan het onderzoek voor u? Gedurende de ontwikkeling van het kind wordt op vier tot vijf momenten onderzoek gedaan, namelijk wanneer uw kind (5,) 10, 14, 24 en 36 maanden oud is. In totaal zal een meetmoment ongeveer één dag of twee dagdelen in beslag nemen. Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig en u kunt op elk moment stoppen. Uiteraard vragen we u bij elk meetmoment opnieuw om toestemming voor deelname aan het onderzoek. Ter vergoeding van uw tijd ontvangt u €50 per meetmoment en uw kind krijgt een cadeautje. Daarnaast worden uw eventuele reiskosten vergoed. Wat gebeurt er tijdens het onderzoek? 1. Voor aanvang van de meetmomenten vragen we u een aantal vragenlijsten in te vullen over het gedrag en de ontwikkeling van uw kind. 2. Het gedrag en de ontwikkeling van uw kind worden geobserveerd, onder andere tijdens spel en in ontwikkelingsonderzoek. 3. Daarnaast onderzoeken we het kijkgedrag en de hersenactiviteit van uw kind, terwijl uw kind naar plaatjes of filmpjes kijkt. 4. Er wordt een kleine hoeveelheid speeksel afgenomen bij uw kind. Bij het laatste onderzoek (als uw kind 36 maanden oud is) wordt er tevens door een ervaren verpleegkundige bloed afgenomen bij uw kind. Het speeksel en bloed wordt verzameld om de genetische achtergrond van ASS te onderzoeken. U kunt apart aangeven of u ook akkoord gaat met het afnemen van het speeksel- en bloedonderzoek. Waar vindt het onderzoek plaats? Afhankelijk van de woonplaats zullen ouders in Nijmegen of Utrecht meedoen. In Nijmegen vindt het onderzoek plaats op de campus van het Radboud UMC. Vanuit Utrecht vindt het onderzoek bij de ouders en kinderen thuis plaats. Welke onderzoeksinstellingen zijn betrokken bij het Zebra-project? Het Zebra-project maakt deel uit van een Europees onderzoeksproject naar vroege kenmerken van ASS (European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications; EU-AIMS). In Nederland wordt het onderzoek uitgevoerd vanuit Nijmegen en Utrecht. In Nijmegen zijn de deelnemende centra het Radboud UMC, Karakter Universitair Centrum, het Donders Instituut en het Baby Research Center. In Utrecht wordt het onderzoek vanuit het UMC Utrecht Hersencentrum, de Universiteit Utrecht en Babybrein Utrecht verricht. Het ZEBRA-team is op zoek naar babyzusjes en –broertjes van kinderen met autisme! Heeft u een kind met een diagnose in het autisme spectrum en  heeft u ook een jonger kind in de leeftijd 0-10 maanden, of  bent u zwanger, of  heeft u nog een kinderwens, en heeft u interesse in deelname aan dit onderzoek? Kijk op onze website voor meer informatie: www.zebra-project.nl Alvast hartelijk bedankt namens het hele onderzoeksteam!