Nierwijzer Poli Uw behandelend internist-nefroloog (arts gespecialiseerd in de nieren) heeft aangegeven dat uw nierfunctie achteruit gaat. Daarom bent u doorverwezen naar de Nierwijzer Poli. De nieren zorgen onder andere voor het verwijderen van afvalstoffen en vocht. Als de nieren minder goed werken, blijven deze stoffen in uw lichaam achter. Er wordt geprobeerd uw nierfunctie zo lang mogelijk te behouden. Dit kan door het regelmatig bepalen van uw bloedwaarden en afstemming van medicatie en/of dieet. Het is de bedoeling dat u op de Nierwijzer Poli via gesprekken en schriftelijke informatie over de verschillende behandelingen, tot een keuze van behandeling kan komen die het beste bij u past. Deze brochure geeft u informatie over wat dit spreekuur inhoudt, welke zorgverleners u tegenkomt, welke onderwerpen aan bod komen en wat van u wordt verwacht. Achterin deze brochure staat informatie over patiëntenverenigingen. Multidisciplinair team Om u zo goed mogelijk te begeleiden heeft het Dialyse Centrum Apeldoorn een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit uw behandelend specialist, een medisch maatschappelijk werker, de diëtist en dialyseverpleegkundigen. Nefroloog Tijdens het eerste bezoek maakt u kennis met de internist-nefroloog. Dit bezoek duurt ongeveer 30 tot 45 minuten. De arts verricht een lichamelijk onderzoek om alvast een inschatting te kunnen maken welke behandelingsmogelijkheden geschikt voor u kunnen zijn. De vervolgafspraken bij de nefroloog nemen ongeveer 15 minuten in beslag. In Gelre ziekenhuizen Apeldoorn werken drie nefrologen, van wie twee betrokken zijn bij de Nierwijzer poli. Dit zijn: • Dhr. dr. J.N.M. Barendregt • Mw. Y.M. Vermeeren • Dhr. dr. N.P.J. Vogtländer De nefroloog bespreekt met u alle medische aspecten rondom de behandelingsmogelijkheden. Maatschappelijk werker Patiënteninformatie wordt met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. U kunt aan deze uitgave geen rechten ontlenen. © Gelre ziekenhuizen www.gelreziekenhuizen.nl Naast de medische aspecten zijn er andere problemen waarmee nierpatiënten worden geconfronteerd. Op het psychosociale vlak bijvoorbeeld. Hoe wordt de ziekte verwerkt en geaccepteerd? Hoe gaat u om met angst en onzekerheid? Daarnaast zijn er tal van praktische zaken waarbij hulp, voorlichting en begeleiding welkom is: gezinszorg, verbouwing, financiële vraagstukken, scholing en (nieuw) werk, vragen rond vakanties, vervoer, enz. Een Medisch Maatschappelijk Werker zal u in deze fase desgewenst ter zijde staan. Dialyse | DIAL-500.2 | 17 december 2014 | pagina 1/6 Diëtist Een diëtist is een voedingskundige die u begeleidt bij het volgen van een aangepast dieet. Een dieet en medicijnen kunnen soms helpen om de achteruitgang van uw nierfunctie af te remmen of tegen te houden. Dialyse verpleegkundige Een dialyseverpleegkundige is een verpleegkundige die een vervolgopleiding heeft gevolgd. De dialyseverpleegkundige bespreekt met u alle verpleegkundige en praktische aspecten van een dialysebehandeling. Medewerkers van het laboratorium Om onder andere uw nierfunctie te kunnen controleren, is het belangrijk dat u vóór uw bezoek aan het nierwijzer spreekuur, bloed laat afnemen en 24-uurs urine inlevert bij het meldpunt van het bloedafname laboratorium (route 3). Voorbereidend onderzoek Afnemen van bloed Het afnemen van bloed moet op de laatste maandag plaatsvinden, voorafgaand aan uw afspraak bij het nierwijzer spreekuur. U kunt bloed laten prikken in het ziekenhuis of bij een bloedprikpunt bij u in de buurt. Of er een prikpunt bij u in de buurt is, kunt u bij de secretaresse van de dialyse afdeling navragen en vinden op de website: www.gelreziekenhuizen.nl/Prikpunten.html Neem uw afsprakenkaart met patiëntensticker mee naar het bloedafname laboratorium. Verzamelen van 24-uurs urine U verzamelt gedurende 24 uur al uw urine in een daarvoor bestemde bokaal (plastic fles). Deze bokaal krijgt u mee van de secretaresse van de afdeling of van het laboratorium. Het verzamelen van 24-uurs urine gaat als volgt: • Als u ’s ochtends opstaat plast u volledig uit in het toilet. • Alle volgende porties urine op de dag plus de nacht plast u in de bokaal. • U bewaart de bokaal bij kamertemperatuur. • Als u de volgende ochtend opstaat plast u volledig uit in de bokaal. • Nu heeft u gedurende 24 uur urine gespaard. Begin niet met sparen op vrijdag of zaterdag, want dan staat de urine te lang. Vermeld op het etiket van de bokaal: • uw naam; • uw geboortedatum; • begin en einddatum van het verzamelen. De bokaal met urine kunt u binnen 6 uur met het aanvraagformulier afgeven bij de balie van de bloedafname laboratoria in het ziekenhuis. Het is niet mogelijk 24-uurs urine in te leveren op een prikpost. Dit doet u op de maandag tussen 08.00 en 16.30 uur vóór uw afspraak op de Nierwijzer Poli. Vergeet u per ongeluk een keer om uw urine te verzamelen in de bokaal? Dan kunt u de urine beter niet inleveren. Dit kan verkeerde conclusies over uw nierfunctie opleveren. Dialyse | DIAL-500.2 | 17 december 2014 | pagina 2/6 X-thorax en ECG Het is van belang dat er een recente x-thorax (thoraxfoto: röntgenfoto van hart en longen) beschikbaar is. Op de dag van de bloedafname wordt (als dat niet pas gedaan is) eenmalig een x-thorax gemaakt. Ook wordt op de polikliniek Interne geneeskunde een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Huisbezoek Tijdens dit traject vindt een huisbezoek plaats. Een dialyseverpleegkundige en de Medisch Maatschappelijk Werker komen dan bij u thuis langs. Zij geven u informatie over de polikliniekbezoeken, toelichting op deze brochure en kunnen uw vragen beantwoorden. Ook kijken zij welke mogelijkheden uw thuissituatie biedt voor de verschillende behandelingsvormen. Deze worden in de daarop volgende polikliniekbezoeken in het ziekenhuis uitvoeriger besproken. Waar en wanneer vindt de Nierwijzer Poli plaats? Via een brief wordt u geïnformeerd over de eerste geplande afspraken. Het spreekuur vindt wekelijks plaats op woensdagochtend tussen 9.00 en 11.30 uur bij het Dialyse centrum Apeldoorn, op de 8e etage van Gelre ziekenhuizen Apeldoorn, route 127. Het verpleegkundig gedeelte wordt met voorlichtingsgesprekken behandeld in 2 à 3 gesprekken. Dit vindt plaats op de woensdagmiddag tussen 13.15 en 15.45 uur Wanneer het verpleegkundig gedeelte met betrekking tot de voorlichting is afgerond, krijgt u vervolgens een jaarlijkse controleafspraak bij de verpleegkundige. Heeft u tussendoor vragen of willen mensen in uw naaste omgeving informatie hebben over dialyse? Dan is er op dinsdagmiddag de gelegenheid een verpleegkundige van de Nierwijzer Poli te spreken. U kunt hiervoor bellen naar het Dialyse centrum:  dinsdagmiddag 13.30 - 14.30 uur  tel: 055 – 581 88 10 Mag ik iemand meenemen? Een dialysebehandeling is ingrijpend voor uw dagelijks leven. Daarom is uw partner en/of familie van harte welkom tijdens het spreekuur van de Nierwijzer Poli Welke behandelingsvormen zijn mogelijk? Wanneer u goed bent geïnformeerd, maakt u in overleg met de nefroloog een keuze voor een bepaalde behandeling. Hemodialyse Patiënteninformatie wordt met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. U kunt aan deze uitgave geen rechten ontlenen. © Gelre ziekenhuizen www.gelreziekenhuizen.nl Deze behandeling vindt plaats in het ziekenhuis. Uw bloed wordt via een machine door een kunstnier geleid. De kunstnier zuivert uw bloed en geeft het ‘schone’ bloed weer terug. Hiervoor moet eerst een bloedvat in uw arm via een operatie worden aangepast. Deze behandelingsvorm kan zowel overdag als ’s nachts plaatsvinden. Dialyse | DIAL-500.2 | 17 december 2014 | pagina 3/6 Thuis hemodialyse Bij sommige patiënten kan hemodialyse behandeling ook thuis plaatsvinden. De patiënt wordt bij de behandeling geassisteerd door de partner of een dialyseassistent. Peritoneaal dialyse Deze behandeling doet u thuis en wordt ook wel buikspoeling genoemd. Hier wordt het bloed gezuiverd door een vloeistof via een slangetje (= katheter) in de buik te brengen en na een paar uur weer uit te laten lopen. Voor het begin van deze behandeling wordt de katheter eerst via een operatie in de buik aangebracht. Niertransplantatie Bij sommige patiënten kunnen in deze fase al voorbereidingen getroffen worden voor een eventuele niertransplantatie. Soms zijn er familieleden, vrienden of kennissen die wellicht een nier voor u willen afstaan. De nefroloog kan u en de mogelijke donor alle informatie geven. Keuze: géén dialysebehandeling Sommige patiënten overwegen om af te zien van een dialysebehandeling. Wanneer dit bij u het geval is, kunt u dit het beste aangeven tijdens het spreekuur op de Nierwijzer Poli. Uw arts bespreekt met u de gevolgen van uw keuze en de verdere begeleiding. Verwijzing naar een chirurg Zowel bij de keuze voor hemodialyse als voor peritoneaal dialyse wordt u doorverwezen naar een chirurg. Bij hemodialyse bepaalt de chirurg of een shunt geplaatst kan worden. Een shunt is een aanpassing van een bloedvat om dialyse mogelijk te maken. Bij peritoneaal dialyse bepaalt een chirurg of de noodzakelijke katheter (= slangetje) geplaatst kan worden in uw buik. Wanneer beginnen met dialyseren? U blijft onder controle bij de nefroloog tijdens de Nierwijzer poli, zolang nog niet duidelijk is of het voor u beter is om te starten met dialyseren. Afhankelijk van uw gezondheidssituatie vinden deze controles wekelijks of maandelijks plaats. De nefroloog geeft duidelijk aan wanneer de dialysebehandeling moet beginnen. Bepalend hiervoor zijn zowel de gegevens van het laboratoriumonderzoek als uw algemeen welbevinden. Hierbij kunt u denken aan klachten zoals jeuk, een slechte eetlust, vermoeidheid en eventuele kortademigheid. Zonodig verwijst uw nefroloog u door naar andere specialisten. Het is soms noodzakelijk dat u met dialyseren moet starten in een ander centrum. U komt dan op de wachtlijst om zo spoedig mogelijk weer in Apeldoorn te komen dialyseren. Uw nefroloog houdt u hiervan op de hoogte. Wil uw partner, familie, vriend of vriendin misschien een nier afstaan?Vraag dan uw nefroloog om meer informatie. Dialyse | DIAL-500.2 | 17 december 2014 | pagina 4/6 Patiëntenverenigingen Veel nierpatiënten vinden steun en/of informatie bij de patiëntenverenigingen en de Nierstichting. Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) De NVN is de landelijke patiëntenvereniging die de belangen van nierpatiënten behartigt. Zij geeft onder andere het tijdschrift ‘Wisselwerking’ uit. Het adres is: • Postbus 284 • 1400 AG Bussum • tel: 035 - 691 21 28 • E-mail: [email protected] • Website: www.nvn.nl Nierpatiëntenvereniging Solidair (NVS) De NVS is een regionale vereniging waarin de patiënten van de regionale dialysecentra zijn verenigd. Ook de NVS behartigt de belangen van hun leden, maar het accent ligt vooral op het bevorderen van het contact met de regionale dialysecentra en de betrokken zorgverleners. De NVS geeft met regelmaat het ledenblad ‘Het spoelertje’ uit. • contactpersoon: Dhr. H. Zomer (voorzitter) • tel: 0313-65 58 80 • E-mail: [email protected] • Website : www.de-nvs.nl Nierstichting De Nierstichting zet zich in voor een optimale medische behandeling en maximale kwaliteit van leven voor nierpatiënten in Nederland. Het adres is: • Postbus 2020 • 1400 DA Bussum • tel: 035 - 697 80 00 of 0800 - 388 00 00 • E-mail: [email protected] • Website: www.nierstichting.nl Patiënteninformatie wordt met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. U kunt aan deze uitgave geen rechten ontlenen. © Gelre ziekenhuizen www.gelreziekenhuizen.nl Dialyse | DIAL-500.2 | 17 december 2014 | pagina 5/6 Vragen? Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen? Neem dan contact op met het Dialyse centrum Apeldoorn: • dinsdagmiddag 13.30 - 14.30 uur • tel: 055 - 581 88 10 Aantekeningen. Hieronder kunt u desgewenst uw vragen voor de verschillende zorgverleners noteren: ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………...……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………...……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Dialyse | DIAL-500.2 | 17 december 2014 | pagina 6/6