Verslag lotgenotencontactmiddag van de regio West d.d. 20

Verslag regionale lotgenotencontactmiddag van de regio West-Brabant/Zeeland.
De bijeenkomst is op zaterdag 20 september ten huize van Janneke Lub en haar man
Gerard Loof.
Janneke geeft aan dat de plek niet erg centraal in het gebied ligt. Ze wil volgende keer een
locatie die meer centraal gelegen is.
Toch zijn er zeven IC-ers, de meesten hebben nog iemand meegebracht.
Verder zijnn er Henriëtte van Bellen, bij het bestuur
belast met het regionaal lotgenoten-contact, Harold
Drost en Ber Kattekamp van de redactie en Cor Mud,
de man die het regionaal lotgenotencontact heeft
opgestart.
Aanwezig is ook Cécile Woltering, verpleegkundige
op de poli van dr. Arendse en de opvolgster van
Hilde Andriesse.
De algehele leiding heeft Ada Meerse,
verpleegkundige met veel ervaring op het gebied van
IC.
Als eerste punt wordt de rechtszaak besproken, die
nu loopt tegen ZorgInstituut Nederland (ZIN). Het
gaat over de vergoeding van blaasspoelmiddelen
met hyaluronzuur en/of chondroïtinesulfaat.
Anna van Alphen, een van de IC-ers, zal doorgaan
met spoelen, ook als ze het zelf moet betalen. Het gaat nu erg goed met haar en ze spoelt
om de 7 à 8 weken.
Een van de aanwezigen gebruikt het geneesmiddel Betmiga. Het is een middel voor mensen
met een overgevoelige blaas. Het is pas in de handel. Zij heeft er baat bij; de blaas is
rustiger.
Het vervelende is dat in
Nederland alleen 50 mg. te
verkrijgen is en zij mag maar
25 mg hebben , omdat
anders de bijwerkingen de
overhand hebben.
De medicijnen moeten nu in
het buitenland besteld
worden en worden dan niet
vergoed.
Janneke Lub heeft ontdekt,
dat voet- en onderbeen-
massage erg goed ontspant, endorfine wordt aangemaakt en je “vergeet “ dat je IC-patiént
bent.
Zo komen alle aanwezigen aan de beurt, ook de partners/begeleiders. Zij zijn zeer betrokken
en vertellen persoonlijke verhalen die indruk maken.
Het weer is zo mooi, dat het hele
gezelschap buiten op het terras kan
zitten.
Daarna gaat ieder toch naar binnen,
want de lezing van dr. Alfina Glas
wordt herhaald. De powerpointpresentatie is op een scherm te zien
en de lezing zelf is opgenomen.
Alfina Glas heeft die gehouden op de
Landelijke Contactdag. De lezing
gaat over pijn en pijnbeleving.
Daarna heeft Janneke voor ieder nog een kop paprikasoep met stokbrood.
Ada sluit af met een stukje complementaire zorg: met rust, muziek, voetmassage met
rozenolie breng je patiënten in een ontspannen toestand die zeer weldadig is. Zij beveelt dit
ten zeerste aan.
Iedereen krijgt van Henriëtte nog een
formulier om in te vullen, waarop men
kan aangeven welke punten men
belangrijk vindt om bij een ander
logenotencontact te bespreken.
Voor haar gastvrij onthaal krijgt
Janneke een envelop met inhoud van
Henriëtte.

Download Report