Advanced care planning

Advanced Care Planning
2-10-2014
Even voorstellen
• Karen Maassen vd Brink: longarts
Waterlandziekenhuis
• Monique Termeulen: verpleegkundig specialist
(long)oncologie
Waterland ziekenhuis
Wie zij jullie?
Of?
Anders?
Agenda
• Inleiding: hoe was het, hoe is het, hoe willen
we het?
• Theorie/richtlijn
• Casuïstiek
• Conclusie
Hoe was het: uit de oude doos
• 1968: diagnose kanker werd aan een oom van
mijn moeder niet verteld
• 1977: Mevr W: mijn eerste werk ervaring met
een patiënte met kanker
• 1990: in het verzorgingshuis werd in principe
iedereen gereanimeerd, maar er werd ook
niet over gesproken
• 1996: mijn moeder overleed dmv euthanasie:
destijds een misdrijf
Anno 2014
• 75% van alle Nederlanders wil thuis sterven
• Slechts 25% sterft thuis
• 2% vindt het ziekenhuis de ideale plek om te
sterven
• 35% sterft in het ziekenhuis
Anno 2014
• Er wordt steeds beter, maar..
• Het laatste moment is vaak goed geregeld:
hospice, terminale thuiszorg etc. Maar de periode
ervoor kan nog een stuk beter.
• Er is een te grote tijdsdruk op de
verpleegkundigen en artsen om eens rustig te
gaan zitten praten over dit onderwerp
• Nog te weinig samenwerking huisarts/specialist
• Gesprekken zijn nog steeds voor verbetering
vatbaar
Toekomstdromen
• ACP is een onderdeel van de behandeling,
zorgpad?
• ACP wordt tijdig besproken
• ACP is onderdeel van de opleiding
• ACP is bekend bij patiënten en familie en
daardoor minder beladen
Theorie Advanced Care planning (ACP)
•Definitie: proces waarbij een patiënt, in gesprek
met de gezondheidswerkers, familie en andere
belangrijke mensen, beslissingen neemt over
zijn/haar toekomstige gezondheidszorg, als hij of
zij dat niet meer kan. Dit proces informeert de
patiënt en geeft hem/haar de regie over
zijn/haar huidige en toekomstige behandeling
(bron: S. Verhagen, 2013).
Andere termen voor ACP
•
•
•
•
Zorg in de laatste levensfase
Levenseinde zorg
Palliatieve zorg
End of life care
Voor wie?
•
•
•
•
•
•
•
Patiënten met terminale ziekten
Dementerenden
(Kwetsbare) ouderen met multimorbiditeit
Verpleeghuispatienten
Gehandicapten
Verstandelijk gehandicapten
etc
Voordelen van ACP gesprek
• Minder angst, stress en depressie bij patiënt
en familie
• Vergroot de kans dat de patiënt passende zorg
krijgt
• Behandelaar kan eigen grenzen aangeven
• Minder misverstanden over de
(on)mogelijkheden van de hulpverlening bij
het sterven
Het ACP gesprek
Wanneer
• Sterven: niet als het sterven nadert, maar in elk
geval bij ernstige klachten
• Behandelbeperkingen: zo vroeg mogelijk in het
traject
• Denk aan “bruggetjes” of openingen door de
patiënt zelf aangegeven
• Bij voorkeur niet in je 1e contact met patiënt,
maar als er een vertrouwensband is
• Suprise question: ‘’zou het mij verbazen als deze
patiënt er over 6 of 12 maanden nog is’’?
Voorbereiding
• Weet wat je wilt bereiken
• Laat patiënt zich er evt op voorbereiden(folder
spreek tijdig over uw levenseinde)
• Zorg dat er tijd genoeg is
• Creëer een rustige omgeving (telefoon uit,
bordje niet storen)
• In kliniek: altijd een verpleegkundige erbij, ook
samen voorbereiden
Het gesprek
•
•
•
•
•
•
Voorkom vaktermen
Niet teveel informatie in 1 keer
Ga na of het begrepen is
Luister zelf ook goed
Zorg voor goede verslaglegging
Goede overdracht naar andere behandelaren
(huisarts!)
• Ga op gezette tijden na of een vervolggesprek
nodig is.
Bespreekpunten in ACP gesprek
Huidige situatie
•
•
•
•
•
Hoe is de gezondheidstoestand? Waarom nu?
Wat staat de patiënt te wachten?
Wat kunnen patiënt en arts doen?
Psychische spanningen?
Valt er iets te zeggen over de geschatte
levensduur?
• Behoefte aan geestelijke ondersteuning
• Hoe zijn partner/naasten betrokken
Zorgen van patiënt
• Voor welk lijden is hij/zij bang en waarom?
• Wat wil hij/zij beslist niet meemaken en
waarom?
• Heeft het lijden dat hij/zij vreest te maken met
eerdere ervaringen?
Mogelijkheden en onmogelijkheden
van de behandeling(1)
• Welke medische mogelijkheden zijn er ter
verlichting van de klachten?
• Welke mogelijkheden voor verlenging van het
leven
• Wat kan worden bereikt en hoe snel?
• Zijn er behandelingen die medisch zinloos zijn
en waarom?
• Wat zijn de voor en nadelen van de
mogelijkheden
Mogelijkheden en onmogelijkheden
van de behandeling(2)
• Hoe verwacht je dat de behandeling zal lopen
• Hoe belastend is deze behandeling
• Wat zijn de gevolgen als de patiënt de
behandeling weigert
• Overweegt patiënt om zelf te stoppen met
eten en drinken
• Heeft patiënt een wilsverklaring?
Waar wil de patiënt sterven?
• Op welke plek het liefste
• Kan patiënt onder alle omstandigheden thuis
blijven
• Welk maatregelen zijn nodig en wie regelt het
• Is er een kans op opname ziekenhuis/hospice?
• Zijn hier afspraken over gemaakt?
• Is er een euthanasieverklaring?
Waar zien artsen het meest tegen op?
Struikelblokken
• Boodschap: zeg direct wat er aan de hand is
• Zeg het als je geen behandeling meer te
bieden hebt
• Niet behandelen is ook een optie: het gaat om
optimale behandeling, niet om maximale
behandeling
• Wees niet bang voor de emoties van de
patiënt, geef er ruimte voor en benoem ze
Valkuilen
• Overladen met informatie: patiënt moet het
meest aan het woord zijn!
• Uitstelgedrag
• “Hang yourself” methode
• Te snel “ja”accepteren
• Omgaan met ontkenning
• Te veel meeleven?
De rol van de verpleegkundige/
verpleegkundig specialist bij ACP
Hoe het was
– 1987 palliatieve zorg geen issue tijdens de initiële
opleiding voor verpleegkundige
– 2001 oncologieopleiding VU: palliatieve zorg een
kleine module; ACP geen issue,
‘slechtnieuwsgesprekken’: een artsentaak.
– Vanaf 2009 voor mij steeds belangrijker issue door
aard van mijn werk
De rol van de verpleegkundige/
verpleegkundig specialist bij ACP
Hoe is het nu
• Patiënt begint er meestal niet zelf over;
• Niet langer artsenaangelegenheid, maar voor alle
betrokken hulpverleners;
• Verpleegkundige heeft toch nog steeds iets meer
tijd en gelegenheid (verzorging/gesprekken) om
levensvraagstukken aan te stippen;
• Wat zegt V&VN hierover?
De rol van de verpleegkundige/
verpleegkundig specialist bij ACP
Hoe is het nu
Beroepsprofiel
’’De verpleegkundige steunt de patiënt in het
verwerven of behouden van regie op eigen leven.
Helpt bij het opkomen van belangen, en
verwoorden van vragen en wensen’’
Toepassing in proces van ACP: signaleren,
begeleidend, bewustwording stimuleren door oa.
Informeren
•
V&V 2020 beroepsprofiel verpleegkundige
De rol van de verpleegkundige/
verpleegkundig specialist bij ACP
Hoe het nu is
• ACP niet een op zichzelf staand proces, maar
onderdeel van het zorgproces en verpleegkundige
proces.
• ACP is niet statisch
• De verpleegkundige heeft hierbij een duidelijke
rol
De rol van de verpleegkundige/
verpleegkundig specialist bij ACP
Hoe het nu is
•
•
•
•
Voorwaarde is wel: de juiste competenties o.a.:
EBP kennis
Communicatieve vaardigheden
Samenwerkingspartner
De rol van de verpleegkundige/
verpleegkundig specialist bij ACP
Toekomst
• ACP is opgenomen in de zorgpaden van de
diverse ziektebeelden
• De samenwerking in de keten is optimaal door
komst goed functionerende palliatieve teams.
‘’Een gesprek over de dood hoort bij het leven:
ook in het ziekenhuis’’!
Casuïstiek
Heeft iemand een interessante
casus die hij/zij wil inbrengen?
Casus 1
Mevr A
• 54 jaar
• Gemetastaseerd longcarcinoom, patiënte van een
collega van mij, maar ik zie haar als vaste
vervanger regelmatig
• Context: zeer begane, veeleisende zus, die weinig
vertrouwen in het ziekenhuis, dokters en
verpleegkundigen heeft
• Krijgt palliatieve chemotherapie, waarop respons
• Wordt gevolgd door onderhouds chemokuren
Mevr A
• Ivm vijandige houding is er nog geen ACP
gesprek gevoerd, maar er is nu ook stabiel
ziekte
• Aangezien ik geen hoofdbehandelaar ben, heb
ik geen gesprek over behandelbeperking
gevoerd, maar moet wel iedere keer volledig
beleid invullen op een klinische status
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 2
Mijnheer B
• 79 jaar, mesothelioom
• Ten tijde van diagnose goede conditie, geen
relevante medische voorgeschiedenis;
• Benut zijn tijd: gaat eerst nog op vakantie.
• Tijdens sec.opinion wordt hr. verteld dat hij nog
jaren meekan?!;
• Toch palliatieve chemotherapie. Na 2 kuren
respons, na 3 kuren progressie.
• In alle fasen van het proces lukt het niet om tot
hr. door te dringen t.a.v. ACP.
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 3
Mevr B
• 28 jaar, mentaal geretardeerd
• Recidiverende (aspiratie) pneumonieën
• 5 dagen geleden van IC ontslagen na
langdurige opname ivm pneumonie
• Nu opnieuw pneumonie, klinisch slecht
• Op IC is een “no return” beleid afgesproken,
onduidelijk is of dit met de familie
gecommuniceerd is
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 4
Hr C
•
•
•
•
•
45 jaar, gemetastaseerd longcarcinoom
Echtgenoot van een collega
Krijgt palliatieve chemotherapie
Na 2 chemokuren een fraaie respons
Wil stoppen met de chemokuur en
alternatieve therapie starten, want die bieden
5% kans op genezing en ik heb geen kans op
genezing geboden
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 5
Mevr D
• 88 jaar, afkomstig uit Marokko
• Zwaar dementerend, rolstoel afhankelijk,
zware contracturen
• Opname ivm pneumonie
• Gesprek met zoon: eist volledig beleid, dus
ook reanimeren, beademen en naar IC
Hoe zou u dit aanpakken?
Conclusie
Conclusie
• ACP gesprekken blijven moeilijk
• Gebruik de handvaten die er zijn
• Evalueer het gesprek met de verpleegkundige
die er bij zat
• Let op de signalen die de patiënt uitzendt
11 spelregels(KNMG)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
Stel het gesprek niet uit
Bereid het gesprek goed voor
Niet behandelen is ook een optie
Breng de boodschap direct
Schrik niet van heftige emoties
Voorkom “hang yourself”
Hanteer ontkenning verstandig
Niet teveel informatie
Accepteer niet te snel “ja”
Leef mee, wees oprecht
Ontwikkel je eigen visie op sterven
12e regel
• Mijn 12e regel: creëer eerst een
vertrouwensband
Dank u voor uw aandacht!