Meer aandacht voor de mantelzorger

Foto: Inge Hondebrink
‘Als mantelzorger heb
je ook een stem’
Cora Postema is sinds 2009 mantelzorger voor haar man Wim. Hij kreeg in dat jaar een herseninfarct. Na drie maanden op de IC en vier maanden revalidatie in
De Hoogstraat kwam hij definitief naar huis. Cora besloot haar baan op te zeggen en krijgt nu geld via het persoonsgebonden budget van haar man. ‘Ik vond
het belangrijk om er voor hem te zijn. Wim moet ’s nachts aan de beademing, kan niet slikken, eet via een sonde, spreekt moeizaam en heeft balansproblemen.
Ik prijs mij gelukkig dat ik de ruimte en tijd heb genomen om te kunnen wennen aan de nieuwe situatie. Het is een soort rouwproces voor beiden. Na ontslag
uit het revalidatiecentrum kregen we nog wel een gesprek met een maatschappelijk werker, maar uiteindelijk moesten we het zelf allemaal uitvinden. Dat was
jammer. Gelukkig hadden en hebben we veel steun van onze huisarts. Later ben ik wel gevraagd om deel te nemen aan een project om de ondersteuning aan
NAH-mantelzorgers in De Hoogstraat te verbeteren. Dat heeft geleid tot de introductie van het familieberaad aan het einde van de revalidatie, waarmee het
revalidatiecentrum nu experimenteert. Gezamenlijk wordt gekeken wat nodig is; dat is volgens mij een heel goede stap. Zelf geef ik regelmatig lezingen en
gastlessen aan twee hogescholen over mijn ervaringen als mantelzorger. Eigen regie is de rode draad in al mijn verhalen. Als mantelzorger heb je ook een rol
en een stem in het revalidatieproces.’
12
RM 1 2014
Info: www.sprekendemantelzorgers.nl, de site die Cora Postema samen met twee andere mantelzorgers heeft opgezet.
Meer aandacht voor
de mantelzorger
Mantelzorgers zijn onontbeerlijk tijdens het revalidatieproces, maar zeker ook in de jaren daarna.
Op hen rust daarmee een zware taak. Het is dus belangrijk om als revalidatiecentrum óók aandacht
te besteden aan de partners van revalidanten en aan andere mantelzorgers. Hier valt nog winst te
behalen. • Door John Ekkelboom
‘Mantelzorg lijkt nog een vrij onbekend woord in de revalidatiewereld’,
zegt Bert de Groot, projectmanager van de stichting Week Chronisch
Zieken. Daarom organiseerde zijn stichting vorig jaar november het
symposium Revalidatie en Mantelzorg. Tijdens die bijeenkomst kwamen
diverse revalidatieprofessionals, onderzoekers, revalidanten en mantelzorgers aan het woord. De Groot: ‘Mantelzorgers lieten weten dat een
revalidatiecentrum het hele sociale netwerk van familie, buren, vrienden
en kennissen bij de revalidant in kaart moet brengen en vervolgens
moet kijken welke ondersteuning de mantelzorger nodig heeft. Hoewel
er juist in de revalidatie al langer activiteiten zijn voor mantelzorgers en
de aandacht voor hen toeneemt, hebben we de indruk dat medewerkers
in revalidatiecentra vaak onderschatten welke betekenis mantelzorgers
hebben in het revalidatieproces en in het leven ná de revalidatie. Met ons
symposium wilden we belichten dat je hen nog serieuzer bij de revalidatie
moet betrekken.’
Enquête
Om te kijken wat revalidatiecentra specifiek doen voor mantelzorgers,
hield Revalidatie Nederland toevallig in dezelfde maand november van het
afgelopen jaar een korte enquête onder haar leden. Zeventien centra vulden de vragenlijst in. Van de respondenten gaf ongeveer een kwart aan dat
ze geen speciale ondersteuning bieden aan mantelzorgers. Dit wil zeker niet
zeggen dat de instelling geen aandacht heeft voor deze groep: vaak maakt
die aandacht deel uit van reguliere behandelprogramma’s. Bijvoorbeeld in
de vorm van een partnergesprek of meeloopdag. Driekwart van de instellingen geeft aan daarnaast speciale ondersteuning te bieden. Het aanbod
is vaak gericht op een beperkt aantal diagnosegroepen en varieert van
cursussen, partnerprogramma’s, adviesgesprekken tot het overnemen van
bepaalde taken. Veel van de centra die meededen aan de enquête lieten
weten geen plannen te hebben om het ondersteuningsaanbod uit te breiden.
Ze vinden hun aanbod voldoende, constateren dat er te weinig vrijwilligers
en medewerkers beschikbaar zijn voor die ondersteuning en/of zien geen
mogelijkheden tot uitbreiding omdat er geen apart budget voor is.
Meer steun gewenst
Dominique van ’t Schip, kwaliteitsadviseur bij het LSR, landelijk steunpunt medezeggenschap, vindt het goed dat Revalidatie Nederland dit
vervolgonderzoek heeft gedaan. Zelf hield het LSR, dat cliëntenraden ondersteunt in de curatieve en gehandicaptensector, in 2012 een enquête
onder mantelzorgers binnen de revalidatie. Het LSR wilde weten welke
ondersteuningsbehoeften mantelzorgers van revalidanten hebben. Van
’t Schip zegt dat met het recente onderzoek van Revalidatie Nederland
er enig inzicht ontstaat in hoe revalidatiecentra zelf aankijken tegen hun
aanbod. ‘Het lijkt mij goed om de bevindingen van beide enquêtes met
elkaar te verbinden en daar conclusies uit te trekken. Wat me opvalt,
is dat de centra in het algemeen tevreden zijn met de huidige situatie
en niets willen veranderen, terwijl onze peiling aangeeft dat er zeker
ruimte is voor verbetering. Daarnaast betekent het nog niet dat het
aanbieden van steun er automatisch toe leidt dat mantelzorgers daarvan
gebruikmaken. Zijn mantelzorgers niet bekend met het huidige aanbod?
Of hebben sommige mantelzorgers het idee dat dit aanbod niet voor hen
bedoeld is? Het is interessant om dit verder te onderzoeken.’
Aandacht verslapt
Voor het LSR-onderzoek werden mantelzorgers binnen de revalidatie
opgespoord via de netwerken van de cliëntenraden, van Mezzo - de
belangenbehartiger voor mantelzorgers - en van Revalidatie Nederland.
Op de digitaal verspreide vragenlijst kwamen 102 reacties binnen, die
samen een indicatie geven van de ervaringen van mantelzorgers in de
revalidatie. Van ’t Schip noemt enkele onderwerpen die aan bod kwamen.
Zo wilden de onderzoekers weten hoe mantelzorgers hun taak ervaren,
hoe zwaar die is, welke hulp ze graag zouden willen hebben, hoe het
contact is met het betreffende revalidatiecentrum, of dat centrum mantelzorgers serieus neemt en of ze inzicht hebben in het ondersteuningsaanbod dat er al is. ‘We zien dat mantelzorgers vooral behoefte hebben
aan emotionele en praktische ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm
van hulp bij het aanvragen van voorzieningen. Maar ook een luisterend
RM 1 2014
13
‘Als behandelaars actief doorvragen en veel informatie
verschaffen, helpt dat mantelzorgers’
oor vinden ze belangrijk. Dat iemand even aan je vraagt hoe het met je
gaat. Die aandacht is er vaak nog onvoldoende.’
Open vragen stellen
Op de vraag hoe het contact is met het revalidatiecentrum, lieten sommige
mantelzorgers weten dat zo’n contact zelfs geheel ontbreekt. Toch is het
contact er doorgaans wel. De uitdaging voor behandelaars is om er zo
goed mogelijk invulling aan te geven. Zo adviseert Van ’t Schip behandelaars om open vragen te stellen aan mantelzorgers. ‘Dus bijvoorbeeld
niet vragen ‘het gaat toch wel goed thuis?’, maar ‘hoe gaat het thuis?’
Op gesloten vragen krijg je al gauw een sociaal gewenst antwoord.
Mantelzorgers willen graag zelfredzaam zijn en vinden al snel dat het
niet om hen moet draaien. Als behandelaars actief doorvragen en veel
informatie verschaffen, bijvoorbeeld over ondersteuningsmogelijkheden
op de lange termijn, helpt dat mantelzorgers. We moeten voorkomen dat
de mantelzorger zelf patiënt wordt. Dit is ook in het belang van de revalidant. Daarnaast is het goed de mantelzorger regelmatig te raadplegen,
omdat hij of zij door ervaring in de verzorging van de revalidant waardevolle informatie over het behandeltraject kan geven. Er moet een wisselwerking tot stand komen tussen patiënt, mantelzorger en behandelaar.’
Het LSR heeft als vervolg op het onderzoek een kaart voor cliëntenraden
ontwikkeld, met daarop vijf stappen om de mantelzorg op de agenda van
hun revalidatiecentrum te krijgen. Ook geeft de kaart aan waar een
centrum rekening mee moet houden om mantelzorgondersteuning
beleidsmatig en organisatorisch vorm te kunnen geven.
Depressie
Waar mantelzorg al jarenlang op de agenda staat, is de revalidatieafdeling
van het UMC Utrecht. Vera Schepers is daar revalidatiearts. In de dagelijkse
zorg voor mensen met hersenletsel komt ze veel in aanraking met mantelzorgers. Ze heeft de indruk dat mantelzorgers het zwaarder hebben
gekregen door minder ondersteuning als gevolg van allerlei bezuinigingen.
Het wordt bijvoorbeeld moeilijker om huishoudelijke hulp in te schakelen
en om indicaties te krijgen voor ambulante begeleiding of voor een
activiteitencentrum. Schepers benadrukt dat mantelzorgers die steun
vaak hard nodig hebben en dat revalidatiecentra de benodigde ketenzorg
moeten inschakelen. ‘De helft van de mantelzorgers heeft depressieve
klachten. Ze zijn niet tevreden over hun leven. Als zorgverlener moet je
hen vragen welke ondersteuning zij willen. Binnen het bestaande financieringsregime van de revalidatie zijn er mogelijkheden voor ondersteuning.
14
RM 1 2014
Ook kun je tijdens nacontroles en poliklinische consulten de mantelzorger er wederom bij betrekken of verwijzen naar een organisatie in
de eerste lijn. Je moet duidelijk voor ogen krijgen of een mantelzorger
risico loopt of het juist wel zal redden. De wensen voor ondersteuning
moet je via een overdrachtsbrief ook kenbaar maken aan de huisarts.
Die is het eerste aanspreekpunt van de partner. Uit onderzoek weten we
dat het risico op overbelasting niet zozeer samenhangt met de beperkingen
van de patiënt, maar veel meer met de kenmerken van de partner zelf.
De copingstrategieën van de mantelzorger - de manier waarop die omgaat
met de veranderingen - alsmede het sociale netwerk zijn van groot belang.’
Restore4Stroke
Om de participatie van CVA-patiënten en hun partners te verbeteren,
loopt er op dit moment het landelijke onderzoek Restore4Strokezelfmanagement, waaraan ook de revalidatieafdeling van Schepers deelneemt. Zij licht toe dat deze studie vooral gericht is op het verbeteren
van de copingstrategieën. Het onderzoek verkeert nu in een afrondende
fase, waarin de analyses worden gedaan. De controlegroep kreeg alleen
informatie en lotgenotencontact aangeboden en de testgroep kreeg daarnaast effectieve copingstrategieën aangereikt tijdens groepsbijeenkomsten
onder leiding van een ergotherapeut, psycholoog en/of maatschappelijk
werkende. Schepers: ‘De formele resultaten zijn nog niet bekend, maar
wat we wel weten is dat ook partners uit de testgroep enthousiast zijn.
Uniek in dit programma is dat de partners als volwaardige deelnemers
zijn opgenomen.’ Het programma is echter alleen gericht op CVApatiënten en hun partners. Waarom niet voor alle revalidanten en hun
directe familie? Schepers legt uit dat de problematiek bij hersenletsel,
waarbij de revalidant sterk van karakter kan veranderen, het meest
uitgesproken is. ‘Maar ik denk dat een dergelijke aanpak in mindere of
meerdere mate ook voor andere diagnosegroepen zeer waardevol kan
zijn. In het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht onderzoeken
we hoe we hen in een vroeg stadium bij het revalidatieproces kunnen
betrekken en ondersteunen. We willen niemand in het diepe gooien en er is
nog veel werk aan de winkel om mantelzorgers de gewenste en noodzakelijke
hulp te bieden.’
Meer informatie – onder andere een filmpje en de rapportages
over de onderzoeken van LSR en Revalidatie Nederland – zijn
te vinden op www.revalidatiemagazine.nl.

Download Report