De patiënt zelf helpt om zorg op maat te bieden, u hoeft

Uitkomsten onderzoek onder diabetespatiënten kan ondersteuning bij
zelfmanagement verbeteren
De patiënt zelf helpt om zorg op maat te bieden,
u hoeft hem alleen te vragen
N. Metzger projectmedewerker Meditta, J. Engels, expert zelfmanagement en persoonsgerichte zorg bij Vilans
Meditta werkt samen met kenniscentrum Vilans aan betere zelfmanagementondersteuning voor patiënten met
diabetes. Zo ontwikkelt Meditta een organisatiebrede visie op zelfmanagement, selecteert en implementeert
zelfmanagementinterventies, waaronder een individueel zorgplan. Om over twee jaar de effecten hiervan te kunnen
vaststellen, is begin 2013 een nulmeting uitgevoerd. Hierin hebben bijna 450 patiënten antwoord gegeven op vragen
over hun leven met diabetes. Zoals: welke invloed heeft diabetes op hun leven? Tegen welke knelpunten lopen zij
aan? Hoe komen zij aan informatie? Daarnaast is een focusgroep met acht patiënten georganiseerd. In dit artikel delen
Meditta en Vilans de bevindingen van het onderzoek en schetsen zij hoe Meditta op basis van de uitkomsten verder
werkt met zelfmanagementondersteuning.
Invloed van diabetes op dagelijks leven
Uit het onderzoek van Meditta en Vilans komt naar voren
dat de invloed die diabetes heeft op het leven van patiënten heel verschillend wordt beleefd. Sommige patiënten
ervaren het als een dagelijkse strijd. Anderen ervaren het
als oneerlijk en vragen zich af hoe het kan zijn dat zij,
ondanks een gezonde levensstijl, diabetes hebben gekregen. Patiënten geven aan dat het krijgen van diabetes een
grote aanpassing vergt en het dagelijks leven beïnvloedt.
Tegelijk geven patiënten aan dat zij zich op leuke activiteiten focussen. De ziekte is slechts een deel van hun
leven. Er is meer.
Vaardigheden en hulpmiddelen
Voor patiënten is het opzoeken en verkrijgen van informatie over diabetes en het effect op het dagelijks leven
hiervan, van belang. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten op verschillende manieren aan informatie komen.
Patiënten zien informatie als een mogelijke oplossing
voor hun vragen en problemen. Van de patiënten uit
het onderzoek krijgt 82% mondeling informatie van de
huisarts en/of praktijkondersteuner, 28% ontvangt schriftelijke informatie en 9% wordt een website aanbevolen.
Patiënten geven aan de behoefte te hebben informatie
thuis te kunnen inzien of terug te lezen.
Sommige patiënten beperken zich bewust tot de informatie die zij van hun huisarts en praktijkondersteuner
ontvangen. De reden hiervoor is dat zij zichzelf willen
beschermen tegen onbetrouwbare informatie en eventuele negatieve onnodige informatie.
Een groot deel van de patiënten zoekt wel zelf naar informatie. Dit doen ze via internet, boeken of krantenartikelen. Terwijl een deel van de patiënten stopt met zoeken
als zij voldoende informatie hebben, blijven anderen
intensief op zoek naar de nieuwste wetenswaardigheden.
Wat opvalt is dat websites die zorgverleners veel gebruiken, zoals www.diep.info, bij patiënten vaak onbekend
zijn.
Patiënten geven aan dat het krijgen van
diabetes een grote aanpassing vergt en
het dagelijks leven beïnvloedt.
Naast het opzoeken van informatie zijn discipline, evenwicht zoeken en zelfbeheersing belangrijke vaardigheden
voor het dagelijkse leven met diabetes.
Ervaren knelpunten
In het onderzoek konden patiënten aan de hand van stellingen aangeven in welke mate zij bepaalde problemen
beleefden . De problemen die deze patiënten ervaren,
zijn:
ŠŠ Niet weten of stemming samenhangt met de bloed­
glucose
(15% behoorlijk probleem, 5% groot probleem)
ŠŠ Geen concrete, heldere doelen hebben
(12% behoorlijk probleem, 5% groot probleem)
17
ŠŠ Het gevoel hebben zichzelf maaltijden en voedsel te
ontzeggen
(12% behoorlijk probleem, 4% groot probleem)
ŠŠ Zich zorgen maken over de toekomst en de kans op
complicaties
(5% behoorlijk probleem, 5% groot probleem)
ŠŠ Schuldig of ongerust voelen wanneer diabetes ontregeld raakt
(6% behoorlijk probleem, 4% groot probleem)
ŠŠ Zich opgebrand voelen door de voortdurende inspanning die nodig is
(6% behoorlijk probleem, 4% groot probleem)
Aan de patiënten is ook gevraagd of zij bepaalde acties
en handelingen konden uitvoeren die nodig zijn in de
omgang met diabetes. Patiënten achten zich het minst
in staat om zelf hun bloedsuiker te controleren, zich
aan hun voedingsvoorschriften te houden en de voeding
bij stress aan te passen. Afhankelijk van de handeling
verwacht een groep van 5% tot 16% dat zij niet in staat is
desbetreffende handeling uit te voeren.
Zelfzorgactiviteiten
Wat doen deze diabetespatiënten zelf om goed voor zichzelf te zorgen? De meest voorkomende zelfzorgactiviteit
is het dagelijks eten van fruit en groente (49%). 34% geeft
aan zich aan de richtlijn voor gezonde voeding te houden.
30% van de patiënten beweegt minimaal 30 minuten per
dag. Meer dan de helft van de patiënten verricht deze
zelfzorgactiviteiten wel, maar niet dagelijks.
Er zijn ook zelfzorgactiviteiten die opvallend weinig
worden gedaan. Zo controleert 47% van de bevraagde
patiënten niet de binnenkant van zijn/ haar schoenen.
Daarnaast vindt bij 22% zelfcontrole van de voeten niet
plaats.
De beperkte rol van naasten
De rol van naasten in de diabeteszorg is beperkt. De
focusgroep geeft aan geen beroep op hun naasten te
willen doen. De redenen hiervoor zijn verschillend. Aan
de ene kant willen zij hun naasten niet lastig vallen, aan
de andere kant vinden zij diabetes iets persoonlijks. De
huisarts en praktijkondersteuner zijn eerder de vertrouwenspersoon voor patiënten dan hun naasten.
Huisarts en praktijkondersteuner zijn
vertrouwenspersoon
De patiënten uit de focusgroep zijn zeer tevreden over
het contact met huisarts en praktijkondersteuner.
Zij hechten veel waarde aan de goede begeleiding en
Omdat de informatiebehoefte van
patiënten wisselend is, is het belangrijk
regelmatig na te gaan of en hoe
patiënten informatie willen.
informatie. De controles vormen voor patiënten een
stok achter de deur. Patiënten ervaren een vertrouwd
gevoel in de relatie en geven aan dat dit voor hen een
belangrijke voorwaarde is problemen of knelpunten in de
diabeteszorg op te lossen.
Doelen stellen en bespreken
Op welke manier kunnen praktijkondersteuners patiënten ondersteunen? Uit het onderzoek blijkt dat patiënten
heel goed kunnen aangeven waar zij zich zorgen over
maken en wat voor hen een gewenste situatie is. Wel
vinden zij het moeilijk doelen te stellen om hun gewenste
situatie te bereiken.
Ongeveer een derde van de respondenten heeft met
de zorgverlener persoonlijke doelen opgesteld voor de
behandeling van diabetes. Van deze groep heeft 77%
specifieke acties geformuleerd om de doelen te bereiken.
Bij 23% gebeurt dit niet.
40% van de patiënten houdt meetwaarden bij in een diabetesdagboek, -pas of -plan. Van deze 40% bespreekt 88%
deze waarden ook met de zorgverlener. Patiënten geven
aan hierdoor steun te ervaren.
Ondersteuning thuis
Patiënten hebben behoefte aan ondersteuning thuis.
Zij willen hun eigen dossier kunnen inzien, betrouwbare informatie opzoeken, meetgegevens bijhouden,
gebruik maken van ondersteunende tools en op een
veilige manier met hun huisarts en praktijkondersteuner
communiceren, zo blijkt uit het onderzoek. Patiënten
18
verwelkomen een digitaal gezondheidsplatform, met een
eigen dossier, informatievoorziening en ondersteunende
tools. Zij kunnen zich voorstellen dat zij door het gebruik
van een digitaal gezondheidsplatform minder vaak op
controle komen. Of dat ook verantwoord kan, laten zij bij
voorkeur aan de huisarts of praktijkondersteuner over.
Persoonlijk contact blijft wel belangrijk voor patiënten.
Wat betekenen deze inzichten voor
praktijkondersteuners?
Uit dit onderzoek komt naar voren dat patiënten goed
kunnen aangeven wat zij als knelpunt of probleem ervaren, waar zij zich zorgen over maken en wat voor hen
belangrijk is. Dit biedt heel concrete aangrijpingspunten
om in gesprek met de patiënt de zelfmanagementvaardigheden te vergroten.
Omdat de informatiebehoefte van patiënten wisselend is,
is het belangrijk regelmatig na te gaan of en hoe patiënten informatie willen. Reik hierbij geschikte websites aan
en laat patiënten niet googlen.
Patiënten voelen zich verantwoordelijk voor hun leven
met diabetes en vragen hierbij geen steun van naasten.
Van praktijkondersteuners vraagt dit extra aandacht in
de ondersteuning.
De komst van een digitaal gezondheidsplatform dat
ondersteuning op afstand mogelijk maakt, stellen patiënten op prijs. Patiënten nemen niet snel het initiatief om
minder of andere contacten met de praktijkondersteuner
of huisarts aan te kaarten. De praktijkondersteuner kan
patiënten hiertoe stimuleren door zelf voorstellen te
doen.
Meditta is een bedrijf van, voor en door huisartsen. Het
is ontstaan op initiatief van de bestaande regionale
organisaties in de Westelijke Mijnstreek en MiddenLimburg. Meditta ondersteunt huisartsen op facilitair en
organisatorisch gebied maar ook medisch-inhoudelijk.
Met het bundelen van krachten en kennis wil Meditta
de kwaliteit van de eerstelijnsgezondheidszorg
waarborgen en verbeteren.
In februari 2014 is Meditta verkozen tot een van de vijf
landelijke projecten zelfmanagement door Zelfzorg
Ondersteund (ZO!), een initiatief waarin patiënten,
zorgaanbieders en zorgverzekeraars verenigd zijn.
vlak van zelfmanagement te informeren, waaronder het
digitaal gezondheidsplatform.
Eind 2014 wordt het onderzoek herhaald zodat de effecten van het programma kunnen worden vastgesteld. Wij
vertrouwen erop dat dan zal blijken dat zelfmanagementondersteuning, het werken met een individueel zorgplan
en zelfmanagementtools onderdeel zijn geworden van
het dagelijks handelen van huisartsen en praktijkondersteuners bij Meditta.
De interne projectgroep Meditta bestaat uit Paula Verkoelen
manager Kennis & Expertise Centrum, Marij op ’t Broek
diabetes­verpleegkundige, Simone Denis hagro-ondersteuner,
Nikola Metzger projectmedewerker, Jeanny Engels is expert zelfmanagement en persoonsgerichte zorg bij Vilans.
Hoe gaat Meditta nu verder?
Meditta neemt de bevindingen uit het onderzoek mee in
een praktijkgerichte scholing voor huisartsen en praktijkondersteuners. Deze scholing is een onderdeel van
een driejarig programma om zelfmanagementondersteuning te verbeteren en persoonsgerichte zorg te realiseren.
Het programma is gestart met een pilot en wordt dit jaar
uitgebreid naar 36 huisartsenpraktijken. Vooraf vindt een
inventarisatie van de huidige zelfmanagementondersteuning in de praktijk plaats. Huisartsen en praktijkondersteuners geven vervolgens zelf aan op welke punten zij
hun ondersteuning naar patiënten willen ontwikkelen.
Een team van Meditta begeleidt hen hierbij. In het programma delen de zorgverleners hun ervaringen met zelfmanagementondersteuning en maken zij onder andere
gebruik van tools uit het digitale gezondheidsplatform.
Binnen het programma bestaat de mogelijkheid om de
wijze waarop de consulten plaatsvinden en de frequentie ervan af te stemmen op de behoefte van de patiënt.
Patiënten kunnen kiezen uit fysieke consulten, telefonische consulten en mailconsulten.
Voor patiënten organiseert Meditta bijeenkomsten om
hen over de ontwikkelingen en mogelijkheden op het
19