Uitkomsten onderzoek onder diabetespatiënten kan ondersteuning bij zelfmanagement verbeteren De patiënt zelf helpt om zorg op maat te bieden, u hoeft hem alleen te vragen N. Metzger projectmedewerker Meditta, J. Engels, expert zelfmanagement en persoonsgerichte zorg bij Vilans Meditta werkt samen met kenniscentrum Vilans aan betere zelfmanagementondersteuning voor patiënten met diabetes. Zo ontwikkelt Meditta een organisatiebrede visie op zelfmanagement, selecteert en implementeert zelfmanagementinterventies, waaronder een individueel zorgplan. Om over twee jaar de effecten hiervan te kunnen vaststellen, is begin 2013 een nulmeting uitgevoerd. Hierin hebben bijna 450 patiënten antwoord gegeven op vragen over hun leven met diabetes. Zoals: welke invloed heeft diabetes op hun leven? Tegen welke knelpunten lopen zij aan? Hoe komen zij aan informatie? Daarnaast is een focusgroep met acht patiënten georganiseerd. In dit artikel delen Meditta en Vilans de bevindingen van het onderzoek en schetsen zij hoe Meditta op basis van de uitkomsten verder werkt met zelfmanagementondersteuning. Invloed van diabetes op dagelijks leven Uit het onderzoek van Meditta en Vilans komt naar voren dat de invloed die diabetes heeft op het leven van patiënten heel verschillend wordt beleefd. Sommige patiënten ervaren het als een dagelijkse strijd. Anderen ervaren het als oneerlijk en vragen zich af hoe het kan zijn dat zij, ondanks een gezonde levensstijl, diabetes hebben gekregen. Patiënten geven aan dat het krijgen van diabetes een grote aanpassing vergt en het dagelijks leven beïnvloedt. Tegelijk geven patiënten aan dat zij zich op leuke activiteiten focussen. De ziekte is slechts een deel van hun leven. Er is meer. Vaardigheden en hulpmiddelen Voor patiënten is het opzoeken en verkrijgen van informatie over diabetes en het effect op het dagelijks leven hiervan, van belang. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten op verschillende manieren aan informatie komen. Patiënten zien informatie als een mogelijke oplossing voor hun vragen en problemen. Van de patiënten uit het onderzoek krijgt 82% mondeling informatie van de huisarts en/of praktijkondersteuner, 28% ontvangt schriftelijke informatie en 9% wordt een website aanbevolen. Patiënten geven aan de behoefte te hebben informatie thuis te kunnen inzien of terug te lezen. Sommige patiënten beperken zich bewust tot de informatie die zij van hun huisarts en praktijkondersteuner ontvangen. De reden hiervoor is dat zij zichzelf willen beschermen tegen onbetrouwbare informatie en eventuele negatieve onnodige informatie. Een groot deel van de patiënten zoekt wel zelf naar informatie. Dit doen ze via internet, boeken of krantenartikelen. Terwijl een deel van de patiënten stopt met zoeken als zij voldoende informatie hebben, blijven anderen intensief op zoek naar de nieuwste wetenswaardigheden. Wat opvalt is dat websites die zorgverleners veel gebruiken, zoals www.diep.info, bij patiënten vaak onbekend zijn. Patiënten geven aan dat het krijgen van diabetes een grote aanpassing vergt en het dagelijks leven beïnvloedt. Naast het opzoeken van informatie zijn discipline, evenwicht zoeken en zelfbeheersing belangrijke vaardigheden voor het dagelijkse leven met diabetes. Ervaren knelpunten In het onderzoek konden patiënten aan de hand van stellingen aangeven in welke mate zij bepaalde problemen beleefden . De problemen die deze patiënten ervaren, zijn: Niet weten of stemming samenhangt met de bloed glucose (15% behoorlijk probleem, 5% groot probleem) Geen concrete, heldere doelen hebben (12% behoorlijk probleem, 5% groot probleem) 17 Het gevoel hebben zichzelf maaltijden en voedsel te ontzeggen (12% behoorlijk probleem, 4% groot probleem) Zich zorgen maken over de toekomst en de kans op complicaties (5% behoorlijk probleem, 5% groot probleem) Schuldig of ongerust voelen wanneer diabetes ontregeld raakt (6% behoorlijk probleem, 4% groot probleem) Zich opgebrand voelen door de voortdurende inspanning die nodig is (6% behoorlijk probleem, 4% groot probleem) Aan de patiënten is ook gevraagd of zij bepaalde acties en handelingen konden uitvoeren die nodig zijn in de omgang met diabetes. Patiënten achten zich het minst in staat om zelf hun bloedsuiker te controleren, zich aan hun voedingsvoorschriften te houden en de voeding bij stress aan te passen. Afhankelijk van de handeling verwacht een groep van 5% tot 16% dat zij niet in staat is desbetreffende handeling uit te voeren. Zelfzorgactiviteiten Wat doen deze diabetespatiënten zelf om goed voor zichzelf te zorgen? De meest voorkomende zelfzorgactiviteit is het dagelijks eten van fruit en groente (49%). 34% geeft aan zich aan de richtlijn voor gezonde voeding te houden. 30% van de patiënten beweegt minimaal 30 minuten per dag. Meer dan de helft van de patiënten verricht deze zelfzorgactiviteiten wel, maar niet dagelijks. Er zijn ook zelfzorgactiviteiten die opvallend weinig worden gedaan. Zo controleert 47% van de bevraagde patiënten niet de binnenkant van zijn/ haar schoenen. Daarnaast vindt bij 22% zelfcontrole van de voeten niet plaats. De beperkte rol van naasten De rol van naasten in de diabeteszorg is beperkt. De focusgroep geeft aan geen beroep op hun naasten te willen doen. De redenen hiervoor zijn verschillend. Aan de ene kant willen zij hun naasten niet lastig vallen, aan de andere kant vinden zij diabetes iets persoonlijks. De huisarts en praktijkondersteuner zijn eerder de vertrouwenspersoon voor patiënten dan hun naasten. Huisarts en praktijkondersteuner zijn vertrouwenspersoon De patiënten uit de focusgroep zijn zeer tevreden over het contact met huisarts en praktijkondersteuner. Zij hechten veel waarde aan de goede begeleiding en Omdat de informatiebehoefte van patiënten wisselend is, is het belangrijk regelmatig na te gaan of en hoe patiënten informatie willen. informatie. De controles vormen voor patiënten een stok achter de deur. Patiënten ervaren een vertrouwd gevoel in de relatie en geven aan dat dit voor hen een belangrijke voorwaarde is problemen of knelpunten in de diabeteszorg op te lossen. Doelen stellen en bespreken Op welke manier kunnen praktijkondersteuners patiënten ondersteunen? Uit het onderzoek blijkt dat patiënten heel goed kunnen aangeven waar zij zich zorgen over maken en wat voor hen een gewenste situatie is. Wel vinden zij het moeilijk doelen te stellen om hun gewenste situatie te bereiken. Ongeveer een derde van de respondenten heeft met de zorgverlener persoonlijke doelen opgesteld voor de behandeling van diabetes. Van deze groep heeft 77% specifieke acties geformuleerd om de doelen te bereiken. Bij 23% gebeurt dit niet. 40% van de patiënten houdt meetwaarden bij in een diabetesdagboek, -pas of -plan. Van deze 40% bespreekt 88% deze waarden ook met de zorgverlener. Patiënten geven aan hierdoor steun te ervaren. Ondersteuning thuis Patiënten hebben behoefte aan ondersteuning thuis. Zij willen hun eigen dossier kunnen inzien, betrouwbare informatie opzoeken, meetgegevens bijhouden, gebruik maken van ondersteunende tools en op een veilige manier met hun huisarts en praktijkondersteuner communiceren, zo blijkt uit het onderzoek. Patiënten 18 verwelkomen een digitaal gezondheidsplatform, met een eigen dossier, informatievoorziening en ondersteunende tools. Zij kunnen zich voorstellen dat zij door het gebruik van een digitaal gezondheidsplatform minder vaak op controle komen. Of dat ook verantwoord kan, laten zij bij voorkeur aan de huisarts of praktijkondersteuner over. Persoonlijk contact blijft wel belangrijk voor patiënten. Wat betekenen deze inzichten voor praktijkondersteuners? Uit dit onderzoek komt naar voren dat patiënten goed kunnen aangeven wat zij als knelpunt of probleem ervaren, waar zij zich zorgen over maken en wat voor hen belangrijk is. Dit biedt heel concrete aangrijpingspunten om in gesprek met de patiënt de zelfmanagementvaardigheden te vergroten. Omdat de informatiebehoefte van patiënten wisselend is, is het belangrijk regelmatig na te gaan of en hoe patiënten informatie willen. Reik hierbij geschikte websites aan en laat patiënten niet googlen. Patiënten voelen zich verantwoordelijk voor hun leven met diabetes en vragen hierbij geen steun van naasten. Van praktijkondersteuners vraagt dit extra aandacht in de ondersteuning. De komst van een digitaal gezondheidsplatform dat ondersteuning op afstand mogelijk maakt, stellen patiënten op prijs. Patiënten nemen niet snel het initiatief om minder of andere contacten met de praktijkondersteuner of huisarts aan te kaarten. De praktijkondersteuner kan patiënten hiertoe stimuleren door zelf voorstellen te doen. Meditta is een bedrijf van, voor en door huisartsen. Het is ontstaan op initiatief van de bestaande regionale organisaties in de Westelijke Mijnstreek en MiddenLimburg. Meditta ondersteunt huisartsen op facilitair en organisatorisch gebied maar ook medisch-inhoudelijk. Met het bundelen van krachten en kennis wil Meditta de kwaliteit van de eerstelijnsgezondheidszorg waarborgen en verbeteren. In februari 2014 is Meditta verkozen tot een van de vijf landelijke projecten zelfmanagement door Zelfzorg Ondersteund (ZO!), een initiatief waarin patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars verenigd zijn. vlak van zelfmanagement te informeren, waaronder het digitaal gezondheidsplatform. Eind 2014 wordt het onderzoek herhaald zodat de effecten van het programma kunnen worden vastgesteld. Wij vertrouwen erop dat dan zal blijken dat zelfmanagementondersteuning, het werken met een individueel zorgplan en zelfmanagementtools onderdeel zijn geworden van het dagelijks handelen van huisartsen en praktijkondersteuners bij Meditta. De interne projectgroep Meditta bestaat uit Paula Verkoelen manager Kennis & Expertise Centrum, Marij op ’t Broek diabetesverpleegkundige, Simone Denis hagro-ondersteuner, Nikola Metzger projectmedewerker, Jeanny Engels is expert zelfmanagement en persoonsgerichte zorg bij Vilans. Hoe gaat Meditta nu verder? Meditta neemt de bevindingen uit het onderzoek mee in een praktijkgerichte scholing voor huisartsen en praktijkondersteuners. Deze scholing is een onderdeel van een driejarig programma om zelfmanagementondersteuning te verbeteren en persoonsgerichte zorg te realiseren. Het programma is gestart met een pilot en wordt dit jaar uitgebreid naar 36 huisartsenpraktijken. Vooraf vindt een inventarisatie van de huidige zelfmanagementondersteuning in de praktijk plaats. Huisartsen en praktijkondersteuners geven vervolgens zelf aan op welke punten zij hun ondersteuning naar patiënten willen ontwikkelen. Een team van Meditta begeleidt hen hierbij. In het programma delen de zorgverleners hun ervaringen met zelfmanagementondersteuning en maken zij onder andere gebruik van tools uit het digitale gezondheidsplatform. Binnen het programma bestaat de mogelijkheid om de wijze waarop de consulten plaatsvinden en de frequentie ervan af te stemmen op de behoefte van de patiënt. Patiënten kunnen kiezen uit fysieke consulten, telefonische consulten en mailconsulten. Voor patiënten organiseert Meditta bijeenkomsten om hen over de ontwikkelingen en mogelijkheden op het 19