Chirurgie Gevolgen en adviezen na een buismaagoperatie www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Gevolgen na een buismaagoperatie ................................................... Na de operatie .................................................................................... Wanneer neemt u direct contact op? . ............................................... Veranderde spijsvertering .................................................................. Ontlasting ........................................................................................... Activiteiten ......................................................................................... Zorgverzekering .................................................................................. Vermoeidheid ..................................................................................... Zelfbeleving ........................................................................................ Rol en relatie ...................................................................................... Seksualiteit ......................................................................................... Verwerking ......................................................................................... Vragen ................................................................................................ Contactgegevens ................................................................................ Patiëntenvoorlichting: [email protected] CHI040 / Gevolgen en adviezen na een buismaagoperatie / 15-07-2014 2 3 3 4 5 6 6 7 7 9 10 11 11 12 12 Gevolgen en adviezen na een buismaagoperatie Wij hebben deze folder gemaakt om u zo goed mogelijk te informeren over de gevolgen die de buismaagoperatie op uw dagelijks leven kan hebben. Deze gevolgen brengen een aantal leefregels met zich mee. De informatie die staat beschreven dient als handvat om de periode na ontslag zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. Het kan voorkomen dat de dingen bij u iets anders verlopen dan in deze folder staat beschreven. Iedere patiënt kan namelijk andere problemen ervaren bij het herstel. Gevolgen na een buismaagoperatie De buismaagoperatie is een complexe operatie met uiteenlopende complicaties en gevolgen op lange termijn. Dit heeft zowel lichamelijk als psychisch veel gevolgen voor u en uw familie en kan dan ook veel vragen en onzekerheden oproepen. Het blijkt vaak niet eenvoudig om na de behandeling de draad van het gewone leven weer op te pakken. Voor sommigen kan het herstel langer duren dan zij hadden gedacht. Uw kijk op het leven is mogelijk veranderd. Het wordt eigenlijk nooit meer zoals het was. Voor u en uw naasten is dit alles vaak moeilijk te accepteren. Het is niet een kwestie van een knop omdraaien, maar veel meer een kwestie van tijd. In deze folder wordt aan de hand van een aantal onderwerpen beschreven welke gevolgen de buismaagoperatie op alle facetten van uw bestaan kan hebben. Daarbij worden de leefregels vermeld die op dit onderwerp van toepassing zijn. Na de operatie Tijdens de operatie wordt de slokdarm samen met het begin van de maag verwijderd. Dit gebeurt via de buikholte. De buikwond wordt 3 meestal onderhuids gehecht met oplosbare hechtingen. Soms komt het ook voor dat de buikwond wordt gesloten met nietjes (agraves). Deze mogen tien dagen na de operatie verwijderd worden. Als dit nog niet op de afdeling is gebeurd, kan dit alsnog door de huisarts, de verpleegkundige van de thuiszorg, of de verpleegkundige op het Oncologiecentrum worden gedaan. Als de buikwond droog is, hoeft er geen verbandmateriaal op. Als dit niet het geval is kan de wond verbonden worden met een absorberend verband of pleister. Om de buismaag in de hals aan de slokdarm te hechten, wordt ook een wond gemaakt in de hals. De halswond is meestal onderhuids gehecht met in het midden een opening, zodat eventueel wondvocht de wond kan verlaten. Hiervoor kan gebruik worden gemaakt van een golfdrain (een ongeveer twee cm brede, gegolfde strip). Doordat de golfdrain van kunststof is gemaakt, is deze erg flexibel. Hij zit voor een deel in de wond en steekt er een stukje uit. Na ongeveer zeven dagen wordt er een slikfoto (röntgenfoto terwijl u slikt) gemaakt. Dit onderzoek vindt plaats op de afdeling Radiologie. Op aanwijzing van de radioloog moet u een contrastvloeistof of bariumpap drinken. Tijdens het drinken worden opnames in verschillende richtingen gemaakt. Hiervoor moet u met uw lichaam naar rechts of naar links draaien. Op de slikfoto is te zien of de verbinding tussen de nieuwe buismaag en de slokdarm is vastgegroeid. Als dit het geval is verwijdert de verpleegkundige de golfdrain. De halswond wordt meestal verbonden met een absorberend verband. Als de wond veel slijm of wondvocht lekt, wordt de wond vaak een of twee keer daags gespoeld. Om het vocht op te vangen wordt er vaak voor gekozen om een opvangzakje op de huid te plakken. U mag vanaf de tweede dag na de operatie gewoon douchen. Het is verstandiger om met baden en/of zwemmen te wachten tot de wonden genezen zijn (ongeveer tien dagen). Wanneer neemt u direct contact op? Het is belangrijk om contact op te nemen met het ziekenhuis als u na ontslag een temperatuurverhoging heeft van hoger dan 38.5˚C, 4 de wond gezwollen is, of rood ziet. Binnen kantooruren kunt u bellen naar het Oncologiecentrum. Buiten kantooruren kunt u bellen naar de Spoedeisende Hulp. Veranderde spijsvertering De buismaagoperatie heeft een aantal gevolgen voor uw gezondheid. De slokdarm is verwijderd en vervangen door het resterende gedeelte van de maag (de buismaag). Dit heeft gevolgen voor de spijsvertering. Het spijsverteringskanaal past zich na verloop van tijd aan de nieuwe situatie aan. Hierdoor kunnen deze problemen verminderen of zelfs verdwijnen. Deze lichamelijke gevolgen zijn: • Kleinere maag: doordat van de maag een buis is gemaakt, is de opslagcapaciteit van de maag kleiner. Daarbij zal de maag zich trager ontledigen. Hierdoor zit u sneller vol en kunt u minder grote porties eten dan u gewend was. Vaak herstelt dit zich in de loop der tijd. • Passageklachten: door het ontstaan van littekenweefsel kunnen er problemen ontstaan omdat de verbinding tussen de buismaag en het restant van de slokdarm nauw wordt. Hierdoor kan voedsel deze doorgang moeilijker passeren. Ongeveer 20-25% van de patiënten krijgt hier last van. Deze klachten kunnen echter verholpen worden en zijn dan ook tijdelijk. • Oprispingen: doordat het sluitmechanisme tussen maag en slokdarm wordt weggenomen, kan voedsel met verteringssappen de verkeerde kant op gaan en in het eerste deel van de slokdarm terechtkomen. Dit kan een zure smaak in de mond geven. Ongeveer 50% van de patiënten heeft hier last van. • Dumping: na de aanleg van een buismaag komt het voedsel sneller en in grotere hoeveelheden in de dunne darm. Soms kan dit bepaalde klachten veroorzaken. Na de maaltijd kunnen misselijkheid, hartkloppingen, de neiging tot flauwvallen, sterk transpireren, beverigheid en een sterk hongergevoel optreden. Bij dit soort klachten spreekt men van ‘ dumping’. Deze veranderingen kunnen leiden tot voedingsproblemen. In de folder ‘Voeding na een buismaagoperatie’ wordt hier uitgebreid op ingegaan. 5 Ontlasting Na een buismaagoperatie passeert de voeding sneller het spijsverteringskanaal. Bovendien verloopt door de operatie de uitscheiding van spijsverteringssappen zoals gal, onregelmatig. Het gevolg is dat het eten minder goed met spijsverteringssappen wordt vermengd en daardoor slechter verteert. Door die slechte vertering kan diarree ontstaan. In enkele gevallen komt het voor dat u juist moeite heeft met de ontlasting, ook wel obstipatie genoemd. Dit komt niet zo zeer door de buismaagoperatie, maar kan ook komen door het veranderde leefpatroon. Door het eten van vloeibare voeding krijgt u minder voedingsvezels binnen. Als u te weinig drinkt droogt het lichaam uit, dus wordt de ontlasting ook harder. Minder lichaamsbeweging, bijvoorbeeld door vermoeidheid, kan ook obstipatie veroorzaken. Verder hebben sommige pijnstillers obstipatie als bijwerking. Bij obstipatie is het raadzaam om de eerste weken na de operatie niet te persen tijdens de stoelgang. Als het ontlasten u erg veel moeite kost, is het verstandig om pruimen of vezelrijke voeding te eten en veel te drinken. Vraag desnoods een laxeermiddel aan de huisarts. In de folder ‘Voeding na een buismaagoperatie’ wordt verder ingegaan op mogelijke problemen en eventuele voedingstips. Activiteiten Na een buismaagoperatie zijn er geen activiteiten die u medisch gezien niet mag doen. Het is goed om langzaam uw conditie weer op te bouwen, zonder te forceren. Beweging is dus altijd goed, tenzij dit pijn of andere klachten veroorzaakt. Bij twijfel kunt u met uw vragen altijd bij uw arts terecht. Zodra u weer thuis bent mag u in principe weer autorijden en fietsen, ook verzekeringstechnisch. Aan te raden is hiermee echter te wachten totdat de wonden genezen zijn. Bij twijfel kunt u het beste de arts en/of uw verzekeringsmaatschappij raadplegen. 6 Na de opname in het ziekenhuis heeft u tijd nodig om te herstellen en te verwerken wat u heeft meegemaakt. Langzaam maar zeker kan de draad van het gewone leven weer worden opgepakt. Ook als u zich niet ziek meer voelt, betekent dit nog niet dat alles weer gewoon is. Sommige patiënten hebben lange tijd last van de gevolgen van een buismaagoperatie. De omgang met familie en vrienden, kennissen en collega’s kan zijn veranderd, doordat zij mogelijk niet goed weten hoe zij met de nieuwe situatie moeten omgaan. Daardoor is het meestal ook niet eenvoudig om werk, huishouden, sporten en hobby’s weer op te pakken. Vooral werken kan een probleem gaan vormen. U mag uw werk hervatten, wanneer u zich goed genoeg voelt. Het is afhankelijk van het soort werk dat u normaal gesproken verricht en van uw lichamelijke conditie. Het kan zijn dat u na de buismaagoperatie niet meer hetzelfde werk kunt doen, bijvoorbeeld omdat het te zwaar is. Dit kan een reden zijn om ander werk te gaan doen bij dezelfde werkgever of een andere werkgever te zoeken. Als u, als ex-kankerpatiënt, een nieuwe werkgever zoekt bent u in het algemeen niet verplicht bij de sollicitatie te vertellen dat u behandeld bent voor kanker, tenzij de ziekte of de behandeling het werk nadelig kan beïnvloeden. Zorgverzekering Houd er rekening mee dat er moeilijkheden kunnen ontstaan bij het afsluiten of veranderen van een zorgverzekering. Verzekeraars durven mogelijk het risico niet aan. Dit kan tot gevolg hebben dat (ex-)patiënten een extra hoog bedrag aan premie moeten betalen. Vermoeidheid Het kan zijn dat u voorafgaande aan de operatie al een gebrek aan energie had. Dit is een veel voorkomend verschijnsel bij mensen die kanker hebben: ruim twee derde van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, vaak zelfs dagelijks. Het is vaak onduidelijk of de vermoeidheid door de ziekte, of door de behandeling komt. Na de operatie voelt u zich dan waarschijnlijk ook nog geruime tijd vermoeid. Dit komt niet door de narcose, maar door een combinatie van lichamelijke en/of psychische oorzaken. Ten eerste gaat uw 7 conditie door de operatie en de noodzakelijke bedrust erna, binnen een paar dagen flink achtereruit. Verder vraagt het herstel na een buismaagoperatie veel energie van uw lichaam. Na de operatie kan er een relatief tekort zijn aan rode bloedlichaampjes (bloedarmoede). Hierdoor kunt u zich zwakker voelen dan normaal, totdat uw lichaam weer voldoende rode bloedcellen heeft aangemaakt. Na een operatie ontstaat er een verhoogde behoefte aan lichaamseiwitten en vetten, zodat het lichaam zich kan herstellen. Als niet aan deze voedingsbehoefte wordt voldaan, is het mogelijk dat u ondervoed raakt. Hierdoor neemt uw lichamelijke conditie mogelijk verder af. Doordat in de thuissituatie vaak andere activiteiten van u worden verwacht dan in het ziekenhuis, kunt u zich de eerste tijd dan ook vermoeider voelen. Tot slot kunnen psychische oorzaken tot vermoeidheid leiden. Het verwerken van de ziekte, maar ook schuldgevoelens en angst kunnen ervoor zorgen dat u mogelijk piekert en hierdoor een slechte nachtrust ondervindt. Probeer bij uzelf na te gaan waar u het meest tegen aanloopt. Is het nodig om op korte termijn weer alles te kunnen wat u vroeger kon? Het helpt als u kijkt naar wat u wel kunt, in plaats van naar wat u allemaal niet (meer) kunt. Soms hebben anderen de neiging om voor u te gaan denken. Probeer duidelijk te zijn en zeg tegen de mensen om u heen dat u hun goedbedoelde adviezen niet op prijs stelt, maar geef ook aan wat ze wél voor u kunnen betekenen. Eventuele tips zijn: • Probeer structuur in de dag te brengen door op vaste tijden op te staan, een dagindeling te maken en u hieraan te houden. • Gaat u iets ondernemen dat extra energie kost, neem dan van tevoren voldoende rust en pas ook de rest van de dagindeling hierop aan door uw inspanningen over de dag te verspreiden. • Stel prioriteiten en probeer alleen die dingen te doen die voor u belangrijk zijn. • Stel realistische doelen. 8 • Stel uw grenzen, vermijd tijdsdruk en neem af en toe een korte pauze tussen de activiteiten. • Accepteer hulp van anderen. • Durf nee te zeggen. Zelfbeleving U kunt door de ziekte behoorlijk uit uw evenwicht raken. U kunt het gevoel hebben dat alles u overkomt en dat u nergens meer invloed op heeft. Bij kanker gaat het om wezenlijke veranderingen, ingrijpende verliezen en de rouw daarover. Iedereen verwerkt dit op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Kanker maakt veel emoties los. Deze emoties gaan gepaard met gevoelens van controleverlies en machteloosheid. Het kan voorkomen dat u boos bent om wat u is overkomen. Door de buismaagoperatie kan uw lichaam en hiermee uw zelfbeeld veranderd zijn. In de periode na de operatie kan het zijn dat u voor alles gevoeliger bent. U bent mogelijk prikkelbaarder of huilt eerder. In deze periode krijgt u pas de tijd om te beseffen wat kanker voor uw leven betekent. U merkt misschien dat u bent veranderd. Sommigen patiënten vinden van zichzelf dat ze harder zijn geworden, meer voor zichzelf opkomen. U heeft misschien meer behoefte aan praten dan daarvoor. Anderen begrijpen dit soms niet omdat ze denken dat het nu juist over is. Een gesprek met medepatiënten kan opluchting of steun geven, vooral in deze periode. Meer informatie vindt u in de folder over lotgenotencontact. Betrek hierbij zo mogelijk ook uw partner en kinderen. Het helpt hen zich te realiseren dat het leven niet gewoon doorgaat. Veel patiënten blijven nog lange tijd onder controle. Dat kan een gevoel van veiligheid geven, maar ook van angst. U bent misschien bang dat er weer wat wordt ontdekt. U kunt lang angstig blijven voor terugkeer van de ziekte. Die angst zit vaak diep in iemand en kan ineens de kop opsteken. Bij elke lichamelijke klacht of pijn wordt een verband gelegd met de ziekte, ook al beseft u soms dat het een ‘gewone’ ziekte kan zijn, zoals griep. Anderen realiseren zich vaak niet hoe sterk die angst is en begrijpen uw reactie niet. 9 Één van de dingen die u dan ook tegen kunt komen is onbegrip. Sommige mensen verwachten dat u er ziek uitziet. Wanneer dat niet het geval is zeggen ze misschien: ‘Wat zie je er goed uit’. Het is waarschijnlijk bedoeld als compliment maar u kunt het als pijnlijk ervaren. U kunt immers last hebben van niet zichtbare gevolgen. U kunt bijvoorbeeld nog lang last hebben van vermoeidheid. Als anderen niets aan u zien, verwachten zij dat u weer gewoon mee kan doen. Rol en relatie Het lijkt soms of niets meer is zoals ‘vroeger’. Vaak is uw blik op het leven veranderd. Maar ook veranderingen in de taakverdeling zijn soms niet te vermijden. Dat lijkt misschien iets om gemakkelijk over heen te stappen, toch moet u dan samen zoeken naar een nieuw evenwicht. Als iedereen u alles uit handen neemt en u steeds ontziet, werkt dit vaak averechts. Het kan zijn dat uw partner de neiging heeft om de dingen alléén te regelen, omdat u al genoeg aan uw hoofd heeft. Enerzijds kan dit u het ellendige gevoel geven dat u niet meer meetelt. Anderzijds kan uw partner het idee krijgen dat hij of zij overal alleen voor staat. Dat wilt u waarschijnlijk geen van beide. Probeer zoveel mogelijk dingen te blijven bespreken. Wees duidelijk in wat u van elkaar verwacht en ga samen na wat u wel en niet kunt doen. Verder kan het voorkomen dat u zich schaamt voor de lichamelijke veranderingen die u heeft ondergaan. Deze schaamte kan zich uiten naar uw partner toe, maar soms ook naar buiten toe. Houd er rekening mee dat niet alleen uzelf maar ook anderen soms rekening moeten houden met de gevolgen van uw ziekte of behandeling. U kunt het beste zo open mogelijk zijn, zodat iedereen de mogelijkheid heeft om er op zijn eigen manier op te reageren. Naast veranderingen in het uiterlijk, zoals de jejunostomiekatheter of het litteken in de hals, kunnen onzichtbare veranderingen, zoals voedingsproblemen, tot een sociaal isolement leiden. U schaamt zich misschien en hebt de neiging om thuis te blijven. Mogelijk merkt u dat anderen er geen raad mee weten. Probeer om eerst weer contact te leggen met goede vrienden. Als u ziet dat anderen moeite hebben om 10 hun houding te bepalen, kunt u de spanning doorbreken door er zelf iets over te zeggen. Ook dat voorkomt een isolement. Seksualiteit Een buismaagoperatie kan invloed hebben op uw seksuele leven. De eerste tijd na de operatie staat uw hoofd er mogelijk helemaal niet naar. Uw seksuele behoefte komt mogelijk pas wanneer de wond is genezen en u wat op krachten bent gekomen. Natuurlijk kan er wel de behoefte bestaan aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Maar na verloop van tijd kan het zijn dat u de draad van het gewone leven weer wilt oppakken en daar hoort seksualiteit ook bij. Uw relatie kan hierdoor ook onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, toch kan het helpen om uw partner te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Verwerking Kanker komt altijd ongelegen. Ineens komt uw werk stil te liggen of moet dit worden overgenomen door anderen. U bent wellicht met allerlei dingen bezig en moet daar ineens mee stoppen. Dit kan leiden tot de nodige frustraties en/of schuldgevoelens. Doordat u vaak veel tijd heeft om na te denken, kunt u gaan piekeren. Sociale contacten en verhoudingen met mensen in de directe omgeving worden hierbij kritisch onder de loep genomen. Hierbij kunt u er soms achter komen wie uw echte vrienden zijn. Vooral in het begin is de aandacht van anderen erg groot. Na verloop van tijd neemt deze aandacht vaak af. Dit alles kan leiden tot eenzaamheid. Niet iedereen uit zich even gemakkelijk. U bent misschien helemaal niet zo’n prater. Dan is het extra moeilijk om een ingrijpende ziekte als kanker ter sprake te brengen. Het hoeft echt niet altijd een urenlang, diepgaand gesprek te zijn. Eén opmerking kan al veel betekenen. Het kan zijn dat u wel wilt praten, maar dat anderen dat moeilijk vinden. Ze zijn misschien bang dat u oplossingen van hen verwacht of dat ze niet de juiste woorden kunnen 11 vinden om u troost of goede raad te geven. Help hen een handje door te zeggen dat het voor u al voldoende is dat de ander er gewoon is en aandachtig luistert. Er kunnen ook tijden zijn waarin uw hoofd helemaal niet naar praten staat. U heeft dan misschien vooral behoefte om alleen te zijn of in stilte bij elkaar te zijn. Dan is alleen de aanwezigheid van iemand al voldoende. Er hoeft niet zonodig gepraat te worden. Ook een gebaar, een blik of een aanraking kan je goed doen. Een hand vasthouden kan heel veelzeggend zijn. Als praten niet lukt, maar je hebt wel de behoefte om je te uiten of om de dingen op een rijtje te zetten, probeer dan eens te schrijven. Op papier lijken emoties soms wat verder van je af te staan en daardoor wat beter hanteerbaar. Ook andere bezigheden kunnen helpen als het met woorden niet lukt zoals tekenen, schilderen, gedichten maken of naar muziek luisteren. Vragen Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met het Oncologiecentrum. Contactgegevens Catharina Ziekenhuis Telefoon 040 - 239 91 11 www.catharinaziekenhuis.nl Spoedeisende Hulp 040 - 239 96 00 Oncologiecentrum 040 - 239 66 00 (bereikbaar van ma t/m vrij van 08.30 tot 16.30 uur) Routenummer(s) en overige informatie over de afdeling Chirurgie kunt u terugvinden op www.catharinaziekenhuis.nl/chirurgie. 12 13 14 15 Michelangelolaan 2 – 5623 EJ Eindhoven Postbus 1350 – 5602 ZA Eindhoven