G E Z O N D H E I D Bange dagen Haal alles uit het leven nu het nog kan, is het devies als je kanker hebt. Maar het valt niet mee om dat in praktijk te brengen. Een persoonlijk verslag. door matt dings, illustratie ien van laanen HP | de tijd 107 E en najaarsdag, twaalf uur ’s middags. Lonneke,had ze zich aan de telefoon voorgesteld, verpleegkundige van Apo theekzorg; ze had wat vertraging opgelo pen, maar zou er over een kwartier zijn. Dat kwartier is al royaal om. Ik loop naar het raam en tuur de straat af, alsof ik niet kan wachten tot het zover is, alsof ik sta te popelen voor wat er komen gaat. Even later rinkelt de bel. Voor de deur staat een jonge vrouw met rood vlammend haar en een goedhartige glimlach. Binnen geeft ze uitleg over wat ze gaat doen en haalt dan een grote spuit en een doosje met een preparaat uit haar tas. Lonneke met haar rood vlam mende haar gaat me de akeligste injectie van mijn leven geven. ~ Een maand of acht geleden heb ik er met een vriend nog geintjes over gemaakt. Sanitaire ongemakken, je kunt wel merken dat we allebei de vijftig zijn gepas seerd. Een poosje later meld ik het euvel toch maar bij mijn huisarts. Die veronderstelt een vergrote pros taat, een bekend oudereherenkwaaltje. Ik krijg een medicijn mee; als dat niet werkt, moet ik me maar eens laten onderzoeken bij een diagnostisch centrum. De pillen blijven zonder resultaat, en ik maak een afspraak voor een onderzoek. Ik weet wel waar dat op zal uitdraaien: op een rectaal toucher, de fluwe len term voor een voelende vinger, een ongewenste intimiteit waarover mannen elkaar aan de bar huiver verhalen kunnen vertellen. De werkelijkheid valt nogal mee als de dienstdoende verpleegkundige be hoedzaam in actie komt. Maar dat geldt niet voor zijn bevinding. “Ik voel een verharding die op verkalkte cellen zou kunnen wijzen, maar ook op kwaadaar digheid. Ik denk dat de uroloog u nog eens zal laten komen en dan weefselonderzoek gaat doen.” Het K-woord is gevallen. De K van kwaadaardig heid. De K van kanker, kutklerekloteziekte. Ik pros taatkanker? Met kracht duw ik die gedachte meteen van me weg. De verpleger zegt toch dat het ook om verkalking kan gaan? Dan moet ik me niet meteen het hoofd breken over een probleem dat ik misschien niet eens heb. Eerst maar eens zien wat de uroloog ervan vindt. ~ In de volle wachtkamer bij de urologiepoli blader ik werktuiglijk door tijdschriften vol lief en leed zonder dat er iets tot me doordringt. Dr. F., de uroloog, is een dertiger die al snel een resolute maar ook koele indruk maakt. Hij stelt een reeks medische vragen, legt uit dat hij met een soort holle naald twaalf puncties uit de prostaat gaat nemen en begint met de prikken, die elke keer een korte, felle 108 eindigheid. En er komt ook nog een ander sentiment op: verontwaardiging. Hoe halen ze het in hun hoofd om nóg een keer bij ons aan te bellen! Bij ons, die god betert al een bijna hopeloos kankertraject doorlopen hebben en er wel klaar mee zijn. Dáchten te zijn. Zo vormt zich in mijn hoofd een wolk van kansen en angsten en boosheid. Het hoofd wil ook wéten. Hoe erg is prostaatkanker? Wat zijn de gevaren, de per spectieven, de keuzes? Eindeloos surf ik over het net en leer dat er zoals altijd heel veel nuances zijn. De ene tumor houdt zich alleen in de prostaat op, de andere is uit het kapsel gebroken en heeft ook zaadblaasjes en zenuwen in de omgeving besmet, de derde is uitge pijnscheut opleveren. Hij rondt af met een echo en een ruw toucher en loopt vervolgens naar een com puter om gegevens in te voeren. Terwijl ik nog in een gênante pose op het onder zoekbed lig, zegt dr. F. met zijn blik op het compu terscherm: “Ik heb twee knobbeltjes gevoeld die met zeventig procent waarschijnlijkheid kanker zijn. De biopten zullen zekerheid brengen, maar ga er maar van uit dat het een tumor is.” Over tien dagen wil hij me weer zien voor de uitslagen. Intussen laat hij via een botscan en een CT-scan vaststellen of er uit zaaiingen zichtbaar zijn. “Dan weten we hoe het er precies bij staat en hoe we gaan behandelen.” Daarop vooruitlopend schrijft hij me alvast hormoonpillen voor, die de groei van de tumor moeten remmen. Exit dr. F. Ik sta op, wankel op mijn benen. Waar schijnlijk een tumor. En misschien nog uitzaaiingen ook. De verpleegster brengt me een glas water. Ik voel me beurs, en niet alleen van onderen, en ook niet alleen fysiek. besef dat ze de tumorgroei afremmen, troost niet bijster. Als dr. F. me ontvangt voor de uitslagen van het weefselonderzoek en de scans, steekt hij meteen van wal. Zoals hij al dacht, gaat het bij de afwijking in de prostaat inderdaad om een tumor. Een matig agressieve tumor, die zich waarschijnlijk niet tot de prostaat beperkt. Er is 40 procent kans op kapsel doorbraak, 19 procent op ingroei in de belendende zaadblaasjes en 29 procent kans op lymfeklieruit zaaiingen. De scans laten geen afwijkingen zien in de botten en de buik. Hij zegt het op de toon van een nieuwslezer die een financieel-economisch bericht voordraagt. De scans toonden geen afwijkingen. Dr. F. zegt het als een nieuwslezer die een financieel-economisch bericht voordraagt. zaaid, bij voorkeur in lymfeklieren en botten. En dan kan de aard van het beestje nog verschil len. Prostaatkanker is vaak betrekkelijk sloom en maakt bijgevolg lang niet altijd slachtoffers; daar en-tegen is in een aanzienlijke minderheid van de gevallen sprake van agressieve, levensbedreigende tumoren. Ter vergelijking: jaarlijks komen er bijna tienduizend prostaatkankerpatiënten bij en overlijden er ongeveer 2400 mensen met diezelfde kanker als primaire doodsoorzaak. En elk soort prostaatkan ker vraagt om een eigen behandeling, variërend van oplettend afwachten tot zware chirurgische ingrepen, uit- en inwendige bestralingen, hormoonbehandelingen en chemokuren. ~ In 2004 hoorde ik ook al eens een specialist het K-woord uitspreken. Toen ging het om mijn vrouw, bij wie longkanker werd geconstateerd. De statistici raamden haar kans om vijf jaar nadien nog in leven te zijn op vijftien procent. Een bijna hopeloos perspec tief, dacht ik toen. Maar tijdens lange reeksen chemo kuren en bestralingen smolt de tumor voorbeeldig weg, en sinds twee jaar heet ze genezen – we durven het nog amper te geloven. Wat die bange jaren leerden, was dat statistie ken er zijn voor statistici, maar dat patiënten beter in termen van risico’s en kansen kunnen denken. Je hebt een riskante ziekte, maar ook een kans dat je die overleeft. Hoe groot je kans is, staat misschien in de sterren geschreven, maar niet in de survivalstaatjes, want die berekenen gemiddeldes en voorspellen niet jouw unieke prognose. Wat die jaren tevens leerden, was dat zo’n ernstig probleem alleen te verdragen valt als het tegenwicht krijgt. Het is zaak regelmatig iets plezierigs te beleven: een terrasje, een film, een mas sage, een glas met een vriend, een mooi etentje. Door tegenover iets lelijks iets moois te zetten, tegenover zorgen ontspanning en tegenover het enge het aange name, ontstaat er balans en helt het leven niet over naar de problematische kant. Dat lukte toen tamelijk goed. Kennelijk ontdekt een mens in moeilijkheden mogelijkheden. Zou ik nu iets hebben aan die ervaring? Terug thuis roep ik de eerste dagen na het urologisch consult steeds de levensles van risico’s en kansen te hulp als de dreigende waarschijnlijkheid van dr. F. me bij de keel grijpt en er een onbestemd gevoel van akeligheid in me opwelt, een duistere vrees voor pijn, verlies, afhanke lijkheid, aftakeling, en ja ook – ver weg!, ver weg! – ~ Korte tijd na de ontmoeting met dr. F. word ik bij radiologie besteld. Eerst verdwijn ik in een kamer grote scanmachine die zoemende schermen om me heen laat bewegen, op zoek naar verdachte plekken in het skelet. Een paar deuren verderop wacht een gloednieuwe CT-scan, een tunnel waar ik langzaam doorheen schuif, terwijl er een serie opnames van de buik wordt gemaakt. De fotosessie wordt begeleid door oorverdovende klopgeluiden in allerlei toon soorten, amper gedempt door oordopjes en hoofd telefoonmuziek. Bepaald imponerend dat zulke peperdure, geavan ceerde technologie wordt ingezet in de strijd tegen kanker. Maar ook intimiderend, want het gebruik van deze apparaten bevestigt dat mijn risico op uitzaaiin gen reëel is. Ik verlaat het ziekenhuis met een steen op mijn maag. Thuis wordt het er niet beter op, want daar wachten de hormoonpillen met hun mogelijke bijwerkingen, zoals borstvorming en neerslachtigheid. Telkens als ik ze inneem, voel ik me bezwaard, alsof ik mezelf willens en wetens hormonaal beschadig. Het HP | de tijd HP | de tijd Hij pakt een A4’tje met informatie over behandelin gen. Heel geconcentreerd trekt hij met behulp van een liniaaltje kaarsrechte balpenstrepen door behan delingen die voor mij niet opgaan. Een systeemman. De keus gaat tussen opereren en bestralen, zegt hij. Opereren geeft een groot risico op tijdelijke inconti nentie en impotentie. Bestralen pakt wat dat betreft gunstiger uit, maar leidt meestal wel tot darmklach ten. De kans op totale genezing (mits de lymfeklieren schoon blijken) is bij opereren 90 procent en bij be stralen 75 procent, en daarom raadt hij me sterk aan te kiezen voor een operatie. Preciezer gezegd: laparo scopische radicale prostatectomie, het verwijderen van de prostaat alsmede omliggende zaadblaasjes en lymfeklieren via een kijkoperatie, een ingreep die hij wel tweehonderd keer heeft uitgevoerd. Dr. F. steekt pen en lineaaltje weer in zijn borstzak. “Ik begrijp dat er een heleboel informatie op u af komt. Denkt u er maar eens rustig over na, dan zien we elkaar over een week weer.” Dat wordt lang wikken en wegen, denk ik als ik het ziekenhuis verlaat. Maar al gauw realiseer ik me dat ik amper een keus heb: de beste overlevingskansen win nen het natuurlijk, ik móét wel voor chirurgie kiezen. Dr. F. kan zijn scalpel gaan slijpen. Het zal een zware ingreep van een uur of vijf worden, zodat het herstel ook veel tijd en moeite zal vergen. Maar daar zie ik minder tegenop dan tegen de mogelijke neveneffec ten van de operatie. Ik houd me voor dat het geen zin heeft om daarover te piekeren, omdat de realiteit toch wel anders zal uitpakken dan de vrees. Maar er blijft iets op mijn gemoed drukken, iets zwaars en donkers, een vermoeden dat de toekomst moeilijker en onze kerder wordt en dat er met die prostaat ook een deel levensvreugde wordt weggesneden. ~ Ω 109 Ω Een fysiotherapeute die me gaat leren met behulp van de bekkenbodemspier de straks stuurloze blaas weer onder controle te krijgen. Een preoperatieve screening. Vele meditatieve wandelingen door bossen en parken. En avonden met lange echtelijke gesprekken en wijnglazen die steeds maar weer vol en leeg raken. Op een dag is het dan zomaar 22 juni. Op ver pleegafdeling D2 staat een bed voor me klaar met een korenbloemblauw operatiehemd erop. Bij de operatiekamers komen allerlei figuren me een hand geven. “Hoe gaat het?” vraagt dr. F. “Gemengde gevoelens,” zeg ik. “Ik hoop dat u een goede dag hebt.” De uroloog glimlacht: “Ik heb in elk geval goed geslapen.” Als het infuus met de verdoving wordt ingebracht, gaan mijn armen tintelen, daarna mijn wangen. Mijn laatste gedachte is: “Ze gaan het echt doen, tot dusver was het theorie, maar nu gaan ze het echt doen.” Uren later danst er een beeld voor mijn ogen van mijn geliefde die vanuit de verte naar me zwaait, als kwam ik aan op Schiphol. Ik ben kennelijk terug op aarde. Maar wel stoned door de morfine, verbaasd over het bloed op het operatiehemd dat ik nog draag en de slangetjes die uit mijn lichaam komen. Na een doorwaakte nacht met uitzicht op een snelweg met voortzwoegend vrachtverkeer, krijg ik al vroeg dr. F. aan mijn bed. Hij controleert me vluchtig, zegt dat de operatie goed is verlopen, dat de morfine pomp uit kan en (tegen een verpleegster) dat meneer kan worden gemobiliseerd. Ik voel me nog brak, maar het lijkt me wel goed nieuws. De eerste schuifelpasjes aan de arm van een ver pleegster vallen niet mee, maar geleidelijk knap ik wat op, zeker na een gesprek met een passant die na een prostaatverwijdering al spoedig weer de wereld rond reisde. Er arriveren bloemen, kaarten, e-mails met de veel mee van anderluis levens, hun telefoongesprek ken vol intimiteiten, hun ziektes, familiegeschiede nissen en wissewasjes, hun lichamen en pyjama’s en gesnurk. Dus sta ik vaak op om me vasthoudend aan een infuuspaal in het tempo van de stokouden wat rond te sloffen – die dingen heten naar de klank die ze voortbrengen. Om dan weer ergens uit te puffen, starend naar de heesters aan gene zijde van het glas, die nu even symbool staan voor het gewone leven zonder drains en katheters en carcinomen. voorgoed van mijn prostaatkanker af. Maar Hoger hand beschikte anders en gunde een paar tumor cellen een duister hoekje waar ze ontsnapten aan de chirurgie. Thuis schrijf ik een rondzendmail en doe mijn best op een positief einde (‘Dit is de werkelijkheid en we gaan ermee aan de slag’), om vervolgens weg te zak ken in ontgoocheling en peilloze vermoeidheid. De volgende twee dagen kan ik niet eten. Als ik uiteindelijk toch een paar happen neem, komt de ontlading en keer ik in zeven golven mijn maag bin nenstebuiten. Fysiek gaat het meteen beter. Het was alsof de kanker me ‘tot hier’ zat (trekt met de vlakke hand een denkbeeldige lijn onder zijn neus) en alle frustratie eruit moest. ~ De vierde dag na de operatie kan ik weer naar huis. De euforie over de terugkeer botst op de werkelijk heid van het postoperatieve bestaan. Zitten, lopen, staan, douchen, omkleden, slapen: alles is moeilijk. Het operatiegebied laat nadrukkelijk weten dat daar flink is huisgehouden. En ik ben zo slap als een dweil. Het is ironisch dat prostaatkanker wel wordt afgekort tot PK – als ik íets niet heb, is het PaardenKracht. Het irritants is de katheter. Het onding lekt, als protest van de blaas tegen de vreemde indringer. Daarom ben ik even aangewezen op absorberende onderbroeken, uitgedost met roesjes die misschien functioneel zijn, maar dermate belachelijk dat de ontwerper wel een mensenhater moet zijn. De com binatie van de katheterattributen, de beenlange witte pierrotkousen die ik tijdelijk aan moet om trombose te voorkomen en de barokke drooghouddirectoire heeft iets theatraals. Alsof ik dadelijk op moet in een absurdistische dramaproductie: PK! De musical. Al dat ongemak heeft één voordeel: ik heb te zeer de handen vol aan het hier en nu om me zorgen over morgen te maken. Dat heeft de natuur goed geregeld. Dát wel. Twee weken later opent dr. F. het consult met ~ Voorlopig beweeg ik me moeizaam door een kleine wereld. De eerste weken na de operatie kom ik amper de straat uit, en dan nog met behulp van een rollator, maar allengs verover ik bankje na bankje het buurtpark. Het duurt ook wel twee maanden voordat ik mijn waterwegen in zoverre onder con trole krijg dat ik weer eens naar een filmhuis of een restaurant durf. Wat een constante blijft, is ver moeidheid, soms zo manifest dat er nog maar een minimum van me leeft. Het staat nogal haaks op het cliché dat je de dag moet plukken als je kanker hebt. Daar moet je wel de energie voor hebben. En bovendien: wat moet ik met het idee dat mijn PK met een beetje pech mijn toekomst bekort? Nog gauw naar New York en de Malediven gaan, het huis met spoed verbouwen en drie keer per week exquise dineren? Welnee, en niet alleen omdat ik daar voorlopig niet toe in staat ben, maar ook omdat het niet vol te houden is, voortdu rend te hyperen alsof binnenkort je laatste uur slaat. En anders halen de medici je wel uit de droom van het feesten. Op een dag ontdekt een invallende arts op een scan iets wat lijkt op een vergrote lymfeklier in de buik. Tumor? Als dr. F. de scan onder ogen krijgt, ziet hij reden voor alarm. Hij regelt een scangeleide punctie en afspraken met een oncoloog en een chirurg. Nu ben ik toch echt in de Achtbaan van Kwaad aardigheid terechtgekomen. De kunst is niet voorba rig pessimistisch te worden. Maar die kunst vergt wel veel kruim. De vreemde vlek wordt al snel ontmas kerd als ongevaarlijk. Maar als ik me vervolgens bij de oncoloog vervoeg, ziet die weer een andere vlek, ditmaal in mijn longen, een sprietig geval, het lijkt wel longkanker. In overleg met de longarts wordt er een PET-scan voor me geregeld, een verfijnde beeldtech niek die tumoractiviteit aan het licht brengt. En die een paar dagen later uitwijst dat ook het sprietig geval geen tumor is. Scan geslaagd, patiënt groggy. Mijn zoon komt langs met mijn kleindochtertje, geboren op dezelfde etage. Kraam en kanker, het scheelt een hoekje om. verzekering dat er links en rechts in het land kaarsjes voor me branden. Of carcinomen zich laten beïnvloe den door kaarslicht, weet ik niet, maar ik vind het wel een roerend ritueel. Mijn zoon komt langs met mijn kleindochtertje, vijftien maanden nadat wij haar kwamen bewonderen op de kraamafdeling, verderop op dezelfde etage. Kraam en kanker: het scheelt een hoekje om. Regelmatig lopen specialisten hun rondjes over de afdeling. Een overbuurman met een nieuwe heup begint ten overstaan van de zijne enthousiast over de ontlasting die hij voor het eerst sinds dagen produ ceerde. “Bespaar me de details,” zegt de arts, “ik ben niet voor niks orthopedist geworden.” Zo krijg ik te 110 een linkse directe. Drie van de veertien weggeno men lymfeklieren bleken besmet. Een signaal dat er ondanks de prostaatverwijdering nog tumorcellen in het lichaam zijn achtergebleven, hetzij in het ope ratiegebied, hetzij als minuscule uitzaaiingen elders. Over drie maanden zal hij mijn bloed nakijken op PSA, een prostaatstofje dat na de operatie weg zou moeten zijn. Meet hij dan nog PSA, dan volgt er waarschijnlijk een behandeling met hormonen. Tot ik daar immuun tegen word, wat bij de een na achttien maanden en bij de ander pas na vele jaren gebeurt. Verdomme. Godverdomme. Ik had eenzijdig een dealtje met Hogerhand gesloten: oké, een zware ope ratie en alle gevolgen van dien, maar dan ben ik ook HP | de tijd HP | de tijd ~ Nu de mysteries van de nieuwe vlekjes zijn opgelost, begint het herstel. Langzaam verdwijnt de pijn. Sla pen lukt ook weer zonder medicatie. De meditatieve wandelingen worden elke week wat langer, al blijft het met de energie sukkelen. Van het carcinoom zelf heb ik (nog) geen last. Om die reden zeggen patiën ten wel eens dat ze niet zozeer PK hebben, maar PSA – bij elke nieuwe meting de zenuwen. Onverbiddelijk komt ook mijn nieuwe PSAbepaling in zicht. En daarmee het waarschijnlijke vervolgtraject van hormoontherapie. Die onderdrukt de aanmaak van testosteron, waar prostaattumor zich mee voedt, en legt de kanker op die manier stil (zonder hem te vernietigen). Maar testosteron vormt ook de mannelijke motor en is dus niet straffeloos stil te leggen. De straf bestaat onder meer uit verminderd libido, opvliegers en stemmingswisselingen. Het is chemische castratie. De schrijvende arts Ivan Wolffers, die als pros taatpatiënt ervaring heeft opgedaan met hormoon spuiten, noteert in zijn boek Heimwee naar de lust dat zijn persoonlijkheid er tijdelijk zo sterk door ver anderde, dat het was alsof er een vreemde met zijn paspoort rondliep. Niet iedereen heeft evenveel last van die bijwerkingen, realiseer ik me; niettemin geeft Wolffers’ boek me genoeg reden om kopschuw voor zo’n ingreep te worden. Ik probeer erachter te komen bij welke PSAwaarde aan hormonen niet meer valt te ontkomen en bij welke ik nog zou kunnen afwachten. Op sites van patiëntenverenigingen en specialisten klinkt een voorkeur voor een niet te snelle start, tenzij de PSAwaarde in korte tijd verdubbelt, want dat duidt op snelle tumorgroei. ~ Als ik na een bloedprik dr. F. weer bezoek, komt die zoals gewoonlijk meteen terzake. “Uw PSA is geste gen van 2,7 kort na de operatie naar 8. Ik adviseer u nu te beginnen met hormooninjecties.” Wat een desillusie. Omdat ik het idee had aan de beterende hand te zijn, dacht ik dat het PSA-cijfer laag zou uitpakken. Maar het is verdrievoudigd, wat betekent dat de kanker er echt zin in heeft. We spreken af dat ik snel laat weten of ik op zijn advies inga. Een week later ben ik om. Agressie vraagt om harde tegenmaatregelen. Ik bel de urologiepoli om het groene licht voor de injecties te geven. Op een najaarsdag rond het middaguur komt een allervriendelijkste verpleegster met roodvlammend haar me 30 milligram leuproreline-acetaat toedienen. De rest is toekomst. | 111