おれんじの会山口の食キャラクターみかちゃん所在地：山口県下関市設立： 2007年/11月代表者：渡邉利絵様発表者：団体の目的山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会綱領より【組織】本会は、特発性大腿骨頭壊死症の患者とその家族で構成するものであり、保健福祉行政および医療関係者に対して、患者の立場から主張または交渉するとともに、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めはたらきかける患者団体である。【目的】患者の立場より、特発性大腿骨頭壊死症の原因の究明および予防・治療法の確立をもとめ、患者と家族の交流を深めるとともに医療福祉の進歩発展に寄与する事を目的とする。おれんじの会について • 代表世話人渡邉利絵 • 発足とその歩み 2007年11月発足 2012年4月県難病団体連絡協議会に加盟 2012年11月下関市民活動センターに団体登録 2013年4月 JPA準加盟団体登録所在地下関市秋根南町1-3-1-1102 • 会員数 26家族30名（2013年12月末現在） • URL http：//blog.canpan.info/orange083/ 団体の活動内容 • 医療講演会を主催 • 県健康増進課が主催する難病交流会・講演会に参加（県内3か所） • 難病・慢性疾患全国フォーラムに賛同団体として参加（東京） • ピア・サポート（電話相談）随時 • 会報発行（月1回）会のブログを運営（25年1月より）県内医療機関マップ（股関節専門医）作成。 • 福祉のまつり参加会の活動にあたっての悩み • 会員の二極分化 =高齢化した会員と若い世代のニーズの違い • 新規の役員になり手がなく、固定化傾向。 • 安定した財政確保ができているとは言えない自主財源確保への取り組み • これまでバザー（遊休品の販売）絵葉書販売おれんじサポーター（賛助会員）募集 • これからおれんじサポーターの拡大 NPO法人格の取得助成金の使用計画 • 医療講演会の開催 • 定期的な会報発行の継続以上の事業費用の助成を希望しています。おれんじの会からの提言 • 難病患者が社会に対してできることは何か。 • 「してもらう側」からの脱却医療情報の共有・還元：たとえば市民公開講座・医療講演会住みよい街づくりへ向けて、積極的に意見を発信する。（パブリックコメント）職場やコミュニティーのバリアフリーに向けて会員個々が提言していく。そして協働。