Dossier de presse - Mon Réseau Cancer du Sein

Le réseau social des femmes touchées
par un cancer du sein et leurs proches :
communauté, information et ressources
de proximité
mon réseau
®
cancer du sein
www.monreseau-cancerdusein.com
DOSSIER DE PRESSE
DÉCEMBRE 2014
CONTACT PRESSE :
Sihame Haba
06 77 32 56 41
[email protected]
SOMMAIRE
TROIS QUESTIONS À LAURE GUÉROULT ACCOLAS,
INITIATRICE DE MON RÉSEAU® CANCER DU SEIN
MON RÉSEAU® CANCER DU SEIN: UN PROJET INSPIRÉ D’EXPÉRIENCES
VÉCUES
LE PREMIER RÉSEAU SOCIAL EXCLUSIVEMENT DÉDIÉ AUX FEMMES
TOUCHÉES PAR UN CANCER DU SEIN ET À LEURS PROCHES
LE CONTEXTE
A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS
Une communauté dédiée aux femmes touchées par un cancer du sein
La première communauté des proches (les aidants)
MON RÉSEAU® CANCER DU SEIN, COMMENT ÇA MARCHE ?
ANNEXES
Mon réseau®
Verbatims et points de vue
Les partenaires
TROIS QUESTIONS À
LAURE GUÉROULT ACCOLAS, INITIATRICE
DE MON RÉSEAU® CANCER DU SEIN
En 2009, à 39 ans seulement, le cancer du sein fait son entrée dans sa vie.
Mon réseau®
cancer du sein.
Rencontre…
Laure, Mon réseau® cancer du sein vient à peine de naître et plus de 600 utilisateurs inscrits à ce
proches, il fallait y penser. Quelle a été votre inspiration ?
Laure : « Tout d’abord mon expérience : diagnostiquée en plein mois d’août et entre deux
déménagements de ma famille, à un âge où on ne se sent pas concernée, je me suis retrouvée
devant les portes closes pour vacances des structures d’accompagnement… Par ailleurs, il y a
beaucoup de projets autour du cancer du sein, beaucoup d’informations, mais j’avais le sentiment
C’est à partir de là que nous avons travaillé à l’élaboration de Mon réseau® cancer du sein. »
®
Laure : « Pour s’y retrouver, il faut déjà comprendre facilement de quoi l’on parle : du dépistage ?
son nom explicite, sa proposition claire (2 communautés d’échange d’expériences, un annuaire
d’adresses utiles et un accès à des informations validées), Mon réseau® cancer du sein est au service
des patientes touchées par le cancer du sein et de leurs proches. Nous sommes profondément
attachés à ce que chacun puisse s’exprimer et échanger librement, en tout sécurité et en toute
exploitée. »
®
leur entourage ?
Laure : «
participant à créer du lien et rompre l’isolement des patientes (sans oublier les proches), tout
en les aidant à comprendre leur maladie et leurs traitements, à maintenir leur féminité puis à se
reconstruire, nous espérons apporter une partie du soutien dont ces personnes ont besoin. J’insiste,
notre action s’inscrit dans une démarche d’accompagnement, de Mieux-être et d’amélioration de
la qualité de vie des personnes concernées par le cancer du sein durant les traitements et bien-sûr
proximité concernés: les professionnels de santé, les associations de patients, les interlocuteurs
projet. »
MON RÉSEAU® CANCER DU SEIN :
UN PROJET INSPIRÉ D’EXPÉRIENCES VÉCUES
Mon réseau® cancer du sein
Laure GUÉROULT ACCOLAS,
un parcours, des interrogations et surtout des rencontres
intensément riches avec des femmes, des hommes, des
professionnels de santé et des acteurs de terrain partout
en France. Tous investis dans la cause des personnes
De cette expérience de vie très forte, Laure a voulu en tirer
aux autres femmes mais aussi à leurs proches.
Le vœu de Laure ? Que Mon réseau® cancer du sein
soit un moyen de promouvoir une véritable démarche
donner les moyens de la « dompter ».
Matthieu GROSFILS, Docteur en
et professionnel de la communication médicale.
Un immense merci au Docteur Alain LIVARTOWSKI
Mon réseau® cancer du sein est porté par l’Association Patients en
réseau présidée par Laure GUÉROULT – ACCOLAS initiatrice du
réseau social avec Matthieu GROSFILS.
L’Association Patients en réseau est une association loi de 1901
a pour vocation de développer des réseaux sociaux sécurisés avec le
LE PREMIER RÉSEAU SOCIAL EXCLUSIVEMENT
DÉDIÉ AUX FEMMES TOUCHÉES PAR UN CANCER
DU SEIN ET À LEURS PROCHES
“
Le cancer commence
et finit avec une
personne
”
Mon réseau® cancer du sein est un
réseau social de proximité.
dédié aux femmes concernées par un cancer du sein
proches
durant les traitements et Après
est particulièrement redouté par les malades et leur
entourage.
Dédié à l’information de qualité, rigoureuse, sûre
(validée par un comité d’experts), aux échanges
d’expériences et de savoirs ainsi qu’au partage
d’adresses utiles et de ressources de proximité,
Mon réseau® cancer du sein se donne pour vocation
entourage quel que soit le lieu d’habitation ou de soins
et au plus près des préoccupations de la vie quotidienne.
Les personnes habitant en périphérie des grandes villes
réseau. Patientes et proches forment deux communautés
Mon réseau® cancer du sein a été entièrement conçu en
respect avec les prescriptions légales (déclaration à la
sein
Cancer 2014-2019*.
Mon réseau® cancer du
Plan
de santé
@
www.monreseau-cancerdusein.com
Stratégie nationale
Mon réseau® cancer du sein est actuellement en phase
de lancement.
enregistrées venant de toute la France et des DOMTOM
Chine, Canada, Maroc, Tunisie,…
LE CONTEXTE
Mon réseau® cancer du sein
Mon réseau® cancer du sein est également en phase avec certains points développés dans la
comme importantes en complément des traitements médicaux. Un ratio en augmentation de
9 points par rapport à 2013.
* Mon réseau® cancer du sein est en lien avec le 3ème Plan Cancer 2014-2019
«Donnons les même chances à tous, partout en France» Préserver la continuité et
la qualité de vie : assurer des prises en charge globales et personnalisées
tous les malades
proches aidants
adaptée
personnes atteintes de cancer
A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS
Une communauté dédiée aux femmes touchées par un cancer du sein
« après-cancer » pour :
Libérer la parole et les émotions en encourageant chacune à témoigner et à partager
son histoire avec les autres femmes de la communauté
Rompre l’isolement
Se soutenir et se réconforter
Nouer des liens près de chez soi
par exemple
Trouver les ressources nécessaires (associations de patients, soins de supports
Partager avec les membres de la communauté ses « bonnes adresses » dans le respect
des règles de convivialité et de bienséance
Obtenir une information
Contribuer à la diffusion de l’information sur le modèle de la communication 2.0
A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS
La premiere communauté des proches (les aidants)
le soutien à la personne malade concernée est bien
dont elle aurait besoin.
instants retentit sur la vie sociale et professionnelle
Mon
réseau® cancer du sein souhaite donner la parole
de nommer les aidants, proches aidants, aidants
familiaux naturels ou aidants informels.
6 octobre
Journée nationale des aidants
parents de la personne soutenue mais aussi les
amis et voisins.
Les aidants en général
•
•
•
•
Rapport de la Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie
A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS
La premiere communauté des proches (les aidants)
un proche malade, en situation de
En créant une communauté des proches, Mon réseau®
cancer du sein
« expérimenté le cancer ».
des ressources de proximité sont également accessibles
la maladie, le déroulé des traitements de la personne
accompagnée, ou simplement connaître les adresses
utiles.
Mon réseau® cancer du sein
adaptées à la situation du cancer du sein en favorisant la
Patient (ETP)…atteint de cancer.
Les aidants en général
54%
professionnel
des aidants évoluent dans le cercle amical ou le voisinage.
MON RÉSEAU® CANCER DU SEIN,
COMMENT ÇA MARCHE ?
Mon réseau® cancer du sein a
Mon réseau® cancer du sein
Un accès sécurisé et gratuit
Un réseau social pour partager et se soutenir
Des ressources de proximité regroupées dans un annuaire pour trouver et échanger des adresses utiles
se font en toute liberté, dans la convivialité et le respect des règles de civilité.
ANNEXES
Mon réseau® cancer du sein : le comité éditorial et scientifique
®
Ses membres
cancer du sein est soumise à la
ANNEXES
Le cancer, un mal qui touche tout le monde
Pour tous, le cancer est une épreuve dévastatrice, une
à tous les pans de son existence : isolement, fragilité
affective et familiale, appauvrissement, discrimination...
Octobre
mois Octobre rose dédié au
dépistage du cancer du sein
Et puis, il y a les autres victimes du cancer, ces « souffrants
invisibles » : les proches.
4 février 2015
Journée mondiale contre le cancer
Mon réseau® cancer du sein
CE QU’IL FAUT RETENIR :
Âge médian au diagnostic estimé en 2012 = 63 ans.
ANNEXES
Verbatims et points de vue
Dr Claude BOIRON,
« La création d’un réseau social pour les patients et les proches permettra de faciliter l’accès à des
informations concernant la maladie et les traitements, de répondre à des questions restées sans
réponse. Ce réseau permettra de faciliter l’accès à des soins de support de proximité en relais
soutien et permettront pour certains de rompre un sentiment d’isolement…
mode de communication actuel, interactif et incontournable de nos jours.
assurée par des professionnels de santé, garantissant ainsi la qualité.
pendant et vivre encore mieux après. »
Dr Marc ESPIE,
« Ce projet innovant et ambitieux sera d’une grande aide pour les patientes atteintes d’un cancer
du sein et leur famille.
La teneur des informations et leur présentation sont remarquables.
Nous savons tous que les patientes cherchent des renseignements sur Internet. Ceux-ci doivent
donc être de qualité. Les patientes ont besoin d’échanger entre elles, de se sentir épaulées et
comprises.
Les proches sont également souvent perturbés et ont besoin de mieux comprendre les répercussions
des cancers du sein sur leur vie quotidienne.
Mon réseau® cancer du sein semble donc parfaitement correspondre à ces attentes. »
Dr Jean-Loup MOUYSSET,
«
les patients et leurs proches qui permettra un échange d’expérience et de savoirs avec l’éclairage
de professionnels, mais qui reste avant tout le point de vue des patients. Il est indispensable de
personne et non la maladie.
Cette initiative va aller bien au- delà de la mise à disposition de l’information en aidant à rompre
l’isolement, la solitude et parfois la détresse. Un progrès immense qui va participer à l’amélioration
des soins aux personnes touchées par le cancer du sein. »
ANNEXES
Verbatims et points de vue
Mme Claire LESREL,
«
:
Centre Thermal de La Roche Posay nous recevons depuis des années des patientes de toute
Chacune de ces femmes est unique mais elles ont toutes quelque chose en commun : une
souffrance, une angoisse, une passion, une idée, un rêve, un contact précieux à transmettre…
La cure permet parfois cette rencontre et ce partage. Mon Réseau la facilite et la généralise. C’est
essentiel d’utiliser la technologie pour se rapprocher les uns des autres.
C’est pourquoi nous avons décidé de soutenir cette initiative, et d’informer nos patientes curistes
de la possibilité de maintenir ce lien, de l’étendre et de le nourrir via Mon Réseau.
»
Vincent PUTHOD,
« La création de ce nouveau réseau répondra à un véritable besoin exprimé par la plupart des
patientes : rompre l’isolement, mieux comprendre sa maladie et ses traitements. Il permettra de
les approches thérapeutiques innovantes. Il développera et rendra accessible aux patientes une
information utile, adaptée et faisant appel aux technologies de nouvelle génération. Ce réseau
sera un véritable support pour aider les patientes à surmonter cette épreuve en favorisant des liens
concrets, en facilitant l’accès aux ressources de proximité, en trouvant le soutien d’une communauté
de femmes vivant une expérience similaire »
ANNEXES
Verbatims et points de vue
Et des témoignages des principales concernées, les femmes du réseau…
« Bonjour
à toutes, je tiens ici à
Dans mon petit centre, il n’y a pas
beaucoup d’infos pour les patientes et
j’espère qu’elles trouveront réconfort que j’ai «
« La magie du
réseau a encore
opéré.
Quelques heures sans
pouvoir vous lire et au
retour le plaisir de
découvrir plus de
lors d’un passage à Paris comme si on se connaissait
depuis toujours parce qu’unies dans la maladie. Je
suis sûre maintenant que cette maladie et que les
gens qui l’entourent nous apportent un plus dans
Cette lutte est positive dans notre vie c’est
»
« C’est
super de
librement de tous ce
qu’on a traversé sans
que les gens vous
regardent et vous
»
«
pas une adepte des réseaux
sociaux mais là, je reconnais qu’il
y a une intensité touchante dans les
dont je me sens si proche. Une ambiance
chaleureuse, bienveillante et beaucoup
bonheur de découvrir chaque jour de
nouvelles copines venant de toute la
»
ANNEXES
Les partenaires
Un grand merci à nos partenaires !
Notre partenaire scientifique
le cancer, associe le premier centre de recherche
français en cancérologie et un ensemble hospitalier de
pointe pour la prise en charge des cancers du sein, des
3 400 chercheurs, médecins et soignants autour de ses 3
missions : soins, recherche et enseignement. Fondation
ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi améliorer
Nos partenaires fondateurs
1er Centre européen de Dermatologie Thermale, la Roche
Posay est la référence en matière de cure dédiée aux soins
de la peau.
suites cutanées de traitements contre le cancer…
La Roche Posay propose une piste en charge globale,
ANNEXES
Les partenaires
Nos partenaires fondateurs
Unis en 2003, offre des solutions novatrices pour la
service de la recherche translationnelle et du diagnostic
Proceed with confidence
moléculaire avec le lancement du test de signature
sein.
répondre aux attentes de toutes les peaux sensibles
cancéreux. Le positionnement de La Roche Posay sur
répondre aux attentes des peaux sensibles et fragilisées,
du respect pour mieux comprendre et aider les patients.
acteurs est essentiel.
Ensemble, nous pouvons changer la vie des malades.
mon réseau
®
cancer du sein
Le réseau social des femmes touchées par un cancer du sein et leurs
proches : communauté, information et ressources de proximité
www.monreseau-cancerdusein.com
CONTACT PRESSE :
Sihame Haba
06 77 32 56 41
[email protected]

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