Anfahrt Mit dem Auto: Kostenlose Parkplätze Auf dem Hof der Urania, Zufahrt über Kleiststraße 13 Verkehrsverbindung: U-Bhf. Wittenbergplatz: U1, U2, U3 An der Urania: 106, 187, M19, M29, M46, N1, N2, N26 U-Bhf. Nollendorfplatz: U1, U2, U3, U4 Diagnose Seltene Erkrankung – Fragen. Wege. Perspektiven. 03.11.2016 | 18 – 20:30 Uhr | Urania Tagungszentrum Eine gemeinsame Informationsveranstaltung von für Interessierte, Betroffene und ihre Familien Teilnahme kostenlos Seltene Erkrankungen, die sogenannten der Viele Menschen unterschiedlichen Alters„Waisenkinder leiden an einer Medizin“, stellen nichtesnur Ärztekeine und Wissenschaftler, sondernhaben vor Erkrankung, für die (noch) Diagnose gibt. Andere allem Betroffene vor enorme Herausforderungen. Die Zeit bis zur bereits eine Diagnose, die aber kaum einer kennt. Beidem kann korrekten Diagnosestellung gleicht einer Odyssee und die oftmals eine Seltene Erkrankung zugrunde liegen. Für die Betroffenen schwerwiegenden Erkrankungen führen häufig zu immensen ist damit häufig Verunsicherung und ein langer Leidensweg Einschränkungen im privaten und beruflichen Leben von Patienten verbunden. und deren Angehörigen. Bei Veranstaltung „Seltenen Erkrankungen auf der Spur“ Auf der der Bürgerveranstaltung „Diagnose Seltene Erkrankung – geben Einblicke in das Leben mit einer Fragen.Experten Wege. Perspektiven.“ klären Experten überSeltenen die aktuelle Erkrankung, denauf schwierigen zur Diagnose die immer Versorgungslage und bietenWeg Hilfestellungen undund Perspektiven an, die dasMöglichkeiten Leben mit einer besseren zuSeltenen helfen. Erkrankung erleichtern. Betroffene, Angehörige undund Interessierte sindsind herzlich eingeladen, Interessierte, Betroffene ihre Familien herzlich sich mit den Experten auszutauschen und sich über Hilfsangebote eingeladen, sich mit den Experten auszutauschen und an zu informieren. Informationsständen über Hilfsangebote zu informieren. Moderation Ulli Zelle, rbb Seltenen Erkrankungen auf der Was stimmt nicht mit mir? WasSpur: fehlt meinem Patienten? und„Seltene Finden der richtigen Diagnose –Vom DieSuchen Diagnose Erkrankung“ aus der Sicht Prof.Arzt Dr. med. Paul, Leiter der Hochschulambulanz von und Friedemann Patient für Neuroimmunologie, Charité-Universitätsmedizin Berlin Gerald Uhlig, Patient und Autor des Buches „Und trotzdem Lebenichmit der Diagnose Seltene Erkrankung.Krankheit“ lebe – mein Kampf mit einer rätselhaften Erfahrungen eines Patienten Prof. Frank Buttgereit, Klinik für Rheumatologie und Prof. Dr. med. Friedemann Paul, Leiter der Hochschulambulanz Innere Medizin, CharitéCharité-Universitätsmedizin Berlin, und Patient für Neuroimmunologie, Auf der Suche nach der Nadel im Heuhaufen: Herausforderung Diagnose: Die Erforschung von Herangehens Seltenen Erkrankungen Die Charité stellt ihre weise vor Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, der Klinik Prof. Stefan Mundlos, Berliner CentrumDirektorin für Seltene für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie, Erkrankungen (BCSE), Charité Charité-Universitätsmedizin Berlin Dr. Peter-Andreas Löschmann, Medical Lead Germany, Gemeinsam starkPharma im Kampf gegen Seltene Global Innovative Business, Pfizer Erkrankungen. Versorgung heute Individuelle Woe.V. und wie gibt es Hilfe Mirjam Mann,Patientenversorgung: Geschäftsführerin, ACHSE für mit Seltenen Erkrankungen? Prof.Menschen Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Charité-Universitätsmedizin BerlinKrude, Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen Prof. Heiko PD Dr. Peter-Andreas Löschmann, Medizinischer Leiter, Pfizer (BCSE), Charité Deutschland Lisa Biehl, stellv. Geschäftsführerin und Wo finden und Angehörige Hilfe? ACHSE informiert Leiterin derBetroffene Betroffenberatung, ACHSE e.V. Eike Jogwer-Welz, Betroffenen- und Angehörigenberaterin, ACHSE e.V. Ende der Veranstaltung gegen 20 Uhr Ende der Veranstaltung gegen 20:30 Uhr
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