Kurze Wege zur Diagnose Kurze Wege zur Diagnose Seltene Erkrankungen frühzeitig erkennen Sehr geehrte Damen und Herren, das Projekt Kurze Wege zur Diagnose hat sich zum Ziel gesetzt Menschen, die von Seltener Erkrankung betroffen sind, schneller zur Diagnose zu führen. Als Grundlage dafür dient ein Fragebogen. Für den Fragenkatalog wurden Interviews mit Betroffenen und Eltern von Kindern mit verschiedenen seltenen Erkrankungen geführt, deren Erfahrungen und Wissen direkt in die Fragen eingeflossen sind. Dieser Fragebogen könnte in der Zukunft niedergelassenen Ärzten ermöglichen, schon frühzeitig in der Hausarzt- und Kinderarztpraxis eine Einordnung vorzunehmen, ob ein Mensch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sein könnte. Auf der Grundlage dieses ersten Schrittes besteht die Möglichkeit gezielte diagnostische Maßnahmen zu planen, um eine frühzeitige Diagnose herbeizuführen. Unser Projekt wird von der Robert-Bosch-Stiftung seit 2014 gefördert. Nun möchten wir Sie als Selbsthilfeorganisation um Ihre Unterstützung bitten, denn nur von einer Seltenen Erkrankung Betroffene wissen, was Menschen mit einer Seltenen Erkrankung erleben! Wir sind auf die Hilfe Betroffener angewiesen, die unseren Online-Fragebogen ausfüllen, um den Fragebogen zu einer optimalen Möglichkeit zur frühzeitigen Diagnose einer Seltenen Erkrankung weiterzuentwickeln. Deshalb möchten wir Sie bitten unseren Online-Link zum Fragebogen an Ihre Mitglieder und interessierte Betroffene weiterzusenden. Die Anonymität des Fragebogens ist gesichert, da keine Namen und Ortsnamen erhoben werden. Die Daten selbst werden verschlüsselt übertragen und auf einem eigenen Server zur Auswertung gespeichert. Eine Weitergabe der anonymen Datensätze an Dritte erfolgt nicht. Hier ist der Link zu unseren Fragebögen: http://imdiagnostics.com/selten. Das Passwort lautet „selten“. Unter diesem Link finden Sie zwei verschiedene Fragebögen. Ein Fragebogen ist speziell für Eltern betroffener Kinder vorgesehen, ein weiterer für erwachsene Betroffene. Wichtig wäre, dass Sie sich für die Beantwortung in die Zeit vor der Diagnose zurückversetzen. Für Rückfragen stehen wir Ihnen unter der Tel.Nr. 0511-532- 9449 und [email protected] sehr gerne zur Verfügung. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! Mit freundlichen Grüßen im Namen des Teams Kurze Wege zur Diagnose Susanne Blöß Sandra Mehmecke Lorenz Grigull AG Grigull - MHH - Klinik für Päd. Hämatologie und Onkologie -Carl-Neuberg-Str.1-30625 Hannover Ansprechpartner: S. Blöß/ S. Mehmecke Tel: 0511- 532-9449; Fax: 0511-532-16-9467 www.mh-hannover.de/kurzewege.html