Fragebogen für klinische Einrichtungen für seltene Erkrankungen*

Fragebogen für klinische Einrichtungen für seltene Erkrankungen*
(Bitte ggf. für jede Ambulanz ein separates Formular ausfüllen!)
*Eine Erkrankung wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Personen betroffen sind (Prävalenz)
1.
Name der Ambulanz, in der PatientInnen mit der jeweiligen seltenen Erkrankung betreut werden
(einschließlich Kontaktdaten, ggf. Weblink)
2.
Name und Standort der übergeordneten Abteilung/Klinik/Krankenanstalt
3.
Name der/des verantwortlichen medizinischen Expertin/Experten für die betreute seltene Erkrankung
(bitte auch um Angabe einer e-mail Adresse)
4.
Welche seltene(n) Erkrankung(en) betreuen Sie in Ihrer Ambulanz?
5.
Wie viele PatientInnen mit dieser Erkrankung / diesen Erkrankungen haben Sie im letzten Jahr gesehen?
Zahl der gesehenen PatientInnen im letzten Jahr:
Anteil PatientInnen aus anderen Bundesländern:
Anteil PatientInnen aus dem Ausland:
Ungefähre Anzahl erteilter Expertenauskünfte (“second opinion”) im letzten Jahr:
6.
Erfolgt die Betreuung der seltenen Erkrankung an Ihrer Einrichtung multidisziplinär/interdisziplinär/
multiprofessionell?
Wenn ja, bitte um Beschreibung (beteiligte medizinische Fachrichtungen, Organisation der Zusammenarbeit,
beteiligte nicht-ärztliche Berufsgruppen):
7.
Organisiert Ihre Einrichtung Kooperationen zur Transition zwischen Kinder- und Jugendheilkunde und
Erwachsenenmedizin (wenn für die betreute seltene Erkrankung zutreffend)?
Wenn ja, bitte um Beschreibung (welche weiteren Spezialeinrichtungen sind involviert, Organisation der
Zusammenarbeit):
--- VERTRAULICH ---
1
8.
Organisiert Ihre Einrichtung Überweisungen an und Konsiliaruntersuchungen bei anderen ExpertInnen im Inund Ausland bzw. ist an Ihrer Einrichtung ein Case management-System für die betreute seltene Erkrankung
etabliert?
Wenn ja, bitte um Beschreibung der Aktivität:
9. Veröffentlichen Sie regelmäßig wissenschaftliche Artikel, Buchbeiträge etc. zu der betreuten seltenen
Erkrankung?
Wenn ja, bitte um Auflistung der Publikationen der letzten 3 Jahre oder Beilage einer Publikationsliste:
10. Werden an Ihrer Einrichtung regelmäßig Drittmittel für Forschungsprojekte und/oder klinische Studien im
Zusammenhang mit der betreuten seltenen Erkrankung eingeworben?
Wenn ja, bitte um Auflistung laufender Grants:
11. Nimmt Ihre Einrichtung laufend an der Sammlung klinischer Daten (Register) zu der betreuten seltenen
Erkrankung teil bzw. hat selbst ein Register etabliert?
Wenn ja, bitte um Beschreibung (Name des Registers, geographische Abdeckung, ggf. Weblink):
12. Nimmt Ihre Einrichtung an klinischen Studien teil bzw. leitet und koordiniert selbst klinische Studien zu der
betreuten seltenen Erkrankung?
Wenn ja, bitte um Auflistung:
13. Organisiert Ihre Einrichtung Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen zu der betreuten seltenen Erkrankung?
Wenn ja, bitte um Beschreibung:
14. Arbeitet Ihre Einrichtung mit Patientenselbsthilfeorganisationen zusammen (so für die betreute seltene
Erkrankung vorhanden)?
Wenn ja, bitte um Beschreibung der Zusammenarbeit:
15. Kooperiert Ihre Einrichtung mit anderen spezialisierten klinischen Einrichtungen auf nationaler und/oder
internationaler Ebene?
Wenn ja, bitte um Auflistung der wichtigsten Einrichtungen und Beschreibung der Kooperation:
--- VERTRAULICH ---
2

Download Report