- sigma-tau

Fatigue
– wenn Tumorpatienten
erschöpft sind
Ein Patientenratgeber
der sigma-tau Arzneimittel GmbH
Liebherrstraße 22
80538 München - Deutschland
Tel. +49 (0)89 / 55 06 675-0
Fax +49 (0)89 / 55 06 675-25
[email protected]
www.sigma-tau.de
Liebe Leserin, lieber Leser,
Inhalt
1. Fatigue – Die große Müdigkeit
4
Begrifflichkeit
Beschwerden
2. Multifaktorielle Erkrankung
– Die vielfältigen Auslöser
7
Ursachen
Diagnose
3. Alltag und Beruf – Der richtige Umgang
15
Energiehaushalt
Alltagsstrategien
Rehabilitation
4. Therapie – Der individuelle Weg
22
Medikamente
Bewegung
Psychotherapie
Alternativen
5. L-Carnitin – Unsere aktuelle Forschung
25
Das Produkt
6. Glossar – Medizin auf Deutsch
30
7. Adressen und Links – Hilfe mit Kompetenz
34
immer wieder suchen Sie nach
hilfreichen und leicht verständlichen
Informationen rund um das Thema
Fatigue. Je mehr Betroffene und
Interessierte über Hintergründe und
Zusammenhänge wissen, umso leichter
fällt es, aktiv mit den Beschwerden
umzugehen. Dabei möchte Sie diese
Broschüre begleiten und unterstützen.
Als Pharmaunternehmen wissen
wir um die Verantwortung für das
Wohlergehen unserer Patienten.
Unsere Forschung sucht stetig nach
neuen Wegen, unsere Präparate zu
verbessern und neue Arzneimittel und
Therapien zu entwickeln. Für uns steht
die individuelle Lebensqualität der
Erkrankten im Vordergrund.
In diesem Patientenratgeber
haben wir für Sie alle wichtigen
Informationen zu Fatigue, ihren
vielfältigen Auslösern und
den unterschiedlichen
Behandlungsoptionen
zusammengestellt. Überdies bietet
das Kapitel „Alltag und Beruf“ viele
praktische Infos und wertvolle Tipps.
Am Ende der Broschüre finden Sie
ein Glossar, das die wichtigsten
Fachausdrücke erklärt. Weitere
Unterstützung bieten Ihnen die
Institutionen und Einrichtungen, die wir
im letzten Kapitel „Adressen und Links“
nennen.
Dieser Ratgeber kann und will
das Gespräch mit Ihrem Arzt nicht
ersetzen. Bei Fragen zur Erkrankung
und Behandlung sollte er immer Ihr
erster Ansprechpartner sein. Doch
können Sie die Gesprächszeit mit
Ihrem Arzt besser nutzen, wenn Sie
bereits über Grundlegendes informiert
sind. Dann bleibt mehr Zeit, Ihre
individuellen Fragen zu stellen.
Eine informative Lektüre wünscht Ihre
sigma-tau Arzneimittel GmbH
1. Fatigue
– die große Müdigkeit
Begrifflichkeit
Heutzutage können Ärzte Krebserkrankungen viel besser behandeln als früher. Allerdings müssen die Betroffenen
auch anstrengende Therapien auf sich
nehmen. Und ein Teil der Patienten
spürt dauerhaft Folgen von Krankheit
oder Therapie.
Unter Fatigue leiden nicht nur Krebspatienten. Auch andere Erkrankungen,
zum Beispiel die Multiple Sklerose,
können mit einer Fatigue einhergehen.
Tritt sie in Zusammenhang mit Krebserkrankungen auf, nennen Ärzte sie auch
Tumor-assoziierte Fatigue.
Extreme Erschöpfung
Zeitpunkt variabel, Dauer
ungewiss
Eine der häufigsten Beschwerden, die
eine Krebserkrankung oder -behandlung mit sich bringt, ist eine extreme
Erschöpfung oder Müdigkeit. Das
Besondere daran: Im Verhältnis zu
vorausgegangenen Anstrengungen ist
diese Müdigkeit zu stark ausgeprägt.
Hinzu kommt, dass sich Betroffene
nicht richtig erholt fühlen, wenn sie
geschlafen oder eine Pause eingelegt
haben. Solch eine Form der Erschöpfung haben Patienten vor ihrer Krebserkrankung nicht gekannt, und Gesunde
können sie meistens nicht nachvollziehen.
Eine Fatigue kann zu jedem Zeitpunkt
der Krebserkrankung auftreten, auch
schon, wenn Ärzte das Tumorleiden
noch gar nicht diagnostiziert haben.
Bei manchen Patienten verschwindet
sie wieder, wenn die Krebserkrankung ausgeheilt oder die Behandlung
abgeschlossen ist. Doch ungefähr
40 Prozent der Patienten werden
noch von Beschwerden gequält, wenn
die Therapie beendet ist, in einzelnen Fällen noch Jahre später. Diese
langwierige Verlaufsform nennen Ärzte
auch chronische Fatigue. Wichtig
zu wissen: Die chronische Fatigue
Krebskranker ist zu unterscheiden vom
sogenannten Chronic-Fatigue-Syndrom,
das ganz andere Ursachen hat.
Experten nennen diese Art der Müdigkeit „Fatigue“. Das Wort selbst kommt
aus dem Französischen und wird
„Fatieg“ ausgesprochen (Lautschrift:
[fa´ti:g]).
4
5
Störungen,
Appetitlosigkeit
L-Carnitin-Zufuhr
Anstrengung
L-Carnitin-Verbrauch
Beschwerden
L-Carnitin-Mangel
schränkt und berichten über Konzentrations- oder Gedächtnisstörungen.
Fatigue äußert sich vielgestaltig. Patienten beschreiben
ihre Beschwerden
1000
ganz unterschiedlich und individuell.
800 sich viele schlapp,
Körperlich fühlen
schwach und kraftlos oder haben
600Schlafbedürfnis. Auf
ein verstärktes
der emotionalen Ebene bemerkt so
400
mancher Antriebslosigkeit oder Ängste;
andere wiederum
sind niedergeschla200
gen. Mitunter fühlen sich Betroffene in
ihrer geistigen 0Leistungsfähigkeit einge-
Auf Dauer setzt die
Fatigue einen
L-Carnitin
Teufelskreis in Gang: Die LeistungsfäAcyl-L-Carnitin
higkeit nimmt ab, Betroffene vermeiden
Anstrengungen und werden inaktiv,
woraufhin die Leistungsfähigkeit noch
weiter abnimmt. In der Folge fühlen
sich Betroffene zunehmend hilflos und
traurig. Einer englischen Studie zufolge
empfindet gut die Hälfte aller Tumorpatienten im Alltag die Fatigue als das für
sie belastendste Symptom.
Exkretion mit dem Urin (µmol / Tag)
Körperliche, emotionale und
geistige Ebene
Vorher
Beginn
Tag 1
Tag 6
Studie: Fatigue belastet mehr als Schmerz
Fatigue
51
Schmerz
11
Übelkeit, Erbrechen
5
alle 3 Symptome
gleichermaßen
5
keine
17
nicht sicher
6
0
10
20
30
40
50
60
Betroffene Patienten (Angaben in Prozent)
Belastung der Patienten durch tumorassoziierte Symptome; Befragung von 576 Tumorpatienten
Quelle: Stone P et al. Annals of Oncology 2000; 11(8): 971–975
6
7
70
80
Thema beim nächsten
Arztbesuch
Wer diese typischen Beschwerden an
sich beobachtet, sollte beim nächsten
Arztbesuch davon berichten. Nur dann
kann der Arzt die Fatigue diagnostizieren, Betroffene über die Erkrankung
informieren und sie adäquat therapieren. Oft hilft es schon, wenn Patienten
wissen, dass ihre Beschwerden „einen
Namen haben“ und behandelt werden
können.
INFORMATION
Typische Symptome der Fatigue
1.
Müdigkeit, Energieverlust, ein zur Aktivität unverhältnismäßig starkes Ruhebedürfnis
2.
Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen
3.
Allgemeine Schwäche oder schwere Glieder
4.
Verringerte Motivation, Desinteresse an Alltagsaktivitäten
5.
Zu wenig oder zu viel Schlaf
6.
Schlaf ist weder erholsam noch regenerierend
7.
Starke Anstrengung ist nötig, um Inaktivität zu überwinden
8.
Traurigkeit, Frust oder Reizbarkeit als Reaktion auf Fatigue
9.
Müdigkeitsbedingte Schwierigkeiten, den Alltag zu bewältigen
10. Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis
11. Unwohlsein nach Belastung, das mehrere Stunden anhält
Quelle: Deutsche Fatigue-Gesellschaft
8
9
2. Multifaktorielle Erkrankung
– Die vielfältigen Auslöser
Ursachen
Die Ursachen der Fatigue sind noch
nicht genau geklärt. Sicher ist, mehrere
Faktoren spielen eine Rolle. Experten
bezeichnen die Erkrankung deshalb
auch als „multifaktoriell“. Sie erklären
sich das Entstehen der Fatigue durch
ein Zusammenwirken körperlicher,
psychischer und sozialer Faktoren.
Tumorzellen rauben Kraft
Eine Krebserkrankung raubt dem
Körper einerseits Kraftreserven. Denn
Tumorzellen wachsen schneller als
gesunde Körperzellen und verbrauchen
dabei viel mehr Energie, die dem
Körper dann an anderer Stelle fehlt.
Andererseits reagiert auch das Immunsystem auf den Tumor. Dabei entstehen
Substanzen, sogenannte Zytokine, die
Stoffwechselprozesse des Organismus
stören. Diese Zweifachbelastung kann
Fatigue auslösen.
Patienten, die an bestimmten Tumorarten erkranken, sind häufiger von
Fatigue betroffen als andere. Zum
Beispiel haben an Blut- oder Lymphknotenkrebs Erkrankte ein deutlich höheres
Risiko als Patienten mit einem Hodentumor.
Therapien belasten auch
gesunde Zellen
Viele Patienten spüren die Fatigue
erst später, im Zusammenhang mit
der Krebstherapie. Einige vertragen
die Behandlung zwar gut und leiden
nur vorübergehend unter einer verminderten Leistungsfähigkeit. Andere
wiederum sind von einer ausgeprägten
Fatigue betroffen. Dabei sind die Beschwerden nicht immer gleich, sondern
variieren zum Teil von Tag zu Tag.
Faktoren, die Fatigue noch verstärken,
sind Schmerz, Übelkeit, Aufregung
oder Schlafmangel.
Nach intensiven Tumorbehandlungen, wie Hochdosis-Chemotherapie,
Stammzelltransplantation oder Ganzkörperbestrahlung, tritt Fatigue häufig
auf. Denn diese Therapien bekämpfen
nicht nur die Tumorzellen, sondern
schädigen auch gesunde Zellen, vor
allem solche, die wachstumsintensiv
sind. Seltener greifen die Therapien
auch Nervenzellen im Gehirn oder im
restlichen Körper an. Überdies hemmen Chemo- oder Strahlenbehandlungen die Blutbildung. Bis zu 90 Prozent
10
11
INFORMATION
Ursachen und Verstärker der Fatigue
1. Krebserkrankungen
2. Krebstherapien
3. Kräftezehrende Infektionen
4. Operationen und Wundheilungsprozesse
5. Medikamente, die müde machen, z. B. gegen Schmerzen oder Übelkeit
6. Funktionsstörungen der Schilddrüse oder Nebennierenrinde
7. Erkrankungen der Niere, des Herzens oder der Lunge
8. Chronische Schmerzen
9. Abnahme von Muskelmasse
10. Mangelernährung und Gewichtsverlust
11. Schlafstörungenz
12. Psychische Folgen von Krebs, wie Depression oder Angst
13. Soziale Faktoren, z. B. familiäre oder berufliche Probleme
Quelle: Bayerische Krebsgesellschaft
der Patienten entwickeln je nach Art
der Therapie eine Blutarmut (Anämie),
wobei es dem Körper an roten Blutkörperchen mangelt.
Aufgabe der roten Blutkörperchen ist
es, den Sauerstoff aus der Lunge in
den ganzen Körper zu transportieren.
Je weniger rote Blutkörperchen es gibt,
desto schlechter werden die Organe
mit Sauerstoff versorgt. Sauerstoffmangel schwächt den Organismus,
Betroffene fühlen sich oft müde und
erschöpft.
Ähnliche Beschwerden bei
Depression
Typische Reaktionen auf die Diagnose
Krebs sind Ängste und Niedergeschlagenheit. Jeder fünfte Krebspatient
entwickelt sogar eine Angststörung
oder Depression. Typische Anzeichen
für eine Depression sind gedrückte
Stimmung, Antriebsmangel, Freud- und
Hoffnungslosigkeit sowie verminderte
Belastbarkeit – Symptome, die denen
der Fatigue ähneln. Aufgabe des Arztes ist es, zu diagnostizieren, welche
der beiden Erkrankungen Auslöser für
die Beschwerden ist.
12
13
Diagnose
Keine objektiven Kriterien
Objektiv messen lässt sich die Fatigue
nicht. Die typischen Symptome können
durchaus von anderen Erkrankungen
oder Funktionsstörungen herrühren.
Zudem sind Art und Schwere der
Beschwerden von Patient zu Patient
unterschiedlich und sie können sich im
Laufe der Zeit wieder ändern. Die Medizin bietet weder verlässliche Laboruntersuchungen noch Funktionstests, mit
denen Ärzte die Krankheit eindeutig
diagnostizieren könnten. Letztlich stützt
sich die Diagnose des Arztes auf die
Selbsteinschätzung des Betroffenen.
Gespräch mit dem Arzt
Beim Stellen der Diagnose „Fatigue“
spielt das Gespräch mit dem Arzt die
entscheidende Rolle. Betroffene sollten
versuchen, ihre Beschwerden so genau
wie möglich zu schildern (siehe Kapitel 1: Typische Symptome der Fatigue).
Im sogenannten Anamnese-Gespräch
fragt der Arzt genau nach Art, Ausprägung und zeitlichen Zusammenhängen
der Beschwerden. Wichtig ist auch,
ob Beschwerden mit Faktoren zusammenhängen, wie Schlafstörungen,
sozialen Problemen, Medikamenten,
Nikotin oder Alkohol, persönlicher Vorgeschichte oder körperlicher Aktivität.
Besteht der Verdacht auf Fatigue, untersucht der Arzt den Patienten körperlich
und lässt dessen Blutwerte im Labor
überprüfen.
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TIPP
Fit fürs Arzt-Gespräch
Vor dem Gespräch
1. Notieren Sie Ihre wichtigsten Beschwerden und Symptome.
2. Überlegen Sie in Ruhe, welche Informationen Sie von Ihrem Arzt haben
möchten und notieren Sie drei bis fünf Fragen.
3. Nehmen Sie am besten einen Vertrauten mit, der sie begleitet. Vier
Ohren hören mehr als zwei.
Während des Gesprächs
1. Fragen Sie, wieviel Zeit für das Gespräch zur Verfügung steht, damit
Sie sich darauf einstellen können.
2. Berichten Sie von Ihren Beschwerden und stellen Sie Ihre Fragen.
3. Notieren Sie sich Stichpunkte und fragen Sie nach, wenn Sie etwas
nicht verstehen.
Nach dem Gespräch
1. Nehmen Sie sich Zeit, um die neuen Infos zu verarbeiten.
2. Notieren Sie sich wichtige Ergebnisse.
3. Heften Sie Ihre Aufzeichnungen zuhause ab und nehmen Sie sie zum
nächsten Termin wieder mit.
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TIPP
So sparen Sie Energie im Alltag
Tipp Nr. 1
Planen Sie Ihren Tagesablauf schon am Vorabend und nehmen Sie sich
nicht zu viel vor.
Tipp Nr. 2
Setzen Sie Prioritäten und entscheiden Sie, was wichtig ist und Ihnen gut tut.
3. Alltag und Beruf
– Der richtige Umgang
Energiehaushalt
Weder Über- noch Unterforderung
Fatigue-Patienten sollten mit ihrer Kraft
haushalten. Doch die meisten müssen
erst lernen, mit ihren eingeschränkten
Energiereserven richtig umzugehen.
Ziel ist immer, den Alltag so zu gestalten, dass man ihn noch gut bewältigen
kann. Wichtig ist dabei, das richtige
Maß zu finden. Betroffene sollten sich
weder über- noch unterfordern. Wer
zu aktiv ist, wird nachher erschöpft
sein. Wer indes zu wenig tut, wird
seine Kräfte weiter verringern. Auch
lässt sich Energie nicht mit ein paar
Tagen Ruhe auf Vorrat speichern.
Um möglichst ökonomisch mit der
eigenen Energie umzugehen, heißt der
wichtigste Grundsatz: Immer auf den
Körper hören! Nur so spüren Betroffene, ob sie sich zu viel zugemutet
haben oder nicht. Schwierig kann
es mitunter sein, dieses „Haushalten
müssen“ Angehörigen und Freunden zu
vermitteln.
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Tipp Nr. 3
Wechseln Sie zwischen Anstrengungs- und Erholungsphasen ab.
Tipp Nr. 4
Planen Sie Arbeiten kräfteschonend.
Tipp Nr. 5
Delegieren Sie manche Dinge, die jemand anderes erledigen kann.
Tipp Nr. 6
Planen Sie auch tagsüber Pausen ein und erklären Sie Ihrem Umfeld, wie
wichtig diese für Sie sind.
Tipp Nr. 7
Nehmen Sie sich Zeit für schöne Aktivitäten und setzen Sie die reduzierte
Energie nicht nur für „Nützliches“ ein.
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Energietagebuch für die Selbstbeobachtung
Ein sogenanntes Energietagebuch hilft Fatigue-Patienten, sich selbst besser zu beobachten. So finden sie heraus, welches Maß an Aktivität gut tut, welches zu niedrig und welches zu hoch ist (siehe Kopiervorlage). Dazu notiert man tagsüber am besten zeitnah,
welchen Aktivitäten man nachgegangen ist. Abends oder am nächsten Tag wertet man
diese Daten aus: Wer sich nicht zu erschöpft fühlt, sollte sein Tagespensum vorsichtig
in kleinen Schritten steigern. Auch hier gilt: Auf den Körper hören! Weiterer positiver
Effekt: Indem sich die Betroffenen selbst beobachten, erleben sie bewusst, wenn ihre
Energie wieder zunimmt.
Mein Energietagebuch
Uhrzeit
Aktivität
wie anstrengend ?
Wählen Sie den Grund der Anstrengung bzw. der Erschöpfung zum Beispiel
zwischen 1 (sehr niedrig) und 5 (sehr hoch)
18
wie erschöpft ?
Auswertung: Ich habe mich heute
Kommentar
j
unterfordert
j
überfordert
j
Das Maß an Aktivität war genau richtig
19
Alltagsstrategien
Abwechslungsreiches und
schmackhaftes Essen
chen – über Einschränkungen, die die
Fatigue mit sich bringt, aber auch über
Wünsche, Erwartungen und Bedürfnisse eines jeden. Das hilft, die Krankheit
zu bewältigen und Missverständnisse
zu vermeiden. Klappt dies nicht, ist es
ratsam, gemeinsam professionelle Hilfe
in Anspruch zu nehmen, beispielsweise eine psycho-onkologische Beratung.
Fatigue-Patienten sollten auf ihre Ernährung achten. Wichtig sind genügend
Nährstoffe, um Defizite zu vermeiden
oder auszugleichen. Vitaminpräparate
helfen, wenn Patienten an einem entsprechenden Mangel leiden. Zudem
sollte das Essen ausreichend und
abwechslungsreich sein. Und natürlich sollten die Speisen und Getränke
auch gut schmecken. Mehrere kleinere
Mahlzeiten sind besser als wenige
große. Nicht zu vergessen: Essen
ist etwas Sinnliches. Am besten lässt
es sich mit etwas Zeit und an einem
schön gedeckten Tisch genießen.
Guter Schlaf lindert Beschwerden
Patienten, die an Fatigue leiden,
sollten ausreichend und gut schlafen.
Denn guter Schlaf kann die Beschwerden mildern. Wenn das nicht von
selbst funktioniert, helfen einige Maßnahmen, den Schlaf zu verbessern.
Ärzte nennen das auch Schlafhygiene.
Offener Umgang mit der
Krankheit
Rehabilitation
Die meisten Patienten und Angehörigen möchten am liebsten wieder „Normalität“ einkehren lassen, wenn sie die
Tumorerkrankung und ihre Behandlung
überstanden haben. Doch wer dann
noch immer unter Fatigue leidet, kann
dies oft nicht leisten. Aktivitäten, an denen Betroffene sich vor der Erkrankung
erfreut oder die sie ohne Probleme
gemeistert haben, scheitern mitunter
daran, dass sie nicht mehr genügend
Energie haben.
Viele Fatigue-Patienten sind auch
im Berufsleben beeinträchtigt: Zum
einen sind sie körperlich nicht mehr so
leistungsfähig wie zuvor und haben
einen höheren Bedarf an Pausen. Zum
anderen machen sich auch geistige
Zeichen der Erschöpfung bemerkbar,
wie Konzentrations- oder Gedächtnisstörungen. Deshalb können Betroffene
ihre Arbeit oft nicht mehr in vollem
Umfang aufnehmen.
TIPP
Schlafen Sie gut!
1. Stehen Sie jeden Tag zur selben Zeit auf und gehen Sie zur selben Zeit ins
Bett.
2. Legen Sie den Nachtschlaf auf eine Dauer fest, nach der Sie sich erfahrungsgemäß erholt gefühlt haben.
3. Stehen Sie nach dem Aufwachen zügig auf, suchen Sie das Bett nur zum
Schlafen auf.
4. Bleiben Sie bei Einschlafstörungen nicht im Bett liegen.
5. Versuchen Sie nicht, verlorenen Schlaf tagsüber nachzuholen, das rächt
sich in der nächsten Nacht. Schlafen Sie am Tag nicht länger als eine
Stunde.
6. Sorgen Sie tagsüber für ausreichend Bewegung und Betätigung.
7. Meiden Sie abends schwere Mahlzeiten, Kaffee, Tee, Cola und Alkohol.
8. Gönnen Sie sich vor dem Schlafengehen ein paar Minuten frische Luft, am
Fenster, auf dem Balkon oder bei einem kleinen Spaziergang.
Auswirkungen hat das zum Beispiel
auf die Rollenverteilung in der Familie,
auf die Partnerschaft oder auch auf
Beziehungen zu Freunden und Bekannten. Wichtig ist, offen miteinander
umzugehen und miteinander zu spre-
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21
Verschiedene Kostenträger
Wiedereinstieg in den Beruf
Lassen Sie es langsam angehen
Medizinische Rehabilitation hat das
Ziel, körperliche und seelische Folgen
einer Erkrankung zu lindern, einem
Verschlimmern vorzubeugen oder mit
einer chronischen Erkrankung leben
zu lernen. Finanziert wird sie von
Sozialversicherungsträgern wie der
gesetzlichen Kranken-, Renten- oder
Unfallversicherung. Wie Betroffene
eine Rehabilitation konkret beantragen,
besprechen sie am besten mit ihrem
Arzt. Formulare und Beratungsangebote bieten darüber hinaus die zuständige Renten- und Krankenversicherung
sowie die von allen Reha-Trägern
unterhaltenen Gemeinsamen Servicestellen für Rehabilitation.
Gerade viele jüngere Tumorpatienten
versuchen so früh wie möglich wieder
in ihren Beruf einzusteigen, vielleicht
in Teilzeit. Eine berufliche Wiedereingliederung hat viele Vorteile: Sie hilft,
die frühere Rolle wieder einzunehmen
und das psychische Befinden zu
verbessern. „Arbeiten-Gehen“ steht für
aktives Krankheitsverarbeiten, bessert
das Selbstwertgefühl und stärkt die
Sozialkontakte. Wenn Betroffene eine
berufliche Rehabilitation benötigen,
ist ein Reha-Berater ihrer Rentenversicherung der richtige Ansprechpartner.
Entsprechende Maßnahmen heißen
auch „Leistungen zur Teilhabe am
Arbeitsleben“. Dazu kann eine Weiterbildung gehören ebenso wie das
Erlernen eines neuen Berufs. Überdies
haben Arbeitgeber die Möglichkeit,
sich bestimmte Kosten erstatten zu lassen, zum Beispiel das Einrichten eines
behindertengerechten Arbeitsplatzes.
Die meisten Tumorpatienten im berufsfähigen Alter schaffen es, wieder in
den Beruf einzusteigen. Entscheidend
ist dabei, sich nicht zu überfordern.
Besser ist es, den Einstieg langsam
angehen zu lassen. Auch hier gilt: Auf
den Körper hören! Wer den Schritt
zurück ins Berufsleben trotz aller Mühe
nicht mehr bewältigt, hat andere
Möglichkeiten, zum Beispiel das Beantragen einer Erwerbsminderungsrente,
auch auf Zeit.
Interdisziplinäres Betreuungs-Team
Während einer stationären oder ganztägig ambulanten Rehabilitation betreut
zumeist ein interdisziplinäres Team die
Fatigue-Patienten. Dazu gehören Ärzte,
Psycho-Onkologen, Physio-, Sport- und
Kunsttherapeuten sowie Sozialarbeiter.
Im Mittelpunkt stehen Schulungen und
Verhaltensempfehlungen für den Umgang mit der Fatigue. Daneben setzt
das Team gezielte Sport- und Bewegungstherapien ein sowie Übungen zu
Stressmanagement und Entspannung.
Neuropsychologische Trainingsprogramme helfen Patienten, die geistige
Leistungseinschränkungen erleben.
Auch psycho-onkologische Beratung
und Psychotherapie sind wichtige
Pfeiler der Behandlung.
Hamburger Modell
Möchten Fatigue-Patienten ihre Arbeit
stufenweise wieder aufnehmen, greift
das sogenannte Hamburger Modell:
Betroffene arbeiten anfangs stundenweise, später dann länger und erhalten währenddessen ihr Kranken- oder
Übergangsgeld weiter, bis sie wieder
voll arbeitsfähig sind. In der Regel dauert diese stufenweise Wiedereingliederung zwischen sechs Wochen und
sechs Monaten.
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4. Therapie
– Der individuelle Weg
Gegen Fatigue gibt es keine Standardtherapie. Bisher ist nicht genau geklärt,
wie die Krankheit entsteht. Daher sind
auch nur wenige Therapie-Ansätze
wissenschaftlich belegt. Ziel der
Behandlung ist immer, dass Patienten
ihre eigenen Kräfte mobilisieren und
lernen, mit ihren Beschwerden umzugehen. Wichtig ist darüber hinaus, ein
Verständnis für die Erkrankung mit ihren
körperlichen, psychischen und sozialen
Aspekten zu entwickeln.
Ärzte behandeln die Fatigue in
Abhängigkeit vom Beschwerdebild.
Zunächst überprüfen sie, ob Patienten
an Blutarmut, Hormon- und Stoffwechselstörungen, Mangelernährung oder
Nebenwirkungen von Medikamenten
leiden und therapieren diese gezielt.
Hormonstörungen:
Darüber hinaus gehen Therapeuten auf
mehreren Ebenen gegen eine Fatigue
vor und beziehen sowohl die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit als
auch das seelische Befinden ein.
Medikamente
Lassen sich Ursachen finden, die Fatigue ausgelöst haben können, behandeln Ärzte diese mit Medikamenten:
Blutarmut:
Wenn Tumorpatienten an Blutarmut
leiden, setzen Ärzte Therapien ein, die
die Zahl der roten Blutkörperchen erhöhen und so den Sauerstofftransport im
Körper verbessern. Denn das steigert
auch die Leistungsfähigkeit des Patienten. Dafür stehen Erythropoetin oder
ähnliche biotechnologisch hergestellte
Wachstumsfaktoren zur Verfügung,
die die Blutbildung anregen. Mittels
Bluttransfusion können Betroffenen
zudem Blutkörperchen anderer Menschen übertragen werden. Manchmal
beheben Ärzte auch einen Eisen- oder
Vitamin-B12-Mangel.
Leiden Fatigue-Patienten unter Hormonstörungen der Schilddrüse oder
Nebennieren oder sind sie von einer
Cortison-verursachten Zuckerkrankheit
betroffen, gleichen Ärzte dies medikamentös aus.
Mangelernährung:
Hat die Tumorerkrankung oder ihre Behandlung eine Mangelernährung und
Muskelschwäche zur Folge, empfehlen
Ärzte eine bestimmte Ernährung oder
Nahrungsergänzungsmittel.
Nebenwirkungen von Medikamenten:
Wenn Schmerzmittel oder Medikamente gegen Übelkeit die Fatigue verstärken, passen Ärzte die Medikation
an. Oft gehen die Fatigue-Symptome
zurück, wenn Ärzte ein anderes Me-
24
25
dikament verordnen, das der Patient
besser verträgt.
Bewegung
Eine der tragenden Säulen der
Fatigue-Therapie ist Bewegung und
Sport. Gezieltes körperliches Training
verbessert die Leistungsfähigkeit der
Patienten und mindert Beschwerden.
Denn körperliche Aktivität wirkt vielen
negativen Auswirkungen der Tumorerkrankung und Behandlung entgegen:
Muskelmasse und -kraft nehmen zu,
die Herzfunktion verbessert sich, die
Patienten werden belastbarer und
ausdauernder. Wissenschaftlichen
Untersuchungen zufolge eignet sich ein
moderates Ausdauertraining, das aus
Ausdauer- und Kraftübungen besteht,
gut für Tumorpatienten.
ne unter Anleitung und in Gesellschaft
trainieren können, beispielsweise beim
Wandern, Joggen, Schwimmen oder
Radfahren.dikament verordnen, das
der Patient besser verträgt.
TIPP
Gemeinsames Training in Krebssportgruppen:
Natürlich muss das Training immer an
die individuelle Leistungsfähigkeit des
Patienten sollten es nur in Absprache
mit ihrem Arzt aufnehmen. Untrainierte sollten immer mit leichter Aktivität
beginnen, beispielsweise mit zehnminütigen Spaziergängen täglich. Denn
auch regelmäßiges Spazierengehen
bei zügigem Tempo drei bis vier Mal
die Woche steigert die Leistungsfähigkeit. Zudem gibt es zertifizierte
Krebssportgruppen, in denen Betroffe-
26
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Laufen ohne zu schnaufen
Experten sind sich längst einig: In
fast allen Krankheitssituationen profitieren Tumorpatienten davon, wenn
sie körperlich aktiv sind oder sich
sportlich betätigen. Sie fühlen sich
seltener erschöpft, sind leistungsfähiger und bleiben beweglicher. Studien belegen, dass sich die Lebensqualität verbessert, wenn Patienten
sich ausreichend bewegen. Zudem
fanden einige Untersuchungen, dass
Bewegung und Sport helfen, die
Krankheit zu bewältigen. Ob Sport
schon während oder direkt nach
einer Krebstherapie ein Mittel der
Wahl ist, sollten Betroffene immer mit
ihrem Arzt besprechen.
Psychotherapie
In Einzel- oder Gruppengesprächen
versuchen Therapeuten, Verhaltens- und
Erlebensmuster so zu verändern, dass
die Fatigue abnimmt. Dafür qualifiziert
sind insbesondere Therapeuten wie
Psycho-Onkologen. Sie sind mit dem
speziellen Krankheitsbild der Fatigue
bei Tumorpatienten vertraut.
Lebensqualität positiv beeinflussen
Darüber hinaus setzen Therapeuten
auch die sogenannte Psycho-Edukation
ein, in der sie die Betroffenen umfassend über die Erkrankung informieren.
Auf diese Weise sollen Fatigue-Patienten lernen, ihre Erkrankung besser zu
verstehen und letztlich besser mit ihr
umzugehen.
Ein sogenanntes neuropsychologisches
Training kann helfen, wenn die geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigt ist,
beispielsweise die Konzentration nicht
mehr ausreicht, einen Zeitungsartikel
oder ein Buch zu lesen. Das Training
schult besonders Aufmerksamkeit und
Kurzzeitgedächtnis.
Therapeuten setzen überwiegend
die kognitive Verhaltenstherapie ein.
Gemeinsam mit den Patienten erarbeiten sie beispielsweise, wie körperliche
Beschwerden, ihre Bewertung und
die daraus resultierende emotionale
Befindlichkeit zusammenhängen.
Fatigue-Patienten sollen erkennen, dass
sie ihre Lebensqualität positiv beeinflussen können, wenn sie ihre Situation
angemessen bewerten.
Entspannungstechniken wie die
Progressive Muskelrelaxation nach
Jacobson verbessern die Regeneration.
Patienten erlernen, wie sie ihren Körper und ihre Psyche durch bewusstes
An- und Entspannen der Muskeln tief
entspannen können.
Beispiel: Patienten können Müdigkeit
als „unangenehm“ oder „katastrophal“
bewerten. Je nach dem löst dies ein
anderes seelisches Befinden aus, im
ersten Fall eher „Sorge“, im zweiten
eher „Verzweiflung“. Das heißt, auch
das subjektive Bewerten beeinflusst
das Befinden, nicht nur die Müdigkeit
an sich, die in beiden Fällen die gleiche sein mag.
Pflanzliche Alternativen und L-Carnitin
Ginseng ist ein traditionelles asiatisches Heilmittel. Es gehört zur Familie
der Efeugewächse. In Deutschland ist
Roter Ginseng als Arzneimittel gegen
Erschöpfungszustände zugelassen.
Guarana ist eine Pflanze, deren
Hauptwirkstoff Koffein ist. Indios im
Amazonasgebiet verwenden sie seit
Jahrhunderten in der Volksmedizin.
Guarana wird beispielsweise als Nahrungsergänzungsmittel angeboten oder
in Erfrischungsgetränken zugesetzt.
Die Gabe von L-Carnitin gleicht einen
Carnitin-Mangel aus. Davon betroffen
sind vor allem Tumor-Patienten nach
bestimmten Chemotherapien.
Wer erwägt, eine dieser Alternativen
einzusetzen, sollte dies zuvor unbedingt mit seinem Arzt besprechen.
Alternativen
Von Energiespar-Management bis Konzentrationstraining
Einen großen Stellenwert in der
Fatigue-Behandlung hat das Thema
Energiespar-Management. Denn bei
diesem „Kräftehaushalten“ (siehe
Kapitel 3) benötigen manche Patienten
zunächst professionelle Unterstützung.
Für die Behandlung der Fatigue selbst
ist noch kein Medikament zugelassen.
Allerdings verordnen Ärzte Arzneimittel
wie Antidepressiva, wenn Patienten
zusätzlich zur Fatigue an einer Depression leiden. Auch Psychostimulanzien
wie Methylphenidat können zum
Einsatz kommen, doch derzeit nur in
wissenschaftlichen Studien.
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5. L-Carnitin
– Unsere aktuelle Forschung
Das Produkt
Als forschendes Pharmaunternehmen
sehen wir unsere Aufgabe darin, Arzneimittel und Therapien zu entwickeln
und zu optimieren. Die individuelle Lebensqualität der Erkrankten steht dabei
für uns im Vordergrund. Um dieses Ziel
zu erreichen, sind allein 400 Forscher
im Unternehmen täglich im Einsatz.
Insgesamt verfügt sigma-tau über fünf
eigene Forschungszentren in verschiedenen Ländern. Unsere Forschung
erstreckt sich auf eine Vielzahl von
Therapiegebieten. Zentrales Thema ist
die chemische und pharmabiologische
Erforschung von L-Carnitin und seinen
Derivaten. Ein Beispiel dafür ist der
Einsatz von L-Carnitin in der FatigueTherapie. Wissenschaftler untersuchen,
ob und wieweit L-Carnitin die Beschwerden aufgrund seiner wichtigen
Funktionen im Energiestoffwechsel der
Zelle bessern kann.
Carnitin kommt in den meisten
Organen vor
Carnitin besteht aus zwei Aminosäuren. Normalerweise deckt der Körper
seinen Bedarf an Carnitin selbst. Er
nimmt das „Mini-Eiweiß“ mit der Nahrung auf, vor allem über Fleisch und
Milchprodukte, oder stellt es selbst her.
Im Körper kommt Carnitin in den meisten Organen vor, vor allem in Herz
und Muskulatur. Es gibt zwei Formen:
das freie Levocarnitin (L-Carnitin) und
das gebundene Azyl-L-Carnitin. Nur
freies L-Carnitin ist im Körper physiologisch wirksam.
CH3
OH
O
N
H3C
CH3
Fettsäure (Acyl Gruppe)
+ ATP
O
L-Carnitin
(R)-3-hydroxy-4-trimethylamino-butyrat
Acyl-Carnitin
Das auch als Mikronährstoff bezeichnete Carnitin hat verschiedene Funktionen:
L-Carnitin transportiert Fettsäuren in die
Kraftwerke der Zellen (Mitochondrien)
und bringt „Abfälle“ heraus. In den
Zellkraftwerken angelangt dienen die
Fettsäuren dazu, Energie zu gewinnen.
Diese Form der Energiegewinnung ist
besonders für Herz- und Skelettmuskelzellen wichtig. Zudem verbessert
L-Carnitin den Zellstoffwechsel in
Stress-Situationen und schützt empfind-
30
Acyl-CoA
2
Membran
Der Mikronährstoff verbessert den
Zellstoffwechsel
1
CoA
3
L-Carnitin
L-Carnitin
CarrierSystem
AcylL-Carnitine
Zellplasma
6
Mitochondrium
L-Carnitin
4
CoA
Acyl-CoA
5
Oxidativer
Abbau
Energie
ATP
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liche Strukturen von Herz und Muskeln.
Darüber hinaus spielt L-Carnitin im
Herzmuskelgewebe eine wichtige Rolle
als Energiespeicher. Und an den roten
Blutkörperchen stabilisiert L-Carnitin die
Hülle (Membran) und verbessert so
deren Überlebenszeit im Organismus.
Zwei Arten von L-Carnitin-Mangel
Es gibt zwei Arten von L-Carnitin-Mangel. Der primäre L-Carnitin-Mangel
hat genetische Ursachen und tritt meist
schon im Säuglings- und Kleinkindalter
auf. Bei dieser seltenen Erkrankung
ist die Aufnahme und Verteilung von
L-Carnitin im Körper gestört. Unbehandelt ist die Erkrankung mit Komplikationen verbunden. Wesentlich häufiger
kommt der sekundäre, erworbene
L-Carnitin-Mangel vor. Er tritt in Folge
von Krankheiten und deren Behandlung oder bestimmter Lebensgewohnheiten auf. Und zwar immer dann,
wenn der Verbrauch oder der Verlust
an L-Carnitin größer ist als die Zufuhr
und dieser Zustand länger anhält. Ein
erhöhtes Risiko besteht unter anderem
bei chronischen Erkrankungen oder
der Behandlung mit bestimmten Medikamenten wie einigen Cytostatika.
Ein L-Carnitin-Mangel lässt sich im Blut
nachweisen.
32
L-Carn® Trinklösung zur Therapie
von L-Carnitin-Mangel
L-Carn® Trinklösung wird zur Therapie
von Carnitinmangel-Erkrankungen,
dem sogenannten primären und sekundären L-Carnitin-Mangel, angewendet.
Sie gleicht den Carnitin-Mangel aus.
L-Carn® Trinklösung ist ein rezeptfreies
Arzneimittel, das nur in Apotheken
erhältlich ist. Patienten sollten die Einnahme der Lösung nur nach Rücksprache mit ihrem Arzt erwägen.
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6. Glossar
– Medizin auf Deutsch
Anamnese
Onkologie
Ärzte befragen Patienten systematisch nach aktuellen Beschwerden, Vorgeschichte, Lebensumständen und familiären Erkrankungen.
Wissenschaft von der Entstehung, Entwicklung und Behandlung von Krebserkrankungen. Als Teildisziplin der Inneren Medizin beschäftigt sie sich mit der Diagnose und Therapie solcher Krankheiten.
Benigne
Gutartig, ein benigner Krankheitsprozess zeigt keine Tendenz zur aggressiven
Ausbreitung oder Verschlimmerung.
Chemotherapie
Medikamentöse Therapie von Krebserkrankungen. Sogenannte Cytostatika hindern Zellen an der Teilung und bringen sie zum Absterben.
Chronic-Fatigue-Syndrom (CFS)
Chronisches Erschöpfungssyndrom (englisch: chronic fatigue syndrome, CFS),
chronische und bisher unheilbare Krankheit, die durch eine lähmende geistige
und körperliche Erschöpfung und spezifische weitere Symptome charakterisiert
ist. CFS ist nicht tumor-assoziiert.
Erythropoetin (EPO)
Ein von den Nieren erzeugtes Hormon, das die Produktion von roten Blutkörperchen im Knochenmark anregt. Als Medikamente werden EPO und verwandte
Substanzen biotechnologisch hergestellt.
Krebs
Maligner (bösartiger) Tumor oder bösartige Gewebeneubildung. Krebszellen entstehen, wenn sich bestimmte Abschnitte der Erbsubstanz verändern, nicht mehr
repariert und die Erbinformationen dadurch verfälscht werden.
Maligne
Bösartig, Eigenschaft von Krankheiten, in ihrer Entwicklung voranzuschreiten und
eine zerstörende Wirkung auf den Gesamtorganismus zu entfalten.
Multiple Sklerose (MS)
Phytotherapie
Pflanzenheilkunde, Anwendung von Pflanzen, Pflanzenteilen oder deren Zubereitungen als Heilmittel. Die in der Phytotherapie angewendeten Präparate nennt
man Phytotherapeutika.
Psycho-Edukation
Schulung von Patienten und ihren Angehörigen. Ziel ist, dass sie durch ein umfassendes Verständnis der Erkrankung besser mit ihr umgehen können.
Psycho-Onkologie
Psychologische Betreuung von Krebspatienten, interdisziplinäre Form der Psychotherapie beziehungsweise der klinischen Psychologie, die sich mit den psychischen, sozialen und sozialrechtlichen Bedingungen, Folgen und Begleiterscheinungen einer Krebserkrankung befasst.
Psychotherapeut
In Deutschland sind das Psychologische Psychotherapeuten, ärztliche Psychotherapeuten, Fachärzte mit entsprechender Weiterbildung oder Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapeuten.
Rehabilitation
Medizinisch: Bestrebung, einen Menschen wieder in seinen vormals existierenden körperlichen Zustand zu versetzen.
Beruflich: Menschen, die länger als sechs Monate erkranken oder dauerhaft
gefährdet sind zu erkranken, können einen Anspruch auf Hilfen zur beruflichen
Rehabilitation stellen. Diese Leistungen sollen die Arbeitsfähigkeit erhalten, verbessern oder wiederherstellen.
Chronisch-entzündliche Erkrankung, bei der die Markscheiden im zentralen Nervensystems (ZNS) angegriffen sind.
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Tumor-assoziierte Fatigue
Erkrankung, die bei Patienten mit und nach Krebs auftritt. Sie äußert sich in Beschwerden wie Müdigkeit, Erschöpfung, fehlender Energie, allgemeiner Schwäche, Antriebslosigkeit, Konzentrations- oder Gedächtnisstörungen.
Tumor
Schwellung, Raumforderung, ohne Aussage über die Natur der Schwellung. Im
engeren Sinn: benigne oder maligne Neubildung von Körpergewebe. Bösartige
Tumoren werden auch als Krebs bezeichnet.
Zytokine
Proteine, die das Wachstum und die Differenzierung von Zellen regulieren. Sie
dienen unter anderem der Steuerung der Immunantwort.
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7. Adressen und Links
– Hilfe mit Kompetenz
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V.
Deutsche Krebshilfe e. V.
Geschäftsstelle
Ludwigstraße 65
67059 Ludwigshafen
Buschstr. 32
53113 Bonn
Telefon: 0700 20006666
Fax: 0621 67028858
E-Mail: [email protected]
Internet: www.dapo-ev.de
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie (dapo) kooperiert
mit den in der Onkologie tätigen Berufsgruppen und fördert deren psychosoziale
Kompetenz. Sie bietet viele Adressen von Psychotherapeuten, Ärzten, Sozialarbeitern und anderen Berufsgruppen.
Telefon: 0228 72990-0
Fax: 0228 72990-11
E-Mail: [email protected]
Internet: www.krebshilfe.de
Wichtigstes Anliegen der Deutschen Krebshilfe ist, Krebskranken und Angehörigen zu helfen. Sie fördert Projekte, die Prävention, Früherkennung, Diagnose,
Therapie, medizinische Nachsorge und psychosoziale Versorgung einschließlich
der Krebs-Selbsthilfe verbessern.
Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V.
Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
Maria-Hilf-Straße 15
50677 Köln
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon: 0221 9311596
Fax: 0221 9311597
Telefon: 030 3229329-0
Fax: 030 3229329-66
E-Mail: [email protected]
Internet: www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de
E-Mail: [email protected]
Internet: www.krebsgesellschaft.de
Die Deutsche Fatigue Gesellschaft (DFaG) will die Ursachen von tumorbedingter
Fatigue erforschen sowie moderne Behandlungskonzepte entwickeln und prüfen.
Besonderes Anliegen ist, ein öffentliches Forum zu schaffen für die Krankheit und
ihre Folgen für den Patienten.
Die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) verbreitet Informationen zum Thema Krebs,
initiiert Gesundheitskampagnen und unterstützt die onkologische Forschung. Ihr
Service richtet sich an Ärzte und Wissenschaftler, Patienten und deren Angehörige sowie alle Interessierten.
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Deutsches Krebsforschungszentrum
Krebs-Kompass
Krebsinformationsdienst
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Eisenacher Straße 8
64560 Riedstadt
Telefon: 0800 4203040
Fax: 06221 401806
Telefon: 06158 747060
E-Mail: [email protected]
Internet: www.krebsinformationsdienst.de
E-Mail: [email protected]
Internet: www.krebs-kompass.de
Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine
Anlaufstelle für Ratsuchende. Am Telefon, per E-Mail und in Sprechstunden bietet
er Informationen zu Krebs. Im Internet stellt er aktuelle Nachrichten, Hintergründe
und Linktipps zur Verfügung.
Die gemeinnützige Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft bietet mit dem Krebs-Kompass Betroffenen und Ratsuchenden ein Internetforum an. Sie können sich dort
austauschen und finden Informationen mit einem Linkverzeichnis zu einzelnen
Krebserkrankungen.
Deutsche Rentenversicherung
Ruhrstraße 2
10709 Berlin
Telefon: 030 86522801
Kostenloses Servicetelefon: 0800 10004800
E-Mail: [email protected]
Internet: www.deutsche-rentenversicherung.de
Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist
eine fachlich unabhängige wissenschaftliche Einrichtung. Auf www.gesundheitsinformation.de informiert es Kranke wie Gesunde über gesundheitliche Fragen.
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