GESCHÄFTSBERICHT 2015 - unser Jubiläumsjahr H ERZ KLOPFEN – Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V. Gemeinnütziger Verein Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung 2 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung EDITORIAL - Frau Prof. Dr. Brigitte Stiller Auch im Jubiläumsjahr von Herzklopfen sind in Deutschland wieder mehr als 6.500 Kinder mit angeborenen Herzfehlern zur Welt gekommen. Für viele Familien war das vor der Geburt nicht bekannt. Umso wichtiger ist es neben einer ausgezeichneten medizinischen Behandlung auch eine perfekte 5XQGXPEHUDWXQJXQG%HWUHXXQJYRU2UWYRU]XÀQGHQ*HQDXGDVELHWHWXQVHU(OWHUQYHUHLQ ࡐ+HU]NORSIHQ´VHLWNRQWLQXLHUOLFKDQ Als ich vor acht Jahren von Berlin nach Freiburg wechselte und die Professur und Leitung der .LQGHUNDUGLRORJLHEHUQDKPZDULFKEHUZlOWLJWYRQGHPEHVRQGHUHQHKUHQDPWOLFKHQ(QJDJHPHQW der betroffenen Familien und ihrer Freunde und Unterstützer hier in Südbaden! So etwas hatte ich noch nie zuvor erlebt! (Vfolgte GHUZHLWHUH$XVEDXHLQHUHQJHQ=XVDPPHQDUEHLWPLWࡐ+HU]NORSIHQ´e.V. Sowohl das jährOLFKVWDWWÀQGHQGH$U]W-(OWHUQ-Seminar, welches auch in diesem Jahr einen enormen Zuspruch fand, ist uns wichtig, ebenso wie GLHNOHLQHQXQGJURHQ/HLVWXQJHQLQGHU%HWUHXXQJGHU(OWHUQXQGLKUHU herzkranken Kinder. Mit den Mitarbeitern von Herzklopfen auf Augenhöhe gemeinsam für unsere +HU]NLQGHULQ)UHLEXUJ]XDUEHLWHQPDFKWPLUXQGXQVHUHP)UHLEXUJHU3ÁHJHXQGbU]WHWHDPDXVgesprochen Freude. Wir sind dankbar für die Unterstützung und für die vielen guten Ideen, die Herzklopfen an uns heranträgt. Sowohl die 7HLOÀQDQ]LHUXQJXQVHUHU(U]LHKHULQXQVHUHV6HHOVRUJHUVDOVDXFKGLHÀQDQ]LHOOH8QWHUVWW]XQJGHU.LQGHUKHU]VSRUWJUXSSHXQGGHU-XJHQGZRFKHQHQGHQGLHJHPHLQVDPHQ$XVÁJH6RPPHUIHVWH$GYHQWVIHLHUQXQGGLHSHUV|QOLFKH(OWHUQEHWUHXXQJVLQGQXUHLQLJH$VSHNWHZHVKDOEHV VLFKORKQW0LWJOLHGLQXQVHUHP9HUHLQࡐ+HU]NORSIHQ´e.V. zu werden. Ich danke allen kleinen und großen Unterstützern und wünsche Ihnen in allen HerzensangelegenheiWHQ*OFNXQG(UIROJXQGVWHKHIUSHUV|QOLFKH)UDJHQDXFKJHUQHIU6LH]XU9HUIJXQJ Ihre Prof. Dr. Brigitte Stiller Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie bU]WOLFKHDirektorin der Klinik für Angeborene Herzfehler, UHZ Freiburg Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V | 3 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V.– innerhalb dieses Zeitraumes ist eine UHODWLYNOHLQH*UXSSHYRQ(OWHUQherzkranker Kinder mit dem festen Willen einander unterstützend zur Seite zu stehen, zu einem Verein von annähernd 200 beständigen, zum Teil langjährigen Mitgliedern angewachsen. 20 Jahre, in denen wir unzählige Projekte entwickelt und auf den Weg gebracht haben, 20 Jahre, in denen wir uns regelmäßig zum Austausch getroffen haben, 20 Jahre, in denen viel passiert ist und vieles sich geändert hat. 1LFKWJHlQGHUWKDWVLFKXQVHU(QWKXVLDVPXVDQGHUH(OWHUQGLHQDFKGHU*HEXUWLKUHVKHU]NUDQNHQ.LQGHVYRU oft unerwarteten Problemen und schwierigen Situationen stehen, zu unterstützen, zu beraten und helfend zur Seite zu stehen. Wir sind stolz, gemeinsam, so vieles erreicht zu haben. Ihre Petra Huth *HVFKlIWVIKUHULQ(OWHUQLQLWLDWLYH+HU]OUDQNH.LQGHU6GEDGHQࡐ+HU]NORSIHQ´H9 Unser VEREIN – XQVHUH$1*(%27( OSeit 2004 findet unser wöchentliches Gesprächsangebot von (OWHUQIU(OWHUQࡐ$QNORSIHQ´- auf den Stationen der Universitätsklinik Freiburg statt. O Regelmäßige gesellige 9HUDQVWDOWXQJHQ, um in ungezwungener Atmosphäre mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen: Stammtisch ( mal jährlich) Adventsfeier 2 Reitnachmittage Sommerfest gemeinsame $XVÁJH zur Förderung der Kontaktaufnahme untereinander O(LQMlKUOLFKVWDWWÀQGHQGHV$U]W(OWHUQ6HPLQDU mit Fachleuten zu medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen Themen, die (OWHUQKHU]NUDQNHr Kinder betreffen. OSeit 2008 und nach kurzer Inaktivität im Jahr 2011ZLHGHUEHOHEWHZ|FKHQWOLFKVWDWWÀQGHQGHKinderherzsportgruppe in .RRSHUDWLRQPLWGHP)7)UHLEXUJ. O Seit 2010 einmal jährlich ein ärztlich begleitetes -XJHQGZRUNVKRSZRFKHQHQGH O Seit 2014 die )LQDQ]LHUXQJGHUVHHOVRUJOLFKHQ%HWUHXXQJLQGHU.OLQLNdurch Herrn Terjung. Die Weiterführung dieses Angebotes ab ELV mit zusätzlichem Schwerpunkt auf der Begleitung der HTX-Patienten ist momentan in der akuten Phase der Geldmittelbeschaffung. :LUKRIIHQGDIUJHQJHQG8QWHUVWW]HU]XÀQGHQ O 7HLOÀQDQ]LHUXQJHLQHU(U]LHKHULQQHQ6WHOOH für die Station Noeggerath ... und alles, was wir sonst an Hilfe leisten könnnen! Unsere =LHOH OBetroffene (OWHUQXQG$QJHK|ULJH beraten, informieren & unterstützen. O 'LH.LQGHUNOLQN bei der RSWLPDOHQ9HUVRUJXQJ herzkranker Kinder unterstützen und die SV\FKRORJLVFKHXQGVHHOVRUJOLFKH%HJOHLWXQJGHU)DPLOLHQODQJULVWLJJHZlKUOHLVWHQ O 'LH-XJHQGOLFKHQDXILKUHP:HJLQHLQVHOEVWEHVWLPPWHV(ZDFKVHQHQOHEHQEHJOHLWHQXQGXQWHUVWW]HQ. Spendenkonto: Sparkasse Nördlicher Breisgau IBAN : DE84 680 501 01 000 211 42 00 | BIC: FRSPDE 66XXX 4 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung HERZKLOPFEN Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V. Bilder unserer Jubiläumsfeier! Das Wetter war toll und wir hatten gemeinsam einen schönen & entspannten Nachmittag mit viel Zeit für Gespräche, Austausch und auch emotionale Rückblicke auf die vergangenen 20 Jahre! Ÿ Unsere erstklassige Band und Gründungsmitglied Walter Koch Ÿ Dr. med. Katja Reineker, Oberärztin Kard. Ambulanz, & Frau Dr. Neumann- unsere begleitende Ärztin beim diesjährigen Jugendwochenende Ÿ Gründungsmitgliederinnen Gabi Riedinger & Margarita Stäb Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V | 5 Im Anschluss an das diesjährige, sehr gut besuchte $U]W(OWHUQ6HPLQDU konnten wir gemeinsam das 20-jährige Bestehen des Vereines HerzNORSIHQ bei strahlendem Sonnenschein feiern!!! (VJDEfür die Kinder und Jugendlichen viele tolle Mitmachangebote, ZlKUHQGGLH(OWHUQDXIGHP*HOlQGH der Kinderklinik im Schatten der ehrwürdigen Bäume bei Kaffee und Kuchen Zeit und Ruhe zum Austausch hatten. Spendenkonto: Sparkasse Nördlicher Breisgau IBAN : DE84 680 501 01 000 211 42 00 | BIC: FRSPDE 66XXX 6 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung WIE wir die SPENDEN einsetzen Unterstützung von)DPLOLHQ Unterstützung für .OLQLNHQ FinanzierungGHU.OLQLNVHHOVRUJHXQG7HLOÀQDQ]LHUXQJGHU(U]LHKHULQQHQVWHOOH XQGYLHOHVPHKU Unser Ziel ist es, Spenden wenn möglich zeitnah und für konkrete Projekte einzusetzen. Wir sind dabei in engem Kontakt mit der kinderkardiologiVFKHQ$PEXODQ]XQWHU/HLWXQJYRQ)UDX3URI%ULJLWWH6WLOOHUXQGLKUHP7HDPVRZLHGHU6WDWLRQVOHLWXQJXQGGHQbU]WHQGHU6WDWLRQ1RHJJHUDWK$XI diese Weise können wir schnell und meist unbürokratisch bei der Anschaffung der verschiedensten Dinge helfen. Ob es sich um Spielmaterial oder (LQULFKWXQJVJHJHQVWlQGHIUGDV6SLHOXQG(OWHUQ]LPPHURGHUXPWHFKQLVFKHV(TXLSPHQWZLH/DSWRSV&'XQG'9'3OD\HURGHUPDQFKPDOQXUXP )OVWHUUHLIHQIUGDV%REE\&DUKDQGHOW(LQZHLWHUHUZLFKWLJHU3XQNWLVWGLH)LQDQ]LHUXQJGHUSV\FKRORJLVFKHQ%HWUHXXQJXQGGLH$XIVWRFNXQJGHU (U]LHKHULQQHQVWHOOHDXIGHU6WDWLRQ1RHJJHUDWK7HLOÀQDQ]LHUXQJHQYRQPHGL]LQLVFKHQ*HUlWHQZLHHLQ'8OWUDVFKDOONRSI...und bei Bedarf auch immer mal wieder fehlende Kleinigkeiten wie Geschirr, usw. Ÿ6SLHOVDFKHQSpielzimmer ŸMario, Doktorand UHZ, Rebecca & Matthieu, Langzeitpatienten auf der Station Noeggerath beim Testen der neuen Konsole-XQL Ÿ:,,6SLHOHNRQVROH mit Bildschirm und Schränkchen, 6SHQGH/LRQV&OXE6WDXIHQ%DG Krozingen. Ÿ%DFNRIHQfür das Spielzimmer auf Station Noeggerath ŻLaptop, Spende des /LRQV&OXEV Staufen-Bad Krozingen. Ż6SLHOHOHPHQWHim Flurbereich der Herzstation Noeggerath Spende Baumann Trotte, Rheinhausen.. =HUUVSLHJHOim Flur der Ź Station 1RHJJHUDWKÀQDQ]LHUWGXUFK eine Spende des Baumann-Trotte-Teams. Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V | 7 Ÿ'8OWUDVFKDOOVRQGHEHLP(LQVDW]LP+HU]NDWKHWHUODERUWHLOÀQDQ]LHUWGXUFKHLQH6SHQGHGHU)LUPD Paul Bauder *PE+&R.*6WXWWJDUW Ÿ6FKXOXQJ mit )UDX'U&5XPPHUEHLP-XJHQGZRFKHQHQGH Ÿ$XVÁXJ Schleusenfahrt in Breisach ź$XVÁXJin GLH.HU]HQZHUNVWDWW2VWHUQ ŻAESjährliches $U]W(OWHUQ6HPLQDU 1RWIDOONRIIHU für die Ź Kinderherzsportgruppe und das Jugendwochenende Spendenkonto: Sparkasse Nördlicher Breisgau IBAN : DE84 680 501 01 000 211 42 00 | BIC: FRSPDE 66XXX 8 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung KLINIKSEELSORGE In der Kinderklinik gibt es eine sehr gute, offene und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit der Seelsorge, die in Freiburg als wichtiges Qualitätsmerkmal angesehen wird. Wie VLHKWGLH$UEHLWNRQNUHWDXV" ࡐ'DVOlVVWVLFKJDUQLFKWVROHLFKWEHDQWZRUWHQGHQQVHHOVRUJOLFKH%HJOHLWXQJÀQGHW LPPHUJDQ]LQGLYLGXHOOVWDWW(VJHKWGDUXPZDVGHQ(OWHUQE]ZGHQ.LQGHUQ-XJHQGOL FKHQDXIGHU6HHOHOLHJW²GKGLH(OWHUQE]ZGLH.LQGHU-XJHQGOLFKHQEHVWLPPHQGLH 7KHPHQXQGGLHVHNHQQHLFKMDJDUQLFKWLP9RUDXV ,PHUVWHQ.RQWDNWLVWHVPLUZLFKWLJ]XYHUPLWWHOQGDVVGLHVHV$QJHERWIUHLZLOOLJLVWXQG -HQV7HUMXQJ GHPHQWVSUHFKHQGDXFK²RKQH*UQGH²DEJHOHKQWZHUGHQNDQQ$XIGHUDQGHUHQ6HLWH %LOG$UFKLY)UDX3URI6WLOOHUSULYDW ࡐZHUEH´LFKDXFKVHKUGDIUVLFKHUVWHLQPDONHQQHQ]XOHUQHQHLQH9RUVWHOOXQJHLQHQ (LQGUXFN]XEHNRPPHQREHVJXWWXQNDQQRGHUQLFKW´ Einige Beispiele aus der Praxis: (LQ]HOJHVSUlFKHsowie längere Begleitung während des stationären Aufenthaltes, unabhängig von Konfession oder Religion Aussprechen von Gedanken, Sorgen, Hoffnungen, Wünschen %HLVWDQGbei besonderen Anlässen wie OP, Katheter sowie anderen akuten Situationen 9HUPLWWOXQJEHL.RQÁLNWHQXQWHUVFKLHGOLFKHQ9RUVWHOOXQJHQ]ZLVFKHQ9DWHUXQG0XWWHU(OWHUQXQG3HUVRQDO(OWHUQ XQG.LQGFamilienangehörigen…) und auch bei Arztgesprächen auf Wunsch Taufe oder Segnung auf Station Vernetzung mit anderen Hilfsdiensten …. ࡐ2KQHGLHHYDQJHOLVFKH6HHOVRUJHKlWWHQ ZLUGLHVFKZHUVWH=HLWXQVHUHV/HEHQVQLFKW GXUFKJHVWDQGHQXQGEHUOHEW 9LHOHQ'DQN )DPLOLH7 ࡐ(LQHUGHUZLFKWLJVWHQ3XQNWH GHU6HHOVRUJHLVWIUPLFK GXUFKGLH*HVSUlFKHZLHGHU 2UGQXQJLQGDV*HIKOV ࡐ:lKUHQGGHUODQJHQ=HLWGHV.OLQLNDXIHQWKDOWHVLQGHUGDV 6RUJHQXQG*HGDQNHQFKDRV :HLWHUOHEHQXQVHUHU7RFKWHUPHKUPDOVXQJHZLVVZDUNRQQWHXQV ]XEULQJHQXP8QZLFKWLJHV GLH.OLQLNVHHOVRUJHZHUWYROOH%HJOHLWXQJVHLQXQGXQV7URVWXQG YRQ:LFKWLJHP]XWUHQQHQ +RIIQXQJLQVHHOLVFKHU1RWJHEHQ´ GDPLWGLHQlFKVWHQ6FKULWWH JXWJHOLQJHQ´ )DPLOLH. 0DPDYRQ3DXO Sie N|QQHQdiese Arbeit mit Ihrer Spende NRQNUHWXQWHUVWW]HQ *HEHQ6LHDXIGHPhEHUZHLVXQJVWUlJHUDOV 9HUZHQGXQJV]ZHFN ࡐ3URMHNWSEELSORGE“ DQ Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V | 9 %HJOHLWHQ²8QWHUVWW]HQ²+HOIHQ Ein NXU]HU%HULFKWDXVGHU6HHOVRUJH Seit dem $SULO ÀQDQ]LHUWHerzNORSIHQ e.V. eine halbe Stelle für seelsorgliche Begleitung der Kinder, Jugendlichen und LKUHU(OWHUQDXI6WDWLRQ1RHJJHUDWKXQGDXIGHU,QWHQVLYVWDWLRQ $QKDQGYRQGUHLNXU]HQ%HJHJQXQJHQDXVGHUOHW]WHQ=HLWP|FKWH,KQHQHLQHQNOHLQHQ(LQEOLFNLQPHLQH$UEHLWJHEHQ Kürzlich erzählte mir eine türkische Mutter, dass jemand aus ihrem weiteren Familienkreis seit mehreren Jahren ernsthaft erkrankt ist. Nun gab es eine neue schlechte Nachricht, die diese Familie verkraften muss. Die Mutter, die ich begleite, fragte die andere Frau: ࡐ+DVW'XHWZDNHLQHQ6HHOVRUJHUGHU'LFKEHWUHXWGHUQDFK'LUVFKDXWXQG'LFKXQWHUVWW]W"´²Mittlerweile scheint HVIUVLHJDQ]VHOEVWYHUVWlQGOLFK]XVHLQ– (VIUHXWPLFKVHKUGDVVZLULP.RQWDNWVLQGGHQQIUPLFKJLOW Seelsorge wendet sich allen Menschen zu, unabhängig von Ihrer Religion oder Konfession. Wenn man sich das Foto anschaut, sieht man, dass es viel zu lachen gibt. Niemand ahnt dabei, ZDV3DXO²ZLHDXFKVHLQH(OWHUQXQG*HVFKZLVWHU²LQGHQYHUJDQJHQHQ:RFKHQXQG0RQDWHn durchgemacht hat. Niemand ahnt, wie kritisch es zeitweise gewesen ist und wie es manchmal fast zum Verzweifeln war. Umso größer ist jetzt die Freude, dass es Paul trotz aller Anstrengungen der letzten Monate so gut geht und dass er bald nach Hause entlassen werden kann. Als Seelsorger begleite ich Menschen in schweren Zeiten – das scheint naheliegend zu sein. Und ich bin auch an der Seite dieser Menschen, um die Freude zu teilen. Im Gespräch mit einer anderen Mutter habe ich erfahren, dass ihr Kind getauft werden soll. Aber nicht hier in der Klinik, sondern zu Hause. Der Heimatpfarrer hatte sich bereits nach einem Ansprechpartner in der Klinik erkundigt und die Mutter konnte ihn beruhigen und ihm sagen, dass der Seelsorger sich für Montag angekündigt hat. Seelsorge bedeutet auch, gut vernetzt zu sein – innerhalb und außerhalb der Klinik. Ich bin froh und dankbar, dass die (YDQJHOLVFKH/DQGHVNLUFKHPHLQH$UEHLWLQGHU]XUFNOLHJHQGHQ=HLWXQGDXFK]XNQIWLJÀQDQziell unterstützt. Und noch eine gute Nachricht zum Schluss: 'HU9HUHLQ+HU]NORSIHQH9ZLUGGLHVH$XIJDEHQDXFKZHLWHUKLQIUGLHQlFKVWHQGUHL-DKUHELV)HEUXDULP5DKPHQHLQHU KDOEHQ6WHOOHÀQDQ]LHUHQ Ich freue mich, wenn es auch weiterhin Menschen gibt, die dafür spenden. Vielen Dank für das Vertrauen in meine Arbeit. >> Jens TerjungKDWLQ)UHLEXUJ5HOLJLRQVSlGDJRJLNVWXGLHUWXQGDUEHLWHWVHLWDOVHYDQJHOLVFKHU6HHOVRUJHUPLWGHP 6HHOVRUJHVFKZHUSXQNWGHU%HJOHLWXQJYRQVFKZHUHUNUDQNWHQ.LQGHUQXQGGHUHQ(OWHUQDQGHU8QLNOLQLN)UHLEXUJ0LWGLHVHP $QJHERWVROOHQGLHNOHLQHQXQGJURHQ3DWLHQWHQXQGGHUHQ)DPLOLHQZlKUHQGGHVVWDWLRQlUHQ$XIHQWKDOWHVP|JOLFKVWXPIDVVHQG EHWUHXWZHUGHQ >>>)UVHLQH6WHOOHPXVVGHU9HUHLQDEGLH6XPPHYRQ½MlKUOLFK aufbringen. Im Gespräch: Seelsorger Jens Terjung auf der Herzstation Noeggerath in der Uni-Kinderklinik Foto: Michael Bamberger%DGLVFKH=HLWXQJYRP Spendenkonto: Sparkasse Nördlicher Breisgau IBAN : DE84 680 501 01 000 211 42 00 | BIC: FRSPDE 66XXX 10 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung Unsere -8*(1'/,&+(1+HU]NLQGHU JUGENDWOCHENENDE 2015 die Rahmenmöglichkeiten für ein Miteinander zu schaffen, bei dem sie auch ihre körperlichen ŹEs ist oft schwer für junge Menschen mit ihrer Grenzen ausloten können und dürfen. Unsere angeborenen Herzfehlbildung im Alltag selbst- bU]WLQQHQN|QQHQNRQNUHWH)UDJHQ]X+HU]IHK- bewußt umzugehen und viele Fragen werden lern beantworten und geben gezielt Informatio- GHP'UDQJࡐQRUPDO´VHLQ]XZROOHQXQWHUJH- nen. ordnet. Wir möchten unsere Jugendlichen auf Wie auch beim Sport in unserer Herzkindergrup- ihrem Weg in die Selbständigkeit so gut es geht pe lernen sie, dass sie mit ihren Problemen und unterstützen. Das betrifft in erster Linie natür- körperlichen Grenzen nicht alleine dastehen und lich den Umgang mit dem eigenen Herzfehler. werden im Rahmen ihrer Möglichkeiten – mit Unser Wunsch ist es dabei, den Austausch Spaß und ohne Druck oder Gruppenzwang – fernab der elterlichen Fürsorge zu fördern und gezielt gefördert. Bei unseren Jugendworkshops verknüpfen wir deshalb HUOHEQVLSlGDJRJLVFKHXQGPHGL]LQLVFKH(OHPHQWHPLWHLQDQGHU und freuen uns mit )UDX'U&DUROLQH5XPPHU und Frau 'U(OHQD1HXPDQQ erfahrene und einfühlsame und engagierte Kardiologinnen an unserer Seite zu haben. Sie N|QQHQdiese Arbeit mit Ihrer Spende XQWHUVWW]HQ 9HUZHQGXQJV]ZHFN ࡐ3URMHNW-8*(1'$5%(,7´ ! Dieses Projekt wird von der %DGLVFKHQ%HDPWHQEDQN .DUOVUXKH & der 6SDUNDVVH)UHLEXUJ 1|UGO%UHLVJDX JUR]JLJÀQDQ]LHOOXQWHUVWW]W '$1.( Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V | 11 KINDERHERZSPORTGRUPPE Sport und 6SLHOPLWKHU]NUDQNHQ.LQGHUQLQ)UHLEXUJ Viele (OWHUQKDEHQQDFKHLQHPRIWEHODVWHWHQ6WDUWLQV/HEHQLKUHV+HU]NLQGHVLQGHU Folge im Alltag Angst, ihre herzkranken Kinder körperlich zu überfordern. Nicht selten führt dies zu einer Überbehütung, die die Bewegungs- und Wahrnehmungserfahrung der Kinder unnötig einschränkt. Daraus folgen nicht nur Bewegungsmangel und moto- rische Entwicklungsrückstände. Durch GLH$XVJUHQ]XQJZLUGDXFKGLHSV\FKLVFKHXQGVR]LDOH(QWZLFNOXQJJHKHPPW Das Spektrum angeborener Herzfehler reicht von leichten Veränderungen bis hin zu schwersten komplexen Herzfehlbildungen mit gestörter Herzleistung, von nicht operationsbedürftigen über operationsbedürftige ELVKLQ]XLQRSHUDEOHQNDUGLDOHQ6LWXDWLRQHQ(QWVSUHFKHQGGLHVHUJURHQ9LHOIDOWGHU+HU]IHKOHULVWDXFK die körperliche Leistungsfähigkeit der kleinen Herzpatienten sehr verschieden und von den aktuellen Restbefunden abhängig. Fast alle Herzkinder dürfen Sport treiben – sogar leistungsorientiert. Freiburger Kinderherzsportgruppe Zum Ausgleich GHU'HÀ]LWHLQGHUSV\FKRPRWRULVFKHQXQGVR]LDOHQ(QWZLFNOXQJ ist daher die (LQULchtung von .LQGHUKHU]VSRUWJUXSSHQHUIRUGHUOLFKZLHVLHVHLWZLHGHULQ)UHLEXUJDQJHERWHQZHUGHQNDQQ6LHLVWHLQࡐ7KHUDSLHDQJHERW´IUKHU]NUDQNH.LQGHUGDVYRQHLQHUHUIDKUHQHQ (UJRWKHUDSHXWLQJHOHLWHWXQGYRQHLQHU.LQGHUNDUGLRORJLQPHGL]LQLVFKEHJOHLWHWZLUG6LHELHWHWGHQ Herzkindern die Möglichkeit, in einem medizinisch überwachten Setting körperlich aktiv zu sein. Ziel ist es, nicht nur die Körperkoordination und Körperbeherrschung zu verbessern, sondern die Kinder psychosozial zu stärken. Nach dem Aufwärmspiel folgt der spielerische Umgang mit Geräten wie Bällen und Rollbrettern, Badminton, Hockeyschläger, Seile, Sprossenwand oder Riesentrampolin. Hierbei werden Motorik, Koordination, 0XVNHONUDIWXQG/HLVWXQJVIlKLJNHLWJHI|UGHUW=ZLVFKHQGHQHLQ]HOQHQhEXQJHQÀQGHQNXU]H3DXVHQVWDWW in denen die Kinder ihre Körperwahrnehmung schulen können: Sie lernen, wie ihr Körper und ihr Herz auf die Belastung reagieren, indem sie ihren Puls auszählen lernen und auf ihre Atmung achten. %HLHLQLJHQ.LQGHUQDEKlQJLJYRP+HU]IHKOHUEHUZDFKHQZLUGLH+HU]IUHTXHQ]DXFKPLW3XOVPHVVXKUHQ Fazit: In der *UXSSH6SRUW]XWUHLEHQEDXWbQJVWOLFKNHLWDEVWHLJHUWGDV6HOEVWZHUWJHIKOVWDELOLVLHUWHPRWLRQDO XQGI|UGHUWGLH6HOEVWlQGLJNHLW(LQZLFKWLJHU$VSHNWLVWDXFKGDV:DKUQHKPHQXQG$N]HSWLHUHQGHUHLJHQHQ körperlichen Grenzen. Unsere KinderherzsportgruppeÄUKL[PUA\ZHTTLUHYILP[TP[KLT-;-YLPI\YNLPUTHSPUKLY>VJOL YLNLSTpPNZ[H[[4VTLU[HUULOTLUQLKLU4P[[^VJOYLNLSTpPN2PUKLYHUKLY.Y\WWL[LPSKPL]VU LPULY:WVY[7O`ZPV[OLYHWL\[PUHUNLSLP[L[\UK]VU-YH\+Y*HYVSPUL9\TTLYRHYKVSVNPZJOIL[YL\[^PYK Termin: MLWWZRFKVYRQ8KULP)76SRUWSDUN6FKZDU]ZDOGVWULQ)UHLEXUJ (VEHVWHKWHLQH.RRSHUDWLRQGHV9HUHLQV+HU]NORSIHQH9XQGGHU)7)UHLEXUJ )UGLH(OWHUQHQWVWHKHQDXHUGHQVWHXHUOLFKDEVHW]EDUHQ)DKUWNRVWHQNHLQHZHLWHUHQ8QNRVWHQ Die Gruppe steht auch den Geschwisterkindern der Herzkinder sowie Kindern mit anderen körperlichen Beeinträchtigungen offen! Speziell für die Bedürfnisse von Kindern ausgestatteter 1RWIDOONRIIHU der Kinderherzsportgruppe, der auch bei den Jugendwochenenden zur Verfügung steht! 'DQNGHU6SHQGHQJHOGHUZDUGLHVH$QVFKDIIXQJP|JOLFK Wenn Sie XQVHUH+HU]VSRUWJUXSSHÀQDQ]LHOOXQWHUVWW]HQP|FKWHQJHEHQ6LHDls VerwendungszHFN Text: Dr. C. Rummer, Bilder: Marta Özgün, privat ´3URMHNW+(5=63257´ an! Spendenkonto: Sparkasse Nördlicher Breisgau IBAN : DE84 680 501 01 000 211 42 00 | BIC: FRSPDE 66XXX 12 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung einige SPENDENAKTIONEN +DDUVFKQHLGHDNWLRQder Friseurinnung Müllheim $SULO ŻSpendenübergabe in Rammersweiher aus dem (UO|VGHV%HQHÀ]NRQ]HUWHVdes Luftwaffenmusikkorps für den Musikverein 5DPPHUVZHLKHU ŸDie Tagesmütter von „Extrabrei“ sammelten an ihrem Stand mit Bastelarbeiten Spenden für Herzklopfen. Foto: Inken Kramer ŻSpende Ultraschallsonde Fa. Bauder, 2012 ŸKaffee-und Kichenverkauf der )DPLOLH6HLJHOaus Schutterwald ź²GHU095DPPHUVZHLKHURUJDQVLVHUWHHLQ%HQHÀ]NRQ]HUWGHV /XIWZDIIHQPXVLNNRUSVDXV.DUOVUXKH für HERZKLOPFEN. ŸSpende .LQGHUJDUWHQ2WWHQK|IHQ ŸKuchenverkauf Herbolzheim Ilse Hirt und Gisela Person vom /DQGIUDXHQYHUHLQ+HUERO]KHLPmit Gabi Riedinger von Herzklopfen e.V. XQG%UJHUPHLVWHU(UQVW6FKLOOLQJ Foto: Dennis Özkan Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V | 13 Ÿ .RPPXQLRQNLQGHU Ortenau ŸDer /LRQV&OXE6WDXIHQ%DG.UR]LQJHQ spendet in regelmäßigen Abständen an HERZKLOPFEN. hier: Adventsmarkt Staufen . Das VIP Haarschneideteam Emmendingen mit Nicole Otteny (ganz rechts), 2. Vorsitzende Herzklopfen e.V., bei der Spendenübergabe nach der Radsonntagaktion Ź Lahrer =HLWXQJYRP Spende Rheinhausen, Lea (Zweite YRQOLQNVPLW6FKZHVWHU0LUD0DPD(OYLUD0HLHU und Seelsorger Jens Terjung Ź (Foto: kat) 'LHVVLQGHLQLJH%LOGHUYRQ6SHQGHQEHUJDEHQXQG$NWLRQHQ GHUYHUJDQJHQHQ-DKUHZLUIUHXHQXQVEHUMHGHHLQ]HOQH 6SHQGHXQGP|FKWHQDOOHQ6SHQGHUQIULKUJURHV (QJDJHPHQWGDQNHQ ŸSpende Bäckerei Heitzmann - von rechts nach links: Andrea Schuster, Frank Muckenhirn, Marija Prokopova, Matthias Schirmaier, Gesamtverkaufsleiter Bäckerei Heitzmann, 2015. ŸSpendenübergabe der ࡐ.L5L)DPLOLHPHKU´ an Herzklopfen e.V. - 1RYHPEHU ŸSpendenübergabe Krombacher von links nach rechts: Jens Terjung, Frau Meier, Frau Dr. Reineker, Petra Huth, Herr Disch, Fa. Kormbacher Spendenkonto: Sparkasse Nördlicher Breisgau IBAN : DE84 680 501 01 000 211 42 00 | BIC: FRSPDE 66XXX 14 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung :LUVLQGGDQNEDUIUMHGH$NWLRQ%HQHÀ]YHUDQVWDOWXQJHQHLQPDOLJH6SHQGHQXVZ :HUGHQ6LH)|UGHUPLWJOLHG²GDPLWXQWHUVWW]HQ6LHXQVHUH$UEHLWODQJIULVWLJ 'XUFK,KUHQ0LWJOLHGVEHLWUDJVLFKHUQ6LHXQVHUH$UEHLWXQGXQWHUVWW]HQGHQ9HUHLQEHLDOOVHLQHQ $QJHERWHQ Wenn Sie speziell nur für ein bestimmtes Projekt spenden möchten, haben sie die Möglichkeit, dies bei Ihrer Spende als Verwendungszweck anzugeben: 3URMHNW6((/625*( 3URMHNW+(5=63257 3URMHNW-8*(1'$5%(,7 Bitte vergessen Sie nicht Ihren Namen und Ihre Anschrift, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung zusenden können! 6SHQGHQNRQWR+HU]NORSIHQ 6SDUNDVVH)UHLEXUJ1|UGOLFKHU%UHLVJDX ,%$1DE84 6805 0101 0002 1142 00 _%,&FRSPDE66XXX Der Verein ist beim Amtsgericht Freiburg unter der Reg.Nr. 2730 eingetragen. :LUVLQGDOVJHPHLQQW]LJDQHUNDQQWXQGEHUHFKWLJW6SHQGHQEHVFKHLQLJXQJHQDXV]XVWHOOHQ HERZKLOPFEN ist Mitglied im Bundesverband +HU]NUDQNH.LQGHUH9%9+. Kasinostr. _$DFKHQ_.RQWDNWEYKNDDFKHQ#WRQOLQHGH_ZZZEYKNGH & bei ࡐ-HPDKH9´-XJHQGOLFKHXQG(UZDFKVHQHPLWDQJHERUHQHP+HU]IHKOHU: www.jemah.de .RQWDNWDGUHVVHQ Ź/DQGNUHLV %UHLVJDX+RFKVFKZDU]ZDOG Petra Huth | Geschäftsführung Ź2UWHQDXNUHLV Georg Herm .DQGHOVWU_(PPHQGLQJHQ :LHVHQZDOGVWU_=HOODP+DUPHUVEDFK 7HO 7HO LQIR#KHU]NORSIHQHYGH Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de 20 Jahre HERZKLOPFEN e.V | 15 Unsere )|UGHUHU SpenderInnen Alfred und Christel Schwarz,Frauke Horn Fritz und Elke Zügel,HWI Network Securi- ty, Holger Wiedel,SüMa Maier GmbH Herhard Soder ,Isabella Baumann, Trotte Team Baumann, Sandra Steurer LIONS CLUB Staufen Bad Krozingen Barbara und Elmar Seigel Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH,Adelheid Riedinger Lothar Zipse Korkvertrieb,Hans Kelm Frischmarkt Markus Strecker DAK Freiburg, 3ÀHJHLP.LQ]LJWDO Gertraude Muckenhirn, Kath. Kir- chengemeinde Schliengen, Bertram Trautvetter,Tobias Paul, Sabine Dörnfel- der, Morath GmbH, Rebecca Nyquist, Hei- matverein Rammersweier, Heike Kiefer, Dr. Jörg Meyer-Sieger, Gudrun Kümmer- lin, Musikverein Rammersweier,Sybille und Dieter Schaudel, Christiane und Sebastian Kempf, Kindergarten Ottenhö- fen, Annetrude Pfeiffer, Peter und Nathalie Hulin, Johann Birkle, Gisela Kaiser, Matthias Maerten, Holger Fischer, Markus Utry, Jochen und Ruth Sander, Rolf Fischer, Alexander Fischer,Lutz Weber, Sigrid Gampp, Katharina und Ulrich Wild, Landmaschinen Hermann Mayer, Jens Terjung & Silke Nagel-Terjung, Thorten Culmsee, Gertrud Muri, Stefan Klehr, Elvira Bleier, Anja Nicole Frey, Gemeinde Oberharmersbach Akkordeonclub Höllental E.V ., Kath. Frauengemeinschaft,, Barbara Blümle, Stadt Zell am Harmersbach, Harald und Marlene Vogt,Christian Dörnfelder,Durbacher Frau- enaktiv E.V., Otto und Regina Kohlmeyer, Birgit Brunner,Herbert Voos,Vanessa Wanninger, Prototyp-Werke GmbH, Anke Fritschi, Dr. Klaus Deichmann, Bertram & Sigrid Trautvetter, georg und Sabine Herm,Friedrich und Karina Koke- müller, Gertraude Muckenhirn, Friedrich Bocherer, Uwe Baumer, Evangelische Kirche in Freiburg, Alexander und Nicole Rastätter, Heike Palmer, Bridge-Club Hochrhein, Waltraud Morath, Hilfswerk des Lions Club, Manfred und Annema- rie Mutz, Dr. Andreas Vogelmann, Lioba Schmider, Rainer Meßner Pietät Bestat- tungshaus Meßner, KBS-Spritztechnik GmbH, Heidi Schuler-Kupstor,Vanessa Stephanie Wanninger,Tscheulin- Rothal Gmbh, Dirk Hoffarth, Rose- marie Rudolf,Alexander Und Marianne Wakaluk,Eva Kraus,Gudrun Oesterhelt, Thomas Schilling, Marion & Steffen Speer, Friedrich Giesenhagen, Kristina & Sebastian Ott, Sparkasse Singen-Ra- dolfzell, P. Gendron U. M. Baer-Gendron, Ilse Köstergarten, Carmen Waschtza, Christiane Hueftle Goertz, Martinhelmut Rastaetter, Ulrich Jäggle, Dr. Ruediger Schell, Friedrich Wilhelm Ott, J.Bruder Und S.Ehret-Bruder, Gisela Marquardt, Juergen Und Judith Boehler, Reinhold Blum,Commerzbank Ag, Lydia Gerwien, Timo Ostermann, Monikavogelmann, Aylin Beytur, Jens Bott, Anja Und Martin 6FKZHLW]HU$QQHWWH6R¿H*DQ]+HLQ] Dieter Ganz, Gerold Abberger, Rudolf Jordan, Michael Riedinger, Starke Panni, Kath. Kirchengemeinde Un- serer Lieben Frau Achern, Edith Tapal, Sa- bine Tanja Dörnfelder, Frank Muckenhirn, Bertram Trautvetter,Hildegard Wenzler- Cremer, Dominic Ertl, Sabine Menzel, Akkordeon-Spielring E.V., Dr. Alexander Bilz & Simone Breitenberger, Timo U. Yvonne Leister, Diemut Mandera, Ralf U. Elke Bross,Unitedprint.Com Deutschland Gmbh, Clemens Brunner, Stefanie Robens Vogt, Harald Und Marlene,Troendlin Moni- ka, Nadja Marder, Birgit Hochstuhl Karl-Heinz Und Helga Rahn, Landfrauen Herbolzheim, Extrabrei, Nadja Marder& Susanne Eichkorn, Monika Tröndlin Ilse Köstergarten, P. Gendron & M. Bär-Gendron, Margrit Teufel, Kristina & Sebastian Ott. Friedrich Giesenhagen, Birgit & Karl Schneider, Gudrun Österholt, Marianne & Alexander Wakaluk, Heike Palmer & Christian Zapp, Fa. Tscheulin- Rothal Gmbh, Heidi Schuler-Kupstor, Kbs Spritzechnik Gmbh, Familie Reeves, Manfred & Annemarie Mutz, Evangeli- sche Kirche In Freiburg, Klinikpfarramt Ii, Friedrich Böcherer, Karina & Friedrich Kokemüller, Yvonne Chrobok, Christian Pristl, Durbache r Frauen Aktiv E. V., Sigrid Gampp,Elisa Klingele, Lutz Weber, Gabri- ele Riedinger, Veronika Flassig, Hans-Die- ter, Schmidt, Juergen & Ingrid Rothbauer, Kiri - Familie & Mehr, Christian Zapp, Andreas Vosskamp & Birgit Vosskamp, 0DUWLQ0HLHU+HLQULFK'LHWHU8-RVH¿QH 1HXQ]LJ$OLQD=LPPHU:DOWUDXG+HÀOHU Stefan Hoy, Dr. Jan Lichtermann, Heike Raab-Faci, Thomas Wettemann, Spenner, Ingrid ,Klaus U. Christel Ritter, Thomas Hanisch, Juergen Staudt U. Elis Abeth Staudt, Taverne Elfriede Bietigheim- Bissingen, Dipl.-Kfm . Martin Leithäu- ser, Beate Und Juergen Monter, Ursula Wichtrup, Ursula Koellensylvia Neunzig, Christine Segiet, Günter Schäfer, Roswitha Und Guenter Krott, Hans-Dieter & Marianne Muhr, Thomas & Sabine Kuste- rer, Frick Stephan, Dr. Dr. Thomas Helling, Mark Und Gabriele Hoffmann, Andreas Huber, Rolf-Dieter Und Eva Löbe, Michael Staatliche Toto-Lotto Gmbh, Ralf Zip- penfennig, Dres. Christine & Werner Schoernig, Margarethe Teufel, Fabian Pochmann, Temeche Mechegia Krombacher Brauerei, Bernh.Schadeberg Gmbh &Co.,Malte Laub, Alfred Schar- mann, Kerstin Willin, Thomas Weis, Piepenbrock Dienstleistungen Gmbh +Co. Kg, Sparkasse Freiburg-Nördlicher Breisgau, Norbert Und Doris Kuhn, Baerbel Schumacher, Akik Landesver- band, Arthur Saier, Thomas Maier Gemeinde Rheinhausen, Sonja Keppeler Und Michael Mutter, Martin Schumacher, Troendlin Monika Gasthaus Am Berg, Susanne Doerle .Mamas Und Papas., Sparkasse Singen- Radolfzell Kleiner Anna-Elisabeth, Marc Burger, An- ton Kiefer, Hilmar U.Bärbel Müller,Michael Glaub, Diamesys Ug, Dirk Ziser, Reiner Hartmann, Jan Lucas, Christine Wal- cha, Elie Boulos, Augenoptik Hartmann Freiburg, Fam. Kühnle, Jochen Prochiner, Dagmar Schloz, Familie Schaber, Fam. Schmidt,Fam. Hoffmann, Frau Wick, Fam. Wolfer,Frau Raff, Frau Thomas, Stefan Saumer, Rainhofscheune Kirchzarten- Burg, Die Klangfarben, Männerchor Freiburg-Kappel,Rebecca Hahlbrock, Conny Goldschmidt, Getränke Rettich, Kirchzarten, Bäckerei Steimle, Alpha Flor, Bücheroutlet Emmendingen ( November 2015 *) KWWSVZZZIDFHERRNFRP +HU]NORSIHQ(Y+HU]NUDQNH.LQGHU6XGEDGHQ %HVXFKHQ Sie unsere +RPHSDJH ZZZKHU]NORSIHQHYGH * falls beim Paste&Copy-Vorgang versehentlich Namen gelöscht wurden, bitte ich Sie um Entschuldigung! Spendenkonto: Sparkasse Nördlicher Breisgau IBAN : DE84 680 501 01 000 211 42 00 | BIC: FRSPDE 66XXX 16 | 20 Jahre Gespräche | Erfahrungsaustausch | Informationen | Unterstützung Bilder XQVHUHVGLHVMlKULJHQ%HQH¿]NRQ]HUWHVLQGHU5DLQKRIVFKHXQH.LUFK]DUWHQ%XUJ Wir möchten uns an dieser Stelle noch einmal bei bei Angelika Ruf, allen ehrenamtlichen Helfern, bei allen Förderern und Unterstützern, die gemeinsam viele Stunden für die Planung und Durchführung eingebracht haben und allen Künstlern,die unentgeldlich für uns aufgetreten sind, bedanken! von links nach rechts: Männergesangverein Freiburg-Kappel, Die Klangfarben, Frauke Horn, Harfe die Moderatoren Angelika Ruf & Jens Terjung, Rebecca Hahlbrock & Conny Goldschmidt, Frau Prof. Dr. Brigitte Stiller, Ärztliche Direktorin Kinderkardiologische Ambulanz UHZ Freiburg Bad-Krozingen. H ERZ KLOPFEN IMPRESSUM Herausgeber 5HGDNWLRQ +HU]NORSIHQ(OWHUQLQLWLDWLYH+HU]NUDQNH.LQGHU6GEDGHQH9 Konzept 5HDOLVDWLRQ3HWUD+XWK )RWRV .DQGHOVWU(PPHQGLQJHQ $UFKLY+HU]NORSIHQ_'LDQD:HQ]OHU_ .RQWDNW Simon Riedinger | Leonie Huth | LQIR#KHU]NORSIHQHYGH ZZZKHU]NORSIHQHYGH 3URI'U%6WLOOHUSULYDW Archiv Universitätsherzzentrum )UHLEXUJ%DG.UR]LQJHQ *HVWDOWXQJ6DW] *UDÀNZHUNVWDWW3HWUD+XWK(PPHQGLQJHQ +HU]NORSIHQ(OWHUQLQLWLDWLYH+HU]NUDQNH.LQGHU6GEDGHQH9 November 2015 'UXFN%XFKXQG2IIVHWGUXFNHUHL+lXVHU.* .|OQ Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. | www.herzklopfen-ev.de
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