Wie weit soll die Medizin gehen – zu welchem Preis? Erwartungen und Erfahrungen einer Patientin und von Angehörigen Liz Isler Dipl. Pflegefachfrau AKP HF, Dipl. med. Sekretärin HWS, Dipl. Patient Administration Manager PAM AKAD, Dipl. Erwachsenenbildnerin HF, Spitex Palliativpflege terminaler AIDS Patienten Swiss National EUPATI Ambassador Swiss Lung & Head-Neck Association Swiss Lung & Head-Neck Cancer Association Vize-Präsidentin, CEO, Kunstkurs- & Ausstellungsleiterin „Facing Lung Cancer“, Initiantin, Gründerin International MS Mobility Network Präsidentin, Initiantin, Gründerin Patientenkoalition Schweiz Coalition suisse des patients Coalizione svizzera dei pazienti Coaliziun svizzra dals pazients Patientenkoalition Schweiz Vize-Präsidentin, Aktuarin, Mitinitiantin, Mitgründerin Europa Uomo Schweiz Sekretariat, VO Stiftung Europa Uomo Schweiz Präsidentin, Initiantin 20 Jahre KVG – Resumée 2. März 2016 Eigenverantwortung  Grenzen?  Finanzieller Ruin z.B. Assura Apothekenkosten Vorschuss leisten Konsument Patient  Verwerfliche Aussage Patienten als Konsumenten zu betrachten! Niemand hat sich seine Krankheit / Behinderung ausgesucht  Niemand weiss wann und ob er krank wird! Krankenkassenprämien unseres Sohnes 1980 Fr. 11.80 Kinder Krankenkasse 1998 Fr. 398.Jugendkrankenkasse KVG Sonderfall Krankheitskosten Assura KK  Assura Krankenkasse verlangt von Versicherten Vorkassenleistung in Apotheken!!! Vorkasse bedeutet finanzieller Ruin z.T. für ganze Familien und  Bei schweren Behinderte etc.Krankheiten sind das z.B. hunderte bis tausende Franken pro Bezug / Monat Ängste da das betreffende Familienmitglied suboptimal  Patient steht in Apotheke und spielt Streichkonzert! behandelt Er streichtwird alles bis auf die Medikamente die in seinen Augen dringend nötig sind = inadäquat behandelt! … vor aber grosse Gefahren füresGesundheit Pat. allem spielt mit seinem Leben - oft ohne zu wissen! und Leben!  Krankenkasse spielt mit dem Leben der Patienten… Was heisst „Zu welchem Preis?“ „Sparen auf dem Buckel der Patienten?“? Finanzielle Folgen tragen Patienten Inadäquate, nicht zugängliche, teure medizinische Versorgung? (Fehl-)Entscheidungen zu Kraftaufwand zum Ungunsten von Patienten? Erkämpfen seiner Rechte Wie weit soll die Medizin gehen – zu welchem Preis? Diagnostik mit und ohne therapeutischen Nutzen Ungedeckte hohe Krankheits- / Invaliditätskosten Selbstbehalte / Franchise / Spitalkostenbeitrag Fallpauschalen Überprüfung Medikamentenbedarf Sparen auf dem Buckel der LQ von Patienten? Überteuerte Medizin & Hilfsmittel Paradoxe Kostenkalkulation Einsparungen auf Kosten der Patienten Das sanfte Sterben? Palliativ Care SterbestatistikBereinigung Erfahrungen MS–Patientin & Krebs-Patient Fallbeispiel 1 Ehemann Lungenkrebs Pancoast Tumor li. & COPD Gold IV heute II-III O2-Bedürftig Direkte bleibende Folgen Operation / Chemo /Bestrahlung Lähmungen li. Arm/ Hand / Phantomschmerzen – Schmerzbekämpf, Zwerchfell, Hals, Gesicht, Horner Fatigue Kompensationsschwitzen (2x Botox - Kosmet. Dermatologe 6,000./Behandl. Neurologe die effektiven Kosten plus Konsultation 360.-!) 2015 Immunerkrankung Sepsis, Infekte etc. Seit 2006 Zahnverlust Fallbeispiele 2 & 3 Schwester div. sehr schwere behinderungs- und pflegefallauslösende Krankheiten wie: Schwere Polyarthritis, schwere Osteoporose/ Skoliose, schwere, kaum einstellbare Parkinson, Brust- und Darmkrebs m. Lungenmetastasen grosser Dekubitus Steiss n. 1 Woche Pflegeheim 4x Ops. inkl. Transplantation 4 Monate n. Dekubitus Ops. Akutes Nierenversagen † 12 Tage n. Verlegung Palliativ-Station Mutter 2 versch. Tumore Hirntumor - operative Entfernung wegen drohender Erblindung - unter Op. kl. Hirninfarkt ohne Folgen 6 Wochen nach Hirnop. Dg. Blasenkrebs Wieder zu Hause und mit wenig Hilfe gut alleinlebend grosser Hirninfarkt (Stamm- & Kleinhirn) † 3 Tage n. Ereignis in Uniklinik Fallbeispiel 3 Liz ♀ 1982 Verdacht MS Multiple Sklerose 2001 Definitive Diagnose MS EDSS 7-8, Sekundär Progendiente MS m. aufgesetz. Schüben seit 2004 div. SNE’s Restsehvermögen z.Z. 30% (± 8-50%) 2008 MS-Tetraplegie > Tetraparese rechts betont, neurogene/r Blase und Darm 2015 kompl. neurogene Lähmung d. Blase Dauerkatheter 1989 Lyell Syndrom (seltene lebensbedrohliche Reaktion u.a. auf Medis) Wiederholte MS-Diagnostik mit und ohne therapeutischen Nutzen Nötig / Unnötig? Arzt - Kliniken wünschen regelm. MRT’s, VEP’s, SEP’s, Blutwerte etc, - zur Verlaufskontrolle? - Grundlagenwissen für die Forschung? - ???? Patient findet es oft Lebensqualität und Kraft raubend (LQ ↓): - lästig und kraftzerrend - Zeitraubend & -/aufwendig - gefährlich (Lyell-Syndrom, Kontrastmittelallergie!) - Nur nötig bei therapeutischer Relevanz - zu teuer für die Kassen Ich will mitentscheiden was, wie viel, wie oft und zu welchem Preis? Will ich wirklich wissen wie viele neue Löcher ich habe? Wie progressiv / aggressiv meine MS ist? NEIN! Progressivität kenne ich - Behandlung bleibt gleich!  unnötig hoher Durchsetzungswille v. Pat. / Arzt nötig! Ich spüre Verschlechterungen / Schübe –  Abwertend als «In-Kooperativ» eingestuft!  Hoher unnötige Kraftaufwand (LQ ↓)! auch alle Konsequenzen!  Hohe «unnötige» KK Kosten! Der Arzt sieht es!  Ändern kann ich den Verlauf eh nicht! Ungedeckte hohe Krankheits- / Invaliditätskosten Selbstbehalte / Franchise / Spitalkostenbeitrag Problem für IV-AHV Rentner Beispl. Sterile Katheterisierung m. Dauerkatheter Probleme  Kein spontanes Urinlösen mehr möglich – Harnstau > Nieren  Sehr hohe Infektgefahr – keine Antibiose möglich (Lyell)  Schmerzen im Sitzen - Hohe, nächtliche Urinausscheidung  Selbstkatheterisierung nicht mögl. (verminderter Visus/ Kraft)  Wer katherisiert / leert Urin-Sack – v.a. nachts???   Spitex? Ehemann? Kommen Nachts nicht! Nachts – kein Schlaf mehr! KK Ablehnung Kostendeckung für:  Sterile Handschuhe  Desinfektionsmittel  Sterile Kochsalzlös. zur Fixierung des Katheters Nach Intervention der behandelnden Neuro-Urologen… Antwort der Krankenkasse! Anmerkung 2016 nicht 2015!!! Kopie Art. MiGEL Liste gemäss Kostengutsprache KK 15.01.01.00.1 L Material für mittlere Inkontinenz pro Jahr (pro rata) 624.00 01.01.2011 Limitation: Nur bei durch Krankheit oder Unfall bedingter Inkontinenz wie z. B. Multipler Sklerose, ff… 15.11.01.00.1 Verweilkatheter Latex (Verweildauer max. 5 Tage) 1 Stück 3.35 01.01.1999 Sterile Katheterisierung m. Dauerkatheter Tatsache!  Katheterisierungszubehör f. sterile Katheterwechsel wird nicht bezahlt!  Steriles Katheter wechseln geht ohne Zubehör nicht  Kosten ca. 200.- / Monat (12% einer monatl. IV-Rente!)  Limitiert auf nur 2 Monate!!!!  Blasenlähmung bleibt aber!!! Ungedeckte (Teil-)Krankheitskosten  Franchise 300.- / SBH 10% max. 700.- = 1,000.-/Jahr IV-Rentner sindpro Franchise/SBH  Für Spitalkostenbeitrag Tag Fr. 15.- und ungedeckte 2015schlichtweg Liz 93 x 15.- = 1,395.(ca. 70% einer IV-Monatsrente) Kosten zu hoch (jeweils ca. 60-70% d. 2016 Liz 29 x 15.- = 435.Monatsrenten)  Spitex Limitierung, nachts keine Bedarf 2x 45’/Tag nur 13 Tg. / Mt. gedeckt! Auch mit mittlerer HL reicht es nicht!  Kostendeck. Medis gegen Fatigue MS Ja Lu.Ca. Nein  Keine / ungenügende Kostendeckung     Pulsoxy-Meter - keine Kostendeckung Lupen, Brillen und Hörgeräte trotz progressiver Krankheit Abführmittel wegen Darmlähmung Kleinhilfsmittel wie Badebrett, Greifzangen, Griffe, spez. Besteck u.v.m. IV-Kostendeckung Hilfsmittel / Rente  Rollstuhl erst n. SVG-Urteil genehmigt! 5 Jahre nach Antrag Begründung Arbeitsleistung ist mit (jeglichem) Rollstuhl nicht um 0,6% erhöhbar!  Berentung 8, resp. 5,5 Jahren nach Antrag (Dg MS / Krebs!) Begründung Überforderung IV-Mitarbeiter! Politischer Streit IV-Revisionen «Lungenkrebs hat schlechte Prognose, wir warten lieber bis sie sterben, dann muss keine Rente mehr bezahlt werden!»  Behindertengerechte Küchenanpassung verweigert Begründung Kinder stehen in der Pflicht mitzuhelfen – auch wenn sie erwachsen sind und eigentlich ausziehen wollten oder ausgezogen sind! Fallpauschalen  Hohe Belastung / Druck für Pat. Immer wieder müssen Verlängerungen beantragt werden, die dann doch abgelehnt werden  Entlassungen v. Pat. in ungenügend stabilem Zustand Es wird ihm empfohlen heimzugehen und am nächsten Tag wieder zu kommen via Notfall!!!  Fallpauschalen-Probleme bei auftretenden Komplikationen z.B. Darmspiegelung und zeitgleicher MS Schub / Stosstherapie und Komplikationen!  Hoher bürokratischer Aufwand der Ärzte mit schreiben v. Bericht für Verlängerungen Danach doch Ablehnung – Wer ist Fachkompetent zu urteilen behandl. Arzt oder KK-Sachbearbeiter!? Überteuerte Medizin & Hilfsmittel  (Überteuerte) oder sehr teure Medikamente  Für seltene Krankheiten oder Fälle  Brillen und Hörgeräte trotz progressiver Krankheit  Kleinhilfsmittel wie Badebrett, Greifzangen, Griffe, spez. Besteck u.v.m.  Rollstühle (dieser E-Rollstuhl 34,000.- / in € 22,000.-!!!) Paradoxe Kostenkalkulation auf Kosten der LQ der Patienten Katheterisierung Sauerstoff-Versorgung Sauerstoffversorgung Flüssigsauerstoff: Ziel - Erhöhung LQ durch  schränkt Mobilitätder sehr ein Stabilisierung Atemnot  hält nicht so lange hinBewegung und  Förderung der Mobilität  Abhängig von Auffüllstationen  Verhinderung sozialer Isolation  ist teurer als andere Sauerstoffversorgungsoptionen Wird aber vom Hauptanbieter primär den Pat. empfohlen - da rentabler!! Empfehlung Sauerstoffversorgung  O2 sollte Einheitspreise haben egal welche Versorgungsart z.B. Miete darf nicht zwischen Versorgungsart variieren. Pat. muss nach seinem Aktivitätsbedürfnis wählen können/dürfen – die Wahl muss nach Aufklärung beim Pat. liegen  Sollte stets nach Anforderungen abgeben werden Das sanfte Sterben? Palliativ Care Sterbestatistik-Bereinigung Palliative-Care und Sterbebegleitung Erfahrungen   Palliativ-Pflegefachfrau 1986 Gründung Spezial Spitexdienst zur Betreuung von sterbenden (terminale) AIDS Patienten  Patienten primär Drogensüchtige ohne soziales Umfeld  Homosexuelle AIDS Patienten haben meist ein sehr gutes soziales Umfeld  Dienst wurde wegen Prämien-Beitragslücken der Drogensüchtigen nach 2 Jahren aufgelöst, resp. umstrukturiert  Flying Nurse für verschiedene Patientenorganisation – von individueller Patientenschulung bis Sterbebegleitung  Sterbebegleitung Schwester und Mutter Das sanfte Sterben? Palliativ Care Sterbestatistik-Bereinigung Verlegung / Entlassung terminaler «sterbender» Patienten in letzter Minute vor Tod in Hospiz oder nach Hause: Das hat mit würdevollem, sanftem Tod oder Sterben  Akutspital zu teuer = abschieben! mehr tun. nichts Bereinigung derzu Sterberate-Statistik von Kliniken unmittelbar vor dem Tod (Stunden bis Tage) noch ins Hospiz verlegt oder nach Hause entlassen Den Sterbenden und ihren Familien wird wichtige Zeit gestohlen, Verlegung unmittelbar dem Todzu vonerschöpft Palliativstationist zu Palliativstation dann da dervor Patient und kaumund noch in Hospize – auch quer durch die Schweiz wenn im Kanton kein Hospiz vorliegt! ansprechbar ist. Patientin wird 7 Tage vor dem Tod gesagt: «Falls Sie bis Freitag nicht verstorben sind, müssen wir Sie ins Hospiz verlegen! In diesem Kanton gibt es aber keines – Sie müssten nach Zürich oder Basel!» Planung Verlegung in Pflegeheim / Hospiz am Tag des Todes! 3 Tage n. Hirninfarkt. Das hat niemand verdient… Summary Sparen auf dem Buckel der Patienten heisst…  Einschränkung der Lebensqualität für Patient / Angehörige  Grosse finanzielle Belastung für Behinderte, Multi-Morbide und schwer und chronisch Kranke  Hohe physische und psychische Belastungen und viel Kraft nötig  Hoher, unnötiger Kraftverbrauch in Situationen wo Kraft für die Bewältigung der Krankheit/en benötigt wird! Wir fühlen uns NICHT dauerhaft behindert oder krank! Aber wir werden von Gesetzen, Behörden und Sachbearbeiter behindert und krank gemacht durch falsche Entscheidungen und unnötige Belastungen! Bitte, bitte… Logisch rechnen und nicht am falschen Platz rationalisieren oder sparen Nicht auf dem Buckel der Patienten sparen, denn JEDER kann Patient werden! Auch wir waren früher gesund! DANKE… Kosten / Preis ist nicht primär in GELD abzuwägen! Druck von vielen Seiten = LQ↓ = auf Kosten der LQ  Hohe finanzielle, physische und psychische Belastung - Schamgefühl  Hoher Kraftakt um sich zu wehren – Kraftraubend, statt sich auf die Stabilisierung der Gesundheit konzentrieren zu können!  Erwartungen, dass alles Reibungslos geht… oder eben nicht!  Ärzte – Klinik  Fallpauschalen  Rekurs an KK schreiben  Krankenkassen  Nicht anerkannte Leistungen  Rekurse  Behörden - Gesetz  Unüberschaubar – dadurch sind weder Klinik, Ärzte noch Apotheken etc. kontrollierbar  Öffentlichkeit  Last - weil man sichtbar krank/behindert ist und hohe Kosten für die Öffentlichkeit auslöst