「リンパ管腫（リンパ管奇形）症例調査 2015」 研究目的とご協力のお願い 難治性疾患のひとつとして厚労省事業にてリンパ管疾患につき研究を進めておりま す。この度リンパ管腫の症例調査においてご支援をいただきたく、ここにお願い申し上 げます。 目的は、リンパ管腫（リンパ管奇形）の診療における下記４臨床課題に関する診療指 針を導き、医療の質と患者のQOL向上に資することです。また、本年 7 月より頚部・ 顔面の巨大リンパ管奇形（リンパ管腫）が難病指定されましたが、他の部位の重症・難 治性症例に対しても難病指定が及ぶべく、臨床のデータを提示し行政に働きかけたいと 考えております。そのため部位を特定せずリンパ管腫症例全般についての調査及び特に 頚部・縦隔・腹部について詳細な調査をさせていただきたく存じます。 ＜研究課題＞ １，気道に影響を与えるリンパ管腫症例に対する気管切開の適応基準 ２，偶然発見された無症状の縦隔リンパ管腫に対する治療の必要性の有無 ３，腹腔・後腹膜腔内のリンパ管腫の感染時の治療の選択 ４，リンパ管腫の重症・難治性度診断基準の検証 対象疾患 リンパ管腫 （リンパ管奇形） 全ての部位が対象 全例対象 基本調査 「重症・難治性度制定のための調査」 修正版 課題４ 病変部位選択 部位別 追加調査 「頸部・胸部リンパ管腫」 追加調査 「腹部リンパ管腫」 追加調査 課題1,2 課題3 平成 26-28 年度厚労省科研費難治性疾患等克服研究事業・難治性疾患政策研究事業「小児期からの希少難 治性消化管疾患の移行期を包含するガイドラインの確立に関する研究（田口智章代表）」及び「小児呼吸器 形成異常・低形成疾患に関する実態調査ならびに診療ガイドライン作成に関する研究（臼井規朗代表）」 （研究分担者） 藤野明浩、上野滋、岩中督、森川康英 木下義晶、小関道夫、野坂俊介、松岡健太郎 （代表研究者） 田口智章、臼井規朗
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