イソフラボン概要 - 日本ムコ多糖症親の会

イソフラボン（Genistein）を用いた
ムコ多糖症の治療に関する研究のお知らせ
イソフラボン製品を用いて、神経症状を主とするムコ多糖症の患者様
に対する効果を検討する研究を実施します。
対　象：主たる対象はMPS III型（サンフィリポ症候群）ですが、MPS I型、II型、VII型、
ムコリピドーシスなどの方も参加できます。主として神経症状に対する効果を期待して行わ
れる治療で、骨髄移植や酵素治療に代わるものではありません。研究に参加する方は、 1歳
以上で、イソフラボンの服用が可能で、検査に協力していただける方です。６か月毎に、病
院を受診し、診察・尿検査・血液検査・毛髪検査・各種質問紙にお答えいただきます。
服　用：体重9-12kgの方は毎日3カプセル（イソフラボン45mg）、15-18kgの方は5カプ
セル（イソフラボン75mg）、という具合に、体重に応じて服用します。１日最大量は
体重30kg以上の方で10カプセル（イソフラボン150mg）です。
治療期間・費用：研究期間は１年間でイソフラボン製剤を無償で提供します。研究終了後、
服用を希望される方は、各自で購入していただくことになります。
予測される効果、副作用、研究発表：睡眠・摂食障害の改善、毛髪形態の正常化などが期待
されますが、過大な期待は禁物です。酵素補充療法や骨髄移植に替わる治療法でもありませ
ん。重篤な副作用は今まで報告されていませんが、下痢、アレルギー反応などが出る可能性
があります。この研究に参加しなくても、その他の治療は今までどおり継続され、なんら不
利益を被ることはありません。また途中で中止しても結構です。観察・検査結果は学会等で
発表される場合がありますが、あなたの個人情報は明らかにされることはありません。
この研究に参加を希望される方は同意書と申込書に記入して、下記医師にお渡しください。
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日本ムコ多糖症研究会（イソフラボン研究班）
折居忠夫、鈴木康之、折居建治（岐阜大学）、奥山虎之（国立成育医療センター）
田中あけみ（大阪市立大学）、戸松俊治（セントルイス大学）

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