地域における難病患者の家族に対する看護活動の分類一保健師と訪問

1
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6
家族看護学研究第 1
6巻第 3号 2
0
1
1年
〔原著〕
地域における難病患者の家族に対する看護活動の分類
一保健師と訪問看護師の特徴−
時長美希 I)
要
野嶋佐由美 I)
c
:
:
:
.
回
本研究は，地域で生活している難病患者の家族を支援する保健師の看護活動の実態とその特徴を明
らかにし，訪問看護師の活動と比較する．本研究では保健師234人を対象とする調査を中心とし，比較
群として訪問看護師2
7
4人からも協力を得て調査を行った．
その結果，保健師による難病患者の家族に対する看護活動として［家族が病気を理解し介護できる
ように支援する］
［家族の気持ちを支え，その家族らしい生活を維持するように支援する］
意向を尊重しつつ資源活用を支援する］
［家族の
［家族の対処能力を強化して柔軟に家族生活を構築していく
よう支援する】という 4つの看護活動群が抽出された．つまり，保健師は，難病患者の家族に対して，
患者と家族の相互作用に働きかけ，家族が患者を介護できるように家族の介護力を強化し，病気理解
を促進しており，また，家族がその家族らしい生活を維持できるように
家族全体に介入することに
よって，家族を尊重し，共に問題を解決していた．しかしその一方で保健師は 4つの看護活動群い
ずれにおいても，定期的に家庭訪問をしている訪問看護師より，接近回数に比例してのことではある
が，働きかけの頻度においては低い傾向が見られた．
キーワード：難病患者の家族，看護活動分類，保健師，訪問看護師
はじめに
人々こそ，もっとも注意を要する対象者であり，し
かも接近が困難な対象群であると言われている．難
看護活動の可視化に向けて，看護界では看護活動
病患者と家族は，医学的な病気の側面においても，
の抽出化や分類化が取り組まれており川
心理的・社会的な側面においても，生活の基盤を脅
学領域でも，保健師の看護活動の特徴や分類化も試
かされる脆弱性を抱えており，地域における看護活
みられている 3）凶．地域における看護活動の中で重
動の重要な対象として，難病の患者と家族がおかれ
要な活動のひとつに，身体・心理・社会的な弱さ，
ている状況への理解及び働きかけについても研錆が
脆弱さを有する人々が地域でその人らしく生活を営
重ねられている 15)-49).
んでいけるように支援することがある．脆弱性とは，
本研究では，地域で生活している難病患者の家族
疾患・機能障害・発達障害などのような単一の健康
に対する看護活動について
保健師と訪問看護師の
障害を問題にするのではなく，健康問題が生活全体
それぞれの実態とその特徴を明らかにするとともに
に深刻な影響を及ぼし，統合的な看護を必要として
両者の看護活動を比較することを目的とした．地域
いる状態のことである．歴史的にも脆弱性を有する
における難病患者の家族に対する看護活動は，保健
師と訪問看護師では働き方や役割がそれぞれ異なる
1
)高知県立大学看護学部
ことを踏まえ，両者を比較することで，役割分担と
協働のあり方が明確になると考えられる．なお，本
家族看護学研究第 1
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1
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7
稿では誌面の都合上，保健師の看護活動に焦点を当
丈，回答者の性別・年齢・最終学歴・専門職として
てて，その特徴を明らかにする．
の実務経験（看護師の経験年数，保健師の経験年数，
難病保健に関する経験年数）
｜
｜
研究の枠組み一地域における難病患者の家
族に対する看護活動
・所属・職位・家族構
成などを問う項目を設けた．さらに実施している看
護活動群として，〔ニーズへの対応〕 1項目，〔心理
的支援〕 1
0項目，〔療養生活の支援〕 6項目，〔セル
研究をするにあたって，「看護介入に関する文献」
フケア確立への支援〕 2項目，〔病気理解の促進〕
「地域における看護活動に関する文献J「難病患者の
3項目，〔症状管理の支援〕 6項目，〔介護力の支援〕
家族への看護活動に関する文献Jを，「難病j 「家族」
6項目，〔問題解決能力・対処能力向上の支援〕 2項
「地域」「在宅」「看護」をキーワードに探索し検討
目，〔意思決定への支援〕 1項目，〔パートナーシツ
した．文献の種類は，研究報告のみならず，教科書，
プの形成〕 1項目，〔ヘルスケアの活用〕 2項目の
実践活動マニュアル，報告書なども対象とした．
質問項目を挙げ，どの程度実施しているかを問うた．
まず，検討した文献の中から，看護行為，看護活
なお，質問項目の決定に際しては，地域で活動して
動，看護介入と思われるものを抽出し，その内容を
いる保健師（ 9人）を対象にして，予備調査（プレ
読みとった．また，地域における看護活動において
テスト）を実施し，その結果をもとに調査票の修正
は，支援対象を明らかにする必要があるため，その
を重ねた．
明確化も行った．それにより看護行為について，
また，自己記載法とし，各看護行為について「行っ
1
,
3
6
6のデータが抽出され，そのデータを分析し，
ていない： 1」「あまり行っていない： 2J 「まあま
2
5
0の看護行為リストが得られた．
あ行っている： 3」「かなり行っている： 4J 「大変
さらに，これらを分析し統合した結果，家族に直
接関わる看護活動群としては，〔ニーズへの対応〕
〔心理的支援〕〔療養生活の支援〕〔セルフケア確立
よく行っている： 5」の 5段階の選択肢を設けた．
2）データ収集
本研究では，研究対象者を「難病患者の家族を支
への支援〕〔病気理解の促進〕〔症状管理の支援〕
援する活動を現在行っている，または過去 5年以内
〔介護力の支援〕〔問題解決能力・対処能力向上の支
に行った経験のある保健師及び訪問看護師」とした．
援〕〔意思決定への支援〕〔パートナーシップの形成〕
データを収集するにあたり，都道府県の健康福祉
1に分類することができた．
〔ヘルスケアの活用〕の 1
部の難病保健担当責任者（保健師），さらに保健所・
この分類を「地域のおける難病患者の家族に対する
市町村の保健師統括責任者に対して，研究の主旨と
看護活動」とし，研究の枠組みとした．
データ収集方法，倫理的配慮などを口頭または書面
で説明し，研究に対する理解及び、研究対象者への調
1
1
1 研究方法
査票の配布について了承を得た．また，訪問看護ス
テーション所長に対しでも，研究の主旨とデータ収
1）調査票の構成
地域における難病患者の家族に対する看護活動を
集方法，倫理的配慮などを書面で説明し，研究に対
する理解及び研究対象者への調査票の配布について
調査するために，前項の研究の枠組みに基づいて，
了承を得た．その後，研究対象者である個々の保健
f
難病患者の家族に対する保健師及び訪問看護師に
師・訪問看護師に，研究依頼書・調査票を配布した．
よる看護活動調査票」（以下，調査票とする）を作
対象者へは調査票の返送をもって研究への参加・同
成した．
意とする旨を研究依頼書に記載し，自由意志による
調査票には，調査の目的と答え方についての説明
研究への参加を保証した．なお，調査票の回収は，
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個々の保健師・訪問看護師から直接研究者へ返
表 1.保健師の年齢と経験年数
送してもらった．
3）倫理的配慮
研究者が所属する機関の倫理審査委員会から
承認を得て，データ収集を行った．また，自由
年齢（歳）
2
3
4
看護師経験（年）
2
2
6
｜保健師経験（年）
2
3
4
｜難病活動経験（年）｜
2
2
0
意志の尊重，任意による参加の保証，匿名性の
確保，プライパシーの保護などについて配慮を
2
3
。
0
.
9
。
5
8
3
8
.
5
6
9
.
1
3
3
3
1
.0
5
3
.
4
1
3
5
1
4
.7
4
9
.
0
2
2
9
6
.
2
1
5
.
6
4
行った．
表2
. 訪問看護師の年齢と経験年数
I
V 結
果
7
.
8
1
保健師及ぴ訪問看護師が実践活動の中で，在
宅で療養している難病患者の家族に対して行っ
ている看護活動の実態を記述する．さらに，保
健師活動の中で潜在的な因子が存在するのかに
看護師経験（年）
2
6
7
訪問看護師経験（年）｜
2
7
3
難病活動経験（年）｜
2
6
8
2
.
6
。
。
4
2
1
6
.
4
0
7
.
9
1
2
6
5
.
1
5
3
.
8
1
1
5
3
.7
8
3
.
0
1
ついて因子分析を用いて探索し，保健師と訪問
看護師の看護活動を比較する．
非常勤が7
8人（ 28.47%），その他 5人（ 1
.82%）で
1）対象者の概要
あり，職位は，スタッフ 2
1
2人（ 77.37%），所長48
1
8保健所及び7
6市町村に調査の協力が得られ，保
健師の 473人に調査票を配布した．回収した調査票
人 (17.52%），その他 1
4人（ 5
.
1
1%）となっていた．
(4）看護活動
のうち，「対象者に該当しない J者を除くと，有効
難病患者の家族を対象とする看護活動を現在行っ
回答者は 2
3
4人であった．また，訪問看護ステーシヨ
4
5人（ 6
1
.97%），過去 5年以内に
ている保健師は 1
7
4カ所から協力が得られ， 8
9
6人の訪問看護
ンは， 1
行った経験のある保健師は 8
7人（ 37.18%）であっ
f
対
た．また，難病患者の家族を対象とする看護活動を
師に調査票を配布し，回収した調査票のうち，
象者に該当しない」者を除くと，有効回答者は 2
7
4
30人（ 83.94%），過
現在行っている訪問看護師は 2
人であった．
去 5年以内に行った経験のある訪問看護師は 40人
(1）年齢・性別
保健師の平均年齢は， 38.56歳（ SD=9
.1
3，範囲
2
3歳∼ 5
8歳）で，全員が女性であった（表 l）．訪
問看護師の平均年齢は， 42.18歳（ SD=7.8
1，範囲
2
4歳∼ 6
6歳）で，同じく全員が女性であった（表 2
)
.
(2）所属・職位
(
1
4
.60%）であった．
2）保健師と訪問看護師の家族を対象とした看護活
動の実態
家族を支援対象とした看護活動として取り上げた
〔ニーズへの対応〕〔心理的支援〕〔療養生活の支援〕
〔セルフケア確立への支援〕〔病気理解の促進〕〔症
保健所に所属している保健師は 9
6人（ 4
1
.03%),
状管理の支援〕〔介護力の支援〕〔問題解決能力・対
市町村に所属している保健師は 1
3
0人（ 55.56%）で
処能力向上の支援〕〔意思決定への支援〕〔パートナー
また，職位としては，スタッフ 127人
シップの形成〕〔ヘルスケアの活用〕について，そ
あった．
(54.27%），主任 5
3人（ 2
2
.65%），係長 3
4人 (
1
4
.5
3
%），課長 8人（ 3.42%），その他 1
2人（ 5.13%）と
なっていた．訪問看護師は，常勤が1
9
1人（ 6
9
.7
1%),
れぞれの実施に関する得点率を表 3に示した．
保健師と訪問看護師の得点率を比較すると，〔ヘ
ルスケアの活用〕に向けた支援は有為差が見られな
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9
表3
. 保健師と訪問看護師の家族を対象とした看護活動の実施
2
ヘルスケアの活用
意思決定への支援
1
0
心理的支援
パートナーシップの形成
74.1%
66.8%
意思決定への支援
66.2%
病気理解の促進
3
71.9%
65.1%
心理的支援
1
0
7
1
.7%
63.2%
パートナーシップの形成
71.3%
セルフケア確立への支援
2
63.2%
症状管理の支援
6
69.8%
病気理解の促進
3
62.8%
セルフケア確立への支援
2
69.1%
60.2%
ヘルスケアの活用
2
68.5%
ニーズへの対応
療養生活の支援
6
60.1%
介護力の支援
6
6
7
.7%
問題解決能力・対処能力向上の支援
2
56.9%
療養生活の支援
6
66.9%
介護力の支援
6
56.5%
ニーズへの対応
症状管理の支援
6
55.6%
問題解決能力・対処能力向上の支援
4
0
61.2%
止
口益
、
計
かったが，それ以外のすべての看護活動群では，訪
1
口為
65.3%
言
十
2
63.4%
4
0
72.8%
①第 l因子：家族が病気を理解し介護できるように
問看護師のほうが得点率は高く，実施している傾向
支援する
が見られた．なかでも〔症状管理の支援〕〔介護力
第 1因子は 1
5項目が含まれており，これらの項目
の支援〕では差が著しかった．保健師・訪問看護師
の因子負荷量は 0
.
5
4∼ 0
.
7
7であった. 1
5項目の内容
に共通して上位 3位に位置する看護活動群は〔意思
は，家族介護の支援，家族の行う症状管理への支援，
決定への支援〕〔心理的支援〕であった．一方，共
家族の病気理解の支援が含まれており，第 1因子を
通して下位 3位に位置する看護活動群は〔問題解決
【家族が病気を理解し介護できるように支援する】
能力・対処能力向上の支援〕であった．
と命名した．第 1因子に含まれる項目と第 1因子の
これらのことから，訪問看護師は保健師よりも，
合計点との相関係数は 0
.
7
6
9∼ 0
.
8
5
4，各項目聞の相
情緒に関する支援活動，認知に関する支援活動，生
関係数は 0
.
4
8
8∼0
.
7
9
7であった．これらの 1
5
項目は，
活に関する支援活動，病気に関する支援活動，家族
適度な関連性と独自性を持っていると判断された．
の力を強化する支援活動などの直接的なケアを実施
②第 2因子：家族の気持ちを支え，その家族らしい
d
していることカ宝明らかとなった．
生活を維持するように支援する
3）保健師の家族を対象にした看護活動の因子分析
第 2因子は 1
6項目が含まれており，これらの項目
(1）家族を対象にした看護活動
4
0項目の質問項目を用いて，保健師の家族への看
の因子負荷量は 0
.
4
4∼0
.
7
7であった. 1
6
項目の内容
は，家族の苦悩やストレスを軽減する支援，家族と
護活動に関するデータを因子分析した．因子の抽出
しての生活を再構築する支援が含まれており，第 2
には主因子法を用い，固有値 1以上のものについて
因子を【家族の気持ちを支え，その家族らしい生活
はパリマックス回転を行った．その結果， 4因子が
を維持するように支援する］と命名した．第 2因子
抽出され，その因子寄与率は， 71.47%であった
に含まれる項目と第 2因子の合計点との相関係数は
（
表 4).
0
.
7
3
2∼0
.
8
6
9，各項目聞の相関係数は 0
.
5
3
5∼0
.
8
2
0
であった．これらの 1
6項目は，適度な関連性と独自
性を持っていると判断された．
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4
0
表4
. 家族を対象とした保健師の看護活動実施の因子分析結果
家族が医療機器を管理できるようにする
0
.
7
7
0
.
1
7
0
.
1
4
0
.
0
6
家族が患者さんの苦痛や症状を緩和できるようにする
0
.
7
6
0
.
2
6
0
.
0
2
0
.
2
0
家族が服薬管理をできるようにする
0
.
7
5
0
.
2
6
0
.
1
9
0
.
1
7
家族が患者さんの病気・症状の悪化や変化を観察できるようにする
0
.
7
3
0
.
3
2
0
.
1
9
0
.
1
4
家族が協力して介護できるようにする
0
.
7
3
0
.
3
7
0
.
2
2
0
.
1
3
家族が日常生活の介護技術を学べるようにする
0
.
7
1
0
.
2
5
0
.
2
3
0
.
0
7
家族が問題発生時−緊急時に対処できるようにする
0
.
6
6
0
.
2
7
0
.
2
8
0
.
2
5
家族生活に介護を組み込むことができるようにする
0
.
6
4
0
.
3
5
0
.
2
4
0
.
2
4
家族が病気を受けとめられるようにする
0
.
6
3
0
.
2
4
0
.
4
0
0
.
3
8
患者さんの病気，治療，療養生活などについて，家族にわかりやすく説明する
0
.
6
3
0
.
1
2
0
.
3
9
0
.
2
9
患者さんを介護する家族の力を強化する
0
.6
1
0
.
4
3
0
.
2
6
0
.
2
9
家族が患者さんのおかれている状況を理解できるようにする
0
.
5
9
0
.
3
2
0
.
3
2
0
.
3
7
病気についての情報を家族に提供する
0
.
5
7
0
.
1
4
0
.
4
0
0
.
3
4
家族が自分達の介護に自信をもてるようにする
0
.
5
5
0
.
4
6
0
.
3
0
0
.
2
7
家族が患者さんの不安や感情をよく聞き受けとめられるようにする
0
.
5
4
0
.
3
5
0
.
3
9
0
.
3
0
家族が気晴らしや気分転換をはかれるようにする
0
.
3
1
0
.
7
7
0
.
2
2
0
.
0
9
家族のストレスを軽減する
0
.
2
7
0
.
7
6
0
.
3
2
0
.
1
6
家族が希望をもてるようにする
0
.
3
3
0
.
6
9
0
.
2
5
0
.
2
7
家族の苦悩，悲嘆などを表出させる
0
.
3
6
0
.
6
6
0
.
3
6
0
.
2
3
可能な限り家族の Q0Lを向上させる
0
.
3
6
0
.
6
1
0
.
2
6
0
.
4
5
家族の話を聞き，不安・緊張を軽減する
0
.
2
3
0
.6
1
0
.
5
5
0
.
1
6
家族がその家族らしい生活を築けるように支援する
0
.
3
6
0
.
6
1
0
.
2
9
0
.
5
0
家族の相談にのる
0
.
2
4
0
.
6
0
0
.
5
6
0
.1
4
家族と一緒に問題解決に取り組む
0
.
3
7
0
.
5
9
0
.
3
7
0
.
2
9
患者さんと共に生活することに対して，家族が安心感をもてるようにする
0
.
4
5
0
.
5
9
0
.
3
1
0
.
2
7
家族が自分たちの社会生活を維持できるようにする
0
.
4
0
0
.
5
8
0
.
2
7
0
.
4
7
家族の価値観や生活習慣を尊重する
0
.
2
6
0
.
5
8
0
.
5
7
0
.
2
1
家族の介護負担を軽減する
0
.
3
4
0
.
5
7
0
.
4
1
0
.
1
5
家族の潜在化しているニーズを明らかにする
0
.
3
5
0
.
5
0
0
.
4
6
0
.
3
2
家族がその家族なりの日常生活行動を確立できるようにする
0
.
3
3
0
.
4
9
0
.
4
8
0
.
2
9
家族の健康管理をする
0
.
4
7
0
.
4
4
0
.
3
5
0
.
1
4
家族がサービスを活用できるようにする
0
.
2
3
0
.
3
0
0
.
7
6
0
.
2
0
家族に必要なサーピスを調整する
0
.
2
5
0
.
3
3
0
.
6
6
0
.
2
6
家族が必要な場合は他者や専門家の助けを借りられるようにする
0
.
2
4
0
.
5
4
0
.
6
3
0
.
1
0
家族とパートナーシップを築く
0
.
3
5
0
.
4
1
0
.
5
9
0
.
1
9
家族の意思や希望を尊重する
0
.
3
3
0
.
4
9
0
.
5
7
0
.1
9
患者さんと共に生活している中で生じる困難に対して，家族の対処能力を強化する
0
.
5
2
0
.
3
2
0
.
3
1
0
.
5
7
家族が可能な限り普通の生活をできるようにする
0
.
3
5
0
.
5
9
0
.
2
6
0
.
5
7
患者さんと共に生活している家族の問題解決能力を強化する
0
.
5
3
0
.
3
2
0
.
3
2
0
.
5
6
患者さんの病気の進行に合わせて，家族の生活を維持できるようにする
0
.
4
1
0
.
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1
.4
7
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1
③第 3因子：家族の意向を尊重しつつ資源活用を
2）因子分析結果の 4つの看護活動群を基準とした
支援する
保健師と訪問看護師の実施状況の比較
第 3因子は 5項目が含まれており，これらの項目
保健師と訪問看護師の家族を対象にした看護活動
の因子負荷量は 0.57∼ 0
.
7
6であった. 5項目の内容
の実施状況について，平均点と得点率を比較し，そ
は，家族がサーピスを活用できるようにする支援，
の特徴を検討する．
家族とパートナーシップを築き，家族の意思を尊重
する支援が含まれており，
保健師による看護活動群の得点率は 57.00%∼ 6
6
.
6
0
［家族の意向を尊重しつ
%であった（表 5).それぞれを訪問看護師の家族
つ資源活用を支援する］と命名した．第 3因子に含
対象の看護活動群の実施状況を分析する枠組みとし
まれる項目と第 3因子の合計点との相関係数は 0
.
8
4
8
て活用し，得点率を求めたところ，訪問看護師の得
∼0
.
8
8
3，各項目聞の相関係数は 0
.
6
0
8∼ 0
.
8
4
3であっ
点率は 6
5
.08%∼ 7
1
.22%であり，全ての因子が保健
た．これらの 5項目は，適度な関連性と独自性を持っ
師よりも高く，訪問看護師は保健師より実施してい
ていると判断された．
る傾向にあった．また，それぞれの看護活動群の平
④第 4因子：家族の対処能力を強化して柔軟に家
均点においても，全てにおいて訪問看護師のほうが
族生活を構築していくよう支援する
高く，統計的にも有意な差が見られた．
第 4因子は， 4項目が含まれており，これらの項
このことから，家族に対する直接の支援は，訪問
目の因子負荷量は 0.54∼ 0.57であった. 4項目の内
看護師のほうが保健師よりも実施していることが判
容は，家族の問題解決能力・対処能力を強化する支
明した．
援，家族生活を柔軟に変更しつつ普通の生活を守る
支援が含まれており，第4因子を【家族の対処能力
V 考察
を強化して柔軟に家族生活を構築していくよう支援
する］と命名した．第4因子に含まれる項目と第4
因
地域における難病患者の家族を対象とする看護活
子の合計点との相関係数は 0.898∼ 0.922，各項目聞
動は，ケアの対象，提供方式，提供の場など，流動
.712∼ 0.897であった．これらの 4項
の相関係数は 0
的で複雑な構造をなしている．さらに，複数の専門
目は，適度な関連性と独自性を持っていると判断さ
職者がチームを組み役割分担を行うことが重要であ
れた．
り，また，ケアの対象は，個人，家族，集団，地域
と，さまざまな支援対象に適した働きかけを重層的
に展開している．この考えの下で，研究の枠組みを
表5
. それぞれの看護活動群に含まれる項目の平均点・得点率
5
1
6
.
6
6
6
6
.60%
5
1
7
.
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*
*
70.16%
家族の対処能力を強化して柔軟に家族生活を構築｜
していくよう支援する
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1
1
.7
9
58.10%
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2
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*
*
6
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家族の意向を尊重しつつ資源活用を支援する
家族の気持ちを支え，その家族らしい生活を維持
するように支援する
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6巻第 3号 2
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設定し，調査に取りかかった．その結果から，本稿
2）家族の気持ちを支え，その家族らしい生活を維
では難病患者の家族に対する保健師の看護活動に焦
持するように支援する
点を当てて論じる．
｛家族の気持ちを支え，その家族らしい生活を維
保健師の難病患者の家族に対する働きかけは，因
【家族の意向を尊重しつつ資源
苦悩に寄り添い，安心感をもてるようにサポートし
【家族の気持ちを支え，その家族
ながら，その家族らしい生活を築いていけるように
子分析の結果から，
活用を支援する］
らしい生活を維持するように支援する］
【家族の対
処能力を強化して柔軟に家族生活を構築していくよ
う支援する】
持するように支援する］とは，患者を抱える家族の
【家族が病気を理解し介護できるよう
支援していく方法である．
難病患者の家族は，“症状の進行に応じて，日常
生活を変化させ続けなければならない状況”
“家族
に支援する】が抽出された．各看護活動群について，
生活の Q0Lが脅かされ続ける状況”におかれてい
保健師の看護活動の有りょうを検討し，その活動の
ることが報告されている l側）お）担）．難病患者の家族に
意味について記述する 1)2).
とって，保健師より，家族の気持ちを支え，その家
1）家族の意向を尊重しつつ資源活用を支援する
族らしい生活を維持するように支援されることによ
｛家族の意向を尊重しつつ資源活用を支援する】
り，安心して地域での生活を継続できるようになる
とは，家族とパートナーシップを築き，家族の意思
だろう 28)36）
山8）.この点は，黒柳ら 29）の研究とも同ー
を尊重してサーピスを活用できるように支援してい
であり“家族の Q 0L向上を目指した家族支援”が
く方法である．
抽出されている．
難病患者の家族 I
i，“喪失体験が積み重なる中で，
大船ら 40）の研究では，家族に対する直接ケアの内
家族としての統合を図っていかなければならない状
容として，健康相談の実施，健康教育の実施，訪問
況
”
“病気のステージにより，家族と社会との関係
指導の実施が報告されており，保健師は相談にのり，
性が変化する状況”におかれていると指摘されてい
家族の気持ちを支え，具体的な方法を指導して家族
るl印刷側）．難病患者の家族にとって，家族の意向
の生活を支援していた．
を尊重して一緒に考え，そして社会資源の活用につ
3）家族の対処能力を強化して柔軟に家族生活を構
いて情報を提供する保健師は重要な支援者であ
築していくよう支援する
る即印刷．この点は，黒柳ら 29）の研究とも同一であ
【家族の対処能力を強化して柔軟に家族生活を構
り，保健師の果たしている役割として“公的サーピ
築していくよう支援する］とは，家族の問題解決能
スの導入による問題解決”を抽出している．また，
力や対処能力を強化して，家族が生活を柔軟に変更
大船ら川ま「難病患者・家族支援において保健所保
しつつ普通の生活を維持できるように支援している
健師が果たしている役割・機能」として，“難病に
方法である．
対する課題の明確化”
“事業計画の策定及び政策化”
“関係者及び他職者との連携及び調整”
“必要な保
難病患者の家族は，“喪失体験が積み重なる中で，
家族としての統合を図っていかなければならない状
健サービスの提供”が抽出されたと報告している．
況
”
永江叫や小路ら訂）も，保健師は在宅支援の方法とし
おかれていると指摘されている山4)38）.不安定で予測
て，連携やネットワークを形成して，必要な社会資
が立たない生活を強いられている難病患者の家族は，
源を導入していることを報告している．本看護活動
当面の問題を解決するためではなく，経験の中から
群は，保健師が最も高い割合で実施している働きか
問題解決能力を育てていくことが期待される附2)-45).
けである．
保健師は，家族の強さや健康な側面に働きかけ，そ
“家族内の関係性の変化が生じやすい状況”に
れらを維持・増進させることに力点があり，訪問看
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3
護師は，患者・家族に寄り添って，情緒的支援，認
ぴ政策化”
知的支援を行うと共に，その人の抱える当面の苦痛
などが重視されていた．このように，保健師は患者・
や症状を緩和するケアを提供する傾向に力点がある．
家族・集団・地域へと多様な働きかけを行っており，
したがって，保健師には将来を想定して，家族が
家族に対しても直接的支援のみならず，間接的支援
家族としての力をつけていくように関わっていくこ
の中で家族を支援するという構造をとっており，そ
とが期待される．
のような意味で，量的には連携やネットワークづく
4）家族が病気を理解し介護できるように支援する
りを行い，地域を整えていくことにエネルギーが注
【家族が病気を理解し介護できるように支援す
“関係者及び他職者との連携及び調整”
がれているといえる．
る】とは，家族が患者の病気について理解し，家族
難病患者の家族に対する保健師及び訪問看護師の
が症状管理を行うことができるように支援しながら
看護活動を比較すると，いずれでも，保健師は定期
家族の介護力を強化している支援方法である．
的に家庭訪問をしている訪問看護師よりも，接近回
難病患者の家族は“家族も症状出現から全経過を
通して不確かな状況”
数に比例してのことではあるが，働きかけの頻度に
“家族にも専門的な知識を要
おいては低い傾向が見られた．この点について，高
する病気管理や症状マネージメントが求められてい
奥岨）は「介護保険法や障害者自立支援法の施行によ
る状況”におかれており，家族は因惑していると指
り保健所の保健師が直接ケアを行うことが少なくな
） 34
摘されている 18 仰
り，患者や家族への間接な支援が中心になっている J
とも同一であり，保健師の果たしている役割として，
と報告している．在宅ケアは訪問看護師にという動
“病気の専門的知識に基づいた事例のニーズの把握
向の中で，家族に対する直接ケアが頻度として低く
と支援”
“関係者への疾患の理解を促す情報提供と
教育支援”が抽出されていた．
なったと考えられる．
そのため，従来保健師が蓄積してきた家族に対す
しかしながら，家族が病気を理解し介護できるよ
る技法が継承されていくことが課題であると考える．
うに支援する実施率は必ずしも高くはなかった．例
この点に対しては，吉井ら酬は難病患者支援を例に
えば，家族への情報提供や説明，家族の病気受容の
挙げて，支援経験を積み重ね共有化していくことの
促進などは実施されているが，医療機器管理・症状
必要性を指摘している．
管理に対する指導，介護技術への教育，家族生活に
難病患者の家族への支援活動の質を向上していく
介護を組み込む方法などについては課題を残してい
ためには，個々の事例に充分関わり，その経験を積
た．保健師は，家族の介護力を適切に見極めながら
みあげて確実に実践力を高めていくことが必要であ
介護力を強化し，介護の困難さを抱えながらも家族
ろう．保健師が個別事例への実践活動を積みあげな
生活に介護を織り込んでいけるような支援が求めら
がら，難病患者・家族への直接的ケア提供に関する
れている．
実践力を向上させていくことができるようなサポー
5）保健師の介入の特徴と課題
ト体制を整備していくことが必要であると考えられ
家族を対象とする支援は，保健師も訪問看護師も
る
．
比較的高い率で実施されている．保健師の難病患者
及び家族に対する支援の特徴は，患者と家族が地域
V
I おわりに
で安心して生活できるように支援していることであ
る．例えば大船ら 40）の「難病患者・家族支援におい
本研究では，難病患者の家族に対する 1
1の看護活
て保健所保健師が果たしている役割・機能j として，
動群の分類を研究の枠組みとして，調査票を作成し，
“難病に対する課題の明確化”
“事業計画の策定及
実態調査を行った．
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6巻第 3号
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4
4
それにより，難病患者の家族に対する保健師の看
護活動は，
［家族が病気を理解し介護できるように
支援する］
［家族の気持ちを支え，その家族らしい
生活を維持するように支援する］
［家族の意向を尊
2
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重しつつ資源活用を支援する】
［家族の対処能力を
強化して柔軟に家族生活を構築していくよう支援す
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7）宮崎美砂子：保健婦の援助過程における判断の構造， Q
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, 1(
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5
5
3
,1
9
9
5
る］により構成されることが明らかになった．
8）岡田麻皇，村嶋幸代，麻原きよみ：地域ケアシステムを構
保健師及び訪問看護師の難病患者の家族に対する
看護活動を比較すると，保健師は定期的に家庭訪問
築した際に保健婦が用いた能力，日本公衆衛生雑誌， 4
4
(
4
):
3
0
9
3
2
1
,1
9
9
7
9）村嶋幸代，斎藤恵美子，服部真理子，他：地域看護職の
をしている訪問看護師よりも，接近回数に比例して
能力に関する研究と JoyceZerwekh
博士の仕事一家庭訪問
のことではあるが，働きかけの頻度においては低い
及び訪問看護に焦点を当てて，看護研究， 3
2
(
1
):3
1
4
,
傾向が見られた．しかし，これは両者が担っている
役割と介入の視点の相違であり，今後とも両者がそ
れぞれの強みを生かして連携をとって，難病患者の
家族を支援していくことが必要であると考える．
1
9
9
9
1
0）佐伯和子，河原田まり子，羽山美由樹， f
也：保健婦の専門
職業能力の発達実践能力の自己評価に関する調査，日本
6
(
9
):7
7
97
8
9
,1
9
9
9
公衛誌， 4
1
1）岡田麻里，小西美智子：地域ケアシステム構築と方法論と
保健婦の能力に関する研究
本研究を一般化するには，データ収集が量的にも
その 1 システム構築のため
1
) :50に保健婦が用いた能力，日本地域看護学会誌， 1(
5
5
,1
9
9
9
質的に限界を抱えていることなど，深刻な限界を含
1
2）大野絢子，佐藤由美，森陽子，他：保健婦に求められる能
んでいる．今後さらに，難病患者・家族の状態や地
力とその育成課題， KITAKANTOMedJ
, 50(4):367 3
8
0
,
域の特性など詳細な背景要因，関連要因との関わり
における保健師による看護活動の実態を明らかにす
ることで，地域看護実践における全体像を詳細に記
2
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2
1
4）村嶋幸代，田口敦子，麻原きよみ，他：「目的重視型保健
述し，地域における看護活動の方向性を示すことが
8
(
6
):
師活動モデルj開発目的とそのプロセス，看護研究， 3
できるであろう．
4
3
7
:
4
4
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5
5年度版難病対策提要，太陽美術，
1
5）難病対策研究会：平成 1
（
受
付
採用
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’
1
0
.03.25
’1
1
.03.01
東京， 2
0
0
3
1
6）疾病対策研究会：難病対策ガイドブック改定版，現代社
会保険，東京， 2
0
0
3
1
7）兵庫県県民生活部健康局疾病対策室：難病患者等保健指導
事業マニュアル，兵庫県県民生活部健康局疾病対策室，兵
文献
1) I
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f Nurses ，輪 i~~ 史子訳：看護実
践国際分類 (
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P）アルファバージョン，インターナショ
ナルナーシングレピ、ユー， 2
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r，中木高夫，黒田裕子訳：看護介入分類似I
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南江堂，東京， 2
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n：地域における家族看護インターベ
3) MarilynM
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s”，看護研究， 27(2 3):
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t，別所遊子，斎藤好子，
4）
他訳：オマハシステムによる地域看護ハンドブック，医歯
薬出版，東京， 1
9
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,
庫
， 2003
1
8）野嶋佐由美，長戸和子，池添志乃，他：難病患者と共に生
きる家族の在宅生活を支える看護ケアガイドラインの開発，
平成 1
61
8年度科研研究成果報告書
1
9）古塩幸子：在宅難病患者の対する地域支援体制調査，保健
1(
1
3
) :1
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3
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1
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3
9
,1
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婦雑誌， 5
3(
1
1
):
20）古屋美津子：難病患者の在宅看護，臨床看護， 2
1
7
2
3
1
7
2
9
,1
9
9
7
2
1）演田圭子・在宅 ALS患者への地域支援活動の実際，地域
保健， 2
9(
3
) :4
95
9
,1
9
9
8
2
2）後藤静恵：難病患者への心理サポートグループ，保健婦雑
誌
， 5
8(
1
2
) :1
0
6
01
0
6
6
,2
0
0
2
2
3）川村佐和子：難病ケアにみる保健師活動の源泉，保健婦雑
誌
， 5
8(
1
2
) :1
0
3
4
1
0
3
8
,2
0
0
3
24）永井真由美：難病自助グループの育成に関わる保健師のケ
家族看護学研究第 1
6巻第 3号 2
0
1
1年
アの特徴，日本地域看護学会誌， 5(
1
):71
3
,2
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0
2
1
4
5
策，福岡県立大学看護学研究紀要， 4(1):1
92
7
,2
0
0
7
2
5）岡本玲子：難病患者支援の質を高めるアクションリサーチ
3
8）坂本章子，池添志乃，野嶋佐由美：若年性パーキンソン病
現場・本庁・大学の協同による研修・施策・研究の連動，
患者の家族における病気と共に生きる構え，家族看護学研
保健婦雑誌， 5
8(
1
2）
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4
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,2
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究
，1
4(
1）
・2
1
3
1
,2
0
0
8
2
6）岡本玲子，中山貴美子，鳩野洋子，他：保健師が関わるニー
3
9）川瀬峰子，植村英子，田中恵子，他：「香川県難病相談支
ズとケアマネジメント過程の特徴難病事例の場合，日本
援ネットワーク事業」の評価− A LS患者・家族，関係機
地域看護学会誌， 4
(
1
):1
82
5
,2
0
0
2
2
7）清水千代子，松田千春：人工呼吸器装着患者の在宅療養を
可能にする支援体制（ 1）一発病から在宅療養移行の過程
関への調査結果から，四国公衆衛生学会雑誌， 5
2
(
1
):373
8
,2
0
0
7
40）大船朋美，知見圭子，飯島俊美，他：難病患者・家族支援
での看護の役割，群馬県立医療短期大学紀要，第 8巻：
において保健所保健師が果たしている役割・機能，保健師
1
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ジャーナル， 6
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6
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7
2
8）清水千代子，松田千春：人工呼吸器装着患者の在宅療養を
可能にする支援体制（ 2)
生活自立に向けての支援要素，
群馬県立医療短期大学紀要，第 8巻： 1
3
5
1
3
9
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0
0
1
2
9）黒柳弘美，白井英子：在宅神経難病患者へのケアマネジメ
ントにおける保健師の役割の特徴，日本地域看護学会誌，
8
(
1
) :8
18
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5
本難病看護学会誌， 1
3(
2
) :1
0
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4
2）浅野美枝子，上原春粋，岩井幸代：神経難病疾患者を抱え
る家族の不安の実態調査，東京都福祉保健医療学会誌，
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0
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8
43）高村裕子：疾患の受容過程における看護の振り返り
3
0）金子智美：診断の確定・告知直後の家族への支援一家族エ
ンパワーメントモデルを用いて，家族看護， 3
(
1
):8
1
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2
0
0
5
難病
患者，家族との関わりを通して，日本難病看護学会誌，
1
4(
1
) :6
7
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0
0
9
4
4）永江尚美：保健所が中核となる難病等療養者支援の地域ネッ
3
1）小野崎香苗：神経難病患者・家族の心の揺れと看護師の役
害t
，家族看護，
4
1）本田彰子：難病を持つ人々の Q0Lを支える訪問看護，日
3
(
1
) :7
48
0
,2
0
0
5
3
2）本田彰子：患者および家族の意思決定への支援一筋神経系
難病患者の人工呼吸器装着決定に焦点を当てて，家族看護，
3(
1
) :4
0
4
5
,2
0
0
5
4
5）古瀬みどり：筋萎縮性側索硬化症（ A LS）療養者の人工
呼吸器装着の意思決定一納得のいく意思決定がなされなかっ
た家族の介護経験，日本難病看護学会誌， 1
4(
2
):1
4
91
5
3
,
2
0
0
9
3
3）野嶋佐由美：難病状態にある病者とともに生きる家族を支
える看護，家族看護， 3
(
1
):1
2
2
0
,2
0
0
5
3
4）川村佐和子：難病者とともに生きる家族，家族看護， 3(
1
):
6
1
1 2
0
0
5
4
6）吉井絢子，松田宣子：保健所保健師に求められる筋萎縮性
側索硬化症患者への援助のあり方に関する研究一保健師に
よる支援の現状と課題，今後の展望に関する一考察，厚生
の指標， 5
7
(
3
):9
1
6
,2
0
1
0
3
5）根岸千絵：難病療養者と家族を支えるケアの課題と展望
A LS支援における保健所保健師の役割，日本難病看護学
会誌， 1
1(
2
) :1
3
71
3
9
,2
0
0
6
3
6）渡辺裕子：難病療養者と家族ケア
トワーク事業，保健の科学， 5
1(
4
) :2
3
7
2
4
0
,2
0
0
9
47）石田直美，田中邦代，高嶋伸子：人工呼吸器装着前後の
A LS患者と保健師の関わり，難病と在宅ケア， 1
6(
6
):
3
0
3
4
,2
0
1
0
難病療養者と家族への
看護望ましい援助関係確立のために，日本難病看護学会
誌
， 1
1(
2
) :1
2
9
1
3
2
,2
0
0
6
3
7）小路ますみ，鮎川春美，中園明美，他：人工呼吸器A LS
（筋萎縮性側索硬化症）患者の在宅療養を支える地域支援
4
8）高奥幸枝：難病の地域保健活動とネットワーク，地域リハ
ビリテーション， 5(
7
) :6
0
66
1
0
,2
0
1
0
49）金子智美，野嶋佐由美，長戸和子：筋委縮性側索硬化症
(ALS）患者の主介護者による家族コントロールのプロ
セス，家族看護学研究， 1
4(
3
) :1
1
1
9
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0
0
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4
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家族看護学研究第 1
6巻第 3号 2
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