2015 年 3 月 23 日 吉岡奈緒ちゃんのプロフィールと「なおちゃんを救う会」の活動について １．なおちゃんのプロフィール ・ 氏名 吉岡 奈緒（よしおか なお） ・ 生年月日 2008 年 9 月 15 日（現在 6 歳、4 月から小学 1 年生） ・ 住所 静岡県富士市 ・ 血液型 Ａ型 ・ 家族構成 両親、兄（小２）の４人家族 ・ 性格 おこりんぼだけど、心優しい子 ・ 好きなこと 歌い踊ること ・ 将来の夢 ケーキ屋さん、パン屋さん ・ 願い 早く病気を治して家に帰りたい、学校に行って友達と遊びたい ２．募金目標額とその内訳 デポジット（コロンビア大学病院での心臓移植費用）１８，７５０万円 医療予備費 １，３２３万円 渡航費（チャーター機、航空券、救急車搬送費他） ５，５２７万円 補助人工心臓等、米国医療設備レンタル費 ７５０万円 現地滞在費 ５００万円 事務局経費 １５０万円 合 計 ２７，０００万円 ２億７０００万円 ３．「なおちゃんを救う会」の概要 ・ 事務所所在地 静岡県富士市大渕２８９７－１９ ・ 電話／Ｆａｘ ０５４５－３５－５７７６ ・ ホームページ http://naochan.org ・ 共同代表 山田 美信（やまだ よしのぶ） 角替 清美（つのがえ きよみ） 2015 年 3 月 23 日 趣意書 １． なおちゃんについて ・ 氏名 吉岡 奈緒（よしおか なお） ・ 年令 2008 年 9 月 15 日（現在 6 歳、4 月から小学 1 年生） ・ 住所 静岡県富士市在住（現在、東京大学医学部附属病院入院中） ・ 家族 両親、兄（小２）の４人家族 ・ 病名 劇症型心筋炎後拡張型心筋症 ・ 現在の病状 補助人工心臓を装着 ２． 趣意 静岡県富士市在住の吉岡奈緒ちゃん（６歳）は、健康であれば４月には小学１年生として入学の予 定でした。しかし２０１４年６月に風邪に似た症状で地元の総合病院を受診したところ、心筋炎と診 断され静岡県立こども病院に緊急入院。３月１６日に東京大学医学部附属病院に転院しました。 心筋炎とは心臓の筋肉が炎症を起こし収縮運動が極めて低下し、全身への充分な血液循環が出来ず 重症化すると心不全や不整脈を起こし、突然死の原因になる場合もある極めて恐ろしい病気です。元々 予後が悪い病気で、これまで懸命な治療を続けて参りましたが心臓の回復見込みは無く、拡張型心筋 症の病態となりました。残された治療の道は心臓移植しか他に助かる手段がありません。 現在、奈緒ちゃんは自身の命を維持するための補助人工心臓を装着しています。この機械のサポー トがあればなんとか小康状態を保つことが出来ますが、恒久的に耐えられる機械ではなく、血栓が発 生し脳梗塞などの発症と感染症の危険にさらされています。この危険な状態から脱し、元気だった奈 緒ちゃんにまた会うためにご両親は心臓移植を行うことを決心しました。 しかし、小児の臓器移植に関する法律が改正されたのは近年であり、日本での心臓移植ではドナー が現れるまでどれだけ待つのか判らない現状があり、奈緒ちゃんには時間的猶予はなく海外渡航での 心臓移植を、静岡県立こども病院、東京大学医学部附属病院を通して米国コロンビア大学病院に打診 して、受け入れ可能の最終通知をいただくことが出来ました。 しかし、補助人工心臓を装着した状態で米国渡航、心臓移植をするには、総額約２億７千万円が必 要であり、保険の適用も無く個人では到底準備することが出来ません。そこで私たちは奈緒ちゃんを 救い、以前の暮らしを送ってもらいたいと考え、米国へ渡航し心臓移植を受け元気になって帰国する までの費用をつくるため「なおちゃんを救う会」を設立し募金活動を開始することにしました。 誠に勝手ですが、皆様の善意にすがるしかない状況をご理解いただき、どうか暖かいご支援ご協力 をお願い致します。 ３． 募金目標額 奈緒ちゃんの米国での心臓移植実現と、無事帰国に至るまで本人とご家族を支援するために必要な 費用として、2 億 7 千万円の募金にご協力をお願い致します。
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