RDD2015 世界稀少・難治性疾患の日主催協力後援 NPO 法人京都難病連共催 NPO 法人京都難病支援パッショーネ京都難病相談・支援センターヤッサン一座の紙芝居京都府京都市後援・助成公益財団法人京都新聞社会福祉事業団 2 月 28 日、ゼスト御池御幸町広場に於いて、京都難病連主催の RDD2015 世界稀少・難治性疾患の日のイベントを開催しました。京都難病連がこのイベントにとり組んでから、6 回目を数えました。今年は、不特定多数の市民の皆様に稀少難病の理解を得るための屋外でのイベントに挑戦しました。京都府のマスコット「まゆまろ」さんとゼスト御池の中をチラシ配りしながら回りました。さすがに有名人、「まゆまろやあー」と大人気。いっしょに記念撮影をする親子、さわったり、握手したり、あまりに大きくてびっくりして泣き出す赤ちゃん。紙芝居はヤッサン一座の茶娘さん（ちゃーにゃん）による「黄金バット」「難病紙芝居」。クイズや大声でワハハ笑いとともに紙芝居は３回公演、赤い羽織姿で大熱弁でした。最後に山高帽に緑の衣装のぼん丸さんによる迫力ある紙芝居。のべ 200 人の観客が楽しみました。シール投票結果は「難病の中で知っている疾患が１つでもある 72 人」「知らない 6 人」また、「難病になったらどこに相談するか見当がつく 45 人」「全く分からない 27 人」でした。「総合的な難病対策を」という JPA 国会請願署名は 70 筆、500 円以上の寄付金でお渡しした RDD バッチは 85 個、48,550 円御協力いただきました。この寄付金は、バッチの購入資金と残りは難病患者の活動資金として使わせていただきます。ありがとうございました。また、朝から、京都府の健康対策課の皆様には「まゆまろ」とともに応援を頂き心から感謝を申し上げますシール投票「難病ってどんな病気？」「まゆまろ」さんに、たすきやハチマキがいるなあ。ヤッサン一座の茶娘さんによる紙芝居ひとりで悩まないで、そばにいるよ。京都新聞３月１日（日）版。事前にも掲載していただきました。ありがとうございました。