Buongiorno sono Stefano Borioli , presidente di angsa vco onlus, sono stato invitato per parlarvi della nostra esperienza di associazione di una piccola provincia del piemonte: il verbano-cusio -ossola. Come in moltissime realtà italiane quando 4 anni fa ci siamo costituiti non vi era offerta riabilitativa per soggetti con autismo, si faticava ed ancora in parte si fatica ad avere una diagnosi. Abbiamo dovuto per forza intraprendere un lavoro noi come genitori di stimolo alle realtà pubbliche, ASL, scuola e servizi sociali, e creato un gruppo di nostri operatori esperti e competenti. Vi voglio raccontare la nostra realtà di 4 anni fa. Come vi ho detto il pubblico era assai carente, molti bambini autistici avevano delle non diagnosi, che io definisco esotiche per via di un linguaggio incomprensibile e per la mancanza di una prognosi. No diagnosi No prognosi, cosa facevano ed in parte fanno ancora: intervento generalista di psicomotricità. Il risultato è quello di avere dei bambini a 8 10 anni molto più compromessi dell'inizio del loro trattamento ambulatoriale dove i pochi miglioramenti sono da ascrivere alle cure parentali ed al fatto che anche i bambini autistici crescono e che qualche competenza a volte la acquisiscono da soli. Inoltre sul territorio vi erano un elevato numero di operatori libero professionisti che oltre a non applicare le linee guida avevano un costo elevato. Il problema era che tutti questi operatori pubblici e privati dicevano ai nostri genitori che l'intervento era già il massimo e che dovevano accettare la disabilità del figlio. Come a dire è un problema vostro se avete un figlio disabile. Ma per fortuna i genitori non si arrendono mai e quello che abbiamo compreso è che bisognava INFORMARE e FORMARE , abbiamo fatto un congresso a Stresa nel 2010 dove abbiamo invitato tutti gli attori che dovrebbero operare sui nostri figli e li abbiamo ascoltati attentamente riflettendo sulle luci e sulle ombre. Da quel giorno abbiamo iniziato a promuovere una serie di corsi di formazione con la collaborazione della Fondazione Istituto Sacra Famiglia nella persona del Dott. Lucio Moderato per genitori operatori ed insegnanti, spiegando innanzitutto cosa vuole dire essere autistici, eliminando una serie di luoghi comuni e idee errate su questo argomento. Il passo successivo è stato sostenere il lavoro della scuola, sono ormai 3 anni che promuoviamo un progetto di COLLABORAZIONE con gli insegnanti di sostegno e curricolari, ed ogni anno le richieste delle scuole aumentano a dimostrazione del gradimento e del successo del lavoro dei nostri operatori. In poche parole abbiamo FATTO SISTEMA. Cosa vuole dire secondo noi: Vuole dire restituire ad ognuno il suo ruolo, a volte simpaticamente costringere le istituzioni a riappropiarsi del loro compito istituzionale, indicando loro le necessità di noi utenti desiderosi di servizi di buona qualità e sostenibili nel tempo. Gli interventi non debbono essere necessariamente costosi, ma devono essere corretti ossia rispondenti al profilo funzionale del ragazzo autistico, in qualche maniera personalizzati e studiati, non si può utilizzare la stessa ricetta per tutti. Lo sforzo maggior che ANGSA VCO sta compiendo è quello di coinvolgere il sistema scuola in un lavoro di qualità, formando gli insegnanti per renderli autonomi e dotandoli di strumenti idonei a lavorare con i ragazzi, il sistema scuola in fondo è il luogo in cui si educa e si aumentano le competenze, inoltre è oggi l'unico servizio che lo stato paga ed ha un numero sufficiente di ore per svolgere il lavoro che le linee guida internazionali ci indicano. Concludendo la nostra esperienza ci porta a credere che dobbiamo valorizzare le risorse di cui disponiamo, dobbiamo far crescere le persone che si occupano dei nostri figli offrendo loro formazione e sostegno di professionisti competenti per renderli a loro volta esperti e competenti, e in questo processo non si devono escludere pediatri, neuropsichiatri, psichiatri, educatori dei servizi ed insegnanti, in poche parole dobbiamo fare sistema perchè questa battaglia o la vinciamo insieme o la perderemo, non possiamo pensare che creare il nostro piccolo orto possa essere la soluzione, lo può essere solo temporaneamente e solo per pochi fortunati. Oggi abbiamo un accordo con l'istituto Sacra Famiglia per creare un centro specialistico per persone autistiche, che si occupino di loro dalla diagnosi precoce all'età adulta, attraverso un servizio di counseling, un centro diurno per minori ed uno per adulti, un residenziale per i casi più gravi. Concludo raccontandovi un episodio che vede come protagonista un nostro caro amico: LUCIO MODERATO. In momento di confronto con i nostri operatori in cui si parlava di un ragazzo che non usciva di casa da ormai 4 anni, con tutto quello che ha comportato per la famiglia, grazie all'intervento di un nostro operatore con la supervisione del Dott. Moderato, questo giovane è tornato ad uscire e a salire su l'automobile per brevi tragitti. Lo splendido commento che mi ha commosso è stato: “ Lo abbiamo fatto uscire di casa adesso restituiamogli una vita”. Io alla mattina mi sveglio ed ho uno scopo per la mia giornata, ritengo di avere una vita degna di essere vissuta, e questo è quello che desidero per il mio bambino e per tutti i bambini, ragazzi ed adulti con autismo.