Hoop sterft als laatste… Een kwalitatieve studie naar de betekenis van hoop bij mensen met kanker in de palliatieve fase Corine Nierop- van Baalen [email protected] 14 april 2014 Amersfoort Introductie • Palliatieve patiënten sterke hoop • Veel verschillende definities • Complex en dynamisch fenomeen • Hoop levert positieve effecten (pijn, angst, depressie en kwaliteit van leven) • Weinig kennis over betekenis van hoop en veranderingen gedurende tijd. Huidige studie • Beschrijving en verklaring van de betekenis van hoop bij patiënten in de palliatieve fase Methode • Secundaire analyse • Vlaamse en Nederlandse interviews • N = 80 • Kwalitatieve data analyse • Hoop vanuit het perspectief van patiënten Resultaten • • • • • Betekenis en gebruik hoop Objecten van hoop “Mijn hoop” Dynamiek van hoop Bronnen van hoop en beïnvloedende factoren • Functie van hoop • The work of hope • Beschrijving hoop vanuit patiëntenperspectief Betekenis en gebruik hoop • Gerelateerd aan belang uitkomst • Niet gerelateerd aan de kans • Hoop bij twee uitkomsten mogelijk zijn, positief of negatief • Kans mag niet nul zijn • Hopen als ww, actief • De hoop als znw, ‘er is geen hoop’ Objecten van hoop • Volledige genezing • Langer leven • verbetering • Kwaliteit van leven • Goed sterven De sterkte van deze hoop kan voordurend variëren H o p Dynamiek van hoop genezing e verbetering n Omdat: Kinderen wil zien opgroeien o p Ik ben nog te jong Verst af van medische feiten Lange termijn hoop belang uitkomst en mate van onzekerheid bepaalt sterkte van hoop zo lang mogelijk leven Zoals het vroeger was Minder pijn, dan kan ik weer doen wat ik deed goede kwaliteit Doorgaan is belangrijk Iets doen is beter dan niets doen wie weet vinden ze wel wat nieuws Alleen als kwantiteit echt niet meer mogelijk is Ik mag toch hopen op een wonder goed sterven Geen pijn Diagnose kanker ongunstig verloop van ziekte/ tijdsbesef van prognose “Mijn hoop” • Gaat over diepste verlangens • Heel persoonlijke hoop • In stilte gekoesterd • Kans uiterst klein datgene waarop ze hopen realiseerbaar wordt • Minst beïnvloedbaar door externe factoren Bronnen van hoop en beïnvloedende factoren • Berichten van artsen • Vertrouwen in artsen • De behandelingen op zich • Symptoomvermindering • Eerdere ervaringen met de ziekte Bronnen van hoop en beïnvloedende factoren 2 • Sociale vergelijking: – “de ander wel, maar ik gelukkig niet” – “de ander wel, dus ik ook” – “de ander wel, dus ik zeker” • Geloof/ natuur/ sociale steun Functie van hoop • Niet anders kunnen, zoveel oplevert • Copingmechanisme, stress reductie • Volhouden van belastende behandelingen • Omgaan met lichamelijke achteruitgang • Afglijden in depressie voorkomen • Genieten in het heden mogelijk • Zet aan tot acties The work of hoping • Levert energie en kost energie • Hoop toetsen bij artsen • Zelf gecreëerde hoop kost meer energie • Patiënten strategieën om hoop te vergroten: vechten, positief blijven, creëren van onzekerheden, spelen met kansen, zich overgeven aan artsen. Beschrijving patiënten perspectief • Hoop is een gedachte constructie die wordt gevoed, gekoesterd en beschermd tegen bedreigingen. Uitdagingen voor hulpverleners • Beter begrip van de dynamiek ervan, de betekenis en functie van hoop zal leiden tot betere psychosociale ondersteuning • Onrealistische hoop bij goed geïnformeerde patienten is heel vaak niet het gevolg van gebrek aan inzicht in de eigen situatie, ontkenning of verkeerd begrepen informatie. • Hulpverleners geven veel boodschappen die the work of hope beïnvloeden Handreiking omgaan met hoop [email protected]
© Copyright 2024 ExpyDoc
