HIER KOMT WAT MIJ BETREFT - Nederlands Centrum Hersenletsel

Nr 3
Dec 2014
Van de redactie
Beste leden,
De feestdagen en de jaarwisseling staan al weer voor de deur. En de vereniging viert binnenkort haar halfjarig bestaan. Geen vlekkeloze start zoals heeft u gemerkt. Vallen en opstaan, en roeien met de riemen die je hebt. Wie van onze lotgenoten en mantelzorgers kent
dat niet? Over tegenslag en afscheid gesproken: één van uw redacteuren neemt u op de volgende bladzijde even mee naar zijn persoonlijke wederwaardigheden van deze herfst.
Deze Nieuwsbrief is ook te vinden op de op de website van Hersenletsel.nl. Zoek onderaan
naar Regionale afdelingen en klik op het kaartje op Noord-Holland. Altijd handig als u snel
even iets wilt teruglezen of een datum wilt opzoeken.
Wij zijn nog steeds op zoek naar nieuwe redactieleden. Wie o wie helpt deze Nieuwsbrief verder uit te bouwen? We denken ook na over een betere vorm. Heeft u ideeën of
tips of wilt u iets anders bijdragen? Laat van u horen s.v.p.
Ten slotte willen wij u nog wijzen op twee bijzondere activiteiten voor alle leden:
de Kerst High Tea in Hoogwoud op 14 december en
de Nieuwjaarsborrel in Amsterdam op 3 januari.
Prima plekken om gezelligheid te treffen, contacten aan te halen,
nieuwe lotgenoten te ontmoeten en er een bruisend gevoel
aan over te houden.
Wij wensen u gezellige Kerstdagen, een goede jaarwisseling
en een gezond en gelukkig 2015 toe.
Evert Overbosch en Piet Borst
1
Persoonlijk
Deze derde Nieuwsbrief ontvangt u iets later dan ik oorspronkelijk had gepland. Mijn redactionele activiteiten hebben een tijdje stilgelegen omdat mijn vrouw, Annemarie, is overleden.
Ze heeft 23 jaar geleden op haar 47-ste een flink CVA gehad. Na 2 heupfracturen en door
dementie ging ze de laatste jaren sterk achteruit. Annemarie was een echte levensgenieter.
Ze vond het fijn dat we zelfs met rolstoel veel hebben kunnen reizen onder andere naar onze
dochter en kleinkinderen in Maleisië. Ze is uiteindelijk overleden aan de complicaties van één
van de vele blaasontstekingen die ze heeft gehad. Op het overlijden en de uitvaart kijk ik met
grote tevredenheid terug. Onze dochter was gelukkig op tijd bij haar stervende moeder. Het
was verdrietig, maar het is ook goed zo.
Hartelijke groet, Piet Borst
Ontvangt u het Hersenletsel magazine?
Dit is ons landelijke blad dat 4 keer per jaar uitkomt. In december moet u nummer 4 van
2014 ontvangen. Ligt hij deze maand niet bij u in de bus? Geef het door aan Angela van der
Marck, onze secretaris.
Aangepaste vakanties
De nieuwe gids van Mundo Rado Reizen is uit. Zij
organiseren aangepaste vakanties voor reislustige
mensen vanaf 18 jaar met een (lichte) lichamelijke
beperking of niet-aangeboren hersenletstel. Voor
meer informatie: www.mundoradoreizen.nl of tel
0182-587 056.
Schilderen en afasie
Schilderen of boetseren voor mensen met afasie kan bij Stichting Marline Fritzius aan de
Brouwersgracht 222 hs, 1013 HE, Amsterdam.
Voor meer informatie tel: 06-16772396 of e-mail: [email protected]
2
Van de bestuurstafel
Beste leden, donateurs, vrijwilligers en belangstellenden,
Vanuit het nieuw gevormde provinciaal bestuur neem ik graag de aftrap voor een schrijven
dat we Van de bestuurstafel gaan noemen. Actueel is dat wij nog zoekende zijn naar een
enthousiaste voorzitter die onder andere een verbindend element voor bestuur en leden
kan zijn in onze regio en die onze lotgenoten een warm hart toedraagt. Hij of zij kan ervaringsdeskundige of professional zijn en put inspiratie uit de warme empathie voor de mensen met hersenletsel (NAH) en de naast betrokkenen.
Binnen het bestuur zijn wij bezig in de oriënterende fase. Een fusie vanuit drie patiëntenverenigingen naar één patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is provinciaal niet ineens klaar.
Het organiseren van lotgenotencontacten verloopt bijvoorbeeld al zo anders. De ontwikkeling om tot nieuwe werkvormen te komen kost ons naar schatting ongeveer 2 jaar, maar
dan verwachten wij een positieve basis te hebben, van waaruit wij met elkaar een gezonde vereniging kunnen vormen met drie belangrijke pijlers. Dat zijn:
1) Lotgenotencontacten
Contact zoeken en ontvangen. Het je welkom voelen om aan een activiteit deel te nemen.
Op dit moment proberen wij een beeld te krijgen van de vrijwilligers en hun activiteiten in
onze provincie. Een consulente van Zorgbelang NH heeft ondersteuning aangeboden om
hierin mee te denken en een speciale ontmoetingsbijeenkomst te helpen organiseren voor
vrijwilligers; waar we gezamenlijk de wensen en mogelijkheden eens in kaart kunnen
brengen.
2) Belangenbehartiging
Als afvaardiging van het bestuur, maar ook als deskundige vrijwilliger meedenken en meepraten om professionals inzicht te geven in de vele facetten van hersenletsel. Herkent u
dat ook?
Vanaf 1 januari 2015 vinden er veel veranderingen plaats rond de zorg/WMO/AWBZ. De
gemeente krijgt veel meer zorg onder zich. Ervaart u al een reactie hierover in uw gemeente? Worden bij u de woorden hersenletsel of NAH wel eens nagevraagd? Geeft u
wel eens een uitleg hierover? Meld het ons eens. Zo ervaren wij als bestuur ook wat er
zoal leeft bij onze leden.
3) Voorlichting
Het was even schrikken toen het ons duidelijk werd gemaakt dat een aantal brochures die
voor 1 juli altijd gratis werden uitgedeeld of besteld, nu ineens betaald moeten worden. Dit
om de kosten te kunnen dragen, want er is geen subsidie voor beschikbaar en een drukkerij werkt nu eenmaal niet als vrijwilliger gratis voor de club. De bedragen zijn zichtbaar
op de website www.hersenletsel.nl en dan klikken op webshop. Bestellen en betalen is
alleen mogelijk bij het landelijk secretariaat. Onze nieuwste folder is echter wel gewoon uit
te delen of toe te sturen via e-mail.
Voor meer informatie vanuit onze provincie kunt u ook een kijkje nemen op de website
www.hersenletsel.nl
Zoek onderaan naar Regionale afdelingen en klik op het kaartje op Noord-Holland.
Onze Nieuwsbrief wordt er al in geplaatst en in de toekomst kunnen wij meer informatie
daarin verspreiden.
Ik heb veel woorden gebruikt. De essentie is:het bestuur werkt aan een positieve toekomst. Wij wensen u allen hele Fijne Feestdagen toe.
Met vriendelijke groet,
Angela van der Marck, bestuur Hersenletsel.nl regio NH
3
Drie herhaalde oproepen
1) Meld het ons als u deze Nieuwsbrief liever op papier ontvangt
Tegenwoordig hebben veel mensen internet en email. Dat is een veel goedkopere en snellere manier
om met u te communiceren dan een papieren
Nieuwsbrief. Daarom streeft het bestuur ernaar om
deze nieuwe media zoveel mogelijk te gebruiken.
Maar we willen onze leden die geen e-mail of
internet hebben, en diegene die veel liever iets
concreets in hun brievenbus ontvangen, absoluut
niet in de steek laten. Dus:
Bel (020–496 57 71) of schrijf (Nederhoven 83,
1191 PC Ouderkerk a/d Amstel) naar onze
secretaris Angela van der Marck als u de
Nieuwsbrief op papier wilt ontvangen.
Mailen mag ook!
2) Geef uw actuele e-mailadres aan ons door
Het ledenbestand van onze drie oude verenigingen, en dus ook dat van onze nieuwe vereniging, blijkt vaak niet bij de tijd. Vooral van diegenen die al lang lid zijn hebben we geen of
een verouderd e-mailadres. Als wij uw actuele e-mailadres weten, kunnen wij u de Nieuwsbrieven, maar ook tussentijdse reminders, via e-mail toesturen. Dus:
Stuur svp een mailtje naar Angela van der Marck: [email protected]
3) Versterking gezocht
Ons regiobestuur bestaat nu uit een secretaris, een penningmeester en een bestuurslid. Met zijn drieën kunnen wij het werk
voor de bijna 900 leden niet aan. Wij hebben dringend versterking nodig van met name een voorzitter en we zoeken ook een
bestuurslid met kennis van een belangrijke doelgroep: onze leden
met afasie.
Een warm hart. De taak van de leden van het bestuur regio
Noord-Holland is het versterken van de huidige activiteiten van
de oorspronkelijke fusieverenigingen en het initiëren van nieuwe
ontwikkelingen. Dat doen wij onbezoldigd, in een team dat onze
lotgenoten een warm hart toedraagt. Inspiratie putten wij uit hun
warme empathie voor de mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De voorzitter is
met name:
•
met NAH bekend
•
het gezicht naar buiten van de regio Noord-Holland
•
verbindend element voor bestuur en leden in de regio
•
kartrekker bij het initiëren van nieuwe ontwikkelingen
Meer informatie. Voelt u zich persoonlijk aangesproken? Of kent u in uw netwerk geschikte
kandidaten? Neem dan contact op met onze provinciaal secretaris. Zij geeft u graag antwoord op uw vragen.
Secretariaat Hersenletsel.nl regio Noord-Holland
Angela van der Marck, tel: 020-4965771, e-mail: [email protected]
4
UITNODIGING voor een
LUXE KERST HIGH TEA
WANNEER?
WAAR?
ZONDAG 14 DECEMBER 2014
VAN 13.00 UUR TOT 16.00 UUR
BRASSERIE 1718, HERENWEG 49
1718 AC HOOGWOUD, TEL.0226 - 75 63 10
Wij vragen van u een eigen bijdrage van € 12,50 per persoon,
te betalen bij binnenkomst. Laten we er samen een gezellige
middag van maken en laat u verrassen wat deze middag u
brengt. Heeft u een dieet, laat het ons weten!!
Graag opgave voor 10 december 2014 bij
Lineke Dijkstra, tel.0226 – 35 41 73 of 06 – 203 785 12,e-mail:
[email protected] of bij
Paulien Jol, tel. 0226 – 35 5519, e-mail: [email protected]
Collecteren voor de Hersenstichting??!!
Heeft u belangstelling om als collectant
actief te zijn in uw eigen woonomgeving?
Heeft u een paar uurtjes beschikbaar
(tussen 17.00-19.00 uur) in de week van
2 tot 7 februari?
Meld u dan vóór 18 december via e-mail
aan bij mij, Angela van der Marck
(provinciaal secretariaat). De contactpersoon van de Hersenstichting neemt
daarna contact met u op.
Door als collectant mee te helpen, kunnen
wij als vereniging 1/3 deel van de collecteopbrengst terugontvangen!!
Angela
5
AGENDA
Alkmaar
NAH café Alkmaar op zaterdagen van 10.00 uur tot 12.00 uur in Wijkcentrum Daalmeer,
Johanna Naberstraat 77b, 1827 LB, Alkmaar. Thema’s:
20 december
BRUNCH van 12.00 tot 14.00 uur !! (opgeven per e-mail)
28 februari
Een geluk bij een ongeluk
28 maart
Communicatie (een logopediste geeft uitleg)
25 april
Vakantie
16 mei
Gezellig samen zijn vlak voor de zomerstop
Informatie bij Thera Muskens, e-mail: [email protected]
Amsterdam
NAH café op zaterdag 13 december, 14 februari, 14 maart, 11 april en 9 mei van 10.00 tot
12.00 uur in Centrum voor Niet Aangeboren Hersenletsel Heliomare, Baarsstr. 15, 1095 RV.
Info bij Angela van der Marck, e-mail: [email protected]
CVA gespreksmiddag op zaterdag 20 december, 24 januari, 21 februari en 21 maart 2015
van 15.00 tot 16.30 uur in Woonzorgcentrum Vreugdehof, De Klencke 111, 1083 HH Amsterdam-Buitenveldert. Info bij S. van Fulpen, [email protected]
Nieuwjaarsborrel voor alle leden van Hersenletsel.nl
op zaterdag 3 januari van 15.00 tot 16.30 uur in Woonzorgcentrum Vreugdehof, De Klencke
111, 1083 HH Amsterdam-Buitenveldert. We gaan nu eindelijk definitief afscheid nemen van
het oude bestuur van de CVA-vereniging Samen Verder Amsterdam en omstreken en
toasten op het Nieuwe Jaar met lekkere hapjes en drankjes.
Leden van vroeger Cerebraal en AVN zijn van harte welkom!!
Meer informatie bij Piet Borst , e-mail: [email protected]
CVA café op zondag 14 december, 11 januari, 8 februari en 8 maart van 13.00 tot 15.00 uur
in Arena To Drink, ’s Gravesandestraat 51, 1092 AA Amsterdam
Informatie bij Piet Borst, e-mail: [email protected]
Egmond aan Zee
Hersenletselcafé, gespreksgroep aan zee op zaterdag 24 januari en 21 maart 2015 van
10.00 tot 12.00 uur bij Teresa thuis, Wilhelminastraat 48, 1931 BS, Egmond aan Zee
Informatie: Teresa Takken, e-mail: [email protected]
Heemstede
NAH/CVA café op zaterdag 21 februari 2015 van 10.00 tot 12.00 uur in Ontmoetingscentrum
De Pauwehof, Achterweg 19, 2105 SW, Heemstede. Meer info volgt.
Informatie: Lineke Dijkstra, e-mail: [email protected]
Hoorn
Afasie Activiteitenochtend op iedere eerste en derde woensdag van de maand, dus op 17
december (kerstlunch met afwijkende tijden en locatie), 7 en 21 januari, 4 en 18 februari en 4
en 18 maart. Van 10.00 tot 12.00 uur in Cultureel Centrum de Huesmolen, De Huesmolen
60, 1625 HZ. Informatie: Lien Borkus, e-mail: [email protected]
Afasie Taalgroep op woensdag 10 december, 14 januari, 11 februari, 11 maart en 8 april
van 10.00 tot 12.00 uur in Cultureel Centrum de Huesmolen, de Huesmolen 60, 1625 HZ
Hoorn. Informatie : Els Kramer, e-mail: [email protected]
6
Hoorn (vervolg)
Contactgroep NAH West Friesland op zondag 7 december, 11 januari, 1 februari, 1 maart
en 5 april. Tijd: 14.00-16.00 uur in Wijkcentrum de Zaagtand, St. Eloystraat 106, 1624 VW.
De locatie voor 2015 is nog niet duidelijk. Nadere informatie hierover bij Heleen Kramer,
e-mail: [email protected], internet: www.coachingnhn.nl
Purmerend
Gezellige Afasiesoos op elke dinsdag van 14.00 – 16.00 uur in Novawhere, Prof. Mr.
Oudlaan 1, 1444 HT. Op 23 december hebben we Kerstdiner en op 30 december houden we
Kerstvakantie. Informatie: Ria Ham, e-mail: [email protected]
Zaanstad
Afasiesoos Guisveld op elke donderdagochtend van 9.30 tot 11.30 uur in Verpleeghuis
Guisveld, George Gershwinstraat 207, 1544 NX Zaandijk.
Contactpersoon: Ina Leegwater, e-mail: [email protected]
Afscheid nemen
Op zondag 7 december neemt onze contactpersoon Ramon
de Ruiter afscheid van zijn taak binnen de Werkgroep voor de
Contactgroep NAH West-Friesland in Hoorn.
Wij danken Ramon voor die 5 inspirerende jaren, waarin hij
actief betrokken was bij het organiseren van lotgenotencontacten in Hoorn. Na 5 jaar zoekt hij een nieuwe uitdaging
binnen Esdégé-Reigersdaal. Heleen Kramer, voorheen ondersteuner van de werkgroep, neemt de taak van Ramon over.
Ramon, heel veel dank voor alles wat je gedaan hebt en
veel plezier en succes met de nieuwe stap die je nu zet.
Het bestuur
7
Museumbezoek afasie aktiviteitengroep Hoorn
Een bezoek aan het openluchtmuseum in Enkhuizen
was een lang gekoesterde
wens van de afasie aktiviteitengroep uit Hoorn. Omdat
het bestuur van de inmiddels
opgeheven stichting zich
aanbood als sponsor, konden
25 mensen dit najaar het oude
museumdorp bezoeken.
Deelnemers, begeleiders en
vrijwilligers zwierven in kleine
groepjes van de smederij naar
de bakker, van het postkantoor naar de apotheek en zo
door. Het dorp was zo interessant en vooral ook zo gemakkelijk toegankelijk, dat de
meesten bijna alle bezienswaardigheden bezochten.
Zoals altijd werd het samenzijn
van de groep, die inmiddels 10
jaar bestaat, met opgewekte
aandacht gevierd, zowel
tijdens de rustpunten bij de
koffie met zelfgebakken
muffins in het posthuis (foto 1)
als bij een feestelijke lunch in
de zogenaamde leugenhoek.
De door de vrijwilligers
bereide broodjes, slaatjes en
overige lekkernijen werden
met graagte verorberd (foto
2).
De heen- en terugtocht per
veerboot (foto 3) maakten dit
geweldige uitstapje extra
geslaagd. De deelnemers
verrasten zichzelf en elkaar
met hun grote uithoudingsvermogen, wat behoorlijk op
de proef werd gesteld. Eens te
meer bleek het gelijk van de
gevleugelde uitspraak van één
van de vrijwilligers, dat
“waar aandacht gaat ......
energie ontstaat
”
Lien Borkus (vrijwilliger)
8
Leven na een coma
Piet van Heugten reed zelf, die 14e juni in 1975, 28 jaar oud. Bij een inhaalmanoeuvre botste
hij op een tegenligger. Zijn broer kwam om, hijzelf lag 6 weken in coma. De oorzaak van het
ongeluk is nooit vastgesteld.
Toen Piet uit de coma kwam, kon hij zowat niets meer. “Ik moest helemaal overnieuw beginnen, alsof ik een kleuter was.” Lichamelijk was Piet zo beperkt dat hij niet eens zijn eten naar
zijn mond kon brengen en ook verstandelijk had hij een enorme knauw gekregen. “Op de
lagere school vonden ze dat ik een heel goed stel hersens had.”
Piet moest heel lang revalideren en daarna begon het gevecht terug. Waar eerst het eten
nog van zijn lepel viel, haalde hij snel diploma’s in de priegelige elektronica. Piet bedoelt
maar: “Een coma hoeft nog niet het einde te betekenen.” Hij heeft wel hersenletsel, daardoor
gaat praten bij voorbeeld moeizaam. Maar verstandelijk is hij al lang weer op z’n oude peil,
vindt hij. Hij heeft diploma’s van havoniveau op zak: natuurkunde, Duits, Engels en wiskunde.
Hij trouwde, werd weduwnaar, werkte bij verschillende bedrijven, maar belandde toch bij de
werkvoorziening WNK. Nu, inmiddels 66 jaar oud, is hij met pensioen. “Mijn dochter heeft
ervoor gezorgd dat Esdégé-Reigersdaal in Heerhugowaard voor me zorgt, nu ik alleen ben.”
“Ik heb een druk weekprogramma. Op maandagmiddag en dinsdagmorgen ga ik naar het
Technisch Centrum Alkmaar. Op woensdag heb ik kookles en donderdagmorgen doe ik aan
lichamelijke vorming. En ik stap nog regelmatig op de fiets. Als er straks sneeuw ligt is het
wel nodig dat de 2 steunwieltjes er weer op gemonteerd worden. Anders wordt het te link.”
Piet Borst
Bron: Alkmaarse Courant (19-6-2012)
en telefoongesprek (10-11-2014)
Meet me at the gym: sporten met hersenletsel
Jaarlijks lopen 160.000 (nieuwe) mensen een
vorm van hersenletsel op met vaak zeer ingrijpende gevolgen. Om de kans op terugkeer
naar het ‘normale’ leven te vergroten is beweging noodzakelijk. Een regulier fitnesscentrum
is voor mensen met NAH vaak een brug te
ver. Het is er te druk en er zijn teveel prikkels.
Meet me @ the Gym biedt mensen met NAH
een sportprogramma op maat bij erkende
beweegcentra.
In Noord-Holland zijn dat:
In Heiloo
In Hoorn
In Landsmeer
In Julianadorp
In Uithoorn
In Noord-Scharwoude
Dorssports Tel 072 - 533 04 03
Frits vd Werff Sportinstituut Tel 0229 - 21 73 64
Play-Fit Tel 020 - 492 26 60
Fitnesscentrum Classic Gym Tel 0223 - 64 74 71
Motion Fysiotherapie en Preventie Tel 0297 - 56 22 34
Sportcentrum Aerofit Tel 0226 - 31 74 39
Voor meer informatie: www.meet-me-at-the-gym.nl
9
10
Regio Noord-Holland
Redactieadres:
P. Borst
Weesperstraat 312
1018 DN Amsterdam
Tel: 020 – 420 54 85
E-mail: [email protected]
En tot slot:
Landelijke Bijeenkomst Werkgroep Hersentumoren op zaterdag 28 februari en 16 mei
van 10.30 tot 16.30 uur in Dorpshuis De Twee Marken in Maarn. Informatie en aanmelden bij
[email protected] of tel 034 – 734 23 49. Meer info: www.kanker.nl
Voor u gelezen:
Buschauffeurs in Nice schenken collega jaar vrijaf om zijn
vrouw na een hersenbloeding te verzorgen
Bus- en tramchauffeurs in het Zuid-Franse Nice ondersteunen met een grote solidariteitsactie een collega met een zwaar zieke vrouw. Meer dan 250 chauffeurs hebben een deel
van hun vakantiedagen afgestaan zodat hun 32-jarige collega een jaar lang zijn echtgenote kan verzorgen. Het gezin heeft al een kind en verwacht in november een tweede.
Tijdens de zwangerschap heeft de 29-jarige moeder echter een hersenbloeding gekregen.
De baby zal in november met een keizersnede ter wereld gebracht worden. De vrouw zal
nog een hele tijd intensieve verpleging nodig hebben. In Frankrijk bestaat de mogelijkheid
om bij schrijnende gevallen zoals ziekte in de familie en mits goedkeuring van de
werkgever, vrije dagen af te staan aan collega's.
(Bron: Skynet)
De volgende Nieuwsbrief zal begin maart 2015 verschijnen.
Stuur copij voor 15 februari naar de redactie.
11