rondom s “...maar van mijn hoofd moet het afblijven. Dat is van mij.” Stichting MS Research nummer 47 jaar 2014 Voorwoord Inhoud OP EEN DAG… Colofon 4 voor mensen die mobiel zijn. Hoe ver weg, als mobiliteit voor jou Tessa helemaal niet meer mogelijk is. Dichtbij…….., ver weg. Wensen die klein lijken………, maar groot zijn. De week waarin 28 mei valt zullen wij in Nederland breed aandacht vragen voor alle mensen met MS. Het thema is “toegankelijkheid”. Editie 23 l 2014 Informatie, technologie en MS 9 MS in focus Velen zullen zich hiervoor inzetten en u zult verrast zijn hoe, letterlijk en figuurlijk, deze activiteiten bij u in de buurt komen: Zichtbaar zal de noodzaak tot onderzoek en de vraag om begrip voor wat leven met MS 10 met zich meebrengt ook u raken. Volg het nieuws! Wereldwijd krachten bundelen Op een dag gaat de deur van onze Stichting voorgoed dicht. De foto, met alle collega’s buiten voor diezelfde deur, zal een meer dan zonnige Alle mensen die ons werk mogelijk maken zijn vaak onzichtbaar. uitstraling hebben. Niet omdat wij allen met pensioen gaan of ons De trouwe donateurs. Ik noem hen “onze levensader”. Zonder hen kantoor moeten verhuizen, maar omdat wetenschappers geslaagd zijn stroomt er niets. Zonder hen is er geen toekomst voor het MS in de missie die wij financieren; de oorzaak vinden van, en vervolgens onderzoek. Het onderzoek dat hoop geeft aan het leven van alledag de oplossing vinden voor, multiple sclerose. met z’n grote en kleine wensen. Naast donateurs van giften zijn wij Kort en bondig “MS de wereld uit”. Wat een mooie dag zal dat zijn. dankbaar voor onze relatie met bedrijven, die dikwijls in natura veel Een droom die werkelijkheid moet worden. Op die dag… voor ons mogelijk maken. Wanneer u ons op en rondom Wereld MS 16 Die dag ligt volgens onderzoekers op een tijdslijn van circa 25 jaar. Dag in de media hoort, komt dit door de gift van Universal Media, die Kortsluiting Die lijn is dus lang en ver weg in de tijd. De complexiteit van de ziekte een evenement organiseerde waarbij wij zgn. mediawaarde in natura en de vele, diverse verschijningsvormen bij kinderen, mannen en ontvingen. Alle uitingen en uitzendingen worden dus kosteloos vrouwen brengen dit ‘gegeven van geduld’ met zich mee, gecom- mogelijk gemaakt! bineerd met het feit dat er mondiaal gezien relatief weinig geld voor dit 12 MS-atlas, een vooruitblik op... 18 Rondom professoren onderzoek beschikbaar is. 22 25 jaar geleden hadden we nog geen mobiele telefoon. Een dergelijk Nieuws uit onderzoek voorbeeld maakt duidelijk dat ingrijpende veranderingen zich snel kunnen voltrekken, al betreft het hier natuurlijk geen gezondheidszorg, 24 maar wel een uitvinding die het leven van alledag enorm beïnvloed heeft. Verschil in MS tussen vrouwen en mannen De stip aan de horizon, die dag over 25 jaar zeggen we maar even, is te ver weg voor alle ruim 2,5 miljoen mensen met MS die nu leven en nu willen dromen. Op Wereld MS Dag, dit jaar woensdag 28 mei, Samen sterk. Vinden, verbinden, worden hun dromen uitgesproken en krijgen een gezicht. Wereldwijd verbeteren, oplossen. Tot die dag…… vullen mensen met MS de woorden “One day…..” aan, in het Nederlands “Op een dag………” Dank u wel, “Op een dag zal ik weer dansen”, lees ik als een van de eerste Dorinda Roos, inzendingen op internet. Hoe dichtbij lijkt de invulling van deze droom directeur 2 rondom s 27 Save the date Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, [email protected] Redactie: Anne Broekman Rosa Douw Annette van der Goes Malou van Hintum Inge Huitinga Hanneke Hulst Maarten Schikker Karin Smits Bernard Uitdehaag Kim Zuidwijk Fotografie: Hein Athmer Roy Beusker Fotografie Marlous Bosch Fotografie Par-pa Fotografie Renate Beense Robert van Willigenburg Vormgeving: Kim Zuidwijk en Karin Smits Productie: Regalis - Zeist Oplage: 55.000 Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl [email protected] NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376 rondom s 3 Tessa De gedreven Tessa was altijd op zoek naar ‘Van mijn hoofd moet het afblijven’ sportieve uitdagingen (zoals de Mont Ventoux fietsen). En toen kreeg Tessa (36) is sportief en heeft grootse plannen voor de toekomst als ze acht jaar geleden hoort dat ze MS heeft. ‘Het heeft me geen slechter mens gemaakt.’ ze acht jaar geleden een diagnose te horen die haar leven veranderde... Door: Anne Broekman bewogen niet mee. Toen werd ik bang. Ik Menens belde de huisarts, die me aanraadde thuis Direct de volgende dag werd ik opgenomen “Het moment dat ik voor het eerst merkte in bed te gaan liggen en de afspraak met in het ziekenhuis voor een Prednison-kuur dat er iets mis was, weet ik nog goed. Op de neuroloog af te wachten. Nog steeds om de MS-aanval af te remmen. Ik weet nog fietsvakantie in Frankrijk kreeg ik ineens dacht ik dat het allemaal wel te ‘fiksen’ was. dat ik daar lag, met het infuus in mijn arm. tintelingen in mijn lijf. Vooral als ik mijn Dat weekend heb ik vooral slapend door- Mijn vriendinnen kwamen langs, ze waren hoofd richting borst bewoog, schoot er een gebracht, ik was toen al zo moe. Ik had geen erg bezorgd om mij. Door hun geschokte soort kortsluiting door mijn lijf. Een klassiek idee wat me te wachten stond, en misschien reacties, wist ik dat het menens was. Ik symptoom van MS, zo hoorde ik later. Maar was dat ook maar goed. Zo kon ik nog even wilde niets googelen en de informatieboeken natuurlijk dacht ik daar toen niet aan. Ik had genieten van de zalige onwetendheid. in het ziekenhuis klapte ik snel weer dicht. net een nieuwe fiets, en ik vermoedde dat ik ‘Ik ben trots op mijn zieke lijf’ Tessa 36 jaar, heeft sinds 8 jaar MS 4 rondom s Het was voor mij een bewuste keuze om niet deze niet goed had afgesteld en dus in een Diagnose meteen alles te willen weten over MS. Die verkeerde houding had gefietst. Voor de neuroloog was het zo klaar als een info heb ik later in stukjes tot mij genomen. klontje: al mijn klachten wezen op MS. Ik weet nog dat ik huiverig was voor de Huisarts Voor de zekerheid werd er nog een scan toekomst. Wat stond mij allemaal nog te Na thuiskomst ging ik toch even langs mijn gemaakt van mijn hoofd en bovenlijf. Een wachten? huisarts. Ik werd doorgestuurd naar de paar dagen later kreeg ik de uitslag. ‘Het is neuroloog, maar daar was een wachttijd geen goed nieuws, maar je gaat niet dood. Verdwalen voor. In de tussentijd werkte ik gewoon door, Je hebt MS,’ sprak de neuroloog. Ik wist Het is nu acht jaar geleden dat ik de als redacteur bij een radioprogramma. Op helemaal niets van deze aandoening waarbij diagnose kreeg. In de jaren die daarop een dag wilde ik vanaf de redactie op de het centrale zenuwstelsel wordt aangetast. volgden, ging ik hard achteruit. Soms kon derde verdieping via de trap naar beneden En dus reageerde ik vrij rustig. Eenmaal ik mijn armen niet meer goed optillen. lopen. Maar mijn benen weigerden dienst. thuis belde ik mijn ouders. Mijn moeder Lopen lukte niet meer, ik was draaierig en Met geen mogelijkheid kreeg ik ze in nam op. Ik viel meteen met de deur in huis: ik kon zomaar omvallen. Ik was erg moe en beweging. Ik snapte er niets van: ik ‘Mam, ik heb MS.’ Even was het stil, en toen had constant tintelingen. Er was een tijd dat was nota bene die ochtend nog vanuit hoorde ik haar met dichtgeknepen stem ik maar één ding per dag kon doen. Utrecht naar mijn werk in Hilversum gefietst. hartverscheurend snikken. Pas toen ik haar Bijvoorbeeld boodschappen doen, maar dan verdriet hoorde, kwam het nieuws ook bij kon ik die dag niet meer mijn haren wassen, Paniek mij binnen. Dit was echt ernstig. Nog steeds daar had ik de kracht dan niet meer voor. Ik raakte lichtelijk in paniek en voelde de kon ik het niet bevatten: een paar dagen Met de lichamelijke achteruitgang kan ik tranen branden. Terug op mijn werkplek geleden fietste ik nog naar mijn werk. Het leven. Voor alles zijn hulpmiddelen, tijdens probeerde ik een interview uit te werken, was te bizar. een slechte periode heb ik een rolstoel maar het typen lukte niet meer. Mijn vingers gebruikt. Het zij zo. Als mijn verstand maar rondom s 5 Tessa Tessa goed blijft. Want wat ik het allerergste aan energie benutten op een manier waar ik blij was nooit erg sportief, en door MS moest Dat zij zich daar niet aan willen wagen, MS vind, zijn de cognitieve bijwerkingen van word, en sport maakt mij gelukkig. Zo ik wel rustig aan doen. En dus pasten we respecteer ik. Met die datingsites ben ik waar ik veel last van heb. Ik kan niets zwem ik iedere week en fiets ik zo’n drie ineens juist beter bij elkaar. Maar de koek gestopt, omdat ik denk dat een man mij onthouden, vergeet de namen van vrienden, keer per week. Door MS moet ik me steeds was gewoon op. persoonlijk moet leren kennen. Dan kan hij multitasken lukt niet, of ik weet ineens opnieuw aan iedere dag aanpassen, en niet meer hoe mijn telefoon werkt. Een tijd dat geldt ook voor mijn omgeving. Ook die Het leven vieren sportieve vrouw die het leven viert. Ik zoek geleden kon ik ineens de weg niet meer moet soms flexibel zijn als ik weer eens een Ik heb een tijdje aan internet daten gedaan. iemand die mij optilt en vleugels geeft, met vinden naar mijn cursus kunstgeschiedenis, afspraak moet afzeggen. Het is een paar keer gebeurd dat ik leuk wie ik de wereld over kan. Maar die terwijl ik daar al zo vaak geweest was. Ik was zien dat ik verder niet ‘eng’ ben, maar een mailcontact had met een man, die tegelijkertijd tevreden is met een klein te moe om na te denken of aan voorbij- Genieten van de dag vervolgens afhaakte nadat hij mij coconnetje, waar ik soms in zit als ik me gangers de weg te vragen. Wat voelde ik me Eens in de week injecteer ik mezelf met gegoogeld had en erachter kwam dat ik slecht voel. Ik zoek trouwens geen verzorger. moedeloos. Ik ben bij de gracht gaan staan, eiwitten. Deze remmen de symptomen van MS heb. ‘Sorry, daar begin ik niet aan,’ Wees mijn partner, wees mijn liefje en daag sloot mijn ogen en dacht diep na. MS. Ook krijg ik één keer per week een kreeg ik dan te horen. Ik snap dat. Die me uit, en wees er voor me als het misgaat, Uiteindelijk bedaarde ik en vond ik de juiste massage door een fysiotherapeut. Verder is mannen hebben de keuze, ik niet. Ik heb maar behandel me niet als patiënt. Daarvoor route. Een uur te laat kwam ik de les er weinig te doen aan mijn MS. Het is een nu eenmaal MS en moet daarmee dealen. ga ik wel naar het ziekenhuis. binnen, maar ik was er wél. En daar gaat chronische aandoening, zonder kans op het om. Zo probeer ik in alles iets positiefs genezing. Boos daarover ben ik nooit. Dat te zien. zit niet zo in mijn aard. Ik ben eerder blij met wat er wel is, dan boos op wat er niet is. Niet boos Tuurlijk, soms ben ik verdrietig. Ik had heel MS is een grillige ziekte. Het verloop is andere verwachtingen van het leven. Ik heb moeilijk te voorspellen. Slechte periodes altijd gedacht dat ik naar het buitenland zou worden afgewisseld met betere tijden. Sinds gaan, met de naïeve drive dat ik de wereld een jaar zit ik in een uitzonderlijk goede zou gaan redden. Een groots en meeslepend fase. Maar nog steeds heb ik soms dips en leven als correspondent in Afrika. Maar ik dagen waarop ik erg slecht loop en uitgeput besef ook dat ik nu, op mijn manier, ook ben na een korte, wankele wandeling. Drie alles uit het leven haal. En dat ik mijn dagen later kan ik dan ineens weer wel bijna omgeving iets breng. Voor familie en normaal lopen. Voor mijn omgeving is die vrienden ben ik een les om eruit te halen wisselvalligheid soms lastig te begrijpen. wat erin zit, en te genieten van de dag. Want hoezo kan ik niet naar een verjaardag Mijn omgeving ziet van dichtbij dat komen, maar een dag later wel fietsen gezondheid niet vanzelfsprekend is, en of zwemmen? Sommige mensen nemen daardoor waarderen ze het meer. Ik vind het mij daardoor niet serieus en kunnen hard mooi dat ik daaraan kan bijdragen. oordelen. Als ik wacht voor de lift, kijken 6 rondom s omstanders me vreemd aan. Alsof ik lui ben. Vleugels geven Maar mijn familie en beste vrienden Momenteel ben ik single. Twee jaar na de snappen hoe het zit. Ze zijn er voor me als diagnose gingen mijn toenmalige vriend en ik ze nodig heb, en als ik weer ben ik uitelkaar. Mijn ziekte heeft daar niets mee opgekrabbeld, begrijpen ze dat ik soms ook te maken, sterker nog: die heeft ons juist voor mezelf kies en dus ga sporten in plaats dichter bij elkaar gebracht. Vroeger was ik van naar een feestje te gaan. Ik moet mijn Rupsje Nooitgenoeg: ik wilde altijd méér. Hij rondom s 7 Editie 23 Tessa l 2014 Inform atie, te chnolo gie en MS MS in focus De nieuwe MS in focus: Informatie, technologie en MS Vertrouwen Cadeau wetenschap maakt grote sprongen, en Laatst ging ik paintballen tijdens een Drie dagen later was ik jarig. Van mijn daarom is research ook zo ontzettend vrijgezellenfeest. Ja, ik doe dan gewoon vrienden kreeg ik een busticket cadeau, belangrijk. De oorzaak van MS is nog steeds mee. Daar zijn mensen vaak verbaasd over, naar de Mont Ventoux. Direct ging ik onbekend, en genezing is nog niet mogelijk. ze vinden het niet verstandig. Maar ik denk googelen naar de fietsmogelijkheden daar. Voor mezelf denk ik dat ik me wel red, en dat ik alles kan, alleen in aangepaste vorm. Ik was getraind dus wilde zo snel mo- hopelijk blijf ik me zolang mogelijk zo goed Die nacht kon ik niet slapen van de pijn. Ik gelijk terug gaan. Ik stuitte op de stichting voelen als nu. Maar ik hoop dat er een voelde me alleen. Op zulke momenten zou Move for MS, die zes dagen later de berg oplossing komt voor de generaties na mij. het fijn zijn als er iemand voor me is, mij een zou bestijgen om geld in te zamelen voor aai over mijn bol geeft en naar me luistert. onderzoek naar MS. Meant to be, vond ik. Milder Maar ik vertrouw erop dat die bijzondere Direct meldde ik me aan, en gelukkig kon Van nature ben ik positief ingesteld. Ik haal man nog wel in mijn leven komt. ik nog meedoen. De tocht was zwaar, maar kracht en geluk uit kleine dingen. De magisch. Geen seconde vergeet ik dan bloembollen die uitkomen op mijn balkon, Rupsje Nooitgenoeg dat ik MS heb, maar dat maakt het juist zo fijne gesprekken met vrienden. MS heeft me Afgelopen zomer zat ik niet lekker in mijn bijzonder. Ik heb me vaak verraden gevoeld milder gemaakt. Ik waardeer kleine dingen vel. En dat terwijl ik juist in een goede door mijn lijf, maar dit lukte wél. Op de meer en laat me niet overhalen om dingen periode zat qua gezondheid. Ik besloot een top van de berg stonden mijn ouders. Als te doen die ik niet wil. Ik hoef me niet meer achtdaagse route door Frankrijk te fietsen. verrassing waren ook zij 1200 kilometer te bewijzen en ben aardiger geworden. Ik zou eindigen op een camping waar mijn teruggereden om mij te zien finishen. Voor Vroeger kon ik behoorlijk bijdehand zijn. ouders en broer stonden. Iedereen vond het hen een emotioneel moment, maar ik was Ik wist het allemaal wel, niemand hoefde plan idioot, maar ik was vastberaden. Daar vooral dolblij en trots. Op mezelf en op mijn mij iets te vertellen. Nu heb ik meer oog ging ik, met mijn fiets, tent en slaapmatje. zieke lijf. voor hoe mensen zich écht voelen. De druk Het was afzien, maar geweldig. Uitgeput is ervan af. Ik had MS niet voor mezelf kwam ik aan bij het eindpunt, waar mijn Aan de zijlijn bedacht, maar ik ben er niet slechter van familie me opwachtte met een spandoek. Ik ben volledig afgekeurd en kan dus niet geworden. Ik verzamel mooie momenten. Dit gaf mij zo’n boost en zelfvertrouwen. werken. Ergens geeft me dat ook rust: ik Mensen denken vaak over hun dromen: dat Dat mijn lijf dit aankon! Het voelde als een hoef niet meer mee te doen aan die rat race. doe ik later wel. Maar je leeft nú. Dus grijp cadeautje van mijn lichaam. Ik wist dat ik in Maar zonder baan tel je in deze maat- het leven als het heet is.” de buurt van de Mont Ventoux was, en het schappij niet mee, je staat aan de zijlijn. Ik begon te kriebelen. Zou ik die berg met mijn moest dus iets anders vinden om me op Wilt u meer weten over Tessa; kijk op fiets kunnen bestijgen? Maar mijn kleine schaal nuttig te maken. Inmiddels www.msresearch.nl/tessa ouders wilden er niets van weten, genoeg doe ik vrijwilligerswerk voor Move for MS, was genoeg. Een paar dagen later reed ik waar ik mails beantwoord. Ook zet ik me in met hen terug naar Nederland. De hele voor Stichting MS Research, als gezicht van terugreis heb ik van frustratie gehuild. Ik MS. Ik ga bijvoorbeeld naar evenementen wilde niet dat dit avontuur al voorbij was. waar geld wordt ingezameld voor meer Het Rupsje Nooitgenoeg roerde zich weer. onderzoek. Want dat is hard nodig. De 8 rondom s Bron: Flair 7, 2014 MS in focus is het magazine dat de Multiple Sclerosis International Federation tweemaal per jaar uitbrengt. Het informeert wereldwijd over alle aspecten van de ziekte MS, gebaseerd op professionele kennis en ervaring uit het beroepsveld. De nieuwste editie van de MS in focus met als thema ‘Informatie, technologie en MS’, gaat volledig over informatievoorziening: waar is informatie te vinden, hoe het moet worden gebruikt en hoe het mensen kan verbinden. Of iemand pas of al langer geleden de diagnose MS heeft gehad, de hoeveelheid beschikbare informatie is vaak overweldigend. Het is daarom ook niet altijd even duidelijk waar begonnen moet worden met zoeken en waar de juiste informatie te vinden is. Deze nieuwe editie van de MS in focus geeft praktische tips en informatie over het zoeken naar en het gebruiken van informatie over MS. De nieuwe MS in focus is vanaf eind mei in de Nederlandse taal beschikbaar. U kunt deze editie downloaden op www.msresearch.nl/voorlichtingsmaterialen, nabestellen via 071 5 600 500 of [email protected]. Ook eerdere uitgaven kunt u bij ons downloaden of nabestellen. Eerdere verschenen edities van de MS in focus in het Nederlands: 1. Vermoeidheid (1) 7. Revalidatie 8. Genetica en erfelijke aspecten 11. Stamcellen en remyelinisatie 12. Spasticiteit 13. Tremor en ataxie 14. Ziektebeloop 15. Complementaire en alternatieve geneeswijzen 17. Wetenschappelijk onderzoek 18. Farmacologische behandelmethoden 19. Vermoeidheid (2) 20. Is het MS? 21. Jonge mensen met MS 22. Cognitie rondom s 9 Wereldwijd krachten bundelen Wereldwijd krachten bundelen Wereldwijd krachten bundelen MS is in veel landen in de wereld de belangrijkste oorzaak van een invaliderende beperking bij jong-volwassenen. Het heeft in veel gevallen een enorme impact op de kwaliteit van leven van de mensen met MS zelf, maar zeker ook op dat van hun familie en vrienden en de werkomgeving. Ook zijn er grote maatschappelijke kosten, vooral als de behandeling en begeleiding niet optimaal zijn. MS is beschikbaar in 96% van de landen met MS bedragen gemiddeld ongeveer met een hoog inkomen in vergelijking met € 9.000 per jaar voor lichte tot € 78.000 45% in de landen met een laag of midden voor zware invaliditeit. Dit is zeer hoog in inkomen. In die zin valt Nederland in een vergelijking met andere ziekten. Dit komt gunstige groep landen. De ziekte komt hier door de lange ziekteduur bij MS, doordat vaker voor dan in sommige andere landen, patiënten op jonge leeftijd stoppen met maar de medicamentkeuze en werken en afhankelijk worden van een behandelingsmogelijkheden zijn hier uitkering, maar ook door de hoge medische groter. Dat geldt ook voor de behandeling kosten. Medicijnen tegen MS zijn duur en in ruimere zin. Behandeling gaat niet er is veel noodzaak voor multidisciplinaire alleen over medicijnen, maar ook over behandelingen. Ook de aanpassingen Door: Bernard Uitdehaag, Directeur van het armere landen. Dat maakt andere vormen van therapie en die nodig zijn om zo lang mogelijk een VUmc MS Centrum Amsterdam dat de informatie uit armere begeleiding. Fysiotherapie is in de normaal leven te leiden zorgen voor hoge landen misschien minder meeste landen wel aanwezig, maar er is kosten. Naast de hoge te berekenen kosten De ‘MS-Atlas’ – 5 jaar betrouwbaar is en meer op veel variatie in vele vormen van revalida- zijn er nog verborgen kosten. Zo besteden later - een vooruitblik schattingen dan op metingen tie. Tot slot zijn er grote verschillen in de familieleden en vrienden van mensen met De eerste ‘MS-Atlas’ uit 2008 was een berust. De beste informatie andere vormen van steun rondom mensen MS gemiddeld tien uur per week aan deze gezamenlijk project van de Internationale kwam uit delanden waar landen rond de evenaar. De verklaring met MS. Ook in die zin valt Nederland in informele zorg. Dat alles maakt MS wereld- MS Federatie (MSIF) en de World Health MS-verenigingen zijn en waarom dat zo is, is nog onbekend. De gunstige zin op in het wereldwijde beeld. wijd een heel belangrijke ziekte, niet Organization (WHO). De ‘Atlas van MS’ gespecialiseerde hulp- Atlas beschrijft de situatie alleen. Maar biedt een nuttig inzicht in de ziekte en verleners. We kunnen deze gegevens zijn wel van groot belang bij De Atlas biedt ook onderwerpen waar helpt om vast te stellen welke behoeften concluderen dat het in het zoeken naar oorzaken van MS. Er zijn bij MS meer onderzoek naar gedaan zou waar ter wereld bestaan. De nieuwe editie Nederland in die zin goed ook landen waar MS nóg vaker voorkomt. kunnen worden, zoals de kwaliteit van Voor een vooruitblik op de ‘MS-Atlas’ levert veel gegevens op over de huidige georganiseerd is. Het is niet waarschijnlijk dat alle verschil- leven en de maatschappelijke kosten. Dat verwijzen wij u graag naar pagina 12. len terug te voeren zijn op verschillen in is onderzoek waar ook vanuit Nederland het stellen van de diagnose, of bijvoorbeeld nog een belangrijke bijdrage aan geleverd het beschikbaar zijn van MRI-scanners. kan worden. NEURONED is bijvoorbeeld De laatste vijf jaar was er een duidelijke zo’n onderzoek. In het project NEURONED toename van beschikbare MRI-scanners, (NEUrologie Registratie Onderzoek vooral in die landen met een relatief lager NEDerland naar multiple sclerose) inkomen. In Nederland was het in 2008 al worden de fysieke, psychologische en goed, nl. ruim 60 MRI-scanners, dit aantal sociale gevolgen van MS gemeten. Alle is niet duidelijk toegenomen. Misschien mensen met MS in de provincie Noord- zijn er in Nederland inmiddels wel betere Holland worden over langere tijd gevolgd. MRI-scanners, waar meer mee gezien Geïnventariseerd wordt wat de last is die wordt. mensen ervaren door hun MS. Voor meer situatie in de meeste delen van de wereld. Daarbij moet wel een kanttekening worden Vrouwen versus mannen geplaatst dat in veel landen de informatie Wat als eerste opvalt is dat MS overal ter verstrekt werd door één persoon. Die wereld voorkomt. En ook dat nog steeds vervolgens overigens vaak wel toegang had MS vaker bij vrouwen voorkomt dan bij tot de belangrijke bronnen. Deze mannen en in ongeveer dezelfde bronnen zijn in de rijkere landen op hun verhouding. Onderzoek dat in beurt weer beter georganiseerd dan in de wetenschappelijke bladen is gepubliceerd doet vermoeden dat die verhouding misschien in de tussentijd nog sterker richting vrouwen is doorgeslagen, maar dat komt niet direct uit de gegevens van de Atlas naar voren. Dat zou natuurlijk te maken kunnen hebben met de manier waarop de gegevens verzameld zijn. 10 rondom s Verschillen In de afgelopen vijf jaar zijn er wereldwijd veel neurologen bijgekomen. Voor Nederland heeft dat geen invloed op de zorg, omdat het hier al goed georganiseerd is. Het is goed om je aan de hand van de getallen in de Atlas te realiseren hoe het in de landen met een hoog inkomen is ten opzichte van landen met een laag inkomen. In de eerste groep zijn wel 100 keer meer neurologen! Dat zegt niet alleen iets over het verschil in medisch specialisten, maar ook over hoe de gezondheidszorg georganiseerd is en de verschillen in kansen die er kunnen zijn voor mensen met MS afhankelijk van het land waar men woont. Kijkend vanuit Nederland naar de wereld in de ‘MS-Atlas’, valt natuurlijk op dat MS in Nederland vaker voorkomt dan in de alleen voor degenen die erdoor worden getroffen. info zie www.neuroned.nl. Behandeling Het belangrijkste verschil tussen de landen Financieel perspectief met een hoog inkomen en de landen met De kosten voor mensen met MS in een laag of midden inkomen zit in de Nederland bedragen jaarlijks in totaal behandelingsmogelijkheden. Specifieke meer dan 450 miljoen euro. De totale therapie in de vorm van medicijnen voor maatschappelijke kosten van iemand rondom s 11 MS-Atlas, een vooruitblik op... ‘MS-Atlas’ De Internationale MS Federatie (MSIF) heeft, in samenwerking met de Wereldgezondheidsorganisatie, voor de eerste keer de ‘MS-Atlas’ uitgebracht in 2008. Op Wereld MS Dag komt de volledige geüpdate versie in de Nederlandse taal uit. De ‘Atlas van MS’ biedt een nuttig inzicht in de ziekte en helpt om vast te stellen welke behoeften waar ter wereld bestaan. Informatie over de wereldwijde beschikbare hulp en zorg voor de behandeling van MS geeft een goed beeld van de opvallende verschillen hierin en de toegang tot zorg. De zorg die mensen met MS moet helpen om de kwaliteit van hun leven te verbeteren. De gegevens over MS veranderen continu als gevolg van onderzoek en nieuwe inzichten. De MSIF heeft daarom in 2013 een nieuwe versie van de ‘MS-Atlas’ uitgegeven. Naast een update van de al bestaande informatie, staat in deze ‘Atlas van MS’ ook informatie over de toepassing van nieuwe behandelingen, neuromyelitis optica (NMO, een aandoening die op MS lijkt) en MS bij kinderen. In totaal hebben 103 landen wereldwijd gegevens verstrekt voor deze Atlas. Belangrijk om te weten is dat wereldwijde informatie over het aantal mensen met MS en de beschikbare hulp en zorg voor deze mensen beperkt is. Daarnaast zijn de meeste gegevens afkomstig uit landen met hoge inkomens. MS-Atlas, een vooruitblik op... MS bij kinderen Neuromyelitis optica (NMO) Bij 2-5% van de mensen met MS is de diagnose voor de leeftijd van 18 jaar gesteld Neuromyelitis optica (NMO of ziekte van Devic) is een aandoening die veel kenmerken met MS gemeen heeft • NMO is pas 10 jaar geleden als een op zichzelf staande aandoening erkend • Het aantal gegevens over NMO wereldwijd is beperkt • NMO komt gemiddeld bij 1 op de 100.000 mensen voor • 34 landen hebben gegevens verstrekt over MS bij kinderen • Naar schatting zijn 7000 gevallen bekend waarbij MS voor de leeftijd van 18 jaar is gesteld • Kinderen met MS hebben andere behoeften wat betreft de behandeling en ondersteuning Verschillende vormen van MS Vormen van MS op het moment van de diagnose • Op het moment van de diagnose hebben 85% van de Verschillende vormen van MS mensen relapsing-remitting MS (de aanvalsgewijze Wilt u deze vertaalde versie ontvangen, aangevuld met unieke artikelen van Nederlandse wetenschappers, stuur dan een e-mail naar [email protected] of bel naar 071 5 600 500. De vertaalde ‘MS-Atlas’ is beschikbaar vanaf Wereld MS Dag, 28 mei 2014. vorm) • secundair progressieve MS. Er treden dan geen aanvallen meer op, maar er is sprake van geleidelijke achteruitgang • PREVALENCE BY COUNTRY AND SHOWING THE WHO REGIONS Prevalentie per land (2013) van 2,1 miljoen in 2008 naar 2,3 miljoen in 2013 ACHT VAN DE TIEN MENSEN BIJ WIE RELAPSING-REMITTING MS WORDT VASTGESTELD, ONTWIKKELEN SECUNDAIR-PROGRESSIEVE MS Secundair progressief Bij 5% van de mensen werd progressieve relapsing MS vastgesteld (een combinatie van zowel aanvallen als geleidelijke achteruitgang) Klachten • MS komt overal ter wereld voor • Het aantal mensen met MS verschilt sterk in Meest voorkomende klachten van MS bij diagnose verschillende delen van de wereld De meest genoemde klachten hadden te maken met de In landen dichter bij de evenaar komt MS zintuigen (bijv. voelen en zien), motorische klachten (bijv. minder vaak voor dan in landen die hier loopvermogen), de minst voorkomende klachten waren pijn Evenwicht verder vandaan liggen en cognitie (denk- en concentratievermogen). Motorisch • De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt, is 30 jaar • Globaal zijn er twee keer zoveel vrouwen met MS als mannen rondom s Marit van Raalte Aantal mensen met MS per 100.000 >100 60,01-100 20,01-60 5,01-20 0-5 geen gegevens verstrekt Klachten bij MS 40% Zintuiglijk 30% Visueel 24% 39% 10% Cognitief De klachten die bij MS kunnen ontstaan, zijn voor iedereen anders. Sommige klachten geven eerder aanleiding om naar een neuroloog te gaan, terwijl andere, zoals vermoeidheid, moeilijker te meten zijn en dus niet direct worden vermeld. Pijn Urinair Sexueel Vermoeidheid 2013 • 12 85% 10% 5% aanvallen) • Het aantal mensen met MS wereldwijd is toegenomen Relapsing-remitting Primair progressief Progressief relapsing 10% van de mensen kregen de diagnose primair progressieve MS (geleidelijke achteruitgang zonder Een vooruitblik... MS werelwijd 80% van deze mensen krijgt na verloop van tijd . W.C 15% 17% 20% 30% rondom s 13 MS-Atlas, een vooruitblik op... MS-Atlas, een vooruitblik op... Zorgprofessionals Ondersteuning voor mensen met MS Mensen met MS hebben sterk uiteenlopende klachten. Toegang Eén op de vijf landen heeft geen MS-organisatie die mensen Neurologen per 100.000 mensen tot een groot aantal verschillende specialisten is belangrijk voor met MS ondersteunt Ondersteuning voor mensen met MS de gezondheid en kwaliteit van leven. 52 landen hebben aangegeven dat professionals op Gedrukt materiaal Hoewel de specialisten in sommige landen wel aanwezig • Website • zijn, kunnen niet alle mensen met MS hier gebruik van maken • 49.1% Nieuwsbrieven Websites 14% van de landen beschikte over alle hiernaast ge- WWW 53.6% 80.4% 70% 59.8% 68.6% noemde informatiekanalen Het aantal neurologen over de hele wereld is sinds 2008 met 30% gestegen In 36 landen kunnen mensen met MS gebruik maken van 58.8% Audio visueel materiaal 2013 Een telefonische hulplijn • 2008 • 70% Gedrukt materiaal de volgende hulpbronnen tot zijn beschikking gehad: behandeling van MS verschillende gebieden gespecialiseerd zijn in de • 1,32 per 100.000 2013 2013 2013 2008 1,01 per 100.000 2008 68.6% 2013 • 53.7% Telefonische hulplijnen 8% van de mensen met MS heeft tenminste twee van 2008 2008 • gestegen 2013 Er is meer informatie beschikbaar voor mensen met MS Wereldwijd is het aantal neurologen met ongeveer 30% 2008 • de zorg van multidisciplinaire teams Diagnose Kwaliteit van leven Het aantal MRI-scanners is in minder ontwikkelde landen in de MRI-apparaten per 100.000 mensen afgelopen 5 jaar met 50% gegroeid Toename tussen 2008 en 2013 Door toename van het aantal MRI-scanners is het gebruik 2008 2008 2008 • Opkomende landen (laag inkomen, laag middeninkomen & hoog middeninkomen) 2013 Mondiaal: 50% toename 2008 0,11 per 100.000 McDonald-criteria (beoordeling van MRI-scans) 1 MRI machine voor 900,000 mensen 2013 Door wetenschappelijk onderzoek worden de McDonaldcriteria steeds verder aangescherpt, waardoor de diagnose in In 78% van de landen kunnen mensen met MS aanspraak maken op bepaalde rechten wanneer lichamelijke beperkingen optreden: 2008 0,5 per 100.000 De meest gebruikte diagnostische criteria voor MS zijn de een steeds vroeger stadium kan worden gesteld en 2013 2008 van deze methode voor het stellen van de diagnose in de afgelopen jaren gegroeid Financiële ondersteuning door de overheid 2013 • Financiële vergoedingen • Belastingvoordelen • Revalidatie- en ziekte-uitkeringen • Voorzieningen voor aanpassingen in huis en op het werk • Andere voorzieningen zoals huisvesting of vervoer 2008 2008 Antidiscriminatiewetten 2013 • 2013 0,0 per 100.000 2008 behandeling en ondersteuning steeds eerder mogelijk worden In 71% van de landen worden mensen met MS beschermd door antidiscriminatiewetten 0,01 per 100.000 2008 2008: 0,31 per 100.000 2013: 0,46 per 100.000 MSIF Behandeling van MS De beschikbaarheid van geneesmiddelen voor de behandeling van MS • gedeeltelijk of volledig vergoed door de overheid Er bestaan grote verschillen in toegang tot door de over- NONE heid gefinancierde medicijnen tussen inkomensgroepen • • FULL Hoge inkomens: beschikbaar voor 96% • MS Lage middeninkomens: beschikbaar voor 45% • Lage inkomens: niet beschikbaar In 76% van de landen was ten minste één basisbehandeling beschikbaar (een vorm van interferon of glatirameeracetaat) 14 Beschikbaarheid van ziektemodificerende behandelingen bij MS die volledig of gedeeltelijk worden vergoed door de overheid In de meeste landen worden medicijnen en behandelingen die het verloop van MS kunnen beïnvloeden • Internationale MS Federatie (MSIF) rondom s De MSIF is het enige mondiale netwerk van MS-organisaties. Leden van de MSIF Inmiddels zijn 44 MS-organisaties van over de hele wereld bij de MSIF aangesloten en zijn er nauwe contacten met talrijke andere, kleinere organisaties. Landen met hoge middeninkomens 1 MRI Landen met hoge inkomens 76% 82% 96% Fingolimod Natalizumab Basis behandeling De MSIF brengt het werk van MS-organisaties bijeen om mensen met MS over de hele wereld te helpen. Samen met de 43% 89% aangesloten organisaties zet de MSIF zich in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren en onderzoek naar Landen met lage middeninkomens Fingolimod Natalizumab Basis behandeling machine for 2,000,00032% people 10% 10% 45% Landen met lage inkomens 0% 0% 0% de oorzaken en de behandeling van MS te bevorderen. Zij doen dit door samenwerking op internationaal niveau tussen MS-verenigingen, wetenschappers en andere belanghebbenden te stimuleren. Volwaardige leden Buitengewone leden Andere organisaties op MS-gebied waarmee de MSIF samenwerkt rondom s 15 Kortsluiting Kortsluiting ‘Kortsluiting’ Dit voorjaar vond de presentatie van het jeugdboek ‘Kortsluiting’ plaats. Een bijzondere presentatie. Twee speciale gastsprekers vertelden hun persoonlijk verhaal; Hanneke Hulst en Rosa Douw. Twee jongvolwassen vrouwen, en beiden dochter van een moeder met MS. Zij hebben ieder een eigen invalshoek in relatie tot het dit voorjaar verschenen jeugdboek ‘Kortsluiting’. Alles is te bezien vanuit een positieve kant….. Door: Rosa Douw Ze was altijd druk, had oneindig veel energie en kon alles omzetten naar een positieve kant. Hanneke Douw, mijn moeder. Ze heeft de laatste jaren van haar leven met MS geleefd, waardoor ze na de diagnose al snel niet meer kon werken. Uiteindelijk is Werk versus privé Door: Hanneke Hulst Het is vrijdagavond, de poezen liggen te slapen en de hond kauwt tevreden op zijn bot. Mijn vriend kijkt met een half oog naar al vrij jong geleerd om flexibel te zijn, om te Als MS-onderzoeker met een moeder met kunnen aanpassen. Ook kon ik als elfjarige MS, vinden mensen je al snel (terecht of perfect strijken, zelfs overhemden! Maar onterecht) bijzonder. Ze zijn benieuwd of bovenal heb ik toen al geleerd om blij te zijn de MS van mijn moeder mij heeft beïnvloed met wat er wel is, in plaats van me blind te in het maken van een keuze voor studie staren op hoe het ook had kunnen zijn. en/of promotieonderzoek en ook of het niet confronterend is als je je elke dag met deze een autoprogramma op TV. Het hoofddoel voor het weekend is werken aan mijn proefschrift. Ik vond het suf en ongezellig, maar veel keuze heb ik niet, het is immers nog steeds niet af. Misschien is het mijn gebrek aan focus, mijn perfectionisme, of mijn enthousiasme voor zoveel andere (belangrijke) dingen. Eigenlijk zou ik in een hutje op de hei moeten gaan zitten (zonder internet en telefoon) om dat proefschrift af te schrijven. column voor u, lezers van de Rondom MS, en heb ik ook toegezegd om aanwezig te zijn (geschreven door Christine Kliphuis). In dit jeugdboek lees je mee in het dagboek van Isabel. Zij vertelt over haar leven met een moeder met MS. Een verhaal wat voor mij zeer herkenbaar is. Mijn moeder heeft de officiële diagnose gekregen toen ik drie jaar oud was. Terwijl ik ‘Kortsluiting’ lees, komen mijn eigen jeugdherinneringen weer boven drijven. Zelf vind ik dat mijn kinder- en jeugdtijd niet negatief zijn beïnvloed door de ziekte van mijn moeder. Was hij anders dan bij andere kinderen? Vast en zeker. Ik heb 16 rondom s Zeker gedurende haar ziekteperiode was ze enorm betrokken bij het werk van Stichting MS Research, MS Vereniging Nederland en de Nederlandse Hersenbank (waaraan ze uiteindelijk na haar overlijden haar hersenen voor onderzoek beschikbaar heeft gesteld). mijn moeder omdat ze me niet kon brengen door de MS die alles voor ons verpestte. Toch had het ook weer iets positiefs; doordat ik door het busje altijd zo vroeg op school was, mocht ik van de conciërge eerder naar binnen en hem helpen met printen, kopiëren en meer van dat soort klusjes. Eigenlijk vond ik dat wel erg stoer! Twee tegenstrijdige gevoelens; boosheid en De heer Bert de Jong, General Manager verdriet. Als kind stond ik daar machteloos Genzyme Benelux, overhandigde het in. Daartegen waren er door de MS ook weer eerste exemplaar van het jeugdboek voordelen. Zo hoefden we op vliegvelden ‘Kortsluiting’ aan de directeur van MS nooit in de rij te staan en werd alles voor ons Vereniging Nederland, mevrouw Jacqueline geregeld. In het boek ‘Kortsluiting’ worden Solleveld. deze tweestrijdigheden goed verwoord. Soms maakt de hele situatie Isabel De totstandkoming van ‘Kortsluiting’ is mede ziekte bezighoudt. Om antwoord te geven op ontzettend verdrietig en is ze boos op haar mogelijk gemaakt door Genzyme de eerste vraag: mijn intrinsieke interesse moeder en de MS. Uiteindelijk slaat dit alles Nederland, De VriendenLoterij en Stichting naar de hersenen is niet (bewust) gestuurd om in boosheid op zichzelf, omdat ze ook MS Research. door de MS van mijn moeder. De keuze voor wel weet dat boos worden geen zin heeft. mijn promotieonderzoek wel. Confronterend? Waarna ze zich op het volgende moment Na de MS van Tess is dit het tweede Niet echt, alleen de patiënten uit hetzelfde weer druk maakt over de musical van de 8e jeugdboek over MS geschreven door geboortejaar als mijn moeder doen de schei- groepers. Ondanks het feit dat ik niet meer Christine Kliphuis. ding tussen werk en privé wat verbleken. binnen de doelgroep van het boek ‘Kortsluiting’ val, merkte ik dat het fijn is U kunt beide boeken bestellen door De afgelopen vijf jaar ben ik op zoek gegaan herkenning te lezen en dat de gedachten het sturen van een e-mail aan naar een balans tussen Hanneke als MS- die ik destijds had echt niet raar waren. [email protected]. U kunt ook telefonisch onderzoeker en Hanneke als ‘dochter van’. Maar eigenwijs als ik ben, schrijf ik nu een tijdens de boekpresentatie van ‘Kortsluiting’ ze aan de gevolgen van kanker overleden. ik mezelf dan enorm zielig en werd boos op bestellen via 071 5 600 500. Heel bewust heb ik lange tijd gekozen om Niet alleen voor kinderen van een ouder met me vooral over de wetenschappelijke kant te MS, maar ook voor kinderen van een ouder ontfermen. Eerst maar eens bewijzen dat ik Ik ben Rosa Douw, de dochter van met een andere chronische ziekte, is het Uiteindelijk zijn heel veel dingen in het een goede MS-onderzoeker kan zijn, zonder leven relatief. Ik weet dat ook ik als het persoonlijke verhaal. Maar stiekem zijn 14-jarige echt wel eens om een ‘normale’ die twee natuurlijk helemaal niet zo zwart-wit moeder schreeuwde (met de nadruk op te scheiden. Ervaringen van thuis komen op schreeuwde). Menigmaal heb ik die lelijke, het werk terecht en vice versa. Is dat erg? lompe rolstoel vervloekt als we in de stad Ik denk het niet, maar daar zal ik nog eens aan het winkelen waren. Echter, toen de uitgebreid over nadenken als mijn moeder van een klasgenootje overleed aan proefschrift af is. voor speciaal onderwijs naar school. Ik meer dat ik blij moest zijn. Mijn moeder was Hanneke Hulst werkt als MS-onderzoeker mijn moeder kon mij door haar MS niet elke Wilt u meer lezen over moeder Hanneke en er tenminste nog, weliswaar met rolstoel, aan het VU medisch centrum te dag brengen. Mijn moeder regelde alles; dus dochter Rosa Douw; ga dan naar: maar who cares!? Amsterdam. ook dit busje had ze voor me geregeld. Ze www.msresearch.nl/rondom-ms heeft er jaren voor gestreden. Af en toe vond (Rondom MS nr. 21, 22, 23 en 33). een hersentumor, realiseerde ik me des te Hanneke. Het omzetten van allerlei dingen naar een positieve kant komt ook terug in het boek ‘Kortsluiting’. Herkenbaar voor mij was dat dit voor een puberende dochter een niet altijd even logische denkwijze is……. Zo moest ik bijvoorbeeld altijd met een busje woonde te ver van school om te fietsen en goed ‘Kortsluiting’ te lezen. Er zijn ontzettend veel verschillen, ook binnen de vormen van MS, maar er zijn ook zoveel overeenkomsten. Belangrijkste dat ik heb meegekregen is dat uit alles iets positiefs te halen is. Dit had ik nooit gekund, en mijn moeder zelf ook niet, als ze geen MS had gehad. rondom s 17 Jonge mensen met MS Rondom professoren Schade MS zoveel mogelijk beperken Professor Christine Dijkstra, hoogleraar neuroimmunologie, behoedt zich ervoor om hooggespannen verwachtingen te wekken over doorslaggevende wetenschappelijke resultaten in de nabije toekomst. ‘Ik heb nooit de illusie gehad om in mijn korte bestaan als wetenschapper achter dé oorzaak van MS te komen. Mijn drive is de schadelijke gevolgen van deze ziekte zoveel mogelijk te beperken’. Door: Maarten Schikker voor MS-magazine oprichting van het MS Centrum: ‘We zijn hersenbarrière. Deze is volgens haar bewerkt voor Rondom MS door Annette van vijftien jaar geleden heel klein begonnen. te vergelijken met de Deltawerken, die der Goes Nu vormen we een grote onderzoeksgroep zowel het land erachter beschermen als die goed verankerd is binnen VUmc. We de doorvoer controleren. De Deltawerken Christine Dijkstra geboren in het Friese hebben allemaal goede mensen om ons van de hersenen houden ongewenste Anjum heeft in 1977 in Amsterdam haar heen, dat is de kracht van het centrum.’ binnendringers tegen en zorgen ervoor artsendiploma gehaald. Zij houdt zich Professor Dijkstra is sinds 2001 dat zuurstof, koolzuur en glucose wel bezig met wetenschappelijk onderzoek en afdelingshoofd van de afdeling moleculaire het hersenweefsel kunnen bereiken. Bij met onderwijs aan geneeskunde studenten. celbiologie en immunologie. Binnen die MS ontstaan er beschadigingen aan deze ‘Onderwijs geven en onderzoek doen is afdeling werken verschillende onderzoeks- versperring, waardoor ontstekingscel- heel leuk, daar voel ik me zeer goed bij. Ik groepen samen aan het vinden van een len wel de hersenen binnendringen. De ben sinds lange tijd geen praktiserend arts oplossing voor MS. laesies (beschadigingen van het weefsel), Fotografie: Robert van Willigenburg meer en kom dus niet meer in aanraking 18 rondom s Kunnen we nieuwe laesies voorkomen? witte vlekken zichtbaar. ‘We weten nu je kunt nou eenmaal niet alles tegelijk.’ De afgelopen jaren zijn er vanuit haar hoe de ontstekingscellen de bloed- In 1996 aanvaardde zij haar ambt als afdeling weliswaar geen beslissende, maar hersenbarrière passeren en – nog hoogleraar Neuro-immunologie met het wel belangrijke resultaten geboekt. Ze belangrijker – hoe we ze tegen kunnen uitspreken van haar oratie met de titel licht de drie meest essentiële eruit: ‘We houden. Dat heeft uiteindelijk geleid tot ‘Breinbrekers’. In 1998 heeft ze samen zijn aanzienlijk meer te weten gekomen de ontwikkeling van medicijnen die de met professor Chris Polman het VUmc over de bloed-hersenbarrière, de passage van ontstekingscellen naar de MS Centrum Amsterdam opgericht. schadelijke gevolgen van hersenen kunnen remmen. Dat is een heel Zowel Polman als Dijkstra zuurstofradicalen en de rol van effectieve manier om nieuwe laesies te drukken zich in dezelfde termen uit: alle onderzoeksinspanningen Christine Dijkstra VUmc MS Centrum Amsterdam die daardoor ontstaan zijn met de MRI als met de patiënt zelf. Dat is jammer, maar ontstekingscellen.’ De bloed- voorkomen.’ hersenbarrière is de afscheiding tus- zullen niet leiden tot de doorbraak sen het bloed en het vocht in de Zuurstofradicalen ontgiften ineens, het gaat om kleine hersenen. Professor Elga de Vries heeft ‘Een tweede onderzoeksgroep bestudeert stappen. Een grote stap was met haar groep baanbrekend onderzoek volgens Christine Dijkstra de verricht naar de rol van de bloed- de schade die wordt aangericht door zuurstofradicalen en zoekt naar manieren rondom s 19 Nieuws Rondom uit de onderzoekswereld professoren Rondom professoren STELLINGEN en ANTWOORDEN van Dijkstra Een wereld zonder MS is een reëel doel Dit kan ik niet beoordelen; met de huidige stand van het onderzoek is het niet mogelijk om dit te voorkomen.’ Vooral professor Varkenswormen als therapie weefselherstel. In het verlengde hiervan Jack van Horssen werkt hier met zijn Dijkstra’s ‘eigen’ onderzoeksgroep, onderzoekt ze het positieve effect die groep aan. Hoe is het lichaam in staat neuroimmunologie, bestudeert componenten van varkenswormen lijken de zuurstofradicalen te ontgiften? verschillende aspecten van ontstekings- te hebben op het indammen van de Ik verwacht veel van de onderzoeks- Ontstekingscellen produceren processen in het centrale zenuwstelsel. schadelijke activiteiten van macrofagen. inspanningen die nu meer gericht zijn schadelijke zuurstofdeeltjes die de Macrofagen, cellen van het afweersysteem Dit doet ze samen met de groep van doctor op de progressieve fase van MS bloed-hersenbarrière en hersenweefsel die ziekteverwekkers en weefselafval Irma van Die. Ja, al denk ik niet in termen van door- kunnen beschadigen en zo kunnen opruimen, spelen een belangrijke rol bij bijdragen aan de ontwikkeling van MS- de ontstekingsprocessen die optreden bij Christine Dijkstra steekt haar progressie van de uitvalsverschijnselen bij laesies. Zuurstofradicalen kunnen ontgift MS. Ze zijn betrokken bij de vorming van enthousiasme over de onderzoeksresultaten MS zal niet op korte termijn mogelijk zijn. worden door antioxidanten, die onder meer nieuwe laesies en bij het ontstaan van niet onder stoelen of banken, maar haast Het vertragen van de progressie zie ik wel voorkomen in onze voeding. Maar ook schade aan zenuwcellen en de myeline- zich telkens dit te larderen met een flinke als een mogelijk resultaat. hersencellen beschikken over speciale laag rondom de zenuwbanen. Macrofagen portie relativerende nuchterheid. En om eiwitten – zogenaamde antioxidant kunnen echter ook zenuwen beschermen die te onderstrepen stelt ze: ‘Ik ben slechts enzymen – die zuurstofradicalen kunnen en groei van zenuwbanen bevorderen. Het een klein radertje in een groot mechanisme afbreken. Het onderzoek moet de vraag doel is om middelen te ontwikkelen die de dat zich suf werkt om MS de wereld uit te beantwoorden welke mechanismen ten schadelijke werking van macrofagen bij MS helpen.’ grondslag liggen aan de overmatige tot stilstand brengen en die bijdragen aan om MS te genezen of te voorkomen. Ik kan niet overzien of dat nooit het geval zal zijn. In de komende uitgaves van de Rondom MS komen professoren aan het woord over hun werkzaamheden rondom onderzoek naar de oorzaak en de oplossing van MS. Iedere professor leggen we dezelfde serie stellingen voor om een beeld te krijgen van hun visie op alles rondom MS. braken. Het voorkomen of stoppen van de productie van zuurstofradicalen in MSlaesies. De vervolgvraag richt zich op de centrales van de cel, gebruiken onder internationale MS-onderzoekswereld is de in allerlei landen en continenten samen is geweest op de modellen voor MS. Het te werken. Uitwisseling van expertise vindt beïnvloeden van de immuunrespons heeft op grote schaal plaats, laboratorium onder- tot nu toe bij mensen met MS niet heel veel zoekers kunnen altijd bij collega’s langs verbetering gebracht. Maar ik denk dat er komen om technieken te leren. De beste MS-onderzoekers zouden een jaar vrijgesteld moeten worden om in afzondering, met elkaar het masterplan MS te schrijven op te wekken. Het afval dat daarbij Met aanzienlijk meer financiële middelen Dat hoeft niet, de beste ideeën komen op vrijkomt, noemen we radicalen. Bij MS voor MS-onderzoek zouden we veel grotere de meest onverwachte momenten, in de functioneren de energiecentrales niet stappen kunnen maken hectiek van de dagelijkse werkzaamheden goed en komt er extra afval vrij waardoor Dat is alleen waar als we dat geld goed en vaak in onverwachte en ongeplande eiwitten, vetten en DNA beschadigd inzetten en nog meer gebruik maken van interacties. De samenwerking tussen kunnen worden. Nu zijn er in het lichaam de mogelijkheden tot samenwerken tussen onderzoekers wordt wel duidelijk bevorderd antioxidant-enzymen aanwezig die de de onderzoekers van de verschillende door wetenschappelijke bijeenkomsten en zuurstofradicalen onschadelijk kunnen disciplines die onderzoek doen aan MS. congressen. de hersenen van mensen met MS, maar De resultaten uit de zorg, behandeling en In de berichtgeving over MS is de rol van blijkbaar niet genoeg om de overmaat aan revalidatie van mensen met MS kunnen tot de algemene media discutabel zuurstofradicalen te ontgiften. Dat roept interessante, aanvullende inzichten leiden De nieuwswaarde van kleine stapjes is nu automatisch de vraag op of er geen manier bij het fundamenteel wetenschappelijke eenmaal beperkt, dus wat er in de media is om dat systeem te stimuleren. Als we onderzoek. verschijnt zijn vaak “doorbraken”. Ik vind het antwoord hierop weten is er weer een Mee eens, het patiënten perspectief moet dat er ook heel goede stukken over MS ver- belangrijke stap voorwaarts gemaakt, maar leidend zijn, ook bij fundamenteel weten- schenen zijn, die veel informatie geven over schappelijk onderzoek. MS en over hoe het is om MS te hebben. zo ver is het nog niet. 20 rondom s De varkenswormen waar Christine Dijkstra onderzoek naar doet. doorbraak zal zijn, maar dat we stapje voor stapje meer te weten komen over de achtergrond van deze ziekte. En zolang we de ziekte niet kunnen genezen denk ik dat de methode per individuele patiënt. Het kan altijd beter, maar in de immuniteit een tijd lang te veel gebaseerd maken. Deze zijn ook terug te vinden in Geen idee, ik denk dat er niet een grote nog onvoldoende met elkaar samen zoekers zijn erg gewend om met collega’s om daar verder onderzoek naar te doen. andere zuurstofmoleculen om energie liggen op het terrein van... zoektocht naar een passende behandelings- Ik denk dat de aandacht voor auto- van MS heeft, en dat het de moeite waard is De doorbraak van het MS-onderzoek zal grootste stappen gezet kunnen worden in de samenwerking goed te noemen. Onder- component is die een rol in de voortgang systemen. Mitochondriën, de energie- beweringen/stellingen completeren? Op wereldschaal werken MS-onderzoekers MS is helemaal geen auto-immuunziekte. wel degelijk een immunologische beschermende effecten van antioxidant- Wilt u de volgende, nog onvolledige Mijn grote inspirator is... op het gebied van MS-onderzoek doe ik veel inspiratie op, op internationale congressen, waar de vele MS-onderzoekers een bron van inspiratie vormen. Mijn dagelijkse inspiratie haal ik uit de discussies met de onderzoekers van het VUmc MS Centrum Amsterdam. De belangrijkste wetenschappelijke uitvinding aller tijden is... op het gebied van MS-onderzoek denk ik dat de beeldvorming van MS-laesies door MRI een cruciale vooruitgang heeft ingeleid; ik denk dat voor de MS-patiënten zelf het meeste belang ligt bij de toename van de behandelingsmogelijkheden met immuunmodulerende middelen, die de laatste jaren zijn ontwikkeld op basis van wetenschappelijk onderzoek. De Stichting MS Research is... cruciaal voor het op internationaal topniveau handhaven van de Nederlandse onderzoek prestaties op het gebied van MS en daarnaast speelt de Stichting MS Research een grote rol in het geven van bekendheid aan MS. rondom s 21 Nieuws uit het onderzoek Schade aan zenuwcellen Baukje van der Star, VU medisch centrum Amsterdam Schade aan zenuwcellen is een belangrijk kenmerk van MS. Hoe zulke schade precies wordt veroorzaakt is voor een groot deel nog onbekend. Zenuwcellen bestaan onder andere uit neurofilamenten, een onderdeel van het ‘skelet’ van de zenuwcel. Wij onderzoeken of het afweersysteem van mensen met MS deze neurofilamenten ‘aanvalt’, waardoor schade ontstaat NIEUWS uit het ONDERZOEK aan de zenuwen. De hoop is dat dit we door dit onderzoek meer te weten komen over hoe we blijvende schade bij MS kunnen beperken of zelfs voorkomen. Regulerende cellen Stephanie Zandee, Queen’s Medical Research Institute, Edinburgh Normaal gesproken beschermt het afweersysteem tegen indringers van buitenaf, zoals virussen en bacteriën. Het afweersysteem zit erg ingewikkeld in elkaar. Er zijn niet alleen cellen die de indringers aanvallen, er zijn ook cellen die ervoor zorgen dat deze afweerreactie niet uit de hand loopt, de zogenaamde regulatoire cellen. Bij MS richt het afweersysteem zich niet alleen tegen indringers, maar veroorzaakt het ook schade aan de zenuwen. Wij onderzoeken de functie van de regulerende cellen in de hersenen. Zo kunnen we kijken of deze cellen ook in de hersenen Van Vitamine A tot Zenuwcellen, in Nederland doen veel wetenschappers onderzoek naar MS. Het meeste onderzoek wordt op een laboratorium, achter de schermen uitgevoerd. Mensen met MS merken over het algemeen niet direct iets van de resultaten van dit laboratoriumonderzoek. Toch is dit onderzoek erg belangrijk, omdat dit vaak de eerste stap is op weg naar een nieuw medicijn of een betere behandeling. Daarom in deze rubriek van ‘Nieuws uit het onderzoek’ extra aandacht voor het werk dat achter de schermen wordt uitgevoerd. In het Wetenschapskatern, dat in mei uitkomt, kunt u meer informatie vinden over deze en andere onderzoeken die door Stichting MS Research worden ondersteund. Heeft u interesse in dit Wetenschapskatern? Op pagina 27 van deze Rondom MS vindt u informatie over hoe u deze kunt bestellen. in staat zijn om de afweerreactie onder controle te houden en waarom dit bij MS minder goed werkt. Cellen die myeline maken Marcin Czepiel, UMC Groningen Bij MS verdwijnt de beschermende laag rondom de zenuwen (myeline). Het is niet goed mogelijk om onderzoek te doen naar de cellen die dit myeline normaal gesproken aanmaken, omdat deze in de hersenen zitten. Daarom maken wij gebruik van een nieuwe techniek. Hiervoor halen we stamcellen uit de huid, van deze cellen maken we cellen die normaal gesproken myeline maken, de zogenaamde oligodendrocyten. Op deze manier kunnen we Bescherming van de zenuwen oligodendrocyten van gezonde personen en van mensen met MS met elkaar vergelijken. Hiermee hopen we meer duidelijkheid te krijgen over de verschillen tussen oligodendrocyten Marjolein Bijlard, UMC Groningen van mensen met en zonder MS. Myeline is de beschermende laag rondom de zenuwen. Bij MS wordt op verschillende plaatsen in de hersenen het myeline afgebroken en niet opnieuw Voorlopers van ontstekingen in de hersenen? weer aangemaakt. Om te begrijpen waarom myeline niet meer gemaakt wordt bij MS, is het belangrijk om te weten hoe myeline onder gezonde omstandigheden Laura Peferoen, VU medisch centrum Amsterdam wordt gevormd. Daarom onderzoek ik hoe MBP, een eiwit dat een belangrijke bijdrage levert aan de vorming van myeline, uiteindelijk in het myeline terecht Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen die schade veroorzaken aan de zenuwen. Maar komt. Op deze manier hopen we inzicht te krijgen in de mogelijkheden om de waardoor worden deze ontstekingen veroorzaakt? Al voordat er enige schade te zien is, zijn vorming van myeline opnieuw mogelijk te maken na het ontstaan van schade bij actieve microglia te zien. Dit zijn de afweercellen van de hersenen. Deze actieve microglia MS. zouden weleens het voorstadium kunnen zijn van een ontsteking. Het merendeel van deze actieve microglia verdwijnt echter weer vanzelf, zonder dat ze leiden tot een ontstekingsreactie. Waarom sommige microglia wel en andere niet tot een ontsteking leiden, is niet bekend. Wij doen hier onderzoek naar. Hiermee hopen we een antwoord te kunnen geven op de vraag wat ervoor zorgt dat een ontsteking ontstaat en welke factoren hierbij een rol spelen. 22 rondom s rondom s 23 Verschil in MS tussen vrouwen en mannen Nieuws uitMarko de onderzoekswereld Klomp Verschil tussen vrouwen en mannen Twee keer zoveel vrouwen als mannen krijgen MS, maar mannen krijgen het heftiger. Hoe kan dat? Wetenschappers onderzoeken de rol van geslachtshormonen dankzij een extra gift van € 295.000 door de VriendenLoterij. Hierdoor wordt mogelijk een nieuw lichaamseigen medicijn op het spoor gekomen. Door: Inge Huitinga steeds sterker het besef door dat klachten Onderzoekers hebben inmiddels sterke en ziekten zich bij vrouwen en mannen aanwijzingen dat neurosteroïden direct MS verloopt bij verschillende mensen op verschillend manifesteren. Denk betrokken zijn bij het verschillend beloop uiteenlopende manieren. Bij de één is bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten en van MS bij mannen en vrouwen. Zo blijkt de ziekte chronisch, de ander heeft last diabetes. Ook de hersenen zijn, net zoals dat MS-symptomen vlak voor de menstruatie van aanvallen. Sommige mensen hebben het lichaam dat ze besturen, mannelijk of verergeren. Zwangerschap beschermt tegen een agressieve vorm van MS en komen in vrouwelijk. Waarschijnlijk spelen de MS, maar na de bevalling is de kans op een een rolstoel terecht omdat allerlei functies geslachtshormonen – oestrogeen, aanval juist heel groot. onherstelbaar uitvallen. Anderen lukt het progesteron en testosteron – daarbij een Tijdens MS-ontstekingen maken de heel aardig om op de been te blijven en een belangrijke rol. Deze hormonen worden hersenen veel neurosteroïden aan. tamelijk normaal leven te leiden. in de voortplantingsorganen en de bijnier Deze spelen een belangrijke rol in de aangemaakt, maar ook in de hersenen. In bescherming en het herstel bij schade in dat laatste geval heten ze neurosteroïden. de hersenen, maar mannen en vrouwen Meer schade, of meer ontstekingen Tussen al die verschillen valt het op dat MS produceren ze niet in dezelfde hoeveel- bij vrouwen twee keer vaker voorkomt dan Bescherming en herstel heden. Mannen maken vooral oestrogenen bij mannen. Ook de ernst van MS verschilt Neurosteroïden zijn bij mannen en vrouwen aan, vrouwen vooral progesteron. tussen mannen en vrouwen. Mannen krijgen in verschillende hoeveelheden aanwezig. minder vaak MS, maar ze krijgen het wel heftiger. Ze hebben meer last van uitvalverschijnselen, geheugenproblemen en verstoringen in het denken dan MS is verschillend bij VROUWEN en MANNEN, maar waarom? Inge Huitinga Directeur Nederlandse Hersenbank 24 rondom s vrouwen. Vrouwen op hun beurt hebben vaker aanvallen dan mannen. Hersenscans laten zien dat mannen meer schade aan hun hersenweefsel oplopen, terwijl vrouwen vaker ontstekingen hebben. Ook weten we dat er grote verschillen zijn in de aard en activiteit van de MS-laesies tussen mannen en vrouwen. Invloed van geslachtshormonen Zijn zulke verschillen opmerkelijk? Eigenlijk niet. In de geneeskunde dringt rondom s 25 Verschil tussen vrouwen en mannen SAVE the DATE Kinder MS Dag, Efteling, Kaatsheuvel In samenwerking met het Kinder MS Centrum ErasmusMC Sofia, vindt op zondag 25 mei a.s. de tweejaarlijkse Kinder MS Dag plaats. Deze dag is bedoeld voor kinderen met MS, hun zusjes, broertjes en familie. Wereld MS Dag, 28 mei 2014 De laatste woensdag van mei is Wereld MS Dag. Dit jaar is dat 28 mei a.s. Wereld MS Dag is een dag waarop in veel landen in de wereld aandacht wordt gevraagd voor MS. In 2013 participeerden 68 landen wereldwijd in Wereld MS Dag. Het initiatief voor deze dag is genomen door Nederlandse MS-Hersenbank wereld dienen verzoeken in om het te actieve MS, veel of juist weinig schade aan de overkoepelende internationale MS-organisatie, the Multiple Sclerosis International Federation mogen gebruiken. de myeline of aan de zenuwcellen, en veel (MSIF) én door de lidorganisaties die bij de MSIF zijn aangesloten. Nederland is één van deze of weinig remyelinisatie. Heel belangrijk is lidorganisaties. Het thema van Wereld MS Dag 2014 is Toegankelijkheid. Stichting MS Research Nieuwe behandeling dat de wetenschappers de relatie tussen organiseert meerdere activiteiten rondom Wereld MS Dag. Houd u het nieuws in de gaten. De NHB heeft een speciaal hersendonor- de verschillende neurosteroïden en de programma voor MS, met een specifiek verschillende typen MS kunnen onder- protocol en uitgebreide karakterisering. zoeken. Als duidelijk is op welke manier Sinds 1990 is van meer dan 220 MS- neurosteroïden MS beïnvloeden, kunnen hersendonoren weefsel uitgenomen. ze worden ingezet bij de behandeling van Dankzij deze hersendonoren weten we nu MS. Het mooie daarvan is, dat geslachts- Wetenschapskatern, (verkort) jaarsverslag 2013 en MS Atlas n.... beter g naar op we ndele en bu Kracht RSLAG Om te weten wat er nou precies gebeurt hoe verschillend MS er in de hersenen kan hormonen lichaamseigen stoffen zijn. Als ze uitzien. En dankzij de subsidie van de daadwerkelijk kunnen helpen, zijn er geen JAARVE 2012 Kracht en bu www.fsc.or MIX g ndele n.... op we papier verantwoovan herkomstrde FSC® C009308 WETENS CHAPSK ATERN g naar 2012 g www.fsc.or MIX van papier rde verantwoo herkomst C009308 FSC® ch Resear ng MS Stichti weg 557-1 Leidse hoten AE Voorsc 500 2250 5 600 s 200, T 071 Eind mei verschijnt het MS Research Wetenschapskatern, het Jaarverslag 2013 en de Nederlandse versie van de MS Atlas. Bent u geinteresseerd in deze documenten? Wij sturen u graag een exemplaar toe. Stuur hiervoor een email naar [email protected]. Heeft u in Sticht ing MS Postb us 200, Leids Research eweg 2250 AE Voorsc557-1 T 071 hoten 5 600 500 beter ING betaa lreken ABN ing AMRO info@ 70.70 6989 msres earch .70.376 www.m .nl sresea rch.nl g 6989 ekenin 70.376 ING betaalr 70.70. AMRO ch.nl ABN sresear ch.nl info@m sresear www.m het verleden al eerder aangeven één van deze documenten te willen ontvangen, dan hoeft u niet te reageren. Postbu in door MS aangetaste mannen- en VriendenLoterij kunnen onderzoekers nu jarenlange procedures nodig om medicatie vrouwenhersenen, is het belangrijk dat gaan uitzoeken welk verband er is tussen de te ontwikkelen en kunnen ze samen met onderzoekers direct in zulke hersenen locatie en de aard van MS-laesies, het reguliere MS-medicatie worden gegeven; kunnen kijken. Dat is mogelijk dankzij de in geslacht van de hersendonor, en een een hoopvolle ontwikkeling voor mensen 1990 opgerichte Nederlandse Hersenbank bepaald beloop van MS. Denk bij dat met MS, vrouwen én mannen. voor MS. Deze maakt onderdeel uit van de laatste aan een zeer actieve of juist weinig Nederlandse Hersenbank (NHB), een ‘ff’ anders Zanger John Meijer geeft op 24 mei a.s., in samenwerking met “De Bounties”, een concert onder de naam “ff anders” in Raamsdonksveer. De totale kaartopbrengst komt ten gunste van Stichting MS Research. Het belooft een ware feest- en danshappening te worden. Reserveren van kaarten kan via: www.boek-entertainment.nl/ffanders.php afdeling van het Nederlands Herseninstituut in Amsterdam. De NHB werft met behulp Vierdaagse van Nijmegen van een nationaal donorprogramma Bent u in het bezit van een startbewijs voor de Vierdaagse van Nijmegen? En vindt u wandelen met een doel een goed initiatief? Laat hersendonoren met gezonde hersenen, en u dan sponsoren door uw kennissen en familie en wandel voor Stichting MS Research. Wat moet u doen: stuur een email naar donoren met aangetaste hersenen. Een [email protected] met uw naam, adresgegevens en telefoonnummer. team dat 24/7 elke dag van het jaar oproepbaar is, neemt volgens precieze Kijk alvast op: www.vierdaagsevoorms.nl voor een voorbeeld van een individuele actiepagina. Na ontvangst protocollen het hersenweefsel van een van uw mail maken wij een actiepagina voor u aan. overleden donor uit. Dankzij deze geoliede Kent u iemand anders die misschien wil wandelen voor MS Research? Attendeer hem of haar dan snel op de organisatie, en de kleine afstanden in actiepagina of kijk op www.msresearch.nl/vierdaagse-2014. Nederland, kan het weefsel gemiddeld 6,5 uur na het overlijden van een hersendonor worden uitgenomen en bewerkt. Het Rondom MenSen, Corpus Experience, Oegstgeest Nederlandse weefsel is dan ook van hoge kwaliteit, en onderzoekers van over de hele Toekenning extra gift VriendenLoterij. V.l.n.r. Inge Huitinga, Marieke van Schaik (Managing Director VriendenLoterij) en Dorinda Roos (Directeur Stichting MS Research) Op woensdag 5 november a.s. vindt in Corpus Experience Oegstgeest Rondom Mensen plaats! Een interactieve informatieve dag voor mensen met MS en hun naasten. Er zullen diverse rondetafel sessies zijn en interessante plenaire sprekers. Een dag die u niet mag missen. 26 rondom s rondom s 27 Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research
© Copyright 2024 ExpyDoc