Rondom 47.indd - Stichting MS Research

rondom
s
“...maar van mijn hoofd
moet het afblijven.
Dat is van mij.”
Stichting MS Research
nummer 47 jaar 2014
Voorwoord
Inhoud
OP EEN DAG…
Colofon
4
voor mensen die mobiel zijn. Hoe ver weg, als mobiliteit voor jou
Tessa
helemaal niet meer mogelijk is. Dichtbij…….., ver weg. Wensen die
klein lijken………, maar groot zijn.
De week waarin 28 mei valt zullen wij in Nederland breed aandacht
vragen voor alle mensen met MS. Het thema is “toegankelijkheid”.
Editie 23 l 2014
Informatie, technologie en MS
9
MS in focus
Velen zullen zich hiervoor inzetten en u zult verrast zijn hoe, letterlijk
en figuurlijk, deze activiteiten bij u in de buurt komen: Zichtbaar zal de
noodzaak tot onderzoek en de vraag om begrip voor wat leven met MS
10
met zich meebrengt ook u raken. Volg het nieuws!
Wereldwijd krachten bundelen
Op een dag gaat de deur van onze Stichting voorgoed dicht. De foto,
met alle collega’s buiten voor diezelfde deur, zal een meer dan zonnige
Alle mensen die ons werk mogelijk maken zijn vaak onzichtbaar.
uitstraling hebben. Niet omdat wij allen met pensioen gaan of ons
De trouwe donateurs. Ik noem hen “onze levensader”. Zonder hen
kantoor moeten verhuizen, maar omdat wetenschappers geslaagd zijn
stroomt er niets. Zonder hen is er geen toekomst voor het MS
in de missie die wij financieren; de oorzaak vinden van, en vervolgens
onderzoek. Het onderzoek dat hoop geeft aan het leven van alledag
de oplossing vinden voor, multiple sclerose.
met z’n grote en kleine wensen. Naast donateurs van giften zijn wij
Kort en bondig “MS de wereld uit”. Wat een mooie dag zal dat zijn.
dankbaar voor onze relatie met bedrijven, die dikwijls in natura veel
Een droom die werkelijkheid moet worden. Op die dag…
voor ons mogelijk maken. Wanneer u ons op en rondom Wereld MS
16
Die dag ligt volgens onderzoekers op een tijdslijn van circa 25 jaar.
Dag in de media hoort, komt dit door de gift van Universal Media, die
Kortsluiting
Die lijn is dus lang en ver weg in de tijd. De complexiteit van de ziekte
een evenement organiseerde waarbij wij zgn. mediawaarde in natura
en de vele, diverse verschijningsvormen bij kinderen, mannen en
ontvingen. Alle uitingen en uitzendingen worden dus kosteloos
vrouwen brengen dit ‘gegeven van geduld’ met zich mee, gecom-
mogelijk gemaakt!
bineerd met het feit dat er mondiaal gezien relatief weinig geld voor dit
12
MS-atlas, een vooruitblik op...
18
Rondom professoren
onderzoek beschikbaar is.
22
25 jaar geleden hadden we nog geen mobiele telefoon. Een dergelijk
Nieuws uit onderzoek
voorbeeld maakt duidelijk dat ingrijpende veranderingen zich snel
kunnen voltrekken, al betreft het hier natuurlijk geen gezondheidszorg,
24
maar wel een uitvinding die het leven van alledag enorm beïnvloed
heeft.
Verschil in MS tussen vrouwen en
mannen
De stip aan de horizon, die dag over 25 jaar zeggen we maar even,
is te ver weg voor alle ruim 2,5 miljoen mensen met MS die nu leven
en nu willen dromen. Op Wereld MS Dag, dit jaar woensdag 28 mei,
Samen sterk. Vinden, verbinden,
worden hun dromen uitgesproken en krijgen een gezicht. Wereldwijd
verbeteren, oplossen. Tot die dag……
vullen mensen met MS de woorden “One day…..” aan, in het
Nederlands “Op een dag………”
Dank u wel,
“Op een dag zal ik weer dansen”, lees ik als een van de eerste
Dorinda Roos,
inzendingen op internet. Hoe dichtbij lijkt de invulling van deze droom
directeur
2
rondom
s
27
Save the date
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
[email protected]
Redactie:
Anne Broekman
Rosa Douw
Annette van der Goes
Malou van Hintum
Inge Huitinga
Hanneke Hulst
Maarten Schikker
Karin Smits
Bernard Uitdehaag
Kim Zuidwijk
Fotografie:
Hein Athmer
Roy Beusker Fotografie
Marlous Bosch Fotografie
Par-pa Fotografie
Renate Beense
Robert van Willigenburg
Vormgeving: Kim Zuidwijk en Karin Smits
Productie: Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
[email protected]
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
rondom
s
3
Tessa
De gedreven Tessa was
altijd op zoek naar
‘Van mijn hoofd moet het afblijven’
sportieve uitdagingen
(zoals de Mont Ventoux
fietsen). En toen kreeg
Tessa (36) is sportief en heeft grootse plannen voor de toekomst als ze acht jaar geleden hoort dat ze MS heeft.
‘Het heeft me geen slechter mens gemaakt.’
ze acht jaar geleden een
diagnose te horen die
haar leven veranderde...
Door: Anne Broekman
bewogen niet mee. Toen werd ik bang. Ik
Menens
belde de huisarts, die me aanraadde thuis
Direct de volgende dag werd ik opgenomen
“Het moment dat ik voor het eerst merkte
in bed te gaan liggen en de afspraak met
in het ziekenhuis voor een Prednison-kuur
dat er iets mis was, weet ik nog goed. Op
de neuroloog af te wachten. Nog steeds
om de MS-aanval af te remmen. Ik weet nog
fietsvakantie in Frankrijk kreeg ik ineens
dacht ik dat het allemaal wel te ‘fiksen’ was.
dat ik daar lag, met het infuus in mijn arm.
tintelingen in mijn lijf. Vooral als ik mijn
Dat weekend heb ik vooral slapend door-
Mijn vriendinnen kwamen langs, ze waren
hoofd richting borst bewoog, schoot er een
gebracht, ik was toen al zo moe. Ik had geen
erg bezorgd om mij. Door hun geschokte
soort kortsluiting door mijn lijf. Een klassiek
idee wat me te wachten stond, en misschien
reacties, wist ik dat het menens was. Ik
symptoom van MS, zo hoorde ik later. Maar
was dat ook maar goed. Zo kon ik nog even
wilde niets googelen en de informatieboeken
natuurlijk dacht ik daar toen niet aan. Ik had
genieten van de zalige onwetendheid.
in het ziekenhuis klapte ik snel weer dicht.
net een nieuwe fiets, en ik vermoedde dat ik
‘Ik ben trots
op mijn zieke lijf’
Tessa
36 jaar, heeft sinds 8 jaar MS
4
rondom
s
Het was voor mij een bewuste keuze om niet
deze niet goed had afgesteld en dus in een
Diagnose
meteen alles te willen weten over MS. Die
verkeerde houding had gefietst.
Voor de neuroloog was het zo klaar als een
info heb ik later in stukjes tot mij genomen.
klontje: al mijn klachten wezen op MS.
Ik weet nog dat ik huiverig was voor de
Huisarts
Voor de zekerheid werd er nog een scan
toekomst. Wat stond mij allemaal nog te
Na thuiskomst ging ik toch even langs mijn
gemaakt van mijn hoofd en bovenlijf. Een
wachten?
huisarts. Ik werd doorgestuurd naar de
paar dagen later kreeg ik de uitslag. ‘Het is
neuroloog, maar daar was een wachttijd
geen goed nieuws, maar je gaat niet dood.
Verdwalen
voor. In de tussentijd werkte ik gewoon door,
Je hebt MS,’ sprak de neuroloog. Ik wist
Het is nu acht jaar geleden dat ik de
als redacteur bij een radioprogramma. Op
helemaal niets van deze aandoening waarbij
diagnose kreeg. In de jaren die daarop
een dag wilde ik vanaf de redactie op de
het centrale zenuwstelsel wordt aangetast.
volgden, ging ik hard achteruit. Soms kon
derde verdieping via de trap naar beneden
En dus reageerde ik vrij rustig. Eenmaal
ik mijn armen niet meer goed optillen.
lopen. Maar mijn benen weigerden dienst.
thuis belde ik mijn ouders. Mijn moeder
Lopen lukte niet meer, ik was draaierig en
Met geen mogelijkheid kreeg ik ze in
nam op. Ik viel meteen met de deur in huis:
ik kon zomaar omvallen. Ik was erg moe en
beweging. Ik snapte er niets van: ik
‘Mam, ik heb MS.’ Even was het stil, en toen
had constant tintelingen. Er was een tijd dat
was nota bene die ochtend nog vanuit
hoorde ik haar met dichtgeknepen stem
ik maar één ding per dag kon doen.
Utrecht naar mijn werk in Hilversum gefietst.
hartverscheurend snikken. Pas toen ik haar
Bijvoorbeeld boodschappen doen, maar dan
verdriet hoorde, kwam het nieuws ook bij
kon ik die dag niet meer mijn haren wassen,
Paniek
mij binnen. Dit was echt ernstig. Nog steeds
daar had ik de kracht dan niet meer voor.
Ik raakte lichtelijk in paniek en voelde de
kon ik het niet bevatten: een paar dagen
Met de lichamelijke achteruitgang kan ik
tranen branden. Terug op mijn werkplek
geleden fietste ik nog naar mijn werk. Het
leven. Voor alles zijn hulpmiddelen, tijdens
probeerde ik een interview uit te werken,
was te bizar.
een slechte periode heb ik een rolstoel
maar het typen lukte niet meer. Mijn vingers
gebruikt. Het zij zo. Als mijn verstand maar
rondom
s
5
Tessa
Tessa
goed blijft. Want wat ik het allerergste aan
energie benutten op een manier waar ik blij
was nooit erg sportief, en door MS moest
Dat zij zich daar niet aan willen wagen,
MS vind, zijn de cognitieve bijwerkingen
van word, en sport maakt mij gelukkig. Zo
ik wel rustig aan doen. En dus pasten we
respecteer ik. Met die datingsites ben ik
waar ik veel last van heb. Ik kan niets
zwem ik iedere week en fiets ik zo’n drie
ineens juist beter bij elkaar. Maar de koek
gestopt, omdat ik denk dat een man mij
onthouden, vergeet de namen van vrienden,
keer per week. Door MS moet ik me steeds
was gewoon op.
persoonlijk moet leren kennen. Dan kan hij
multitasken lukt niet, of ik weet ineens
opnieuw aan iedere dag aanpassen, en
niet meer hoe mijn telefoon werkt. Een tijd
dat geldt ook voor mijn omgeving. Ook die
Het leven vieren
sportieve vrouw die het leven viert. Ik zoek
geleden kon ik ineens de weg niet meer
moet soms flexibel zijn als ik weer eens een
Ik heb een tijdje aan internet daten gedaan.
iemand die mij optilt en vleugels geeft, met
vinden naar mijn cursus kunstgeschiedenis,
afspraak moet afzeggen.
Het is een paar keer gebeurd dat ik leuk
wie ik de wereld over kan. Maar die
terwijl ik daar al zo vaak geweest was. Ik was
zien dat ik verder niet ‘eng’ ben, maar een
mailcontact had met een man, die
tegelijkertijd tevreden is met een klein
te moe om na te denken of aan voorbij-
Genieten van de dag
vervolgens afhaakte nadat hij mij
coconnetje, waar ik soms in zit als ik me
gangers de weg te vragen. Wat voelde ik me
Eens in de week injecteer ik mezelf met
gegoogeld had en erachter kwam dat ik
slecht voel. Ik zoek trouwens geen verzorger.
moedeloos. Ik ben bij de gracht gaan staan,
eiwitten. Deze remmen de symptomen van
MS heb. ‘Sorry, daar begin ik niet aan,’
Wees mijn partner, wees mijn liefje en daag
sloot mijn ogen en dacht diep na.
MS. Ook krijg ik één keer per week een
kreeg ik dan te horen. Ik snap dat. Die
me uit, en wees er voor me als het misgaat,
Uiteindelijk bedaarde ik en vond ik de juiste
massage door een fysiotherapeut. Verder is
mannen hebben de keuze, ik niet. Ik heb
maar behandel me niet als patiënt. Daarvoor
route. Een uur te laat kwam ik de les
er weinig te doen aan mijn MS. Het is een
nu eenmaal MS en moet daarmee dealen.
ga ik wel naar het ziekenhuis.
binnen, maar ik was er wél. En daar gaat
chronische aandoening, zonder kans op
het om. Zo probeer ik in alles iets positiefs
genezing. Boos daarover ben ik nooit. Dat
te zien.
zit niet zo in mijn aard. Ik ben eerder blij
met wat er wel is, dan boos op wat er niet is.
Niet boos
Tuurlijk, soms ben ik verdrietig. Ik had heel
MS is een grillige ziekte. Het verloop is
andere verwachtingen van het leven. Ik heb
moeilijk te voorspellen. Slechte periodes
altijd gedacht dat ik naar het buitenland zou
worden afgewisseld met betere tijden. Sinds
gaan, met de naïeve drive dat ik de wereld
een jaar zit ik in een uitzonderlijk goede
zou gaan redden. Een groots en meeslepend
fase. Maar nog steeds heb ik soms dips en
leven als correspondent in Afrika. Maar ik
dagen waarop ik erg slecht loop en uitgeput
besef ook dat ik nu, op mijn manier, ook
ben na een korte, wankele wandeling. Drie
alles uit het leven haal. En dat ik mijn
dagen later kan ik dan ineens weer wel bijna
omgeving iets breng. Voor familie en
normaal lopen. Voor mijn omgeving is die
vrienden ben ik een les om eruit te halen
wisselvalligheid soms lastig te begrijpen.
wat erin zit, en te genieten van de dag.
Want hoezo kan ik niet naar een verjaardag
Mijn omgeving ziet van dichtbij dat
komen, maar een dag later wel fietsen
gezondheid niet vanzelfsprekend is, en
of zwemmen? Sommige mensen nemen
daardoor waarderen ze het meer. Ik vind het
mij daardoor niet serieus en kunnen hard
mooi dat ik daaraan kan bijdragen.
oordelen. Als ik wacht voor de lift, kijken
6
rondom
s
omstanders me vreemd aan. Alsof ik lui ben.
Vleugels geven
Maar mijn familie en beste vrienden
Momenteel ben ik single. Twee jaar na de
snappen hoe het zit. Ze zijn er voor me als
diagnose gingen mijn toenmalige vriend en
ik ze nodig heb, en als ik weer ben
ik uitelkaar. Mijn ziekte heeft daar niets mee
opgekrabbeld, begrijpen ze dat ik soms ook
te maken, sterker nog: die heeft ons juist
voor mezelf kies en dus ga sporten in plaats
dichter bij elkaar gebracht. Vroeger was ik
van naar een feestje te gaan. Ik moet mijn
Rupsje Nooitgenoeg: ik wilde altijd méér. Hij
rondom
s
7
Editie
23
Tessa
l 2014
Inform
atie, te
chnolo
gie en
MS
MS in focus
De nieuwe MS in focus:
Informatie, technologie en MS
Vertrouwen
Cadeau
wetenschap maakt grote sprongen, en
Laatst ging ik paintballen tijdens een
Drie dagen later was ik jarig. Van mijn
daarom is research ook zo ontzettend
vrijgezellenfeest. Ja, ik doe dan gewoon
vrienden kreeg ik een busticket cadeau,
belangrijk. De oorzaak van MS is nog steeds
mee. Daar zijn mensen vaak verbaasd over,
naar de Mont Ventoux. Direct ging ik
onbekend, en genezing is nog niet mogelijk.
ze vinden het niet verstandig. Maar ik denk
googelen naar de fietsmogelijkheden daar.
Voor mezelf denk ik dat ik me wel red, en
dat ik alles kan, alleen in aangepaste vorm.
Ik was getraind dus wilde zo snel mo-
hopelijk blijf ik me zolang mogelijk zo goed
Die nacht kon ik niet slapen van de pijn. Ik
gelijk terug gaan. Ik stuitte op de stichting
voelen als nu. Maar ik hoop dat er een
voelde me alleen. Op zulke momenten zou
Move for MS, die zes dagen later de berg
oplossing komt voor de generaties na mij.
het fijn zijn als er iemand voor me is, mij een
zou bestijgen om geld in te zamelen voor
aai over mijn bol geeft en naar me luistert.
onderzoek naar MS. Meant to be, vond ik.
Milder
Maar ik vertrouw erop dat die bijzondere
Direct meldde ik me aan, en gelukkig kon
Van nature ben ik positief ingesteld. Ik haal
man nog wel in mijn leven komt.
ik nog meedoen. De tocht was zwaar, maar
kracht en geluk uit kleine dingen. De
magisch. Geen seconde vergeet ik dan
bloembollen die uitkomen op mijn balkon,
Rupsje Nooitgenoeg
dat ik MS heb, maar dat maakt het juist zo
fijne gesprekken met vrienden. MS heeft me
Afgelopen zomer zat ik niet lekker in mijn
bijzonder. Ik heb me vaak verraden gevoeld
milder gemaakt. Ik waardeer kleine dingen
vel. En dat terwijl ik juist in een goede
door mijn lijf, maar dit lukte wél. Op de
meer en laat me niet overhalen om dingen
periode zat qua gezondheid. Ik besloot een
top van de berg stonden mijn ouders. Als
te doen die ik niet wil. Ik hoef me niet meer
achtdaagse route door Frankrijk te fietsen.
verrassing waren ook zij 1200 kilometer
te bewijzen en ben aardiger geworden.
Ik zou eindigen op een camping waar mijn
teruggereden om mij te zien finishen. Voor
Vroeger kon ik behoorlijk bijdehand zijn.
ouders en broer stonden. Iedereen vond het
hen een emotioneel moment, maar ik was
Ik wist het allemaal wel, niemand hoefde
plan idioot, maar ik was vastberaden. Daar
vooral dolblij en trots. Op mezelf en op mijn
mij iets te vertellen. Nu heb ik meer oog
ging ik, met mijn fiets, tent en slaapmatje.
zieke lijf.
voor hoe mensen zich écht voelen. De druk
Het was afzien, maar geweldig. Uitgeput
is ervan af. Ik had MS niet voor mezelf
kwam ik aan bij het eindpunt, waar mijn
Aan de zijlijn
bedacht, maar ik ben er niet slechter van
familie me opwachtte met een spandoek.
Ik ben volledig afgekeurd en kan dus niet
geworden. Ik verzamel mooie momenten.
Dit gaf mij zo’n boost en zelfvertrouwen.
werken. Ergens geeft me dat ook rust: ik
Mensen denken vaak over hun dromen: dat
Dat mijn lijf dit aankon! Het voelde als een
hoef niet meer mee te doen aan die rat race.
doe ik later wel. Maar je leeft nú. Dus grijp
cadeautje van mijn lichaam. Ik wist dat ik in
Maar zonder baan tel je in deze maat-
het leven als het heet is.”
de buurt van de Mont Ventoux was, en het
schappij niet mee, je staat aan de zijlijn. Ik
begon te kriebelen. Zou ik die berg met mijn
moest dus iets anders vinden om me op
Wilt u meer weten over Tessa; kijk op
fiets kunnen bestijgen? Maar mijn
kleine schaal nuttig te maken. Inmiddels
www.msresearch.nl/tessa
ouders wilden er niets van weten, genoeg
doe ik vrijwilligerswerk voor Move for MS,
was genoeg. Een paar dagen later reed ik
waar ik mails beantwoord. Ook zet ik me in
met hen terug naar Nederland. De hele
voor Stichting MS Research, als gezicht van
terugreis heb ik van frustratie gehuild. Ik
MS. Ik ga bijvoorbeeld naar evenementen
wilde niet dat dit avontuur al voorbij was.
waar geld wordt ingezameld voor meer
Het Rupsje Nooitgenoeg roerde zich weer.
onderzoek. Want dat is hard nodig. De
8
rondom
s
Bron: Flair 7, 2014
MS in focus is het magazine dat de Multiple Sclerosis International Federation tweemaal per jaar uitbrengt.
Het informeert wereldwijd over alle aspecten van de ziekte MS, gebaseerd op professionele kennis en
ervaring uit het beroepsveld.
De nieuwste editie van de MS in focus met als thema ‘Informatie, technologie en MS’, gaat volledig over informatievoorziening: waar
is informatie te vinden, hoe het moet worden gebruikt en hoe het mensen kan verbinden. Of iemand pas of al langer geleden de
diagnose MS heeft gehad, de hoeveelheid beschikbare informatie is vaak overweldigend. Het is daarom ook niet altijd even duidelijk
waar begonnen moet worden met zoeken en waar de juiste informatie te vinden is. Deze nieuwe editie van de MS in focus geeft
praktische tips en informatie over het zoeken naar en het gebruiken van informatie over MS.
De nieuwe MS in focus is vanaf eind mei in de Nederlandse taal beschikbaar. U kunt deze editie
downloaden op www.msresearch.nl/voorlichtingsmaterialen, nabestellen via 071 5 600 500 of
[email protected]. Ook eerdere uitgaven kunt u bij ons downloaden of nabestellen.
Eerdere verschenen edities van de MS in
focus in het Nederlands:
1. Vermoeidheid (1)
7. Revalidatie
8. Genetica en erfelijke aspecten
11. Stamcellen en remyelinisatie
12. Spasticiteit
13. Tremor en ataxie
14. Ziektebeloop
15. Complementaire en alternatieve
geneeswijzen
17. Wetenschappelijk onderzoek
18. Farmacologische behandelmethoden
19. Vermoeidheid (2)
20. Is het MS?
21. Jonge mensen met MS
22. Cognitie
rondom
s
9
Wereldwijd krachten bundelen
Wereldwijd krachten bundelen
Wereldwijd krachten bundelen
MS is in veel landen in de wereld de belangrijkste oorzaak van een invaliderende beperking bij
jong-volwassenen. Het heeft in veel gevallen een enorme impact op de kwaliteit van leven van de mensen
met MS zelf, maar zeker ook op dat van hun familie en vrienden en de werkomgeving. Ook zijn er grote
maatschappelijke kosten, vooral als de behandeling en begeleiding niet optimaal zijn.
MS is beschikbaar in 96% van de landen
met MS bedragen gemiddeld ongeveer
met een hoog inkomen in vergelijking met
€ 9.000 per jaar voor lichte tot € 78.000
45% in de landen met een laag of midden
voor zware invaliditeit. Dit is zeer hoog in
inkomen. In die zin valt Nederland in een
vergelijking met andere ziekten. Dit komt
gunstige groep landen. De ziekte komt hier
door de lange ziekteduur bij MS, doordat
vaker voor dan in sommige andere landen,
patiënten op jonge leeftijd stoppen met
maar de medicamentkeuze en
werken en afhankelijk worden van een
behandelingsmogelijkheden zijn hier
uitkering, maar ook door de hoge medische
groter. Dat geldt ook voor de behandeling
kosten. Medicijnen tegen MS zijn duur en
in ruimere zin. Behandeling gaat niet
er is veel noodzaak voor multidisciplinaire
alleen over medicijnen, maar ook over
behandelingen. Ook de aanpassingen
Door: Bernard Uitdehaag, Directeur van het
armere landen. Dat maakt
andere vormen van therapie en
die nodig zijn om zo lang mogelijk een
VUmc MS Centrum Amsterdam
dat de informatie uit armere
begeleiding. Fysiotherapie is in de
normaal leven te leiden zorgen voor hoge
landen misschien minder
meeste landen wel aanwezig, maar er is
kosten. Naast de hoge te berekenen kosten
De ‘MS-Atlas’ – 5 jaar
betrouwbaar is en meer op
veel variatie in vele vormen van revalida-
zijn er nog verborgen kosten. Zo besteden
later - een vooruitblik
schattingen dan op metingen
tie. Tot slot zijn er grote verschillen in de
familieleden en vrienden van mensen met
De eerste ‘MS-Atlas’ uit 2008 was een
berust. De beste informatie
andere vormen van steun rondom mensen
MS gemiddeld tien uur per week aan deze
gezamenlijk project van de Internationale
kwam uit delanden waar
landen rond de evenaar. De verklaring
met MS. Ook in die zin valt Nederland in
informele zorg. Dat alles maakt MS wereld-
MS Federatie (MSIF) en de World Health
MS-verenigingen zijn en
waarom dat zo is, is nog onbekend. De
gunstige zin op in het wereldwijde beeld.
wijd een heel belangrijke ziekte, niet
Organization (WHO). De ‘Atlas van MS’
gespecialiseerde hulp-
Atlas beschrijft de situatie alleen. Maar
biedt een nuttig inzicht in de ziekte en
verleners. We kunnen
deze gegevens zijn wel van groot belang bij
De Atlas biedt ook onderwerpen waar
helpt om vast te stellen welke behoeften
concluderen dat het in
het zoeken naar oorzaken van MS. Er zijn
bij MS meer onderzoek naar gedaan zou
waar ter wereld bestaan. De nieuwe editie
Nederland in die zin goed
ook landen waar MS nóg vaker voorkomt.
kunnen worden, zoals de kwaliteit van
Voor een vooruitblik op de ‘MS-Atlas’
levert veel gegevens op over de huidige
georganiseerd is.
Het is niet waarschijnlijk dat alle verschil-
leven en de maatschappelijke kosten. Dat
verwijzen wij u graag naar pagina 12.
len terug te voeren zijn op verschillen in
is onderzoek waar ook vanuit Nederland
het stellen van de diagnose, of bijvoorbeeld
nog een belangrijke bijdrage aan geleverd
het beschikbaar zijn van MRI-scanners.
kan worden. NEURONED is bijvoorbeeld
De laatste vijf jaar was er een duidelijke
zo’n onderzoek. In het project NEURONED
toename van beschikbare MRI-scanners,
(NEUrologie Registratie Onderzoek
vooral in die landen met een relatief lager
NEDerland naar multiple sclerose)
inkomen. In Nederland was het in 2008 al
worden de fysieke, psychologische en
goed, nl. ruim 60 MRI-scanners, dit aantal
sociale gevolgen van MS gemeten. Alle
is niet duidelijk toegenomen. Misschien
mensen met MS in de provincie Noord-
zijn er in Nederland inmiddels wel betere
Holland worden over langere tijd gevolgd.
MRI-scanners, waar meer mee gezien
Geïnventariseerd wordt wat de last is die
wordt.
mensen ervaren door hun MS. Voor meer
situatie in de meeste delen van de wereld.
Daarbij moet wel een kanttekening worden
Vrouwen versus mannen
geplaatst dat in veel landen de informatie
Wat als eerste opvalt is dat MS overal ter
verstrekt werd door één persoon. Die
wereld voorkomt. En ook dat nog steeds
vervolgens overigens vaak wel toegang had
MS vaker bij vrouwen voorkomt dan bij
tot de belangrijke bronnen. Deze
mannen en in ongeveer dezelfde
bronnen zijn in de rijkere landen op hun
verhouding. Onderzoek dat in
beurt weer beter georganiseerd dan in de
wetenschappelijke bladen is gepubliceerd
doet vermoeden dat die
verhouding misschien in de
tussentijd nog sterker richting vrouwen is doorgeslagen,
maar dat komt niet direct
uit de gegevens van de Atlas
naar voren. Dat zou
natuurlijk te maken
kunnen hebben met de
manier waarop de
gegevens verzameld zijn.
10
rondom
s
Verschillen
In de afgelopen vijf jaar zijn er wereldwijd veel neurologen bijgekomen. Voor
Nederland heeft dat geen invloed op de
zorg, omdat het hier al goed georganiseerd
is. Het is goed om je aan de hand van
de getallen in de Atlas te realiseren hoe
het in de landen met een hoog inkomen
is ten opzichte van landen met een laag
inkomen. In de eerste groep zijn wel 100
keer meer neurologen! Dat zegt niet alleen
iets over het verschil in medisch
specialisten, maar ook over hoe de
gezondheidszorg georganiseerd is en de
verschillen in kansen die er kunnen zijn
voor mensen met MS afhankelijk van het
land waar men woont.
Kijkend vanuit Nederland naar de wereld
in de ‘MS-Atlas’, valt natuurlijk op dat MS
in Nederland vaker voorkomt dan in de
alleen voor degenen die erdoor worden
getroffen.
info zie www.neuroned.nl.
Behandeling
Het belangrijkste verschil tussen de landen
Financieel perspectief
met een hoog inkomen en de landen met
De kosten voor mensen met MS in
een laag of midden inkomen zit in de
Nederland bedragen jaarlijks in totaal
behandelingsmogelijkheden. Specifieke
meer dan 450 miljoen euro. De totale
therapie in de vorm van medicijnen voor
maatschappelijke kosten van iemand
rondom
s
11
MS-Atlas, een vooruitblik op...
‘MS-Atlas’
De Internationale MS Federatie (MSIF) heeft, in samenwerking met de
Wereldgezondheidsorganisatie, voor de eerste keer de ‘MS-Atlas’ uitgebracht in 2008. Op Wereld MS Dag
komt de volledige geüpdate versie in de Nederlandse taal uit. De ‘Atlas van MS’ biedt een nuttig inzicht in
de ziekte en helpt om vast te stellen welke behoeften waar ter wereld bestaan.
Informatie over de wereldwijde beschikbare hulp en zorg voor de behandeling van MS geeft een goed beeld
van de opvallende verschillen hierin en de toegang tot zorg. De zorg die mensen met MS moet helpen om
de kwaliteit van hun leven te verbeteren. De gegevens over MS veranderen continu als gevolg van
onderzoek en nieuwe inzichten. De MSIF heeft daarom in 2013 een nieuwe versie van de ‘MS-Atlas’
uitgegeven. Naast een update van de al bestaande informatie, staat in deze ‘Atlas van MS’ ook informatie
over de toepassing van nieuwe behandelingen, neuromyelitis optica (NMO, een aandoening die op MS
lijkt) en MS bij kinderen. In totaal hebben 103 landen wereldwijd gegevens verstrekt voor deze Atlas.
Belangrijk om te weten is dat wereldwijde informatie over het aantal mensen met MS en de beschikbare
hulp en zorg voor deze mensen beperkt is. Daarnaast zijn de meeste gegevens afkomstig uit landen
met hoge inkomens.
MS-Atlas, een vooruitblik op...
MS bij kinderen
Neuromyelitis optica (NMO)
Bij 2-5% van de mensen met MS is de diagnose voor
de leeftijd van 18 jaar gesteld
Neuromyelitis optica (NMO of ziekte van Devic) is
een aandoening die veel kenmerken met MS gemeen
heeft
• NMO is pas 10 jaar geleden als een op zichzelf staande aandoening erkend
• Het aantal gegevens over NMO wereldwijd is
beperkt
• NMO komt gemiddeld bij 1 op de 100.000
mensen voor
•
34 landen hebben gegevens verstrekt over MS bij
kinderen
•
Naar schatting zijn 7000 gevallen bekend waarbij
MS voor de leeftijd van 18 jaar is gesteld
•
Kinderen met MS hebben andere behoeften wat
betreft de behandeling en ondersteuning
Verschillende vormen van MS
Vormen van MS op het moment van de diagnose
•
Op het moment van de diagnose hebben 85% van de
Verschillende vormen van MS
mensen relapsing-remitting MS (de aanvalsgewijze
Wilt u deze vertaalde versie ontvangen, aangevuld met unieke artikelen van Nederlandse
wetenschappers, stuur dan een e-mail naar [email protected]
of bel naar 071 5 600 500.
De vertaalde ‘MS-Atlas’ is beschikbaar vanaf Wereld MS Dag, 28 mei 2014.
vorm)
•
secundair progressieve MS. Er treden dan geen
aanvallen meer op, maar er is sprake van geleidelijke
achteruitgang
•
PREVALENCE BY COUNTRY AND
SHOWING THE WHO REGIONS
Prevalentie per land (2013)
van 2,1 miljoen in 2008 naar 2,3 miljoen in 2013
ACHT VAN DE TIEN MENSEN BIJ WIE RELAPSING-REMITTING MS WORDT
VASTGESTELD, ONTWIKKELEN SECUNDAIR-PROGRESSIEVE MS
Secundair progressief
Bij 5% van de mensen werd progressieve relapsing MS
vastgesteld (een combinatie van zowel aanvallen als
geleidelijke achteruitgang)
Klachten
•
MS komt overal ter wereld voor
•
Het aantal mensen met MS verschilt sterk in
Meest voorkomende klachten van MS bij diagnose
verschillende delen van de wereld
De meest genoemde klachten hadden te maken met de
In landen dichter bij de evenaar komt MS
zintuigen (bijv. voelen en zien), motorische klachten (bijv.
minder vaak voor dan in landen die hier
loopvermogen), de minst voorkomende klachten waren pijn
Evenwicht
verder vandaan liggen
en cognitie (denk- en concentratievermogen).
Motorisch
•
De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose
gesteld wordt, is 30 jaar
•
Globaal zijn er twee keer zoveel vrouwen met
MS als mannen
rondom
s
Marit van Raalte
Aantal mensen met
MS per 100.000
>100
60,01-100
20,01-60
5,01-20
0-5
geen gegevens verstrekt
Klachten bij MS
40%
Zintuiglijk
30%
Visueel
24%
39%
10%
Cognitief
De klachten die bij MS kunnen ontstaan, zijn voor iedereen
anders. Sommige klachten geven eerder aanleiding om naar een
neuroloog te gaan, terwijl andere, zoals vermoeidheid, moeilijker
te meten zijn en dus niet direct worden vermeld.
Pijn
Urinair
Sexueel
Vermoeidheid
2013
•
12
85%
10%
5%
aanvallen)
•
Het aantal mensen met MS wereldwijd is toegenomen
Relapsing-remitting
Primair progressief
Progressief relapsing
10% van de mensen kregen de diagnose primair
progressieve MS (geleidelijke achteruitgang zonder
Een vooruitblik...
MS werelwijd
80% van deze mensen krijgt na verloop van tijd
.
W.C
15%
17%
20%
30%
rondom
s
13
MS-Atlas, een vooruitblik op...
MS-Atlas, een vooruitblik op...
Zorgprofessionals
Ondersteuning voor mensen met MS
Mensen met MS hebben sterk uiteenlopende klachten. Toegang
Eén op de vijf landen heeft geen MS-organisatie die mensen
Neurologen per 100.000 mensen
tot een groot aantal verschillende specialisten is belangrijk voor
met MS ondersteunt
Ondersteuning voor mensen met MS
de gezondheid en kwaliteit van leven.
52 landen hebben aangegeven dat professionals op
Gedrukt materiaal
Hoewel de specialisten in sommige landen wel aanwezig
•
Website
•
zijn, kunnen niet alle mensen met MS hier gebruik van
maken
•
49.1%
Nieuwsbrieven
Websites
14% van de landen beschikte over alle hiernaast ge-
WWW
53.6%
80.4%
70%
59.8%
68.6%
noemde informatiekanalen
Het aantal neurologen over de hele wereld is sinds
2008 met 30% gestegen
In 36 landen kunnen mensen met MS gebruik maken van
58.8%
Audio visueel materiaal
2013
Een telefonische hulplijn
•
2008
•
70%
Gedrukt materiaal
de volgende hulpbronnen tot zijn beschikking gehad:
behandeling van MS
verschillende gebieden gespecialiseerd zijn in de
•
1,32 per
100.000
2013
2013 2013 2008
1,01 per
100.000
2008
68.6%
2013
•
53.7%
Telefonische hulplijnen
8% van de mensen met MS heeft tenminste twee van
2008 2008
•
gestegen
2013
Er is meer informatie beschikbaar voor mensen met MS
Wereldwijd is het aantal neurologen met ongeveer 30%
2008
•
de zorg van multidisciplinaire teams
Diagnose
Kwaliteit van leven
Het aantal MRI-scanners is in minder ontwikkelde landen in de
MRI-apparaten per 100.000 mensen
afgelopen 5 jaar met 50% gegroeid
Toename tussen 2008 en 2013
Door toename van het aantal MRI-scanners is het gebruik
2008
2008
2008
•
Opkomende landen
(laag inkomen, laag middeninkomen
& hoog middeninkomen)
2013
Mondiaal:
50% toename
2008
0,11 per
100.000
McDonald-criteria (beoordeling van MRI-scans)
1 MRI machine
voor 900,000
mensen
2013
Door wetenschappelijk onderzoek worden de McDonaldcriteria steeds verder aangescherpt, waardoor de diagnose in
In 78% van de landen kunnen mensen met MS aanspraak maken op bepaalde rechten wanneer lichamelijke beperkingen
optreden:
2008
0,5 per
100.000
De meest gebruikte diagnostische criteria voor MS zijn de
een steeds vroeger stadium kan worden gesteld en
2013
2008
van deze methode voor het stellen van de diagnose in de
afgelopen jaren gegroeid
Financiële ondersteuning door de overheid
2013
•
Financiële vergoedingen
•
Belastingvoordelen
•
Revalidatie- en ziekte-uitkeringen
•
Voorzieningen voor aanpassingen in huis en op het werk
•
Andere voorzieningen zoals huisvesting of vervoer
2008
2008
Antidiscriminatiewetten
2013
•
2013
0,0 per
100.000
2008
behandeling en ondersteuning steeds eerder mogelijk
worden
In 71% van de landen worden mensen met MS beschermd door antidiscriminatiewetten
0,01 per
100.000
2008
2008: 0,31 per 100.000
2013: 0,46 per 100.000
MSIF
Behandeling van MS
De beschikbaarheid van geneesmiddelen voor de behandeling
van MS
•
gedeeltelijk of volledig vergoed door de overheid
Er bestaan grote verschillen in toegang tot door de over-
NONE
heid gefinancierde medicijnen tussen inkomensgroepen
•
•
FULL
Hoge inkomens: beschikbaar voor 96%
•
MS
Lage middeninkomens: beschikbaar voor 45%
•
Lage inkomens: niet beschikbaar
In 76% van de landen was ten minste één basisbehandeling beschikbaar (een vorm van interferon of
glatirameeracetaat)
14
Beschikbaarheid van ziektemodificerende behandelingen bij
MS die volledig of gedeeltelijk worden vergoed door de overheid
In de meeste landen worden medicijnen en behandelingen die het verloop van MS kunnen beïnvloeden
•
Internationale MS Federatie (MSIF)
rondom
s
De MSIF is het enige mondiale netwerk van MS-organisaties.
Leden van de MSIF
Inmiddels zijn 44 MS-organisaties van over de hele wereld bij
de MSIF aangesloten en zijn er nauwe contacten met talrijke
andere, kleinere organisaties.
Landen met
hoge middeninkomens
1 MRI
Landen met hoge inkomens
76%
82%
96%
Fingolimod
Natalizumab
Basis
behandeling
De MSIF brengt het werk van MS-organisaties bijeen om
mensen met MS over de hele wereld te helpen. Samen met de
43%
89%
aangesloten organisaties zet de MSIF zich in om de kwaliteit
van leven van mensen met MS te verbeteren en onderzoek naar
Landen met lage middeninkomens
Fingolimod
Natalizumab
Basis
behandeling
machine for
2,000,00032%
people
10%
10%
45%
Landen met lage inkomens
0%
0%
0%
de oorzaken en de behandeling van MS te bevorderen. Zij doen
dit door samenwerking op internationaal niveau tussen
MS-verenigingen, wetenschappers en andere belanghebbenden
te stimuleren.
Volwaardige leden
Buitengewone leden
Andere organisaties op
MS-gebied waarmee de
MSIF samenwerkt
rondom
s
15
Kortsluiting
Kortsluiting
‘Kortsluiting’
Dit voorjaar vond de presentatie van het jeugdboek ‘Kortsluiting’ plaats.
Een bijzondere presentatie. Twee speciale gastsprekers vertelden hun persoonlijk verhaal;
Hanneke Hulst en Rosa Douw. Twee jongvolwassen vrouwen, en beiden dochter van een moeder met MS.
Zij hebben ieder een eigen invalshoek in relatie tot het dit voorjaar verschenen jeugdboek ‘Kortsluiting’.
Alles is te bezien vanuit
een positieve kant…..
Door: Rosa Douw
Ze was altijd druk, had oneindig veel energie
en kon alles omzetten naar een positieve
kant. Hanneke Douw, mijn moeder. Ze
heeft de laatste jaren van haar leven met
MS geleefd, waardoor ze na de diagnose al
snel niet meer kon werken. Uiteindelijk is
Werk versus privé
Door: Hanneke Hulst
Het is vrijdagavond, de poezen liggen te
slapen en de hond kauwt tevreden op zijn
bot. Mijn vriend kijkt met een half oog naar
al vrij jong geleerd om flexibel te zijn, om te
Als MS-onderzoeker met een moeder met
kunnen aanpassen. Ook kon ik als elfjarige
MS, vinden mensen je al snel (terecht of
perfect strijken, zelfs overhemden! Maar
onterecht) bijzonder. Ze zijn benieuwd of
bovenal heb ik toen al geleerd om blij te zijn
de MS van mijn moeder mij heeft beïnvloed
met wat er wel is, in plaats van me blind te
in het maken van een keuze voor studie
staren op hoe het ook had kunnen zijn.
en/of promotieonderzoek en ook of het niet
confronterend is als je je elke dag met deze
een autoprogramma op TV. Het hoofddoel
voor het weekend is werken aan mijn
proefschrift. Ik vond het suf en ongezellig,
maar veel keuze heb ik niet, het is immers
nog steeds niet af. Misschien is het mijn
gebrek aan focus, mijn perfectionisme, of
mijn enthousiasme voor zoveel andere
(belangrijke) dingen.
Eigenlijk zou ik in een hutje op de hei
moeten gaan zitten (zonder internet en
telefoon) om dat proefschrift af te schrijven.
column voor u, lezers van de Rondom MS,
en heb ik ook toegezegd om aanwezig te zijn
(geschreven door Christine Kliphuis). In dit
jeugdboek lees je mee in het dagboek van
Isabel. Zij vertelt over haar leven met een
moeder met MS. Een verhaal wat voor mij
zeer herkenbaar is. Mijn moeder heeft de
officiële diagnose gekregen toen ik drie jaar
oud was. Terwijl ik ‘Kortsluiting’ lees, komen
mijn eigen jeugdherinneringen weer boven
drijven. Zelf vind ik dat mijn kinder- en
jeugdtijd niet negatief zijn beïnvloed door de
ziekte van mijn moeder. Was hij anders dan
bij andere kinderen? Vast en zeker. Ik heb
16
rondom
s
Zeker gedurende haar ziekteperiode was ze
enorm betrokken bij het werk van Stichting
MS Research, MS Vereniging Nederland en
de Nederlandse Hersenbank (waaraan ze
uiteindelijk na haar overlijden haar hersenen
voor onderzoek beschikbaar heeft gesteld).
mijn moeder omdat ze me niet kon brengen
door de MS die alles voor ons verpestte.
Toch had het ook weer iets positiefs; doordat
ik door het busje altijd zo vroeg op school
was, mocht ik van de conciërge eerder
naar binnen en hem helpen met printen,
kopiëren en meer van dat soort klusjes.
Eigenlijk vond ik dat wel erg stoer!
Twee tegenstrijdige gevoelens; boosheid en
De heer Bert de Jong, General Manager
verdriet. Als kind stond ik daar machteloos
Genzyme Benelux, overhandigde het
in. Daartegen waren er door de MS ook weer
eerste exemplaar van het jeugdboek
voordelen. Zo hoefden we op vliegvelden
‘Kortsluiting’ aan de directeur van MS
nooit in de rij te staan en werd alles voor ons
Vereniging Nederland, mevrouw Jacqueline
geregeld. In het boek ‘Kortsluiting’ worden
Solleveld.
deze tweestrijdigheden goed verwoord.
Soms maakt de hele situatie Isabel
De totstandkoming van ‘Kortsluiting’ is mede
ziekte bezighoudt. Om antwoord te geven op
ontzettend verdrietig en is ze boos op haar
mogelijk gemaakt door Genzyme
de eerste vraag: mijn intrinsieke interesse
moeder en de MS. Uiteindelijk slaat dit alles
Nederland, De VriendenLoterij en Stichting
naar de hersenen is niet (bewust) gestuurd
om in boosheid op zichzelf, omdat ze ook
MS Research.
door de MS van mijn moeder. De keuze voor
wel weet dat boos worden geen zin heeft.
mijn promotieonderzoek wel. Confronterend?
Waarna ze zich op het volgende moment
Na de MS van Tess is dit het tweede
Niet echt, alleen de patiënten uit hetzelfde
weer druk maakt over de musical van de 8e
jeugdboek over MS geschreven door
geboortejaar als mijn moeder doen de schei-
groepers. Ondanks het feit dat ik niet meer
Christine Kliphuis.
ding tussen werk en privé wat verbleken.
binnen de doelgroep van het boek
‘Kortsluiting’ val, merkte ik dat het fijn is
U kunt beide boeken bestellen door
De afgelopen vijf jaar ben ik op zoek gegaan
herkenning te lezen en dat de gedachten
het sturen van een e-mail aan
naar een balans tussen Hanneke als MS-
die ik destijds had echt niet raar waren.
[email protected]. U kunt ook telefonisch
onderzoeker en Hanneke als ‘dochter van’.
Maar eigenwijs als ik ben, schrijf ik nu een
tijdens de boekpresentatie van ‘Kortsluiting’
ze aan de gevolgen van kanker overleden.
ik mezelf dan enorm zielig en werd boos op
bestellen via 071 5 600 500.
Heel bewust heb ik lange tijd gekozen om
Niet alleen voor kinderen van een ouder met
me vooral over de wetenschappelijke kant te
MS, maar ook voor kinderen van een ouder
ontfermen. Eerst maar eens bewijzen dat ik
Ik ben Rosa Douw, de dochter van
met een andere chronische ziekte, is het
Uiteindelijk zijn heel veel dingen in het
een goede MS-onderzoeker kan zijn, zonder
leven relatief. Ik weet dat ook ik als
het persoonlijke verhaal. Maar stiekem zijn
14-jarige echt wel eens om een ‘normale’
die twee natuurlijk helemaal niet zo zwart-wit
moeder schreeuwde (met de nadruk op
te scheiden. Ervaringen van thuis komen op
schreeuwde). Menigmaal heb ik die lelijke,
het werk terecht en vice versa. Is dat erg?
lompe rolstoel vervloekt als we in de stad
Ik denk het niet, maar daar zal ik nog eens
aan het winkelen waren. Echter, toen de
uitgebreid over nadenken als mijn
moeder van een klasgenootje overleed aan
proefschrift af is.
voor speciaal onderwijs naar school. Ik
meer dat ik blij moest zijn. Mijn moeder was
Hanneke Hulst werkt als MS-onderzoeker
mijn moeder kon mij door haar MS niet elke
Wilt u meer lezen over moeder Hanneke en
er tenminste nog, weliswaar met rolstoel,
aan het VU medisch centrum te
dag brengen. Mijn moeder regelde alles; dus
dochter Rosa Douw; ga dan naar:
maar who cares!?
Amsterdam.
ook dit busje had ze voor me geregeld. Ze
www.msresearch.nl/rondom-ms
heeft er jaren voor gestreden. Af en toe vond
(Rondom MS nr. 21, 22, 23 en 33).
een hersentumor, realiseerde ik me des te
Hanneke. Het omzetten van allerlei dingen
naar een positieve kant komt ook terug in
het boek ‘Kortsluiting’. Herkenbaar voor mij
was dat dit voor een puberende dochter een
niet altijd even logische denkwijze is…….
Zo moest ik bijvoorbeeld altijd met een busje
woonde te ver van school om te fietsen en
goed ‘Kortsluiting’ te lezen. Er zijn
ontzettend veel verschillen, ook binnen de
vormen van MS, maar er zijn ook zoveel
overeenkomsten. Belangrijkste dat ik heb
meegekregen is dat uit alles iets positiefs te
halen is. Dit had ik nooit gekund, en mijn
moeder zelf ook niet, als ze geen MS had
gehad.
rondom
s
17
Jonge mensen met MS
Rondom professoren
Schade MS zoveel mogelijk beperken
Professor Christine Dijkstra, hoogleraar neuroimmunologie, behoedt zich ervoor om hooggespannen
verwachtingen te wekken over doorslaggevende wetenschappelijke resultaten in de nabije toekomst. ‘Ik heb
nooit de illusie gehad om in mijn korte bestaan als wetenschapper achter dé oorzaak van MS te komen. Mijn
drive is de schadelijke gevolgen van deze ziekte zoveel mogelijk te beperken’.
Door: Maarten Schikker voor MS-magazine
oprichting van het MS Centrum: ‘We zijn
hersenbarrière. Deze is volgens haar
bewerkt voor Rondom MS door Annette van
vijftien jaar geleden heel klein begonnen.
te vergelijken met de Deltawerken, die
der Goes
Nu vormen we een grote onderzoeksgroep
zowel het land erachter beschermen als
die goed verankerd is binnen VUmc. We
de doorvoer controleren. De Deltawerken
Christine Dijkstra geboren in het Friese
hebben allemaal goede mensen om ons
van de hersenen houden ongewenste
Anjum heeft in 1977 in Amsterdam haar
heen, dat is de kracht van het centrum.’
binnendringers tegen en zorgen ervoor
artsendiploma gehaald. Zij houdt zich
Professor Dijkstra is sinds 2001
dat zuurstof, koolzuur en glucose wel
bezig met wetenschappelijk onderzoek en
afdelingshoofd van de afdeling moleculaire
het hersenweefsel kunnen bereiken. Bij
met onderwijs aan geneeskunde studenten.
celbiologie en immunologie. Binnen die
MS ontstaan er beschadigingen aan deze
‘Onderwijs geven en onderzoek doen is
afdeling werken verschillende onderzoeks-
versperring, waardoor ontstekingscel-
heel leuk, daar voel ik me zeer goed bij. Ik
groepen samen aan het vinden van een
len wel de hersenen binnendringen. De
ben sinds lange tijd geen praktiserend arts
oplossing voor MS.
laesies (beschadigingen van het weefsel),
Fotografie: Robert van Willigenburg
meer en kom dus niet meer in aanraking
18
rondom
s
Kunnen we nieuwe laesies voorkomen?
witte vlekken zichtbaar. ‘We weten nu
je kunt nou eenmaal niet alles tegelijk.’
De afgelopen jaren zijn er vanuit haar
hoe de ontstekingscellen de bloed-
In 1996 aanvaardde zij haar ambt als
afdeling weliswaar geen beslissende, maar
hersenbarrière passeren en – nog
hoogleraar Neuro-immunologie met het
wel belangrijke resultaten geboekt. Ze
belangrijker – hoe we ze tegen kunnen
uitspreken van haar oratie met de titel
licht de drie meest essentiële eruit: ‘We
houden. Dat heeft uiteindelijk geleid tot
‘Breinbrekers’. In 1998 heeft ze samen
zijn aanzienlijk meer te weten gekomen
de ontwikkeling van medicijnen die de
met professor Chris Polman het VUmc
over de bloed-hersenbarrière, de
passage van ontstekingscellen naar de
MS Centrum Amsterdam opgericht.
schadelijke gevolgen van
hersenen kunnen remmen. Dat is een heel
Zowel Polman als Dijkstra
zuurstofradicalen en de rol van
effectieve manier om nieuwe laesies te
drukken zich in dezelfde termen
uit: alle onderzoeksinspanningen
Christine Dijkstra
VUmc MS Centrum Amsterdam
die daardoor ontstaan zijn met de MRI als
met de patiënt zelf. Dat is jammer, maar
ontstekingscellen.’ De bloed-
voorkomen.’
hersenbarrière is de afscheiding tus-
zullen niet leiden tot de doorbraak
sen het bloed en het vocht in de
Zuurstofradicalen ontgiften
ineens, het gaat om kleine
hersenen. Professor Elga de Vries heeft
‘Een tweede onderzoeksgroep bestudeert
stappen. Een grote stap was
met haar groep baanbrekend onderzoek
volgens Christine Dijkstra de
verricht naar de rol van de bloed-
de schade die wordt aangericht door
zuurstofradicalen en zoekt naar manieren
rondom
s
19
Nieuws
Rondom
uit de onderzoekswereld
professoren
Rondom professoren
STELLINGEN en ANTWOORDEN
van Dijkstra
Een wereld zonder MS is een reëel doel
Dit kan ik niet beoordelen; met de huidige
stand van het onderzoek is het niet mogelijk
om dit te voorkomen.’ Vooral professor
Varkenswormen als therapie
weefselherstel. In het verlengde hiervan
Jack van Horssen werkt hier met zijn
Dijkstra’s ‘eigen’ onderzoeksgroep,
onderzoekt ze het positieve effect die
groep aan. Hoe is het lichaam in staat
neuroimmunologie, bestudeert
componenten van varkenswormen lijken
de zuurstofradicalen te ontgiften?
verschillende aspecten van ontstekings-
te hebben op het indammen van de
Ik verwacht veel van de onderzoeks-
Ontstekingscellen produceren
processen in het centrale zenuwstelsel.
schadelijke activiteiten van macrofagen.
inspanningen die nu meer gericht zijn
schadelijke zuurstofdeeltjes die de
Macrofagen, cellen van het afweersysteem
Dit doet ze samen met de groep van doctor
op de progressieve fase van MS
bloed-hersenbarrière en hersenweefsel
die ziekteverwekkers en weefselafval
Irma van Die.
Ja, al denk ik niet in termen van door-
kunnen beschadigen en zo kunnen
opruimen, spelen een belangrijke rol bij
bijdragen aan de ontwikkeling van MS-
de ontstekingsprocessen die optreden bij
Christine Dijkstra steekt haar
progressie van de uitvalsverschijnselen bij
laesies. Zuurstofradicalen kunnen ontgift
MS. Ze zijn betrokken bij de vorming van
enthousiasme over de onderzoeksresultaten
MS zal niet op korte termijn mogelijk zijn.
worden door antioxidanten, die onder meer
nieuwe laesies en bij het ontstaan van
niet onder stoelen of banken, maar haast
Het vertragen van de progressie zie ik wel
voorkomen in onze voeding. Maar ook
schade aan zenuwcellen en de myeline-
zich telkens dit te larderen met een flinke
als een mogelijk resultaat.
hersencellen beschikken over speciale
laag rondom de zenuwbanen. Macrofagen
portie relativerende nuchterheid. En om
eiwitten – zogenaamde antioxidant
kunnen echter ook zenuwen beschermen
die te onderstrepen stelt ze: ‘Ik ben slechts
enzymen – die zuurstofradicalen kunnen
en groei van zenuwbanen bevorderen. Het
een klein radertje in een groot mechanisme
afbreken. Het onderzoek moet de vraag
doel is om middelen te ontwikkelen die de
dat zich suf werkt om MS de wereld uit te
beantwoorden welke mechanismen ten
schadelijke werking van macrofagen bij MS
helpen.’
grondslag liggen aan de overmatige
tot stilstand brengen en die bijdragen aan
om MS te genezen of te voorkomen. Ik kan
niet overzien of dat nooit het geval zal zijn.
In de komende uitgaves van de
Rondom MS komen professoren aan
het woord over hun werkzaamheden
rondom onderzoek naar de oorzaak
en de oplossing van MS. Iedere
professor leggen we dezelfde serie
stellingen voor om een beeld te
krijgen van hun visie op alles
rondom MS.
braken. Het voorkomen of stoppen van de
productie van zuurstofradicalen in MSlaesies. De vervolgvraag richt zich op de
centrales van de cel, gebruiken onder
internationale MS-onderzoekswereld is de
in allerlei landen en continenten samen
is geweest op de modellen voor MS. Het
te werken. Uitwisseling van expertise vindt
beïnvloeden van de immuunrespons heeft
op grote schaal plaats, laboratorium onder-
tot nu toe bij mensen met MS niet heel veel
zoekers kunnen altijd bij collega’s langs
verbetering gebracht. Maar ik denk dat er
komen om technieken te leren.
De beste MS-onderzoekers zouden een
jaar vrijgesteld moeten worden om in
afzondering, met elkaar het masterplan
MS te schrijven
op te wekken. Het afval dat daarbij
Met aanzienlijk meer financiële middelen
Dat hoeft niet, de beste ideeën komen op
vrijkomt, noemen we radicalen. Bij MS
voor MS-onderzoek zouden we veel grotere
de meest onverwachte momenten, in de
functioneren de energiecentrales niet
stappen kunnen maken
hectiek van de dagelijkse werkzaamheden
goed en komt er extra afval vrij waardoor
Dat is alleen waar als we dat geld goed
en vaak in onverwachte en ongeplande
eiwitten, vetten en DNA beschadigd
inzetten en nog meer gebruik maken van
interacties. De samenwerking tussen
kunnen worden. Nu zijn er in het lichaam
de mogelijkheden tot samenwerken tussen
onderzoekers wordt wel duidelijk bevorderd
antioxidant-enzymen aanwezig die de
de onderzoekers van de verschillende
door wetenschappelijke bijeenkomsten en
zuurstofradicalen onschadelijk kunnen
disciplines die onderzoek doen aan MS.
congressen.
de hersenen van mensen met MS, maar
De resultaten uit de zorg, behandeling en
In de berichtgeving over MS is de rol van
blijkbaar niet genoeg om de overmaat aan
revalidatie van mensen met MS kunnen tot
de algemene media discutabel
zuurstofradicalen te ontgiften. Dat roept
interessante, aanvullende inzichten leiden
De nieuwswaarde van kleine stapjes is nu
automatisch de vraag op of er geen manier
bij het fundamenteel wetenschappelijke
eenmaal beperkt, dus wat er in de media
is om dat systeem te stimuleren. Als we
onderzoek.
verschijnt zijn vaak “doorbraken”. Ik vind
het antwoord hierop weten is er weer een
Mee eens, het patiënten perspectief moet
dat er ook heel goede stukken over MS ver-
belangrijke stap voorwaarts gemaakt, maar
leidend zijn, ook bij fundamenteel weten-
schenen zijn, die veel informatie geven over
schappelijk onderzoek.
MS en over hoe het is om MS te hebben.
zo ver is het nog niet.
20
rondom
s
De varkenswormen waar Christine Dijkstra onderzoek naar doet.
doorbraak zal zijn, maar dat we stapje voor
stapje meer te weten komen over de achtergrond van deze ziekte. En zolang we de
ziekte niet kunnen genezen denk ik dat de
methode per individuele patiënt.
Het kan altijd beter, maar in de
immuniteit een tijd lang te veel gebaseerd
maken. Deze zijn ook terug te vinden in
Geen idee, ik denk dat er niet een grote
nog onvoldoende met elkaar samen
zoekers zijn erg gewend om met collega’s
om daar verder onderzoek naar te doen.
andere zuurstofmoleculen om energie
liggen op het terrein van...
zoektocht naar een passende behandelings-
Ik denk dat de aandacht voor auto-
van MS heeft, en dat het de moeite waard is
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
grootste stappen gezet kunnen worden in de
samenwerking goed te noemen. Onder-
component is die een rol in de voortgang
systemen. Mitochondriën, de energie-
beweringen/stellingen completeren?
Op wereldschaal werken MS-onderzoekers
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
wel degelijk een immunologische
beschermende effecten van antioxidant-
Wilt u de volgende, nog onvolledige
Mijn grote inspirator is...
op het gebied van MS-onderzoek doe ik veel
inspiratie op, op internationale congressen,
waar de vele MS-onderzoekers een bron
van inspiratie vormen. Mijn dagelijkse
inspiratie haal ik uit de discussies met de
onderzoekers van het VUmc MS Centrum
Amsterdam.
De belangrijkste wetenschappelijke
uitvinding aller tijden is...
op het gebied van MS-onderzoek denk ik
dat de beeldvorming van MS-laesies door
MRI een cruciale vooruitgang heeft ingeleid;
ik denk dat voor de MS-patiënten zelf het
meeste belang ligt bij de toename van de
behandelingsmogelijkheden met immuunmodulerende middelen, die de laatste jaren
zijn ontwikkeld op basis van wetenschappelijk onderzoek.
De Stichting MS Research is...
cruciaal voor het op internationaal topniveau
handhaven van de Nederlandse onderzoek
prestaties op het gebied van MS en
daarnaast speelt de Stichting MS Research
een grote rol in het geven van bekendheid
aan MS.
rondom
s
21
Nieuws uit het onderzoek
Schade aan zenuwcellen
Baukje van der Star, VU medisch centrum Amsterdam
Schade aan zenuwcellen is een belangrijk kenmerk van MS. Hoe zulke schade precies wordt
veroorzaakt is voor een groot deel nog onbekend. Zenuwcellen bestaan onder andere uit
neurofilamenten, een onderdeel van het ‘skelet’ van de zenuwcel. Wij onderzoeken of het
afweersysteem van mensen met MS deze neurofilamenten ‘aanvalt’, waardoor schade ontstaat
NIEUWS uit het
ONDERZOEK
aan de zenuwen. De hoop is dat dit we door dit onderzoek meer te weten komen over hoe we
blijvende schade bij MS kunnen beperken of zelfs voorkomen.
Regulerende cellen
Stephanie Zandee, Queen’s Medical Research Institute, Edinburgh
Normaal gesproken beschermt het afweersysteem tegen indringers van buitenaf, zoals virussen
en bacteriën. Het afweersysteem zit erg ingewikkeld in elkaar. Er zijn niet alleen cellen die de
indringers aanvallen, er zijn ook cellen die ervoor zorgen dat deze afweerreactie niet uit de hand
loopt, de zogenaamde regulatoire cellen. Bij MS richt het afweersysteem zich niet alleen tegen
indringers, maar veroorzaakt het ook schade aan de zenuwen. Wij onderzoeken de functie van
de regulerende cellen in de hersenen. Zo kunnen we kijken of deze cellen ook in de hersenen
Van Vitamine A tot Zenuwcellen, in Nederland doen veel wetenschappers onderzoek naar MS. Het meeste onderzoek
wordt op een laboratorium, achter de schermen uitgevoerd. Mensen met MS merken over het algemeen niet direct iets
van de resultaten van dit laboratoriumonderzoek. Toch is dit onderzoek erg belangrijk, omdat dit vaak de eerste stap
is op weg naar een nieuw medicijn of een betere behandeling. Daarom in deze rubriek van ‘Nieuws uit het onderzoek’
extra aandacht voor het werk dat achter de schermen wordt uitgevoerd. In het Wetenschapskatern, dat in mei uitkomt,
kunt u meer informatie vinden over deze en andere onderzoeken die door Stichting MS Research worden ondersteund.
Heeft u interesse in dit Wetenschapskatern? Op pagina 27 van deze Rondom MS vindt u informatie over hoe u deze
kunt bestellen.
in staat zijn om de afweerreactie onder controle te houden en waarom dit bij MS minder goed
werkt.
Cellen die myeline maken
Marcin Czepiel, UMC Groningen
Bij MS verdwijnt de beschermende laag rondom de zenuwen (myeline). Het is niet goed
mogelijk om onderzoek te doen naar de cellen die dit myeline normaal gesproken aanmaken,
omdat deze in de hersenen zitten. Daarom maken wij gebruik van een nieuwe techniek.
Hiervoor halen we stamcellen uit de huid, van deze cellen maken we cellen die normaal
gesproken myeline maken, de zogenaamde oligodendrocyten. Op deze manier kunnen we
Bescherming van de zenuwen
oligodendrocyten van gezonde personen en van mensen met MS met elkaar vergelijken.
Hiermee hopen we meer duidelijkheid te krijgen over de verschillen tussen oligodendrocyten
Marjolein Bijlard, UMC Groningen
van mensen met en zonder MS.
Myeline is de beschermende laag rondom de zenuwen. Bij MS wordt op
verschillende plaatsen in de hersenen het myeline afgebroken en niet opnieuw
Voorlopers van ontstekingen in de hersenen?
weer aangemaakt. Om te begrijpen waarom myeline niet meer gemaakt wordt bij
MS, is het belangrijk om te weten hoe myeline onder gezonde omstandigheden
Laura Peferoen, VU medisch centrum Amsterdam
wordt gevormd. Daarom onderzoek ik hoe MBP, een eiwit dat een belangrijke
bijdrage levert aan de vorming van myeline, uiteindelijk in het myeline terecht
Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen die schade veroorzaken aan de zenuwen. Maar
komt. Op deze manier hopen we inzicht te krijgen in de mogelijkheden om de
waardoor worden deze ontstekingen veroorzaakt? Al voordat er enige schade te zien is, zijn
vorming van myeline opnieuw mogelijk te maken na het ontstaan van schade bij
actieve microglia te zien. Dit zijn de afweercellen van de hersenen. Deze actieve microglia
MS.
zouden weleens het voorstadium kunnen zijn van een ontsteking. Het merendeel van deze actieve
microglia verdwijnt echter weer vanzelf, zonder dat ze leiden tot een ontstekingsreactie. Waarom
sommige microglia wel en andere niet tot een ontsteking leiden, is niet bekend. Wij doen hier
onderzoek naar. Hiermee hopen we een antwoord te kunnen geven op de vraag wat ervoor zorgt
dat een ontsteking ontstaat en welke factoren hierbij een rol spelen.
22
rondom
s
rondom
s
23
Verschil in MS tussen vrouwen en mannen
Nieuws uitMarko
de onderzoekswereld
Klomp
Verschil tussen vrouwen en mannen
Twee keer zoveel vrouwen als mannen krijgen MS, maar mannen krijgen het heftiger. Hoe kan dat?
Wetenschappers onderzoeken de rol van geslachtshormonen dankzij een extra gift van € 295.000 door de
VriendenLoterij. Hierdoor wordt mogelijk een nieuw lichaamseigen medicijn op het spoor gekomen.
Door: Inge Huitinga
steeds sterker het besef door dat klachten
Onderzoekers hebben inmiddels sterke
en ziekten zich bij vrouwen en mannen
aanwijzingen dat neurosteroïden direct
MS verloopt bij verschillende mensen op
verschillend manifesteren. Denk
betrokken zijn bij het verschillend beloop
uiteenlopende manieren. Bij de één is
bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten en
van MS bij mannen en vrouwen. Zo blijkt
de ziekte chronisch, de ander heeft last
diabetes. Ook de hersenen zijn, net zoals
dat MS-symptomen vlak voor de menstruatie
van aanvallen. Sommige mensen hebben
het lichaam dat ze besturen, mannelijk of
verergeren. Zwangerschap beschermt tegen
een agressieve vorm van MS en komen in
vrouwelijk. Waarschijnlijk spelen de
MS, maar na de bevalling is de kans op een
een rolstoel terecht omdat allerlei functies
geslachtshormonen – oestrogeen,
aanval juist heel groot.
onherstelbaar uitvallen. Anderen lukt het
progesteron en testosteron – daarbij een
Tijdens MS-ontstekingen maken de
heel aardig om op de been te blijven en een
belangrijke rol. Deze hormonen worden
hersenen veel neurosteroïden aan.
tamelijk normaal leven te leiden.
in de voortplantingsorganen en de bijnier
Deze spelen een belangrijke rol in de
aangemaakt, maar ook in de hersenen. In
bescherming en het herstel bij schade in
dat laatste geval heten ze neurosteroïden.
de hersenen, maar mannen en vrouwen
Meer schade, of meer ontstekingen
Tussen al die verschillen valt het op dat MS
produceren ze niet in dezelfde hoeveel-
bij vrouwen twee keer vaker voorkomt dan
Bescherming en herstel
heden. Mannen maken vooral oestrogenen
bij mannen. Ook de ernst van MS verschilt
Neurosteroïden zijn bij mannen en vrouwen
aan, vrouwen vooral progesteron.
tussen mannen en vrouwen. Mannen krijgen
in verschillende hoeveelheden aanwezig.
minder vaak MS, maar ze krijgen het
wel heftiger. Ze hebben meer last van
uitvalverschijnselen, geheugenproblemen
en verstoringen in het denken dan
MS is verschillend bij
VROUWEN en MANNEN,
maar waarom?
Inge Huitinga
Directeur Nederlandse Hersenbank
24
rondom
s
vrouwen. Vrouwen op hun beurt hebben
vaker aanvallen dan mannen. Hersenscans
laten zien dat mannen meer schade aan
hun hersenweefsel oplopen, terwijl vrouwen
vaker ontstekingen hebben. Ook weten we
dat er grote verschillen zijn in de aard en
activiteit van de MS-laesies tussen mannen
en vrouwen.
Invloed van geslachtshormonen
Zijn zulke verschillen opmerkelijk?
Eigenlijk niet. In de geneeskunde dringt
rondom
s
25
Verschil tussen vrouwen en mannen
SAVE the DATE
Kinder MS Dag, Efteling, Kaatsheuvel
In samenwerking met het Kinder MS Centrum ErasmusMC Sofia, vindt op zondag 25 mei
a.s. de tweejaarlijkse Kinder MS Dag plaats. Deze dag is bedoeld voor kinderen met MS, hun
zusjes, broertjes en familie.
Wereld MS Dag, 28 mei 2014
De laatste woensdag van mei is Wereld MS Dag. Dit jaar is dat 28 mei a.s. Wereld MS Dag
is een dag waarop in veel landen in de wereld aandacht wordt gevraagd voor MS. In 2013
participeerden 68 landen wereldwijd in Wereld MS Dag. Het initiatief voor deze dag is genomen door
Nederlandse MS-Hersenbank
wereld dienen verzoeken in om het te
actieve MS, veel of juist weinig schade aan
de overkoepelende internationale MS-organisatie, the Multiple Sclerosis International Federation
mogen gebruiken.
de myeline of aan de zenuwcellen, en veel
(MSIF) én door de lidorganisaties die bij de MSIF zijn aangesloten. Nederland is één van deze
of weinig remyelinisatie. Heel belangrijk is
lidorganisaties. Het thema van Wereld MS Dag 2014 is Toegankelijkheid. Stichting MS Research
Nieuwe behandeling
dat de wetenschappers de relatie tussen
organiseert meerdere activiteiten rondom Wereld MS Dag. Houd u het nieuws in de gaten.
De NHB heeft een speciaal hersendonor-
de verschillende neurosteroïden en de
programma voor MS, met een specifiek
verschillende typen MS kunnen onder-
protocol en uitgebreide karakterisering.
zoeken. Als duidelijk is op welke manier
Sinds 1990 is van meer dan 220 MS-
neurosteroïden MS beïnvloeden, kunnen
hersendonoren weefsel uitgenomen.
ze worden ingezet bij de behandeling van
Dankzij deze hersendonoren weten we nu
MS. Het mooie daarvan is, dat geslachts-
Wetenschapskatern, (verkort) jaarsverslag 2013 en MS Atlas
n....
beter
g naar
op we
ndele
en bu
Kracht
RSLAG
Om te weten wat er nou precies gebeurt
hoe verschillend MS er in de hersenen kan
hormonen lichaamseigen stoffen zijn. Als ze
uitzien. En dankzij de subsidie van de
daadwerkelijk kunnen helpen, zijn er geen
JAARVE
2012
Kracht
en bu
www.fsc.or
MIX
g
ndele
n....
op we
papier
verantwoovan
herkomstrde
FSC®
C009308
WETENS
CHAPSK
ATERN
g naar
2012
g
www.fsc.or
MIX
van
papier rde
verantwoo
herkomst
C009308
FSC®
ch
Resear
ng MS
Stichti
weg 557-1
Leidse
hoten
AE Voorsc 500
2250
5 600
s 200,
T 071
Eind mei verschijnt het MS Research Wetenschapskatern, het Jaarverslag 2013 en de
Nederlandse versie van de MS Atlas. Bent u geinteresseerd in deze documenten? Wij sturen
u graag een exemplaar toe. Stuur hiervoor een email naar [email protected]. Heeft u in
Sticht
ing MS
Postb
us 200,
Leids Research
eweg
2250
AE Voorsc557-1
T 071
hoten
5 600
500
beter
ING betaa
lreken
ABN
ing
AMRO
info@
70.70 6989
msres
earch .70.376
www.m
.nl
sresea
rch.nl
g 6989
ekenin
70.376
ING betaalr 70.70.
AMRO
ch.nl
ABN
sresear
ch.nl
info@m
sresear
www.m
het verleden al eerder aangeven één van deze documenten te willen ontvangen, dan hoeft u
niet te reageren.
Postbu
in door MS aangetaste mannen- en
VriendenLoterij kunnen onderzoekers nu
jarenlange procedures nodig om medicatie
vrouwenhersenen, is het belangrijk dat
gaan uitzoeken welk verband er is tussen de
te ontwikkelen en kunnen ze samen met
onderzoekers direct in zulke hersenen
locatie en de aard van MS-laesies, het
reguliere MS-medicatie worden gegeven;
kunnen kijken. Dat is mogelijk dankzij de in
geslacht van de hersendonor, en een
een hoopvolle ontwikkeling voor mensen
1990 opgerichte Nederlandse Hersenbank
bepaald beloop van MS. Denk bij dat
met MS, vrouwen én mannen.
voor MS. Deze maakt onderdeel uit van de
laatste aan een zeer actieve of juist weinig
Nederlandse Hersenbank (NHB), een
‘ff’ anders
Zanger John Meijer geeft op 24 mei a.s., in samenwerking met “De Bounties”, een concert
onder de naam “ff anders” in Raamsdonksveer. De totale kaartopbrengst komt ten gunste
van Stichting MS Research. Het belooft een ware feest- en danshappening te worden.
Reserveren van kaarten kan via: www.boek-entertainment.nl/ffanders.php
afdeling van het Nederlands Herseninstituut
in Amsterdam. De NHB werft met behulp
Vierdaagse van Nijmegen
van een nationaal donorprogramma
Bent u in het bezit van een startbewijs voor de Vierdaagse van Nijmegen? En vindt u wandelen met een doel een goed initiatief? Laat
hersendonoren met gezonde hersenen, en
u dan sponsoren door uw kennissen en familie en wandel voor Stichting MS Research. Wat moet u doen: stuur een email naar
donoren met aangetaste hersenen. Een
[email protected] met uw naam, adresgegevens en telefoonnummer.
team dat 24/7 elke dag van het jaar
oproepbaar is, neemt volgens precieze
Kijk alvast op: www.vierdaagsevoorms.nl voor een voorbeeld van een individuele actiepagina. Na ontvangst
protocollen het hersenweefsel van een
van uw mail maken wij een actiepagina voor u aan.
overleden donor uit. Dankzij deze geoliede
Kent u iemand anders die misschien wil wandelen voor MS Research? Attendeer hem of haar dan snel op de
organisatie, en de kleine afstanden in
actiepagina of kijk op www.msresearch.nl/vierdaagse-2014.
Nederland, kan het weefsel gemiddeld 6,5
uur na het overlijden van een hersendonor
worden uitgenomen en bewerkt. Het
Rondom MenSen, Corpus Experience, Oegstgeest
Nederlandse weefsel is dan ook van hoge
kwaliteit, en onderzoekers van over de hele
Toekenning extra gift VriendenLoterij. V.l.n.r. Inge Huitinga, Marieke van Schaik (Managing Director
VriendenLoterij) en Dorinda Roos (Directeur Stichting MS Research)
Op woensdag 5 november a.s. vindt in Corpus Experience Oegstgeest Rondom Mensen
plaats! Een interactieve informatieve dag voor mensen met MS en hun naasten. Er zullen
diverse rondetafel sessies zijn en interessante plenaire sprekers. Een dag die u niet mag
missen.
26
rondom
s
rondom
s
27
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research