1
Inhoud
Colofon
Vereniging van scoliosepatiënten
Postbus 11566
2502 AN Den Haag
K.v.K. nr. 40479556 te Utrecht
ISSN: 1388-4743
Scoliose-infolijn:
0900-7265467 (15ct/min)
Inhoud
Thema: ontwikkelingen bracebehandeling bij scoliose
4 Bostonbrace volgens scan: absoluut een vooruitgang!
6 Belangrijke ontwikkelingen rond bracetherapie 8 Terugblik op 35 jaar scoliosebehandeling met de Bostonbrace in Nederland 12 Beslisboom conservatieve scoliosetherapie
Bestuur:
•Henk Buter, voorzitter
• Koos Manschot, penningmeester
•Liesbeth van der Heijden, secretaris
• Ester Floor, algemeen
• Toine van der Sanden, algemeen
e-mail: [email protected]
Raad van Advies:
• Mevr. M.L.M. van der Hulst,
fysiotherapeut orthopedie OLVG
• Prof. dr. M. de Kleuver, orthopedisch chirurg Sint Maartenskliniek
•Prof. dr. L. van Rhijn, orthopedisch
chirurg Maastricht UMC+
• De heer B. Schreur, Orthopedisch ad- viseur Livit orthopedie Regio zuid-west
Ledenadministratie:
Postbus 11566
2502 AN Den Haag
e-mail: [email protected]
Lidmaatschap:
€ 25,- per kalenderjaar (zie ook de
informatie op de laatste pagina).
ING rek.nr. 2663832 t.n.v. Vereniging
van scoliosepatiënten te Den Haag
Redactie:
•Ciska Jonker (eindredactie/opmaak)
•Annelies van der Sanden
• Caroline Bultman
• Moska Hassanzai
• Rachèl Verbauwen
•Eline Veenstra (jeugdredactie)
• Esmée Hagen (jeugdredactie)
• Ilona van Dijk (jeugdredactie)
Vaste bijdragen van:
•Ilse Wielage, illustraties
•Els van Swol, culturele bijdrage
•Marijke te Hennepe, o.a. column
Postadres redactie:
Redactie Wervelingen
Vaartdijk 18
1521 HR Wormerveer
e-mail: [email protected]
Drukker: Albani Drukkers, Den Haag
2
Wervelingen winter 2013
8
Interview
10 Tweeling ziet toekomst vol optimisme tegemoet 14 Een steuntje in de rug... 16 Ik accepteer mezelf meer zoals ik ben Voorlichting
14
18 Scoliose en de huisarts Vereniging
9 Aankondiging informatiebijeenkomst
21 Van het bestuur
22 Het gezicht van de vereniging
22 Vrijwilligersdag 2013
23 Vacatures
24 Instrumentmakers in beweging
25 Waarschuwing
26 Zeer geslaagd Scoliosecafé
27 Persbericht wachttijden
27 Introductie nieuwe huisstijl en website
30 Publicaties
31 Algemene informatie
22
Rubrieken
17 De brievenbus
20 Column Wervelwindje
28 Voor u gelezen
29 Culturele bijdrage
22
Inhoud
4
Wervelingen krijgt
een nieuwe look
kentelijk voor haar jarenlange vrijwillige bijdrage aan Wervelingen.
Binnen de redactie hebben we
afscheid genomen van Julia van
der Kam. Zij blijft gelukkig wel aan
als vrijwillligster en gaat zich in het
vervolg inzetten voor de webredactie. Julia: bedankt voor de twee jaar
dat je actief was als redactielid!
10
16
26
Dit is de laatste editie van Wervelingen in de huidige vormgeving.
Zoals u weet, is ons bestuur bezig
met de realisatie van een nieuwe
website. Tegelijk met de nieuwe
website wordt de nieuwe huisstijl
van de vereniging gelanceerd. Op
pagina 27 kunt u hier meer over
lezen.
We beginnen 2014 dus met een
nieuwe look. Tevens hopen we ook
meer kleurgebruik in Wervelingen
te realiseren. De redactie is blij met
de vernieuwingen. Wervelingen
krijgt een fleuriger en moderner
uiterlijk en wordt daardoor nóg
aantrekkelijker om te lezen.
Sommige artikelen die we gewoonlijk in Wervelingen plaatsten,
zijn vanaf 2014 te vinden op de
website. Dit heeft tot voordeel dat
actuele items eerder bekend zijn bij
onze leden. Wat natuurlijk blijft, zijn
onder andere de ervaringsverhalen
van scoliosepatiënten, interviews
met deskundigen op het gebied
van scoliose en voorlichtingsartikelen. Wervelingen krijgt geen
vast thema meer zoals tot nu toe
gebruikelijk was. In elke uitgave
gaan we allerlei uiteenlopende
onderwerpen behandelen.
24
De culturele bijdrage van Els van
Swol gaat helaas verdwijnen.
Sinds 2001 heeft zij deze artikelen
verzorgd en wij zijn haar zeer er-
De redactie is van plan om in 2014
een lezersenquête te houden. De
laatste enquête is alweer enige
jaren geleden en omdat er telkens
nieuwe leden bijkomen, vinden we
het tijd worden voor een nieuw onderzoek. Wij hopen daarbij op een
grote respons zodat we u als lezer
nog beter van dienst kunnen zijn bij
het behandelen van de onderwerpen in ons blad.
Namens ons redactieteam wens
ik u fijne feestdagen en een heel
goed en vooral gezond 2014!
Ciska Jonker,
coördinator redactieteam
Kopijsluiting volgende
nummer: 24 januari
Wilt u ook uw verhaal vertellen in
Wervelingen? Stuur uw bijdrage
dan voor 24 januari per post of
E-mail naar ons redactieadres.
Redactie Wervelingen
Vaartdijk 18
1521 HR Wormerveer
of per e-mail:
[email protected]
Wervelingen winter 2013
3
Thema
Bostonbrace volgens scan:
absoluut een vooruitgang!
Op bezoek bij Bas van Gijzel, senior adviseur orthopedie
bij het OIM Brabant
door Annelies van der Sanden
Bas van Gijzel (46) volgde in Bordeaux een cursus bij Rodin.
Dit bedrijf ontwikkelde een methode om lichaamsdelen te
scannen en op het scherm zichtbaar te maken. De scanner
meet alles en geeft op de computer alle lijnen, druk- en
correctiepunten aan. De ‘oude’ Bostonbrace kan nu perfect
passend gemaakt worden en beter afsteunen en corrigeren.
Bas werkt al 22 jaar op
de orthopedisch instrumentmakerij in Breda.
Hij kwam er terecht nadat hij tijdens zijn opleiding fijn mechanische
techniek (MTS) een stage had gedaan bij een
orthopedisch bedrijf. De
combinatie van techniek
en bezig zijn met mensen beviel hem. Van instrumentmaker Theo de
Haan leerde hij het vak.
Na verloop van tijd ging
hij aan de slag met de
scoliose brace. Daarin
is hij nu gespecialiseerd.
Naast de Bostonbrace maakt hij
ook romporthesen en beenprothesen. Hij is aanwezig in het Amphia
Ziekenhuis als orthopedisch chirurg
dr. Hoebink daar zijn scoliosespreekuur houdt. Hij ervaart de
samenwerking met deze specialist
als heel prettig omdat hij heel makkelijk te benaderen is, altijd de tijd
neemt voor vragen en open staat
voor ideeën.
Wanneer wel of niet een brace?
Bij de eerste intake van kinderen
tussen de 8 en 14 jaar, wordt de
bocht (of worden de bochten)
opgemeten. Bij bochten van 12
tot 20 graden wordt het kind enige
tijd gevolgd en houdt men bij of de
toename in korte tijd aanzienlijk is.
Als dat zo is, dan wordt bij meer
dan 21 graden een brace aangemeten. Het streven van de behan-
4
Wervelingen winter 2013
We verwachten van zo’n
controle geen uitspraken,
maar doorverwijzen naar
de huisarts kan altijd,”
vindt Bas.
deling is hoofdzakelijk een operatie
te voorkomen. Bas merkt de laatste
jaren dat er meer kinderen voor het
eerst naar het spreekuur komen
met grote bochten. Hij is er een
voorstander van dat er een manier
gevonden worden om kinderen op
de basisschool met regelmaat te
controleren. De buktekst, om te
zien of een kind een rechte wervelkolom heeft of niet, is zo eenvoudig. Een gymnastiekleraar of een
ouder zou dat eens per jaar kunnen
doen. In een scolioseoverleg met
onder andere de fysiotherapeuten, wordt hard nagedacht om iets
dergelijks te realiseren. “We willen
ze het liefst al hier hebben voor
de 21 graden, zodat we ze kunnen volgen en op tijd kunnen gaan
bracen. Ik ben het helemaal eens
met de zorg hierover die leeft bij de
Vereniging van scoliosepatiënten.
Contra indicaties
Wanneer wordt er geen
brace voorgeschreven?
Een interessante vraag.
Het komt gelukkig zelden
voor dat kinderen met
een scoliose te dik zijn.
Overgewicht kan een
probleem zijn. Meestal
krijgt een mollig kind
toch een brace en na
enkele maanden is het al
een stuk slanker, onder
andere doordat het minder kan
eten. Scoliose in combinatie met
hart- of longproblemen kan lastig
zijn. Een derde contra indicatie kan
zijn dat kind (en ouders) er niet in
slagen het dragen van een brace
te accepteren. Ondanks het risico
dat de kromming snel toeneemt en
een operatie in het verschiet ligt.
Bas vertelt dat er verschil is tussen
soepele en stugge wervelkolommen. Een stugge scoliose is veel
moeilijker in bedwang te houden
en zal meteen weer terugveren als
de brace af gaat, zelfs al na een
dag. Per jaar ziet hij ongeveer 60
kinderen, waarvan de helft voor het
eerst komt.
De Bostonbrace volgens scan
Zo heet de ‘nieuwe’ brace in de
wandelgangen. Bas is er zeer
enthousiast over. Hij kan nu veel
Thema
meer handelingen doen. Hij kan
shiften (de rugdelen in balans
boven elkaar zetten), torderen (de
draaiing in de wervelkolom tegengaan) en de lengte uitrekken. Als
de bocht in de rug recht geduwd
wordt, zal de totale lengte van de
wervelkolom immers toenemen.
Met de scanmethode kan hij de
brace zo maken dat rekening gehouden wordt met de te verwachten correcties en de toenemende
lengte. De nieuwe brace heeft precies de contouren van het eigen
lichaam van het kind. Dat betekent
ook dat Bas beter kan vaststellen
hoe strak hij de brace kan maken.
Ook is er nu een ruimer gebied
om af te steunen waardoor er
minder druk op een plaats is. Dat
werkt niet alleen beter, maar geeft
ook minder drukpijn. Als het niet
meteen lukt om de juiste correcties
in te programmeren, dan kan Bas
altijd weer terug naar de beginsituatie en opnieuw beginnen. Bij een
gipsmodel is dat niet mogelijk. En
een laatste, niet onbelangrijk voordeel is dat de brace voorzien kan
worden van een leuk printje.
Hoe gaat het in zijn werk?
De scanner vervangt het gipsmodel. Voor veel mensen een hele
verlichting. Voor Bas de scanner
ter hand neemt, doet hij eerst wat
testjes, met zijn handen. Hij voelt
dan wat mogelijk gecorrigeerd kan
worden. Hij beoordeelt de lordose,
de stugheid van de wervelkolom
etcetera en heeft dan al een beeld
van wat hij met de brace kan
corrigeren. De scan wordt gemaakt
terwijl de patiënt rechtop in een
goede positie staat, zich vasthoudend aan twee buizen die in de
grond staan. Vervolgens gaat hij
met het scanapparaat langs het
lichaam. Alle lichaamscontouren
worden zichtbaar op het scherm.
De scanner meet ook de omtrekmaten, zodat Bas weet hoe ver hij
kan gaan met reduceren (hoe strak
hij de brace kan maken). Met het
programma Rodin kan hij vervolgens bepalen welke correcties er
verwacht kunnen worden. Alles bij
elkaar is deze methode dus veel
minder belastend voor de patiënt
en biedt meer mogelijkheden
voor de instrumentmaker om een
effectieve brace te maken. Het
computermodel stuurt Bas door
naar het bedrijf Orthoshapes, die
lezen het uit en frazen een model.
Als de productieafdeling van OIM
de brace heeft gemaakt, is Bas
nog zo’n anderhalf uur bezig met
afpassen, banden aanbrengen en
eventuele kleine probleempjes te
verhelpen. Nieuwe patiënten kunnen dan hun brace komen ophalen.
Instructies en probleempjes
De kinderen en hun ouders krijgen
een uitgebreide instructie mee over
hoe ze de brace moeten gebruiken, en dragen. Daarvoor is een
gewenningstraject uitgestippeld.
Twee weken later komen ze op
controle bij Bas en daarna nog
een keer bij dr. Hoebink. Ontstaan
er tussentijds toch problemen,
dan kan men altijd terecht bij het
OIM. Bas heeft veel ervaring in
de omgang met kinderen. Hij kent
alle vragen en onzekerheden en
probeert altijd vrolijk en opgewekt
te zijn als hij met hen bezig is.
“Het helpt dat ik zelf twee kindjes
heb,” lacht hij. Dan lopen we door
de verschillende werkplaatsen en
legt hij uit wat er allemaal gemaakt
wordt. Ik zie dat het precisiewerk
is en een beetje lijkt op beeldhouwen. Op een standaard staat een
gipsen been ondersteboven, het
is net een kunstwerk. Een brace is
zojuist overtrokken met plastic in
camouflagekleuren.
Bas toont het scanapparaat...
...en bracen in allerlei vormen en kleuren
Nu kan het afwerken beginnen.
Het was een boeiend gesprek en
er is me veel duidelijk geworden.
Ik bedank Bas voor zijn tijd en zijn
bereidwilligheid om aan dit artikel
«
mee te werken.
Wervelingen winter 2013
5
Thema
Belangrijke ontwikkelingen rond
bracetherapie
- Bracing helpt Rond de bracetherapie is de laatste tijd een aantal ontwikkelingen gaande die belangrijk zijn voor scoliosepatiënten. Er is veel onderbouwing voor conservatieve
behandeling van scoliose met een brace, mits toegepast
in de juiste doelgroep en onder de juiste voorwaarden.
Dit is in de ‘Beslisboom conservatieve scoliosetherapie’
vastgelegd.
BrAIST clinical trial
Sinds 2007 liep in de Verenigde
Staten een zogenaamde clinical
trial (BrAIST). Doel was vast te
stellen of de behandeling met een
brace effectief is. Het onderzoek
was breed opgezet en is in 2013
afgerond. De conclusie van het onderzoek is dat bracetherapie zeer
effectief is bij de groep jongeren
die volop in de groei zijn en een
idiopathische scoliose hebben van
25-40 graden. (Effects of Bracing
in Adolescents with Idiopathic Scoliosis; The New England Journal of
Medicine; 19 september 2013).
Deze uitkomst is zeer belangrijk
voor scoliosepatiënten. In een
aantal geledingen in Nederland
werden vraagtekens gezet bij de
effectiviteit van bracebehandeling,
zowel door sommige orthopeden
als door onderzoekers (bijvoorbeeld in de jeugdgezondheidszorg). De vereniging heeft altijd
gepleit voor goed onderzoek naar
de effectiviteit van bracing en daarnaast gepleit voor vroege opsporing van scoliose door middel van
het screenen op scholen.
Effectiviteit van bracebehandeling is nu in dit BrAIST-onderzoek
wetenschappelijk aangetoond. Wij
verwachten dat ter zake van de
bracebehandeling nu meer eenheid van mening zal ontstaan bij
behandelaars en regelgevers.
Veel hangt echter nog steeds af
van de kwaliteit en de ervaring van
de orthopedisch instrumentmaker.
6
Wervelingen winter 2013
De inzichtelijkheid van diens opleiding en vakbekwaamheid behoeft
op korte termijn nog verbetering.
Een goede brace maken is namelijk vakwerk. De controle daarop
ligt bij de orthopedisch chirurg, als
hoofdbehandelaar. De effectiviteit
van de behandeling dient altijd
goed gecontroleerd te worden door
de orthopedisch chirurg in een
operatief/conservatief behandelend
ziekenhuis (OCBZ) of een conservatief behandelend ziekenhuis
(CBZ).
Beslisboom conservatieve
scoliosetherapie
Elders in deze Wervelingen wordt
aandacht besteed aan deze
beslisboom, die aansluit bij de
uitkomsten van de BrAIST studie.
Het document geeft voor de eerste
keer schematisch inzicht in het proces van indicatiestelling (wie komt
wanneer in aanmerking voor een
brace?) en behandeling met een
brace. Geadviseerd wordt om behandeling met een brace conform
deze beslisboom plaats te laten
vinden. Uiteraard kan er, als de
specifieke situatie van de patiënt
daar aanleiding toe geeft, van het
behandelplan worden afgeweken.
Dit moet altijd gebeuren met onderbouwing door de behandelaar en in
overleg met de patiënt.
Patiënten krijgen door de beslisboom ook inzicht in het proces
en kunnen nu het proces van de
bracebehandeling toetsen aan de
norm.
Kwaliteitscriteria voor de brace
In 2009 heeft de vereniging ‘Algemene Kwaliteitscriteria behandeling scoliose‘ uitgebracht (zie onze
website) met daarin ook criteria
voor bracebehandeling en instrumentmakers. Uiteraard behandelen de criteria veel aspecten,
waaronder goede voorlichting,
vakmanschap en patiëntbejegening. Daarnaast lichten we er een
paar technische criteria uit:
•
•
•
•
•
•
de instrumentmaker voert de
behandeling uit conform de
‘Beslisboom conservatieve
scoliosetherapie’
de instrumentmaker maakt deel uit van het multidisciplinair scoliose behandelteam
de instrumentmaker is aanwezig bij het scoliosespreekuur
de instrumentmaker maakt
minimaal 15 scoliosebraces per jaar
de instrumentmaker heeft een
orthopedisch-technisch oplei-
dingsniveau 4 of HBO ortho- pedisch technoloog (ir)
de instrumentmaker geeft de patiënt goede ondersteuning tijdens het wennen aan en het
dragen van een brace.
De beslisboom en de kwaliteitscriteria bieden patiënten een handvat om in gesprek te gaan met hun
instrumentmaker. Instrumentmakers kunnen worden aangesproken
op deze criteria en op de nakoming
daarvan. De vereniging beschouwt
de criteria als basis-kwaliteits-
Thema
criteria die nog verder zullen worden vormgegeven. Zij zijn richtinggevend voor instrumentmakers en
moeten door instrumentmakers nog
verder worden uitgewerkt in een
richtlijn of leidraad. De vereniging
is in gesprek met instrumentmakers
over de realisatie hiervan.
Helpt vroege ontdekking van
een scoliose, bijvoorbeeld
door screening op school?
SRS screeningonderzoek
Door de Scoliosis Research Society (SRS) is een breed opgezet
internationaal onderzoek naar de
impact van screening uitgevoerd
(Screening for adolescent idiopathic scoliosis: an information statement by the Scoliosis Research
Society international task force,
gepubliceerd in Scoliosis 2013,
8:17).
De conclusie luidt dat er wetenschappelijk bewijs is dat de waarde
van screening op scoliose onderschrijft ter zake van technische
doeltreffendheid en klinische,
programmatische en behandeling effectiviteit. De scoliometer is,
indien gebruikt tijdens de buktest,
als betrouwbaar en deugdelijk
meetinstrument aangemerkt bij een
screening. Door screening wordt
scoliose in een vroeger stadium
en op jongere leeftijd opgespoord,
waardoor het onwaarschijnlijker is
dat een operatie nodig is.
De scoliometer als meetinstrument tijdens de buktest
Het onderzoek is mede gebaseerd
op de criteria voor een deugdelijke screeningsprocedure van de
Wereld Gezondheidsorganisatie
(WHO) en concludeert dat scoliose
een aandoening is die voldoet aan
de criteria van de WHO.
De conclusies onderschrijven dus
nut en noodzaak van screening op
scoliose. Deze conclusies zijn zeer
waardevol als verdere onderbouwing naar regelgevers om vroegtijdige opsporing op scholen weer
ingevoerd te krijgen.
cruciaal dat scoliose vroegtijdig
wordt ontdekt. Uiteraard ligt daar
een attentiepunt voor de patiënt
en, bij jongeren, ook bij de ouders.
Vroegtijdige ontdekking moet
echter ook plaatsvinden door een
adequaat, door schoolartsen uitgevoerd, schoolonderzoek in groep
7/8 van de basisschool en klas 2/3
van het voortgezet onderwijs. Wij
verwijzen naar ons onderzoeksrapport ‘Screening op scoliose in
Nederland: stand van zaken 2010’
zoals opgenomen op onze website.
Noors onderzoek
In Noorwegen is in 1994 het screenen van kinderen op scoliose op
scholen gestaakt. Er is ondertussen onderzoek gedaan naar de
effecten daarvan over de periode
2003-2011.
(Scoliosis detection, patient
characteristics, referal patterns
and treatment in the absence of a
screening program in Norway, gepubliceerd in Scoliosis 2012, 7:18).
In de discussies met het Nederlands Centrum voor Jeugdgezondheid (NCJ) en vele andere instanties komt nogal eens de onterechte
mening naar voren dat vroegtijdige
opsporing geen zin zou hebben
omdat er twijfels zijn over de effectiviteit van de conservatieve behandeling. Echter, het BrAIST-onderzoek, het SRS screeningonderzoek
en het onderzoek in Noorwegen
hebben die twijfels nu geheel weggenomen. Wij verwachten dat het
NCJ en alle andere instanties die
zich daarmee bezighouden hun
beleid zullen aanpassen op basis
van deze nieuwe informatie.
Geconstateerd is dat ontdekking
van scoliose in die periode vaak
plaatsvond met een dermate grote
bocht (Cobb-hoek) dat bracen niet
meer mogelijk was. Het aantal
bracebehandelingen is in 20032011 dan ook sterk afgenomen en
het aantal operaties is sterk toegenomen, vergeleken met de periode
1976-1988.
Het niet screenen op scoliose leidt
dus in veel gevallen tot te late
ontdekking, waardoor geen effectieve conservatieve behandeling
- waaronder bracetherapie - meer
mogelijk is. Een dure en ingrijpende scolioseoperatie is dan nog de
enige optie. Dat is een ontwikkeling die ook in Nederland door een
aantal behandelaars wordt herkend
en die willen wij graag ombuigen.
Een adequate scoliosescreening
op scholen in Nederland moet dus
snel weer worden ingevoerd.
Vroegtijdige ontdekking
Er is nu onomstotelijk bewijs naar
de effectiviteit van bracebehandeling. De behandeling met een
brace is het meest effectief als die
tijdig wordt ingezet. Daarom is het
Vroegtijdige ontdekking op
scholen moet zo spoedig mogelijk weer worden ingevoerd om
gezondheidsschade bij jongeren
te voorkomen.
De vereniging draagt haar steentje
bij en participeert actief in de ontwikkeling van een nieuwe ‘Richtlijn voor scoliosescreening’ op
«
scholen.
Bestuur Vereniging van
scoliosepatiënten
Wervelingen winter 2013
7
Thema
Terugblik op 35 jaar scoliosebehandeling met
de Bostonbrace in Nederland
Tekst: Henk van Velzen, instrumentmaker Livit Amsterdam
In 1977 werd de Bostonbrace in
Europa geïntroduceerd, namelijk
in Göteborg en in 1978 in Nederland. Het is in Nederland nog
steeds het meest gebruikte korset
bij behandeling van scoliose.
Andere typen braces of behandelingen zoals de Scoliotronic, Triac,
dynamische brace van Glancy,
Charleston bending brace of oefentherapie geven niet de correctie
die met de Bostonbrace behaald
kan worden en verdwijnen dan ook
weer van het toneel.
Een Bostonbrace corrigeert een
scoliose (mits onder de 50°) voor
een deel door van buitenaf druk uit
te oefenen op de gibbus. Er zullen
altijd (hoe je het ook wendt of
keert) rode drukplekken op de huid
zichtbaar worden. Het is belangrijk
de gewenperiode goed door te komen. Het ene ziekenhuis neemt de
patiënt op voor bracegewenning;
het andere ziekenhuis geeft een
goed gewenschema mee dat in
overleg met de fysiotherapeut
wordt opgepakt en soms wordt de
brace zonder meer meegegeven
en moet de patiënt (en de ouders)
zelf proberen het vereiste aantal
draaguren te bereiken.
Recent is een artikel verschenen in
The New England Journal of Medicine, waarin Stuart L. Weinstein
duidelijk stelt dat er een relatie is
tussen draagtijd per dag en succes
in de vorm van behaald resultaat
(onderzoek gestart in 2007 in 25
instituten in Amerika en Canada).
Helaas is er in Nederland een grote
verscheidenheid aan typen braces;
er zijn geen standaardcriteria waaraan de brace moet voldoen. Het
lijkt erop dat elke instrumentmaker
het wiel opnieuw wil uitvinden.
8
Wervelingen winter 2013
Het zou goed zijn wanneer per
patiënt data geregistreerd zouden
worden om inzichtelijk te maken of
bracebehandeling tot het beoogde
resultaat leidt.
Relevante data:
• beginwaarde bocht en type bocht (Lenke classificatie)
• waarden in brace
• waarden zonder brace
• waarden na stopzetten brace
• waarden na 1 jaar zonder brace.
Bij Livit Amsterdam wordt bij Lenke
1 (thoracale bocht) twee typen
brace toegepast:
• tot 36° en soepele bocht:
type Miller met uit het Boston module de okselsteun gesne-
den (foto 1);
• boven 36° of stugge bocht:
Cuxhavener type met losse
aluminium okselband (foto 2).
Foto 1:
type Miller met uitgesneden
okselsteun
Boven 36° is de thorax meer
gedeformeerd en moeilijker te corrigeren in een symetrische module.
Met een losse okselband is er
meer grip op de rotatie en kunnen grotere krachten uitgeoefend
worden. Bij een Lenke 5 (lumbale bocht) wordt een lage Boston
brace toegepast (zie foto 3).
Belangrijk bij bracebehandeling is
de compliance (bereidheid van de
patiënt tot dragen van de brace).
Het kind draagt de brace omdat bijvoorbeeld moeder of behandelaar
dat wil, het kind zelf ziet niet de
noodzaak; heeft geen pijn. Ouders,
arts, fysiotherapeut en instrumentmaker moeten blijven motiveren
de brace goed te dragen en zich
houden aan de afspraken met het
kind.
Foto 2:
Cuxhavener type met
losse okselband
Thema
Succes staat of valt bij het nakomen van de gemaakte afspraken
over het benodigde aantal draaguren per dag.
Foto 3:
een handstand maken met de
lage Bostonbrace...
• Geef daarom eerst goede uitleg over wat er komen gaat.
• Geef de patiënt de ruimte om aan het idee te wennen.
• Begin met het maken van de brace pas 3 à 4 weken na besluit tot bracebehandeling.
• Bij de start van de bracebehandeling moet het thuisfront
betrokken worden.
• Belangrijk is te investeren in compliance; doe thuis de
oefeningen zo nodig samen met het kind. «
Aankondiging landelijke informatiebijeenkomst
Informatiemiddag voor jongeren en volwassenen over
idiopathische en neuromusculaire scoliose
Datum : zaterdag 15 maart 2014 van 13.30 tot 15.00 uur
Locatie: Erasmus MC-Sophia, Dr. Molenwaterplein 60, 3015 GJ Rotterdam
Het scolioseteam, o.l.v. dr. L.W.L de Klerk en dr. F.C. van Biezen, verbonden aan het
Erasmus MC-Sophia te Rotterdam, houdt een inleiding over ontdekking, diagnostiek en
behandeling van idiopathische en neuromusculaire scoliose en ontwikkelingen in het onderzoek.
Aanmelden kan via de website www.scoliose.nl of met de antwoordstrook aan de uitnodiging
bij deze Wervelingen.
Wervelingen winter 2013
9
Interview
Tweeling ziet toekomst vol optimisme tegemoet
Elsa en Davita vinden scoliose niet zielig, ze hebben een hekel aan medelijden
door Annelies van der Sanden
Sinds vorig jaar is er nogal wat veranderd bij de familie Van Elten. Tot voor kort liepen drie van
de vier dochters nog in een brace en werd de rug van de jongste angstvallig in de gaten gehouden. De tweeling Elsa en Davita vertelt wat er veranderd is. De ouders, Hetty en Evert-Jan,
luisteren mee.
Je bent niet alleen je scoliose
Janique (16), de oudste van het kwartet, is gestopt
met de brace. Haar scoliose is niet erger geworden en
omdat ze erg soepel is, kan ze de krommingen goed
corrigeren. Nu is het afwachten of haar bochten toenemen of stabiel blijven. Ze wil eigenlijk niet meer praten
over haar rug. Ze gaat boven haar huiswerk maken en
komt alleen even beneden om iets te eten of te drinken. Helemaal niet erg, want de veertienjarige Elsa en
Davita zijn er eens goed voor gaan zitten. Ze zijn heel
open en eerlijk in hun verhalen. Moeder Hetty krijgt af
en toe zelfs dingen te horen die ze nog niet wist! We
beginnen met koffie en thee en een stukje van de taart
die mede-redactielid Caroline en ik hebben meegebracht. Lekker, op zo’n winderige late zomerdag en na
een rit van ruim twee uur.
En toen de operatie, dat was natuurlijk niet zomaar
iets. Ze heeft veel steun gehad aan haar tweelingzus,
die zelf overigens niet gekozen heeft voor een operatie. Dat was ook nog niet nodig. Ze heeft nu een paar
maanden geen brace meer, om te kijken wat haar
bocht doe. Het is erg spannend!
Davita had het helemaal gehad met de brace en de
therapie. En zo belandde ze in november vorig jaar in
het ziekenhuis in Nijmegen. Gelukkig werd een vriendin tegelijk met haar behandeld en werd het nog heel
gezellig samen op haar kamer. Natuurlijk stond haar
moeder bij haar toen ze bijkwam uit de operatie. Maar
Davita wilde eerst en wel meteen haar zus bellen.
Hoewel Elsa op school zat, mocht ze toch de telefoon
aannemen. “Het komt wel goed schatje!” waren blijkbaar precies de woorden die Davita nodig had. Je bent
niet voor niets een tweeling. Nu is het verschil tussen
de meisjes wel heel goed zichtbaar, want Davita is
sinds de operatie vier centimeter langer dan Elsa. In
de garage staat een streepje op de muur. ‘Davita vóór
de operatie’ staat erbij geschreven.
Bij de familie Van Elten zie je géén dochter
meer in een brace
Groter geworden
Davita heeft vorig jaar november een operatie aan
haar rug gehad. Haar bochten (51° boven en 31°
onder) namen toe en ze begon ook steeds meer last te
krijgen van vermoeidheid. De artsen vonden het raadzaam om in te grijpen. Ze heeft haar brace vier jaar
lang gedragen. Haar leven was er niet altijd makkelijk
door. De Charlestonbrace die ze kreeg aangemeten
voor de nacht heeft ze nooit gedragen.
10
Wervelingen winter 2013
Brace in de kast
Zo’n brace wordt echt een stukje van jezelf. Je hebt er
last van, maar toch hoort hij bij jou. Je voelt en hoort
hem de hele dag. Bijvoorbeeld als je tegen andere kinderen aanloopt in de drukte op school, of als je op een
harde stoel gaat zitten: tok! O ja, dat was mijn brace.
Elsa deed echt wel haar best om hem goed te dragen,
maar als ze gymnastiek had op school, liet ze hem
soms gewoon lekker thuis in de kast liggen. Moeder
Hetty hoort ervan op. Eerst dat verhaal over de nachtbrace van Davita en nu weer deze ‘bekentenis’ van
Elsa. “Ik begrijp heus wel dat ik er niet alles uitgehaald
heb,” zegt Elsa, “maar jij was altijd heel streng.” Ze
probeerde heel bewust een goede middenweg te vinden voor het dragen van de brace, want toen ze wat
ouder werd, raakte ze toch meer gemotiveerd.
Interview
Zielig of niet?
En de drukplekken dan en de pijn en de vermoeidheid? In een stortvloed van woorden komt het eruit.
De kapotte plekken die met kampfer of met second
skin behandeld moeten worden. De hemdjes die
altijd strak en glad moeten zijn en liefst met een klein
mouwtje. Het lange zitten op school, rechte houten
stoelen, de kerkbanken. De vermoeidheid die toeslaat
bij een middagje shoppen. Meisjes op school die vragen: “Mogen wij de brace een keer omdoen?” Afschuwelijk! Maar zielig? Nee dat zeker niet en de toekomst
«
zien de beide dames vol optimisme tegemoet.
Toen Davita uit het ziekenhuis thuis kwam, heeft
Evert-Jan de hele handel een keer aan de gevel
buiten opgehangen. Om te laten zien hoe blij ze
allemaal waren.
Het geeft wel aan dat de scoliose van de dochters voor
de ouders een complicatie vormde in de opvoeding.
Het is best lastig om steeds streng te moeten zijn,
terwijl je weet dat het voor de kinderen helemaal niet
makkelijk is om 18 uur per dag in de stugge, plastic koker rond te lopen. Nu duidelijk is geworden dat Esther
de dans ontspringt en voor de kleine afwijking van 9 à
10 procent kromming niet in een brace hoeft, is dat een
hele opluchting.
Een beetje stil
Ik, Annelies, heb zelf nooit een brace gedragen, wel
een beugel, die ik stiekem terug schroefde als de tandarts hem had afgesteld. Dat wisten mijn ouders toen
ook niet! Maar Caroline wordt een beetje stil van alle
verhalen. Ze doen haar denken aan haar eigen kinderjaren. Van haar negende tot haar zeventiende liep
ze in een Bostonbrace en ze vertelt over haar eigen
‘bracetrauma’. Ze vond het verschrikkelijk als haar
brace zichtbaar was. Daarom droeg ze altijd kleding
die hem helemaal bedekte. Moeder Hetty vertelt dat
ze er altijd erg op gelet heeft dat de meisjes luchtige,
verhullende kleding hadden. Toen ze wat groter werden, was een leuk sjaaltje vaak de oplossing. Vooral
de overgang van de basisschool naar de brugklas was
een lastige. Hetty en Evert-Jan zorgden ervoor dat
de leraren goed geïnformeerd waren, de folders van
de vereniging werden uitgedeeld en de meisjes zelf
hielden een spreekbeurt over scoliose. Dan was het
meteen duidelijk en konden ze ook vertellen dat ze
een hekel hebben aan medelijden en dat scoliose niet
zielig is.
Links Elsa en rechts Davita
Wervelingen winter 2013
11
Thema
Beslisboom conservatieve scoliosetherapie
In het project ‘Scoliosezorg moet beter’ besteedt de vereniging onder meer aandacht aan de conservatieve behandelingsmethodieken zoals oefentherapie en
bracetherapie. Ook binnen onze Raad van Advies komt dit onderwerp regelmatig
ter sprake. In 2012 is geconcludeerd dat de contouren van het toepassen van
deze therapieën vastgelegd zouden moeten worden. Hierdoor wordt het proces
van de therapieën niet alleen duidelijker voor de behandelaar en de instrumentmaker, maar ook voor de patiënt.
Orthopedisch chirurg prof. dr. M. de Kleuver, lid van de Raad van Advies, heeft aangeboden na
te denken over een handzame vorm om de diverse stadia en randvoorwaarden van de therapieën in kaart te brengen. Dit heeft geleid tot een ‘Beslisboom conservatieve scoliosetherapie’.
Deze beslisboom is opgenomen op onze website. Genoeg reden om professor De Kleuver
een paar vragen te stellen.
Wat is uw rol in de Raad van
Advies?
“De leden van de Raad van Advies
geven gevraagd en ongevraagd
advies aan het bestuur over medische zaken en ontwikkelingen
rond de behandeling van scoliose.
Daarnaast worden de leden, ieder
op hun eigen vakgebied, door het
bestuur geraadpleegd over lopende zaken rond scoliose. Ik ontvang
regelmatig telefoontjes en mailtjes
van de voorzitter en probeer zo
goed mogelijk informatie en advies
te geven.”
Waarom een beslisboom?
“Het bestuur heeft in de Raad van
Advies de discussie gestart over de
organisatie van de conservatieve
scoliosezorg in Nederland. Door
het bestuur is aangegeven dat het
ontbreekt aan goede richtlijnen
voor de conservatieve behandeling van scoliose. Dat is ook mijn
waarneming en er is toen besloten
om eerst de contouren van de
tijdens de behandeling te nemen
stappen aan te geven. Dat heeft
geleid tot het samenstellen van
deze beslisboom. In de loop van
de jaren zijn er vele behandelingen
ontwikkeld voor scoliose, soms met
adequaat bewijs voor effectiviteit,
soms zonder. Het is essentieel
dat we in Nederland alle patiënten
behandelen met bewezen effec-
12
Wervelingen winter 2013
tieve en veilige behandelingen. Zo
is er heel recent een aantal studies
gepubliceerd uit de Verenigde Staten (o.a. de zogenaamde BrAIST
studie) die oudere onderzoeken
bevestigen dat bracebehandeling
bij geselecteerde patiënten (idiopathische scoliose van 25-40 graden
bij jongeren volop in de groei) zeer
effectief is, en dat het effect direct
gerelateerd is aan het aantal uren
dat de brace wordt gedragen. Deze
beslisboom sluit aan op deze studies, en is dus zeer ‘up to date’.”
Wat is het doel van de beslisboom?
“De beslisboom geeft inzicht in het
conservatieve behandelingsproces
bij scoliose, ofwel: wanneer is het
zinvol om iemand met een scoliose
te behandelen met oefentherapie
en/of bracetherapie. Die therapieën
kunnen niet zomaar en ongelimiteerd worden toegepast.
De behandelaar moet goed nadenken over nut en noodzaak. Ook
moeten de therapieën niet nodeloos lang duren. De beslisboom
vormt een handvat voor wie wel en
wie niet behandeld moet worden,
welke stappen er doorlopen dienen
te worden en welke controles er
uitgevoerd moeten worden gedurende het verloop van de tijd. Ook
worden indicaties gegeven over de
duur en het op bepaalde momen-
ten bijstellen of aanpassen van de
behandeling. Het uiteindelijke doel
is natuurlijk om een betere en
effectieve conservatieve behandeling van scoliose te faciliteren.”
Wat is de beslisboom niet?
“De beslisboom geeft geen inzicht
in de methodiek van het conservatief behandelen. Er worden dus
geen bepaalde oefentherapieën
voor scoliose voorgeschreven of
voorkeuren uitgesproken voor
bepaalde braces. Ik begrijp van de
vereniging dat men daarvoor andere initiatieven gaat ontwikkelen.
Bovendien is de beslisboom een
handvat, niet een rigide verplichting. De behandelaar kan met de
patiënt in het behandelplan afspreken om ervan af te wijken, mits
daarvoor natuurlijk onderbouwing
bestaat.”
Voor wie is dit bedoeld?
“De beslisboom is in eerste instantie bedoeld als leidraad voor
orthopeden, oefentherapeuten en
instrumentmakers. Maar natuurlijk
is hij er ook om patiënten inzicht te
geven in het behandelproces en
het geeft de patiënt de mogelijkheid om goed geïnformeerd met
de behandelaar een voor hem/
haar specifiek behandelplan op te
stellen. Daarmee wordt het proces transparant voor alle partijen.
Thema
Behandelaars worden door de
vereniging opgeroepen zich hieraan te conformeren. Uiteraard biedt
de beslisboom ook handvatten
voor het multidisciplinaire medisch
scolioseteam en kan hij gebruikt
worden in het opleidingstraject van
behandelaars.”
Waar moet deze beslisboom worden toegepast?
“Omdat ik in het VUmc en in de
Sint Maartenskliniek werk, is de
beslisboom daar al ingevoerd. Tot
grote tevredenheid kan ik wel zeggen. Ik hoop dat de andere behandelcentra de beslisboom ook over
gaan nemen om deze als leidraad
te beschouwen bij de conservatieve behandeling van scoliose,
al dan niet met onderbouwde
aanpassingen voor de specifieke
Prof. dr. M. de Kleuver:
“Doel van de beslisboom is om
een betere en effectieve conservatieve behandeling van scoliose
te faciliteren.”
lokale situatie. De vereniging en de
scoliosepatiënten kunnen daarin
een stimulerende rol spelen en zo
een mooie bijdrage leveren aan
de acceptatie van deze aanpak
en standaardisatie van de zorg in
Nederland.”
Hoe nu verder?
“De vereniging heeft al grote stappen gezet in het project ‘Scoliosezorg moet beter’. Dat is echt indrukwekkend. Invoering van de
beslisboom zal wel even tijd kos-
ten. De vereniging is in gesprek
met instrumentmakers over scoliosezorg, dus die ingang is er al.
Daarnaast hoor ik dat er contact is
met een aantal oefentherapeuten
om te komen tot een meer uniforme aanpak van de oefentherapeutische behandeling van scoliose en
de opleiding van oefentherapeuten.
Dat zijn mooie ontwikkelingen die
tijd kosten maar uiteindelijk aan de
scoliosepatiënt ten goede komen.
Waar mogelijk zal ik die ontwikkelingen graag ondersteunen.”
Wij danken professor De Kleuver
hartelijk voor het maken van de
beslisboom en voor de tijd die hij
heeft willen vrijmaken om onze
«
vragen te beantwoorden.
Redactie Wervelingen
Persbericht
Beslisboom conservatieve scoliosetherapie
De Vereniging van scoliosepatiënten heeft geconstateerd dat de
contouren voor het toepassen van
brace- en/of oefentherapie voor
scoliose (conservatieve therapieën)
in Nederland niet goed zijn vastgelegd. Het proces van de conservatieve therapie voor scoliose
vraagt om een nadere beschrijving
en codificering. Op initiatief van
de vereniging heeft prof. dr. M. de
Kleuver de ‘Beslisboom conservatieve scoliosetherapie’ ontwikkeld.
Het besluitvormingsproces bij conservatieve scoliosebehandeling is
daarmee voor het eerst vastgelegd
voor de patiënt, de orthopeden,
oefentherapeuten en instrumentmakers.
De vereniging levert met de realisatie van de beslisboom een constructieve bijdrage aan betere scoliosezorg in Nederland. De vereniging wil ook initiatieven ontplooien
om een leidraad te ontwikkelen, die
gericht is op de inhoudelijke aspecten van de conservatieve therapieën. De ‘Beslisboom conservatieve scoliosetherapie’ is opgesteld
voor patiënten met een idiopathi-
sche scoliose in de leeftijdsgroep
van 10 tot 16 jaar. De doelstelling
van de ‘beslisboom’ is om richting
te geven aan een goede en evenwichtige conservatieve behandeling van de patiënt en voldoende
controle- en toetsmomenten in te
bouwen gedurende de behandeling. Het is dus een leidraad voor
zowel de patiënt als de behandelaar.
De conservatieve behandeling van
scoliose dient multidisciplinair te
zijn en bestaat vooral uit het regelmatig monitoren en controleren
van de ontwikkeling van de scoliose, bracetherapie en/of oefentherapie. Om de juiste behandeling
te kiezen, moet een aantal beslismomenten worden doorlopen. Afhankelijk van een aantal factoren,
zoals de bocht van de scoliose
(het aantal graden), de groeifase
van de persoon, zijn of haar
persoonlijke omstandigheden en
aanvullende indicatoren, worden
keuzes gemaakt binnen het scala
van conservatieve behandelingen.
Ook is er een aantal uitgangspunten geformuleerd over de controle
op de progressie van de scoliose,
de mate van correctie in de brace
en de oefentherapie.
Voorzitter Henk Buter: “De vereniging zet zich continue in voor de
scoliosepatiënten in Nederland.
Deze beslisboom past in het project ‘Scoliosezorg moet beter’ en
we hebben hiermee een positieve
bijdrage geleverd aan de kwaliteit
van de scoliosezorg.” Professor
de Kleuver benadrukt dat hiermee
inzicht ontstaat of het zinvol is
iemand met scoliose te behandelen met brace- en/of oefentherapie. “Die therapieën kunnen niet
zomaar en ongelimiteerd worden
toegepast en men moet goed nadenken over het nut, de noodzaak
en de duur van de therapie.”
De beslisboom is terug te vinden
op www.scoliose.nl., de website
van de patiëntenvereniging. Aanvullende informatie staat op dezelfde website in het ‘Stroomdiagram
idiopathische scoliose’
Vereniging van scoliosepatiënten
Den Haag, 13 november 2013
Wervelingen winter 2013
13
Interview
Een steuntje in de rug…
door Ciska Jonker
De dokter zei: ‘geniet maar zoveel mogelijk zolang het nog kan’
Yvonne de Vries (55) heeft al vanaf haar dertiende scoliose. Ze
is er vroeger nooit voor behandeld, maar gezien haar huidige
lichamelijke toestand was dat wel beter geweest. Dat was de
mening van de orthopeed waar ze de laatste jaren onder behandeling was.
Ik zoek Yvonne op in haar woonplaats Amsterdam, waar ze vanuit
haar appartement op de 7e etage
een mooi uitzicht heeft over de
stad. Ze wijst me op een cruiseschip dat in de verte ligt afgemeerd
in het IJ. Onder het genot van een
bakje koffie met iets lekkers vertelt
ze haar verhaal.
Wie ontdekte dat je scoliose
had?
“Toen ik dertien jaar oud was,
moest ik voor een onderzoek naar
de huisarts en hij zag een afwijking
aan mijn rug. Daarop verwees hij
me door naar een orthopeed in
het ziekenhuis. Ik ben daar slechts
een jaar onder controle geweest.
Toen was ik uitgegroeid en hoefde
niet meer terug te komen.”
Welke behandeling kreeg je?
“Alleen oefentherapie en soms
een massagebehandeling bij de
fysiotherapeut. Omdat de scoliose niet heel erg was, hoefde ik
ook niet in een korset. Volgens de
orthopeed was de scoliose stabiel
en de verwachting was dat het niet
erger zou worden. Ik had ook geen
rugpijn, dus het zag er allemaal
niet ernstig uit.”
Hoe ging het met school en
werk?
“Na de lagere school ben ik naar
de huishoudschool gegaan. Toen
ik daarmee klaar was, wilde ik aan
het werk. Ik solliciteerde op een
administratieve baan bij een
accountantskantoor en werd met-
14
Wervelingen winter 2013
een aangenomen. Dat werk heb ik
een jaar of twintig gedaan, totdat
het steeds slechter ging met mijn
rug.”
Had je wel een goede werkplek?
“Ja, er werd alles aan gedaan om
mijn werkplek zo ergonomisch
mogelijk aan te passen. Ik kreeg
ook een goede stoel die op allerlei
manieren verstelbaar was. Maar
een zittend beroep is erg belastend
voor je rug. In die periode ben ik
terechtgekomen bij een revalidatiecentrum. Daar leerde ik hoe ik het
beste mijn rug kon belasten, ook
op mijn werk.”
Hoe lang heb je nog doorgewerkt?
“Ik werkte 40 uur per week en op
een gegeven moment hield ik dat
niet meer vol. De klachten begonnen toen ik een jaar of 28 was.
Ik kreeg steeds meer pijn in mijn
schouders en ribben maar wilde
toch aan het werk blijven. Toen
heb ik nog een poosje om de dag
gewerkt, maar ook dat ging op het
laatst niet meer. In 1992 moest ik
er helaas noodgedwongen mee
stoppen en belandde in de WAO.”
Wanneer besloot je weer een
specialist te raadplegen?
“Dat was vijf jaar geleden. De pijn
werd te erg, ik kon er niet meer
van slapen en schreeuwde het
soms uit van de pijn. In het ziekenhuis kwam ik terecht bij een jonge
orthopeed. Toen hij mijn rug zag,
schrok hij heel erg en zei dat hij
nog nooit zoiets had gezien. Hij
vertelde eerlijk dat hij er te weinig
verstand van had en dat hij me
door een orthopeed wilde laten
beoordelen die gespecialiseerd
was in scoliose. Dat gebeurde en ik
bleek een flinke S-scoliose te hebben met onderin een bocht van 78
graden. Deze arts zei het jammer
te vinden dat de orthopeed, waar
ik als kind onder behandeling was,
de situatie helemaal verkeerd had
ingeschat. Eigenlijk had ik toen al
aan de scoliose geopereerd moeten worden, dan had ik nu niet zo’n
slechte rug gehad. Verder raadde
hij mij aan om zoveel mogelijk
leuke dingen te doen zolang het
nog kon. Daar schrok ik natuurlijk
wel van.”
Doe je nog leuke dingen?
“Ja hoor, dat probeer ik zoveel
mogelijk. Hier tegenover is een
50-plus flat en die organiseren
vaak busreisjes waar ik ook aan
deelneem. Dat zijn altijd gezellige
uitstapjes en daar geniet ik van.
De bus haalt en brengt me voor de
deur dus dat is makkelijk.”
Was er nog een behandeling
mogelijk?
“Een operatie was geen optie
meer vanwege slijtage in mijn rug.
De orthopeed stelde voor om een
korset aan te laten meten waardoor mijn rug ondersteund kon
worden. Hopelijk zouden daardoor
de pijnklachten verminderen. Het
bleek namelijk dat door de grote
bocht onderin de onderste ribben
Interview
op mijn bekkenkam steunen. Het
bot schuurt dus over elkaar heen
en dat geeft hevige pijnklachten.”
Was je tevreden met het korset?
“In het begin moest ik er natuurlijk
erg aan wennen. Ik dacht ’wat een
onding, hoe moet ik me daarin
bewegen?’ Maar toen ik het korset
ging dragen, bleek dat ik er erg
veel steun aan had. Het houdt mijn
lichaam beter rechtop, waardoor
ook de pijn draaglijker is. Na een
poosje wen je er ook aan en nu
zou ik echt niet meer zonder kunnen. Omdat het korset aan slijtage
onderhevig was, heb ik afgelopen
voorjaar een nieuwe gekregen.
Regelmatig moet ik voor controle
terug naar de instrumentmaker om
te kijken of alles nog goed zit of dat
er aanpassingen nodig zijn. Ik ben
erg blij dat ik door het korset beter
functioneer en vooral dat ik minder
pijn heb.”
Gebruik je ook pijnstilling?
“Als ik veel last heb dan slik ik een
spierverslappend middel: Arthrotec,
Preventief gebruik ik het ook wel
als ik een dagje op stap ga, dat
helpt.”
organiseert. Yvonne: “Ik vind het
erg fijn en ook leerzaam om met
andere scoliosepatiënten van
gedachten te wisselen omdat zij
begrijpen wat het betekent scoliose
te hebben. Het volgende scoliosecafé ben ik weer van de partij.”
Yvonne heeft nog een tip voor
mensen die net als zij een korset
moeten dragen. Onder het korset
draagt zij zogenaamde corrigerende hemdjes. Deze zijn naadloos en
zitten lekker strak waardoor ze op
zich al wat steun in je rug geven.
“De hemdjes zijn onder andere
te koop bij de Hema, maar bij de
Primart zijn ze een stuk goedkoper. Je moet ze wel van onderaf
aantrekken, dus niet over je hoofd,
dat gaat veel moeilijker”, aldus
Yvonne.
Ik bedank Yvonne voor het interview en neem afscheid in de
wetenschap dat we elkaar vast
weer tegen zullen komen bij een
«
volgende bijeenkomst.
“Ik ben erg blij dat ik door het
korset beter functioneer en
vooral dat ik minder pijn heb.”
Wat doe je om in beweging te
blijven?
“Ik heb nooit actief een sport beoefend maar wel altijd gezwommen.
Dat doe ik trouwens nog steeds.
Sinds een paar jaar krijg ik een
keer in de week fysiotherapie.
De therapie wordt gelukkig volledig
vergoed door de ziektekostenverzekering. Fietsen durf ik niet meer.
Doordat mijn lichaam uit balans
is, ben ik soms bang om mijn
evenwicht te verliezen. Ik doe wel
boodschappen met de fiets maar
dan ga ik ernaast lopen. Zo kan ik
toch een hoop boodschappen in
de zijtassen meenemen zonder te
hoeven sjouwen.”
Naadloos corrigerend hemdje
Met Yvonne gaat het naar omstandigheden best goed sinds ze het
korset draagt. Ze kan nog genieten
van het leven en hoopt het zo nog
lang vol te houden. Regelmatig
bezoekt ze de bijeenkomsten en
scoliosecafés die onze vereniging
Wervelingen winter 2013
15
Interview
“Ik accepteer mezelf meer zoals ik ben.”
door Caroline Bultman
Het is juli, een mooie zomerdag. Mijn vriendin Nelly Verhoek en ik fietsen naar de Benthuizerplas om wat te zwemmen, wat te eten en te praten. In het zomernummer van Wervelingen 2007
vertelde zij al over haar rug. Ze heeft de Ziekte van Scheuermann. In 1995, toen zij 15 jaar oud
was, onderging zij een operatie. Die zou alles oplossen, maar dat beeld bleek verraderlijk; zij
hield veel pijn. In de spreekkamer van de arts werd daar niet of zelden over gesproken, want:
‘het materiaal zat goed’. In de afgelopen jaren hield ik contact met Nelly, er gebeurde een hoop.
Ondermeer bezocht
ze een andere
orthopeed, die haar
niet in de kou liet
staan. Hij constateerde artrose in
de onderrug en
structurele scheefstand van haar
schouder en gaf
een aantal concrete
tips waar ze mee
aan de slag kon:
meer lichaamsbeweging en op dieet.
Intussen is ze 17
kilo kwijtgeraakt
en volgt ze een
bewegingsprogramma bij RugOk
in Zoetermeer, een
speciaal centrum voor mensen met
rugklachten.
Werkelijke hulp
Op een gegeven moment deed
alles pijn. Nelly: “Je zoekt naar iets
waar je beter van wordt. Ik heb
geluk gehad, RugOk is gekomen,
daar was ik zelf nooit op gekomen”. Voordat ze bij RugOk kwam,
had ze al een hele zoektocht achter de rug. Medische fitness was
niet genoeg op maat. De fysiotherapeut bij de medische fitness
kreeg de pijn in haar schouder niet
weg. Een manueel therapeut kon
helemaal niks meer doen. Reguliere fitness werkte niet.
De mensen van RugOk tenslotte,
stelden een gericht behandelplan
op: een keer in de week training en
een keer per week behandeling.
Van tevoren werd de spierbelasting
met digitale apparatuur gemeten.
16
Wervelingen winter 2013
Nelly op een mooie zomerse dag
aan de Benthuizerplas
De fitnessapparatuur is met die
gegevens ingesteld op wat haar
spieren aankunnen. Altijd houdt
de fysiotherapeut een oogje in het
zeil, want elk lichaam reageert toch
weer anders. “Ze blijven steeds
bij je, ze houden zelfs in de gaten
hoe je gezicht staat”, aldus Nelly.
Omdat haar spieren steeds sterker
worden, worden de fitnessapparaten ook steeds iets zwaarder ingesteld. Tijdens de behandeling later
in de week, wordt de eventuele pijn
van de training weggemasseerd.
(On)begrip
Onbegrip neemt Nelly niet meer zo
persoonlijk en ze is opener geworden: “Ik accepteer mezelf meer
zoals ik ben”. Ze heeft mensen om
zich heen die goed voor haar zijn,
zoals haar vriend en ouders. De
collega-vrijwilligers van de archeo-
logische werkgroep
waarin ze actief
is, zijn ook blij met
haar. Er wordt rekening met haar gehouden zegt Nelly:
“Dozen sjouwen
doen zij voor me.
Als ik eerder weg
ga omdat ik te moe
ben, dan is dat prima.” Onbegrip komt
ze nog wel tegen.
Het ergste vindt ze
als haar huisarts
adviezen geeft als:
je kunt wellicht nog
wat meer bewegen.
Alsof hij haar dan
afvalt, haar een
aanstelster vindt.
Op de goede weg
Al met al voelt ze zich toch stukken
beter dan in 2007, ook al ‘zeurt
het altijd’. Er zijn dingen die Nelly
bewust niet meer doet: “Ik heb
hobby’s gelaten, zoals naaien”.
Pijnvrij zitten lukt niet, liggen is
moeilijk. Als slapen echt niet gaat,
neemt ze homeopathische slaapmiddelen. Paracetamol alleen bij
hoge uitzondering. Soms is er nog
de wanhoop: “Ik doe er alles aan
en toch is er pijn”.
Ver vooruitblikken doet Nelly niet.
“Misschien blijft het zo. Ik kan er
alleen maar hard aan werken.” Aan kinderen durft ze niet te beginnen: “Je moet altijd paraat staan,
tillen..”. Trouwen met haar geliefde,
daar denkt ze wel aan:
«
“..Misschien, ooit..”
Ingezonden
Ziekte van Scheuermann
De ziekte van Scheuermann, ook wel juveniele (jeugdige) kyphose (rugkromming) genoemd, wordt gekenmerkt door een vormafwijking van de borstwervels met een verkromming van de rug als gevolg. De borstwervels worden hierbij wigvormig waarbij de
achterkant een normale hoogte houdt en de voorkant als het ware ‘inkrimpt’. Dit begint
meestal in de kinderleeftijd en komt bij ongeveer 5% van de mensen voor; bijna even
vaak bij meisjes en jongens. De oorzaak is niet precies bekend.
De ziekte kan heel mild zijn en geeft bij sommigen helemaal geen klachten, bij anderen
ontstaan er problemen zoals pijn, toenemende kromme rug, klachten van het zenuwstelsel en hart of longproblemen. Op een röntgenfoto (zijaanzicht) van de wervelkolom
zijn de afwijkingen goed te zien, ook een CT- of MRI-scan worden soms gedaan om
meer informatie te krijgen.
Wat kan helpen?
Ontstekingsremmende pijnstillers kunnen worden gebruikt om pijn tegen te gaan.
Soms wordt ook oefentherapie of fysiotherapie voorgeschreven. Onder begeleiding
probeert de patiënt een betere houding te ontwikkelen en de spieren zo sterk mogelijk
te maken. Soms kan een hulpmiddel zoals een brace of gipskorset nodig zijn om de rug
in een betere stand te krijgen. Een operatie aan de rug kan overwogen worden. Hierbij
worden de wervels vastgezet om de kromming te verminderen.
Bron: werkendlichaam.nl
De brievenbus
heb ik een evenwicht gevonden:
’s morgens, ’s middags en
’s avonds elke keer een uur. Het
belangrijkste is, dat de vermoeidheid van mijn rug en de pijn in mijn
nek zodoende beter te verdragen
is. Wel zeg ik erbij dat ik zo min
mogelijk pijnstillers wil gebruiken.
Ik luister liever naar m’n lichaam.
Mijn brace
Ik was ook aanwezig bij het scoliosecafé van 25 mei jl. Daar vertelde
men dat het niet gek is als er weer
eens een specialist kijkt naar de
scoliose. Ik heb o.a. nekklachten.
De maandag erop belde ik naar
een ziekenhuis met orthopedie en
met name scoliose.
Ik kon ingepland worden voor
diezelfde week. Wel was een verwijzing van de huisarts nodig. Dat
was geen probleem. De specialist
was verbaasd dat ik niet eerder
gekomen was, maar ik was nu
aan het goede adres. Ik deed wat
oefeningen: er zou sprake van een
nekhernia kunnen zijn. De specialist adviseerde een nek-brace.
Eens kijken wat het effect zou zijn.
In het begin droeg ik ‘m best vaak:
’s morgens, ’s middags en ook
’s avonds. De fysiotherapeut vond
dat mijn nek stijver aanvoelde en
na het verminderen van het dragen
De brace beperkt me wel in mijn
doen en laten. Er is een MRI-scan
gemaakt en een röntgenfoto. De
MRI gaf aan dat er een afwijking is
in een nekwervel. Ik voel me echt
een stuk opgekapt met het dragen
van de brace. In november word ik
nog een keer terug verwacht op de
afdeling radiologie.
Hartelijke groet van
Margreet Smit- van der Burg
Wervelingen winter 2013
17
Voorlichting
Scoliose en de huisarts
Scoliose is een driedimensionale zijdelingse verkromming
van de wervelkolom. Er zijn ca. 60.000 patiënten in Nederland. Jaarlijks komen er ca. 1.000 nieuwe patiënten bij, veelal
meisjes in de leeftijdsgroep 12-18 jaar maar in toenemende
mate ook ouderenI. Per jaar worden ca. 7.000 patiënten in
een ziekenhuis behandeld en daarnaast velen buiten het
ziekenhuis.
Er werden in 2012 625 (2008: 570) scolioseoperaties verrichtII. Een
behandeling is conservatief (oefentherapie, brace) of er is, indien de
verkromming daar aanleiding toe geeft, een operatie nodig waarbij de
wervelkolom met schroeven en staven zoveel mogelijk wordt gecorrigeerd en gefixeerd (spondolydese). Voor de behandeling van scoliose is
het ‘Algemene diagnose- en behandelschema idiopathische scoliose’III
leidend en dienen de ‘Algemene kwaliteitscriteria behandeling scoliose’IV
in acht te worden genomen.
De Vereniging van scoliosepatiënten heeft de ziekenhuizen waar scoliose wordt behandeld geïdentificeerd
en onderverdeeld in een OCBZ (Operatief/conservatief behandelend ziekenhuis) en een CBZ (Conservatief behandelend ziekenhuis)V. Per ziekenhuis is een
factsheetVI opgesteld op basis van de ‘Algemene
kwaliteitscriteria behandeling scoliose’. Deze factsheets zijn door de respectievelijke OCBZ’s en CBZ’s
voorzien van de voor dat ziekenhuis relevante informatie. De factsheets zijn op de website van de
vereniging geplaatst. Voor patiënten en huisartsen is
hiermee openbare keuze-informatie beschikbaar. Voor
zorgverzekeraars zijn de OCBZ’s en CBZ’s leidend
voor de inkoop van scoliosezorg.
In Nederland zijn 7.813 huisartsen op full time basis
werkzaam, inclusief HIDHA’s en waarnemers (stand
1 januari 2011)VII. Bij een totaal aantal van ca. 60.000
patiënten betekent dit dat de huisarts gemiddeld 7,7
patiënten met scoliose in de praktijk heeft. Echter, het
aantal nieuwe gevallen per jaar bedraagt ca. 1.000.
Daarmee heeft de huisarts gemiddeld per jaar ca.
13% kans geconfronteerd te worden met een nieuw te
diagnosticeren scoliose; dat is dus eens in de 8 jaar.
De huisarts bouwt hiermee geen ervaring en kennis
op in de diagnostiek en de keuze van de juiste op de
patiënt gerichte behandeling van scoliose. Daarnaast
wordt er in de opleiding van huisartsen onvoldoende
aandacht besteed aan scoliose en de behandeling
daarvan.
De huisarts speelt echter wel een belangrijke rol bij
vroegtijdige ontdekking van idiopathische scoliose.
De huisarts ziet jongeren in de leeftijdsgroep van
10-14 jaar op het spreekuur en dient alert te zijn op
de symptomen van scoliose. Aandachtspunten zijn
schouderscheefstand, ongelijke tailledriehoek, verkeerde houding, rugklachten, grote groeispurt en
18
Wervelingen winter 2013
positieve familieanamnese. Daarnaast zijn vermoeidheid en kortademigheid indicatoren. Ook bij lichamelijk
onderzoek op basis van andere, niet aan scoliose
gerelateerde klachten dient de huisarts alert te zijn op
beginnende scoliose.
Tevens ziet de huisarts jongeren op aangeven van de
patiënt zelf of de ouders, dan wel op verwijzing van
een schoolarts of andere betrokkenen. De opzet en
uitwerking van de schoolonderzoeken in Nederland
zijn echter niet zodanig dat daarop vertrouwd kan
worden om scoliose vroegtijdig in alle gevallen te
ontdekkenVIII. Hierdoor rust er een grote verantwoordelijkheid op huisartsen om bij hun patiëntcontacten alert
te zijn op lichamelijke ontwikkeling en in het bijzonder
op scoliose. Vroegtijdige ontdekking is voor de behandeling van scoliose van belang omdat daarmee tijdig
een verantwoord behandeltraject in gang gezet kan
worden.
Voor de huisarts is geen NHG-standaard Scoliose
beschikbaar. Gevolg daarvan is dat de huisarts sturing
mist bij de aanpak van scoliose. Daardoor ontstaat er
verschil in aanpak door huisartsen en dat is niet in het
belang van de patiënt. De Vereniging van scoliosepatiënten heeft aangedrongen op de realisatie van een
NHG-standaard voor scoliose.
De ontwikkeling van scoliose wordt bij jongeren in
geval van idiopathische scoliose in grote mate bepaald
door de groei en dient al in een vroeg stadium door
een in scoliose gespecialiseerde orthopedisch chirurg
werkzaam in een OCBZ of CBZ te worden gezien om
een adequaat behandelplan op te kunnen stellen.
Degeneratieve scoliose en andere vormen van scoliose vragen eveneens om een tijdige en specifieke
aanpak van deze specialist. De behandeling van
scoliose dient uitsluitend plaats te vinden in een OCBZ
Voorlichting
of CBZ, waar de kennis en de behandeling in Nederland is geconcentreerd. De behandeling van scoliose
kan worden onderverdeeld in observatie, oefentherapie, bracetherapie of een operatie, afhankelijk van een
veelheid van criteria zoals aangegeven in het ‘Algemene diagnose en behandelschema idiopathische
scoliose’. Daarnaast speelt een goede (psychologische) begeleiding en waar nodig pijnbestrijding een
belangrijke rol. In de OCBZ’s en CBZ’s is tevens de
kennis aanwezig voor de keuze van de juiste behandelaars, onder wie de fysio/oefentherapeut en de
instrumentmaker. Patiënten maken in overleg met de
specialist een keuze voor de behandeling en voor de
behandelaar.
De Vereniging van scoliosepatiënten heeft een leidraad
geformuleerd voor de diagnostiek van scoliose door
huisartsen, bestaande uit de volgende punten.
Leidraad
• De huisarts is alert op verschijnselen passend bij
scoliose, met name bij jongeren van 10-14 jaar.
• De huisarts neemt een anamnese af en voert
lichamelijk onderzoek uit bij verdenking op scoliose, incl. Adam’s forward bend test (buktest).
Aandachtspunten zijn:
- scheefstand
- asymmetrie van de schouderhoogte
- ongelijke tailledriehoek
- gibbusvorming
- rugklachten
- positieve familieanamnese
- wervelkolom pijnklachten
- klachten over uithoudingsvermogen en kort ademigheid bij inspanning.
•
• De huisarts geeft voorlichting over de keuze voor een OCBZ of CBZ met verwijzing naar de informa-
tie op www.scoliose.nl.
•
De huisarts wijst de patiënt voor nadere informatie op de Vereniging van scoliosepatiënten. Het boek ‘Scoliose, de meest gestelde vragen’ en de DVD
‘Verdraaid lastig … als je scoliose hebt’ zijn beide verkrijgbaar via de website www.scoliose.nl.
De taak van de huisarts is gericht op een eerste, voorlopige diagnose en verwijzing naar een OCBZ of CBZ.
Het stellen van de definitieve diagnose geschiedt
door een in scoliose gespecialiseerde orthopedisch
chirurg in een OCBZ of CBZ. Door deze specialist
wordt in samenspraak met de patiënt een individueel
behandelplan opgesteld, waarin ook aandacht wordt
besteed aan de keuze van de behandelaar(s). Het
verdient aanbeveling dat het NHG binnen afzienbare
tijd een standaard Scoliose ontwikkelt om de eenheid
van diagnostiek en het behandeltraject van scoliose
door huisartsen te faciliteren. In afwachting daarvan
beveelt de Vereniging van scoliosepatiënten huisartsen aan om de in dit artikel weergegeven leidraad te
implementeren in hun praktijkvoering.
Ter informatie van huisartsen en patiënten wordt de
leidraad op de website www.scoliose.nl en in publicaties van de vereniging gepubliceerd.
H.E.G. Buter, voorzitter
Vereniging van scoliosepatiënten
en H.E. Gordijn, huisarts
Bij verdenking op scoliose verwijst de huisarts de patiënt door naar een OCBZ of CBZ voor verder onderzoek, röntgendiagnostiek en bepaling van het behandelbeleid.
• De huisarts geeft basisvoorlichting over scoliose aan de patiënt en beantwoordt vragen van de
patiënt.
Buktest
I Scoliose, de meest gestelde vragen, 2007, Vereniging van scoliosepatiënten
II Persbericht september 2013; Rapport ‘Behandeling scoliosepatiënten ziekenhuizen 2008’, 2009, Vereniging van scoliosepatiënten
III
Prof. dr. M. de Kleuver, 2009, www.scoliose.nl
IV Algemene kwaliteitscriteria behandeling scoliose, 2009, Vereniging van scoliosepatiënten
V Overzicht OCBZ/CBZ op www.scoliose.nl
VI Factsheet per ziekenhuis op www.scoliose.nl
VII Cijfers uit de registratie van huisartsen, peiling 2011, Nivel: december 2011
VIII
Screening op scoliose in Nederland; stand van zaken 2010, 2010, Vereniging van scoliosepatiënten
Wervelingen winter 2013
19
Column
Gameboyrug
De krant bericht dat een orthopedisch chirurg waarschuwt voor een gameboyrug: de jeugd zit te veel
voorovergebogen en beweegt te weinig. Op het eerste gezicht lijkt dat heel plausibel; ik denk dat
iedere ouder het wel prettig zou vinden als de kinderen minder achter allerlei beeldschermen zouden
hangen en wat meer zouden bewegen. Op het tweede gezicht gaan echter mijn nekharen overeind
staan: 2400 jaar geleden klaagde Socrates ook al over de ‘jeugd van tegenwoordig’. Deze publicatie
lijkt ook in die categorie te vallen. Maar wat me het meeste dwarszit, is dit: het zal toch niet waar zijn
dat onze kinderen met scoliose en de ziekte van Scheuermann ooit verweten wordt dat ze teveel op
de gameboy gespeeld hebben en te weinig bewogen en op hun houding gelet?
Omdat kranten niet altijd
even zorgvuldig wetenschappelijk onderzoek
citeren, lees ik eerst
maar eens het artikel
dat in Medisch Contact
verschenen is. Gaat
het over scoliose of de
ziekte van Scheuermann? Nee (gelukkig
niet); het gaat meer over
schade aan gewrichten
en dergelijke.
Is het bestaan van de
gameboyrug al aangetoond? Zijn bijvoorbeeld
jongeren van voor het
gameboytijdperk vergeleken met jongeren die
in het gameboytijdperk
leven? Of jongeren
zonder gameboy met
jongeren mét een gameboy? Nee, ook niet. Er worden alleen wetenschappelijke publicaties aangehaald die schade
waarschijnlijk maken, maar de schade van teveel
spelen op de gameboy zélf is niet aangetoond.
En of dat gaat gebeuren, vraag ik me af. Want
de schade ontstaat op lange termijn en in die tijd
kan er van alles gebeuren. Zo hoeft de jeugd van
tegenwoordig veel minder zwaar werk te doen
(waardoor bijvoorbeeld schade ontstaat aan de
gewrichten) dan jeugd van vroeger. En jeugd die
nu geen gameboy heeft maar wel veel voetbalt,
kan bijvoorbeeld blessures oplopen aan knieën
en enkels waar je, als je ouder wordt, behoorlijk
last van kan krijgen (zoals ik veel in mijn omgeving zie). En de ouderen van vroeger zijn ook de
ouderen van tegenwoordig niet meer.
20
Wervelingen winter 2013
Als ik om mij heen kijk
dan compenseren veel
ouderen met fietsen en
dergelijke het gebrek aan
beweging dat zij in hun
werkzame leven hebben
gehad. De gemiddelde
oudere is veel en veel
fitter dan vroeger. Misschien geldt dat ook voor
de jongeren van nu.
Al met al vind ik de waarschuwing dat de jeugd
meer moet bewegen
en op de houding moet
letten goed. Maar het
daadwerkelijke bestaan
van de gameboyrug moet
nog aangetoond worden.
Wat ik het meeste hoop,
is dat de onderzoekers
de media goed duidelijk
maken dat ze het niet
hebben over mensen met een scoliose en de
ziekte van Scheuermann. Dat je dat hebt is al vervelend genoeg, daar hoef je het verwijt dat het je
eigen schuld zou zijn (had je maar meer bewogen, beter op je houding gelet en niet teveel op je
gameboy gespeeld) niet bij te hebben.
Wervelwindje
Vereniging
Beste leden, geachte lezers,
Ontwikkelingen
De herfstvakantie is voorbij en de
eerste storm raast over Nederland
als ik dit schrijf. Ook de vele projecten van de vereniging ontwikkelen
zich onstuimig. Ik zal u een inkijkje
geven zodat u ziet wat de vereniging allemaal voor u doet.
Scoliosezorg moet beter
Persbericht wachttijden
We hebben in september een persbericht uitgegeven over de wachttijden 2012 voor scolioseoperaties.
Dit heeft tot Kamervragen geleid.
De minister van VWS is, met ons,
van mening dat de wachttijden
moeten worden teruggebracht tot
een medisch aanvaardbaar niveau
en heeft de Nederlandse Zorg
Autoriteit (NZA) ingeschakeld om
zorgverzekeraars te vragen wat zij
gaan doen om de wachttijden te
verminderen en dit te monitoren.
Wij hebben veel tijd besteed aan
het informeren van alle betrokken
partijen. Wij hopen dat er nu snel
een allesomvattend plan komt
waarmee op korte termijn een acceptabele wachttijd wordt gerealiseerd. De eerste afspraken daarover staan in onze agenda.
Scoliose en de huisarts
Er is al lange tijd onduidelijkheid
over de aanpak van scoliose door
huisartsen en hun verwijsbeleid.
Er is geen NHG-richtlijn over
scoliose. De vereniging heeft
daarom het initiatief genomen om
daar een artikel over te schrijven,
dat is gerealiseerd samen met de
heer H.E. Gordijn, huisarts. Zie
elders in deze Wervelingen. Daaruit
is een leidraad voor huisartsen
gedestilleerd die op onze website is
geplaatst. Wij gaan de implementatie van deze leidraad de komende
maanden promoten. Neemt u hem
alvast mee naar uw huisarts, zodat
deze hem ook in zijn/haar collegiaal overleg kan bespreken. Als we
dat allemaal doen, dan ontstaat
implementatie van onderaf door
patiëntparticipatie. Dat zou mooi
zijn.
Vroegtijdige ontdekking
Recent Noors onderzoek, het
BrAIST-onderzoek en het SRSonderzoek (zie elders in Wervelingen) onderstrepen het nut en de
absolute noodzaak van vroegtijdige
ontdekking van scoliose. De in
kringen van jeugdgezondheidszorg
en jeugdartsen nog wel gehoorde,
onterechte en achterhaalde,
redenering dat screening geen zin
heeft omdat er geen bewijs is dat
conservatieve behandeling helpt, is
hiermee hopelijk geheel van tafel.
Wij hopen dat de instanties nu
voortvarend screening op scoliose
weer invoeren in Nederland. De
vereniging is ook in gesprek met
de staatssecretaris van VWS over
deze materie.
Beslisboom conservatieve
scoliosetherapie
Binnen de vereniging leeft al lang
de behoefte aan codificering van
conservatieve scoliosetherapie.
Het proces van de conservatieve
scoliosetherapie is binnen de
vereniging in 2012 besproken en
wij hebben prof. dr. De Kleuver
bereid gevonden dit vast te leggen
in een beslisboom. Wij streven er
naar dat deze beslisboom als norm
gaat gelden bij de behandeling
van scoliose. Op basis van deze
beslisboom zullen we de komende
maanden met instrumentmakers
en oefentherapeuten spreken over
de inhoudelijkheid van de therapieën en over kwaliteitscriteria, toegankelijkheid en transparantie.
•
•
•
•
Het aantal deelnemers aan het Scoliosecafé neemt toe.
Logisch, want het is een goede plek voor jong en oud om met
elkaar te praten over wat ons op het gebied van scoliose bezig houdt.
Ons communicatieplan wordt
geïmplementeerd en ik zie
mooie dingen ontstaan. Een nieuw logo, mooie moderne website en een nieuwe uitstraling van Wervelingen. Het wordt de komende maanden stukje bij beetje duidelijk.
Als u overweegt om te verande-
ren van zorgverzekeraar kijk dan in onze webshop voor interessante opties en kortingen.
Het is in deze tijden goed om te
weten dat onze contributie in 2014 niet wordt verhoogd.
Vrijwilligers
Wij waren met onze vrijwilligers een
dagje in het mooie Heusden om
uw en onze waardering voor al het
goede werk dat zij doen nog eens
te onderstrepen. Wat een mooie,
actieve en bevlogen groep mensen
is dat toch. Kijk nog eens in deze
Wervelingen en op onze vacaturepagina op de website. Ook u kunt
zich bij deze geweldige groep vrijwilligers aansluiten.
Nog even dit
In deze Wervelingen en op onze
website treft u een waarschuwing
aan voor internetaanbiedingen voor
de behandeling van scoliose. Doe
er uw voordeel mee.
Ik wens u een goede kerst en
mooie jaarwisseling.
Met hartelijke groet,
Henk Buter,
voorzitter
Wervelingen winter 2013
21
Vereniging
Het gezicht van de
vereniging
Op een zonnige zaterdag in oktober ontmoetten ruim 25 leden van de vereniging,
vergezeld van familieleden of partners,
elkaar in het bos van het landgoed Heerlijkheid Stoutenburg, in Leusden voor de
fotoshoot. Het landgoed maakt deel uit
van de Utrechts Landschap Stichting en
vormde een prachtige achtergrond voor
het maken van sfeervolle foto’s van een
groep mooie meisjes, jongens, mannen
en vrouwen. Mensen kwamen uit alle
hoeken van Nederland en zelfs uit België om deel te
nemen aan deze dag. Het doel van deze fotoshoot:
het vastleggen van de vele gezichten die onze vereniging rijk is.
hun kinderen of partner op de foto. De lunch was een
informeel moment, waarop men met elkaar kennismaakte en er verhalen en ervaringen werden uitgewisseld.
Visagiste Myrte zorgde ervoor dat iedereen er stralend
uitzag. Bij fotograaf Babette en haar dochter Caja
voelde iedereen zich snel op zijn gemak en dat resulteerde in ontspannen foto’s. Trotse ouders en partners
keken toe en gingen soms ook spontaan samen met
Wanneer straks onze nieuwe website wordt gelanceerd
en, in het begin van het volgend jaar, voor het eerst
Wervelingen in vernieuwde vorm in de bus valt, zult u
kennis kunnen maken met de vele gezichten die onze
«
vereniging rijk is. Vrijwilligersdag 2013
Na een kopje koffie werden
we door Annelies van der
Sanden, die officieel stadsgids is, rondgeleid.
Wie had kunnen denken dat het op zaterdag 26
oktober zulk stralend zonnig weer zou worden? De
perfecte dag voor de jaarlijkse ontmoetingsdag van
de actieve leden van de vereniging, die dit jaar in het
mooie vestingstadje Heusden was georganiseerd.
22
Wervelingen winter 2013
Heusden heeft een rijke
geschiedenis die teruggaat tot de 12e eeuw. Na
een wandeling door een
aantal mooi gerestaureerde
straten met monumentale
panden was het tijd voor de
lunch. Na afloop vertelde
bestuurslid Ester Floor iets
meer over het nieuwe communicatieplan waarover u
elders in Wervelingen meer kunt lezen. Het werd een
heel gezellige dag met een groot deel van de groep
mensen die de vereniging mede gestalte geven: onze
«
actieve leden.
Vereniging
Vacatures
De vereniging zoekt een nieuwe secretaris
Na lang beraad heb ik besloten om
mij aan het einde van mijn huidige
zittingsperiode als bestuurslid, in
mei 2014, niet kandidaat te stellen
voor een nieuwe bestuurstermijn
van drie jaar. Er zal dan een vacature voor de functie van secretaris
van de vereniging ontstaan.
Medio 2010 heb ik mij aangemeld
als actief lid van onze vereniging
en werd ik gevraagd eens na te
willen denken over een bestuursfunctie. Sinds 1969 heb ik scoliose
en sinds 1986 ben ik lid van de vereniging. Door het lezen van Wervelingen en het regelmatig bezoeken
van de ledenbijeenkomsten wist
ik al behoorlijk veel over scoliose.
Toen ik in 1987 geopereerd moest
worden, heb ik ontzettend veel
steun gehad van een aantal vrijwilligers van de vereniging, vandaar
dat ik besloot om ook zelf actief lid
te worden.
Het is binnen het bestuur gebruikelijk dat een aspirant bestuurslid
een aantal maanden de kans krijgt
om te kijken of de functie geschikt
voor hem of haar is. Deze termijn
wordt ook wel een ‘snuffelstage’
genoemd. Tijdens deze eerste
maanden leerde ik ongelofelijk veel
over hoe de Nederlandse gezondheidszorg is georganiseerd en ging
ik beseffen hoe belangrijk de rol
van patiëntenverenigingen daarin
eigenlijk is.
Ik werd zeer efficiënt ingewerkt
door mijn ervaren medebestuursleden en ik kreeg veel waardering
voor de expertise en inzet waarmee zij zich van hun taak kwijten. Na een jaar nam ik de taak
van secretaris op me. Inmiddels
bestaat ons bestuur uit vijf zeer gemotiveerde leden, die zich ieder op
eigen wijze inzetten. Niet alleen om
de belangen van onze leden, maar
van alle ongeveer 60.000 patiënten
in Nederland te behartigen. Als
actief lid kreeg ik ruimschoots de
kans mijn kennis te verbreden door
middel van het volgen van allerlei
workshops en cursussen. Ik heb de
afgelopen jaren ervaren als zeer
verrijkend voor mijzelf en ik hoop
dat ik mijn steentje heb kunnen
bijdragen ten bate van anderen
Volgend voorjaar loopt mijn bestuurstermijn van drie jaar af en
uiteraard ging ik nadenken over
verlenging van die termijn. Ik doe
het werk met heel veel plezier,
echter vrijwilligerswerk is vrijwillig
maar niet vrijblijvend. Een aantal
persoonlijke omstandigheden heeft
mij doen besluiten om mij in mei
2014 niet kandidaat te stellen voor
een nieuwe bestuurstermijn van
drie jaar.
Ik vertrouw erop dat er voor mijn
functie binnen onze vereniging van
ruim 1600 leden een competente
opvolger te vinden zal zijn.
De functie vraagt:
• bestuurlijke ervaring in een
(vrijwilligers)organisatie;
• het bijwonen en notuleren van de bestuursvergaderingen die 10x per jaar in de avonduren in Utrecht worden gehouden;
ervaring op dit gebied is nood zakelijk;
• het bijwonen en notuleren van de jaarlijkse Algemene Leden-
vergadering;
• bekend zijn met of betrokken zijn bij scoliose;
• affiniteit met de problematiek
van de patiëntenvereniging en de bereidheid zich daarin te verdiepen;
• patiëntgericht denken;
• vanuit de positie van bestuurslid betrokkenheid bij een aantal werkgroepen binnen de vereniging
Mocht u belangstelling hebben
voor deze functie dan kunt u contact met de vereniging opnemen:
•
•
•
via www.scoliose.nl > vacatures;
via e-mail: [email protected]; ter attentie van de heer H. Buter
schrijf een briefje naar de Vereniging van scoliosepatiënten,
Postbus 11566,
«
2502 AN Den Haag.
Liesbeth van der Heijden
De leden van onze kascommissie vervullen hun taak al vele jaren op uitstekende wijze. Uit oogpunt van zorgvuldig bestuur en zoals besproken in de afgelopen Algemene Ledenvergadering, is het een goede zaak de
samenstelling van de Kascommissie regelmatig aan te passen. Dus zoeken we met ingang van het boekjaar
2014 een
Lid van de kascommissie
Wij zoeken iemand die: kennis heeft van administratie, inzicht heeft in financiële rapportage, kritisch en discreet
is, goede communicatieve eigenschappen meeneemt en lid is van de Vereniging van scoliosepatiënten.
De kascommissie vergadert eenmaal per jaar met de penningmeester. Reiskosten worden vergoed. U kunt zich
aanmelden op [email protected] of via vacatures op de website. Wij nemen dan contact met u op.
Wervelingen winter 2013
23
Vereniging
Instrumentmakers in beweging
In het kader van ons project ‘Scoliosezorg moet beter’ hebben wij ons de afgelopen jaren
vooral gericht op de behandeling van scoliose door orthopedisch chirurgen in ziekenhuizen en op vroegtijdige ontdekking via de schoolarts op scholen. Uiteraard zijn orthopedisch instrumentmakers en fysio/oefentherapeuten ook onderdeel van dit project.
In 2011 hebben wij daarom overleg
gestart met instrumentmakers en
dat heeft geresulteerd in een, door
de Vereniging van scoliosepatiënten georganiseerde, werkconferentie op 16 april jl. onder de titel
‘Kwaliteit Instrumentmaker Scoliosebrace’. Belangrijkste doelstelling
van de conferentie was om de visie
over de kwaliteit van de scoliosebrace, de organisatie van de
instrumentmakers,
de ontwikkelingen
in de (verzekerde)
zorg en de bestaande knelpunten
met betrekking
tot conservatieve
behandeling van
scoliose bespreekbaar te maken en
met de instrumentmakers te delen.
Tevens wilden we
een aanzet geven
voor het nemen van
verdere stappen.
Aan de conferentie
hebben 33 instrumentmakers uit het
hele land deelgenomen, wat als een
zeer grote opkomst
kan worden beschouwd.
In de huidige hectische zorgmarkt
staat het beroep instrumentmaker (van een scoliosebrace) ter
discussie en er worden vragen
gesteld over diverse aspecten van
kwaliteit. Marktwerking speelt een
steeds grotere rol. Aan instrumentmakers worden - onder meer door
de patiënt, zorgverzekeraars en
regelgevers - meer kwaliteitseisen gesteld op het gebied van de
kwaliteit van het product, patiëntgericht en innovatief denken, effectiviteitsregistratie, gecertificeerde
24
Wervelingen winter 2013
opleiding en permanente educatie.
We zien daarnaast een duidelijke
ontwikkeling waarbij concentratie
van scoliosezorg plaatsvindt in een
beperkt aantal kenniscentra. Het
oogmerk is dan kwaliteitsverbetering van de aangeboden behandeling en van het geleverde product.
De instrumentmaker vervult daarbij
een belangrijke rol in de conservatieve behandeling van scoliose.
Op de werkconferentie werden de
aspecten van deze ontwikkelingen
in de zorg besproken vanuit het
perspectief van de patiënt en de
instrumentmaker.
Elementen die onder meer aan de
orde kwamen zijn:
• kwaliteitseisen in relatie tot de
te verstrekken scoliosezorg
• registratie van de behandeleffecten
• de huidige organisatiegraad
van de instrumentmakers die een scoliosebrace maken
• de huidige en toekomstige •
•
positie van instrumentmakers in de scoliose-gezondheids-
zorg
de definitie van de positie als behandelaar
opleiding en permanente
educatie van instrumentmakers.
Henk Buter heeft namens de vereniging een inleiding gegeven over
‘De patiënt centraal
en de instrumentmaker onder druk’.
Door de vereniging
werd een korte
introductie van verenigingsactiviteiten
en doelstellingen
gegeven. Daarna
werd ingegaan op
de door de vereniging opgestelde
‘Algemene kwaliteitscriteria behandeling scoliose’ en
het effect daarvan
op de instrumentmaker. Wensen
ten aanzienvan
opleidingseisen,
volumenormen en
behandelrichtlijnen
werden toegelicht. Uiteraard werd
aandacht besteed aan de normen
voor communicatie met de patiënt, patiënt/productvoorlichting,
service en klachtenbehandeling.
De vereniging heeft haar visie op
de ontwikkeling van het beroep
instrumentmaker gegeven en aangegeven dat zij door economische
druk, regelgeving en de beperkte
organisatiegraad van instrumentmakers problemen voorziet in de
continuïteit van de dienstverlening.
De belangen van de patiënt komen
daardoor in het geding. Daarnaast
vindt een verdergaande concen-
Vereniging
tratie van de scoliosezorg plaats
in steeds minder ziekenhuizen. De
instrumentmakers zullen daarop
moeten inspelen. De eisen die
zorgverzekeraars aan verzekerde
zorg stellen, zullen snel door de
instrumentmaker moeten worden
ingevuld.
Joanne Beernink en Byong
Schreur, beiden instrumentmakers,
verzorgden een inleiding over
kwaliteit van de instrumentmaker
en de brace vanuit hun perspectief. De organisatiegraad van de
instrumentmaker, de
status als behandelaar,
productkennis, innovatie en het zorgstelsel
werden over het voetlicht gebracht. Ook
gaven zij een eerste
aanzet voor kwaliteitscriteria en een visie op
de toekomst.
Er was ruimschoots tijd voor reflectie, het uitwisselen van ervaringen,
gedachtewisselingen, discussie en
meningsvorming. De vereniging
ging met de aanwezige instrumentmakers uitgebreid in op de problematiek, waarbij ook de dilemma’s
werden belicht.
De doelstelling van de bijeenkomst
was het bespreekbaar maken van
de problematiek, het delen van elkaars standpunten en brainstormen
over mogelijk te nemen stappen.
In de visie van de vereniging zijn
snelle stappen door de beroepsgroep nodig om de continuïteit van
de dienstverlening in de nabije
toekomst te waarborgen. De instrumentmaker zal de patiënt meer
centraal moeten stellen. Er zal
een professionele organisatie van
de beroepsgroep moeten worden
opgezet die de belangen van de
instrumentmakers als geheel gaat
vertegenwoordigen, opleiding en
permanente educatie gaat regelen
en de implementatie van kwaliteitscriteria ter hand gaat nemen.
Men onderkent de noodzakelijkheid van te nemen stappen op het
gebied van kwaliteit, opleiding en
permanente educatie. Men ziet
de veranderingen in het zorglandschap, maar heeft nog geen
adequaat antwoord op de ontwikkelingen. Er kwam naar voren dat
de Nederlandse Beroepsvereniging
van Orthopedisch Technologen
(NBOT) in oprichting is en die kan
wellicht het initiatief nemen om dit
project verder op te pakken en de
nodige stappen te zettenontwikkelingen in gang zetten.
De Vereniging van
scoliosepatiënten is
van mening dat de
instrumentmakers
hun verantwoordelijkheid snel moeten nemen en dat actie dan
ook snel vereist is.
Instrumentmakers zullen zich
ook op wetenschappelijk niveau
moeten gaan bezighouden met de
effecten van de bracebehandeling
en zich binnen een scolioseteam
als volwaardig behandelaar een
positie moeten verwerven.
De vereniging gaat dat op de voet
volgen, waar nodig verder initiëren en zal«de vinger aan de pols
houden.
Vanuit de instrumentmakers kwamen nog gemengde geluiden naar
voren. De huidige beroepsmatige
organisatiestructuur binnen de bestaande bedrijven wordt door een
aantal als beklemmend ervaren.
Volg ons op:
Vereniging van scoliosepatiënten
Waarschuwing
De Vereniging van scoliosepatiënten ziet de laatste tijd een steeds agressievere
benadering van scoliosepatiënten via internet met aanbiedingen zoals gratis intakes, 3D-scan’s en intakegesprekken. Deze zijn veelal een opmaat tot zeer dure
behandelingen die niet verzekerd zijn (en dus voor eigen rekening komen). Voor
de diagnose scoliose en een op het individu toegesneden behandelplan adviseren
wij altijd een orthopeed te consulteren in een van de, in scoliose gespecialiseerde,
ziekenhuizen. Deze ziekenhuizen staan vermeld op onze website. Dat is verzekerde
zorg en kost de patiënt dus niets.
Wervelingen winter 2013
25
Vereniging
Zeer geslaagd Scoliosecafé!
door Moska Hassanzai
Op zaterdag 9 november vond alweer het derde scoliosecafé plaats, een samenkomst van lotgenoten.
Deze keer was de locatie van het café in Zwolle, op korte afstand van het station. Het was zowel met
het openbaar vervoer als de auto goed bereikbaar. Het bijwonen van een scoliosecafé was voor mij
een nieuwe ervaring en ik was benieuwd wat me te wachten stond.
Bij binnenkomst stond er een drankje klaar en langzamerhand begon het al aardig vol te stromen. Er was
een goede opkomst, waaronder een behoorlijk aantal
meisjes, al dan niet vergezeld door hun ouders, en
ook een aantal oudere scoliosepatiënten. Nadat alle
gasten gearriveerd waren, werd er door gespreksleider
Marianne Checkley kort uitgelegd wat de bedoeling
was. Er waren zes tafels opgesteld met elk een eigen
onderwerp. De onderwerpen waren:
•
•
•
•
•
•
jongeren – onderling ervaringen uitwisselen
bracebehandeling
ouders: mijn kind en scoliose
ervaringen vóór en na de operatie
scoliose bij volwassenen en ouderen
scoliose en werk/gezin combineren.
Via het aanmeldingsformulier voor het café kon je
aangeven over welk onderwerp je graag zou willen
meepraten. Er vonden twee rondes plaats en je kon
aanschuiven aan de tafel met je gekozen onderwerp.
Ik schoof aan bij de jongerentafel met een stuk of tien
andere meisjes. Na een korte introductie werd duidelijk
dat er jongeren waren die een brace hadden, jongeren
die een operatie hadden ondergaan en jongeren die
twijfelen over het ondergaan van een operatie. Iedereen stelde elkaar vrij vragen in groepsverband. De jongeren die twijfelden, zaten met behoorlijk wat vragen.
Degene die een operatie hadden ondergaan, deelden
graag hun ervaring met betrekking tot de operatie en
konden goed antwoord geven op de vragen die hierover gesteld werden. Het draaide in deze gesprekken
vooral om wat je wel of niet meer kan na een operatie.
Onder het genot van een drankje en een hapje kwam
er een goed gesprek op gang waarbij veel ervaringen
werden uitgewisseld. Na elke ronde werd de uitkomst
van elke tafel gedeeld. Dit werd gedaan door per tafel
de vraag te stellen wat men er van geleerd had en wat
de rode draad was van het gesprek.
Het was een gezellige dag waarbij we veel van elkaar
hebben geleerd. Lotgenoten hebben onderling nog
contactgegevens uitgewisseld. De bijeenkomst was
goed verzorgd met een informele sfeer. Al met al
kijken we terug op een leerzame en leuke dag, eentje
«
die zeker voor herhaling vatbaar is.
26
Wervelingen winter 2013
Vereniging
Persbericht
Wachttijd scolioseoperatie korter, maar norm niet gehaald
De wachttijd voor scolioseoperaties is ten opzichte van 2008 met
13% gedaald van 7,5 maand naar
6,5 maand. Inspanningen van de
Vereniging van scoliosepatiënten,
behandelaars en zorgverzekeraars
hebben deze daling gerealiseerd.
De wachttijd is echter nog het
dubbele van de maximale wachttijd van drie maanden, die als norm
wordt gehanteerd om gezondheidsschade te voorkomen. Er is een
allesomvattend plan met specifieke
investeringen nodig om de wachttijden in Nederland binnen de norm
te brengen. De vereniging roept
behandelaars en zorgverzekeraars
op om dit nu snel te realiseren.
De Vereniging van scoliosepatiënten is in 2008 het project ‘Scoliosezorg moet beter’ gestart, dat gericht
is op verbetering van de wacht-
tijd voor scolioseoperaties en op
kwaliteitsverbetering van de scoliosezorg in Nederland. De vereniging heeft diepgaand onderzoek
gedaan naar de behandeling van
scoliose in Nederland en kwaliteitscriteria opgesteld. Behandelaars,
ziekenhuizen, zorgverzekeraars
en de politiek zijn actief benaderd
om zich in te zetten voor verbeteringen. Deze inspanningen
hebben succes gehad en in 2012
geresulteerd in een daling van de
wachttijd naar 6,5 maand (2008:
7,5 maand), een verbetering van
13%. In 2012 zijn 625 scolioseoperaties uitgevoerd (2008: 570),
dit is een stijging van 9,6%. Canadees onderzoek (Ahn at all,CMAJ,
juni 2011) heeft niettemin aangetoond dat de maximale wachttijd
voor een scolioseoperatie drie
maanden mag zijn, om gezond-
heidsschade te voorkomen. De
wachttijd in Nederland is nog het
dubbele van deze norm. Dat leidt
tot gezondheidsschade bij, meestal
jonge, scoliosepatiënten.
De Vereniging van scoliosepatiënten vindt dit onaanvaardbaar en
doet dan ook een dringend beroep
op alle betrokkenen om een allesomvattend plan te maken, waarmee op korte termijn een acceptabele wachttijd wordt gerealiseerd.
Factsheets met onder meer wachttijden per ziekenhuis, onderzoeksrapporten en kwaliteitscriteria zijn
opgenomen op de website
www.scoliose.nl onder scoliose ->
«
behandeling. Vereniging van scoliosepatiënten,
Den Haag, 20 september 2013
Introductie nieuwe huisstijl en website
Zoals wij al eerder in Wervelingen berichtten, krijgt
de vereniging een nieuwe huisstijl én een nieuwe
website. Als actieve vereniging willen wij graag
gebruik maken van de nieuwe ontwikkelingen in de
digitale communicatie en willen we ook qua uitstraling beter aansluiten bij onze leden en de herkenbaarheid van de vereniging vergroten. Daarom is er
de laatste maanden hard gewerkt aan een nieuwe
huisstijl en ondergaan onze huisstijlkleuren, ons
logo, de website en Wervelingen een complete
metamorfose.
Voor onze leden komt er een speciaal ledengedeelte waar meer en gedetailleerde informatie te vinden
zal zijn.
Het logo zal meer uiting geven aan onze belangrijke
doelstellingen: informatie verstrekken over scoliose
en een platform bieden voor lotgenotencontact. De
kleuren zijn warm en toch fris: rood/paarstinten, die
zowel in het ledenmagazine als op de website terug
zullen komen. De nieuwe website gaat voldoen aan
de moderne eisen en krijgt buiten de nieuwe uitstraling ook meer functies en mogelijkheden.
De introductie van de huisstijl en website staat
voor de deur, dus houdt u de brievenbus en onze
website www.scoliose in de gaten. Wij hopen dat
u straks net zo enthousiast zult zijn over de vernieuwingen als wij!
Ester Floor
Binnenkort zullen wij u nader informeren over deze
veranderingen, maar wij kunnen nu al verklappen
dat het belangrijk is dat u uw lidmaatschapsnummer bewaart. Dit nummer vindt u op de adresdrager van Wervelingen. U heeft het straks nodig als u
wilt inloggen op het ledengedeelte van de nieuwe
website.
Wervelingen winter 2013
27
Actualiteit
Evaluatie resultaten VMS Veiligheidsprogramma
Onderzoeksbureau NIVEL heeft
in opdracht van NVZ, NFU, OMS
en V&VN de implementatie van
de patiëntveiligheidsthema’s
binnen de Nederlandse ziekenhuizen geëvalueerd. Hieruit
blijkt dat er goede resultaten zijn
geboekt. Het onderzoek laat ook
zien dat de verschillen tussen
ziekenhuisafdelingen groot zijn
en dat feedbackrapportages helpen bij het verder verbeteren van
de patiëntveiligheid.
Evaluatie thema’s
Ten aanzien van de patiëntveiligheidsthema’s is er flinke vooruitgang geboekt. Ziekenhuizen
zijn ver met de implementatie van
zeven van de tien inhoudelijke thema’s. De thema’s ‘voorkomen van
wondinfecties na operaties’, medicatieverificatie en high risk medicatie (medicatie via een infuus)
vragen nog extra aandacht. Uit het
NIVEL onderzoek blijkt dat hier onvoldoende verbetering zichtbaar is
geweest in het afgelopen jaar. De
reden hiervoor is dat deze thema’s
complex zijn, problemen worden
ervaren met de ICT-ondersteuning
of dat ze vanwege het multidisciplinaire karakter, ziekenhuisbreed
moeten worden geïmplementeerd.
Dit kost meer tijd.
28
Wervelingen winter 2013
Doorlopend aandacht voor
patiëntveiligheid
De NVZ, NFU, OMS en V&VN zijn
het eens met het advies van de
onderzoekers van bureau NIVEL,
dat alle medewerkers in de hele
ziekenhuissector doorlopend
aandacht moeten besteden aan
patiëntveiligheid om deze verder
te kunnen verbeteren. Dat is ook
één van de redenen waarom deze
partijen na het gezamenlijke VMS
Veiligheidsprogramma, doorgaan
met de implementatie van de
veiligheidsthema’s en structureel
aandacht besteden aan het onderwerp. Immers, elk jaar verbetert
de medische zorg en de kans op
het bereiken van een hoge leeftijd
neemt toe. Het behandelen van
kwetsbare patiënten, met steeds
meer en technisch ingewikkelde
apparatuur, door steeds meer
gespecialiseerde medewerkers
maakt dat een goede organisatie
en veiligheidsbewustzijn alsmaar
belangrijker worden.
vermijdbare medische fouten ligt
bij ons ver onder het gemiddelde.
Maar het kan altijd beter en veiliger
en daar werken Nederlandse
ziekenhuizen en hun dokters en
verpleegkundigen hard aan, ook in
de komende jaren.
Uniek binnen Europa
Het Nederlandse VMS Veiligheidsprogramma is in vergelijking met
andere landen uniek, vanwege de
brede insteek van de inhoudelijke
thema’s, waarbij ook cultuur, communicatie en patiëntenparticipatie
wordt meegenomen. De veiligheid
in de Nederlandse ziekenhuizen is
hoog te noemen, Nederland scoort
relatief goed in vergelijking met
andere landen; het percentage
Bron: Veiligheidsprogramma VMS,
juni 2013
Het VMS Veiligheidsprogramma
Het VMS Veiligheidsprogramma
is een ambitieus programma, dat
in 2008 gestart is op initiatief van
de landelijke vertegenwoordigers
van algemene ziekenhuizen (NVZ)
en UMC’s (NFU), de orde van
medisch specialisten (OMS) en
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) en op 31
december 2012 officieel is afgerond. Het realiseren van een Veiligheidsmanagementsysteem (VMS)
is één van de twee pijlers van het
programma. De andere pijler wordt
gevormd door tien thema’s waarop
concrete doelstellingen zijn geformuleerd voor ziekenhuizen om te
realiseren.
Culturele bijdrage
Afscheidsstukje
door Els van Swol
Niets vermoedend begon ik mijn
culturele bijdrage aan het winternummer met: “Ik had een collega
die haar jas altijd zó slordig op
een hangertje hing, dat de kromming van haar rug zichtbaar in de
stof bleef zitten”. Zo persoonlijk en
dichtbij komend was ik nog nooit
geweest. Het zou mijn laatste
column zijn geweest, want Ciska
Jonker mailde dat ‘na zoveel jaren
helaas is besloten te stoppen met
jouw culturele verhalen. In het licht
daarvan zou je misschien iets in de
trant van een afscheidsstukje voor
het winternummer kunnen aanleveren, is dat een idee?’
En zo komt het, dat boven dit
stukje niet staat: ‘Man Ray, Christo
en een jas’, maar kort en bondig:
‘Afscheidsstukje’. Dat stuk over
Man Ray, Christo en die jas van
mijn oud-collega valt overigens
op mijn website na te lezen:
http://elsvanswol.nl.
Het zegt wel wat dat ik zo persoonlijk en dichtbij kwam. Het zegt niet
alleen iets over de ontwikkeling
die ik doormaakte in de twaalf jaar
dat ik met veel plezier de culturele
bijdragen mocht schrijven. Het zegt
vooral iets over onze vereniging en
over de inhoud van Wervelingen.
Over de onderlinge verbondenheid
van de lezers die zelf, of in hun
omgeving, te maken hebben met
scoliose, de ziekte van Scheuermann enz.. Over openheid en
vertrouwen die je elkaar via dode
lettertjes die tot leven komen, kan
en wil schenken. Die tot denken
stemmen, steun bieden en misschien zelfs soms ietsje meer.
Een heel enkel keertje bracht Ciska
commentaar over van lezers, van
de redactie. Soms was die positief,
soms een beetje kritisch. Zoals samenvattend in haar laatste mailtje:
“Ik hoor van de andere redactieleden dat ze je stukjes niet altijd
De weg tussen hemel en aarde,
‘steeds somberder en mistroostiger’. Je raakt uit je evenwicht of er
wordt - om Martha Nussbaum in
Wat liefde weet te parafraseren ‘een gat of een tekort in jezelf, een
open wond, een klap tegen je hart,
een hel binnen in je’ voelbaar. En
dat is beangstigend en doet je in je
schulp kruipen (…).
Selma Lagerlöf
begrijpen, maar van anderen hoor
ik weer dat ze erg leuk gevonden
worden omdat er een bepaalde
filosofie in zit. Zoals met veel
dingen heeft iedereen een mening,
dat zal je ook wel tegenkomen op
je website”. Dat klopt. Maar een
stukje is voor mij pas geslaagd,
als ik hoor dat iemand er wat aan
heeft gehad. Zoals iemand een
keer tegen me zei, nadat ik dicht bij
mezelf was gebleven in een stukje
over een toch ook niet bepaald
makkelijke filosoof, Spinoza:
“Je hebt er me zo mee getroost”.
Dáár doe je het uiteindelijk voor.
Enkele gedeelten van dat stukje wil
ik u, als lezers van Wervelingen,
graag meegeven, voor nu en in de
toekomst:
“Het geheim is” volgens fotografe
Marilyn Silverstone (1929-1999)
“dat je je leven doorloopt zonder
het teveel te analyseren”. Niet dat
je zonder sorteren, analyseren en
classificeren tot zelfkennis kunt
komen, maar naarmate je te diep
gaat, word je, net als de hoofdpersoon in Selma Lagerlöfs verhaal
De uitweg na een confronterende
ervaring vond ik (…) ook en vooral
in de manier waarop Spinoza in
zijn Ethica ‘kennis’ omschreef (…).
Eerst als ratio (…), voorts in het
intuïtieve weten (…) en uiteindelijk
het kennen van God (…). Het is zoals Wico Clements - zijn nagedachtenis zij tot zegen - het omschreef
(…): “Ik begin te vermoeden wat
het mogelijk maakt (…) niet in
verdriet te blijven steken: het in
evenwicht houden van verstand en
gevoel, niet stilstaan in je ontwikkeling”.
Zo’n levensweg, waarin je groeit,
soms met moeite en door pijn
heen, wens ik alle lezers van
«
Wervelingen van harte toe!
Els bedankt!
Namens onze vereniging en de
lezers wil ik Els vanaf deze plaats
nogmaals heel hartelijk bedanken
voor haar jarenlange trouwe
inzendingen voor ons ledenblad.
Haar rubriek is 12 jaar lang in
Wervelingen verschenen en dat is
een lange tijd. Ik vind het knap dat
ze altijd inspiratie vond voor haar
bijzondere culturele bijdragen.
Liefhebbers van haar verhalen
kunnen terecht op de website van
Els waar ze blogs schrijft op het
gebied van cultuur, literatuur,
muziek, toneel en nog veel meer.
Ciska Jonker
Wervelingen winter 2013
29
Vereniging
Publicaties
Boek ‘Scoliose, de meest gestelde vragen’
Deze unieke uitgave (124 blz.) is opgezet in ‘vraag en antwoordvorm’ en
bevat veel informatie over scoliose. Een multifunctioneel boek dat per
onderwerp kan worden geraadpleegd als naslagwerk.
Er zijn 246 vragen over de vele aspecten van scoliose gebundeld en gecategoriseerd. Deze vragen zijn voorgelegd aan in Nederland werkzame
medische en paramedische specialisten op het gebied van de behandeling en begeleiding van scoliosepatiënten.
Voor patiënten, hun familie en betrokkenen kan dit naslagwerk onduidelijk- heid wegnemen die vaak ook ontstaat in de spreekkamer van de dokter,
de oefentherapeut of de instrumentmaker. Het boek is een standaardwerk
voor patiënten en professionals en wordt ook voor mensen met een leeshandicap als luisterboek uitgebracht op Daisy cd-rom.
Brochurereeks
De vereniging heeft een uitgebreide reeks brochures
met informatie over een groot aantal onderwerpen die
te maken hebben met scoliose.
Het eerste deel ‘Scoliose wat is dat?’ geeft informatie
over scoliose en de behandelingsmogelijkheden.
Het tweede en derde deel gaan respectievelijk over de
brace- en de operatieve behandeling. Het vierde tot
en met het achtste deel gaan respectievelijk over de
verschillende vormen van oefentherapie, scoliose op
latere leeftijd, de keuze en eventuele aanpassingen
van kleding, de ziekte van Scheuermann en pijn bij
scoliose. Deel negen, tien en elf gaan over erfelijkheid
en zwangerschap, de congenitale (aangeboren) scoliose en omgaan met scoliose. In deze laatste brochure
wordt stilgestaan bij: waar moet je aan denken bij de
behandeling, hoe bereid je je voor op de behandeling.
Wat houdt deze behandeling in, zowel voor degene die
de behandeling moet ondergaan als de direct betrokkenen.
Schoolbrochure
De brochure ‘Mijn kronkel heet scoliose’ is een speciale
uitgave in samenwerking met uitgeverij Zorn en bestemd voor kinderen van 10 t/m 14 jaar. Deze brochure
is samen met een docentenhandleiding in 2004 verspreid over alle scholen in Nederland.
Bestelwijze
Alle publicaties en overige artikelen zijn te bestellen via
de webshop van www.scoliose.nl of door overmaking
van het verschuldigde bedrag op postgiro nr. 2663832
t.n.v. de Vereniging van scoliosepatiënten te Den Haag
onder vermelding van ‘boek Scoliose’, of de naam van
de brochure die u wenst te ontvangen, of ‘Brochurereeks’. De brochures kunt u per deel bestellen, maar u
kunt ook de hele reeks van elf stuks bestellen. In het
laatste geval krijgt u er een opbergcassette bij geleverd. Let op: vergeet niet het adres te vermelden
waar de bestelling naartoe moet!
30
Wervelingen winter 2013
Kosten (in euro’s incl. porto)
-het boek ‘Scoliose, de
meest gestelde vragen’ - luisterboek op Daisy cd-rom - brochures per deel
-brochurereeks (incl. cassette)
-schoolbrochure ‘Mijn kronkel
heet scoliose’ *)
leden niet-leden
14,50
13,00 1,50
15,00
1,50
19,50
18,00
2,50
25,00
2,50
*) Grote aantallen voor gebruik op scholen zijn te
bestellen bij www.zorn.nl (gratis)
Scoliose-polsbandje
Het Scoliose-polsbandje is groen met een metalen
sluiting met de tekst: RECHT JE RUG! Voor leden kost
het bandje € 1,00 per stuk en voor niet-leden € 1,75
per stuk (inclusief verzendkosten in Nederland). De
minimale bestelhoeveelheid is 10 stuks.
Scoliosekussen
Het Scoliosekussen (afm. 40x50 cm.) is opblaasbaar
en erg handig om mee te nemen. Prijs voor leden:
€ 8,00 per stuk en voor niet-leden € 14,00 (inclusief
verzendkosten).
Voorlichtings-DVD over scoliose
‘Verdraaid lastig… als je scoliose hebt’
De DVD is vooral gericht op jongeren, maar ook
zeer interessant voor ouders, deelgenoten en behandelaars. Alle facetten van de behandeling van
scoliose komen aan bod: van therapie, bracen tot
een operatie.
Prijs: voor leden € 12,00 en
voor niet-leden € 21,00.
Bekijk de promo van de
DVD ‘Verdraaid lastig…’
Scan de QR-code met je
smartphone of ga naar
www.scoliose.nl.
Vereniging
Vereniging van scoliosepatiënten (www.scoliose.nl)
De Vereniging van scoliosepatiënten behartigt de belangen van patiënten met scoliose, onder meer door het bieden
van infor­matie en het organiseren van lotgenotencon­tact. De activitei­ten van de vereniging worden aangekondigd
in dit blad: Wervelingen. Tevens is hierin volop informatie te vinden over scoli­o­se, over het omgaan met scoli­ose,
over de behan­delings­metho­den van scoliose en over aller­lei andere zaken die voor scoli­osepa­tiënten van belang
zijn. Wervelingen wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de vereniging. Zie ook www.scoliose.nl.
Vragen?
Heeft u vragen over scoliose en daarmee samenhangende zaken, dan kunt u altijd bij de vereniging te­recht. Binnen
de vereni­ging is veel ervaringsdeskundigheid aanwe­zig, want de mensen die actief betrokken zijn bij de activiteiten
van de vereni­ging zijn zelf scoli­ose­pati­ënt of daaraan verwant. In antwoord op uw vragen zullen wij u zo goed moge­lijk
van infor­matie voorzien of u hiernaar de weg wij­zen. U kunt uw vragen telefo­nisch stellen via de Scoliose-infolijn. Voor
vragen met betrekking tot scoliose kunt u dus niet terecht bij de redactie, ook niet per e-mail. Reacties op artikelen
uit Wervelingen of bijdragen voor het blad kunt u sturen naar onderstaand post- of e-mailadres van de redactie.
Beëindiging lidmaatschap
Het lidmaatschap van de vereniging duurt tot het eind van het kalenderjaar en kost € 25,00 per jaar bij automatische incasso; bij andere wijze van betaling wordt € 1,50 verwerkingskosten in rekening gebracht. Het lidmaatschap
wordt automatisch verlengd en kan alleen schriftelijk worden opgezegd tegen het einde van het kalenderjaar met
een opzeggingstermijn van vier weken. Het lidmaatschap wordt, afhankelijk van uw polisvoorwaarden, geheel of
gedeeltelijk vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Adreswijzigingen of opzeggingen moeten schriftelijk worden
doorgegeven aan de ledenadministratie (zie colofon). De redactie kan deze mutaties niet verwerken.
Scoliose-infolijn:
0900-SCOLIOSE
0900-7265467
(15 ct/min)
Kopij volgende nummer
In het volgende nummer van Wervelingen besteden we onder meer aandacht aan osteoporose (botonkalking).
Heeft u ervaringsverhalen of andere aanvullingen op dit
thema, stuur dan een briefje (eventueel met foto’s) naar
het redactieadres. Heeft u zelf een onderwerp waar u
graag meer aandacht aan besteed wilt hebben, laat het
ons dan weten via het redactieadres:
Redactie Wervelingen
Vaartdijk 18
1521 HR Wormerveer
e-mail: [email protected]
Kopij voor de volgende Wervelingen (lente 2014) dient
uiterlijk 24 januari bij de redactie binnen te zijn.
Bij publicatie vermelden we geen (e-mail)adres van de
inzender, tenzij dit uitdrukkelijk is gevraagd.
De Scoliose-infolijn is te bereiken op:
- maandag:
- dinsdag:
- woensdag: - vrijdag:
van 13.00 tot 15.00 uur
van 19.00 tot 21.00 uur
van 19.00 tot 21.00 uur
van 13.00 tot 15.00 uur
Buiten de vaste tijden geeft een bandje aan
wanneer het telefoonteam bereikbaar is.
De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden
stukken zonder opgave van redenen niet te plaatsen.
Stukken die voor plaatsing in aanmerking komen kunnen
worden aangepast, altijd in overleg met de inzender.
Overname of vermenigvuldiging uit deze uitgave is alleen
toegestaan na voorafgaande, schriftelijke toestemming van
de uitgever. Hoewel deze uitgave met de grootst mogelijke
zorgvuldigheid is vervaardigd, is de vereniging niet aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van mogelijke
onjuistheden en/of onvolledigheden.
Wervelingen winter 2013
31

Scoliose - Oefentherapie Barendrecht

SCOLIOSE BIJ KINDEREN MET EMB

NUMERIEKE INSTABILITEIT

AIk kan normaal leven door staafjes in mijn rugL

Folder kinderfysio - Fysiotherapie de Weerijs

Wervelin en - Vereniging van Scoliosepatiënten

REVALIDATIE NA AMIC PROCEDURE

Enkelverstuiking of breuk in de enkel

Onderbeenbrace - MC Emmeloord

Bovenarmbrace