Wervelingen
Zomer 2014 | Nummer 2
Met:
Scoliose en
zwangerschap
Losse nummers €6,00
(incl. verzendkosten Benelux)
Als het om scoliose draait!
Wervelingen_2_2014.indd 1
19-05-14 09:35
Inhoud
Colofon
Vereniging van scoliosepatiënten
Postbus 11566
2502 AN Den Haag
K.v.K. nr. 40479556 te Utrecht
ISSN: 1388-4743
Inhoud
Thema
Scoliose en zwangerschap 4
Interview met verloskundige Lotte Ouwenhand 7
Scoliose-infolijn
0900 - 726 54 67 (15ct/min)
Bestuur
Henk Buter, voorzitter
Koos Manschot, penningmeester
Liesbeth van der Heijden, secretaris
Ester Floor, algemeen
Toine van der Sanden, algemeen
e-mail: [email protected]
Raad van Advies
Mevr. M.L.M. van der Hulst,
fysiotherapeut orthopedie OLVG
Prof. dr. M. de Kleuver, orthopedisch
chirurg Sint Maartenskliniek
Prof. dr. L. van Rhijn, orthopedisch
chirurg Maastricht UMC+
De heer B. Schreur, Orthopedisch adviseur
Livit orthopedie Regio zuid-west
Werveldingen4YOU 15
Ledenadministratie
Postbus 11566
2502 AN Den Haag
e-mail: [email protected]
Ingezonden
Een oma met een lastige rug 19
Lidmaatschap
€ 25,- per kalenderjaar (zie ook de
informatie op de laatste pagina).
IBAN: NL20 RABO 0148 6887 64 t.n.v.
Vereniging van scoliosepatiënten te
Den Haag
Redactie
Ciska Jonker (eindredactie)
Annelies van der Sanden
Caroline Bultman
Moska Hassanzai
Rachèl Verbauwen
Eline Veenstra (jeugdredactie)
Esmée Hagen (jeugdredactie)
Ilona van Dijk (jeugdredactie)
Interview
Haptonomie en zwangerschap 20
Interview met Karin Karis 22
Vaste bijdragen van
Marijke te Hennepe, o.a. column
Ilse Wielage, illustraties
Postadres redactie
Redactie Wervelingen
Vaartdijk 18
1521 HR Wormerveer
e-mail: [email protected]
Vormgeving en druk
Albani Drukkers, Den Haag
2
Vereniging
Van het bestuur 27
Arbeidsparticipatietool 28
Registreer u op de nieuwe website + nieuwe folders 29
ISAD, Secr. Verslag 2013, waarschuwing + vacature 30
Algemene informatie vereniging 31
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 2
19-05-14 09:36
Van de redactie
Geachte lezers,
Column Wervelwindje 6
Voor u ligt het tweede kleurennummer van Wervelingen in
de nieuwe opmaak. Te merken aan de reacties om ons heen
is de nieuwe look in goede aarde gevallen. De redactie is in
ieder geval erg blij met het resultaat.
Voorlichting
Informatieve bijeenkomst in het Sophia Kinderziekenhuis 10
Ingezonden
De brievenbus 14
19
29
30
Ciska Jonker, coördinator redactie Wervelingen
In deze editie brengen we weer een variëteit aan interessante onderwerpen. Om elke keer een blad te kunnen vullen
met artikelen en verhalen over scoliose of onderwerpen
die daarmee verband houden, zijn we op zoek naar (ervarings)verhalen. Dus als u zelf scoliose hebt, of een kind met
scoliose en u (of uw kind) vindt het leuk om te schrijven,
stuur uw verhaal dan naar de redactie. Wij zijn er blij mee en
onze lezers ook. We horen namelijk vaak dat mensen het fijn
vinden om over de ervaringen van anderen te lezen.
We ontvangen verhalen of ideeën voor artikelen liefst via
ons e-mailadres, maar het kan ook per post naar:
Onderzoek
Tevreden met je lichaam 24
Redactie Wervelingen
Vaartdijk 18
1521 HR Wormerveer
e-mail: [email protected]
Voor u gelezen 26
Voordelen lidmaatschap:
Scoliose
• Ondersteuning van de verenigingsactiviteiten
• 4 x per jaar het magazine Wervelingen
en jeugdkatern Werveldingen4You in de bus
• Toegang tot het ledendeel van de website
De deadline voor het volgende nummer is:
18 juli.
• Gratis toegang tot voorlichtingsbijeenkomsten
• Gratis toegang tot het scoliosecafé
• Korting op artikelen in de webshop
• Korting op de zorgpremie
Lente 2013 | Nummer 4
Lente 2013
| Nummer
Met:
Scoliose
en
andere
aandoeni
Word lid
en ontvang
vele extra’s
ngen
Losse nummers €6,00
(incl. verzendkosten Benelux)
Losse nummers
Als het om scoliose draait! (incl.
verzendkosten €6,00
Benelux)
Als het
om scoliose
draait!
4
Vereniging van scoliosepatiënten
Postbus 11566
2502 AN Den Haag
www.scoliose.nl
[email protected]
Scoliose-infolijn:
0900-scoliose/0900-7265467
voorlichting
lotgenotencontact
belangenbehartiging
(15 ct/min)
ScolioseNL
Op 4 oktober is het volgende Scoliosecafé. Binnenkort
meer hierover op onze website en Facebook.
@Scoliose
Word nu lid!
Scan de QR-code of ga naar
www.scoliose.nl voor het online
aanmeldingsformulier
februari 2014
Als het om scoliose draait!
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 3
3
19-05-14 09:36
Thema
Scoliose en
zwangerschap
In 2009 stond in de lente-editie van Wervelingen een artikel over idiopathische scoliose
en zwangerschap. Inmiddels is er weer een
nieuwe groep van vrouwelijke scoliosepatiënten
die de leeftijd heeft bereikt waarop zij gaan
denken aan het krijgen van kinderen. Doordat
het een onderwerp is dat tal van vragen oproept
bij vrouwen die scoliose hebben, schenkt de
redactie nogmaals aandacht aan dit onderwerp.
We zetten voor u de meest gestelde vragen
(zoals beschreven in 2009) op een rijtje,
aangevuld met de huidige inzichten verkregen
uit recent onderzoek.
4
Kun je gewoon zwanger worden als je scoliose hebt?
Als je verder gezond bent, en dat is bij een idiopathische scoliose meestal het geval, kun je gewoon
zwanger worden en hoeft de scoliose geen
belemmering te zijn voor een normaal verloop
van de zwangerschap en de bevalling. Scoliose
verergert namelijk niet door een zwangerschap
en het kind heeft er geen last van. Het is alleen
beter om niet heel jong zwanger te worden, want
bij vrouwen die nog niet zijn uitgegroeid, kan
een zwangerschap wel de scoliose verergeren.
De beste leeftijd voor vrouwen met scoliose om
zwanger te worden is tussen de 25 en 35 jaar.
Raken vrouwen met scoliose sneller vermoeid
tijdens de zwangerschap?
Voor iedere vrouw is een zwangerschap fysiek en
psychisch een belasting. Een scoliose hoeft niet
direct te zorgen voor een grotere vermoeidheid.
Het spreekt voor zich dat alles beter verloopt als
je in een goede conditie verkeert. Je conditie op
peil houden doe je door bijvoorbeeld oefeningen
te doen zoals caesartherapie, mensendieck of
zwangerschapsyoga. Maar dat doe je ook door
gezond te eten, te zorgen voor voldoende slaap
en voor ontspanning.
Pijnbestrijding
Ruggenprik
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 4
19-05-14 09:36
Zijn er problemen te verwachten bij de bevalling?
De afgelopen jaren is er een aantal studies gedaan
naar het optreden van complicaties bij vrouwen
met scoliose gedurende de bevalling. Doordat de
conclusies wisselend zijn, is het voor artsen erg
lastig om hier goede informatie over te geven aan
hun patiënten. Uit een onderzoek dat gepubliceerd
is in 2012 zouden vrouwen met scoliose vaker
een keizersnede ondergaan dan vrouwen zonder
scoliose. Na correctie van andere beïnvloedende
factoren bleek echter dat scoliose niet een risicofactor is voor een keizersnede. Een onderzoek uit
2001 vergeleek patiënten die behandeld zijn met
een brace, patiënten die geopereerd zijn en patiënten zonder scoliose met elkaar en daaruit bleek er
geen significant verschil te zijn in de hoeveelheid
keizersneden die uitgevoerd moesten worden. Het
aantal uitgevoerde vacuüm extracties lag hoger
bij de groep patiënten die een operatie ondergaan
hebben, maar aangezien dit slechts één onderzoek
betreft is er voorzichtigheid geboden met de interpretatie hiervan. In het algemeen kunnen we dan
ook zeggen dat vrouwen met scoliose niet meer
problemen ervaren bij een bevalling dan vrouwen
zonder scoliose.
Is een ruggenprik mogelijk bij een geopereerde
scoliose?
Volgens de richtlijnen is epidurale anesthesie (de
ruggenprik) toegestaan als een vrouw die
moet bevallen daarom vraagt. Doordat bij een
scolioseoperatie meerdere ruggenwervels worden
vastgezet en zodoende verstijving (spondylodese)
optreedt, kan dit een probleem vormen voor het
toedienen van een ruggenprik. Bij een verstijving
van de lumbale (lenden) wervels, die zich uitstrekt
tot onder de derde lendenwervel, kan de prik
niet toegediend worden. Bij een verstijving in het
thoracale (borst)deel van de wervelkolom is de
ruggenprik geen probleem. Het is verstandig om
de mogelijkheden van een ruggenprik tijdig met
uw arts te bespreken.
Krijg je meer rugpijn door een zwangerschap?
Vrouwen met scoliose blijken in het algemeen
niet meer rugklachten te hebben tijdens hun
zwangerschap dan vrouwen zonder scoliose.
Tussen de vijfde en zevende maand hebben meer
dan de helft van alle vrouwen, dus ook vrouwen
die geen scoliose hebben, regelmatig rugklachten.
Nieuw leven…
Kun je thuis bevallen als je scoliose hebt?
Scoliose hoeft geen problemen te geven als je
thuis wilt bevallen. Heb je echter een scolioseoperatie ondergaan waarbij de spondylodese
doorloopt tot aan het heiligbeen, dan is het verstandig om met de gynaecoloog te overleggen of
een ziekenhuisbevalling aan te raden is. Bij een
progressieve scoliose of een zeer jeugdige leeftijd
van de vrouw kan een ziekenhuisbevalling ook
nodig zijn.
Keuze eerst opereren of eerst zwanger worden?
Bij een ernstige scoliose die geopereerd moet
worden, is het beter om eerst een operatie te
ondergaan voordat je zwanger wilt worden.
De wervelkolom kan beter belast worden na de
operatie, waardoor het uithoudingsvermogen groter wordt. De eerste acht maanden na de operatie
kun je beter niet zwanger worden. De rug moet
eerst weer in een goede conditie zijn.
Wat is de kans dat je kindje scoliose krijgt als
scoliose in de familie voorkomt?
De exacte kans op scoliose kan helaas niet worden bepaald en of het kindje wel of geen scoliose
zal ontwikkelen hangt af van een aantal factoren:
• de graad van verwantschap speelt een rol: hoe
verder weg in de familie, des te lager het risico;
• het aantal familieleden met scoliose: hoe meer
familieleden met scoliose, des te groter de kans;
• de ernst van de scoliose kan een rol spelen: hoe
ernstiger de scoliose, des te groter het risico;
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 5
5
19-05-14 09:36
Thema
• geslacht: zussen en dochters hebben een hoger
risico dan broers en zonen.
* De kans op een miskraam als gevolg van
de vruchtwaterpunctie bedraagt ongeveer
1 op 300 (0,3%).
Kun je tijdens de zwangerschap laten
onderzoeken of je kindje scoliose heeft?
Een idiopathische scoliose is niet bij het kind vast
te stellen tijdens de zwangerschap. Indien er sprake is van scoliose ten gevolge van een andere
aandoening, dan is het verstandig te overleggen
met een medisch specialist, omdat veel erfelijke
ziekten die scoliose veroorzaken al tijdens de
zwangerschap bij het kind aan te tonen zijn met
behulp van een vruchtwaterpunctie*.
Een uitstapje naar een
ander onderwerp
activiteiten, de seksuele beleving en het zelfbeeld.
In één onderzoek werd beperking van de seksuele
functie ten gevolge van de rug gemeld door 33%
van de chirurgisch behandelde vrouwen, 28% van
de brace behandelde vrouwen en 15% van de
controlevrouwen. Deze beperkingen kwamen grotendeels voor als gevolg van problemen om fysiek
deel te nemen aan activiteiten of door zelfbewustzijn over het uiterlijk. Pijn was slechts in een aantal
gevallen een reden voor beperking. Doordat er ook
over dit onderwerp tegenstrijdige conclusies in de
literatuur beschreven staan, zou verder onderzoek
hiernaar wellicht meer inzicht geven.
Bronnen
Een onderwerp dat gerelateerd is aan zwangerschap maar eigenlijk onderbelicht wordt, zowel
door onderzoekers en artsen als onszelf, is seksualiteit. Seksualiteit speelt natuurlijk een grote
rol gedurende het leven en er wordt gedacht dat
hierbij een groot verschil bestaat tussen scoliosepatiënten en mensen zonder scoliose. Er zijn
echter maar een beperkt aantal onderzoeken
naar gedaan, waarbij vooral gekeken werd naar
de mogelijkheden van het uitvoeren van seksuele
• Wervelingen lente 2009: Scoliose en Zwangerschap door
Diana Badoux
• Childbearing, curve progression, and sexual function in
women 22 years after treatment for adolescent idiopathic
scoliosis: a case-control study. Danielsson AJ, Nachemson
AL. Spine (Phila Pa 1976). 2001 Jul 1;26(13):1449-56.
• Mode of delivery and other pregnancy outcomes of patients with documented scoliosis. Lebel DE, Sergienko R,
Wiznitzer A, Velan GJ, Sheiner E.J Matern Fetal Neonatal
Med. 2012 Jun; 25(6):639-41.
• Website Atrium Medisch Centrum Parkstad
Redactie
Column
Voor het mooi?
Op een verjaardag praat ik met mijn buurvrouw over
schoonheidsoperaties. Ik vertel dat ik overweeg mijn oogleden te laten corrigeren. Ze hangen best wel over mijn ogen
(ik ben de 50 gepasseerd). Ze zegt: “Dat zou ik meteen laten
doen. Ik heb het ook laten doen. Je krijgt er een veel opener
gezicht van”.
Een tijdje later loop ik op een open dag van een ziekenhuis
op de afdeling voor plastische chirurgie. Ik ben nieuwsgierig
naar de kosten van een ooglidcorrectie. Dat blijkt in dat ziekenhuis niet duur. De chirurg loopt zelf rond en hij kijkt even
naar mijn ogen en vraagt: “Heeft u last van uw overhangende oogleden?” Nou nee, hooguit een enkele keer in de zomer
als de oogleden dik worden. “O, u wilt het voor het mooi?” Ik
schrik van die vraag. De arts ziet mij schrikken en zegt: “Daar
is niets mis mee, hoor! U heeft echt geen overdreven wens”.
Maar dat is het niet. Ik kan hem op dat moment ook niet
uitleggen wat er wel aan de hand is. Maar later, als ik van de
schrik bekomen ben, dringt het door: wie praat er over ‘mooi’
als je een ernstige scoliose hebt? Weliswaar gecorrigeerd
maar op oudere leeftijd dus toch nog zichtbaar. Van een
6
ooglidcorrectie word ik echt niet mooier. Dus nee, dat is niet
de reden. Maar waarom wil ik het dan wel? En wil ik het wel
echt? Ik moet dan naar een ziekenhuis, het gaat pijn doen en
na afloop zie ik bont en blauw. Allemaal zaken die ik al een
keer meegemaakt heb: bij de operatie aan mijn rug. Hoe aardig de chirurg ook was en hoe lief het verplegend personeel:
ik had mezelf plechtig beloofd er alleen en uitsluitend nog
terug te komen voor levensbedreigende situaties. En overhangende oogleden zijn bepaald niet levensbedreigend.
Maar als ik mascara op doe, zit er meer mascara op mijn
oogleden dan op mijn wimpers. En de arts die ik sprak was
zo aardig en zo’n operatie valt in het niet bij een scolioseoperatie. Pieker de pieker… Het hebben van een scoliose
heeft soms meer invloed op je leven dan je denkt. Ik geloof
dat ik er nog maar eens een nachtje over ga slapen…
Wervelwindje
P.S. Ik ben benieuwd wat u/jij hiervan vindt... E-mail uw
reactie naar [email protected].
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 6
19-05-14 09:36
Thema
Verloskundige
Lotte Ouwehand
‘Ik heb het mooiste beroep van de wereld’
DOOR CISKA JONKER
Lotte Ouwehand (32) is
al 10 jaar werkzaam als
verloskundige. De redactie
bracht haar een bezoek
om meer te weten te komen over zwangerschap,
met name bij vrouwen die
een scoliose hebben. Lotte
heeft zelf twee kleine kinderen en weet dus uit
ervaring hoe het is om zwanger te zijn.
Na haar opleiding tot verloskundige ging Lotte in 2004 aan
het werk bij Verloskundigenpraktijk Witsenkade, aan de rand
van de Pijp in Amsterdam. Een tweede locatie bevindt zich in
een ander deel van de stad in de Jordaan. Het team verloskundigen bestaat uit zes vrouwen die in wisselende diensten
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 7
samenwerken. Lotte vertelt met veel enthousiasme over haar
prachtige beroep en de gang van zaken in ‘haar’ praktijk.
Voorzorgsmaatregelen
Het is een drukke praktijk, per maand vinden er ongeveer
30 bevallingen plaats. Ze heeft twee keer een zwangere vrouw meegemaakt die scoliose had. Een daarvan was
geopereerd en de ander niet. Bij de geopereerde vrouw was
haar onderrug gecorrigeerd met staven. Zij wilde graag thuis
bevallen. Om helder te krijgen of dit geen problemen zou
geven, werd zij doorverwezen naar de gynaecoloog en de
anesthesist in het ziekenhuis. Beiden maakten een status op
van de vrouw zodat zij op de hoogte waren van haar toestand
als ze in het ziekenhuis terecht mocht komen. De gynaecoloog en anesthesist nemen ook vaak contact op met de
orthopeed bij wie iemand onder behandeling is geweest. De
anesthesist moet op de hoogte zijn omdat hij of zij bij een
eventuele keizersnede moet weten of een ruggenprik kan
worden gegeven of dat algehele narcose nodig is. Ook moet
bekend zijn of iemand met scoliose goed op de operatietafel
kan liggen, of dat er bijvoorbeeld extra kussentjes nodig zijn.
7
19-05-14 09:36
Thema
Dat zijn allemaal dingen waar rekening mee gehouden moet
worden om de bevalling met een keizersnede zo comfortabel
mogelijk te kunnen doorstaan. “Uiteindelijk waren al deze
maatregelen niet nodig en heeft de bevalling zonder problemen thuis plaatsgevonden”, aldus Lotte.
ze last kunnen krijgen van hun knieën en nek. Het is daarom
belangrijk de spieren te blijven trainen om een zo goed mogelijke conditie op te bouwen voor de bevalling. De therapeut
kan daar goed bij helpen maar ook wordt aangeraden te blijven sporten zolang als het kan.”
Thuis bevallen of in het ziekenhuis?
“Bevallingen vinden in veel gevallen plaats in het ziekenhuis, ca. 20 tot 30% bevalt thuis”, zegt Lotte. “De vrouwen
die in de praktijk op de Witsenkade behandeld worden, zijn
vaak hoger opgeleiden en expats. (Een expat is iemand die
tijdelijk of permanent, mede door zijn werk, in een land verblijft met een andere cultuur dan waarmee hij is opgegroeid,
red.) Vooral expats zijn niet gewend om thuis te bevallen.
Een andere reden om in het ziekenhuis te bevallen, is dat
de oude huizen in deze buurt er minder geschikt voor zijn.
Bij een calamiteit kan het immers een probleem worden om
een bevallende vrouw uit een pand op 3 hoog te halen.”
Conditie en houding trainen
Zwangere vrouwen wordt gedurende de zwangerschap aangeraden om naar een mensendieck- of fysiotherapeut te gaan
om te leren wat een goede houding is in de laatste maanden
van de zwangerschap en tijdens de bevalling. Lotte legt uit dat
het zwaartepunt in het lichaam verandert naarmate de zwangerschap vordert. Hierdoor worden de rug- en buikspieren
extra belast. “Vrouwen gaan dit dan compenseren door een
andere houding aan te nemen bij het staan en lopen waardoor
Bloeddrukcontrole
8
Verloskundigen van praktijk Witsenkade
Manieren van bevallen
Vrouwen met scoliose of andere rugklachten kunnen vaak
hun rug niet bol maken tijdens de persweeën bij een bevalling en liggen ook niet graag plat op hun rug. Lotte vertelt
dat dit in hun praktijk ook meestal niet gebeurt omdat plat
op de rug niet de beste houding is om in te bevallen. “Beter
is een zittende houding. Soms wordt het rugeinde van het
bed omhoog gezet maar meestal maken we gebruik van
een baarkruk. Dit is veel natuurlijker want op deze manier
kan het bekken zich beter openen en helpt de zwaartekracht
mee om de baby naar buiten te drijven. Vrouwen met rugklachten vinden deze manier van bevallen vaak plezieriger.
Bovendien kan de partner de vrouw letterlijk ondersteunen
door achter haar te zitten. Een bevalling wordt hierdoor
een stuk intiemer want zodra de baby wordt geboren en op
de borst van de vrouw wordt gelegd, kan de man meteen
zijn armen om hen heen slaan. Er zijn echter ook vrouwen
die het fijner vinden om steunend op handen en knieën te
bevallen. Vrouwen zoeken altijd intuïtief de beste houding,
ook bij het opvangen van de weeën. Dan gaan ze vaak ook
op handen en knieën zitten of voorover hangen op een stoel
of het bed. Het is ook mogelijk om de baby ‘onder water’
geboren te laten worden in een speciaal bad, dat kan ook in
het ziekenhuis. Er zijn dus veel dingen mogelijk, hoofdzaak is
dat vrouwen op een zo comfortabel mogelijke manier kunnen bevallen”, zegt Lotte.
Pijnbestrijding
Het is mogelijk om middelen toe te dienen om de pijn te
onderdrukken tijdens de bevalling. Dit kan met een ruggenprik (epiduraal). Maar er zijn ook andere manieren zoals
een injectie met een morfineachtige stof (pethidine) of een
pompje met een infuus dat door de vrouw zelf bediend
kan worden (remifentanil). Een andere mogelijkheid is de
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 8
19-05-14 09:36
zogenaamde ‘geboorteTENS’ (Transcutane Elektrische
Neuro Stimulatie). Dit werkt met plakkers op de huid waaraan elektroden zijn bevestigd die stroomstootjes afgeven en
zo de pijn onderdrukken. Van dit apparaat wordt echter weinig gebruik gemaakt, is de ervaring van Lotte.
Psychosociale bijstand
De verloskundigen verlenen ook hulp op het psychosociale
vlak, zowel tijdens de zwangerschap als erna. Ze komen
vaak problemen tegen bij tienermoeders of bij vrouwen die
met relatieproblemen kampen of geen ouders meer hebben.
En expats hebben geen sociaal vangnet omdat zij hier geen
familie hebben. Bovendien worden problemen tijdens een
zwangerschap vaak uitvergroot waardoor sommige vrouwen
veel stress ondervinden. ”Als we merken dat de problemen
te hevig worden, dan verwijzen we vrouwen door naar een
psycholoog. In Amsterdam is gelukkig veel hulp voorhanden”, vertelt Lotte. “Er zijn bijvoorbeeld speciale hulpgroepen
voor tienermoeders.”
Een nieuwe wereldburger blikt olijk de wereld in…
hoeveel onwetendheid er is bij stellen – ook bij hoger opgeleiden – over de optimale manier om zwanger te worden.
Om die kans te vergroten speelt de voeding een grote rol,
óók bij mannen. De kans op zwangerschap neemt toe naarmate zowel de vrouw als de man een gezonder eetpatroon
hanteren.
Op de website van de verloskundigenpraktijk wordt uitgebreid voorlichting gegeven over alle zaken die verband
houden met zwangerschap en geboorte: www.witsenkade.nl.
Ik bedank Lotte voor haar medewerking aan dit interview en
bij het verlaten van de praktijk bedenk ik me dat er veel verbeterd is op het gebied van voorlichting en zorg rond zwangerschap en geboorte, ook voor vrouwen met rugklachten.
Model van een zwangerschap
Vrouwen die na de geboorte van hun baby behoefte hebben aan contact met andere moeders kunnen tweemaal
per maand terecht bij het speciale Mama-Café. Hier komen
moeders samen om ervaringen uit te wisselen. Daarnaast
zijn er professionals aanwezig om vragen te beantwoorden.
Ongeveer zes weken na de bevalling vindt er een na-controle plaats in de verloskundigenpraktijk, waarbij de geleverde
zorg wordt geëvalueerd en bij de vrouw de bloeddruk, het
gewicht en het ijzergehalte gecontroleerd. De verloskundigen
vinden het altijd erg leuk om de baby na zes weken te kunnen bewonderen.
Kinderwensspreekuur
Lotte wil er tot slot nog even op wijzen dat er tegenwoordig speciale kinderwensspreekuren worden gehouden voor
stellen die een kinderwens hebben maar nog niet zwanger
zijn. Ze krijgen dan tips en adviezen om zo gezond en snel
mogelijk zwanger te worden en worden voorgelicht op het
gebied van roken, alcohol, het gebruik van foliumzuur, de
kans op erfelijke afwijkingen, etc.. Het is algemeen bekend
dat een ongezonde levensstijl heel veel impact heeft op
een kind, ook op latere leeftijd. Lotte kijkt er soms van op
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 9
Bakerpraatjes
Dit zijn bijgelovige beweringen over conceptie, zwangerschap en bevalling (ze zijn dus niet waar!). Zo dacht
men het volgende:
• Als je een baby onder de voetjes kietelt, zal het later
gaan stotteren.
• De plek die de moeder tijdens het eten aanraakt zou
de plaats zijn waar de baby later een moedervlek
krijgt.
• Voor iedere keer dat een vrouw niet haar zin krijgt in
de zwangerschap krijgt het kind een moedervlek.
• Bij het drinken van veel koffie krijgt men een kindje
met rode haren.
• Surinaamse bakerpraatjes: Mannen moeten alles
voor hun zwangere vrouw halen of maken waar zij
trek in heeft. Doet hij dat niet dan krijgt de baby een
wijnvlek.
• Het kijken naar lelijke dingen veroorzaakt een lelijk
kindje.
• In Turkije is het eten van perziken tijdens de zwangerschap streng verboden, omdat dit een harig kind zou
veroorzaken. Dit zou komen door het donzige schilletje van de perzik.
• Wanneer je een belofte met een zwangere vrouw
breekt, krijg je ontstoken ogen, zegt men op de
Nederlandse Antillen.
9
19-05-14 09:36
Voorlichting
Informatieve bijeenkomst in
het Sophia Kinderziekenhuis
DOOR CISKA JONKER
De belangstelling was groot
voor de voorlichtingsbijeenkomst over idiopathische en
neuromusculaire scoliose op
15 maart jl. in het Erasmus
MC/Sophia Kinderziekenhuis.
De zaal was volledig bezet,
tot genoegen van de sprekers, orthopedisch chirurgen
dr. L.W.L. (Luuk) de Klerk,
dr. F.C. (Frans) van Biezen en
Byong Schreur, orthopedisch
instrumentmaker.
Dr. Van Biezen (links) en dr. De Klerk poserend voor de banner van de vereniging
Dr. van Biezen introduceert voorafgaande aan de presentaties de sprekers. Luuk de Klerk heeft in 2000 zijn
medische studie afgerond en heeft
zich sindsdien als orthopedisch chirurg
beziggehouden met behandelingen aan
de wervelkolom, waaronder scoliose.
Zelf is Van Biezen vanaf 1982 werkzaam in het Erasmus MC/Sophia. Al
14 jaar doet hij samen met De Klerk de
scoliosespreekuren in het ziekenhuis
en zij verrichten ook gezamenlijk rugoperaties bij scoliosepatiënten. Tijdens
het wekelijkse scoliosespreekuur is
altijd een instrumentmaker van de
firma Livit aanwezig en met z’n drieën
bekijken ze wat de beste behandelmethode is voor een patiënt.
Wat is scoliose?
Dr. de Klerk start zijn presentatie met
een uitleg over verschillende types
scoliose en gaat nader in op de diagnosestelling en de behandeling van
scoliose. Het woord ‘scoliose’ komt van
het Griekse woord ‘skolios’ wat ‘krom’
betekent.
de wervelkolom, zoals is te zien op de
getoonde afbeeldingen. Scoliose is een
afwijking in 3-D; buiten de zijwaartse
bochten is er ook sprake van een draaiing van de wervelkolom om zijn as.
Onderscheid tussen functionele
en structurele scoliose
Bij scoliose wordt onderscheid
gemaakt tussen een functionele en
een structurele scoliose. Als voorbeeld
noemt De Klerk dat een functionele
scoliose kan ontstaan door beenlengteverschil. Doordat men probeert
het hoofd zoveel mogelijk boven het
bekken te houden, gaat zich op een
gegeven moment een bocht vormen
in de wervelkolom. Dit is geen typische
scoliose die behandeling behoeft.
Bij structurele scoliose worden drie
types onderscheiden:
• idiopathische scoliose: 65% (oorzaak
niet bekend);
• congenitale scoliose: 15% (aangeboren);
• neuromusculaire scoliose: 20% (door
spier-/zenuwziekten).
Bij een structurele scoliose kunnen
zich allerlei soorten bochten vormen in
Bij de congenitale scoliose is sprake
van een aangeboren wervelafwijking.
Neuromusculaire scoliose ontstaat
doordat er iets mis is met de spieren of
met de aansturing van de spieren door
de zenuwen. Hierdoor zakt de wervelkolom langzaam in elkaar.
10 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 10
19-05-14 09:36
De diagnose
Als er een vermoeden is dat er iets mis
is met de rug van een kind, wordt het
kind doorverwezen naar een orthopeed. De Klerk en Van Biezen proberen
in een eerste gesprek tijdens het scoliosespreekuur duidelijkheid te krijgen
over de klachten bij het kind en vast te
stellen of het kind pijn heeft. Ook vragen zij of er scoliose in de familie voorkomt, of er andere aandoeningen in de
familie voorkomen die geassocieerd
worden met scoliose, enz. Dit zijn allemaal factoren die meespelen bij de
anamnese (voorgeschiedenis). Er wordt
tevens bekeken of er neurologische
afwijkingen zijn zoals: is de spierspanning goed, zijn er uitvalsverschijnselen,
is er sprake van uitstralende pijn.
Lichamelijk onderzoek
Bij het lichamelijk onderzoek wordt de
rug goed bekeken. Bij scoliose ontstaat
een asymmetrische tailledriehoek,
de schouderhoogte is ongelijk en de
patiënt kan uit het lood staan. Dat wil
zeggen dat het hoofd niet recht boven
het bekken staat. Dit is goed te zien
met gebruik van een schietlood: normaal hoort de lijn vanuit het midden
van de nek boven de bilspleet te lopen.
Bij scoliose wijkt dit vaak af.
Deze komen voor bij neurofibromatose,
een afwijking van het zenuwstelsel.
Er kan ook sprake zijn van abnormale
haargroei op de rug, dit duidt op Spina
Bifida, ofwel een open ruggetje. Daarbij
is de huid wel gesloten, maar de wervels die eronder zitten niet. Scoliose
komt ook voor bij hyperlaxiteit: extreme
beweeglijkheid van gewrichten. Dit ontstaat door bindweefselziektes.
Doordat scoliose een 3-D afwijking
is (door de draaiing van de wervelkolom), gaat een deel van de borstkas
naar voren en een deel naar achteren.
Hierdoor ontstaat een verhoging aan
één kant van de rug, dit wordt gibbus
genoemd. Deze afwijking is goed te
zien door het uitvoeren van een buktest. De arts laat het kind dan voorover
bukken en ziet dat een van de schouderbladen veel verder naar achteren
staat dan de andere.
Er vindt ook onderzoek plaats naar
eventuele (huid)afwijkingen die geassocieerd zijn met scoliose. De Klerk
toont wat afbeeldingen hiervan, zoals
een kind met zgn. café-au-lait vlekken.
Röntgenonderzoek
Na het lichamelijk onderzoek volgt
röntgenonderzoek om te kunnen zien
of er afwijkingen zijn die de scoliose
kunnen verklaren. De Klerk vertelt
dat dit gebeurt onder belasting, dus
in staande positie, zodat de zwaartekracht zijn werk kan doen en men een
beter beeld krijgt van de aard en ernst
van de scoliose. Röntgenfoto’s worden
altijd gemaakt vanaf de rugzijde omdat
men bij meisjes zoveel mogelijk het
borstweefsel wil sparen. Scoliose komt
namelijk veel vaker voor bij meisjes
dan bij jongens.
Structurele scoliose
Functionele scoliose
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 11
Omkrom-röntgenfoto en foto in normale stand
Afwijking vaststellen
Aan de hand van de röntgenfoto’s
kan de orthopeed goed de kromming
van de bocht(en) meten. Dit gebeurt
digitaal door lijnen te trekken op de
computer waarbij het programma de
hoek en het aantal graden afwijking
berekent. Dit wordt de Cobbse hoek
genoemd.
Om er achter te komen hoe flexibel
de rug nog is, worden er ook ‘omkrom’
foto’s gemaakt. Het kind moet dan naar
links en rechts buigen terwijl de foto
wordt gemaakt. Als de orthopeed op
zo’n foto ziet dat de lendenbocht helemaal verdwijnt, is er sprake van een
soepele bocht in de lage rug. Dit houdt
vaak in dat alleen de bocht in de borstwervels behandeld hoeft te worden.
Tot slot wordt berekend hoe ernstig de
rotatie van de wervelkolom is.
Meting Cobbse hoek
11
19-05-14 09:36
Voorlichting
Skeletleeftijd bepalen
De Klerk vertelt dat het bij de behandeling van scoliose ook belangrijk is
te achterhalen hoe ver een kind in de
groei is. Dit gebeurt aan de hand van
foto’s van de groeischijven op de bekkenvleugel. Bij een kind dat nog aan de
groeispurt moet beginnen, zie je niets.
Als het aan de groeispurt bezig is, zie je
echter dat de groeischijf steeds verder
over de bekkenkam heen groeit. Bij het
bepalen van de skeletleeftijd probeert
de orthopeed in te schatten wat de
kans op toename van de scoliose is,
omdat scoliose vooral toeneemt tijdens
de groeispurt.
MRI en CT-scan
Bij kinderen die geopereerd moeten
worden, wordt altijd een MRI-scan
gemaakt. Bij een MRI komen de weke
delen goed in beeld. Aan de hand van
de MRI bekijkt de chirurg ook of er
niets afwijkends te zien is aan het ruggenmerg. Die kans is erg klein, maar
men wil hier gewoon zekerheid over
hebben, aldus De Klerk. Een MRI wordt
ook gemaakt bij kinderen met onverklaarbare pijnklachten.
Bij kinderen met aangeboren scoliose
wordt in de regel een CT-scan gemaakt
om de afwijkingen in de wervelkolom
goed in beeld te brengen. Bij deze
vorm van scoliose kan sprake zijn
van extra wervels of wervels kunnen
gedeeltelijk aan elkaar vastgegroeid
zijn. Deze afwijkingen ontstaan
vroeg in de zwangerschap tijdens de
skeletontwikkeling.
Idiopathische scoliose
Idiopathische scoliose is de meest
voorkomende vorm van scoliose. Idiopathisch wil zeggen dat de oorzaak niet
bekend is. Dit type scoliose komt bij 2
tot 2,5 % van de bevolking voor en het
meest bij meisjes. Dit is best veel, vindt
De Klerk. Van scoliose is sprake als er
een bocht in de wervelkolom ontstaat
van 10 graden of meer. De verdeling
tussen meisjes en jongens is bij een
bocht van onder de 20 graden 1 : 1, bij
een bocht van meer dan 20 graden
loopt dit op tot een verhouding van 4.5
(meisjes) : 1 (jongens).
Meisjes zijn flexibeler dan jongens.
Dat is ook te zien op de omkrom-foto’s,
12
aldus De Klerk. Dat heeft als consequentie dat bij jongens de behandeling
met een brace vaak minder succesvol
is dan bij meisjes. Bij een bocht tot 20
à 25 graden is geen behandeling nodig.
Als een kind nog in de groei is en een
bocht heeft van meer dan 25 graden
wordt gestart met bracebehandeling.
Hier vertelt Byong Schreur later meer
over.
Operatie
Bij een bocht van 40 graden of meer,
waarvan de verwachting is dat deze
verder zal toenemen, wordt een operatie geadviseerd. Doel van de operatie is om met gebruik van staven en
schroeven de wervelkolom te stabiliseren en toename van de bocht(en) te
voorkomen zodat de longfunctie niet
kan afnemen. Naast dat er gestreefd
wordt naar correctie van de scoliose, is
het cosmetische resultaat ook belangrijk. Door een operatie zal de gibbus
(bochel) minder worden. De opnameduur bij een operatie is 7 tot 14 dagen.
Na de operatie mag de rug gedurende
negen maanden niet teveel belast
worden om tot een goede botgenezing
te komen. Het is belangrijk dat het
geopereerde gebied de tijd krijgt om
goed vast te groeien en te voorkomen
dat een staaf kan breken. Daarom mag
in die negen maanden niet gesport
worden en mogen er ook geen zware
dingen worden getild. Fysio- en oefentherapie vindt alleen plaats tijdens de
opname in het ziekenhuis om het kind
te mobiliseren en instructies te geven
ten aanzien van de rugbelasting. Na
de operatie is deze therapie niet meer
nodig en wordt ook afgeraden omdat
dit de rug teveel belast, aldus De Klerk.
Neuromusculaire scoliose
In het tweede gedeelte van de middag
houdt dr. Van Biezen een presentatie over neuromusculaire scoliose.
Neuromusculaire scoliose ontstaat
door een afwijking van de zenuwbaan
of spierbaan waardoor spierzwakte
optreedt. Dit wordt Spinal Muscular
Atrophy (SMA) ofwel spinale spieratrofie genoemd. Een groot deel van
de kinderen met neuromusculaire
scoliose heeft SMA, aldus Van Biezen.
De afwijking kan ook in de oppervlakkige spieren zitten, of in de overgang
C-vormige scoliose
van de zenuwen naar de spieren, dat
wordt neuropathie genoemd. Maar ook
de spieren zelf kunnen aangetast zijn,
dat zijn de dystrofieën. Hierbij wordt de
kwaliteit van de spieren steeds minder
waardoor een disbalans ontstaat en
het niet meer lukt om de wervelkolom
recht te houden. Een bekend voorbeeld
hiervan is Duchenne Spierdystrofie.
Verder zijn er spierafwijkingen die
ontstaan door bepaalde stofwisselingsziekten of door verlammingen en
spasticiteit.
Behandeling
Van Biezen vertelt dat bij kinderen
met een spierziekte meestal een lange
C-vormige bocht ontstaat in de wervelkolom. Dan gaat ook het bekken scheef
staan met als gevolg dat het kind niet
goed meer rechtop kan zitten, het zakt
naar één kant weg. Hierdoor kunnen
doorligplekken ontstaan op de bil. Als
de bocht nog niet al te groot is, wordt
soms een korset aangemeten zodat
het kind beter rechtop kan zitten. Ook
kinderen die nog een beetje kunnen
lopen, hebben veel baat bij de steun
van een korset. Deze korsetten zijn van
flexibeler materiaal gemaakt dan bij de
Bostonbrace het geval is.
Betere kwaliteit van leven
Bij kinderen met een spierziekte wordt
tegenwoordig op veel jongere leeftijd
een scolioseoperatie uitgevoerd dan
vroeger. Reden is dat bij deze kinderen
de bocht zeker zal toenemen bij het
ouder worden en dat het makkelijker is
een operatie uit te voeren bij een kleinere bocht dan bij een grote. De rug is
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 12
19-05-14 09:36
bij jongere kinderen ook veel soepeler,
wat de correctie makkelijker maakt.
Hoofddoel van een operatie is om verder inzakken van de rug te voorkomen
zodat de long- en hartfunctie niet verder achteruit gaan. Van Biezen toont
een afbeelding waarop goed te zien is
dat bij een grote bocht de longfunctie dramatisch achteruitgaat. Bij een
bocht van 75 graden is de longfunctie
nog maar 50%. Door een operatie
wordt getracht de achteruitgang van
de longfunctie te beperken. Een ander
voordeel van een operatie bij kinderen
met neuromusculaire scoliose is dat
de kwaliteit van leven sterk verbetert.
Ze kunnen weer rechtop in hun rolstoel
zitten waardoor ze ook hun hoofd beter
recht kunnen houden en hun armen en
handen beter kunnen gebruiken.
Enorme vooruitgang in behandeling
scoliose
Van Biezen vertelt dat er sinds de
Tweede Wereldoorlog enorme vooruitgang is geboekt in de behandeling
van scoliose. Voor die tijd zag je veel
meer grote bochten van wel 80, 90, of
meer dan 100 graden omdat in die tijd
een operatie nog niet mogelijk was. Die
mensen werden vaak niet ouder dan
40 of 45 jaar. Tegenwoordig komen
zulke grote bochten niet meer voor
omdat er goede operatietechnieken
zijn om scoliose te behandelen. Gelukkig maar!
Bracebehandeling
Byong Schreur, orthopedisch instrumentmaker bij Livit Orthopedie, vertelt
tot slot nog iets over behandeling met
de Bostonbrace. Hij doet samen met
een collega de scoliosespreekuren
met Van Biezen en De Klerk in het
Sophia Kinderziekenhuis. Doel van een
bracebehandeling is om de rug te stabiliseren gedurende de groeiperiode en
daarmee te voorkomen dat een scoliose erger wordt.
Bostonbrace meest toegepaste brace
De Bostonbrace is begin jaren ’70 in
Amerika ontwikkeld en is wereldwijd
nog steeds de meest toegepaste brace
bij scoliose. De brace wordt gemaakt
vanuit een symmetrische module die
door de instrumentmaker helemaal
passend wordt gemaakt op de patiënt.
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 13
Byong Schreur met een collega van Livit bij de uitgestalde bracen
Met behulp van de röntgenfoto van de
patiënt kan de grootte, rotatie en hoogte van de bocht(en) worden bepaald.
Verder vinden er regelmatig metingen
plaats die worden vastgelegd in een
schema. Zo kan men het verloop van
de bracebehandeling goed in de gaten
houden en tijdig ingrijpen indien noodzakelijk. Zodra de module binnen is,
komt de patiënt naar een locatie van
Livit in Rotterdam of Den Haag om de
brace passend te maken. Hier wordt
ruim de tijd voor genomen (gemiddeld
3 uur), het is immers belangrijk dat
de brace helemaal goed zit. De brace
is dan nog niet klaar en moet nog
afgewerkt worden, er volgt een afleverafspraak. Bij het afleveren wordt de
brace nog een keer gepast en krijgen
de ouders instructies mee over het
aantrekken van de brace omdat kinderen dit meestal niet zelf kunnen – of
willen – doen. De kinderen krijgen voor
thuis een opbouwschema mee om
binnen twee weken het dragen van de
brace op te bouwen van 0 tot 23 uur
per dag. Een brace zit erg strak en er
kunnen drukplekken ontstaan waardoor de huid rood wordt. Gedurende
de eerste zes tot acht weken wordt
daarom aangeraden om de rode plekken op de huid in te smeren met kamferspiritus omdat de huid hier harder
van wordt. De eerste controle vindt na
twee weken plaats in het ziekenhuis.
Er wordt dan een röntgenfoto gemaakt
om te kijken of de brace goed zijn werk
doet of dat er aanpassingen nodig zijn.
Kledingslijtage
Een brace moet dus 23 uur per dag
worden gedragen tot aan het eind van
de groei, uitgezonderd bij gym en sporten. Tijdens vakanties naar warme oorden gelden aangepaste regels. Onder
de brace raadt Schreur een strak
naadloos hemdje aan van synthetisch
materiaal. Katoen kan ook, maar zit
minder strak en geeft dus meer kans
op plooien onder de brace. Bovendien
blijft katoen bij transpiratie vochtig.
Kleding is bij het dragen van een brace
onderhevig aan sterke slijtage. Door
het harde materiaal ontstaan vaak
gaatjes in T-shirts. Bij ruimvallende kleding valt het bijna niet op dat iemand
een brace draagt, het is aan de buitenkant niet te zien. Meestal zijn kinderen
tamelijk snel gewend aan een brace. Bij
vragen of problemen met de brace kan
altijd contact op worden genomen met
behandelend instrumentmaker.
Na de pauze volgt nog een intensief
vragenrondje en na afloop worden de
sprekers bedankt met een cadeaubon.
Het was een informatieve bijeenkomst
in het Sophia Kinderziekenhuis.
13
19-05-14 09:36
Ingezonden
De brievenbus
Geachte dames/heren,
Zeer verrast was ik met het lentenummer van Wervelingen in de nieuwe huisstijl. Het leest heel
plezierig en ziet er ‘mooi’ uit. Mijn complimenten. Wervelingen bevat voor mij praktische informatie
en herkenbare situaties. Kortom, door mij als oudere scoliosepatiënt een zeer gewaardeerd blad.
Ik wens u allen veel succes.
Met vriendelijke groet en dank voor de sleutelhanger.
E. Arends
Scoliose en zwangerschap
In de vorige Wervelingen stond een
oproep aan vrouwen die in het lentenummer van 2009 hadden gestaan
met hun verhaal over scoliose en zwangerschap. Met de vraag om te laten
weten hoe het nu met ze gaat. Ik las dat
en dacht: ik was een van die vrouwen!
was aanzienlijk verbeterd! Afwijking
was 43 graden boven en 38 graden
onder in de rug, precies dezelfde afwijking als toen ik 11 jaar was. Ik moest
nog maar eens terugkomen als ik een
jaar of 40 was, aangezien ik me niet
liet overhalen om me te laten opereren.
Mijn naam is Cora Smits, mama van
dochter Maud. Ik zal even in het kort
vertellen hoe de scoliose bij mij is
ontdekt en het verloop ervan. Op mijn
11e werd een dubbele scoliose ontdekt
bij de schoolarts. Afwijking 43 graden boven en 38 graden onder in de
rug. Ik heb 2,5 jaar lang dag en nacht
een Bostonbrace gedragen plus elke
week fysiotherapie gehad. Nadat ik
was uitgegroeid, zijn ze gestopt met
de brace en kort daarna stopte ook de
controle bij de orthopeed.
Nu ben ik 35 en ga nog steeds regelmatig naar de fysiotherapie voor
– zoals ik het noem – een onderhoudscontract en ik sport regelmatig
om mijn buik- en rugspieren te blijven
versterken.
Ik heb nauwelijks klachten en ook
eigenlijk nooit gehad. Ook niet tijdens
en na de zwangerschap/bevalling (een
ruggenprik is overigens niet gelukt).
In de jaren daarna heb ik weinig last
gehad van mijn rug maar ik ben, toen ik
een jaar of 25 was, toch nog een keer
naar de orthopeed gegaan. Gewoon
om te kijken hoe mijn scoliose in de
jaren was veranderd en óf het wel was
veranderd. Mijn bochten waren flink
verergerd. Afwijking 58 graden boven
en 45 graden onder in de rug! Gewoon
zomaar, zonder dat ik daar problemen
van ondervond. De orthopeed wilde
gelijk opereren, ik niet!
Vijfenhalf jaar geleden is onze dochter
geboren na een superzwangerschap
zonder (rug) problemen. Ik ben nog
één keer op controle geweest na
mijn zwangerschap en mijn kromming
In de loop der jaren heb ik geleerd
hoe ik het beste kan tillen, dus weet ik
heel goed wat wel en wat niet kan. Ik
heb altijd alles kunnen doen met mijn
dochter en daar ben ik heel blij mee!
Over een jaar of vijf laat ik nog eens
een röntgenfoto maken om te kijken
hoe de ontwikkelingen zijn. Maar zo
lang het blijft gaan zoals nu ben ik
dik tevreden en laat ik me zeker niet
opereren!
Groetjes,
Cora
14 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 14
19-05-14 09:36
Werveldingen 4 YOU!
‘Ieder
m i s l u e p o gi n g
d
k
s t a p d t , b re n g t j i e
ee
i ch t e r
bij su en
cces’
Th
omas
E
uitvin dison,
der
Hoi allemaal!
Hopelijk is het heerlijk zomerweer tegen de tijd dat jullie
dit lezen en kunnen jullie met een ijsje erbij genieten
van de nieuwe Werveldingen4YOU! We hebben weer
ons best gedaan om er iets leuks van te maken.
Als eerste: we hebben een leuke inzending gekregen
van Emily die schrijft over haar scoliose. Daarnaast
schrijft Ilona over haar tweede operatie. Deze operatie
heeft inmiddels plaatsgevonden en gelukkig gaat het al
weer redelijk goed met haar. Ook schrijft ze over haar
ervaringen met oppassen en geeft daarbij een goede
tip. Esmée heeft een column geschreven over haar reis
naar Italië met school en Eline heeft geschreven over
iets leuks wat haar overkwam toen ze aan het studeren.
Ook de rubriek Apps4you komt weer voorbij!
Er valt dus weer genoeg te
lezen, veel plezier ermee en
fijne zomer vakantie!
Groetjes van de jeugdredactie,
Esmée, Ilona en Eline
P.S.: wil je ook een verhaal kwijt
in ons blad, mail ons dan:
[email protected]
of reageer op Facebook.
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 15
TIPS & TRICKS
Oppas-tips
Jongeren passen vaak op om een zakcentje te verdienen. Zelf ben ik al vroeg begonnen met oppassen en ik
doe het nog steeds. Ik volg nu ook een studie om later
met kinderen te gaan werken maar heb inmiddels met
al mijn oppaservaringen ook een hoop handige trucjes
geleerd.
Als je bijvoorbeeld op een
baby past en het kindje op
wil pakken, kan je het beste
één arm onder de nek van
het kindje leggen en met je
andere hand onder de billetje
zo til je het meeste gewicht
goed verdeeld op en is het
minder zwaar dan als je het
kindje onder de okseltjes
oppakt.
Zelf vind ik het ook fijn, wanneer kinderen op de grond
aan het spelen zijn, om met mijn rug tegen bijvoorbeeld
de bank aan te zitten, zo speel je toch mee maar denk
je ook aan jezelf.
Ilona
15
19-05-14 09:36
Werveldingen 4 YOU!
“ Ik heb veel meer energie
dan voor mijn operatie”
Het verhaal van Emily
Ik ben Emily, 18 jaar, en zit nu in mijn tweede jaar van de opleiding tot
verpleegkundige. Bijna vier jaar geleden ben ik geopereerd aan scoliose.
Dit is mijn verhaal.
Ontdekking scoliose
Toen ik ongeveer 13 jaar was, was ik
met mijn ouders en zusjes op vakantie in Italië. Steeds vaker zeiden mijn
ouders tegen me: ‘ga eens rechtop
staan je hangt zo naar links’. Ik snapte niet waar ze het over hadden want
voor mijn gevoel stond ik rechtop.
Eenmaal terug in Nederland kreeg ik
meer pijn en last van benauwdheid.
Voor de zekerheid gingen we langs
de huisarts, die stuurde ons door naar
het ziekenhuis in Rotterdam. Ik moest
een röntgenfoto laten maken en wat
bleek: ik had twee flinke bochten van
45 graden! Toen de arts vertelde dat
het scoliose was, schrokken we. Ik had
er wel eens van gehoord maar nooit
gedacht dat ik het zou krijgen. Ik wist
niet wat ik moest denken en wat er zou
gaan gebeuren.
Operatie
Ik moest een brace dragen, maar deze
heb ik eigenlijk bijna niet gedragen
omdat het zoveel pijn gaf. De scoliose
werd ook steeds erger waardoor mijn
brace niet eens meer paste. Ik kreeg
steeds meer pijn en benauwdheidklachten en toen ik een paar maanden – en
vele controles – later hoorde dat ik toch
geopereerd moest worden, was ik opgelucht. Ondanks dat ik het verwacht had,
was het toch spannend. Negen maanden later was het dan zover. Het was
19 april 2010 en ik was blij dat het ging
gebeuren, maar op de ochtend van de
operatie vond ik het toch heel erg spannend. Gelukkig is alles goed verlopen en
na een week mocht ik naar huis. Twee
weken later begon ik met een uurtje
naar school te gaan en na de zomervakantie weer voor hele dagen.
Mijn rug voor de operatie
Meer energie
Ik heb veel steun gekregen van lieve
vrienden en familie. Ik ben blij dat ik
me heb laten opereren, omdat ik veel
meer energie heb dan daarvoor. Ik heb
wel last van mijn SI-gewricht*) en heb
dit met mijn arts besproken. Op dit
moment doe ik mee aan een studie bij
de pijnpoli om te kijken of ik dan minder last heb.
Vaak zeggen mensen: ‘Kan dat wel,
verpleegkundige worden met je rug?’
Ja, ik doe wat goed voelt en mijn arts
heeft me nooit tegengehouden iets te
doen waarvan hij dacht dat het niet zou
kunnen. Ik moet wel oppassen met bijvoorbeeld de botsauto’s op de kermis,
maar dat is dan ook het enige. Elke
week ga ik banen zwemmen, hiermee
merk ik dat ik mijn rug soepel kan houden, zonder pijn.
Ik hoop hiermee mijn verhaal te kunnen delen en ik sta altijd open om
vragen te beantwoorden. Als je iets
wilt weten, neem dan contact op met
de redactie van Wervelingen die mijn
e-mailadres kunnen doorgeven.
Liefs, Emily
Voor het eerst weer op de fiets
* Afkorting SI staat voor ‘Sacro-iliacale gewricht’,
dit is te vinden onderaan in de rug aan beide
kanten van de wervelkolom.
16 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 16
19-05-14 09:36
Werveldingen 4 YOU!
“Het gaat goed na mijn nieuwe operatie!”
In het vorige nummer schreef ik dat een van mijn twee staven was
gebroken. Was, want ik ben inmiddels weer geopereerd. Na een periode
waarin ik veel pijn had en moest wachten op een plek voor de operatie, ben
ik op 20 februari jl. geopereerd. Tijdens de operatie zijn mijn twee staven
met 24 schroeven verwijderd. Er zijn twee nieuwe staven met schroeven
teruggeplaatst. Het precieze aantal schroeven weet ik niet, maar het zijn
er minder dan de eerste keer, zodat de staven ‘meer met mijn bewegingen
meegaan’, ook al is mijn wervelkolom in twee jaar tijd simpelweg een blok
bot geworden.
De operatie is goed verlopen en heeft ongeveer vijf uur
geduurd. Ik heb in totaal zes dagen in het ziekenhuis
gelegen. Dit is gezien de operatie een korte tijd. Dit kwam
omdat ik me maandag ineens ontzettend goed voelde, weer
redelijk goed begon te eten en zelfs in de avond de trap op
ben gelopen. Dat was echt een doel voor mij want toen ik
twee jaar geleden de trap op was geweest mocht ik de dag
erna naar huis. En dit was deze keer ook zo.
De precieze oorzaak van de breuk is niet bekend, en zelf vind
ik het niet belangrijk dat daar echt onderzoek naar wordt
gedaan. Ik heb gewoon pure pech gehad, en het is heel
vervelend dat ik het hele traject weer moet doorstaan maar
het is maar zo. Ik weet dat ik mijn lichaam rust heb gegeven
wanneer het rust nodig had en heb zelf mijn grenzen aangegeven met bepaalde dingen.
Op dit moment gaat het eigenlijk best goed met mij. Ik ben
intussen teruggeweest bij de arts voor controle en alles zag
er goed uit. Ik probeer zoveel mogelijk te doen wat ik voor de
operatie in het dagelijks leven ook deed, afgezien van het werken en school. School moet ik helaas een half jaar overdoen
omdat ik nu al mijn stage-uren mis die ik jammer genoeg
niet in kan halen. Ondanks dat voel ik me gewoon nog steeds
mezelf omdat ik al snel mijn eigen dingen deed, mijn eigen
kleren droeg en ik geen medelijden wil van anderen.
Ik moet zeker nog herstellen en om mezelf blijven denken,
maar ik ben gewoon nog steeds dezelfde persoon die ik
twee maanden geleden ook was. En het is vooral belangrijk
dat je in deze periode positief blijft en er niet in blijft hangen,
anders wordt het alleen maar lastiger om over een poosje
weer op te starten.
Ilona
“Wat doen ze eigenlijk bij zo’n operatie?”
Het is woensdagmiddag en ik zit met andere geneeskundestudenten een aantal opdrachten te maken. We zijn een (fictieve)
casus aan het bespreken die gaat over pijn in de rug. Het gaat om
een vrouw die al twee weken pijn heeft. Ze heeft een vriendin die
geopereerd was aan scoliose en nu is ze bang dat zijzelf ook zo’n
operatie zou moeten krijgen. Daarom komt ze bij de huisarts en wij
als studenten moeten nu gaan bedenken wat er aan de hand zou
kunnen zijn.
Het is al snel duidelijk dat het in elk
geval geen scoliose is waardoor de
vrouw pijn heeft. Toch krijgen we het
nog even over de scolioseoperatie
van die vriendin. En ja, dan vraagt een
medestudent zich hardop af: “Wat doen
ze eigenlijk bij zo’n operatie?” Mijn
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 17
medestudenten hebben geluk, want dat
kan ik ze perfect uitleggen. Sterker nog,
ik heb op mijn mobieltje een röntgenfoto staan van mijn rug na mijn operatie waardoor ze kunnen zien hoe het
zit met alle schroeven en staven. Ook
al zijn het geneeskundestudenten, de
reactie als ze de foto zien is niet anders
dan bij bijvoorbeeld mijn vrienden:
“Wow, heb jij dát in je rug zitten?” Hier
moet ik stiekem toch altijd een beetje
om lachen; ja, dat zit écht in mijn rug.
Mijn medestudenten zijn geïnteresseerd, tenslotte gebeurt het niet zo
vaak dat we een ervaringsdeskundige
erbij hebben zitten. Mijn mobieltje gaat
rond en zo hebben we het even over
de scolioseoperatie. Het heeft opeens
weer een voordeel om geopereerd te
zijn aan scoliose: ik kan mijn medestudenten uitgebreid uitleg geven en ik
hoef zelf minder te leren voor het volgende tentamen. Mooi toch?
Eline
17
19-05-14 09:36
Werveldingen 4 YOU!
Italië was fantastisch!
aantal dingen juist meegevallen. Zo is
het detectiepoortje op het vliegveld
niet afgegaan. Als dat wel was gebeurd,
had ik in ieder geval een brief van de
arts bij me, waarop staat dat ik een
rugoperatie heb ondergaan. En tijdens
een trektocht rond het Gardameer van
maar liefst vijf uur heb ik geen enkele
last gehad van mijn rug, het ging eigenlijk juist heel goed!
Al met al heb ik dus een fantastische
tijd gehad in Italië!
Tijdens mijn schooluitwisseling met Italië (ongeveer een maand geleden) ben
ik verschillende situaties tegen het lijf
gelopen rondom mijn scolioseoperatie.
Zo ben ik erachter gekomen dat ik het
grootste gedeelte van mijn tijd in Italië
gewoon vergat dat ik überhaupt een
operatie had gehad en dat ik er soms
weer aan werd herinnerd, bijvoorbeeld
door mensen die vragen waarom je een
litteken op je rug hebt of vragen waarom je bepaalde dingen niet kan doen.
Wat soms best irritant kan zijn.
Er zijn, terwijl ik in Italië was, ook een
Esmée
GezondheidsNet
Medische
Woordenboekje
EHBO – Rode Kruis
Deze app bied je hulp in allerlei (nood)gevallen en
geeft je stap voor stap de juiste instructies wat je
juist wel en niet moet doen bij bijvoorbeeld een
brandwond. Naast deze informatie geeft de app je
ook een routebeschrijving naar de dichtstbijzijnde
EHBO-post en een AED in de buurt. De app is makkelijk in gebruik en
ontzettend handig. De EHBO – Rode Kruis app is gratis te downloaden
voor Apple, Android en Windows 8.
MedDossier
MedDossier is een persoonlijk medisch dossier op je
smartphone. In deze app kun je persoonlijke en medische gegevens zetten zoals je bloedgroep, allergieën
en je medische geschiedenis. Deze app is bijvoorbeeld
erg handig wanneer iemand snel belangrijke informatie van je nodig heeft. Pas wel op met wat je allemaal
in deze app zet. MedDossier is gratis te downloaden
voor Apple en Android.
Wanneer je dit jaar naar een
vreemd land op vakantie gaat
en je de taal niet goed spreekt,
kan een van deze apps goed
uitkomen. GezondheidsNet heeft
zes apps uitgebracht waarmee
je een woordenboek, gericht op
je gezondheid, op je smartphone
hebt staan. De talen zijn: Engels,
Frans, Duits, Spaans, Italiaans
en Turks. Zo sta je nooit meer
met een mond vol tanden in een
buitenlandse apotheek. GezondheidsNet Medische Woordenboekje is gratis te downloaden
voor Apple en Android.
Volg ons op:
Colofon
Werveldingen 4YOU is een speciale uitgave
voor jongeren met scoliose. Het wordt elk
kwartaal aan Wervelingen toegevoegd in het
midden van het blad.
Jeugdredactie
Eline Veenstra
Ilona van Dijk
Esmée Hagen
Vormgeving en druk: Albani Drukkers, Den Haag
Foto cover: Babette Veenendaal
Eindredactie: Ciska Jonker
E-mail: [email protected]
18 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 18
19-05-14 09:36
Ingezonden
Een oma met een ‘lastige rug’…
Bijna drie jaar geleden werden mijn man en ik de blije
grootouders van onze kleinzoon Karel en drie maanden
geleden van onze tweede
kleinzoon Theo. Het hebben
van kleinkinderen beschouw
ik als een groot cadeau.
Ik wil er zoveel mogelijk van
genieten.
Zelf heb ik een behoorlijke scoliose
waaraan ik op mijn 33e jaar ben geopereerd. Mijn beide kinderen waren toen
respectievelijk 3 en 6 jaar en ik was er
dus al behoorlijk aan gewend om rekening te moeten houden met mijn ‘lastige rug’. Inmiddels ben ik 60 jaar en
is er ook nog een setje ‘lastige knieën’
bijgekomen. Ik wil een vrolijke, actieve
grootmoeder zijn voor mijn kleinkinderen. Daarom ben ik er, meer nog dan ik
vroeger bij mijn eigen kinderen deed,
over gaan nadenken hoe ik het beste
kan omgaan met de combinatie: kleinkinderen en een lastige rug. Ik wil hier
graag wat tips en handigheidjes doorgeven die het mij makkelijker maken
om met mijn kleinkinderen om te gaan.
Ik probeer zo weinig mogelijk – en als
het dan toch moet zo efficiënt mogelijk – te tillen. We hebben thuis een box
staan met verstelbare bodem. Daarin
verschoon ik de baby zodat ik niet
steeds heen en weer naar boven hoef
te lopen. Soms laat ik de baby overdag
ook wel slapen in de box als het zo
uitkomt.
Het tillen van een kind kun je het beste
doen door zo dicht mogelijk bij het kind
te staan en te vermijden dat je een
draaiende beweging moet maken. Voor
Karel hebben wij een kinderstoel met
een blad dat je kunt weg klappen. Wanneer hij klaar is kondigt hij dat aan, het
voorblad wordt weg geklapt en ik hoef
hem daardoor niet moeilijk uit de stoel
te wurmen.
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 19
Het bad: ik vond het niet nodig om
weer speciaal een babybadje aan te
schaffen. Die dingen zijn een echte stain-de-weg. Er zijn opvouwbare babybadjes die je bijvoorbeeld op de keuken- of eettafel zet. Tegenwoordig zijn
er allerlei badzitjes te koop waarbij de
peuter veilig in het grote bad zit en er
gemakkelijk kan worden uitgetild. Een
klein krukje buiten het bad maakt het
makkelijker om het kind af te drogen
en deels aan te kleden.
Toen Karel nog maar net kon lopen,
leerden wij hem al om op de trap zelf
naar boven te kruipen via de brede
kant. Uiteraard loop ik dan direct achter
hem aan. We maken er een spelletje
van dat hij ‘zijn neus achterna’ moet
lopen, dit om te vermijden dat hij halverwege de trap opeens achteruit gaat
kijken en zijn evenwicht verliest.
Evenwicht is trouwens voor mij ook een
grotere uitdaging dan het vroeger was.
Ik merk dat ik daar bewuster mee om
moet gaan. Om die reden heb ik ook
besloten om geen kinderzitje op mijn
fiets te nemen. Mijn man fietst, ik loop
met de wandelwagen. Nu we echter
twee kleinkinderen hebben, overweeg
ik om een bakfiets aan te schaffen.
Dit is echter een hele uitgave en ik ben
er nog niet uit welk model het gaat
worden; een drie- of vierwieler, door
middel van spierkracht of elektrisch
aangedreven. Laatst heb ik eens een
proefritje gemaakt met de bakfiets van
mijn zoon en schoondochter maar dat
viel me nog niet mee. Het is best even
wennen om de goede balans te vinden.
Karel vond het echter prachtig!
Wanneer ik weet dat de kleinkinderen
komen logeren, neem ik daar alle tijd
voor. Ik zorg als het enigszins kan dat
ik mijn boodschappen van tevoren al
in huis heb en vaak heb ik al vooruit
gekookt. Dat scheelt op de dag zelf
weer tijd en energie. Toen hij kleiner
was, had ik in de diepvries altijd wat
hapjes voor Karel, tegenwoordig eet hij
gewoon met ons mee.
Vorig jaar waren onze kinderen druk
bezig met de verbouwing van hun huis
en kwam Karel regelmatig een aantal
dagen achter elkaar logeren. Dat was
best een ‘aanslag’ op mijn eigen gestel,
vooral omdat hij in die tijd ook regelmatig ziek was en ’s nachts wakker
werd. Ik maakte er een gewoonte van
om, wanneer Karel ’s middags sliep, zelf
ook even te gaan liggen. Op die manier
tankten we beiden een beetje bij en
konden we er na het rustuurtje weer
fris tegenaan.
Kinderen spelen graag op de grond.
Dat is voor mij lastig en ik houd het ook
niet lang vol. Ik zet een laag krukje op
het speelkleed en ga erbij zitten. Karel
speelt ook graag met zijn trein terwijl ik
ernaast sta te strijken en kinderliedjes
aanzet op de CD-speler. Zo kletsen we
of zingen liedjes en hij merkt niet dat ik
niet bij hem op de grond zit.
Voetballen in de tuin. Ik ben de keeper
en laat Karel het ren werk doen. Ik wissel actieve spelletjes af met rustige zoals puzzels maken of een boekje lezen.
Karel klimt op de bank en nestelt zich
naast me voor zijn lievelingsverhaaltjes.
Leer kinderen op jonge leeftijd dat je ze
niet kunt dragen. Daar wennen ze heel
snel aan mits je zelf consequent blijft.
Ook het zelf laten klimmen, bijvoorbeeld in hun autostoeltje, kunnen ze al
sneller dan je denkt.
Het belangrijkste: geniet van het
hebben van kleinkinderen. Het is een
feestje!
Liesbeth van der Heijden
19
19-05-14 09:36
Interview
Haptonomie en
zwangerschap
Annelies van der Sanden in gesprek met haptonoom Peter van Soest
Vrouwen met rugproblemen vragen zich vaak af of hun lichaam een zwangerschap kan
dragen. Dit interview gaat echter niet over medische aspecten, maar over het gevoelsleven.
Onzekerheid en angst maken dat de zwangerschap minder vreugdevol ervaren wordt, dat de
ontwikkeling van het affectieve contact tussen ouders en kind niet goed verloopt. Peter van
Soest, haptonoom te Breda, begeleidde vele jaren ouders en hun ongeboren kind.
Hoe komen aanstaande ouders bij jou terecht?
”De gynaecoloog of de verloskundige sturen de
ouders door als zij merken dat zij angstig zijn
of bovenmatig opzien tegen de bevalling. Soms
komen ze uit eigen beweging of op aanraden van
anderen. Mijn taak is ervoor te zorgen dat ouders
meer vertrouwen krijgen in wat het lichaam kan
door hen te leren anders met hun angst om te
gaan. Angst geeft spanning en bij spanning sluit
het lichaam zich. Angst kan echter ook een uitnodiging zijn tot overgave, je te laten vallen in je
angst, er juist naar toe te gaan. Een benadering die
voor de ouders en het kind een weldadige uitwerking kan hebben.”
Heb je wel eens vrouwen met rugklachten
behandeld?
”Het is niet zo dat ik specifiek in aanraking kom
met vrouwen die een al dan niet geopereerde
scoliose hebben, als je dat bedoelt. Als ik maar
het minste vermoeden heb dat een medische
oorzaak een normale bevalling in de weg zou kunnen staan, verwijs ik onmiddellijk door- of terug
naar de gynaecoloog. Als ouders dan toch de
begeleiding van de haptonoom willen, is die vooral
gericht op het krijgen van vertrouwen in het eigen
lichaam en het contact maken met het kind.”
Is pijnloos bevallen mogelijk?
“Nee, niemand kan bevallen zonder pijn. Maar
een verband tussen scoliose en extra pijn tijdens
de bevalling is mij ook niet bekend. Of er moeten
andere, bijkomende problemen zijn, bijvoorbeeld
een gekanteld heiligbeen of een vervorming
van het bekken. De haptonoom kan dan niet
20 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 20
19-05-14 09:36
toewerken naar een veilige bevalling, maar kan de
ouders wel leren vertrouwen te krijgen in elkaar.
Hij kan hen leren om al voor de geboorte contact
te maken met het kind en het te laten voelen dat
zij het liefhebben, dat het welkom is. De buik van
de moeder vormt een veilige binnenwereld en de
vader de veilige, liefdevolle buitenwereld.”
de opening. De vader/partner maakt via de buik
van de moeder met de handen contact met het
kind, dat zich zo liefdevol ontvangen weet. Deze
bevestiging is van groot belang voor de ontwikkeling van de basiszekerheid van het kind.”
Wat kan de haptonoom betekenen voor het
geboorteproces?
”De begeleiding richt zich ook op de periode
rond de geboorte. Partners leren hoe zij samen
de weeën en de pijn tijdens de bevalling kunnen
opvangen. De partner leert hoe hij de moeder kan
helpen om tijdens de bevalling contact te houden
met haar kind. De moeder leert hoe zij zich kan
openen en toevertrouwen aan de oerkrachten van
de weeën. We spreken dan niet langer van een
bevalling, maar van een geboorte: het kind laat
zich geboren worden, begeleid door de ouders.”
Wat kun je nog meer doen om de angst weg
te nemen?
”Dat lijkt gemakkelijker gezegd dan gedaan! Een
belangrijk advies is: ga niet malen in je hoofd,
probeer zo veel mogelijk vragen beantwoord
te krijgen. Belangrijk is ook het contact met de
verloskundige of de gynaecoloog. Vertel waar je
mee zit, krop geen vragen op. Duidelijkheid geeft
vertrouwen. Weet je bijvoorbeeld dat je in het
ziekenhuis gaat bevallen, ga er dan heen, vraag
of je een kijkje mag nemen in een verloskamer,
op de babyafdeling, zodat de ruimte je straks
vertrouwd is. Alles wat je van te voren weet, voorkomt frustratie tijdens of na de geboorte. Zorg
dat er een goed dossier klaarligt in het ziekenhuis
of bij de verloskundige over je lichamelijke en
medische bijzonderheden. Dat geeft ook rust en
vertrouwen.”
Foto: Renske Schut
Hoe gaat dat in zijn werk?
”Ik begin met een gesprek om kennis te maken
en om te bekijken of de begeleiding past. De volledige begeleiding bestaat uit vijf tot zes sessies
voor de geboorte en een of twee sessies erna. Het
belangrijkste onderdeel van deze ouder- en kindbegeleiding is de ontwikkeling van het affectieve
contact tussen de ouders en het kind. De moeder
leert in verbinding te gaan met, en zich te richten
op het kind in plaats van zich bezig te houden
met de angst in haar hoofd. Ze maakt contact
met het kind in haar buik, haalt zo de spanning uit
haar schoot en wijst haar kind gedurende de laatste maanden van de zwangerschap de weg naar
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 21
Wat als de vrouw last heeft van
bekkeninstabiliteit?
”De begeleiding van een haptonoom kan in dat
geval ook zinvol zijn. Hij zoekt met haar naar
houdingen die ze kan aannemen, helpt haar
mee zich zo comfortabel mogelijk te voelen met
haar groeiende lichaam. Dat geeft ook weer zelfvertrouwen, vertrouwen dat je zelf je weg kunt
zoeken en kunt uitvinden wat je wel en niet aankunt. Ook hier geldt weer: angst heeft het tegengestelde effect van wat je wilt bereiken, je lichaam
verkrampt en het bekken sluit zich. Ik ga met
de ouders op zoek naar oefeningen waarbij de
partner kan helpen. Alles gericht op een zo mooi
mogelijke geboorte, waar ouders en kind zich
goed bij voelen.”
Tel. 06 - 267 28 190
21
19-05-14 09:36
Interview
“Er is niets mooiers dan met
mensen werken en te zien dat
ze hun kracht ontdekken!”
Persoonlijk leiderschap door fysieke bewustwording
DOOR CAROLINE BULTMAN
Karin Karis is de oprichter van Ki to Change (zie kader).
De redactie zocht haar op om meer te weten te komen over
de door haar ontwikkelde methode voor training en coaching,
gericht op het ontwikkelen van het fysieke bewustzijn.
In de moderne pijnbehandeling staat de
aanpak van het pijngedrag centraal en
niet de behandeling
van de pijnklachten.
Want pijn heeft ook altijd een mentaal bestanddeel, dat je
kunt beïnvloeden. Het verminderen van het catastroferen
van pijn moet daarom het doel zijn (o.a. De Boer 2013, van
Ravesteijn 2013).
Bewezen effectieve behandelmethoden voor chronische
pijnklachten zijn de Acceptance and Commitment Therapy (ACT) en Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR),
ofwel Stressreductie.
Mindfulness/aandachttraining, afkomstig uit oosterse filosofische stromingen, is het kernelement in deze therapieën.
Ki to Change
Energie voor verandering! Ki to Change is opgericht
door Karin Karis. Ki komt uit het Japans en staat voor
adem, levenskracht of energie. Het is een belangrijke
sleutel voor blijvende verandering. In de trainingen en
coaching van Ki to Change worden de filosofie en praktijk van de Japanse verdedigingskunst aikido (de weg
van de harmoniserende energie) als metafoor gebruikt
in relatie tot het dagelijks leven. Het werken vanuit
ontspanning, balans, respect en verbinding in relatie
tot anderen en je omgeving staan hierin centraal. Door
het trainen van je lichaam ontwikkel je controle over
je geest. Door de principes van aikido te koppelen
aan de dagelijkse praktijk kun je kennis omzetten in
ander gedrag.
Uitgangspunt is dat pijn en lijden bij het leven horen. Doel
is het krijgen van meer grip op denken, voelen en handelen, door de aandacht te richten op het moment. Negatieve
gedachten, stress, pijn, gevoelens of emoties geef je dan
minder voeding en gaan minder met je op de loop. Mindfulness is een techniek, iedereen kan het leren.
Krachtig!
‘Krachtig!’ is een training van Ki to Change gericht op het
ontwikkelen van fysiek bewustzijn. Karin Karis ontwikkelde
de training. Ze vertelt: “In onze maatschappij leven we veel
vanuit het hoofd. De manier waarop we in het leven staan
wordt weerspiegeld in ons lichaam. Vaak zijn we ons niet
bewust van de signalen die ons lichaam ons geeft. Door
onze houding en manier van bewegen te veranderen, veranderen we de omgang met de mensen om ons heen”. In de
training leer je je eigen kracht een centrale plek te geven, in
plaats van je klachten en problemen.
Eigen verantwoordelijkheid nemen
Karin Karis werkte 20 jaar als fysiotherapeut en ergotherapeut bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Karin:
“In mijn werk met mensen die opeens werden geconfronteerd met een handicap vond ik het altijd een uitdaging
op zoek te gaan waar hun kracht zat. Wie ze waren, wilden
zijn en waar ze verantwoordelijkheid voor hun eigen leven
konden nemen. Als mensen in staat waren die eigen verantwoordelijkheid te pakken, veranderde er vaak veel in de
manier waarop ze in het leven stonden en verdiepte hun
relatie met anderen. Dit is wat ik persoonlijk leiderschap
noem.”
En het vasthouden…
In haar vrije tijd beoefent Karin al jaren aikido, een Japanse
verdedigingskunst, waarbij het erom gaat in harmonie te
22 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 22
19-05-14 09:36
Centreren, Adem en Ontspanning. Je creëert daarmee
afstand van de drukte in je hoofd en verlegt de aandacht
naar je lichaam. Dat kan je op drie manieren vooruit helpen. Allereerst krijg je meer balans in je eigen lichaam: de
basis. Ten tweede kan je meer vanuit jezelf de buitenwereld
tegemoet treden, en als laatste zal het leven meer richting
krijgen. Na het toepassen van de ‘CAO’ voel je je rustiger,
meer in harmonie met jezelf en is de negatieve spiraal doorbroken. Je gaat anders naar de lastige situatie kijken, het
wordt een oefensituatie.
Rugpijn
“Rugpijn kan verminderen”, zegt Karin, “door er met een
andere blik naar te leren kijken, via het proces dat hierboven
beschreven is.” Op de zondag dat ik introductietraining volgde, had ik rugpijn. Karin legde veel uit en we deden verschillende aikido-oefeningen die me lieten zien hoe ik reageerde.
Toen ik drie uur later de deur uitliep, had ik meer energie
gekregen. Wat ik van de training leerde, is dat je snel invloed
kunt uitoefenen op je pijn en de gevoelens en emoties die
dat oproept.
Bronnen
Aikido-oefening (foto: Marieke Bosgoed)
komen met jezelf en je omgeving. Karin: “Aikido houdt mij
elke keer weer een spiegel voor. Hoe ik reageer op druk of
op de mensen waar ik mee train: wanneer word ik uit balans
gebracht en wanneer kan ik mijn balans behouden, of ernaar
terugkeren. Door elke keer weer te reflecteren op mijn eigen
reactiepatronen kan ik zien of ze effectief zijn of niet. De filosofie en de technieken van aikido geven me de handvatten
om niet-effectieve patronen te veranderen.”
De filosofie en principes van de Japanse verdedigingskunst
aikido met de ervaring en kennis die Karin opdeed in haar
beroepsloopbaan, brengt ze samen in de introductietraining
‘Krachtig!’
(Automatische) reactiepatronen
Idealiter leef je ontspannen, vanuit je kracht en persoonlijke
groei. Daarvoor is het belangrijk te leren wat je uit balans
brengt en daar alert op te zijn: in welke situatie voel je dat
je niet in je kracht zit, bij welke mensen voel je je niet op je
gemak?
Elk mens heeft geleerd op bedreigende situaties te reageren
via automatische reactiepatronen. Die zijn vaak star, statisch
en schadelijk. Door je negatieve interpretatie daalt het zelfvertrouwen, de spanning/weerstand in je lichaam neemt toe,
je reageert nog meer vanuit pijn en emoties: er is sprake van
een negatieve spiraal. Hoe kun je een positieve draai geven
aan de situatie die je uit balans brengt?
Doorbreken patronen
Balans hervind je door fysiek te gaan onderzoeken waar de
spanning zich in je lichaam vastzet en wat je energie doet
met je omgeving en de mensen om je heen. Ankerpunt in
de training ‘Krachtig!’ zijn de vaardigheden uit de ‘CAO’:
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 23
Karin Karis: http://www.kitochange.nl
M.J. de Boer, Living with chronic pain: mechanisms and interventions.
Dissertatie. (Groningen 2013);
H. van Ravesteijn, Minding the body. Mindfulness-based cognitive
therapy for patients with medically unexplained symptoms. Dissertatie.
(Nijmegen, 2013).
Een eenvoudige oefening die je leert om je lichaam
te centreren.
In het begin is het goed om deze oefening met gesloten ogen te doen. Je wordt dan minder snel afgeleid en
kunt beter voelen wat er gebeurt. Als het makkelijker
wordt om je aandacht naar beneden te brengen, doe
je de oefening met je ogen open. Uiteindelijk moet je
de oefening ook in situaties kunnen toepassen waarin
het niet mogelijk is je even terug te trekken of de ogen
sluiten.
1. Ga zitten of staan.
2. Voel het contact dat je maakt met de stoel en/of de
grond.
3. Breng je aandacht naar je ademhaling en observeer
je ademhaling ongeveer een minuut. Voel waar de
adem zit en hoe je lichaam tijdens de uitademing
zacht wordt en ontspant.
4. Breng nu alle aandacht naar je hoofd. Voel hoe je
hoofd zich vult met aandacht. Observeer wat dat
doet met het gevoel in je hoofd en de rest van je
lichaam. Laat nu in één keer alle aandacht naar
beneden zakken naar je bekkengebied. Je kunt
daarbij visualiseren dat het als een emmer water
die je leeggooit naar beneden valt enje bekken vult.
Observeer wat dat doet met het gevoel in je hoofd
en je lichaam. Herhaal dit een aantal keren zodat je
steeds beter het verschil gaat voelen.
23
19-05-14 09:36
Onderzoek
Tevreden met
je lichaam
Spiegeltje, spiegeltje aan de wand:
wie is de mooiste van het hele land?
Waarschijnlijk zal een scoliosepatiënt niet snel zeggen: ‘Ik’.
Er zijn mensen die zich er niets van aantrekken, maar ik denk
dat de meeste mensen het niet leuk vinden dat ze een scheve
rug hebben. Zelf kijk ik ook niet graag in een spiegel naar mijn
rug. Dat heeft effect op mijn zelfvertrouwen: ik voel me toch
een beetje minder aantrekkelijk dan anderen. De vraag is:
is daar wat aan te doen, zeker voor mensen die erg ontevreden zijn met hun uiterlijk?
Wetenschappelijk experiment
Wetenschappelijk gezien lijkt die vraag
inderdaad met ‘ja’ beantwoord te kunnen worden. In het artikel ‘Ontevreden
met uw lichaam? Voor de spiegel!
En dan? Exposure1 aan wat eigenlijk?’
doen Anita Jansen en haar medeonderzoekers2 verslag van een experiment dat tot doel had de lichaamstevredenheid van mensen te vergroten.
Aan het experiment deden studenten
mee die ontevreden waren over hun
lichaam. Iedere student kwam vijf keer
30 minuten bij een psycholoog in twee
tot drie weken tijd. Met de psycholoog
ging de student in bikini of ondergoed
zichzelf in een grote spiegel bekijken.
Vooraf hadden alle studenten een lijst
ingevuld waarin ze een cijfer moesten geven aan 30 lichaamsdelen: hoe
mooier, hoe hoger het cijfer.
De ene groep: alleen aandacht voor
goede punten
De studenten werden verdeeld in twee
groepen. In de ene groep ging de student met de psycholoog alleen aandacht besteden aan de acht lichaamsdelen die die student het hoogste cijfer
had gegeven. De psycholoog zorgde er
voor dat er inderdaad alléén aandacht
besteed werd aan de goede punten.
24 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 24
19-05-14 09:36
Dus niet: ‘ik heb wel leuke ogen maar
mijn buik’… En dat men zichzelf niet
ging relativeren. Niet: ‘mijn ogen vind
ik een beetje mooi’, maar: ‘mijn ogen
vind ik mooi en sprankelend, ze hebben een mooie kleur’. Daarnaast kreeg
men huiswerkopdrachten, bijvoorbeeld:
schrijf 30 andere woorden op die met
‘mooi’ te maken hebben en plak foto’s
op je spiegel waar je leuk op staat.
Het idee achter aandacht voor goede
punten is, dat mensen die zichzelf niet
mooi vinden, veel aandacht besteden
aan datgene wat zij niet mooi vinden
en zichzelf daarom minder prettig
voelen. Als men bewust aandacht gaat
besteden aan positieve punten, komt er
meer evenwicht en gaat men zich meer
tevreden voelen over het uiterlijk.
De andere groep: alleen aandacht voor
de minst goede punten
In deze groep gingen de studenten
onder begeleiding van de psycholoog
alleen aandacht besteden aan de acht
lichaamsdelen die ze de laagste score
hadden gegeven. In deze groep mocht
dus niet gekeken worden naar positieve punten maar werden de studenten
steeds gestimuleerd om te kijken naar
die delen van het lichaam waar ze
het minst tevreden over waren. Ook
zij kregen huiswerkopdrachten, zoals:
schrijf 30 woorden op die te maken
hebben met niet mooi en plak foto’s op
je spiegel, ook die waar je niet zo mooi
op staat.
Het idee achter aandacht voor de minst
goede punten is, dat nare gevoelens
uitdoven als je ze langer voelt. Als je
langer kijkt naar een onderdeel van je
lichaam dat je niet mooi vindt, dan gaat
het gevoel van niet mooi vinden minder worden. Daardoor word je tevredener over je lichaam.
De resultaten: beide methoden
even effectief
Tot verrassing van de onderzoekers
bleken beide technieken even goed te
werken. Zowel (letterlijk) ‘blootstelling’
aan de lichaamsdelen die je het mooist
vindt als ‘blootstelling’ aan lichaamsdelen die je het minst mooi vindt, blijken
ervoor te zorgen dat je tevredener
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 25
wordt over je lichaam en je zelfvertrouwen toeneemt. De onderzoekers
veronderstellen dan ook dat een combinatie van beide methoden wellicht
nog effectiever is: zowel veel aandacht
voor de positieve punten als blootstelling aan de negatieve punten. Maar dat
moet nog worden onderzocht.
Toch verschil!
De onderzoekers lieten elke student
echter ook iedere vijf minuten scoren
hoe goed de student zich voelde. De
studenten bij de ‘positieve’ groep voelden zich steeds redelijk goed tot goed
tijdens de sessies. De studenten bij
de ‘negatieve’ groep voelden zich aan
het begin van de sessies en tijdens de
eerste, tweede en derde sessie echter
knap beroerd. Het bleek best zwaar om
een half uur geconfronteerd te worden
met de lichaamsdelen die je het minst
mooi vindt. Pas de vierde en vijfde
sessie ging het duidelijk beter met studenten in die groep. Het heeft dus echt
tijd nodig voordat de negatieve emoties zakken en het positieve resultaat
bereikt wordt. De student moest echt
door de zure appel heen bijten. Dan
is het wel nodig dat je begeleid wordt
door een psycholoog die je steunt en
aanmoedigt.
Wat kunnen wij als scoliosepatiënten
hiervan leren?
Het eerste is dat het absoluut geen
kwaad kan om vooral heel veel aandacht te besteden aan die lichaamsdelen waar je wel tevreden over bent.
Ga eens na welke lichaamsdelen dat
zijn en kijk daar regelmatig met aandacht naar; sta er bewust bij stil. ‘Ik
vind mezelf niet aantrekkelijk’ kan dan
worden: ‘ik vind mijn rug/littekens minder mooi, maar ik heb wel mooie ogen
en mooi haar. Dat klinkt al een stuk
positiever en daar voel je je waarschijnlijk beter bij.
Het tweede is dat het vermijden van
kijken naar je rug en/of je littekens
averechts werkt: daar ga je je niet beter
van voelen. Juist als je het niet vermijdt
en er aan went door regelmatig te kijken, voel je je (op den duur…) beter.
Voor mensen die zulke negatieve
gevoelens hebben over hun rug en/
of littekens dat ze er erg onder lijden
(en dat is echt niet onbegrijpelijk, blijf
er niet mee rondlopen!) is het aan te
raden om via de huisarts naar een
psycholoog te gaan. De psycholoog
moedigt je aan en biedt je veel steun
om de hobbel te nemen zodat je meer
tevreden bent met je uiterlijk en meer
zelfvertrouwen krijgt.
En de oefentherapeuten
Omdat veel scoliosepatiënten toch al
in ondergoed of bikini in de spiegel
kijken bij de oefentherapeuten, zou het
handig zijn als er twee vliegen in één
klap geslagen zouden konden worden:
aandacht voor de houding én aandacht
voor de lichaamstevredenheid. Dat
vereist van de oefentherapeuten wel
specialistische kennis van de gedragstherapeutische technieken en dus
scholing daarin, maar ik denk dat het
voor de oefentherapeuten een erg interessante en voor alle patiënten nuttige
combinatie zou kunnen zijn.
Marijke te Hennepe
(zelf scoliosepatiënt)
1 ‘Exposure’ betekent ‘blootstelling aan een prikkel’. Het is een veelgebruikte en effectieve
methode uit de gedragspsychologie om mensen van angsten of trauma’s af te helpen. Het idee
erachter is dat emoties zoals angst nooit lang kunnen aanhouden. Als je bijvoorbeeld bang bent
voor spinnen, dan word je langdurig blootgesteld aan de spin. In het begin is dat heel eng maar
op een gegeven moment houdt het lichaam het niet vol om angstig te blijven en zakt de angst
maar blijf je de spin zien. Zo krijg je een nieuwe herinnering: die van het zien van een spin zonder
angst. De prikkel wordt zo ‘losgekoppeld’ van de emotie waardoor je beter met de prikkel om
kan gaan.
2 Jansen, A., Voorwinde, V., Hoebink, Y., Rekkers, M., Martijn, C. & Mulkens, S. (2013). Ontevreden
over uw lichaam? Voor de spiegel! En dan? Exposure aan wat eigenlijk? Tijdschrift voor
gedragstherapie en cognitieve therapie, 46, 57-75.
25
19-05-14 09:36
Actualiteit
Voor u gelezen
EMB kinderen en scoliose
Recentelijk heeft paramedisch team van De Blauwe Vogel, een kinderdagcentrum van Amerpoort, een
folder uitgebracht die informatie geeft over en richtlijnen voor het observeren en behandelen van een
scoliose bij kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). De Blauwe Vogel biedt begeleiding en behandeling aan kinderen met EMB. De folder is een update van een in 2008 uitgebrachte
eerste versie en is nu digitale beschikbaar. Lees meer in de folder die, tezamen met de behandelrichtlijn ‘Scoliose bij neuromusculaire aandoeningen’, is opgenomen op onze website www.scoliose.nl
onder ‘Publicaties’.
Passend onderwijs
Met ingang van het schooljaar 20142015 wordt passend onderwijs ingevoerd. Het doel van passend onderwijs
is dat alle leerlingen, dus ook leerlingen
die extra ondersteuning nodig hebben,
een passende onderwijsplek krijgen. De regering hanteert het beleid:
gewoon waar het kan en speciaal waar
het moet.
Op dit moment kunnen leerlingen,
die een extra ondersteuningsbehoefte
hebben, gebruik maken van leerling
gebonden financiering, ook wel ‘het
rugzakje’ genoemd. Of zij gaan naar
een school voor speciaal onderwijs.
Ieder(in) vindt dat elk kind recht heeft
op onderwijs. Onderwijs vormt de basis
voor het ontwikkelen van kennis, vaardigheden en talenten en ieder doet dat
op zijn of haar niveau. Op die manier
kunnen kinderen later meedoen in de
samenleving. Daarom mogen kinderen
met beperkingen niet uitgesloten worden van onderwijs.
Informatiegids
Samen met Oudervereniging Balans is
een informatiegids Passend Onderwijs
uitgebracht. Deze gids is volledig geactualiseerd. In de gids kunnen ouders
of verzorgers lezen wat passend onderwijs voor hun kind betekent. De gids
bevat onder meer actuele informatie
over wetgeving passend onderwijs
en een handig stappenplan voor het
zoeken naar passend onderwijs voor
een kind. De gids is te bestellen via de
webwinkel van Balans digitaal (tegen
verzendkosten): www.balansdigitaal.nl
of gratis te downloaden.
Steunpunt Passend Onderwijs
Ieder(in) en Balans werken samen in
het Steunpunt Passend Onderwijs.
Bij dit steunpunt kunnen ouders vragen
stellen over passend onderwijs. Dat
kan via de website Steunpunt Passend
Onderwijs: www.steunpuntpassendonderwijs.nl/vragen/bellen-of-mailen/
of via 0800-5010 (ma t/m vrij van
10.00–15.00 uur).
Bron: www.iederin.nl (voorheen CG-Raad)
Patiënten kiezen de beste app
Er komen steeds meer apps die zich
richten op gezondheid en ziekte. Mensen die gezond willen leven, kunnen
kiezen uit een groot aanbod van apps
die calorieën tellen, beweging bijhouden en je helpen gezond te koken en
gezond te leven. Ook voor mensen met
specifieke klachten en ziekten, komen
er steeds meer apps ter beschikking.
Zoals apps voor mensen met lage-rugklachten, apps om je medische gegevens bij te houden, apps die je kunnen
helpen bepalen of je naar de dokter
moet en apps waarmee je vragen kunt
stellen aan een huisarts. Maar wat vin-
den mensen nu de allerbeste app?
Om hier achter te komen organiseert
patiëntenfederatie NPCF samen met
MedicalPHIT voor het eerst de verkiezing van de beste app voor patiënten.
Welke de winnende app is, bepalen
de meningen die patiënten over de
apps achterlaten op DigitaleZorggids.
nl. De uitreiking van de award voor de
allerbeste app vindt uiteindelijk plaats
op 4 juni, tijdens het Apps4Health congres in Eindhoven.
Bron: NPCF nieuwsbrief april 2014
26 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 26
19-05-14 09:36
Vereniging
Van het bestuur
Beste leden, geachte lezers,
De eerste maanden van het jaar staan altijd in het teken van verantwoording. We maken dan ons secretarieel verslag en de jaarrekening
en we bereiden de Algemene Ledenvergadering voor. Als ik de verschillende verslagen lees, ben ik altijd weer trots en onder de indruk
van wat we met z’n allen doen in zo’n jaar. Met beperkte financiële
middelen en met de enthousiaste inzet van vrijwilligers realiseren we
onze doelstellingen. Chapeau! Ons secretarieel jaarverslag 2013 is
opgenomen op onze website.
Communicatie en voorlichting
Begin dit jaar introduceerden we onze nieuwe huisstijl, inclusief een nieuw logo. Wervelingen verschijnt nu in full colour
in een nieuwe vormgeving. Ik vind het heel mooi geworden
en we hopen daarmee de informatie voor jong en oud beter
en toegankelijker te maken. Onze nieuwe website is geïntroduceerd en hij werkt, met als resultaat nieuwe communicatiemogelijkheden met onze achterban. Het forum en de
webshop hadden wat technische opstartproblemen maar die
zijn inmiddels verholpen. We zijn bezig om de inhoud van
de website verder te verbeteren en uit te bouwen. Dat is nog
een hele klus waar door ons enthousiaste communicatieteam hard aan wordt gewerkt. Ook hebben we een nieuwe
verenigingsfolder uitgebracht. U kunt hem downloaden onder Publicaties op de website. U krijgt dan een goede indruk
over alles wat de vereniging voor u doet. De verenigingsbrochures waren intussen verouderd en die zijn we allemaal aan
het restylen en herschrijven. Zodra ze klaar zijn, worden ze
op de website geplaatst zodat u ze kunt downloaden. Verder
hebben we op de website een apart ledendeel waar u als lid
kunt inloggen. We zullen daar steeds meer informatie opnemen die exclusief voor onze leden is. En mocht u onverhoopt
nog geen lid zijn en dat willen worden, dan kan dat direct op
de website.
Belangenbehartiging
In het kader van belangenbehartiging lopen er diverse projecten en overleggen. We werken actief aan vermindering
van de wachttijd voor scolioseoperaties, zowel op individueel
ziekenhuisniveau als op landelijk niveau. We blijven actie
voeren om vroegtijdige ontdekking van scoliose op scholen
voor elkaar te krijgen. Een taai project, met teveel onbegrip
en gebrek aan kennis bij de vele betrokken partijen.
Diverse kwaliteitsverbeteringtrajecten vragen aandacht en
we bezoeken relevante bijeenkomsten en congressen om
de belangen van scoliosepatiënten over het voetlicht te
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 27
brengen. Op een congres over scoliose van de Nederlandse
Orthopaedische Vereniging mocht ik bijvoorbeeld voor poli-assistenten en poli-secretaresses een voordracht houden
over onze vereniging en onze activiteiten. Een ander project
is de Arbeidsparticipatietool. Hiermee worden de patiënt/
werknemer, de werkgever en de collega’s geïnformeerd met
informatie, voorlichtingsmateriaal en apps over aspecten
van scoliose die werk gerelateerd zijn. Houdt u onze website
maar in de gaten.
In het voorjaar hebben we ons met andere patiëntenverenigingen beziggehouden met de vraag wat het toekomstperspectief is van met name de kleinere en middelgrote
patiëntenverenigingen. Wat komt er op ons af, bijvoorbeeld
door de veranderingen in de zorg. Hoe organiseren we de
belangen van patiënten, wie komt er voor hen op en hoe
acteren de individuele verenigingen daarin. Wat kunnen we
samen en wat niet en wat is de rol en het bestaansrecht van
de koepels. Kortom, goede en nuttige brainstormsessies om
de belangen van scoliosepatiënten ook in de toekomst veilig
te stellen.
Vrijwilligers nodig
Ook in de tweede helft van het jaar is er dus werk zat.
Gelukkig zien we weer aanmeldingen van mensen die vrijwilligerswerk bij ons willen doen. Dat blijft nodig want vele
handen maken licht werk. We gaan ook proberen om weer
een scoliosecafé te organiseren (in het zuiden van het land)
en er staat een voorlichtingsbijeenkomst ‘Rug en werk’ in de
planning voor november. Daar kunnen we alle hulp bij gebruiken, dus ik zou zeggen: help ons als vrijwilliger en, als u
dat nog niet bent, wordt lid. Of maak iemand anders lid. Voor
€ 25,- per jaar steunt u scoliosepatiënten en het werk van
de vereniging. Ik wens u een goede zomer(vakantie).
Met hartelijke groet,
Henk Buter, voorzitter
27
19-05-14 09:36
Vereniging
Project Arbeidsparticipatietool
Chronisch Zieken
Doel: mensen met een chronische aandoening
(zoals scoliose) ondersteunen om zo goed mogelijk
met hun aandoening te leven en hen zoveel mogelijk
aan het werk te houden of te krijgen
Werken is voor veel mensen belangrijk in hun leven. Dit geldt ook voor mensen met een
chronische aandoening als scoliose, in sommige gevallen zelfs nog meer. Voor hen versterkt
‘werken’ het meedoen in de maatschappij en juist dat ‘meedoen’ komt door de aandoening
vaak onder druk te staan. Het hebben van een betaalde baan is vaak zeer bepalend in het
gevoel van volwaardig burgerschap.
Werk is ook belangrijk om de financiële
positie te versterken. Deze wordt door
de chronische aandoening vaak verzwakt. Enerzijds door de hogere kosten,
anderzijds door het ontbreken van een
betaalde baan waardoor mensen veelal
aangewezen zijn op een uitkering. Een
betaalde baan verbetert niet alleen de
financiële positie, maar draagt ook bij
aan economische onafhankelijkheid.
Het toesturen naar verbeterde maatschappelijke participatie in de vorm
van werk is daarom van groot belang.
Onze vereniging is een van de deelnemers in het project ‘Arbeidsparticipatietool Chronisch Zieken’. In samenwerking met Stichting September hebben
12 patiëntenverenigingen een (digitaal)
instrument ontwikkeld dat beoogt de
gevolgen van een chronische aandoening bespreekbaar te maken en daardoor mensen met een chronische aandoening te ondersteunen bij het krijgen
of behouden van werk. Stichting September is een not-for-profit organisatie
die zich al vele jaren toelegt op het
ontwikkelen van diensten voor mensen
met een chronische aandoening.
De Arbeidsparticipatietool is een eigentijds instrument, (o.a. in de vorm
van een app voor smartphone/tablet
en multimedia en tekst op internet) om
de gevolgen van een chronische aandoening zoals scoliose bespreekbaar
te maken. Het beoogt werknemers met
een chronische aandoening enerzijds
en werkgevers en andere betrokkenen
anderzijds rond het thema ‘arbeid’ met
elkaar te verbinden.
Het is een hulpmiddel dat bijdraagt
aan:
• meer bekendheid en bijstelling van
heersende beeldvorming over de
inzetbaarheid van mensen met een
chronische aandoening (zoals scoliose);
• het versterken van de positie van
werknemers met een chronische
aandoening door hen meer grip te
geven op het thema werk en chronische ziekte;
• de kans op het vinden of behouden
van werk zo groot mogelijk te maken
door versterken van het begrip en
het samen vinden van oplossingen
met leidinggevenden, collega’s en
personeelsfunctionarissen.
Met de gezamenlijke ontwikkeling van
de Arbeidsparticipatietool willen de
deelnemende partijen voor langere
termijn bereiken:
• dat belemmeringen en mogelijkheden
die mensen met een chronische aandoening ervaren richting participatie
en volwaardig burgerschap, blijvend in
kaart worden gebracht;
• het bieden van een laagdrempelig
en voor iedereen toegankelijk instrumentarium bij het inschakelen van
ondersteuning en het maken van
keuzes richting participatie en volwaardig burgerschap;
• het behartigen van belangen van
mensen met een chronische aandoening bij het vergroten van participatievormen, met nadruk op hoogste
vormen van volwaardig burgerschap
en individuele keuzevrijheid.
De arbeidsparticipatietool is inmiddels
inhoudelijk en qua vormgeving gereed.
We zitten nu in de laatste fase om het
instrument nog te laten beantwoorden
aan de specifieke eisen van Apple om
als app geaccepteerd te worden. De
bedoeling is dat de tool deze zomer
beschikbaar is voor alle deelnemende
verenigingen en ook via de eigen site
toegankelijk is. Stichting September zal
de landelijke presentatie coördineren.
Meer informatie over het project is te
vinden op www.arbeidsparticipatietool.nl
Toine van der Sanden
28 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 28
19-05-14 09:36
Vereniging
Registreer u op de
nieuwe website!
In maart van dit jaar hebben wij onze nieuwe
website geïntroduceerd, met een speciaal
ledengedeelte. Door u te registreren op de
website krijgt u toegang tot het ledengedeelte,
waarin u zich onder andere kunt aanmelden
voor onze bijeenkomsten. Ook is hierin
bijvoorbeeld het archief opgenomen van
Wervelingen, waarin nummers nog eens
digitaal zijn terug te lezen.
Wel lid en nog niet geregistreerd? Ga dan naar
www.scoliose.nl/lidmaatschap en registreer u met uw lidnummer en adresgegevens. Als u de introductiekaart niet
meer heeft, vindt u het lidnummer ook terug op de adressticker van deze Wervelingen. Na registratie kunt u voortaan
op het ledengedeelte van de website inloggen met het opgegeven e-mailadres en het zelfgekozen wachtwoord.
Forum
De nieuwe website heeft ook een nieuw forum. Om hier
toegang tot te krijgen is het ook de eerste keer nodig om te
registreren. Dit doet u door op de homepage van www.scoliose.nl in het menu naar ‘forum’ te gaan en dan op ‘registeren’ te klikken. Hier maakt u een eigen naam en wachtwoord
aan, die u vanaf dan altijd kunt gebruiken om in te loggen op
het forum.
Webshop
Om ledenkorting te krijgen in de webshop is het ook noodzakelijk om bij het eerste bezoek te registeren. Ga hiervoor
vanaf de homepage in het menu naar ‘webshop’ en registreer uzelf met uw lidnummer en de overige gevraagde gegevens. Met uw e-mailadres en gekozen wachtwoord kunt u
vanaf dan inloggen en ziet u de ledenprijs bij de producten
die u wilt bestellen.
Heeft u vragen over de website? Mail dan naar
[email protected].
Ester Floor
Voordelen lidmaatschap:
Scoliose
• Ondersteuning van de verenigingsactiviteiten
• 4 x per jaar het magazine Wervelingen
en jeugdkatern Werveldingen4You in de bus
• Toegang tot het ledendeel van de website
Nieuwe folders
• Gratis toegang tot voorlichtingsbijeenkomsten
• Gratis toegang tot het scoliosecafé
• Korting op artikelen in de webshop
• Korting op de zorgpremie
Lente 2013 | Nummer 4
Er wordt hard gewerkt aan de nieuwe voorlichtingsfolders
van de vereniging. Ze komen binnenkort digitaal beschikbaar op onze website. Eerder dit jaar is de nieuwe strooifolder over scoliose uitgekomen. Daarin Word
staatlidvermeld
en ontvang
wat de vereniging zoal doet aan voorlichting,
lotgenotenvele extra’
s
contact en belangenbehartiging. De strooifolder is gratis te
downloaden van onze website: www.scoliose.nl/publicaties/
folders.
Lente 2013
| Numm
Met:
Scolios
e en
andere
aandoe
ningen
Losse nummers €6,00
(incl. verzendkosten Benelux)
Losse numme
Als het om scoliose draait! (incl.
verzendko rs €6,00
sten Benelux)
Als het
om scolio
se draai
t!
er 4
Vereniging van scoliosepatiënten
Postbus 11566
2502 AN Den Haag
www.scoliose.nl
[email protected]
Scoliose-infolijn:
0900-scoliose/0900-7265467
voorlichting
lotgenotencontact
belangenbehartiging
(15 ct/min)
ScolioseNL
@Scoliose
Word nu lid!
Scan de QR-code of ga naar
www.scoliose.nl voor het online
aanmeldingsformulier
februari 2014
Als het om scoliose draait!
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 29
29
19-05-14 09:36
Vereniging
International Scoliosis Awareness Day
De Vereniging van scoliosepatiënten organiseert op 28 juni
2014 voor de eerste keer International Scoliosis Awareness
Day (ISAD). Doelstelling voor deze dag is om scoliose zo
breed mogelijk onder de aandacht te brengen, de kennis
over scoliose te vergroten, begrip te kweken voor scoliosepatiënten en hun omgeving en hen te steunen.
De vereniging zal zich dit jaar vooral richten op publiciteit
rond deze dag, met name gericht op maatschappelijke bewustwording en het vergroten van het besef over de impact
van scoliose op het persoonlijk leven en dat van deelgenoten. Uiteraard is zo’n campagne ook gericht op het verbreden
van de kennis over scoliose. Gezien de korte voorbereidingstijd kunnen we in 2014 nog geen specifieke activiteiten in
het land organiseren,
Waarschuwing
De Vereniging van scoliosepatiënten ziet op het internet de
laatste tijd een steeds agressievere benadering van scoliosepatiënten met de aanbieding van scoliosebehandelingen
zoals gratis intakes en gesprekken, holistische benaderingen,
oosterse wijsheden, gratis scans, orthomanuele technieken en alternatieve geneeswijzen en oefeningen. Deze zijn
veelal een opmaat tot dure behandelingen die meestal niet
ver zekerd zijn (en dus voor eigen rekening zijn). Voor de
diagnose scoliose en een op het individu toegesneden behandelplan adviseren wij altijd een orthopeed te consulteren
in een van de, in scoliose gespecialiseerde, ziekenhuizen.
Deze ziekenhuizen staan vermeld op onze website. Dat is
ver zekerde zorg en kost de patiënt dus niets. Een gewaarschuwd mens telt voor twee.
Ook in 2015 staat weer een ISAD gepland. Daarvoor doen
we nu alvast een oproep aan onze achterban om ideeën
naar ons op te sturen. Wat kunnen we doen om van ISAD
2015 een succes te maken, Welke creatieve ideeën zijn er
en wat kunnen we doen op locatie? We zullen een en ander
dan volgend jaar weer coördineren en een programma
samenstellen. Heb je ideeën over hoe we ISAD in 2015 handen en voeten kunnen geven dan horen we dat graag op
[email protected] .
Acquisitie, commerciële activiteiten en promotie van behandelaars of behandelingen naar aanleiding van ISAD worden
niet op prijs gesteld.
Secretarieel
verslag 2013
Op 24 mei jl. hielden wij onze Algemene Ledenvergadering. Het door het bestuur opgestelde secretarieel
verslag 2013 werd door de vergadering goedgekeurd.
In dit verslag staat een uitgebreide beschrijving van
onze activiteiten in 2013 en wij verwijzen daar graag
naar. Het verslag is opgenomen op onze website.
Redactieleden gezocht m/v
Voor ons redactieteam zijn we op zoek naar vrijwilligers met een vlotte pen! Is dit op je lijf geschreven?
Neem dan contact met ons op! Wat verwachten we van je?
Je voelt je betrokken bij een patiëntenorganisatie en scoliose.
Je hebt schrijftalent en bent goed in Nederlands.
Handigheid met de computer en ervaring met Word is uiteraard een vereiste.
Vergoeding Je zet je in als vrijwilliger. Redactieleden ontvangen een onkostenvergoeding voor gemaakte reis- en materiaalkosten. Noodzakelijke cursuskosten worden eveneens vergoed.
De redactie komt vier keer per jaar bijeen in Utrecht, ’s avonds van 18.00 tot 20.30 uur (in februari, mei, augustus en
november). Vind je het leuk om redactielid te worden, neem dan voor nadere informatie contact op met Ciska Jonker,
via [email protected].
Actief zijn bij de Vereniging van scoliosepatiënten... verrijkend voor jezelf en goed voor een ander!
30 Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 30
19-05-14 09:36
Vereniging
Vereniging van scoliosepatiënten
(www.scoliose.nl)
De Vereniging van scoliosepatiënten behartigt de belangen
van scoliosepatiënten, onder meer door het geven van voorlichting en het organiseren van lotgenotencontact. De activiteiten van de vereniging worden aangekondigd in dit blad.
Tevens is hierin volop informatie te vinden over (het omgaan
met) scoliose, de behandelingsmethoden en over allerlei
andere zaken die voor scoliosepatiënten van belang zijn.
Wervelingen wordt viermaal per jaar toegestuurd aan de
leden van de vereniging.
Beëindiging lidmaatschap
Het lidmaatschap van de vereniging duurt tot het eind van
het kalenderjaar en kost € 25,00 per jaar bij automatische
incasso; bij andere wijze van betaling wordt € 1,50 verwerkingskosten in rekening gebracht. Het lidmaatschap wordt
automatisch verlengd en kan alleen schriftelijk worden
opgezegd tegen het einde van het kalenderjaar met een
opzeggingstermijn van vier weken. Het lidmaatschap wordt,
afhankelijk van uw polisvoorwaarden, geheel of gedeeltelijk
vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Adreswijzigingen
of opzeggingen moeten schriftelijk worden doorgegeven aan
de ledenadministratie (zie colofon). De redactie kan deze
mutaties niet verwerken.
Vragen?
Heeft u vragen over scoliose en daarmee samenhangende
zaken, dan kunt u altijd bij de vereniging terecht. Binnen de
vereniging is veel ervaringsdeskundigheid aanwezig, want
de mensen die actief betrokken zijn bij de activiteiten van
de vereniging zijn zelf scoliosepatiënt of daaraan verwant.
In antwoord op uw vragen zullen wij u zo goed mogelijk
van informatie voorzien of u hiernaar de weg wijzen. U kunt
uw vragen telefonisch stellen via de Scoliose-infolijn. Voor
vragen met betrekking tot scoliose kunt u dus niet terecht
bij de redactie, ook niet per e-mail. Reacties op artikelen uit
Wervelingen of bijdragen voor het blad kunt u sturen naar
het post- of e-mailadres van de redactie (zie info voorin dit
blad).
Voorlichting
De vereniging heeft een reeks digitale folders met informatie over een aantal onderwerpen die te maken hebben
met scoliose. Deze zijn te downloaden via onze website. In
de webshop zijn diverse artikelen te vinden, zoals het boek
‘Scoliose, de meest gestelde vragen’, de voorlichtings-DVD
‘Verdraaid lastig als je scoliose hebt’, het scoliosekussen en
het scoliose-polsbandje.
Wervelingen nr. 2 | Zomer 2014
Wervelingen_2_2014.indd 31
Inzending kopij
Kopij voor de eerstvolgende Wervelingen dient uiterlijk op de
dag van de deadline bij de redactie binnen te zijn (zie pagina 3). Bij publicatie vermelden we geen (e-mail)adres van
de inzender, tenzij dit uitdrukkelijk is gevraagd. De redactie
behoudt zich het recht voor om ingezonden stukken zonder opgave van redenen niet te plaatsen. Stukken die voor
plaatsing in aanmerking komen, kunnen worden aangepast,
altijd in overleg met de inzender. Overname of vermenigvuldiging uit deze uitgave is alleen toegestaan na voorafgaande,
schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel deze uitgave met de grootst mogelijke zorgvuldigheid is vervaardigd,
is de vereniging niet aansprakelijk voor eventuele schade als
gevolg van mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden.
Scoliose-infolijn
0900 - SCOLIOSE
0900 - 726 54 67
(15 ct/min)
Heeft u vragen?
Bel ons!
De Scoliose-infolijn is te bereiken op
maandag: van 13.00 tot 15.00 uur
dinsdag:
van 19.00 tot 21.00 uur
woensdag: van 19.00 tot 21.00 uur
vrijdag:
van 13.00 tot 15.00 uur
Buiten de vaste tijden geeft een bandje aan wanneer
het telefoonteam bereikbaar is.
31
19-05-14 09:36
Vereniging van scoliosepatiënten
Postbus 11566
2502 AN Den Haag
www.scoliose.nl
Wervelingen_2_2014.indd 32
19-05-14 09:36

Scoliose - Oefentherapie Barendrecht

NUMERIEKE INSTABILITEIT

AIk kan normaal leven door staafjes in mijn rugL

Inhoud - Vereniging van Scoliosepatiënten

www.BeYogafull.nl

AKD - Mr. Online

Kinesitherapie voor en na de bevalling - AZ Sint

Flyer (10 MB, Pdf)

PDF download - VBR Mechanisatie

Overzicht van eerder ingediende ideeën

Datum 12 november 2014 Onderwerp Buluitreiking Beste student,