Krachtig en kwetsbaar - Nierpatiënten Vereniging Nederland

Krachtig en kwetsbaar: een onderzoek naar
arbeidsparticipatie en sociale participatie
Samenvatting van de deelresultaten voor mensen met nieraandoeningen
De Universiteit Maastricht heeft in opdracht van de Stichting Op Eigen Kracht aan het Werk
onderzoek gedaan naar ervaringen van mensen met chronische ziekten en beperkingen met
werk (arbeidsparticipatie) en andere activiteiten (sociale participatie).
Het onderzoek is in 2013 gehouden onder 8 patiëntengroepen. Dit waren mensen met:
sarcoïdose, nieraandoeningen, cystic fibrosis, visuele beperkingen, neurofibromatose, hiv,
autisme en hoofdpijn. Er zijn uitgebreide vragenlijsten gebruikt en er zijn (groeps)interviews
gehouden. De vragenlijsten zijn ingevuld door 3.432 mensen en aan de interviews hebben 49
mensen meegedaan.
Het onderzoek geeft een goed beeld van de participatie van mensen met deze aandoeningen en
biedt inzicht in de factoren die hierbij een belangrijke rol spelen.
ALGEMENE KENMERKEN VAN DE GROEP MENSEN MET NIERAANDOENINGEN
Aan het vragenlijstonderzoek hebben 481 mensen met nieraandoeningen meegedaan. De
deelnemers waren tussen de 18 en 65 jaar. De gemiddelde leeftijd was 52 jaar. Bijna de helft van
de mannen en 40% van de vrouwen was hoogopgeleid. Dat is meer dan in de Nederlandse
beroepsbevolking. Ruim een tiende van de deelnemers dialyseerde en iets meer zat in de
predialysefase. Bijna twee derde had een transplantatie nier. De resultaten hebben dus vooral
betrekking op mensen die niet dialyseren. Er is daarnaast een groepsinterview gehouden met een
gevarieerde groep van 5 mensen met een nieraandoening.
Iets meer dan een derde vond zijn of haar gezondheid matig tot slecht, net als in de meeste andere
onderzochte patiëntengroepen. Men had vooral fysieke klachten. Een nieraandoening heeft
daarnaast gevolgen voor de manier waarop mensen in het leven staan. Dat werd in de focusgroep
benadrukt. Zo vertelden deelnemers dat zij vaak, en soms vroeg in hun leven, geconfronteerd
werden met de kans om op jonge leeftijd te overlijden. Daarnaast hebben medische ingrepen en
behandelingen, zoals transplantaties of dialyses, veel invloed op het dagelijks leven. Een grote
meerderheid van de groep had het afgelopen jaar dan ook een medisch specialist bezocht. Wat
verder opvalt is dat men met de medisch specialist vaker over werk sprak dan met de huisarts of
bedrijfsarts.
De meeste mensen waren zelfverzekerd en hadden het gevoel zelf richting te kunnen geven aan hun
leven (eigen effectiviteit). Daarnaast kregen zij veel steun van familie, vrienden en kennissen.
ARBEIDSPARTICIPATIE
Werk
Bijna twee derde van de deelnemers had werk. Dat is iets onder het gemiddelde van de totale
Nederlandse beroepsbevolking (67%). Men werkte vooral in de dienstverlenende sector, de
1
gezondheidszorg, de administratieve sector en het onderwijs. Men werkte gemiddeld 27,2 uur per
week. Dat is niet veel minder dan de gemiddelde Nederlandse werknemer.
Figuur 1: aantal werkuren per week
40
gemiddelde Nederlandse werknemer
32
24
16
8
0
De deelnemers met werk gaven hun werkvermogen een voldoende (7,1). Maar liefst 88,1% was
tevreden met het werk. Dat is meer dan in de andere patiëntengroepen. Daar staat tegenover dat
bijna twee derde zich het afgelopen jaar ziek had gemeld. Dat is meer dan het landelijke
percentage van 49%. Verder was de duur van het verzuim in vergelijking met de andere onderzochte
groepen hoog. Bovendien meldde 84,5% van de deelnemers dat zij hadden doorgewerkt terwijl zij
zich daar eigenlijk niet toe in staat voelden (presenteïsme). Voor 40% was dat het geval op meer
dan 61 dagen per jaar. Dat is veel vaker dan het gemiddelde van de Nederlandse werknemers.
Honderden
Figuur 2: % doorgewerkt met klachten
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
gemiddelde Nederlandse werknemers
Vooral de vermoeidheid zorgde voor problemen met het werk. In het groepsinterview werd dit
bevestigd. Men vertelde dat je door de vermoeidheid soms fouten gaat maken of dat je niet het
werk kan doen dat je zou willen. Steun van leidinggevenden en collega’s kan echter helpen om
inzetbaar te blijven. Ruim veertig procent van de werknemers had werkaanpassingen. Dat waren
vooral: minder uren werken, op andere tijden werken, thuis werken en het rustiger aandoen.
Profiel werkenden
Mensen die werk hadden waren in het algemeen jonger, hadden een hoger opleidingsniveau en
minder andere gezondheidsproblemen naast de nieraandoening dan de deelnemers zonder werk.
2
Geen werk
Ruim een derde werkte niet. Men noemde arbeidsongeschiktheid als de belangrijkste reden om niet
te werken. Veertig procent van de niet-werkenden was op zoek naar werk. Het solliciteren was een
probleem. Velen worstelden met de vraag of ze wel moesten vertellen dat ze een nieraandoening
hadden.
Sociale zekerheid
De helft van de groep ontving een uitkering. Van hen had 80% een WAO of WIA uitkering. Men vond
dat het UWV te weinig re-integratiebegeleiding gaf. Ook vond men dat het UWV vooral bezig was
met het uitvoeren van regels en daardoor weinig inkomenszekerheid bood. Een WAJONG uitkering
werd wel als zekerheid voor zichzelf en voor eventuele werkgevers gezien. De werknemer vormt
dan volgens de geïnterviewden geen risico voor de werkgever.
Re-integratie
Een derde van de deelnemers was begeleid bij re-integratie door de bedrijfsarts. De meesten
vonden dat deze hen onvoldoende steunde. Een kleiner gedeelte had ervaring met begeleiding door
arbeidsdeskundigen of andere professionals van UWV of een re-integratiebedrijf. Er was vooral
behoefte aan iemand die meedenkt over passend werk, die daadkrachtig helpt dat te vinden en die
ook begeleidt bij zaken die niet direct met werk te maken hebben.
SOCIALE PARTICIPATIE
De deelnemers hadden weinig problemen op het gebied van sociale participatie. Men deed
gemiddeld 9,8 uur per week aan fysieke activiteiten zoals sporten, wandelen, fietsen, tuinieren en
klussen. Men besteedde 11,7 uur aan taken zoals het huishouden en de zorg voor anderen en
ondernam gemiddeld 10,9 keer per maand een sociale activiteit zoals bezoek ontvangen. Mensen
met meer steun van vrienden hadden meer sociale activiteiten.
Figuur 3: sociale activiteiten per maand
15
10
5
0
In het leven buiten het werk, benadrukten de deelnemers aan het groepsinterview, helpt
ondersteuning door familie, vrienden of andere naasten om beter om te gaan met de aandoening.
Het hebben van een nieraandoening kan echter ook verstrekkende gevolgen hebben voor het
privéleven. Er werden voorbeelden gegeven van relaties en vriendschappen die op de klippen waren
gelopen.
3
CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN
Mensen met nieraandoeningen zijn krachtig. Zij blijken veelal goed te functioneren op het werk en
in het sociale leven als de werktijden kunnen worden aangepast, thuiswerken mogelijk is, de
werkdruk redelijk is en er voldoende ruimte is voor het privéleven.
Aan de andere kant zijn zij ook kwetsbaar. Vooral op momenten dat de vermoeidheid sterk opspeelt
of als er (nieuwe) medische complicaties zijn. Regelmogelijkheden op het werk, goede afspraken
met de leidinggevende en collega’s en steun van familie en vrienden zijn dan van belang.
Het vinden van werk wordt moeilijk gevonden. Vooral de lager opgeleide en/of oudere
nierpatiënten die ook andere gezondheidsproblemen hebben, hebben meer re-integratiebegeleiding
nodig. Deze begeleiding moet vooral ondersteunen in het eigen denkproces richting passend werk
(klankbord), helpen om dat te vinden en er moet aandacht zijn voor andere zaken dan werk.
Medisch specialisten hebben op het gebied van werk een belangrijke adviesrol. Zij moeten de juiste
kennis hebben om mensen met nieraandoeningen ook op dit vlak zo goed mogelijk te kunnen
ondersteunen.
Download hier het volledige rapport
Meer informatie over het project Op Eigen Kracht aan het Werk: www.opeigenkrachtaanhetwerk.nl
Meer informatie over het onderzoek: [email protected]
Samenvatting:
4

Download Report