De blinde vlek van de GGz - GGZ

(Dit artikel verschijnt in geredigeerde vorm in Deviant, december 2014, GdW) De blinde vlek van de GGz Komt er eindelijk aandacht voor de duizenden die in de instellingen achterblijven? De Wlz, de nieuwe Wet Langdurige Zorg, is op de valreep ook toegankelijk gemaakt voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Dat lijkt in tegenspraak met de ambulantiserings-‐ en hersteltendens, maar dat is het niet. Om de wet voor GGz-‐klanten succesvol te maken, is echter wel een andere mentaliteit in de instellingen nodig. En mensen die ‘het snappen’. Blinde vlek De nieuwe Wlz (zie kader) is bedoeld voor mensen die altijd bescherming nodig hebben; niet per se tot hun dood – de meesten kunnen zich ontwikkelen en weer min of meer zelfstandig gaan wonen – maar wel de klok rond. Om hoeveel mensen dat in de geestelijke gezondheidszorg gaat is onbekend. Om welke mensen het precies gaat is ook onduidelijk. En hoe we deze mensen het best kunnen bejegenen, behandelen of ondersteunen is bij veel Nederlandse GGz-‐instellingen geen issue. Dat is de grote blinde vlek van de GGz. De afgelopen maanden verschenen twee goede rapporten over langdurige GGz-‐zorg. Het Trimbos-‐instituut publiceerde in oktober Trendrapportage GGZ: Persoonlijk en maatschappelijk herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen en het Kenniscentrum Phrenos publiceerde bijna tegelijkertijd Over de Brug. Beide rapporten zetten stevig in op ‘herstel’ en een succesvolle terugkeer in de samenleving. Maar ze hebben het nauwelijks over de groep mensen die op de instellingsterreinen achter zullen blijven. Het Trimbos-‐instituut schrijft in een streng geschreven paragraaf 4.4 dat het allemaal niet opschiet, maar heeft het dan vooral over de slappe pogingen om ‘herstel’ te bevorderen, en niet over de permanente verwaarlozing van hen die vaak tot het eind van hun leven op de terreinen zullen wonen. Er zijn verschillende redenen waarom we niet weten om wie het gaat en om hoeveel mensen. Zorgzwaartepakketten helpen ons hierbij niet. Zzp’s zeggen doorgaans net zo weinig over ‘de mens erachter’ als een diagnose volgens de DSM. Het zijn in de eerste plaats manieren om inkomsten voor de zorginstelling te genereren. De eerste reden waarom we niet weten om hoeveel mensen het gaat is dat we niet weten hoeveel van de pakweg 20.000 Nederlanders die lange tijd in een GGz-‐voorziening wonen in staat zijn om op korte of langere termijn zelfstandig in de samenleving terug te keren. De schattingen lopen uiteen van 10.000 tot 20.000 (sic!). We weten dat niet omdat veel van deze mensen niet worden gezien als mensen die wellicht op termijn zelfstandig zouden kunnen wonen. De die hards in de ‘herstel’-‐beweging denken dat iedereen in de samenleving kan wonen, als de GGz maar beter z’n best deed. En een beetje gelijk moet je ze geven. De huidige GGz heeft de mond vol over ‘herstel’ en ‘ambulantisering’, maar in veel instellingen heeft noch het management, noch het uitvoerend personeel enig idee over hoe dat moet, dat herstellen en ambulantiseren. Een tweede reden is dat er veel mislukkingen gemeld worden. Eenmaal zelfstandig wonend blijkt het leven minder eenvoudig dan gedacht, en blijkt de steun in het dagelijks leven van de kant van hulpverleners en naast-‐betrokkenen minder dan gehoopt. Per kerende post komt men dan weer in de inrichting terug. Een illusie armer. Hoe het ook zij, er zijn duizenden Nederlanders die binnen de muren van een GGz-‐instelling zullen blijven wonen en daar zullen sterven. Dat zullen er naar mijn schatting tussen de 4.000 en 8.000 zijn. Genoeg mensen om je zorgen over te maken, zou je zeggen. Maar dat gebeurt nauwelijks. De goeden niet te na gesproken (zie het boekje 33 Goede Voorbeelden van het Provinciaal Platform GGz Utrecht) is er weinig vooruitgang te melden in de kwaliteit van leven van mensen die permanent in langverblijfvoorzieningen wonen. We moeten de instellingen nageven dat ze de afgelopen decennia grote verbetering hebben gebracht in de huisvesting van hun patiënten. Als echte vastgoedbeheerders hebben ze het ene na het andere appartementencomplex op de terreinen van de instellingen neergezet. Een groot deel van de permanente bewoners heeft inmiddels een eigen plek. Op z’n minst een eigen kamer, soms een heel appartement. Dat is hartstikke fijn voor de bewoners, maar heeft veel instellingen inmiddels wel in de rode cijfers gebracht, waardoor er opeens op de zorg zelf moet worden gekort. Daar ga je met je goeie fatsoen. Om wie gaat het nou eigenlijk als we mensen niet willen definiëren als zzp5 of zzp7? Het gaat om mensen die soms al 30 of 40 jaar door welke aanleiding dan ook op een instellingsterrein wonen. Of mensen die er niet zo lang wonen maar die de reuring van de samenleving niet aankunnen. Of mensen die hun hoofd en lijf dusdanig hebben geruïneerd dat zelfs de eenvoudigste handelingen ingewikkeld zijn geworden. Of mensen die door hun stoornis een dusdanige hoeveelheid psychofarmaca krijgen toegediend dat het gewone functioneren niet meer gaat. Een gemêleerde groep mensen dus. Je zou verwachten dat mensen die het hardst getroffen zijn door een psychiatrisch probleem de meeste zorg ontvangen. En dat mensen die door hun langdurig lijden alles hebben verloren – hun werk, hun relaties, hun toekomst – het meest vertroeteld werden. En dat mensen die soms decennia lang in psychiatrische instellingen hebben doorgebracht, en daar als ‘uitbehandeld’ waren weggestopt, in tijden van welvaart zouden worden gerehabiliteerd. Maar in Nederland is dat voor een groot deel van deze mensen niet het geval. Zeker, er zijn instellingen die al jaren bezig zijn om mensen die niet zelfstandig in de samenleving kunnen wonen, hun leven terug te geven. Niet alleen door hen betere huisvesting aan te bieden, maar ook een reden om op te staan, en activiteiten om trots op te zijn. Collateral damage “Dat wij in de geneeskunde de mensen zulke momenten hebben ontzegd, uit botheid en nalatigheid, zou voor ons een bron van eeuwige schaamte moeten zijn.” Zo citeerde Frits Abrahams in de NRC een Amerikaanse chirurg, die in The New York Times vertelde hoe hij had geleerd om patiënten ondanks hun ernstige pijnen een gelukkig levenseinde te bieden. Toen ik het las moest ik denken aan de duizenden landgenoten die hun levens en levenseinden slijten in de verblijfsafdelingen en huizen van de Nederlandse GGz. Zij ontvangen dagelijks hun medicatie zonder dat permanent wordt gemonitord of het niet een onsje minder kan. Ze roken zich – vaak in nabijheid van het personeel; gezellig! – helemaal te pletter omdat ze toch niks anders te doen hebben. Ze worden dik door het niks doen en de bijwerkingen van de medicatie, vaak zonder dat ze medisch worden begeleid en zonder dat er aandacht voor leefstijl is. Ze gaan dus veel eerder dood dan de gemiddelde Nederlander, iets dat eerder gezien wordt als collateral damage dan als een punt van aandacht. En zo kunnen we nog even doorgaan. Tientallen verbetertrajecten in het kader van Zorg Voor Beter, Langdurig Perspectief of InVoorZorg! baatten alleen op plaatsen waar men al goed bezig was. In instellingen waar die trajecten echt nodig waren ging men daarna over tot de orde van de dag. Zonder schaamte. Uithuilen en opnieuw beginnen Voor Joke Zwanikken-‐Leenders, moeder van de verwenzorg in Nederland, zijn er twee soorten mensen: mensen die het snappen en mensen die het niet snappen. Joke was tientallen jaren verpleegkundig manager in Vught. Met lede ogen zag zij de verwaarlozing van de bewoners aan, op medisch, fysiek en psychisch gebied. De ‘uitbehandelden’, de mensen die soms al veertig jaar in het gesticht woonden, kregen gaandeweg wel betere huisvesting, maar verder werd er nauwelijks naar ze omgekeken, en draaide het leven enkel om de sleur van alledag. Joke wilde dat patroon doorbreken door hen mee te nemen naar sjieke restaurants als Kasteel Maurick (‘Die mens snapt ut’), uitstapjes te maken in Volkswagenbusjes van meneer Pon (‘Kijk, die snapt ’t tenminste’) of hen te trakteren op gratis producten van boeren en bakkers (‘mensen die het snappen’), zoals meikersen (vandaar het logo van de Verwenzorg). Joke’s doortastende optreden is niet beperkt gebleven tot het langdurig verblijf in de GGz. Inmiddels is Verwenzorg een begrip is alle zorgsectoren. Denkers en onderzoekers in de GGz hebben vaak meewarig gereageerd op Joke’s kruistocht door de GGz. Men vond het vooral een signaal dat er iets moest veranderen, zoals ook het rapport Een Keten van Lege Zondagen bepleitte. Maar men vond verwenzorg ook een bevestiging van de status quo: door bewoners af en toe in de watten te leggen, kon het de rest van het jaar blijven zoals het was. Dat kan zo zijn. Waar Joke echter gelijk in had is dat alleen mensen met liefde voor psychiatrische patiënten ervoor kunnen zorgen dat hun leven verbetert. En dat hoeven geen verpleegkundigen te zijn. Liever niet zelfs. Instellingen waar men gastvrouwen en -‐mannen (GGZ Noord-‐Holland-‐Noord, Altrecht) of voedingsassistenten (Emergis) heeft aangesteld weten dat mensen opbloeien als er aan het gewone leven aandacht wordt besteed: eten, slapen, werken, gezelligheid, boodschappen doen, wandelen, sporten, knutselen. Psychiaters en verpleegkundigen horen dat proces van ‘het leven van het gewone leven’ te ondersteunen met hun kennis. Dat vereist een andere mentaliteit en inzet. Geen uren ‘overdracht’ meer maar gewoon mensenwerk. Management gaat dat alleen voor elkaar krijgen als ze de huidige machtsbolwerkjes op hun afdelingen radicaal afbreken en opnieuw beginnen. Met mensen die het snappen. Gee de Wilde Kader: Per 1 januari 2015 vervangt de Wet langdurige zorg (Wlz) de AWBZ. De Wlz is bedoeld voor kwetsbare ouderen en mensen met een beperking die blijvend 24 uur per dag zorg in de nabijheid en/of permanent toezicht nodig hebben. Aanvankelijk waren mensen met een psychische stoornis hiervan uitgesloten. Brancheorganisatie GGZ Nederland ging daarmee akkoord. Zij zag meer heil in een combinatie van de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Na een lobby door het Landelijk Platform GGz en Ypsilon veranderde GGZ Nederland van mening en waren ook politici en beleidsmakers er voor dat mensen met een ernstige psychische stoornis in aanmerking komen voor de Wlz. Er komt een overgangsregeling voor mensen die in 2015 met een AWBZ-‐indicatie voor ‘verblijf’ in een instelling wonen of in een kleinschalig woonproject. Als zij thuis wonen met een hoog zorgzwaartepakket (zzp), dan behouden zij recht op zorg in de Wlz. Zij kunnen dan ook zorg thuis ontvangen via een persoonsgebonden budget (pgb) of volledig pakket thuis (vpt).

Download Report