Artikel in Flair (PDF)

k
M
onique: ‘Rare muggen hebben ze
hier. Dat dacht ik toen ik op vakantie in Griekenland wakker werd met
een vreemde plek op mijn been. Het leek
me een muggenbult, daar had ik er ook
eentje van op mijn arm. Al was deze plek
dikker, en de huid eromheen zag er rood
uit. Ik dacht niet aan iets ernstigs. Waarom
persoonlijk
e waren op
W
Kos, niet in
Afrika. Die
muggenbeet
kon nooit
gevaarlijk zijn’
werd duidelijk dat een bacterie de oorzaak
was van mijn klachten. Inmiddels zag ik
helemaal niks meer. Dat was vervelend,
maar ik ging ervan uit dat ik met de juiste
medicijnen weer snel de oude zou zijn. De
vraag was alleen: welke medicijnen?
Daarvoor moesten de artsen eerst
zou ik ook? We waren op Kos, niet in Afrika,
vaststellen om welke bacterie het ging en
en bovendien verbleven we in een
dat bleek niet zo makkelijk. Ik lag drie
gloednieuw en brandschoon vijfsterren-
Wat begon met een
heerlijke vakantie
op Kos, eindigde
met ‘wat beweging
en lichtflitsen’. Want
dat is het enige
wat Monique (41)
nu nog kan zien.
En dat allemaal door
een bacterie van een
onbekend beestje.
ziekenhuis blijven. Na nog meer onderzoek
weken in het ziekenhuis en werd op
hotel. Wat het ook was wat mij had
ik voelde me zo ziek dat ik zelfs niet kon
werkelijk álles getest: immuunziektes,
gestoken, erg gevaarlijk kon het niet zijn.
werken. Bovendien zag ik met één oog
tuberculose, aids. Honderden vragen heb ik
De bult op mijn arm verdween, maar de
wazig. Het vakantiehuisje waar we woon-
beantwoord. Natuurlijk vertelde ik over de
plek op mijn been bleef ook na de vakantie
den, was omringd door water. Mijn dochter
rode plek op mijn been, maar ook dat ik in
nog een tijd zichtbaar. Ik besteedde er niet
Frederique (nu 8) was anderhalf en ik
de puberteit medicijnen had gekregen om
veel aandacht aan, was druk met mijn werk,
moest haar goed in de gaten houden. Dat
mijn groei te remmen. En ik had onlangs
gezin en onze verhuizing. We hadden ons
lukte me niet, dus vertrok ik naar mijn
een egel opgetild, misschien lag het daar
huis verkocht en namen tijdelijk onze intrek
ouders. Het ging alleen maar slechter. Ook
aan? Verschillende specialisten uit het hele
op een vakantiepark. Toen ik toevallig voor
het zicht met mijn andere oog werd wazig.
land werden ingeschakeld, maar niemand
iets anders bij de huisarts kwam, liet ik haar
Ik ging naar de huisarts van mijn ouders,
kon uitsluitsel geven.’
de plek even zien. Totaal onschuldig, zei ze.
die het niet vertrouwde en me naar de
Dat ik huiduitslag had, bracht ze ook niet in
Eerste Hulp stuurde. Vervolgens belandde
Hoezo naar huis?
verband met de beet. Inmiddels weet ik dat
ik bij de oogarts. Die stelde al snel een
‘Ik hield hoop, kon me gewoon niet
een rode kring in combinatie met
diagnose: een ontsteking van de oogzenuw.
voorstellen dat de artsen dit niet konden
huiduitslag - waar dan ook op je lichaam
Vervelend, maar het zou vanzelf over gaan.
oplossen. Maar helaas, na drie weken zei de
‘Ik zal mijn kind
nooit meer goed kunnen zien’
58 Flair
- vrijwel altijd een signaal is van een
Mooi, dacht ik. Probleem opgelost.
oogarts eerlijk: ‘Je ogen doen nu helemaal
bacterie. Maar toen de uitslag met behulp
Maar ik had te vroeg gejuicht. De artsen
niets meer, we komen er niet achter wat het
van een zalfje verdween en uiteindelijk de
vertrouwden het toch niet. De volgende
is. Ik denk dat je erop moet rekenen dat dit
plek ook wegtrok, dacht ik: zie je wel, niets
dag moest ik terugkomen voor meer
het is. Dat het altijd donker blijft.’ Dat was
aan de hand.’
onderzoeken. Mijn zicht werd almaar
een enorme klap. Meteen wilde ik in actie
slechter. Het verhaal van de
komen, van alles regelen, om maar niet bij
Welke bacterie?
oogzenuwontsteking was snel van de baan.
de pakken neer te zitten. Als ik dan blind
‘Een week of zes na de vakantie voelde ik
Ik had ontstekingscellen in mijn lijf en de
zou zijn, moest ik dingen leren. Met een
me niet goed, had hoge koorts en alles deed
artsen dachten aan een auto-immuun-
stok lopen, of een hond, of wat dan ook. Ik
pijn - vooral mijn nek. Niets voor mij, maar
ziekte, mogelijk MS. Ik moest in het
belde dezelfde dag nog naar Visio Het Loo
Flair 59
Erf, een revalidatiecentrum voor mensen
De schade was
onomkeerbaar.
Zoals mijn ogen
waren, zouden
ze blijven’
persoonlijk
komen. Nou, ik wacht nog steeds. Soms
ik het hoogstnoodzakelijke wel kan zien,
ben ik er zelf ook wel verbaasd over dat ik
maar een boek lezen kost veel te veel
niet ben ingestort, dat ik niet boos ben dat
energie. Terwijl ik dat juist graag deed.
dit míj moest overkomen en ik
Wat ik erg vind, is dat ik niet meer kan
bijvoorbeeld mijn kind nooit meer goed zal
autorijden. Dat beperkt me. Toch ben ik niet
kunnen zien. Ik weet niet zo goed op wie ik
aan huis gekluisterd, gelukkig. Tijdens mijn
naar huis om te bepalen waar het spaak liep
boos zou moeten zijn. Het beest dat me
revalidatie leerde ik opnieuw fietsen. De
en wat ik precies moest leren. Helemaal
heeft gebeten? De huisarts die in eerste
eerste keer was doodeng, inmiddels gaat
met een visuele beperking. Daar waren ze
heel begrijpend, maar wat ik wilde, meteen
beginnen met revalideren, bleek niet te
kunnen. Er was niet alleen een wachtlijst,
maar ook een procedure. Ik moest eerst
Altijd donker
320.000
ik de keer daarop weer met haar op pad.
. In Nederland wonen naar schatting
56%
mensen
met een visuele beperking.
. Naar schatting
van alle blind- en
Het is heel makkelijk om je wereld
piepklein te laten worden. Om binnen te
blijven zitten en te denken: dat kan ik toch
niet. Dat wil ik niet. Daarom heb ik
besloten om alles te proberen. Lukt het
niet, dan kan ik altijd nog afhaken. Dus
gaan we nog steeds gewoon op vakantie, of
overstuur riep ik: ‘Wat moet ik nou thuis?
teek. De Rickettsia tast normaal gesproken
instantie niet opmerkte dat de plek
het prima. Kijk, in een nieuwe buurt de weg
Alles is anders!’ Gelukkig verbeterde mijn
je lymfeklieren of je hartspier aan, een
gevaarlijk kon zijn? Wat heb ik daaraan?
vinden of even snel oversteken, dat kan
situatie diezelfde avond een klein beetje.
oogzenuw is heel zeldzaam. Maar de
Bovendien weet ik helemaal niet of het had
niet. En ik zou ook niet in Amsterdam gaan
Dat was een enorme opsteker. Ineens zag
schade was wel onomkeerbaar. Zoals mijn
uitgemaakt als ik meteen naar het
fietsen. Maar de routes die ik vaak rijd, ken
ik heel vaag wat licht. En als ik verschoof,
ogen nu waren, zo zouden ze blijven.
ziekenhuis was gegaan. Van nature ben ik
ik. Als ik oversteek, fiets ik tot aan het
zag ik beweging. Ik kreeg weer hoop. Dat ik
Natuurlijk, het idee dat het nooit meer
blijkbaar positief, ik richt me liever op wat
stoplicht, dan blijf ik staan om te zien welk
nooit meer de oude zou worden, oké, maar
beter zou worden, was verschrikkelijk.
ik wél kan en denk ook realistisch: dit is de
lampje brandt en daarna fiets ik eventueel
als het maar íets zou verbeteren...
Maar aan de andere kant kwam meteen de
situatie, hoe maken we er het beste van?
pas verder. Is er geen stoplicht, dan kijk ik
Nog steeds was niet duidelijk wat ik precies
gedachte op: het had veel erger kunnen
Van tevoren had ik je dat ook niet kunnen
of ik beweging zie, luister goed of ik een
had, maar de week erop mocht ik wel naar
zijn. We lagen op vakantie met z’n drieën
vertellen. Sterker nog, als iemand had
auto hoor, kijk nog een keer en steek dan
huis. Werken kon ik niet meer. Ik werkte op
op een kamer. Ik wil er niet aan denken wat
voorspeld wat mij zou gebeuren, was ik
over. Het kost meer tijd, maar het gaat.’
het administratiekantoor van mijn vader,
er was gebeurd als Frederique was
waarschijnlijk alvast in een hoekje gaan
met de bedoeling dat ik het uiteindelijk zou
gestoken. Als háár hartspier of lymfeklieren
zitten huilen. Pas als het je overkomt, weet
Kleuter weg
met mijn dochter en de wens om een
overnemen. Dat was nu van de baan. In
waren aangetast. Ik weet niet eens of ze dat
je hoe je reageert. Wat hielp, is dat ik eerst
‘Niet alleen fietsen, álles kost meer tijd.
tweede te krijgen, is nooit allesoverheer-
plaats daarvan was ik thuis, bij Frederique.
wel had overleefd. En dus tel ik mijn zege-
helemaal niets zag en toen weer een klein
Even boodschappen doen? Dan ben ik
send geweest. Maar het is zeker jammer dat
Maar dat was niet veilig als mijn man Jos
ningen. Dat ik het was, en dat ik toch nog
beetje zicht terugkreeg. Leven in het
twee uur verder, zelfs al weet ik waar alles
het nu geen optie meer is. Met één kind kan
aan het werk was, met al dat water op het
een klein beetje zicht heb teruggekregen.’
absolute donker, wat ik drie weken heb
staat in mijn vertrouwde supermarkt.
het niet lezen. Erg vermoeiend.
ik me redden. Maar een baby verzorgen,
gedaan, is verschrikkelijk. Al is het weinig,
Koken gaat ook niet in tien minuten. Er
Het is fijn dat Frederique nu wat groter is en
een actieve peuter in de gaten houden, ik
vakantiepark. Doordeweeks logeerde ik
slechtziendheid is te voorkomen
of te behandelen.
. Koninklijke Visio, het
expertisecentrum voor mensen
19.000
met een visuele beperking,
ondersteunt jaarlijks zo’n
mensen. Het
Loo Erf in Apeldoorn is het
grootste revalidatiecentrum.
. Meer info vind je op Visio.org.
ga ik weekendjes weg met vrienden. Ik ben
al twee keer op wintersport geweest met
een speciale reis voor blinden en
slechtzienden. Daar krijg je een-op-eenbegeleiding en kom ik prima de berg af.
Skiën geeft me een enorm gevoel van
vrijheid. Het is ook een kick: ik dóe dit toch
maar wel!’
Samen sterker
‘Wat door mijn handicap ook niet aan de
orde is, is een tweede kind. Ik ben heel blij
Lezen met een loep
licht zien is zó veel beter dan niets. En dat
brandt nog weleens wat aan omdat ik niet
ik haar niet meer continu in de gaten hoef te
weet niet hoe ik dat zou moeten doen. Ik
een huurhuis vonden. Intussen werd wel
‘Na een paar maanden ging ik revalideren.
ik een kind heb, hielp me ook om door te
goed zie of het gaar is. En even iets opzoe-
houden. Ze kan me ook helpen: als we
vind het jammer voor mezelf, maar vooral
eindelijk vastgesteld welke bacterie er
Vier dagen per week intern bij het revalida-
gaan. Wat had zij eraan als ik alleen maar
ken op internet, is ook niet zomaar gedaan.
samen op de bus wachten, kijkt zij welke lijn
ook voor Jos. Voor degene die naast je staat,
precies in mijn lijf zat. Het bleek de
tiecentrum. Bijna vijf maanden verbleef ik
zou huilen? Inmiddels was vastgesteld dat
Het kán wel, maar ik moet alles vergroten
eraan komt. Dat ik haar niet goed kan zien,
is het misschien nog wel erger. Mijn
Rickettsia, die wordt overgebracht door een
daar. Van tevoren dacht ik: ja hoor, zo lang
ik met één oog twee procent zag en met het
en dan voortdurend scrollen, anders kan ik
heeft me er nooit van weerhouden om
handicap is míj overkomen, maar Jos net zo
geleedpotig beest. Welk beestje precies, dat
heb ik echt niet nodig. Maar het was toch
andere acht tot tien procent. Tien procent is
dingen met haar te ondernemen, ook niet
goed. Terwijl alle aandacht naar mij gaat.
weet ik niet. Waarschijnlijk een spin, vlo of
wel fijn om al die maanden zo intensief
de grens, dan ben je ‘maatschappelijk
toen ze kleiner was. Ik nam haar gewoon
Zeker de eerste tijd was ik veel met mezelf
bezig te zijn. De hele revalidatie is erop
blind’.
mee naar de dierentuin of de speeltuin. Dan
bezig. Ik ging revalideren, hij bleef achter,
gericht om dagelijkse dingen op een andere
Ik werd afgekeurd, omdat er geen banen
legde ik haar uit dat ze bij mij in de buurt
moest werken en had ook nog eens
manier aan te pakken. Het is niet zoals
waren die ik kon doen en die aansloten bij
moest blijven. Maar ja, een kleuter heeft ook
Frederique om voor te zorgen. Bovendien
opnieuw leren lopen na een ongeluk. Je
mijn opleiding en salaris. Ik kan licht en
weleens andere plannen. Eén keer was ik
hadden we een huis gekocht waar veel aan
kunt niet opnieuw leren zien. Maar je kunt
donker zien. Op ongeveer een meter
haar kwijt in een speeltuin. Terwijl ik muntjes
gedaan moest worden. Voor Jos was dat
wél leren hoe je toch met de computer kunt
afstand kan ik een gezicht onderscheiden,
kocht, ging zij alvast in de botsautootjes
zeker geen makkelijke periode, voor ons
werken, fietsen, boodschappen doen en je
maar geen details zoals rimpels of de kleur
zitten. Toen ik haar niet meer achter me zag,
samen ook niet. Maar elke relatie heeft
huishouden kunt runnen. Ook leer je
van de ogen. Hoe verder weg iemand is,
brak het zweet me uit. Net toen ik dacht:
momenten dat het wat minder gaat. Kom je
mentaal om te gaan met je handicap. Gek
hoe vager mijn zicht. In het donker zie ik
iemand moet mij nú helpen, hoorde ik
daar samen uit, dan ben je daarna sterker.
genoeg had ik daar niet eens zo veel moeite
bijna niets. Tv-kijken kan een beetje, met
‘Mama!’ Ik ben niet zo’n jankerd, maar op
Een enorm cliché, maar het is wel echt zo. Wij
mee. Veel mensen, ook in het revalidatie-
een speciale bril. Lezen gaat jammer
dat moment stond ik met tranen in mijn
zijn sterk, samen, en als gezin. We kunnen
centrum, zeiden dat de klap nog wel zou
genoeg bijna niet. Ik heb een loep waarmee
ogen. Het was beangstigend, maar toch ging
veel aan, dat hebben we wel geleerd.’ ■
Specialisten
uit het hele
land werden
ingeschakeld,
maar niemand
wist het’
60 Flair
Interview: Mariëtte Middelbeek.
met mijn dochter bij mijn ouders totdat we
Skiën geeft
me een enorm
gevoel van
vrijheid. Wat
een kick: ik
dóé dit toch
maar wel!’
Flair 61

Download Report