Nieuwsbrief - Angelman Syndroom België

Nieuwsbrief
Angelman Syndroom België VZW
30 juni 2012
Jaargang 2, nr. 2
Onze jaarlijkse gezinsdag.
NIET TE VERGETEN!
ZATERDAG 5 OKTOBER
GAAN WE NAAR DE ZORG-
HAKENDOVER
BOER STAF.
BOERDERIJ TE
BIJ
ZATERDAG 17 MEI 2014!
IS ONZE VOLGENDE GEZINSDAG IN HET GIELSBOS.
Het wordt stilaan een traditie, onze jaarlijkse Angelman gezinsdag die plaatst vond op zaterdag
18 mei. Een dag waar iedereen naar uitkijkt! Dat blijkt uit de opkomst, we mochten 20 Angels
begroeten! We vroegen aan Anja & Steven, ouders van Daan en Finn hoe zij deze ‘voor hun,
eerste gezindag hebben ervaren. Ook aan Monique en Erik, ouders van Karlien die al een paar
samenkomsten hebben bijgewoond vroegen we wat zij van deze dag vonden.
HOU ALVAST DEZE DATA
VRIJ!
Deze verhalen kun je lezen op pagina 4 en 5
Contactdag “Vlaanders”
Snoezelnamiddag
Om contact te leggen met de leden afkomstig van Oost en West– Vlaanderen kwamen
we op het idee om een namiddag te organiseren. Deze ging door te Beernem
(Oedelem) waar het MPI “De Bevertjes” hun
gloednieuwe polyvalente zaal ter beschikking stelde. Hier zit Elodie dochter van Marc
en Caroline op school. Het was een schot in
de roos, alle leden uit de “Vlaanders” waren
aanwezig!
Voor onze samenkomst op zondag 21 oktober trokken we ditmaal naar het ‘t Balanske
te Tielt-Winge voor een gezellige snoezelnamiddag.
Het
Balanske
is
een
uniek vrijetijdszorgcentrum in Sint-JorisWinge, Vlaams-Brabant,
waar gezinnen
met een persoon met een handicap zich
kunnen ontspannen en hun vrije tijd op een
aangename en zinvolle manier kunnen
doorbrengen.
Lees het interview met Stefan en Caroline &
Marc op pagina 6 en 7
Lees verder op pagina 3
In dit nummer:
WOORD VAN DE VOORZITTER
2
BESTUURSLEDEN
2
SNOEZELNAMIDDAG
3
GEZINSDAG
5
CONTACTDAG VLAANDERS
6
VAKANTIEPLANNEN
8
WOONPROJECT GIPSO
9
PERSPECTIEF 2020
10
DANK AAN
12
ACTIVITEITEN
12
Nieuwsbrief
Woord van de Voorzitter
Beste leden, ouders, sympathisanten,
Allereerst wil ik mijn excuses
aanbieden, onze bedoeling
was om 6-maandelijks een
nieuwsbrief aan jullie toe te
sturen maar omwille van
drukke agenda’s en bestuurderwissels zijn we daar niet
in geslaagd.
Ik hoop dat jullie veel leesplezier beleven aan onze
tweede nieuwsbrief waarin
we aandacht besteden aan
onze activiteiten en verhalen
gebracht door onze leden.
“Ik ben bijzonder
blij
als
opmerk
ik
dan
dat
we
elkaar als ouders
hierbij helpen, dat
is de belangrijkste
pijler
van
jonge VZW”
onze
Op bepaalde momenten
merk ik soms dat het niet
altijd even makkelijk is om
een ouder te zijn van onze
Angels. Ze gaan zorgeloos
naar school of een dagverblijf tot op een gegeven
ogenblik we plots geconfronteerd worden dat ze er niet
meer passen door allerlei
aangehaalde argumenten.
Enerzijds is het frustrerend
dat we op die momenten
machteloos staan, onze inspraak als ouders wordt dan
niet meer gehoord.
Anderzijds geeft het ons
kracht en sterkte om niet bij
de pakken te blijven zitten
en oplossingen te zoeken. Ik
ben bijzonder blij als ik dan
opmerk dat we elkaar als
ouders hierbij helpen, dat is
de belangrijkste pijler van
onze jonge VZW.
Inspraak krijgen en onze
eigen zorg kiezen is een
recht in onze maatschappij
maar niet vanzelfsprekend,
als oudervereniging van personen met een beperking
vindt ik het mijn plicht om
hierover te waken en onze
stem te laten horen.
Daarom participeert onze
vereniging in belangenverenigingen die opkomen voor
de rechten van personen
met een handicap waarbij
inclusie centraal staat.
Inclusie gaat nog een stap
verder
dan
integratie.
Bij integratie is het de persoon met een handicap die
inspanningen moet leveren
om zich in de maatschappij
t e
i n t e g r e r e n .
Inclusie daarentegen betekent dat ook de maatschappij de nodige efforts moet
doen.
Peter Sel
Voorstelling bestuursleden
Ik ben Nina Greveraars en
ben gehuwd met Peter Sel
en mama van Aiko.
We hebben samen nog vier
kids en poezen, kippen en
konijnen. Als beroep ben ik
onthaalmama bij Kind en
Gezin.
Om mij te ontspannen zit ik
het liefs in mijn moestuintje.
Als hobby lees ik graag boeken en knutsel ik graag met
de kinderen. Ik hou van alles
wat te maken heeft met
kruiden en natuur.
Ik ben de Secretaris van
deze vereniging en sta in
voor de redactie van de
nieuwsbrief en als contactpersoon voor nieuwe leden
Pagina 2
Hilde Giezek, wonende te
Herent (bij Leuven) en mama van angeltje Wout
(geboren in 2005) en van
Eva en Nele (tweeling, geboren in 2002). Ben werkzaam
als biostatisticus in de pharmaceutische sector. Mijn
hobbies zijn fietsen en genieten van de rustige momenten. Woutje heeft een
deletie en verblijft overdag
in het dagverblijf de Eglantier in Leefdaal, ‘s avonds en
tijdens het week-end is Wout
thuis. . Woutje is een rustige
jongen, hij is zot van knuffelen en water, boekjes bekijken en met zijn kralenboog
spelen zijn favoriete activiteiten. Ik ben bestuurslid als
penningmeester sinds 2012.
Ik ben Sandra Deferm, 41
jaar, wonend te Rummen en
ben huisvrouw.
Sinds 2011 heb ik het PAB
Ik heb drie 3 kinderen,Laura
17, ons angelzoontje Brent
14 jaar en Iluna 6 jaar.
Ik ben bestuurlid bij de vereniging dat ik met heel veel
plezier doe. Verder ben ik
ook actief bezig als voorzitster van Iluna haar school.
ik ben een sociaal persoon
die houdt van een lach en
ook wel veel plezier maakt.
Mijn ontspanning is regelmatig met vrienden wat gaan
drinken!
Jaargang 2, nr. 2
Snoezelnamiddag
Voor onze samenkomst op
zondag 21 oktober trokken
we ditmaal naar het ‘t Balanske te Tielt-Winge voor
een gezellige snoezelnamiddag.
Het
Balanske
is
een
uniek vrijetijdszorgcentrum
in Sint-Joris-Winge, VlaamsBrabant, waar gezinnen met
een persoon met een handicap zich kunnen ontspannen
en hun vrije tijd op een aangename en zinvolle manier
kunnen doorbrengen. Het
centrum biedt een grote
v e r s c h e i d e n h e i d
aan vrijetijdsactiviteiten voor
personen met een handicap,
ongeacht de aard van de
handicap. Ook andere gezinsleden zijn welkom in het
centrum
Bij het klaarzetten van de
zaal kregen we onverwachte
hulp van Sabina en familie.
Dat gaf de gelegenheid om
kennis te maken met een
nieuwkomertje Alexa. We
kregen onmiddellijk een
vriendelijke lach en een guitige snoet, ook haar broer
was heel enthousiast.
Stilletjes aan kwamen onze
Angeltjes en familie één voor
één aan. We mochten vele
oude bekende verwelkomen
maar ook enkele nieuwe
gezichten zoals Alexa en
Daan.
Er waren twaalf van onze
bengels komen opdagen om
te ondekken wat snoezelen
zoal inhoud.
Na iedereen welkom geheten
te hebben gingen we op ontdekking in de snoezelruimte
waar we een ballenbad,
springkasteel, relaxruimte
met waterbed en bubbels en
de muziekkamer samen ontdekte.
De mama’s en papa’s konden ondertussen bijpraten
en de kids genoten van dit
alles. Het ballenbad en het
springkasteel waren een
voltreffer, niet alleen de
kindjes vonden het superfijn
maar ook de mama’s en de
papa’s en zelfs de grote
broers lieten zich hier volledig gaan.
In de muziekkamer was het
ook dolle pret, samen zingen
en dansen met als hoogtepunt een heuse demonstratie breakdance van Finn dat
vond Aiko super geweldig.
Na al die leuke activiteiten
was het tijd voor een hapje
en een drankje met dank
aan de bestuursleden die
hadden gezorgd voor lekkere
taart, gebak en pudding. Er
was voor elk wat wils en er
werd lekker gesmuld.
En werd er ook de tijd genomen om bij te praten en
verhalen met elkaar te delen.
Er was wel iemand dat we
miste, Maarten twinkle twinkle little star mocht niet ontbreken op deze dag en kreeg
een ereplaatsje in de zaal.
De namiddag was voorbij
gevlogen en voor we het
besefte was het tijd om af te
sluiten. We gingen voldaan
en tevreden naar huis, het
was weer een geslaagde
familiedag geweest.
We willen ook nog de mama
van Ben (papa van Wout)
bedanken voor de mooie
slabben die ze gemaakt had
om mee te verkopen ten
voordele van onze vereniging.
We kijken alvast uit naar de
volgende activiteit.
Ik hoop jullie ook.
“samen zingen en
dansen met als
hoogtepunt een
heuse demonstratie
breakdance van
Finn, dat vond Aiko
super geweldig.”
Nina Greveraars
Pagina 3
Nieuwsbrief
Jaarlijkse gezinsdag
Wij zijn een jong gezin, onze kleine engel,
Daan, is net geen 3, zijn grote broer Finn is
6.
De AS diagnose van Daan is vrij recent
(juni 2012) dus wij zijn nog hele nieuwe
leden.
We hadden al kennis gemaakt met enkele
AS-ouders maar 'De gezinsdag' hadden we
dus nog niet bijgewoond.
Om eerlijk te zijn, kennis maken met
“oudere AS kids” is altijd moeilijk voor ons,
héél confronterend ... dat heeft waarschijnlijk ook te maken met onze recente diagnose.
“ De ‘BIG SMILE’
van hun ouders
deed me
beseffen...hier
zijn we welkom!”
Ik kwam dus best wel met knikkende knieën binnen en moest alle indrukken “even
laten binnenkomen”.
Al snel herkende ik enkele lieve AS kids,
waar ik al eerder kennis mee mocht maken,
samen met hun mama's en papa's. Hun
lieve lachjes stelde me onmiddellijk op mijn
gemak.
De 'BIG SMILE' van hun ouders deed me
beseffen ... hier zijn we welkom!!
Brent greep me bij de hand en was vastbesloten mij een rondleiding te geven ... het
ijs was gebroken!
Finn zijn schoenen waren ondertussen al
uit want hij zag het springkasteel al van ver
staan. Samen met de brussen heeft hij zich
“helemaal gegeven” op het springkasteel.
Maar niet voor lang, de lijsten hingen uit
wie wanneer op de huifkar werd verwacht, Daan, Finn & papa (mama heeft
bang van paarden) gingen genieten van de
tocht.
Keileuk idee want onze kids hadden dit eigenlijk nog NOOIT gedaan!! Ondertussen
heb ik even een praatje kunnen maken met
andere AS-mama's die ik eindelijk eens in
“levende lijve” mocht ontmoeten ipv een
ieniemini fotootje van in de FaceBookgroep.
Na de huifkartocht stond er lekkere
(zelfgemaakte!!) taart & cake, oooverheerlijk!!
Een foto van Maarten stond met een kaarsje te twinkelen naast het buffet zijn lach
kon niet ontbreken.
Finn stond even stil aan de foto en vroeg:
“is dit nu het jongetje dat fijn in de hemel
speelt met Febe?”; ik knikte en zag aan zijn
reactie dat hij het goed vond, hij was gerust .(hij is bang dat Febe alleen in de hemel moet spelen).
Ik keek uit naar de toelichting van prof. De
Cock, het wetenschappelijk vind ik altijd
héél interessant! Zelf heb ik ook al heel wat
research gedaan online en in boeken, tevens in Rotterdam het Erasmus ziekenhuis
bezocht waar de research gebeurt naar AS
maar elke oude & nieuwe info, elk detail,
Pagina 4
aan elke prof die mij iets kan bijbrengen
zijn lippen ben ik gekluisterd. Daan zag dat
echter niet zitten zo lang stilzitten en euh
stil zijn, no way!!Gelukkig mocht ik van
onze voorzitter de slides online ontvangen
en heb ze nog eens goed bestudeerd samen
met onze huisarts die ook het hele angelmansyndroom van dichtbij (samen met
ons) wil bestuderen. De slides heb ik ook
doorgespeeld aan mijn werkgever, JBC, die
"werknemers voor werknemers" op de planning hebben staan en de Mont-Ventoux
willen beklimmen voor AS. Ze gaan zich
laten sponsoren, ook JBC stopt een centje
toe, voor de research naar AS maar dat is
voor de toekomst . Na de uitgebreide uitleg
van de prof. stond een overheerlijk koud
buffet klaar (waar ik best wel van onder
den indruk was!). Prachtig klaar gemaakt
en MEGA vers, het heeft ons echt gesmaakt!! Ineens werd het stil in de zaal ...
iedereen vond het blijkbaar even lekker.
Even moesten we lachen onder ons, overal
verscheen de Depakine op tafel, sommige
AS kindjes aten alleen, sommigen werden
geholpen door de ouders, nog anderen hadden meer zin in 'een papje', we wisten dat
deze ouders ons begrijpen.
Finn & Daan deden me er daarna nog even
aan herinneren dat er nog een leuke knutselhoek voorzien was: kleien & schilderen ... BIG FUN!!
Mijn kunstenaars hebben hun best gedaan
*mama & papa fier*.
Enkele oudere AS meiden deden me best
versteld staan over hun knutseltalenten en
waren super dankbaar met het beetje hulp
dat je hun bood, aan iedereen werden hun
werkjes trots getoond of euh ... hun rode
neus die ze kregen van de grime ,zo schattig!!
Op een tafel werden nog handwerkjes & Tshirts te koop aangeboden, alsook enkele
flyers (waar ik nog veel aan gehad heb!).
Daan vond de rolstoelen links en rechts ook
best intrigerend en besloot een wandeling
te gaan maken met lieve Pieter, was wel
een vrolijk moment want zo stapte onze
held helemaal alleen met Pieter!! (zie foto)
Na het paardje rijden, springen, eten, kleien, schilderen, gaf Daan aan dat zijn kaarske uit was, het was dan ook een plezante,
leerrijke, aangename, ontspannen, namiddag geweest.
Dat heeft het bestuur goed gedaan!!
Wij zijn hun héél dankbaar, ons 'klankbord'
in het najaar van 2012 (net na onze diagnose) en nu nog steeds.
Steven, Anja, Finn & Daan
Jaargang 2, nr. 2
Jaarlijkse gezinsdag (vervolg)
Zaterdag 18 mei ll. De weergoden waren
met ons en dat was mooi meegenomen op
deze 5de editie van de Angelman gezinsen familiedag. We hadden opnieuw afgesproken in de groene omgeving van het
Gielsbos in Gierle.
In ontmoetingszaal "De Lork" kwamen zo'n
70-tal deelnemers samen. Tot grote vreugde van de kinderen (en sommige ouders ;)) was er opnieuw een springkasteel klaargezet. Zij die het leuk vonden konden hun
gezicht laten beschilderen want er was ook
een grimeur voorzien. En wie liever zelf de
verfborstel hanteerde kon naar het creahoekje trekken.
Alweer was er een ruim aanbod aan vla en
cake vergezeld van koffie of thee of iets
fris. Perfecte begeleiding om de draad weer
op te pakken en met andere ouders een
praatje te maken.
Op het programma stonden 2 activiteiten:
een huifkartocht en een uiteenzetting van
Prof. P. De Cock over het Angelmansyndroom.
voor Ontwikkelingsstoornissen – KU Leuven, ons op een bijzonder boeiende uiteenzetting met de veelzeggende titel “I may
not speak, but I have much to say.”
We werden ondergedompeld in de wondere
wereld van de genetica en werden geconfronteerd met de DNA-slierten in ons lichaam. Wat verliep er anders dan
‘normaal’?, de verschillende oorzaken en
vormen en de daaraan gekoppelde afwijkingen. Hij vertelde ons dat vooral de cellen in
de hersenen en het centraal zenuwstelsel
werden geïmpacteerd. Op die manier leert
het Angelmansyndroom de wetenschappers
veel over de hersenfuncties.
Hij vertelde ons ook over de ontwikkelingsachterstand, de beperktere motoriek, het
ontbreken van taal en het afwijkend gedrag, hun goedlachsheid, hun aantrek tot
water, hun slapeloze nachten, de epilepsie,
…
Maar dat wisten we natuurlijk al wel. Toch
was het absoluut leerrijk om alles chronologisch te aanhoren, van bij het ontstaan tot
de latere levensloop.
Voor de huifkartocht waren er zoveel kandidaten dat we werden opgesplitst in 5 groepen. Om beurt gingen we mee met de
mooie, comfortabele huifkar voortgetrokken
door een fors boerenpaard. Onze gasten
genoten met volle teugen van de rustgevende rit. Gedurende het half uurtje rijden
door het bos werd het bijna helemaal stil...
We hoorden enkel nog de regelmatige hoefslagen van het paard. Opmerkelijk was
vooral dat dankzij een paar stoere mannen
uit het gezelschap, zelfs de rolstoelgebruikers mee konden op huifkartocht. Leuk
toch!?
Verder onthouden we ondermeer dat 1 op
20.000 kinderen geboren wordt met het
Angelmansyndroom, dus in België zijn dat
er ongeveer 3 per jaar.
En dat het jaar 2014 het jaar van het brein
is en we dus uitkijken naar meer onderzoek!
Om 15 uur vergastte Prof. P. De Cock,
voormalig diensthoofd van het Centrum
Erik & Monique Bollaerts, ouders van angel
Karlien
Na de uiteenzetting genoten we van een
heerlijk buffet en konden we nog wat napraten.
Dank aan de organisatoren, het is een erg
geapprecieerd initiatief!
Pagina 5
“ Opmerkelijk was
vooral dat dankzij
een paar stoere
mannen uit het
gezelschap, zelfs
de
rolstoelgebruikers
mee konden op
huifkartocht. Leuk
toch!?”
Nieuwsbrief
Contactdag “Vlaanders”
Op zaterdag 17 mei 2013 vond de contactdag plaats voor ouders van kinderen met
AS, maar dan voornamelijk die woonachtig
zijn in de provincies Oost- en WestVlaanderen.
We vroegen aan Stefan, papa van Maite en
Marc en Caroline de ouders van Elodie, hoe
zij deze dag ervaren hadden.
Hoe keken jullie naar deze eerste contactdag?
“ We voelden ons
meteen op ons gemak
omdat we onder
lotgenoten waren. We
werden niet
aangestaard of
nagekeken zoals we dat
zo dikwijls ervaren als
we met onze Elodie op
stap gaan.”
‘
Stefan: Maite was in elk geval dolenthousiast toen ik haar in de autostoel zette. Maar
zijn Angeltjes ooit voor iets níet enthousiast? Toegegeven: ikzelf ging met gemengde gevoelens naar de eerste contactdag
in”de Vlaanders” van vzw Angelman Syndroom België. Ik was wel al eerder op contactdagen van verenigingen voor kindjes
met een handicap geweest en ik ben er
altijd wat zwaarmoediger van teruggekomen dan dat ik ernaar toe gegaan was. Wat
me over de streep trok, was dat ik andere
Angeltjes en hun mama’s en papa’s zou
ontmoeten. Altijd leuk om te zien wat er
ons in de volgende jaren te wachten staat
en hoe je daarmee omgaat.
Marc en Caroline: Vol spanning en nieuwsgierigheid keken we uit naar die toch wel
heel speciale dag!
Wat was jullie eerste gedachte bij binnenkomst en het zien van andere ouders en
kinderen?
Stefan: Toen we toekwamen, viel me
meteen op dat er helemaal geen bedrukte
sfeer in de zaal hing. Wel een open sfeer.
Mensen die hun verhaal deden aan elkaar.
Eerlijk. Met alle leuke kantjes, maar ook de
minder leuke, veelal praktische zorgen van
kindjes die opgroeien met Angelman. Ik
heb alvast een paar hele goede tips gekregen. Tips die van pas gekomen zijn toen ik
onlangs het kamertje van Maite in ons huis
opnieuw ingericht heb. Helemaal op maat
van Maite.
Marc en Caroline: Bij onze aankomst werden we heel hartelijk onthaald door Peter
en zijn lieve echtgenote.
Er waren ook al een aantal ouders met hun
“angeltjes” aanwezig. Ook broers en zussen
waren van de partij.
We voelden ons meteen op ons gemak omdat we onder lotgenoten waren. We werden
niet aangestaard of nagekeken zoals we dat
zo dikwijls ervaren als we met onze Elodie
op stap gaan.
Pagina 6
Het viel ons op dat de “angeltjes” min of
meer dezelfde uiterlijke kenmerken vertonen maar dat ze toch allemaal heel apart
en bijzonder zijn.
Hoe hebben jullie deze dag ervaren?
Stefan: Bij een kop koffie en een stukje
taart kwam iedereen los. Eerst wat aftasten: de logische vragen. Wat is haar naam?
Maite. Hoe oud is ze? Vier en een
half. Loopt ze al? Nee, maar ze is druk aan
het oefenen. Stilaan kwamen ook de sterke
verhalen naar boven. Hoe ze soms toch zo
moeilijk hun handjes van dingen kunnen
afhouden. Hoe ongelofelijk vastberaden (én
snel) ze kunnen zijn als ze zich een – in
onze ogen meestal ondeugend – doel gesteld hebben. Hoe slim ze wel zijn op hun
eigen, bijzondere manier. Telkens rijkelijk
geïllustreerd ter plaatse door de kindjes zelf
met als lijdende voorwerpen lepeltjes, kopjes koffie, suikertjes en ander daartoe geschikt materiaal.
Op een kalm moment begon ik de andere
kindjes te observeren. De typische, soms
grappige trekjes van Maite zag ik terug bij
alle kindjes: dat ondeugende lachje, hun
enthousiasme, hoe ze altijd datgene willen
grijpen dat net buiten hun bereik ligt, maar
waar ze uiteindelijk miraculeus tóch altijd
aan geraken. Precies of er magneetjes in
hun vingertjes zitten.
Het werd pas écht grappig toen twee andere Angeltjes begonnen te spelen met het
favoriete speeltje van Maite. Je kan op duizenden manieren spelen met dat blokje met
de twee ringen. Maar je kan het ook
”Angelmanstyle” doen: blokje klemmen
tussen de kaken, rijkelijk aftasten met de
tong en ondertussen met de vingertjes aan
de twee ringen draaien. Hebben zij een
speciale handleiding die mama en papa, zus
of broer niet hebben om met die blokjes te
spelen? Het leek er alvast verdacht veel op,
want alle twee wisten ze net zoals Maite
meteen hoe je die blokjes het best hanteert.
Jaargang 2, nr. 2
Contactdag “Vlaanders” (vervolg)
Marc en Caroline: Het was de gelegenheid bij uitstek
om ervaringen uit te wisselen en om te achterhalen
hoe andere ouders omgaan met bepaalde problemen.
Onder het drinken van een kopje koffie en het verorberen van een lekker stukje fruittaart konden we ook
kijken naar beelden van eerdere bijeenkomsten die op
de muur van de zaal geprojecteerd werden.
Sommige familieleden hadden de handen uit de mouwen gestoken en hadden leuke slabbetjes, die altijd
van pas komen, gemaakt. Anderen hadden dan weer
balpennen opgesmukt met een laagje vilt. Het waren
echte kunstwerkjes!
Wat is jullie bijgebleven die dag?
“ Opmerkelijk was
vooral dat dankzij
Wat me bijblijft is
Elodie Derudder, hierboven als
doorgewinterd bestuurster van
een wagen!
het enthousiasme
van onze kindjes
Stefan: Wat me bijblijft is het enthousiasme van onze kindjes zelf. Ik zag stuk voor stuk kleine deugnietjes. Deugnietjes waar je onmogelijk kwaad kan op zijn. Deugnietjes die ik stiekem
bewonder om hun ingesteldheid. Een ingesteldheid die blijkbaar ook viraal inwerkt op de ouders. Het is vooral daarom dat ik er geen spijt van heb dat ik er geweest ben. Want voor de
eerste keer ging ik na een contactdag met een goed gevoel naar huis. Vergeten jullie niet om
ons een uitnodiging te sturen als jullie nog eens langskomen?
Marc en Caroline: Het was een aangename namiddag die ons nog lang zal bijblijven! Hartelijk
dank daarvoor!
Pagina 7
zelf. Ik zag stuk
voor stuk kleine
deugnietjes. “
Nieuwsbrief
Vakantieplannen
Vakantie plannen met een angelmankindje
is niet eenvoudig. Een vakantieconcept
vinden waar ieder lid van het gezin de
nodige ontspanning bij vindt en energie
uithaalt is een hele evenwichtsoefening.
Ons gezin wisselt af tussen verschillende
concepten, ..dat lijkt goed te werken voor
ons. Ons zoontje Wout (Angeltje) is 7 jaar,
Woutje heeft 2 zussen van 10 jaar, Eva en
Nele.
Villa Rozenrood
“En op 3 augustus
was
zover.
het
dan
Woutje
voor het eerst op
kamp..., het klonk
wat vreemd voor
ons”
Sinds dat Villa Rozenrood zijn deuren
opendeed, nu zo’n 3 jaar geleden, gaan
wij er 2 maal per jaar enkele dagen naar
toe. Villa Rozenrood ligt in de Panne aan
zee op een zeer rustige locatie, er heerst
een echte huiselijke sfeer. Voor ons gezin
een zeer aangenaam concept dat ons de
mogelijkheid geeft om enkele dagen per
jaar met z’n allen samen op vakantie te
zijn. Je wordt er omringt door zeer warme
mensen die je de nodige ondersteuning
geven zodat het voor iedereen een echte
vakantie wordt. Ook zussen en broers worden niet vergeten, onze meisjes komen er
supergraag. Er kunnen zo’n 7 gezinnen
maximum logeren, allen met een kind dat
een zware handicap of een chronische
ziekte heeft. En hoewel ieder gezin zijn
zorgen heeft heerst er een aangename
sfeer. De cliniclowns komen er ieder week
langs en maken tijd voor elk zorgekindje.
Als je graag wandelt zal Karel je zeker
wegwijs maken, ... en dan mag ik natuurlijk het superbad niet vergeten, dat is de
max voor alle kinderen uiteraard. Kijk gerust
eens
op
de
website
“www.villarozenrood.be” en contacteer
Danielle of Chantal, zij zullen je zeer goed
onthalen, het zijn bijzondere mensen die
zich meer dan 100% inzetten voor jouw
gezin.
De Limmerik
Ons gezin heeft ook af en toe nood om
zonder Woutje op vakantie te gaan. Tijdens ons verlof gaat Woutje daarom soms
naar de Limmerik, een vakantiehuis gelegen in Zandhoven (bij Pulderbos). In de
mooi ingerichte huiselijke woning kunnen
ze 5 kindjes laten logeren. Zij werken ook
met vrijwilligers, hierdoor is er wat extra
tijd voor ontspanningsactiveiten (zoals met
de huifkar gaan rijden, naar de kinderboerderij gaan die er vlakbij ligt, een fuifje
organiseren,...). Het huis is nu 2 jaar open
en is druk bezocht omdat er veel nood is naar
zo’n concept. Moest je een verblijf in de Limmerik overwegen, contacteer hun ruim om
tijd, website “www.limmerik.be”
JOMBA-Kamp
Woutje is dit jaar 7 geworden en mocht dus
voor het eerst mee op JOMBA kamp met de
CM, ook dat probeerde we voor het eerst dit
jaar, en het was een echte meevaller. Even
hebben we getwijfeld nadat de JOMBA folder
in onze bus lag. Maar na een telefoontje met
de verantwoordelijke, die me duidelijke maakte dat Woutje ondanks zijn sterke beperkingen
meer dan welkom was, hakten we de knoop
door. Voor de start van het kamp werd er uitvoerig informatie verzameld, ook wilde zijn
persoonlijke begeleidster Nancy op voorhand
thuis een bezoekje brengen om Woutje te leren kennen......En op 3 augustus was het dan
zover. Woutje voor het eerst op kamp..., het
klonk
wat
vreemd
voor
ons. We brachten onze kapoen
samen
met de zusjes
naar zijn kampplaats in Retie.
Daar
wachtte
een groep jonge
enthousiaste
begeleiders ons
en de andere elf
kindjes op, allen tussen zeven en twaalf
jaar. Cindy bracht ons naar zijn basic kamertje
waar hij samen met Cindy zou slapen.
Zij was al voor de vierde maal begeleidster
van het JOMBA kamp in Retie. Het was fijn om
te weten dat ze Woutje een ervaren begeleidster hadden toegekend. We dekten zijn bedje
op en vertrokken kort daarna, ...uiteindelijk
toch met een klein hartje (hoewel daar geen
enkele rede toe was). We namen ons voor niet
te bellen – we zouden af en toe een smsje
sturen. Voor ons werd het een weekje met wat
ruimte voor onszelf en de zusjes. De ontvangen smsjes die we kregen van Cindy tijdens
onze vakantie klonken zeer goed. Woutje had
het helemaal naar zijn zin. Na zeven dagen
gingen we Woutje halen, onze kapoen was
graag gezien bij de monies en werd omringd
met de nodige aandacht, dat is natuurlijk fijn
om te zien.
(vervolg op pagina 9)
Pagina 8
Jaargang 2, nr. 2
Vakantieplannen (vervolg)
n een dagboekje stond uitvoerig beschreven
hoe hij iedere dag had doorgebracht. Zo zijn
ze gaan zwemmen, hebben waterspelletjes
gedaan, ze zijn met de huifkar gaan rijden,
er kwam een dag een springkasteel
langs,...een zeer gevuld programma. Woutje
was dan ook moe na afloop maar wel tevreden (net als onze meisjes als we ze van
scoutskamp gaan halen). Wij twijfelen niet
meer, volgend jaar gaat ons Woutje zeker en
vast terug mee naar Retie (voor info
www.kazou.be en klik door naar JOMBA).
Je kind af en toe loslaten, en zeker een
zorgekindje overlaten aan iemand die je
niet zo goed kent is niet vanzelfsprekend.
Maar er zijn mensen die je graag en oprecht willen helpen en even de zorg willen
overnemen. Wij nemen die aangeboden
hulp graag aan want zo’n pauze kan echt
goed doen. Als je twijfelt, geef het eens
een kans en misschien is een van deze
concepten ook wel iets voor jouw gezin.
Hilde Giezek
“onze kapoen was
graag gezien bij
de monies en
werd omringd met
de nodige
aandacht, dat is
natuurlijk fijn om
te zien”
Woonproject GiPSo
“Gids voor inclusieve Projecten gericht
op samenwonen met ondersteuning.”
Dit project is voort gevloeid uit de themaavond die we in samenwerking met Inclusie
Vlaanderen hadden georganiseerd.
Dat ouders en personen met een beperking
zelf initiatief nemen of genomen hebben in
de zorg / ondersteuning met het doel op die
wijze zelf regie te kunnen voeren over het
eigen leven en zelf de kwaliteit van het leven te kunnen bepalen , is een open deur
intrappen. Zelf kunnen kiezen met wie men
samenwoont, door het leven gaat is voor
geen enkele burger betwistbaar. Voor personen met een beperking was deze keuze echter verder weg dan ooit. Het is tevens duidelijk dat de Vlaamse overheid met de keuze om dit spoor verder uit te zetten niet
langer kiest om alle ondersteuningsvragen
exclusief te borgen door het uitbouwen van
zorgorganisaties. In de nieuwe zienswijze
wordt sterk ingezet op het versterken, behouden van natuurlijke netwerken, mantelzorg, vermaatschappelijking van zorg en
ondersteuning.
Met die ontwikkelingen in het achterhoofd
en met de overtuiging dat hiermee opnieuw
een juiste koers wordt gevaren hebben we
de overtuiging dat het NU de moment is om
ook daadkrachtig in te zetten op nieuwe
vormen van co-housing waarbij en solidariteit en eigen regie en kwaliteit van leven de
inzet zullen zijn. Het samenwerken van personen met een beperking , ouders, professionele krachten, mantelzorgers, vrijwilligers
noodzaakt heel wat afgestemde processen
die zorgen dat de neuzen in dezelfde rich-
ting staan. De projectmatige opbouw van
initiatiefgroepen – van hun samenstelling tot
het formuleren van het ondersteuningsconcept tot en met de noodzakelijke voorzieningen zoals huisvesting/infrastructuur veronderstelt vele wallen en markten waarop men
thuis hoort te zijn.
GIPSO biedt op vraag in Vlaanderen ondersteuning aan starters en projectgroepen die
dergelijke projecten wensen op te starten.
GiPSo zal inzetten op :
Begeleiding en coaching van woonzorginitiatieven
in
alle
fasen
(ontwerpfase, startfase, nazorg )
Empoweren en coachen van ouderen steungroepen en begeleiden van
groepsprocessen
Verbindingen maken met noodzakelijke gespecialiseerde zorgpartners en
reguliere diensten.
Belangenvertegenwoordiging
en
voorbereiding en begeleiding van
gesprekken met instanties en overheden.
Ondersteuning bij opmaken van project/ondernemingsplannen
Advisering vermogensbeheer
Verbinden en adviseren in contacten
met
instanties
en
overheden
(juridisch,
financiën,
huisvesting,
lokaal en Vlaams beleid,…)
(lees verder op pagina 10)
Pagina 9
Nieuwsbrief
Woonproject GiPSo (vervolg)
Verbinden en adviseren in contacten
met
instanties
en
overheden
(juridisch,
financiën,
huisvesting,
lokaal en Vlaams beleid,…)
Begeleiding en advies bij selectie,
aanwerving, opvolging, medewerkers
Screening, orientatie en matchen van
potentiele bewoners
GiPSo werkt op maat en wenst met dit initiatief ondersteuning aan te bieden op alle
fasen die hierom vragen ( volledige proces
tot en met nazorg ) of waar deze ondersteuning gewenst is.
GiPSo maakt zich sterk dat zij in de verdere
uitbouw beroep zal kunnen doen op mede
dragende initiatieven.
Na de installatievergadering op 5 juni 2013
is het er een aanvraag geweest bij het VAPH
en goed nieuws, het VAPH heeft de aanvraag voor de oprichting van GiPSo goedgekeurd. Het project wordt in principe goedgekeurd voor de duur van 1 jaar, maar met de
mogelijkheid tot verlenging naar 3 jaar.
Op 3 september 2013 zal er een stichtingsvergadering plaats vinden zodat GiPSo een
officiële vereniging zal worden. Als Voorzitter van onze vereniging en bestuurslid van
IV en VZW Marjan zal ik mee als stichtend
lid worden opgenomen.
Meer over dit project komt zeker en vast in
de volgende editie nog aan bod. Heb je al
vragen of wens je meer informatie hierover
contacteer me gerust.
Peter Sel
Perspectief 2020 in de praktijk
In het Verdrag inzake de rechten van
personen met een handicap van 13
december 2006 zijn een resem artikelen
opgenomen die deze rechten en vrijheden
toelichten.
De conventie geldt in ons land sinds 1 augustus 2009. Ze is de juridische uitdrukking van het burgerschapsmodel dat uitgaat van de gelijkheid, de persoonlijke
autonomie en sociale solidariteit van personen met een beperking. Het betekent
dat we maximaal investeren in hun volwaardige participatie aan de samenleving
en een leven in eigen regie. Personen met
een handicap leven niet naast, maar in de
samenleving. Zij nemen deel aan het
‘gewone’ maatschappelijke leven in alle
levensdomeinen (onderwijs, vrije tijd, mobiliteit, cultuur…).
Jean-Pierre Van Baelen,
veranderingsmanager bij
de Vlaamse Overheid
Aansluitend op de ratificatie van deze conventie in ons land, schreef Minister Jo Vandeurzen ( Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin) In juli 2010 een conceptnota, genaamd Perspectief 2020 –
Nieuwe Ondersteuningsbeleid voor
Personen Met een Handicap Om het
traject in goede banen te leiden heeft Minis te r
V and e ur z e n
e e n
‘veranderingsmanager’
aangesteld,
de
heer Jean-Pierre Van Baelen.
Het
belangrijkste
Pagina 10
doel
van
Perspectief
2020 is dat personen met een handicap een
volwaardige plaats moeten krijgen in de maatschappij, zegt Jean-Pierre Van Baelen, veranderingsmanager bij de Vlaamse overheid. "In
de jaren 60 en 70 werden er overal residentiële voorzieningen gebouwd: personen met een
handicap kregen een aparte plaats, buiten de
maatschappij. Dat was toen goed bedoeld,
maar in de toekomst willen we het helemaal
anders aanpakken. En dat is vandaag al volop
bezig. Zo kunnen mensen bijvoorbeeld beschermd of geïntegreerd wonen, in privéhuizen of sociale woningen. Die beweging willen
we nog versterken tegen 2020."
En dan zijn er natuurlijk de twee grote aandachtspunten: zorggarantie voor mensen met
de grootste ondersteuningsnood - lees: geen
wachtlijsten meer - en zorg op maat van de
gebruikers. Vraaggestuurd, zoals dat heet.
Persoonsvolgende financiering
"De vraaggestuurde zorg wordt nu al volop in
de praktijk gezet", zegt Van Baelen. "Ten eerste is er de financiering. Tot nog toe ging het
geld vooral naar voorzieningen: zij hadden
een vrij 'statische' erkenning en op basis daarvan werden hun middelen toegekend. Dat zal
volledig veranderen, door het systeem van
persoonsvolgende financiering. Op dit moment
bereiden we daarover een decreet voor, dat
tegen eind dit jaar ter stemming voorgelegd
wordt aan het Vlaams Parlement.
Jaargang 2, nr. 2
Perspectief 2020 in de praktijk (vervolg)
Concreet houdt het in dat cliënten een eigen budget krijgen, afhankelijk van hun
situatie. Als ze niet tevreden zijn bij een
bepaalde zorgaanbieder, kunnen ze overstappen naar een andere en hun budget
meenemen. Dat is natuurlijk een hele aanpassing voor de voorzieningen: zij zullen
betaald worden op basis van het aantal
personen die ze begeleiden. Om hen alvast
te laten wennen aan dat idee, hebben we
dit principe vorig jaar al gedeeltelijk ingevoerd. Als voorzieningen willen uitbreiden,
krijgen ze niet langer een vast budget.
Vanaf nu krijgen ze geld per persoon die
een 'ticket' heeft van het VAPH en die dat
bij hen wil besteden. Zo'n ticket heet officieel een 'persoonsvolgende convenant'. De
gebruikers zijn heel tevreden met deze verandering - ze is er op hun vraag gekomen en ook de voorzieningen stappen mee in dit
verhaal. Zij zijn blij dat het zo stelselmatig
verandert, zodat ze wat kunnen oefenen."
Multifunctionele centra
Ook voor de voorzieningen is die vraaggestuurde zorg trouwens een goede zaak: zij
kunnen veel flexibeler werken. "Daarvoor
loopt er nu al een proefproject met
'multifunctionele centra'. Voorlopig zijn er
een tiental Vlaamse internaten en semiinternaten voor jongeren (goed voor 1.800
plaatsen) die deelnemen aan dat experiment. Zij kunnen hun middelen flexibeler
inzetten en zorg op maat bieden. Een concreet voorbeeld: een jongere kan er nu
voor kiezen om de hele week op het internaat te verblijven, maar volgende week
overstappen op dagopvang. Als dat goed
gaat, kan hij na twee maanden thuisblijven,
met ondersteuning. De regels zijn dus minder strikt, maar als tegenprestatie vragen
wij dat die multifunctionele centra 5 tot 10
procent méér mensen helpen dan vroeger,
met dezelfde middelen. Dit jaar breiden we
dat experiment uit, en er komt ook een
oproep voor voorzieningen voor volwassenen. We merken heel veel interesse vanuit
de sector: zij stappen duidelijk mee in dit
verhaal."
sultaat. Ter vergelijking: in 2009 konden we
ruim 36.000 mensen helpen, in 2012 waren
dat er al meer dan 40.800. Ondanks de economische crisis houdt de regering zich dus
aan het plan en wordt er niet bespaard op
voorzieningen voor personen met een handicap. Uiteraard heb ik geen glazen bol: volgend jaar komen er nieuwe Vlaamse verkiezingen en het is afwachten wat er dan gebeurt. Maar ik verwacht dat de volgende regering dit beleid consequent voortzet. Anders
staan we nergens.
Nog vragen?
Er zijn momenteel nog ontzettend veel vragen, zowel voor personen met een ondersteuningsvraag als voor de vele organisaties in
h e t
z o r g l a n d s c h a p .
Wellicht heeft u ook vragen hoe de zorg in de
toekomst georganiseerd zal worden. Je kan
via Internet tal van pagina’s vinden waarin de
diverse belangengroepen standpunten innemen ten aanzien van de gang van zaken,
alsook reeds hun visie publiceren betreffende
de cruciale vragen die tijdens het maatschappelijk debat aan bod zullen komen.
“Zullen
2020
tegen
echt
alle
wachtlijsten uit de
wereld zijn?”
Elke belangengroep probeert uiteraard zijn
standpunten te optimaliseren voor eigen werking en bestaan. Maar, misschien wel meer
dan ooit, is het belangrijk de praktische, emotionele, financiële en sociale bezorgdheden
van de Personen Met een Handicap (PMH)
zwaar te laten doorwegen in het beslissingsproces.
“Nothing About Us, Without Us!“
“Niets over ons, zonder ons!”
“Nihil de nobis, sine nobis!“
Peter Sel
Zorggarantie
Bron www.perspectief2020.be
En dan is er nog de zorggarantie: zullen
tegen 2020 echt alle wachtlijsten uit de
wereld zijn? "Dat is natuurlijk vooral een
kwestie van middelen. Tot nog toe heeft de
Vlaamse regering 118,8 miljoen euro ingezet om extra plaatsen te voorzien. Met re-
De volledige conceptnota van minister Jo Van
Deurzen kun je nalezen op de website van het
vaph
http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5146351Perspectief+2020.html
INSIDE
Winnende cartoon van
‘Handicap, een zaak van
mensenrechten’
Zie www.gripvzw.be
Pagina 11
Oudervereniging
Angelman
Syndroom
Angelman Syndroom België
vzw
België
VZW
Dank aan:
Kapelleberg 23
2430
Voorzitter: Peter Sel
0475/75.27.82
Kantoor Eindhout - Laakdal
Penningmeester: Hilde Giezek
Voorzitter is Leon Verelst.
0485/70.13.88
Secretaris: Nina Greveraars
0473/34.17.10
De VZW Marjan legt zich erop toe om
de belangen van alle personen, en meer
specifiek de personen met een handicap
te helpen. Hoe groot of hoe klein het
probleem ook, wij zoeken samen met u
naar een oplossing en proberen de nodige contacten te leggen.
Dank aan de Moni’s voor hun hulp
op onze activiteiten en sponsoring.
www.vzwmarjan.be
[email protected]
0475/41.66.06
Bestuurslid: Sandra Deferm
0495/12.29.94
[email protected]
Activiteiten
Zaterdag 5 oktober zijn we te gast in de
DeBoeshoeve bij Boer Staf.
Colofon
Redactie:
Nina Greveraars
Lay-out en uitgever:
Peter Sel
Voel je je geroepen om mee
in het redactieteam te
stappen? Mail ons op
[email protected].
Met dank aan:
Stefan De Bruyn
Hilde Giezek
Caroline&Marc Dierendonck -
De Deboeshoeve als zorgboerderij is een
landbouw- en veebedrijf dat vooral mensen
met een beperking opvangt. Het biedt hen
een fijne en nuttige
dagbesteding
waarbij
ze in contact komen
met andere mensen,
verschillende dieren en
de rustgevende natuur.
De positieve invloed
ervan is werkelijk zichtbaar …
Naast zijn functie als
zorgboerderij is de Deboeshoeve
de
gedroomde plek om te
onthaasten;de
ideale
omgeving om op een verzorgende en educatieve wijze met dieren om te gaan;gelegen in
een landelijke omgeving; Het perfecte kader
voor een huifkarrentocht.
De Ruddere
Anja&Steven Boirts– Jans
Erik&Monique Bollaerts
Woensdag 16 oktober organiseert Inclusie
Vlaanderen afdeling Antwerpen in samenwerking met VZW Angelmansyndroom België de
thema-avond “En als we doodgaan: is dan
alles geregeld?”
Deze zal plaats vinden in de Permeke Bib te
Antwerpen (De Coninckplein 25). Wens je
meer info of je in te schrijven contacteer ons.
Een antwoord op de vraag hoe de genetische verandering bij AS patiënten precies
leidt tot cognitieve problemen, is van groot
belang voor de speurtocht naar een passend medicijn. Het onderzoek naar dit mechanisme heeft tot nu toe geresulteerd in
twee belangrijke doorbraken:
De identificatie van het Ube3a gen als
zijnde het cruciale gen dat AS veroorzaakt.
Identificatie van het geremde CaMK2
enzym als de uiteindelijke oorzaak van
de cognitieve problemen (ontdekt op
het Erasmus MC te Rotterdam)
Om dit wetenschappelijk project te steunen
hebben we dankzij Anja (mama van Daan)
polsbandjes laten maken. Met als opschrift
aan de buitenzijde “I Love an
Angel” en aan de binnenzijde
“Twinkle twinkle little star”
om Maarten* in ons hart te
houden.
De verkoopprijs bedraagt 2,50 Euro per
bandje; te verkrijgen in volw. maat en kindermaat in wit of blauw. De bedoeling is om
zoveel bandjes te kunnen verkopen.
Bestellen kan via de bestuursleden, verkopen maar!
15 februari
International
mandag!
is het
Angel-
Vorig jaar was de eerste editie en meer dan
20 landen hadden deelgenomen. We zouden
graag ons steentje bijdragen in 2014 zodat
deze dag Internationaal erkend kan worden.
Suggesties of ideeën hier rond graag een
seintje bij één van de bestuursleden.

Download Report