Nieuwsbrief - Angelman Syndroom België

Nieuwsbrief
Angelman Syndroom België VZW
30 juni 2012
Jaargang 3, nr. 4
Gezinsdag—Gielsbos Turnhout
Op zaterdag 17 mei 2014 vond onze zeer geslaagde jaarlijkse gezinsdag alweer plaats.
We vroegen aan Sabine Waterschoot, mama van Pieter, wat zij vonden van deze dag .
Niet te vergeten!
Zondag 14 september uitstap Zoo
Antwerpen!
Vrijdag 10 oktober Getequiz
t.v.v. Angelmansyndroom België
Zaterdag 11 oktober Dreefrock,
t.v.v. Angelmansyndroom België
Zaterdag 18 oktober Trefdag
Handicap van 10u tot 17u in het
provinciehuis te Leuven
Hou alvast deze data vrij!
Hun verhaal kun je lezen op pagina 3
Internationale Angelman-dag
zaterdag 15 februari 2014
Op zaterdag 15 februari 2014 vond
Internationale Angelman-dag plaats. Deze
dag is in het leven geroepen door de vele
angelmanverenigingen over de hele wereld
om het angelmansyndroom in het licht te
plaatsen en de samenleving bewust te maken van dit syndroom, alsook om de wetenschappers wakker te houden om hun onderzoeken te blijven volhouden om misschien,
òòit, one day, een stap voorwaarts te zetten
in het wetenschappelijk onderzoek naar genmutatie …
Al onze angeltjes kregen een attentiekaartje toegestuurd van het bestuur;
Anja & Daan zaten live bij TV Limburg en
Peter & Aïko kregen RTV over de vloer.
Lees verder op pagina 2
PODD communicatiecursus
Enkele angelman-ouders sloegen de handen
in elkaar en organiseerden in Nederland
een communicatiecursus, PODD. Anja nam
deel aan deze boeiende 2-dagen durende
cursus. Een uitgebreid verslag kan je op
pagina 4 lezen.
In dit nummer:
Woord van de
voorzitter
2
Internationale
Angelmandag
2
Gezinsdag
3
PODD Cursus
4
Angelman Walk
6
Internationaal
nieuws
7
Dank aan
8
Nieuwsbrief
Woord van de Voorzitter
De mensen zeggen...de zomer is voorbij en haar fascineren. Zindelijkheidstraining lukt de
we hebben er nog niet veel aan gehad. De ene dag al wat beter dan de andere maar we
wereld is om zeep , oorlog in Syrië, Oekrainë, komen er wel, de aanhouder wint wordt wel
Midden-Oosten, regeringen kondigen bespa- eens gezegd. De moraal van het verhaal …,
ringen aan, energieschaarste… Allemaal ne- hou je vast aan de goede dingen van het
gatieve berichten die ons toekomen. Terwijl alledaagse leven, het geeft je een enorme
de slecht nieuws-show maar door draait, verrijking en een andere positievere ingedenk ik bij mezelf, we mogen eigenlijk wel steldheid op de toekomst.
best gelukkig zijn. Onze kleine meid Aiko
wordt groot, nu de voorziening behoort tot Ik wens iedereen veel leesgenot met
een
multifuncioneel
centrum
en
er
onze
een vierde nieuwsbrief.
vraaggestuurd aanbod kan bieden, gaat Aiko
deeltijds naar het onderwijs. Alweer een grote stap voor ons allen, de leerkracht en Aiko
kijken er al naar uit. We kunnen samen uren Peter Sel
naar foto’s en filmpjes kijken op Facebook en
Youtube, vooral van andere Angels, dat blijft
Zaterdag 15 februari 2014 ”Internationale Angelmandag”
Al onze angeltjes kregen een mooi kaartje toegestuurd, ont- voor www.paalonline.be (bedankt Hans Put!)
worpen door Laura Duchateau, de zus van Brent. Dank u
Peter, Nina & hun hele gezin kregen dan weer RTV over de
Laura!
vloer voor een opname met Aïko.
Aïko genoot van de aandacht en liet met héél veel goesting
haar kamer met ballenbad zien aan de TV ploeg! Het interview
is
te
bekijken
via
onze
website
www.angelmansyndroom.be.
Peter & Anja contacteerden verschillende mediakanalen om
Angelman in de kijker te zetten en zo werden Anja & Daan op
donderdag 13 feb om 14u live (!) verwacht in Studio TVL bij
zanger Maarten Cox.
De volgende internationale Angelmandag 2015 is wel een
bijzondere, dan is het net 50 jaar geleden dat Dr. Harry Angelman het syndroom een naam gaf. Daarom hebben we het
idee om een luchtige kleine videofilm te maken met in de
hoofdrollen onze Angels natuurlijk. Om naambekendheid te
krijgen kunnen we deze film dan via de media kanalen verspreiden.
Daan vond de live studio héél boeiend, hij was danig onder de Wie kan ons daarbij helpen? Contacteer ons gerust.
indruk!! Mama maakte zich meer zorgen om het grote
visaquarium in de studio en de taart die er op de tafel stond
… ;)
Anja Boirts
Tevens kregen we een journalist op bezoek voor een interview
Pagina 2
Jaargang 3, nr. 4
Gezinsdag Gielsbos—Turnhout
Op een mooie, zonnige dag reden we met een rustige Pieter richting het Gielsbos. We werden
meteen verwelkomd door een nieuw angeltje in de groep.
Zeer leuk dat er nog altijd nieuwe gezichten bij komen.
Nieuwe ervaringen, ergernissen en leuke momenten delen met de bekenden. Een lekker stukje
taart en een goede babbel met alle ouders deed echt deugd!
Het is zo speciaal om te zien hoe ze allemaal zo hard veranderen op zo een korte tijd.
Gezellig in het zonnetje zitten met een super brave Pieter. Van die warmte wordt hij veel rustiger, dat is niet zo zijn ding. Dan was het moment aangebroken…
De Cliniclowns, het was super om te zien hoe de angeltjes hier zo van genoten. Pieter was in
het begin wat teruggetrokken, maar daarna vond hij het ook heel leuk. Je zag hem echt genieten. Zeker het beestje vonden we allemaal supergoed gedaan!
Daarna kinderdisco. Een poging gedaan om wat met Pieter te dansen, maar dit lukte jammer
genoeg niet. De muziek was iets te luid voor hem. Dan maar een wandeling en wat zagen we
toen… het frietkraam!
De frietjes waren zeer lekker en dat zag je ook zeker aan Pieter. Zoals we hem kennen wou hij
na het eten meteen naar huis.
Nadat we afscheid hadden genomen van iedereen zijn we voldaan teruggekeerd naar huis.
Het was een topdag om nooit te vergeten!
“Nieuwe ervaringen,
ergernissen en leuke
momenten delen
met de bekenden”
Fam. Deprins
Pagina 3
Nieuwsbrief
PODD communicatiecursus — vrij 21 & zat 22 februari 2014
“ Vaak zat ik
met de mond
open, die
filmpjes waren
een echte eye
opener!”
Omdat ik in verschillende Facebook groepen zit
m.b.t. angelmansyndroom (andere verenigingen, groepen omtrent epilepsie, omtrent communicatie, omtrent wetenschappelijk onderzoek,
…) werd ik vorig jaar benadert met de vraag of
ik een PODD communicatiecursus wou volgen.
PODD = Pragmatic Organisation Dynamic Display = een communicatiesysteem met boeken
en prenten wat uitermate werkt voor alle angeltjes!!
Omdat deze cursus niet vaak dicht bij huis wordt
gegeven ben ik hier gretig op in gegaan. Er
hingen wel enkele verlofdagen, een prijskaartje
en hotelovernachting aan vast maar dit wou ik
voor geen geld van de wereld missen!
Op 21 & 22 februari 2014 vond deze 2-daagse
cursus plaats in Nederland, Herveld (dichtbij
Nijmegen). Op vrijdagochtend 21 feb kwam ik
dus in Herveld toe, een héél klein dorpje waar
men in een gezellig ‘feestzaaltje’ zat les te geven op de eerste verdieping: 1 Britse lesgeefster, Rosie & haar assistente Livvy, gaven
(uiteraard in het engels) met hart en ziel uitleg
over PODD aan ouders, opvoeders, logopedisten, leerkrachten, …; Ik was de enige Belgische
kandidate!! Waardoor me onmiddellijk opviel
hoe open-minded de meeste Nederlandse ouders & opvoeders zijn. We kregen allerlei ‘cases’
d.m.v. filmpjes te zien: een meisje met ‘du chat’
syndroom filmden ze bv. jaren aan een stuk
(van 2 tot 16j) maar ook zéér veel filmpjes van
angelman kinderen, jongeren en volwassenen.
Vaak zat ik met de mond open, die filmpjes waren een echte eye-opener!
Het was voor mij duidelijk dat ze met die filmpjes ons wilden aantonen dat onze kinderen
zeker niet te jong, te oud, te zwak, of wat dan
ook zijn om te starten met dit systeem!
De meest ‘zwakke’ kindjes uit de filmpjes boekten vaak de meeste vooruitgang op termijn!
De lesgeefster had allerlei soorten PODD boeken
bij want je hebt er met veel plaatjes op 1 pagina, minder, voor kinderen met een beperkt
zicht, voor kinderen die niet kunnen wijzen, …
De moeilijkste opdracht was uiteraard: welk
boek past het best bij mijn kind? Na veel overleg, testen, … vond ik dat Daan aan de slag zou
kunnen gaan met een 20p boek.
Na een hele dag uitleg wat PODD is en hoe het
werkt mochten we naar huis …
Ik had een hotelletje geboekt samen met nog
andere cursisten: allemaal mama’s van angelmankinderen (hele kleine kindjes maar ook volwassenen!), ouderparen, alsook een Belgische
‘kleutermeester’ . Het werd een gezellige boel
met de Nederlanders, lekker gaan uit eten en
nagepraat op café.
Zaterdag 22 feb ’s morgens allemaal samen
ontbeten en ‘bright & shine’ terug naar het
feestzaaltje. Nu mochten we zelf aan de slag!!
De hele dag met elkaar communiceren met de
vele PODD boeken die de lesgeefster had meegebracht. We kwamen vaak in hilarische toestanden en praatte elkaar ook vaak ‘vast’, vragen stellen kon constant aan de lesgeefster &
haar assistente.
Tijdens de middaglunch kwamen Anna 7 jaar &
Stijn 10 jaar, 2 Nederlandse angelmankindjes,
ons een bezoekje brengen met hun PODD boeken; ik werd er vrij emotioneel van om te zien
hoe die kinderen ons verhalen konden vertellen!! Stijn had pas een zware epileptische status gehad en was daar nog altijd zwaar van onder den indruk, hij probeerde mij dit te vertellen
via zijn boek en ook dat ik mijn broodje helemaal moest opeten!
Anna was eerder verlegen maar kon wel tegen
haar mama ‘zeggen’ dat ze wou knutselen, nee,
niet met blauwe verf, met gele verf!
In de vroege namiddag was de cursus afgelopen. Nog even nagepraat de cursisten en een
supermarkt bezocht bij onze Noorderburen …
Was even nodig, kopke leegmaken want is best
wel heavy om 2 dagen cursus te volgen in een
andere taal!
Het moeilijkste aan heel de cursus is het eindresultaat: zelf aan de slag gaan en iedereen rondom Daan overtuigen om dit systeem te gebruiken.
Enkele weken na de cursus konden we opnieuw
een halve dag samen komen in hetzelfde feestzaaltje om even bij mekaar te kijken: wat gaat
goed, wat gaat niet, softwareproblemen, etc;
Helaas kon ik die dag niet.
Dit was dus een 2-dagen durende PODD cursus
maar er zijn ook er ook veel uitgebreider van 5
dagen!
Pagina 4
Jaargang 3, nr. 4
Verschillende ouders waren reeds opnieuw
ingeschreven voor de cursus van 5 dagen
die plaats vond in Luxemburg van 7 tem
11 juli, georganiseerd door de Luxemburgse angelmanvereniging (deze werd gegeven door de uitvindster van PODD zelf,
Mevr. Gayle Porter. Wij wachten nu op
een nieuwe 2-daagse cursus kort bij de
deur zodat mijn wederhelft deze ook kan
gaan volgen want enkel als alle opvoeders,
ouders, meewerken kan PODD succes hebben!
Maar waarom wachten? Waarom niet zelf
een 2-daagse cursus op poten zetten voor
onze Belgische leden? Ook onze angeltjes
hebben recht op communicatie!
Meer info hieromtrent volgt nog …
Bron: www.novita.org.au
Anja Boirts
Pagina 5
“Waarom niet zelf
een 2-daagse
cursus op poten
zetten voor onze
Belgische leden?
Ook onze
angeltjes hebben
recht op
communicatie!”
Jaargang 3, nr. 4
Bons Vivants Deurne Walk for Angelman
Even voorstellen: 'Bons Vivants' is een
vereniging uit Deurne Diest, ontsproten
uit de oud-leiding van de plaatselijke
jeugdbeweging, de KLJ. Eén van de
leden, Kris Goossens, wandelde 2 jaar
geleden voor het eerst de Dodentocht
(100km) in Bornem.
Hij haalde de finish, al een prestatie op
zich voor een ongeoefend wandelaar, en
dacht bij zichzelf: dit nooit meer.
Maar 2 jaar later, toen de pijnlijke voeten, spieren en gewrichten alweer wat
vergeten waren, kwam het idee bij hem
op om zich te laten sponsoren voor een
goed doel. De Angelmanvereniging. Iedereen bij de Bons Vivants is namelijk
dikke maatjes met Daan, onze flinke
vierjarige Angel die, hoewel niet altijd
evident, fantastisch opgevangen word
door heel de groep.
Dus op 8 augustus namen we met 6
gemotiveerde stappers vol goede moed
de trein richting Bornem, ook al zagen
de weersvoorspellingen er op z'n zachtst
gezegd niet echt gunstig uit. Na enkele
uren wachten aan de start, nog een
laatste pasta te eten en mekaar nog's
wat moed ingesproken te hebben nam
de helse tocht dan eindelijk een aanvang. In de gietende regen...
Peter z'n groep arriveerde wat later aan
de start en ook zij legden dus de eerste
kilometers af in een hondenweer.
Na een uurtje nam de regen wat af en
konden de paraplu's en regenjassen
(voor even) opgeborgen worden. Aan
ambiance en sfeer onderweg geen gebrek, langs de straten werden overal
spontaan feestjes aangevat. Discobars,
tapkranen en zelfs barbecues schoten
De koppen werden bij elkaar gestoken,
leken als paddenstoelen uit de grond te
er werd afgewogen het best te werk kon schieten.
worden gegaan. (Sponsoring per km,
Best wel fun dus, maar naarmate de
steunkaarten, tombolaprijzen,...)
uren en de kilometers vorderden werd
Uiteindelijk werd er 6 man bereid gevon- het gejuich schaarser en de weg voor
den om effectief mee te wandelen, de
ons alsmaar natter, zwaarder en eenzarest zou fungeren als
mer.
"helpers" (bevoorrading, supporteren,...).
En zo stapten we door, langs modderige
Er werd schoeisel gekocht, traipaadjes en door verlaten velden, blij dat
ningsroutes uitgestippeld, energierepen
de zon zich uiteindelijk weer liet zien,
gehamsterd. Een producent van energiemaar ondertussen al met serieuze blaren
dranken, Amanprana, werd zelfs bereid
en pijnlijke spieren. Naargelang de dag
gevonden ons te bevoorraden onderweg,
terug op gang kwam en er weer meer
waarvoor dank. We verkochten steunvolk opdook langs de straten werd het
kaarten aan 2,5€ met een kleine tombowat minder eenzaam, maar de pijn overla. Toen het initiatief besproken werd
heerste toen al alle gevoelens van
met Peter Sel, de voorzitter van de Anwelbehagen (;
gelmanvereniging België, vond deze dat
Gelukkig stonden om de zoveel km
hij zich niet onbetuigd kon laten, tromonze vrienden te wachten met propere
melde prompt nog vijf extra wandelaars
sokken, droge kleren, eten, enz...
op en begon naarstig te trainen.
Na zo'n 20 uur wandelen bereikten 3
van ons de eindmeet (de groep van Peter haalde het iets later voltallig, waarvoor respect!), waar Daan en z'n grote
broer Finn ons stonden op te wachten
om fier mee over de finish te stappen.
Ikzelf was helemaal op, maar dat moment staat voor eeuwig in m'n geheugen
gegrift, alle losgekomen teennagels,
loshangende lappen vel en uitpuilende
bloedblaren ten spijt.
Achteraf bekeken is het natuurlijk een
geweldig avontuur geweest, maar geloof
mij, het is lang, ver, en vooral pijnlijk. (;
Het resultaat mag er desalniettemin zijn,
we hebben namelijk het mooie bedrag
van 1732€ verzameld, toch niet slecht
voor een stelletje amateurs zou ik
zeggen...
Tot wandels,
Steven.
Pagina 6
Nieuwsbrief
NOW IT’S ON!
DE thermometer
In onze vorige nieuwsbrief schreven we uitgebreid over de alliantie, het commitment
dat onze vereniging is aangegaan omtrent financiële steun aan de wetenschappers.
Om alles transparanter en visueel te maken is er een ‘thermometer’ in het leven
“Om alles
transparanter en
geroepen zodat we allemaal op de voet kunnen volgen waar we staan vandaag, hoeveel centjes zijn er nog nodig, …
visueel te maken is
In december 2015 is het 50 jaar geleden dat Dr. Harry Angelman een duidelijke be-
er een thermometer
schrijving kon geven aan dit syndroom …
in het leven
geroepen “
Bedoeling is tegen december 2015 $50.000.000 in te zamelen om te schenken aan
de wetenschap, die reeds succesvolle tests hebben kunnen voltooien op muizen om
het gevecht met het angelmansyndroom aan te gaan (de Amerikanen noemen het
‘genezen’ maar wij nemen liever deze term voorzichtig in de mond)
DE thermometer kun je raadplegen via: www.now-its-on.com
3de Angelman Syndroom Internationale Meeting
Tevens kunnen we alvast meedelen dat er een nieuwe wetenschappelijke Angelmanconferentie plaats vindt op 16, 17 & 18 oktober in
Parijs georganiseerd door AFSA de Franse Angelmanvereniging.
Peter en Anja zullen hieraan deelnemen
voor onze vereniging.
Daaraan gekoppeld zal een vergadering plaats vinden van de Angelman Syndrome Alliance waar wij mee deel van uit maken.
Een stand van zaken wat betreft toekomstige wetenschappelijke
projecten zal daar gegeven worden.
Alle relevante informatie en een uitgebreide stand van zaken zal
uiteraard in onze volgende editie van de nieuwsbrief verschijnen.
Meer info vindt je op www.angelman-afsa.org
Pagina 7
Oudervereniging
Angelman
Syndroom
Angelman Syndroom België
vzw
Kapelleberg 23
2430 EINDHOUT
Voorzitter: Peter Sel
0475/75.27.82
Penningmeester: Hilde Giezek
België
VZW
Dank aan:
Inge Duffeleer, de mama van Matisse, waar de
school een geldbedrag heeft ingezameld ten
voordele voor angelmansyndroom België.
Laura Duchateau, de grote zus van Brent, en
haar klas, voor het bakken van allerlei lekkers
en verkoop t.v.v. onze vereniging
0474/65.15.94
Secretaris: Nina Greveraars
0473/34.17.10
Bestuurslid Sandra Deferm, mama van Brent, die
onze vereniging tipte aan de cultuurraad in haar
dorp; op vrijdag 10 oktober 2014 vindt er een
Bestuursleden: Sandra Deferm
quiz plaats te Rummen waar de opbrengst ge-
0495/12.29.94
schonken wordt aan onze vereniging.
Anja Boirts 0475/62.17.67
[email protected]
Follow us:
https://www.facebook.com/#!/
Angelmansyndroom
Wil je
graag inschrijven & meedoen? Contacteer San-
https://twitter.com/angelmanSB
dra 0495/12.29.94
Colofon
Redactie:
Nina Greveraars
Lay-out:
Peter Sel & Anja Boirts
Uitgever:
WE
Peter Sel
POLSBANDJES EN T-SHIRTS IN
Voel je je geroepen om mee
VOORRAAD!
in het redactieteam te
stappen? Mail ons op
Naar aanleiding van het 20 jarig bestaan Garage
[email protected].
Peeters
organiseren Chris Peeters en de Meter
van Aiko Sel een
benefiet, met optredens van
Met dank aan:
Frenzy’s en Xzent. Opbrengst ten voordele van
Fam. Deprins
Angelman syndroom België
HEBBEN
NOG
STEEDS
Heb je er nodig? Contacteer ons! (ook
verkrijgbaar op onze activiteiten)
Ook dit jaar zullen we op de Kerstmarkt
van Eindhout met een standje staan.
Wederom verkopen we handgemaakte
artikelen zoals juwelen, kerststukjes en
naamlabels.
Met dank aan de buren, familie en onze
thuiskapster Sanne.

Download Report