Jaarverslag 2013
Help mensen met epilepsie.
Help Marte.
Epilepsiefonds
Er zijn 120.000 mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een ‘normaal’ leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Epilepsiefonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken.
Het fonds zet zich al meer dan 120 jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en
begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen.
Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine • Statutaire zetel Houten • KvK Utrecht 41183884
©2014, Epilepsiefonds, Houten
Voorwoord
Het jaar 2013 zou ik willen omschrijven als een jaar met hoogtepunten. Zo hebben we meer geld
kunnen besteden aan onderzoek dan vooraf was begroot. Daarmee zijn we in staat om meer over de
oorzaken van epilepsie te leren zodat epilepsie beter behandelbaar wordt. Er zijn zeven onderzoeken
afgerond, waaronder het onderzoek van dr. Roland Thijs naar het plotselinge overlijden van iemand
met epilepsie genaamd Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). In het hoofdstuk
‘Onderzoek’ leest u wat alle onderzoeken hebben opgeleverd.
Een ander hoogtepunt was de uitgave van ons nieuwe voorlichtingstijdschrift ‘Epilepsie Magazine’,
voorheen ‘Episcoop’. Het tijdschrift is een belangrijke bron van informatie voor mensen met epilepsie
en hun omgeving en voor iedereen die meer wil weten over deze aandoening.
Tijdens de collecteweek vroegen we met onze voorlichtingscampagne aandacht voor epilepsie bij
kinderen. Dit deden we via tv- en radio spots, posters in winkelcentra, de website en sociale media.
In Nederland krijgen elke dag vijf kinderen te horen dat ze epilepsie hebben. Dat zijn per jaar maar
liefst tweeduizend diagnoses. Voor hen, en alle andere mensen met epilepsie, willen we onderzoek
mogelijk maken.
Met hulp van de VriendenLoterij hebben we een nieuwe Snoezelbus voor Stichting de Snoezelbus
kunnen aanschaffen. In deze bus kunnen mensen met een zware beperking en epilepsie snoezelen,
één van de weinige manieren om te ontspannen voor deze kwetsbare groep. Eind 2013 werd de
unieke bus in gebruik genomen.
Door besparingen en financiële meevallers, waarbij de inkomsten uit nalatenschappen fors hoger dan
begroot uitkomen, is het financieel resultaat van 2013 positief. En dat geeft vertrouwen. Helaas heeft
de collecte wel minder opgeleverd en staan de donaties ook nog steeds onder druk, dat zijn twee
belangrijke pijlers onder ons financiële bouwwerk. Daarom hebben we in het nieuwe strategisch plan
een pad uitgestippeld waardoor het mogelijk is de weg omhoog terug te vinden en vast te houden.
Het Epilepsiefonds is geheel afhankelijk van de inzet van mensen als u. Of u ons nu financieel steunt,
meehelpt in de collecte of meegaat als vrijwilliger met onze reizen, we danken u hartelijk voor uw
hulp. Ook in 2014 werken we hard verder om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel
mogelijk te beperken.
Martin Boer
Directeur
3
Inhoud
Voorwoord
3
1 Epilepsiefonds
5
2 Onderzoek en scholing
6
3 Voorlichting
11
4 Hulpverlening
14
5 Fondsenwerving
17
6 Communicatie
20
7 Organisatie
22
8 Financiën
26
9 Jaarrekening 2013
29
Bijlagen
1 Verantwoordingsverklaring
68
2 Jaarverslag Raad van Toezicht
70
3 Realisatie jaardoelstellingen
71
4 Samenvatting strategisch plan 2011-2014
75
5 Samenvatting jaarplan 2013
80
6 Meerjarenbegroting
82
7 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad
83
8 Eigen activiteiten / Uitgevoerd door derden
85
9 Samenwerkingsverbanden
86
4
1 Epilepsiefonds
De geschiedenis van het Epilepsiefonds
Stichting Epilepsiefonds – De Macht van het Kleine zet zich al sinds 1893 in voor mensen met
epilepsie. Het fonds is destijds opgericht door een aantal vooraanstaande Nederlanders die zich
ontfermden over mensen met, zoals men toen nog zei, 'de vallende ziekte'. Zij besloten een beroep te
doen op behulpzame burgers om mensen met epilepsie op te vangen en te verplegen. Het echte
succes begon in 1895 in Rotterdam. Er werd een Halve-Stuivers-Vereniging opgericht die na het
eerste jaar al ongeveer vijftienduizend halve stuivers overmaakte. Er werd besloten de vereniging 'De
Macht van het Kleine' te noemen. Al snel volgden er meer verenigingen onder deze naam. In 1989
fuseerde De Macht van het Kleine met het Nationaal Epilepsie Fonds, nu genaamd: Epilepsiefonds.
Het Epilepsiefonds zet zich in voor een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie.
In Nederland zijn naar schatting 120.000 mensen met epilepsie; een tijdelijke functiestoornis in de
hersenen die zich uit in aanvallen. Gelukkig hebben de meeste mensen met epilepsie baat bij
medicijnen. Maar helaas blijft 30 procent last houden van aanvallen.
De impact van het Epilepsiefonds in 2013
Het Epilepsiefonds stimuleert epilepsieonderzoek, geeft voorlichting en verleent hulp aan individuen
en epilepsieorganisaties. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. In
toenemende mate is de vraag uit de samenleving wat de impact daarvan is.
In dit jaarverslag worden de wetenschappelijke onderzoeken beschreven die van start gaan en die in
2013 zijn afgerond. Bij elk onderzoek dat wordt gefinancierd, wordt door de wetenschappelijke
adviesraad de vraag gesteld: wat is de betekenis voor mensen met epilepsie? Onderzoekers wordt
gevraagd om daar een helder antwoord op te geven. Er zijn zeven onderzoeken afgerond. U kunt
lezen wat de bevindingen voor patiënten betekenen. Alle onderzoeken worden overigens vijf jaar na
afronding nogmaals geëvalueerd. Eén onderzoek is vaak niet meer dan een stukje van een grote
legpuzzel. Maar we geloven dat we met de keuzes voor onderzoek die zijn gemaakt wel die stukjes
uit de puzzel selecteren die van belang zijn om de puzzel sneller op te lossen. Er is echter nog een
lange weg te gaan.
Zo geloven we ook dat een beter geïnformeerde patiënt beter met zijn epilepsie kan omgaan. En zo
zijn we ervan overtuigd dat de ruim 3.000 mensen die contact opgenomen hebben met onze afdeling
voorlichting en de bijna 260.000 unieke bezoekers aan onze website ‘epilepsie.nl’ met onze informatie
beter toegerust zijn voor een leven met epilepsie.
Voor zover mogelijk hebben we de ruim 300 deelnemers aan onze vakantiereizen gevraagd wat ze
van onze reizen vinden. De uitkomsten zijn zeer positief: kinderen en volwassen genieten en voor
ouders van kinderen met epilepsie is de vakantieweek een tijdelijke ontlasting van een zware
zorgtaak.
Impact is moeilijk meetbaar, maar heeft veel te maken met geloven dat de doelen die we als
organisatie nastreven er toe doen voor mensen met epilepsie. Wij geloven dat financiering van
epilepsieonderzoek uiteindelijk een wereld zonder epilepsie dichterbij brengt. En dat we in de
tussentijd alles in het werk moeten stellen om de kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie zo
dicht mogelijk te brengen bij die van mensen zonder epilepsie. Daarom doen we wat we doen.
5
2 Onderzoek en nascholing
Het Epilepsiefonds streeft naar meer kennis over epilepsie en meer inzicht in deze aandoening.
Belangrijke vragen zijn: Hoe ontstaat epilepsie? Hoe kan de behandeling van mensen met epilepsie
worden geoptimaliseerd? Daarom investeren we in wetenschappelijk epilepsieonderzoek en in
leerstoelen en nascholing. Hierdoor wordt kennis verspreid en zijn artsen en andere zorgverleners
optimaal toegerust om epilepsie te behandelen. Alleen zo komt er uitzicht op behandeling voor 30
procent van de mensen met epilepsie die nu niet aanvalsvrij worden.
In 2013 gehonoreerde onderzoeken
Ieder jaar stelt het Epilepsiefonds geld beschikbaar voor kansrijk epilepsieonderzoek. Onderzoekers
kunnen onderzoekvoorstellen indienen die door de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds
worden beoordeeld. Iedere onderzoeksaanvraag wordt door de Wetenschappelijke Adviesraad
beoordeeld op relevantie voor mensen met epilepsie. De vier onderzoekvoorstellen die in 2013 zijn
gehonoreerd staan hieronder beschreven. De onderzoeken gaan in 2014 van start.
Rapamycine: een nieuw medicijn tegen epilepsie? (projectnummer 14-08)
Uit eerder onderzoek is gebleken dat het medicijn rapamycine epileptische activiteit in de hersenen
kan verminderen. Dit klinkt veelbelovend, maar voordat rapamycine gebruikt kan worden als nieuwe
behandeling, is het belangrijk om te weten hoe dit werkt. Dr. Jan Gorter gaat dit onderzoeken.
Het onderzoek van dr. Gorter zal plaatsvinden in het Swammerdam Instituut voor Life Sciences
(SILS) in Amsterdam. Het Epilepsiefonds steunt dit onderzoek met € 203.000,–. Het onderzoek begint
in 2014 en duurt vier jaar.
Aanvalsvrij door een hersenoperatie (projectnummer 14-16)
Anti-epileptica zorgen bij 70 procent van de mensen met epilepsie voor aanvalsvrijheid. Wanneer
anti-epileptica niet helpen, kan een hersenoperatie uitkomst bieden. Hierbij wordt een deel van de
hersenen verwijderd. Dr. Arjan Hillebrand en zijn collega’s willen een nieuwe methode ontwikkelen
om vast te stellen welk gedeelte van de hersenen tijdens de operatie moet worden verwijderd.
Hierdoor kunnen in de toekomst meer patiënten geholpen worden.
Het onderzoek van dr. Hillebrand zal plaatsvinden in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het
Epilepsiefonds steunt dit onderzoek met € 203.000. Promovenda Ida Nissen is in 2014 begonnen met
het onderzoek dat vier jaar zal duren.
Comapatiënten met epileptische aanvallen: behandelen of niet behandelen? (projectnummer
14-18)
Wanneer iemand na een hartstilstand wordt gereanimeerd, bestaat er een kans dat deze persoon in
een coma terechtkomt. Bij een deel van deze comapatiënten vinden epileptische aanvallen plaats, die
veelal alleen op het EEG zichtbaar zijn. Dr. Jeannette Hofmeijer en prof. dr. ir. Michel van Putten
willen onderzoeken of het nut heeft om deze groep patiënten te behandelen met anti-epileptica.
Het onderzoek van dr. Hofmeijer en prof. dr. ir. Van Putten zal plaatsvinden op de Universiteit
Twente. De metingen bij patiënten worden gedaan in het Medisch Spectrum Twente in Enschede, het
Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, het AMC Amsterdam en het UMC Nijmegen. Het Epilepsiefonds
steunt het onderzoek met € 203.000,–. Het onderzoek zal in 2014 beginnen en duurt vier jaar.
Epileptische aanvallen door een fout in het afweersysteem (projectnummer 14-19)
Soms werkt ons afweersysteem niet helemaal goed en
worden er eiwitten uit ons eigen lichaam aangevallen in plaats
van gevaarlijke stoffen van buitenaf. Wanneer dit in de
hersenen gebeurt, kan het zorgen voor een epileptische
aanval.
6
Dr. Maarten Titulaer gaat onderzoeken tegen welke eiwitten zo’n afweerreactie in de hersenen
precies gericht is.
Het onderzoek van dr. Titulaer zal plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam, in samenwerking
met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Kempenhaeghe. Het Epilepsiefonds steunt
dit onderzoek met € 203.000,–. Het onderzoek is in 2014 begonnen en zal vier jaar zal duren.
Samenwerking ZonMw
Het Epilepsiefonds werkt met andere gezondheidsfondsen en de overheidsorganisatie ZonMw samen
in het programma Translationeel Onderzoek. Het doel van dit programma is om nieuwe
behandelingen waar onderzoek naar wordt gedaan sneller bij de patiënt te krijgen. Het geld dat het
Epilepsiefonds inlegt wordt door ZonMw verdubbeld. Zo is in het programma in € 300.000,–
beschikbaar voor epilepsieonderzoek. De keuze voor de onderzoeker die de subsidie krijgt wordt in
2014 gemaakt.
In 2013 afgeronde onderzoeken
De Wetenschappelijke Adviesraad monitort ook de voortgang van de gesubsidieerde onderzoeken. In
2013 zijn zeven onderzoeken afgerond.
Epilepsieonderzoek door middel van een vragenlijst
Onderzoek naar epilepsiepatiënten richt zich vaak op mensen die regelmatig in het ziekenhuis zijn en
nog steeds aanvallen hebben. Aanvalsvrije patiënten vallen meestal buiten beschouwing. Hierdoor
ontstaat mogelijk een vertekend beeld over het leven met epilepsie. Met een vragenlijst aan alle
epilepsiepatiënten in de regio’s Ter Gooi en Utrecht heeft drs. Merel Wassenaar geprobeerd een
completer beeld te scheppen van het leven van epilepsiepatiënten.
Het onderzoek van drs. M. Wassenaar vond plaats in samenwerking met onder andere dr. J. Carpay,
dr. F. Leijten, dr. D. Kasteleijn, dr. S.G. Uijl, prof. T. Egberts en dr. B.P.C. Koeleman. Hierbij waren
verschillende instellingen betrokken: Stichting Epilepsie instellingen Nederland (SEIN), Tergooi
ziekenhuizen, Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en Universiteit Utrecht. Het onderzoek
ging in 2008 van start en is inmiddels afgerond. Het Epilepsiefonds heeft dit onderzoek gesteund met
€ 250.000,–.
Gliacellen als doelwit voor epilepsie behandeling
Onderzoek van Prof. dr. Eleonora Aronica toont aan dat gliacellen epileptische aanvallen kunnen
veroorzaken. Gliacellen bevinden zich in de hersenen en kunnen een ontstekingsreactie op gang
brengen. Als deze reactie te lang blijft voortduren kan dit leiden tot partiële epilepsie.
Het onderzoek van Prof. dr. Aronica vond plaats in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam.
Het onderzoek ging van start in 2009 en is in maart 2013 afgerond. In deze tijd heeft Aronica
meerdere publicaties gehad in belangrijke wetenschappelijke tijdschriften. Het Epilepsiefonds heeft dit
onderzoek gesteund met € 180.000,–.
Meer gerichte epilepsiechirurgie
Dr. Jaap Reijneveld heeft onderzoek gedaan naar zenuwnetwerken in de hersenen bij mensen die
epilepsie hebben door een hersenbeschadiging of een hersentumor. De netwerken spelen mogelijk
een rol bij het ontstaan en het verloop van epileptische aanvallen. Reijneveld heeft onderzocht of
hersenoperaties een betere uitkomst hebben als ze niet alleen gericht worden op de plaats waar de
epileptische aanval ontstaat, maar ook op de omliggende netwerken.
Het onderzoek van Dr. Reijneveld vond plaats in het VU Medisch Centrum Amsterdam. Het
onderzoek ging van start in april 2009 en is in april 2013 afgerond. In deze tijd zijn er meerdere
belangrijke publicaties geweest in wetenschappelijke tijdschriften. Het Epilepsiefonds heeft het
onderzoek van Reijneveld gesteund met € 180.000,–.
7
Extra subsidie voor een conglomeraatstudie
Om het epilepsieonderzoek in Nederland te verbeteren heeft het Epilepsiefonds in 2009 een extra
subsidie van € 500.000,– toegekend. Met deze subsidie kan betekenisvol onderzoek verricht worden
dat ook op internationaal niveau van belang is.
De subsidie is toegekend aan prof. dr. Bert Aldenkamp, hoogleraar epileptologie aan de Universiteit
van Maastricht en diensthoofd gedragswetenschappelijke dienst in Kempenhaeghe. Aldenkamp
begeleidt bijna 30 promovendi in hun onderzoek naar epilepsie.
Belangrijk onderzoek naar onverklaarbare dood bij epilepsiepatiënten
Mensen met epilepsie overlijden soms plotseling, zonder duidelijke reden. Dit wordt SUDEP
genoemd. Onderzoek van Dr. Roland Thijs toont aan dat epileptische aanvallen in de slaap het risico
op SUDEP kunnen verhogen. Thijs vond ook dat een hartstilstand vaker voorkomt bij
epilepsiepatiënten dan bij gezonde leeftijdsgenoten. Deze kennis kan in de toekomst gebruikt worden
om SUDEP te voorkomen.
Het onderzoek van Dr. Thijs vond plaats in epilepsiecentrum SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen
Nederland). Het onderzoek ging van start in juni 2010 en is in december 2012 afgerond. In deze tijd
zijn er meerdere belangrijke publicaties geweest in wetenschappelijke tijdschriften. Het Epilepsiefonds
heeft het onderzoek van Thijs gesteund met € 96.000,–.
Onderzoek naar het gebruik van een nieuwe MRI-techniek
Dr. Paul Hofman heeft onderzoek gedaan naar het gebruik van een nieuwe MRI-techniek. Hij wilde
weten of de nieuwe techniek een afwijking in de diepe groeven van de hersenen duidelijker laat zien
dan een gebruikelijke MRI-scan. Zijn resultaten laten zien dat de nieuwe techniek geen extra
informatie geeft. Hele kleine afwijkingen blijven daardoor ook bij de nieuwe MRI-scan onzichtbaar.
Het onderzoek van dr. Hofman vond plaats in Maastricht Universitair Medisch Centrum. Het
onderzoek ging van start in 2010 en is in 2013 afgerond. Het Epilepsiefonds heeft dit onderzoek
gesteund met € 35.000,–.
Een minder ingrijpende hersenscan voor epilepsiepatiënten
Wanneer een epilepsiepatiënt een hersenoperatie moet ondergaan, is het essentieel dat het te
opereren hersengebied in kaart wordt gebracht. Dit hersenonderzoek is soms erg ingrijpend voor de
patiënt. Dr. Frans Leijten heeft onderzocht of een voor de patiënt minder ingrijpend hersenonderzoek
in de toekomst ook voldoende kan zijn.
Het onderzoek van dr. Leijten vond plaats in het Rudolf Magnus Instituut, onderdeel van het
Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het onderzoek ging van start in augustus 2011 en is in
december 2012 afgerond. Het Epilepsiefonds heeft dit onderzoek gesteund met € 80.000,–.
Leerstoelen
Het Epilepsiefonds is houder van een leerstoel aan de Universiteit van Maastricht en de Universiteit
van Amsterdam. Met de leerstoelen is epilepsieonderzoek sterker verankerd in de universiteiten. Dat
vertaalt zich onder andere in het aantal promoties op het gebied van epilepsieonderzoek.
Universiteit van Maastricht
Sinds 2002 is prof. dr. Bert Aldenkamp bijzonder hoogleraar in de psychosociale aspecten van
epilepsie aan de Universiteit van Maastricht. Hij is de afgelopen jaren in staat geweest epilepsie te
verankeren in de universitaire wereld en studenten in staat te stellen te promoveren op
epilepsieonderwerpen. Dat heeft geleid tot een grote stroom promovendi. De leerstoel is van groot
belang voor het opleiden van een nieuwe generatie onderzoekers en vormt tevens een belangrijke
brug in de samenwerking tussen epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Universiteit van Maastricht.
8
Samen hebben deze partijen gewerkt aan de totstandkoming van het Academisch Centrum voor
Epileptologie.
Figuur 1: Het verloop van het aantal promoties en internationale publicaties van 2009-2013.
Universiteit van Amsterdam
Op 1 september 2012 is prof. dr. Eleonora Aronica benoemd als bijzonder hoogleraar aan de
Universiteit van Amsterdam. Haar aandachtsgebied is pathologie van het zenuwstel: in het bijzonder
de epileptische aandoeningen. De leerstoel is ingesteld door het Epilepsiefonds, dat daarin
samenwerkt met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Aronica was in het afgelopen jaar
projectleider van tien onderzoeken, waarvan er drie gefinancierd worden door het Epilepsiefonds.
Daarnaast was zij betrokken bij drie promoties, heeft zes cursussen gegeven voor studenten
biomedische wetenschappen en geneeskunde en was betrokken bij 30 publicaties. De
begeleidingscommissie van de leerstoel is zeer onder de indruk van het vele werk dat is verzet.
Subsidies proefschriften
Voor onderzoekers die promoveren op een epilepsieonderwerp heeft het Epilepsiefonds de
mogelijkheid om een bijdrage in de drukkosten van het proefschrift te verstrekken. De volgende
onderzoekers hebben een subsidie van € 750,– ontvangen:
Promovendus:
Dr. Linda Holtman
Dr. Hilde Braakman:
Dr. Nienke Bodde
Dr Edwin van Dellen:
Dr. Ilse Wegner
Dr. Rene Besseling
Dr. Sylvia Kolfschoten
Titel proefschrift:
Anti-inflammatory strategies during epileptogenesis;
Imaging the Brain: neurological correlates of cognitive impairment in
children with frontal lobe epilepsy;
Psychogenic non-epileptic seizures: a separate disorder or part of a
continuum;
Lesions in the connected brain: a network perspective on brain tumors
and lesional epilepsy;
Glucuronidation of antiepileptic drugs in women with epilepsy - on the
role of age, steroid hormones and oral contraceptives;
Neuronal correlates for cognitive impairment in focal epilepsy;
Psychological characteristics of psychogenic non-epilepstic seizures.
Nascholing
Meer kennis op het gebied van epilepsie wordt behalve door het verstrekken van
onderzoekssubsidies en het instandhouden van speciale leerstoelen ook gerealiseerd door de
organisatie van nascholing.
Midwintermeeting SWO
In februari is de jaarlijkse midwintermeeting van de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek (SWO) van
de Liga georganiseerd. Het Epilepsiefonds faciliteert deze bijeenkomst waarin ongeveer 60 met name
jonge onderzoekers hun zowel klinisch al preklinisch onderzoek met elkaar bespreken. De meeting is
9
bedoeld om een verbinding te maken tussen preklinisch en klinisch onderzoek en alleen daarom al
van groot belang. Er is ook een prijs beschikbaar gesteld voor de beste posterpresentatie.
SepiON nascholingscursussen
Het Epilepsiefonds heeft € 15.000,– beschikbaar gesteld voor de volgende nascholingen die die zijn
georganiseerd. Er is een besparing van 50 procent gerealiseerd op de bijdrage van het
Epilepsiefonds, terwijl het aantal nageschoolde deelnemers is verdubbeld.
Cursus
Basiscursus
Gevorderdencursus
Nascholingsdag
epilepsieverpleegkundigen
Doelgroepen
Kinderartsen in opleiding,
neurologen in opleiding
Neurologen in opleiding
Epilepsieverpleegkundigen
.
10
Aantal
83
Beoordeling
7,8
26
51
8,8
7,9
3 Voorlichting
Als de diagnose epilepsie wordt gesteld, zijn er veel vragen. Niet alleen de persoon die met epilepsie
geconfronteerd is, wil weten waar hij aan toe is. Ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de
gevolgen van epilepsie in het dagelijks leven. Vragen over epilepsie, de diagnose en de behandeling
beantwoorden de voorlichters van de Epilepsie Infolijn van het Epilepsiefonds graag. Het fonds geeft
informatie via internet en sociale media, folders en brochures, lesmateriaal, filmmateriaal op dvd, het
voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine en de Epilepsie Infolijn. Kennis wordt ook verspreid door
voorlichtingsbijeenkomsten voor diverse zorg- en hulpverleners. Daarnaast richt het Epilepsiefonds
zich op het algemeen publiek met campagnes en via de pers. Doel is om vooroordelen over epilepsie
weg te nemen en begrip voor de aandoening te creëren. Tot slot voert het Epilepsiefonds samen met
andere partijen lobby om epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda te plaatsen.
Vragen en bestellingen
In 2013 had het Epilepsiefonds 3.178 keer contact met mensen die vragen stelden en/of materiaal
bestelden. Informatievoorziening en bestellingen verliepen voornamelijk per telefoon of via email/internet. Voorgaande jaren werd al geconstateerd dat er ieder jaar meer inhoudelijke gesprekken
werden gevoerd en dat de gesprekken langer en complexer werden. Deze lijn heeft zich in 2013
verder doorgezet. In 2013 is meer inhoudelijke informatie gegeven in vergelijking met 2012. Bellers
hebben online al veel gelezen maar bellen met specifiekere vragen vervolgens de Infolijn. De afdeling
Voorlichting helpt mensen met epilepsie door antwoord op deze vragen meer greep te krijgen op hun
epilepsie, of zorgt voor goede doorverwijzing. In 2013 kwamen ongeveer net zo veel vragen binnen
via sociale media binnen als in 2012.
Epilepsie Magazine en Nieuwsbrief
In maart 2013 is het nieuwe voorlichtingstijdschrift ‘Epilepsie Magazine’ (EM)
verschenen. Dit is de opvolger van ‘Episcoop’. Het nieuwe kwartaalblad heeft
een frissere en meer eigentijdse uitstraling. Er is veel aandacht voor
(internationaal) epilepsienieuws en ervaringsverhalen over epilepsie. Ook bevat
het een aantal nieuwe rubrieken. EM is een uitgave van het Epilepsiefonds en is
niet langer een donateursblad, hoewel het blad voorlopig nog wel aan de
donateurs wordt toegestuurd die voorheen Episcoop ontvingen. Ook de leden
van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) ontvangen het blad gratis. Voor
nieuwe belangstellenden is het een voorlichtingsproduct waarop iemand zich
voor langere of kortere tijd kan abonneren.
De Nieuwsbrief wordt ieder kwartaal verstuurd aan donateurs. De Nieuwsbrief biedt naast informatie
over epilepsie, informatie over de activiteiten van het Epilepsiefonds. In 2013 is het uiterlijk van de
nieuwsbrief aangepast aan de nieuwe huisstijl.
Mailing professionals
De afdeling Voorlichting stuurt structureel mailings naar professionals in de zorg om epilepsienieuws
of een voorlichtingsproduct onder de aandacht te brengen. Hierbij gaat het om neurologen en
kinderartsen, en eens per jaar om een verwante groep professionals. In 2013 is het eerste nummer
van Epilepsie Magazine verstuurd naar alle kinderartsen en neurologen. Behalve een exemplaar van
het magazine werd er een poster met promotiekaartjes meegestuurd om patiënten te attenderen op
het blad en op de Epilepsie Infolijn. De tweede mailing betrof informatie over de wijzigingen per 1
januari 2013 in de wettelijke regeling over de rijgeschiktheid van mensen met epilepsie. Deze mailing
werd verstuurd naar alle neurologen.
11
Voorlichtingsmateriaal
Begin 2013 is de brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’ aangepast omdat de
wetgeving hierover is veranderd. De informatie op het kaartje ‘Eerste Hulp
Bij Epilepsie’ is aangevuld met informatie over de smartphone-applicatie
Eppy en vormgegeven in de nieuwe huisstijl. Ook de tekst van de folder over
de Epilepsie Infolijn is geactualiseerd en dit heeft geleid tot een nieuwe
folder met basisinformatie over epilepsie en informatie over de
voorlichtingsactiviteiten van het Epilepsiefonds. De laatste maanden van
2013 werd de brochure ‘Epilepsie in het kort’ inhoudelijk herzien met als
resultaat een geheel nieuw vormgegeven brochure ‘Epilepsie. Algemene
informatie’.
Voorlichting op locatie
Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland werken sinds 2008
samen in het geven van voorlichting op locatie. Voor beide organisaties is
voorlichting een belangrijke doelstelling. Dit jaar zijn in totaal 30
voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, bijvoorbeeld bij EHBO-verenigingen,
Rode Kruiscolonnes, scholen en (gezondheidszorg)opleidingen, kinderdagverblijven en instellingen
voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2012 waren dit er 43.
Kennisbank
In 2013 heeft een ICT-bureau de kennisbank van de afdeling wat betreft de techniek geactualiseerd.
In de kennisbank (een intranet van de afdeling) kunnen de voorlichters op trefwoord zoeken in
documenten, artikelen en weblinks. Het is een hulpmiddel om snel toegang te krijgen tot beschikbare
informatie. In de kennisbank zijn ook losse artikelen opgenomen uit de rubrieken ‘Medische
Vraagbaak’ en ‘U vraagt’ die verschenen zijn in ‘Episcoop’ en ‘Epilepsie Magazine’. Deze artikelen
kunnen uitgeprint worden en dienen als achtergrondinformatie voor de voorlichter en/of als losbladige
voorlichting voor mensen met vragen over epilepsie. In 2014 wordt de vernieuwde kennisbank verder
gevuld en in gebruik genomen.
Stagiaires
Vanuit de Universiteit Utrecht, vakgroep Biomedische Wetenschappen hebben twee studenten in
2013 stage gelopen bij de afdeling Voorlichting. Een van de stagiaires heeft een belangrijke bijdrage
geleverd aan de redactie en het invoeren van de teksten op de website ‘Richtlijn Epilepsie’ van de
Nederlandse Vereniging voor Neurologie. De andere stagiaire heeft van de wetenschappelijk
onderzoeken die door het Epilepsiefonds gefinancierd worden makkelijk leesbare teksten
geschreven.
Voorlichtingscampagne over epilepsie
In 2013 heeft het Epilepsiefonds rond de collecteweek in juni wederom extra aandacht gevraagd voor
epilepsie met een campagne. Meer informatie hierover is te vinden in het hoofdstuk ‘Communicatie’,
pagina 20.
Lobby en overige activiteiten
Met lobby houdt het Epilepsiefonds epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda. In 2013 is
het ons, samen met andere organisaties, gelukt om de onderstaande onderwerpen op de kaart te
zetten.
EU-richtlijn rijgeschiktheid
Per 1 januari 2013 is de wet met betrekking tot rijgeschiktheid van mensen met epilepsie aangepast.
De werkgeversverklaring is van de baan, maar alle mensen met epilepsie krijgen nu code 105.
Daarnaast geldt een advies om de eerste twee jaar na de laatste aanval niet meer dan 28 uur per
week te rijden. De afdeling voorlichting heeft in samenwerking met het CBR de brochure ‘Epilepsie en
rijgeschiktheid’ aangepast en de neurologen via een mailing op de hoogte gebracht van deze
12
wijziging in de wettekst (zie ook bij voorlichting). In juli is er een gesprek geweest samen met de
Epilepsie Vereniging Nederland bij het ministerie van Infrastructuur en Milieu. Dit gesprek betrof de
hoge kosten van de medische keuringen, de verbetering van het protocol/kwaliteit van de keuring en
de haalbaarheid/zinvolheid van een meldingsplicht. De kosten van de medische keuringen zijn per 1
januari 2014 aanzienlijk verlaagd.
Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars
Hulpmiddelen voor mensen met epilepsie, zoals detectie- en alarmeringsapparatuur, worden niet
standaard door de zorgverzekeraar vergoed, terwijl ze soms erg belangrijk zijn voor iemand met
epilepsie. Sinds 2008 pleit de werkgroep Vergoedingen Hulpmiddelen Epilepsie bij het College voor
Zorgverzekeringen (CVZ) ervoor om aanvalsdetectie op te nemen in de Zorgverzekeringswet. De
werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging
Nederland, epilepsiecentrum Kempenhaeghe, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en Stichting
Epilepsie Instellingen Nederland. De herhaaldelijke contacten afgelopen jaren met het CVZ hebben er
toe geleid dat CVZ in 2012 een onderzoek heeft laten uitvoeren naar hulpmiddelen bij epilepsie en in
april 2013 een bijeenkomst heeft georganiseerd om het onderzoeksrapport te bespreken. Een
afvaardiging van het Epilepsiefonds, de EVN, SEIN, Kempenhaeghe en de Nederlandse Liga tegen
Epilepsie waren bij de bijeenkomst aanwezig. In juli en september 2013 heeft de werkgroep op
verzoek van CVZ reacties gegeven op conceptrapporten van CVZ. Eind 2013 was nog niet bekend
wat het uiteindelijke advies van CVZ aan de minister is en of de apparatuur wordt opgenomen in de
Zorgverzekeringswet.
Richtlijn Epilepsie
Een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft in 2013 de vernieuwde
‘Epilepsierichtlijn: diagnostiek en behandeling van epilepsie’ opgeleverd. De richtlijn is in november
2013 door diverse beroepsverenigingen geautoriseerd. De werkgroep heeft zich met name
beziggehouden met het medische gedeelte van de richtlijn. Het Epilepsiefonds heeft de werkgroep en
de voorzitter op allerlei manieren ondersteund, onder andere door mee te denken in de opzet van de
website, door het invoeren van de teksten op de website (zie ook bij voorlichting, stagiaire), door de
eindredactie van de richtlijn te verzorgen, door het begeleiden en uitvoeren van de commentaarfase
en de autorisatiefase, en door het plannen en notuleren van vergaderingen. Ook is de module
‘patiënteninformatie’ door het Epilepsiefonds opgesteld.
Preferentiebeleid anti-epileptica
De EVN, het Epilepsiefonds en de Liga hebben in 2010 een gezamenlijk standpunt geformuleerd over
het preferentiebeleid m.b.t. anti-epileptica. Strekking van het gezamenlijk standpunt in trefwoorden is:
er moet nooit gewisseld worden, continuïteit is hoogste goed, geen substitutie; de psychosociale en
juridische gevolgen kunnen namelijk enorm zijn. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter
bevordering der Pharmacie (KNMP) is ook tegen het preferentiebeleid voor anti-epileptica. In 2013
verscheen de ‘Handleiding geneesmiddelensubstitutie’ van de KNMP. In deze handleiding wordt
expliciet geadviseerd om bij anti-epileptica vanwege de indicatie epilepsie niet te substitueren. In
2013 is ook het Winapadvies verschenen.
Het standpunt van het Epilepsiefonds is dus dat er zo min mogelijk gewisseld wordt bij
epilepsiemedicijnen, omdat het wisselen kan leiden tot een epileptische aanval. De beperkte
kostenbesparing als gevolg van het verstrekken van steeds wisselende epilepsiemedicijnen weegt
niet op tegen de – materiële en immateriële – kosten voor mensen met epilepsie en de samenleving
als iemand door het wisselen van medicijnen aanvallen krijgt. Het lijkt er nu op dat het probleem bij de
zorgverzekeraars ligt en het Epilepsiefonds wil dan ook samen met de KNMP in 2014 met de
zorgverzekeraars gaan praten.
13
4 Hulpverlening
Het Epilepsiefonds organiseert aangepaste vakantiereizen en biedt individuele subsidies aan mensen
met epilepsie. Ook steunt het fonds organisaties die zich bezighouden met epilepsiebestrijding. En
werkt het fonds samen met andere partijen aan relevante projecten ter bevordering van de
epilepsiezorg. Het fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking.
Vakantiereizen
Het Epilepsiefonds organiseert reizen in binnen- en buitenland voor kinderen en volwassenen met
epilepsie. Al deze reizen zijn bedoeld voor mensen met epilepsie die niet zelfstandig op vakantie
kunnen gaan. De vakantiereizen worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. Het Epilepsiefonds
zorgt ervoor dat de vakantievrijwilligers vooraf uitgebreide informatie en scholing krijgen. Het
Epilepsiefonds is aangesloten bij Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR) en voldoet aan de
kwaliteitseisen van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De afdeling
Vakantiereizen van het Epilepsiefonds hanteert de Algemene Nederlandse Vereniging van
Reisondernemingen (ANVR) reisvoorwaarden. Op deze wijze kan het Epilepsiefonds de deelnemers
een verantwoorde vakantie aanbieden. Om de vakantiereizen uit te kunnen voeren en tot een succes
te maken, is er in 2013 een bedrag van € 315.209,– besteed.
Deelnemers
In 2013 zijn er achttien vakantiereizen georganiseerd, waarvan acht vakanties voor kinderen en tien
volwassenenreizen. In 2013 waren er 348 beschikbare plaatsen op de vakantiereizen. In totaal zijn
306 deelnemers met het Epilepsiefonds mee geweest. Een bezettingsgraad van bijna negentig
procent geeft aan dat het aantal plaatsen toereikend is en dat de deelnemers goed gebruik maken
van het aanbod.
Vrijwilligers
In 2013 waren er 239 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar. In totaal zijn 233 plaatsen opgevuld door
182 vrijwilligers. Het Epilepsiefonds kan vertrouwen op een grote groep vrijwilligers die altijd bereid is
om zich in te zetten voor de deelnemers.
Werving deelnemers
Om zoveel mogelijk (potentiële) deelnemers te bereiken brengt het Epilepsiefonds
ieder jaar een vakantiebrochure uit. Deze wordt onder de bestaande deelnemers
verspreid. In de brochure worden alle vakantiereizen beschreven. Daarnaast is het
vakantieprogramma op de website van het Epilepsiefonds te bekijken. Via de
website wordt de brochure het gehele jaar door aangevraagd. De vakantiebrochure
is via de mailing in december (2012) verzonden naar instellingen van Stichting
Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Kempenhaeghe. Daarnaast naar
poliklinieken epilepsie, epilepsieverpleegkundigen en –consulenten. Binnen de
organisatie zijn de brochures naar onze regiocoördinatoren verzonden. Zij brengen
de vakantiereizen onder de aandacht bij zowel potentiële deelnemers als
vrijwilligers.
Werving vrijwilligers
In 2013 zijn er 29 nieuwe vrijwilligers aangenomen. Ieder jaar is er een licht verloop van vrijwilligers
en is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. Het is gelukt om de een-op-een jeugd- en
volwassenenreizen te bezetten met de bestaande en nieuwe vrijwilligers.
Iedere nieuwe vrijwilliger dient een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) bij het Epilepsiefonds in te
leveren. Deze VOG is verplicht, omdat er gewerkt wordt met vertrouwelijke gegevens, kwetsbare
personen, geld en/of goederen. Bestaande vrijwilligers worden gevraagd om de ‘gedragscode
vakantievrijwilligers’ te ondertekenen. Hiermee verklaart de vrijwilliger de gedragscode te kennen en
niet tegen de gedragscode in zal handelen.
14
Om vrijwilligers te informeren en behouden, worden zij op de hoogte gehouden door middel van een
digitale nieuwsbrief. Vrijwilligers ontvangen vier keer per jaar een digitale nieuwsbrief met
nieuwsfeiten, oproepjes, de vaste rubriek ‘stel jezelf eens voor’ en er is ruimte voor eigen input en
vragen. Daarnaast ontvangen de eerste en tweede leidinggevenden een kerstpakket. Alle vrijwilligers
en relaties van de afdeling Vakantiereizen ontvangen een Kerst- en Nieuwjaarskaart. Er is ook een
Facebook-groep voor de vakantievrijwilligers waarin de medewerkers op kantoor en
vakantievrijwilligers elkaar op de hoogte kunnen houden.
Voorbereiding en training voor vrijwilligers
Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk om zijn vrijwilligers goed voorbereid en opgeleid op vakantie te
laten gaan. Daarom is er een jaarlijkse trainingsdag waar informatie wordt aangeboden over het
begeleiden van vakantiereizen voor mensen met epilepsie. De vrijwilligers zijn tevreden over de
kwaliteit van de workshops en over de onderwerpen die aan bod komen. Aan het eind zijn er
evaluatieformulieren uitgedeeld en teruggestuurd naar kantoor. De uitkomsten van deze evaluatie zijn
de input voor de trainingsdag 2014.
Evaluaties
Aan het einde van het seizoen is er met de leidinggevenden van de jeugdreizen en de
volwassenenreizen een evaluatiebijeenkomst gehouden. Na afloop van de vakantieweek ontvangt
elke vrijwilliger een e-mail met daarin een link naar het online evaluatieformulier. De uitkomsten van
deze evaluatie zijn samengevat en besproken tijdens de evaluatiebijeenkomst. Per reis geeft een
leidinggevende een kort verslag over het verloop van de vakantieweek. Hieronder enkele punten uit
het evaluatieverslag.
Aan het eind van de reis zijn er evaluatieformulieren uitgedeeld aan de deelnemers. Dit om de
tevredenheid van deelnemers te onderzoeken en welke bestemmingen graag nog bezocht worden.
Uit de enquêtes is onder andere gebleken dat de begeleiding bij elke reis zeer goed wordt beoordeeld
en dat de activiteiten in de smaak vallen. De accommodaties worden over het algemeen goed
beoordeeld, maar af en toe valt het eten wat tegen. De online evaluatie van de vakantievrijwilligers,
de leidinggevenden, de deelnemers uitkomsten en de evaluatie van de afdeling zijn samengevat. Aan
de hand van de samenvatting zijn conclusies getrokken en verbeteracties voor 2014 beschreven in
het actieplan kwaliteitsverbetering.
Leer- en verbeterpunten voor 2014
 Inschrijving deelnemer kritisch beoordelen op met name de zorgvraag.
 Aandacht (blijven) besteden aan werven van nieuwe leidinggevenden.
 Website vernieuwen/vullen met inlog mogelijkheden voor vrijwilligers.
 Actief (blijven) werven van verpleegkundigen.
 Online evaluatie versturen naar de ouders van de (jeugd) deelnemers.
 Samenwerking met zorgverzekeraar(s) onderzoeken.
 Opstellen van richtlijnen gebruik sociale media.
 Vrijwilligers vragen om onkosten niet te declareren en te doneren als gift.
Subsidies
Het Epilepsiefonds verleent individuele subsidies en subsidies aan organisaties/instellingen.
Individuele subsidies
Mensen met epilepsie kunnen voor extra uitgaven komen te staan als gevolg van hun epilepsie.
Ondanks de voorzieningen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Algemene Wet
Bijzondere Ziektekosten, de ziektekostenverzekeraar en andere sociale voorzieningen, kan het toch
voorkomen dat mensen met epilepsie in financiële problemen komen. Zij kunnen dan een beroep
doen op het Epilepsiefonds voor individuele, financiële hulp.
15
Het Epilepsiefonds is kritisch op de aanvragen en hanteert een zorgvuldige procedure voor
toekenning, maar wil wel mensen ter wille zijn die vanwege epilepsie voor kosten komen te staan die
nergens anders worden vergoed. Vanwege budgettaire beperkingen wordt er vanaf 1 januari 2013
geen subsidie meer verstrekt voor aangepaste auto’s of bussen. Dit jaar zijn 34 aanvragen voor een
individuele subsidie ingediend, waarvan er na beoordeling 13 zijn gehonoreerd. In totaal is € 8.159,–
toegekend. Het ging dan om zaken als: alarmering, woningaanpassing, laptop vanwege sociaal
isolement, inductiekookplaat, reiskosten vanwege behandeling/opname, vakantie onder begeleiding.
Twaalf aanvragen betroffen auto’s of bussen; deze werden afgewezen. Bij de andere afwijzingen was
er geen verband tussen de epilepsie en de aangevraagde voorziening of werd er geen aanvullende
informatie aangeleverd.
Lenen van alarmerings- en detectieapparatuur
Het traject om hulpmiddelen voor epilepsie vergoed te krijgen via de Zorgverzekeringswet blijkt een
langdurig traject te zijn (zie ook Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars op pagina 13).
Heeft iemand momenteel aanvalsdetectie nodig, dan moet hij dat meestal zelf aanschaffen. Deze
apparatuur is nogal prijzig en vaak is het niet mogelijk om de apparatuur langer dan twee weken uit te
proberen. Deze periode is veel te kort bij een aandoening als epilepsie. Ook in 2013 konden mensen
onder bepaalde voorwaarden op kosten van het Epilepsiefonds apparatuur drie maanden uitproberen.
Na die periode weten ze beter of het apparaat geschikt voor hen is en kunnen ze weloverwogen tot
aanschaf overgaan. In 2013 hebben 33 mensen gebruikgemaakt van de regeling.
Subsidies aan (landelijke) organisaties/instellingen
Er is een subsidie van de VriendenLoterij verkregen van € 287.000,– voor de aanschaf van een
nieuwe Snoezelbus voor de Stichting Snoezelbus. Daarnaast is € 11.380,– besteed aan overige
subsidies aan organisaties/instellingen. Verder is € 6.250,– toegekend aan bijdragen in de drukkosten
van proefschriften, wetenschappelijke stages en congresbezoek.
Epilepsie Vereniging Nederland
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de landelijke vereniging voor mensen met epilepsie. De
vereniging had eind 2012 4.780 leden. Ook dit jaar is de vereniging ondersteund met een vaste
bijdrage. Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een toezegging voor de financiering van de EVN voor drie
jaar gedaan. 2014 is het laatste jaar en er zal goed worden gecontroleerd hoe de gelden van het
Epilepsiefonds worden besteed. Aan de instellingen die een jaarlijkse subsidie ontvangen van het
Epilepsiefonds worden dezelfde eisen op het gebied van good-governance gesteld als waar het
Epilepsiefonds zich aan moet houden.
Nederlandse Liga tegen Epilepsie
Het Epilepsiefonds heeft de Nederlandse Liga tegen Epilepsie gesubsidieerd met een bijdrage van
€ 44.708,–. Dat is 16 procent meer dan in 2012. De belangrijkste reden voor de stijging is het
wegvallen van de sponsoring van het vakblad van de Liga.
De Liga is een de beroepsvereniging van professionals in de epilepsiezorg en bestaat uit ongeveer
400 leden. De subsidie is gebruikt voor vergaderingen, symposia en de uitgave van het vakblad
’Epilepsie, periodiek voor professionals’. Naast financiële ondersteuning verleent het Epilepsiefonds
ook personele ondersteuning, zoals secretariaatswerkzaamheden, bladmanagement van het eigen
vakblad, boekhouding en ledenadministratie.
Het bestuur van de Liga geeft het Epilepsiefonds advies over lastige kwesties waar standpuntbepaling gewenst is en is betrokken bij de inhoudelijke toetsing van het voorlichtingsmagazine EM.
De directeur van het Epilepsiefonds woont een deel van de vergaderingen van de Liga bij zodat een
goede afstemming van de activiteiten is gegarandeerd.
16
5 Fondsenwerving
Het Epilepsiefonds is voor haar inkomsten grotendeels afhankelijk van giften van particulieren. De
inkomsten komen voornamelijk uit de nationale collecte, donaties, erfenissen en nalatenschappen,
acties georganiseerd door betrokken vrijwilligers en de VriendenLoterij.
Het Epilepsiefonds houdt zich aan de VFI gedragscode. Uitgangspunten daarvan zijn respect,
openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Met betrekking tot de fondsenwerving heeft het
Epilepsiefonds in fondsenwerving onder donateurs en bij het algemeen publiek deze
uitgangswaarden gehanteerd. In fondsenwerving wordt de noodzaak voor steun aangegeven, maar
het is altijd de keuze van de geadresseerde om al dan niet te steunen. Het Epilepsiefonds heeft dit
jaar met name geïnvesteerd in werving van nieuwe donateurs.
Collecte
De belangrijkste bron van inkomsten is nog steeds de nationale collecte. De
collecte zorgt er ook voor dat het Epilepsiefonds gedurende één week per
jaar heel zichtbaar is in Nederland. Dit jaar werd de nationale collecte
gehouden van 3 t/m 8 juni. De collecte bracht dit jaar € 1.130.217,– op. Dat is
€ 137.882,– minder dan vorig jaar ondanks alle inspanningen die zijn gedaan
om het tij te keren. Zo is er een belteam van vrijwilligers actief dat ook dit jaar
honderden collectanten heeft nagebeld en van duizenden collectanten de
adresgegevens digitaal beschikbaar heeft gemaakt. Tijdens de collecte is
een SMS-actie gevoerd die € 6.058,– heeft opgeleverd. De collecte is
ondersteund met een voorlichtingscampagne waarin Astrid Joosten een
belangrijke rol speelde.
Voor het vierde jaar op rij daalt de collecteopbrengst en dat is een punt van grote zorg. De
belangrijkste reden voor de tegenvallende opbrengst is dat het steeds moeilijker is om wijkhoofden te
vinden die de collecte op plaatselijk niveau willen organiseren. Door de invoering van het bel-me-niet
register is het extra moeilijk geworden om via telemarketing nieuwe collectanten te werven en via
eigen vrijwilligers te bellen. Daarnaast hebben mensen steeds minder contant geld in huis. Die
ontwikkeling wordt door de banken gestimuleerd. De teruglopende collecteopbrengst is een punt van
zorg voor alle collecterende instellingen. Alle organisaties worden ermee geconfronteerd. De
overkoepelende organisatie Stichting Collecteplan waarbij alle collecterende organisaties aangesloten
zijn beraadt zich op hervormingen van de collecte en is in gesprek met de banken over andere
manieren van betalen zonder contant geld. Wij blijven geloven dat collecteren een eenvoudige in tijd
beperkte manier is om vrijwilligerswerk te doen, maar sluiten de ogen niet voor de realiteit. Die is voor
het Epilepsiefonds ook dat er dit jaar nauwelijks geïnvesteerd is in werving omdat daar geen budget
voor was. Er waren dit jaar 2.000 vacatures voor collectanten, wijkhoofden en collecteleiders.
Voor volgend jaar wordt budget vrijgemaakt om de 2.000 vacatures in te vullen. We werken daarvoor
samen met een extern bureau. Dit zal moeten zorgen voor het terugvinden van de weg omhoog.
Daarnaast willen we in plaats van de bel- en winactie een actie doen met de VriendenLoterij. Die is
gericht op het werven van nieuwe geoormerkte loten. Vergelijkbare acties bij andere collecterende
instellingen leveren goede responspercentages op. Het digitaliseren van de collectegegevens zal te
gelde worden gemaakt. Voor collecteleiders en wijkhoofden wordt daardoor de administratie
vereenvoudigd. Daarnaast zal er een collecteapp beschikbaar zijn die door Stichting Collecteplan is
ontwikkeld en erop gericht is jongeren geïnteresseerd te krijgen in collecteren. De begrote inkomsten
uit de collecte is € 1.170.000,–.
Donaties
De inkomsten uit donaties zijn dit jaar ongeveer gelijk gebleven en uitgekomen op € 716.210,–, een
daling van € 3.285,– ten opzichte van vorig jaar. Het Epilepsiefonds heeft een groot aantal trouwe
17
donateurs. Dit aantal neemt echter al jaren af. Daarom worden er nieuwe donateurs geworven die
veelal maandelijks via een machtiging doneren.
Donateurs hebben doorgaans vier keer de Nieuwsbrief ontvangen met een verzoek om te doneren.
De meer geïnteresseerde donateurs krijgen het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine
toegestuurd, ook vier keer per jaar en ook met een verzoek om te doneren. 27.460 donateurs hebben
in totaal 72.308 donaties gedaan. Het gemiddelde aantal giften per donateur is dit jaar gestegen van
2,4 naar 2,6. De gemiddelde gift is licht gedaald van € 10,30 naar € 9,90.
Gedurende 2013 zijn met een extern bureau via door-to-doorwerving nieuwe donateurs geworven. In
totaal zijn 800 nieuwe donateurs geworven. Dat heeft ertoe geleid dat de daling in inkomsten uit
donaties nagenoeg tot staan is gebracht. De investering die hiermee gepaard is gegaan is € 88.518,–
Volgend jaar wordt nog scherper gestuurd op het behoud van nieuw geworven donateurs.
Volgend jaar wordt ook weer geïnvesteerd in door-to-doorwerving. Er zijn afspraken gemaakt met het
wervingsbureau om de uitval terug te brengen zodat de investering in werving beter rendeert. En er
wordt geworven in de het begin van het jaar in plaats van het hele jaar door. Daarnaast wordt
onderzocht of er via het genereren van leads op internet op rendabele wijze nieuwe donateurs te
werven zijn. Daarmee moet het mogelijk zijn de inkomsten hieruit te verhogen naar € 775.000,–.
Nalatenschappen
De inkomsten uit nalatenschappen zijn fors hoger uitgekomen dan begroot. In totaal is € 524.197,–
ontvangen, bijna driemaal zoveel als vorig jaar. In totaal waren er 33 nalatenschappen waarbij het
Epilepsiefonds 17 keer een erfdeel en 16 keer een legaat ontving. In 41 procent was de erflater bij
leven donateur. De brancheorganisatie VFI is dit jaar gestopt met de nalatenschappencampagne
waarin ook het Epilepsiefond meedeed. Het Epilepsiefonds besteedt beperkt aandacht aan het
onderwerp nalatenschappen.
Acties en evenementen
De inkomsten uit acties en evenementen bedroegen € 63.130,–. De acties met de hoogste
opbrengsten staan hieronder genoemd. Natuurlijk zijn we verheugd over ieder die zich op welke wijze
door middel van een eigen actie ingezet heeft voor het Epilepsiefonds.
 De belangrijkste actie dit jaar vond plaats met Tupperware Nederland. Tijdens de
recordweken in september werd een deel van de opbrengst van de Tupperwareparties
beschikbaar gesteld aan het Epilepsiefonds. Meer dan 1.000 demonstratrices waren aanwezig
op een grote bijeenkomst in de Cinemec in Ede waar een cheque werd overhandigd van €
20.000,–.
 Vanuit het Vaillantfonds is een bijdrage van € 15.000,– ontvangen voor de vervanging van
materialen voor onze aangepaste vakanties.
 Ambassadeur Erwin Koeman organiseerde een fondsenwervend evenement met zijn
voetbalclub VV Acht. Dit bracht € 4.250,– op.
 Het jaarlijks golftoernooi in Nunspeet leverde een bedrag op van € 3.500,–.
 Dit jaar is voor de tweede keer een spinning marathon gehouden in sportschool Make a
Difference in Dordrecht. De actie leverde € 3.000,– op.
Aandeel acties van derden
VriendenLoterij
De VriendenLoterij wil een vriend zijn voor alle Nederlanders. Voor mensen die een steuntje in de rug
nodig hebben om mee te kunnen doen in de samenleving. En voor deelnemers die grote prijzen
kunnen winnen. De VriendenLoterij steunt daarom goede doelen, clubs en verenigingen die zich
richten op gezondheid en welzijn van mensen.
Uit de opbrengst van de VriendenLoterij kreeg het Epilepsiefonds een vaste bijdrage van € 250.000,–.
Daarnaast ontving het Epilepsiefonds € 269.747,– uit de opbrengst van de verkoop van geoormerkte
18
loten. Bij deze loten geven mensen aan dat ze iedere maand speciaal voor het Epilepsiefonds spelen.
Ook dit jaar is samen met de VriendenLoterij actie gevoerd om het
aantal geoormerkte spelers te verhogen. Er zijn 1.515 nieuwe loten
geworven. De kosten van deze acties worden gepresenteerd in de
staat van baten en lasten onder ‘Kosten acties van derden’. Op het
Goed Geld Gala 2013 is het project dat ingediend is voor de extra
trekking toegekend. Dat betekent dat er een extra bijdrage uit de
loterij is ontvangen van € 287.000,– voor de aanschaf van een
nieuwe Snoezelbus. Deze is door Stichting De Snoezelbus op 14
december tijdens een feestelijke openingsbijeenkomst in de
Euromast in Rotterdam in gebruik genomen. De oude Snoezelbus
was versleten en voldeed niet meer aan de moderne milieueisen.
Met de subsidie van de VriendenLoterij kan het snoezelen op locatie
de komende 20 jaar blijven voortbestaan.
Op 20 maart 2013 is de Muldersteeg geopend. Deze school, waar
kinderen met epilepsie en andere leerstoornissen speciale aandacht
krijgen, is mede gerealiseerd door een extra bijdrage van
jaarrekening € 200.000,– van de VriendenLoterij. De totale netto
opbrengst bedroeg € 806.747,–.
19
6 Communicatie
Communicatie speelt een essentiële rol bij het vergroten van de naamsbekendheid van het
Epilepsiefonds. Wij doen er alles aan om meer aandacht te vragen voor epilepsie. In dit hoofdstuk
leest u welke activiteiten we hiervoor het afgelopen jaar hebben uitgevoerd.
Implementatie vernieuwde huisstijl
Omdat naamsbekendheid samenhangt met identiteit en imago, is in 2012 een identiteits- en imagoonderzoek uitgevoerd door een stagiair. Op basis hiervan is besloten om de huisstijl van het fonds op
te frissen. In 2013 werd de vernieuwde huisstijl ingevoerd. Een belangrijk onderdeel van de
vernieuwing is de naamswijziging van Nationaal Epilepsie Fonds naar Epilepsiefonds. Omdat het
fonds niet de middelen heeft voor een grote huisstijloperatie – er is immers geen budget om alle
middelen in één keer te vervangen of om een grote campagne hieromtrent te voeren – is ervoor
gekozen om de vernieuwde huisstijl geleidelijk in te voeren en niet te drastisch te wijzigen. Het is voor
het fonds ook van groot belang dat de achterban, die grotendeels al op hoge leeftijd is en waar we op
dit moment nog grotendeels van afhankelijk zijn, ons blijft herkennen.
Nieuwe website epilepsie.nl
In 2014 zal het Epilepsiefonds een nieuwe website lanceren. Op dit moment heeft de organisatie nog
twee websites: epilepsie.nl en epilepsiefonds.nl. In 2013 werd gewerkt aan de voorbereidingen voor
het samenvoegen van deze websites tot één website: epilepsie.nl. Belangrijkste reden hiervoor is dat
het integreren van de huidige websites kansen biedt voor fondsenwerving; de huidige
voorlichtingssite epilepsie.nl is niet ingericht op fondsenwerving maar trekt echter wel ruim zes keer
zo veel bezoekers als epilepsiefonds.nl. De nieuwe website zal worden gepresenteerd in de
opgefriste huisstijl.
Media-aandacht
Om ons werk onder de aandacht te brengen bij de media, plaatsen we met enige regelmaat
persberichten en organiseren we een voorlichtingscampagne rond de collecteweek. Hieronder een
greep uit de media-aandacht voor het Epilepsiefonds in 2013:

De Europese Epilepsiedag viel dit jaar op 11 februari.
Het Epilepsiefonds vroeg op deze dag samen met de
Epilepsie Vereniging Nederland, de Nederlandse Liga
tegen Epilepsie en de epilepsiecentra SEIN en
Kempenhaeghe extra aandacht voor de ernst en
impact van epilepsie. Ambassadeur Miryanna van
Reeden opende deze dag met de bekende slag op de
gong. De gongceremonie is terug te zien op de
website van NYSE Euronext Amsterdam. Daarnaast
hebben alle organisaties in hun eigen
communicatiemiddelen (magazines, websites, nieuwsbrieven) een foto en een korte tekst over
de gongslag opgenomen. Ook het International Bureau for Epilepsy heeft aandacht aan deze
beursopening besteed in het magazine en op haar website.

Op 15 februari vertelde huisarts Ted van Essen meer over epilepsie op latere leeftijd in het tvprogramma ‘Tijd voor MAX’.

FunX, hét radiostation voor jongeren tussen de 15 en 35 jaar, besteedde aandacht aan
epilepsie naar aanleiding van de epilepsiewaarschuwing voor een videoclip van The
Partysquad. In de uitzending werd een woordvoerder van het Epilepsiefonds hiervoor
geïnterviewd.
20

Om de collecte te ondersteunen en om epilepsie bij het algemeen publiek onder de aandacht
te brengen, lanceerde het Epilepsiefonds in mei een nieuwe publiekscampagne.
Ambassadeur Astrid Joosten en de driejarige Marte speelden de hoofdrol. De campagne
bestond uit een televisiecommercial op Nederland 1, 2 en 3 en een radiocommercial op de
zenders van de publieke omroep en Sky Radio. Ook hingen er in de collecteweek in juni grote
posters van Astrid Joosten en Marte in 125 winkelcentra in Nederland.

Voorafgaand aan de collecteweek was ambassadeur Astrid Joosten te gast in Koffietijd en
vertelde over de hierboven beschreven publiekscampagne en haar ambassadeurschap.

Tijdens de collecteweek van het fonds hield prof. dr. Kees Braun zijn inaugurale rede. In
samenwerking met het UMC Utrecht is er via een persbericht aandacht gevraagd voor deze
nieuwe hoogleraar en zijn visie en onderzoeksplannen op het gebied van epilepsiechirurgie bij
kinderen. Braun was op 6 juni te gast in het radioprogramma ‘Hoe?Zo!’ op radio 5. Hierin
stelde hij dat het genezen van epilepsie bij kinderen met een
operatie beter is dan het voorkómen van aanvallen met
medicijnen. Epilepsiechirurgie zou bij kinderen daarom
sneller overwogen moeten worden. Tot slot kondigde hij de
collecteweek van het Epilepsiefonds aan.

Het Epilepsiefonds kwam in december onder de aandacht in
het glossy tijdschrft: ‘Beau Monde’. Lezers konden meedoen
aan een Charity Auction voor het Epilepsiefonds: een bel-enwinactie waarbij men het Epilepsiefonds steunt. Beau Monde
heeft Astrid gevraagd om mee te werken met deze actie,
omdat er in ‘LINDA’ kort daarvoor in een interview met Astrid
Joosten aan de orde kwam dat zij ambassadeur is van het
Epilepsiefonds.
Internet en sociale media
Steeds meer mensen weten het Epilepsiefonds online te vinden. De unieke bezoekersaantallen van
epilepsie.nl, epilepsiefonds.nl zijn gestegen met respectievelijk 21, 13 procent ten opzichte van vorig
jaar. De bezoekersaantallen van epilepsieliga.nl en detegenaanval.nl zijn daarentegen gedaald met 3
en 35 procent (unieke bezoekers). Voor epilepsie.nl, epilepsiefonds.nl en detegenaanval.nl hebben
we gebruikgemaakt van de diensten van een extern bureau met betrekking tot het optimaliseren van
ons Google Grants account. Google Grants biedt goede doelen in Nederland de mogelijkheid om
gratis te adverteren via Google Adwords.
Sociale media
Dankzij sociale media kan het fonds op een snelle, eenvoudige wijze contacten onderhouden met
(een deel van de) doelgroep. Daarnaast beantwoorden we regelmatig vragen van mensen over
epilepsie die gesteld worden via sociale media. Ook plaatsen we regelmatig updates op sociale
media met betrekking tot de activiteiten van het Epilepsiefonds. In 2013 viel op dat het aantal
Facebook-vrienden sterk gestegen is, van 634 (2012) naar 975 vrienden (2013).
21
7 Organisatie
Het Epilepsiefonds is de enige fondsenwervende organisatie die zich inzet om de impact van
epilepsie te reduceren. Dat maakt de organisatie tegelijk uniek en kwetsbaar. Uniek omdat de
organisatie zich onderscheidt door de aandoening epilepsie. De doelstellingen zijn helder en
afgebakend. Kwetsbaar om dat de aandoening niet aansprekend is voor de hele Nederlandse
bevolking. 1 op de 150 wordt ermee geconfronteerd. Dat maakt fondsenwerving minder gemakkelijk.
Het Epilepsiefonds werkt met een klein team van vaste medewerkers en duizenden vrijwilligers. De
inzet van de vele vrijwilligers is onmisbaar voor het fonds. Zij krijgen niet betaald voor hun
werkzaamheden. De vrijwilligers zijn trouw, betrokken en vaak tot op hoge leeftijd actief. Op kantoor
werken 18 medewerkers. De activiteiten van het Epilepsiefonds zouden niet kunnen plaatsvinden
zonder een kern van vaste medewerkers.
Bestuur en organisatie
Het Epilepsiefonds heeft een bestuursmodel met een Raad van Toezicht en een Raad van Bestuur
(directeur). De directeur is statutair bestuurder en bepaalt het beleid, stelt de financiële richtlijnen vast
en is eindverantwoordelijk voor de dagelijkse leiding. De directeur is tevens de vertegenwoordiger van
de stichting.
Raad van Toezicht
De directeur legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. De Raad houdt toezicht op het beleid
van de directeur en op de algemene gang van zaken in de stichting. De Raad vergadert viermaal per
jaar en werkt aan de hand van een jaaragenda en de volgende stukken worden ter goedkeuring
voorgelegd:
 Begroting
 Jaarrekening
 Jaarplan
 Meerjarenplan
 Statutenwijzigingen
Daarnaast benoemt de Raad jaarlijks de accountant van de stichting. De leden van de Raad worden
benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen eenmaal worden herbenoemd. Verder mogen de
leden geen directe of indirecte zakelijke binding met het Epilepsiefonds hebben. De volledige agenda,
de samenstelling en de (neven)functies van de Raad zijn opgenomen in de bijlagen 2 en 7.
Financiële auditcommissie
De financiële auditcommissie bestaat uit twee leden van de Raad van Toezicht. De taken van de
commissie zijn vastgelegd in een reglement. De commissie vergadert tweemaal per jaar, bespreekt
de begroting en de jaarrekening en adviseert de Raad van Toezicht over de financiën van het
Epilepsiefonds. Tevens vindt jaarlijks een gesprek met de accountant over de jaarrekening en de
financiële positie van de stichting plaats.
Raad van Bestuur
De Raad van Bestuur werd in 2013 gevormd door Martin Boer (directeur). De directeur zorgt voor het
adequaat functioneren van de organisatie in het algemeen. In 2013 werd het meerjarenplan 20142016, het jaarplan en de begroting opgesteld. Met betrekking tot de uitvoering van het jaarplan wordt
per kwartaal gerapporteerd aan de Raad van Toezicht. De belangrijkste aandachtspunten van het
meerjarenplan waren het verwerven van hogere inkomsten uit de donaties en de collecte.
De directeur vervulde de volgende onbezoldigde nevenfuncties:
 Lid van het Dagelijks Bestuur Samenwerkende Gezondheidsfondsen
 Voorzitter van het College van Kerkrentmeesters, PKN Voorthuizen
 Lid van de ledenadviesraad van de Gereformeerde Zendingsbond
22
Medewerkers
Het Epilepsiefonds is een klein gezondheidsfonds en beschikte ultimo 2013 over 18 vaste
medewerkers (14,6 fte.). In het personeelsbeleid streeft de organisatie naar het verbinden van de
doelstellingen met de ontwikkelingsmogelijkheden en wensen van de medewerkers. Omdat de
organisatie veel specialistische taken kent, probeert zij medewerkers voor langere tijd aan zich te
binden. Jaarlijks worden met alle medewerkers functioneringsgesprekken gevoerd, waarbij wordt
gestuurd op prestaties. Alle medewerkers worden in de gelegenheid gesteld om hun kennis te
vergroten door middel van opleidingen en cursussen.
De verhouding man/vrouw is in 2013 6:12. Het personeelsverloop bij het Epilepsiefonds is laag. De
gemiddelde leeftijd van de medewerkers bedraagt 46 jaar, het gemiddelde dienstverband is 12 jaar.
Van de medewerkers werkt 59 procent in een fulltime dienstverband.
De verdeling van de medewerkers over de afdelingen is als volgt:
 Voorlichting en communicatie (5,8 fte.)
 Hulpverlening (1,3 fte.)
 Wetenschap 0,5 fte.)
 Facilitair (directie, secretariaat en administratie 5,0 fte.)
 Fondsenwerving (2,0 fte.)
In 2013 waren er geen personeelsmutaties en is er geen gebruik gemaakt van de inzet van tijdelijk
personeel voor vervanging bij ziekte. Het verzuimpercentage bedroeg slechts 2,2 procent.
Arbeidsvoorwaarden
Het Epilepsiefonds volgt de Cao voor Ziekenhuizen. Naast een vast salaris ontvangt het personeel 8
procent vakantietoeslag en een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een pensioenregeling
van het Pensioenfonds Zorg en Welzijn, een eindejaarsuitkering en een tegemoetkoming in de
reiskosten en sportkosten. Het Epilepsiefonds stelt geen leaseauto’s ter beschikking.
De brutosalarissen bij een fulltime aanstelling:
Functie
Directie
Coördinatoren
Beleidsmedewerkers
Administratief personeel
Overig personeel
Van
4475
2861
2255
2255
1745
Tot
7466
4346
3400
3400
2532
Vrijwilligers
Het Epilepsiefonds is ook in 2013 bij de uitvoering van veel taken volledig afhankelijk van vrijwilligers.
De grootste groep vrijwilligers zijn actief rondom de collecte. Circa 25.000 collectanten, wijkhoofden,
collecteleiders en regiocoördinatoren leveren jaarlijks een enorme inspanning om de collecte te
realiseren. Zij zorgen hiermee voor de grootste inkomstenbron van het Epilepsiefonds. De ongeveer
40 regiocoördinatoren verzorgen de ondersteuning van de 1.870 wijkhoofden en collecteleiders.
De vakantiereizen die het Epilepsiefonds organiseert worden vanuit het kantoor ondersteund door 2
medewerkers (1,3 fte.). De overige begeleidingstaken worden verzorgd door circa 182 vrijwilligers.
Deze vrijwilligers worden naast de vakantieweek tweemaal uitgenodigd ten behoeve van
voorbereidende bijeenkomsten.
De leden van de Raad van Toezicht, de Wetenschappelijke Adviesraad en de ambassadeurs werken
ook allen op vrijwillige basis. Op kantoor zijn ook 5 vrijwilligers actief, een telemarketingteam dat uit 4
23
vrijwilligers bestaat en jaarlijks duizenden gesprekken voert met collectevrijwilligers en iemand die alle
bestellingen van collectematerialen verzorgt.
Interne organisatie
Risicomanagement
Het Epilepsiefonds loopt tijdens het uitvoeren van zijn activiteiten verschillende interne en externe
risico’s die het bereiken van haar doelen in de weg kunnen staan.
Financiële risico’s
Om de continuïteit van de organisatie te waarborgen en activiteiten doorgang te laten vinden in
financieel mindere tijden, is een gezonde financiële balans noodzakelijk. Het Epilepsiefonds maakt
financiële risico’s beheersbaar door:
• Inkomensspreiding
Het Epilepsiefonds wil niet afhankelijk zijn van één inkomstenbron en zorgt voor inkomstenspreiding
door verschillende inkomstenbronnen (donaties, collecte, nalatenschappen en acties van derden).
• Continuïteitsreserve
Het Epilepsiefonds houdt een financiële reserve aan van € 1.500.000,– conform de VFI-richtlijn
‘Vermogensnormering Goede Doelen’ zoals deze zijn geformuleerd door de Commissie Herkströter.
Reputatierisico’s
Het Epilepsiefonds staat bekend als een zeer betrouwbare organisatie. Het Epilepsiefonds wil de
reputatie van de organisatie hoog houden door:
• Naleving van standaarden en wetgeving
Het Epilepsiefonds heeft betrouwbaarheid en transparantie hoog in het vaandel staan. Daarom is
naleving van wet- en regelgeving vanzelfsprekend. Het fonds heeft het CBF-Keur voor goede doelen
en volgt de normen van de Code Wijffels voor goed bestuur en de richtlijnen van de commissie
Herkströter inzake reserves.
• Screening vrijwilligers
Risico’s op het gebied van vrijwilligersmanagement zijn op de volgende wijze afgedekt:
- Het vrijwilligersbeleid is vastgelegd in de notitie Belonen, Behouden, Beëindigen.
- De aanstelling van vrijwilligers voor de vakantiereizen en de regiocoördinatoren voor de collecte
vindt plaats na een intakegesprek met twee medewerkers.
- De vrijwilligers werken met een zogenaamde vrijwilligersovereenkomst en tekenen een verklaring
dat zij nimmer met politie en/of justitie in aanraking zijn geweest (Verklaring Omtrent Gedrag).
• Screenen leveranciers en samenwerkingspartners
Bij de keuze van de leveranciers en samenwerkingspartners wordt steeds gekeken of de partners en
hun activiteiten passen binnen de doelstellingen van het Epilepsiefonds. Hierbij hanteren wij de
volgende toetsingscriteria:
- De organisatie en/of activiteit mag niet conflicteren met grondwettelijke en strafrechtelijke
bepalingen. Bijvoorbeeld: niet discriminerend, geen strafbare feiten, et cetera.
- De organisatie en/of activiteit moet voldoen aan de algemene fatsoensregels. Bijvoorbeeld: geen
relatie met pornografie of geweld.
- Het Epilepsiefonds werkt niet samen met bedrijven waarvan bekend is dat zij betrokken zijn bij
kinderarbeid.
- Fondsenwervende handelingen van de organisatie en/of activiteit zijn gericht op het verwerven van
vrijwillige bijdragen en zijn niet intimiderend.
- Binnen de organisatie en/of activiteit moet duidelijkheid bestaan over geldstromen of de herkomst
van geldstromen.
24
• Klachtenprocedure
Het Epilepsiefonds heeft een klachtenregeling voor iedereen die met de organisatie te maken heeft
(mensen met epilepsie, donateurs, vrijwilligers en het algemeen publiek). De klachtenprocedure is te
vinden op www.epilepsiefonds.nl/klachtenprocedure. In 2013 zijn vier klachten ontvangen met
betrekking tot huis-aan-huiswerving van nieuwe donateurs.
Schade kan ook worden veroorzaakt door andere goede doelenorganisaties. Negatieve berichten in
de media stralen af op alle goede doelen. Dit kan tot gevolg hebben dat de inkomsten dalen en de
betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van de organisatie op het spel komen te staan.
Risico’s op fraude
Het Epilepsiefonds is voor zijn inkomen volledig afhankelijk van particuliere giften. Donateurs die het
fonds geld geven, vertrouwen erop dat hun geld goed besteed wordt. Fraude is nooit helemaal te
voorkomen, maar door operationele controle wordt het risico wel beperkt. Het uitgangspunt van het
fonds is het risico op fraude te minimaliseren door:
• Een gedragscode voor de medewerkers van het Epilepsiefonds.
• Collecteprotocol Stichting Collecteplan
Het collecteprotocol van de Stichting Collecteplan (SCP) geeft richtlijnen voor alle relevante stappen
in het collecteproces. Het collecteprotocol voorziet onder andere in een scheiding van functies waar
het gaat om het ophalen van geld en het controleren van de opbrengst.
25
8 Financiën
Ook in 2013 werd het Epilepsiefonds geconfronteerd met de slechte economische omstandigheden.
De inkomsten uit collecte en donaties bleven onder druk staan. Dit is enerzijds een gevolg van de
recessie maar ook een gevolg van de veranderingen in de wijze waarop mensen geven aan goede
doelen. Donateurs en vrijwilligers die zich voor langere tijd aan een goed doel verbinden zijn steeds
moeilijker te vinden. Daarnaast is er nog steeds een groeiend aantal goede doelen buiten het
epilepsieveld. De daling van onze inkomsten baart ons zorgen en we hebben verdere maatregelen
genomen om die trend te doorbreken. In het nieuwe meerjarenplan 2014-2016 staat beschreven hoe
daar vorm aan wordt gegeven. Ondanks deze zorgen is 2013 afgesloten met een positief resultaat
van € 171.398,–. Dit resultaat is behaald dankzij groei van het aantal nalatenschappen en het kritisch
omgaan met de kosten en de bestedingen.
Inkomsten
In 2013 is de belangrijkste inkomstenbron, de collecte, gedaald met ruim 10 procent in vergelijking
met 2012. De inkomsten uit donaties stabiliseerden in 2013. De inkomsten uit nalatenschappen
stegen daarentegen fors, zowel in aantal als in bedrag.

Collecte
De landelijk collecte van het Epilepsiefonds is nog steeds de belangrijkste inkomstenbron. We
zijn er in 2013 niet in geslaagd de opbrengst op peil te houden, ondanks de enorme inzet van
vrijwilligers. De opbrengst was € 1.130.217,– begroot was € 1.250.000,–. De teruggang met
10,8 procent ten opzichte van 2012 is dan ook teleurstellend. De uitstroom van collectanten
was dit jaar hoog en er was in 2013 geen budget beschikbaar voor de werving van nieuwe
vrijwilligers. Alleen de noodzakelijkste vacatures zijn ingevuld (circa 100 collecteleiders en 100
collectanten). De collecteorganisatie heeft dringend behoefte aan nieuwe vrijwilligers. Eind
2013 is dan ook een plan goedgekeurd voor de werving van nieuwe collecteleiders en
collectanten.

Donaties
De donateurs zorgen voor de andere belangrijke inkomstenbron. Van oudsher beschikt het
Epilepsiefonds over een trouwe schare donateurs. Vaak mensen die al vele, soms tientallen,
jaren donateur zijn. Ook deze donateurs worden getroffen door de recessie en besluiten om
minder te geven. Daarnaast zijn er veel donateurs afhankelijk van hun pensioen en dus op
hoge leeftijd. De opbrengst van donaties was in 2013 € 716.210,– (€ 719.495,– in 2012). De
stabilisatie was uiteindelijk te danken aan de huis-aan-huiswerving van nieuwe donateurs. De
doelstelling om 750 nieuwe machtigingsdonateurs te werven is gehaald. We konden in 2013
ruim 800 donateurs verwelkomen die veelal maandelijks middels een machtiging een bedrag
aan ons overmaken.

Nalatenschappen
De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2013 flink boven onze begrote doelstelling van €
250.000,–. Met een totale opbrengst van € 524.197,– waren deze inkomsten bijna 300 procent
hoger dan in 2012.

Acties van derden
De VriendenLoterij is de enige partner van het Epilepsiefonds op dit gebied. Ook de loterij
maakte in 2013 een spannend jaar door. De werving van nieuwe deelnemers vergde meer
inspanningen. Het Epilepsiefonds investeerde evenals voorgaande jaren weer in de werving
nieuwe deelnemers. Onze doelstelling, een opbrengst van € 275.000,–, uit de verkoop van
geoormerkte loten hebben we bijna gehaald (€ 269.747,–). De totale inkomsten, inclusief de
vaste bijdrage van de VriendenLoterij kwamen uit op € 519.747,–. Daarnaast zag het
Epilepsiefonds een aanvraag van € 287.000,– voor een nieuwe Snoezelbus gehonoreerd
worden uit de extra trekkingen (totaal € 806.747,–).
26

Rentebaten
Er is € 73.334,– ontvangen als rentebaten op de uitstaande spaar- en depositorekeningen.
Dat is aanzienlijk minder dan was voorzien (begroting 2013: € 100.000,–). De gelden die niet
direct aan de doelstellingen worden besteed, worden gestald op spaar- en depositorekeningen
bij Nederlandse banken. Uitgangspunt is, met de door donaties en giften bijeengebrachte
middelen wordt niet gespeculeerd. Dit betekent een laag rendement door de nog immer lage
rentestand.
Uitgaven
In 2013 is € 2.307.229,– (= 68,7 procent) van de inkomsten besteed aan de doelstelling. Begroot was
€ 2.067.351,–. De totale uitgaven waren € 127.028,– lager dan in 2012 (€ 2.437.397,–).

Wetenschappelijk onderzoek
In 2013 werd in totaal € 891.659,– (5 projecten) aan wetenschappelijk onderzoek besteed. Dit
is € 278.719,– meer dan in 2012 (3 projecten). Door een samenwerkingsverband met ZonMw
werd een onderzoeksproject ter waarde van € 300.000,– gerealiseerd voor € 150.000,–. In het
jaarplan 2013 was uitgegaan van drie onderzoeksprojecten voor € 609.000,–

Voorlichting
Het totale bedrag aan voorlichting is in 2013 € 711.909,–. Dit is bewust lager dan begroot
(€ 773.458,–). De middelen waren beperkter maar desondanks zijn de beoogde doelen met dit
lagere budget gerealiseerd. De bouw van een nieuwe website is vanwege een noodzakelijke
beleidsdiscussie over de onlinestrategie verschoven naar 2014.

Hulpverlening
De besteding aan hulpverlening van € 703.661,– is aanzienlijk lager dan in 2012. In 2012 is
garantstelling afgeven aan de patiëntenvereniging EVN voor de subsidie voor 2013 en 2014.
Dientengevolge is dit bedrag (€ 385.000,–) ten laste van 2012 geboekt. Hierdoor zijn de
kosten voor landelijke organisaties epilepsiebestrijding in deze jaren lager. De subsidie van €
287.000,– voor een nieuwe Snoezelbus werd in 2013 toegekend. De bus is ultimo 2013
feestelijk in gebruik genomen door de Stichting De Snoezelbus.

Fondsenwerving
De kosten voor werving zijn in 2013 gestegen met € 11.231,–, met name door de
kostenstijging van de collecte. De regiocoördinatoren is nadrukkelijk gevraagd de relaties met
de collecteleiders te onderhouden en waar nodig te intensiveren. Door uitbreiding van het
wervingsbudget zullen in 2014 ca. 1.200 nieuwe donateurs en 2.000 collecteleiders en
collectanten worden geworven. Ook zijn we dit jaar gestart met een nieuw team vrijwilligers
die vanuit ons kantoor telemarketing-activiteiten ten behoeve van de collecte uitvoeren. Zij
hebben vele duizenden collectanten gebeld en ruim 18.000 collectanten ingevoerd in een
collectanten-database.

Kosten acties van derden
In 2013 bedroegen deze kosten € 54.995,– (2012: € 58.672,–). Dit zijn kosten van een
telemarketingactie die jaarlijks wordt gehouden om nieuwe deelnemers te werven die ten
behoeve van het Epilepsiefonds in de VriendenLoterij gaan spelen.
27

Beheer en administratie
Het Epilepsiefonds is binnen de door haar gehanteerde norm van maximaal 10 procent
gebleven. In 2013 was dit percentage lager dan begroot en bedroeg 8,3 procent (2012: 8,7
procent).
Resultaat, reserves en fondsen
Het Epilepsiefonds sluit het jaar 2013 af met een positief resultaat van € 171.398,–. Dit bedrag is
toegevoegd aan de Overige reserve.

Continuïteitsreserve
Het Epilepsiefonds houdt conform de VFI-richtlijn ‘Vermogensnormering Goede Doelen’ een
continuïteitsreserve aan. Deze reserve stelt de organisatie in staat om in tijden van financiële
tegenvallers de activiteiten voort te zetten. Eind 2013 bedraagt deze reserve € 1.500.000,–.
Dit bedrag is gelijk aan circa 1,0 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie. De
omvang van de reserve valt hiermee binnen de richtlijn van de VFI waarin de reserve wordt
bepaald op ‘maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie (in 2012:
1,0). De werkelijke kosten van de werkorganisatie bedroegen in 2013 € 1.554.959,–. Dit
betekent dat deze reserve volgens de richtlijn maximaal € 2.332.439,– zou mogen bedragen.

Bestemmingsreserves
De bestemmingsreserves dienen ter financiering van de bedrijfsmiddelen die het
Epilepsiefonds nodig heeft om te functioneren en om haar doelstellingen uit te voeren. Ultimo
2013 bedroeg de bestemmingsreserve bedrijfsvoering € 705.826,– en de bestemmingsreserve
doelstelling € 15.257,–.

Overige reserve
De overige reserve is het bedrag dat in de komende periode vrij kan worden besteed aan de
doelstellingsactiviteiten: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Aan het
eind van het boekjaar 2013 is deze reserve met € 202.386,– gestegen naar € 1.152.798,– vrij
te besteden.

Fondsen
Het Epilepsiefonds kent één fonds op naam (€ 251.353,–) ten behoeve van wetenschappelijk
onderzoek. Voor dit fonds geldt de plicht tot in stand houding van het vermogen. Dit betekent
dat alleen de revenuen (in 2013 € 2.990,–) kunnen worden aangewend voor besteding aan de
doelstelling.
.
28
9 Jaarrekening 2013
29
Balans per 31 december 2013
2013
Toelichting
Materiële vaste activa
Voor de bedrijfsvoering
Voor de doelstelling
2012
1.
705.826
15.257
Financiële vaste activa
Leningen u/g
2.
Vorderingen en overlopende activa
Nederlandse Liga tegen Epilepsie
Vooruitbetaalde kosten
Overige vorderingen en overlopende
activa
3.
746.222
6.100
721.083
752.322
–
68.271
8.257
68.310
24.386
65.678
1.229.913
957.249
1.306.480
Liquide middelen
Kas
ABN AMRO
Rabobank
ING
Deposito’s
1.047.313
4.
2.590
49.338
50.605
91.108
4.901.117
30
18.972
36.520
49.500
215.938
4.572.885
5.094.758
4.893.815
7.122.321
6.761.721
Passiva
2013
Toelichting
Reserves en Fondsen
* continuïteitsreserve
* bestemmingsreserve bedrijfsvoering
* bestemmingsreserve doelstelling
* overige reserve
2012
5.
* bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg
Voorziening onderhoud pand
6.
Langlopende schulden
Toegezegde subsidies
7.
Kortlopende schulden
Toegezegde subsidies
Overige schulden en overlopende
passiva
8.
31
1.500.000
705.826
15.257
1.152.798
3.373.881
1.500.000
746.222
6.100
950.412
3.202.734
251.353
251.102
3.625.234
3.453.836
91.843
88.181
963.630
1.051.071
1.944.743
1.979.119
496.871
189.514
2.441.614
2.168.633
7.122.321
6.761.721
Staat van Baten en Lasten over 2013
Boekjaar Begroting
2013
2013
Baten:
Toelichting
Baten uit eigen fondsenwerving
1.
Collecte
Donaties
Nalatenschappen
Acties en Evenementen
Overige baten
Totaal baten uit eigen fondsenwerving
Baten uit acties van derden
2.
Rentebaten
Som der baten
3.
Lasten:
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek
Voorlichting
Hulpverlening
Totaal besteed aan doelstellingen
Boekjaar
2012
1.130.217 1.250.000 1.268.099
716.210
700.000
719.495
524.197
250.000
176.829
63.130
75.000
58.821
42.858
50.000
86.925
2.476.612 2.325.000 2.310.169
806.747
525.000
541.096
73.334
100.000
101.996
3.356.693 2.950.000 2.953.261
4.
891.659
668.897
613.142
711.909
773.458
758.955
703.661
624.996 1.065.300
2.307.229 2.067.351 2.437.397
Werving van baten
Kosten eigen fondsenwerving
Kosten acties van derden
Totaal werving van baten
5.
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie
6.
Som der lasten
560.090
54.995
615.085
550.493
55.000
605.493
548.859
58.672
607.531
262.981
275.850
291.134
3.185.295 2.948.694 3.336.062
Saldo van baten en lasten
171.398
32
1.306
-382.801
Bestemming saldo 2013
Toevoeging/onttrekking aan:
* bestemmingsreserve bedrijfsvoering
* bestemmingsreserve doelstelling
* overige reserve
* bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg
33
-40.396
9.157
202.386
251
–
–
1.306
–
-46.688
-17.418
-319.046
351
171.398
1.306
-382.801
Kasstroomoverzicht boekjaar 2013
2013
2012
171.398
-382.801
Kasstroom uit operationele activiteiten
Bedrijfsresultaat
Aanpassingen voor:
* Afschrijvingen
* Mutatie vorderingen
* Toename voorziening
* Toename/afname langlopende en
kortlopende schulden
51.359
-259.167
3.662
78.158
349.805
10.000
185.540
- 1.245.831
-18.606
-807.868
Kasstroom uit operationele activiteiten
152.792
-1.190.669
Kasstroom uit investeringsactiviteiten
Investeringen in materiële vaste activa
Leningen u/g
-20.120
68.271
-14.052
- 8.271
48.151
-82.323
200.943
-1.272.992
5.094.758
4.893.815
4.893.815
6.166.807
200.943
-1.272.992
Kasstroom uit investeringsactiviteiten
Netto kasstroom
Liquide middelen einde boekjaar
Liquide middelen begin boekjaar
Mutatie Liquide middelen
34
Toelichting behorende bij de jaarrekening 2013
Voornaamste activiteiten
De voornaamste activiteiten van de stichting bestaan uit:
1. het verbreden van het kennisdomein epilepsie door het stimuleren en subsidiëren van
wetenschappelijk onderzoek, het stichten van leerstoelen en het bevorderen van
kennisontwikkeling bij zorgprofessionals;
2. het geven van voorlichting op maat aan mensen met epilepsie en hun omgeving,
zorgprofessionals en het algemeen publiek;
3. het verlenen van diensten die de kwaliteit van het leven van mensen met epilepsie bevorderen
zoals aangepaste vakantiereizen en het verstrekken van individuele subsidies en subsidies
aan organisaties met vergelijkbare doelstellingen.
Toegepaste standaarden
De jaarrekening 2013 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. Alle
bedragen zijn genoteerd in euro.
Verslaggevingperiode
Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt
samen met het kalenderjaar.
Continuïteit
Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van de continuïteitsveronderstelling.
Grondslagen voor de waardering van activa en passiva
De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van de activa en passiva en de
resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden
activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend
aan de periode waarop zij betrekking hebben. Een actief wordt in de balans opgenomen wanneer het
waarschijnlijk is dat de toekomstige economische voordelen ervan naar de organisatie zullen
toevloeien en de waarde daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Een verplichting wordt in de
balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de afwikkeling daarvan gepaard zal gaan met
een uitstroom van middelen die economische voordelen in zich bergen en de omvang van het bedrag
daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld.
Gebruik van schattingen
De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie oordelen vormt en schattingen en
veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de
gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke
uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende
veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden
opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de
herziening gevolgen heeft.
Financiële instrumenten
Onder financiële instrumenten worden primaire financiële instrumenten, zoals vorderingen en
schulden verstaan. Voor de grondslagen van de waardering en resultaatbepaling van primaire
financiële instrumenten wordt verwezen naar de behandeling per balanspost.
Materiële vaste activa
Het kantoorgebouw, inventaris, automatisering en inrichting, andere vaste bedrijfsmiddelen en
vooruitbetalingen op materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen hun kostprijs, verminderd met
de cumulatieve afschrijvingen en bijzondere waardeverminderingen.
35
De kostprijs bestaat uit de verkrijgings- of vervaardigingsprijs en overige kosten om de activa op hun
plaats en in de staat te krijgen noodzakelijk voor het beoogde gebruik.
De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire
methode op basis van de economische levensduur. Op grond en op vooruitbetalingen op materiële
vaste activa wordt niet afgeschreven.
Kantoorgebouw
Inventaris en inrichting
Beursstand, vakantiematerialen,
collectebussen en (bestel)auto's
Automatiseringsapparatuur en
onderwijsproducten basisschool
2%
10%
20%
33,33%
Buiten gebruik gestelde activa worden gewaardeerd tegen boekwaarde of lagere opbrengstwaarde.
Financiële vaste activa
De leningen u/g worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief
transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen
geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, verminderd met eventuele
bijzondere waardeverminderingsverliezen.
Bijzondere waardeverminderingen
Voor de vaste activa wordt op iedere balansdatum beoordeeld of er aanwijzingen zijn dat deze activa
onderhevig zijn aan bijzondere waardeverminderingen. Als dergelijke indicaties aanwezig zijn, wordt
de realiseerbare waarde van het actief geschat. De realiseerbare waarde is de hoogste van de
bedrijfswaarde en de opbrengstwaarde. Wanneer de boekwaarde van een actief of een
kasstroomgenererende eenheid hoger is dan de realiseerbare waarde, wordt een bijzonder
waardeverminderingsverlies verantwoord voor het verschil tussen de boekwaarde en de realiseerbare
waarde.
Vervreemding van vaste activa
Voor verkoop beschikbare vaste activa worden gewaardeerd tegen de boekwaarde of lagere
opbrengstwaarde.
Vorderingen en overlopende activa
Vorderingen worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief
transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen
geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, onder aftrek van een voorziening
voor oninbaarheid. Voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de
inbaarheid van de vorderingen.
Liquide middelen
Liquide middelen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde.
Reserves en Fondsen
Continuïteitsreserve
De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk
tegenvallende opbrengsten.
36
Bestemmingsreserves
De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserve is door de directie bepaald, en is
geen verplichting, de directie kan deze beperking zelf opheffen.
Overige reserve
In de overige reserve is het bedrag vermeld dat de directie in de komende periode vrij kan besteden
aan de doelstellingsactiviteiten wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening.
Bestemmingsfonds
Het Bestemmingsfonds betreft nog niet bestede middelen die onder specifieke aanwending zijn
verkregen.
Voorzieningen
Een voorziening wordt in de balans opgenomen, wanneer er sprake is van:
• een in rechte afdwingbare of feitelijke verplichting die het gevolg is van een gebeurtenis in het
verleden; en
• waarvan een betrouwbare schatting kan worden gemaakt; en
• het waarschijnlijk is dat voor afwikkeling van die verplichting een uitstroom van middelen nodig is.
Voorzieningen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde van de uitgaven die naar verwachting
noodzakelijk zijn om de verplichtingen en verliezen af te wikkelen.
Voorziening onderhoud pand
Voor verwachte kosten inzake onderhoud van het pand, e.d. wordt een voorziening gevormd. De
toevoegingen aan de voorziening worden bepaald op basis van het geschatte bedrag van groot
onderhoud en de periode die telkens verloopt tussen de werkzaamheden van groot onderhoud, een
en ander zoals blijkend uit een meerjarenonderhoudsplan. De kosten van groot onderhoud worden
verwerkt ten laste van de voorziening voor zover deze is gevormd voor de beoogde kosten.
Langlopende en kortlopende schulden
Langlopende en kortlopende schulden en overige financiële verplichtingen worden na eerste opname
gewaardeerd tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode. Indien er geen
sprake is van agio of disagio of transactiekosten is de geamortiseerde kostprijs gelijk aan de nominale
waarde van de schuld.
Pensioenlasten
Uitgangspunt is dat de in de verslagperiode te verwerken pensioenlast gelijk is aan de over die
periode aan het pensioenfonds verschuldigde pensioenpremies. Voor zover de verschuldigde
premies op balansdatum nog niet zijn voldaan, wordt hiervoor een verplichting opgenomen. Als de op
balansdatum reeds betaalde premies de verschuldigde premies overtreffen, wordt een overlopende
actiefpost opgenomen voor zover sprake zal zijn van terugbetaling door het fonds of van verrekening
met in de toekomst verschuldigde premies.
De pensioenregeling van het Epilepsiefonds is ondergebracht bij een bedrijfstak pensioenfonds,
Stichting Pensioenfonds Zorg en Welzijn en omvat onder meer een ouderdomspensioen op basis van
middelloon. De regeling die uitgevoerd wordt door dit pensioenfonds is aan te merken als een
toegezegde pensioenregeling. Omdat het Epilepsiefonds gekwalificeerd wordt als een kleine
rechtspersoon is, conform RJ-richtlijnen voor kleine rechtspersonen, in de jaarrekening deze regeling
verwerkt als een toegezegde bijdrageregeling, waardoor mogelijkerwijs niet alle risico's verbonden
aan deze pensioenregeling tot uitdrukking zijn gebracht in de in de balans opgenomen
pensioenverplichting.
De dekkingsgraad van het pensioenfonds bedroeg op 31 december 2013 109 procent.
Richtlijn 271 biedt de mogelijkheid de pensioenregeling te verwerken als een toegezegde bijdrage-
37
regeling omdat het Epilepsiefonds geen verplichting heeft tot het voldoen van aanvullende bijdragen
anders dan hogere toekomstige premies in geval van een tekort bij het pensioenfonds.
Grondslagen voor de resultaatbepaling
Ontvangsten en uitgaven worden in de staat van baten en lasten toegerekend aan de periode waarop
ze betrekking hebben. Bij de toerekening dient een bestendige gedragslijn te worden gevolgd. Dit
houdt in dat in de balans rekening wordt gehouden met de aan een periode toe te rekenen bedragen
die in een andere periode zijn of worden ontvangen, dan wel betaald.
Alle opbrengsten worden voor het brutobedrag onder de baten opgenomen, tenzij in de toelichting
uitdrukkelijk anders vermeldt. Kosten die nodig zijn om bepaalde baten te realiseren, worden in de
staat van baten en lasten als last gepresenteerd.
Baten uit eigen fondsenwerving
De baten en lasten worden toegerekend aan het boekjaar waarop deze betrekking hebben.
Collecte
Collectebaten worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen.
Donaties en giften
Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen, met uitzondering van
ontvangsten die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde mailingactie
heeft plaatsgevonden.
Baten uit nalatenschappen
Legaten en nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan
worden vastgesteld. Voorlopige betalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar
waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen, voor zover deze niet reeds
in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord.
Subsidies van overheden
Exploitatiesubsidies komen ten gunste van de staat van baten en lasten van het jaar laste waarvan de
gesubsidieerde bestedingen komen of waarin de opbrengsten zijn gederfd dan wel het
exploitatietekort zich heeft voorgedaan als bedoeld in.
Overige baten
Alle overige baten en lasten worden toegerekend aan het boekjaar waarop zij betrekking hebben.
Kosten
Bestedingen worden geheel toegerekend aan het jaar van toezegging. De kosten van de eigen
organisatie worden toegerekend aan de doelstelling, de werving van baten en aan kosten van beheer
en administratie. Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het
kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de
doelstelling of de werving van baten.
De richtlijn voor de jaarverslaggeving RJ 650 bepaalt dat de kosten van de eigen organisatie
gespecificeerd moeten worden naar verschillende kostencategorieën. De VFI heeft richtlijnen welke
kosten toegerekend dienen te worden aan de kostencategorie ‘beheer en administratie’, namelijk:
kosten voor directie, financiën, planning en control, ICT, receptie, postverwerking, archief en
algemeen secretariaat. De stichting volgt deze richtlijnen.
De kosten worden toegerekend op basis van de volgende maatstaven:
 personeelskosten op basis van tijdsbesteding;
 huisvestingskosten door middel van vaste verdeelsleutels, gebaseerd op ruimtebeslag;
38

algemene kosten:
- porti en fotokopieën direct;
- overige algemene kosten op basis van vaste verdeelsleutels.
39
Toelichting op de Balans per 31 december 2013
1. Materiele vaste activa
Het verloop van de materiele vaste activa over het boekjaar is als volgt:
Voor de
Voor de
bedrijfsvoering doelstelling
Aanschafwaarde 01-01-2013
Cumulatieve afschrijving 01-01-2013
1.520.860
774.638
Totaal
203.721 1.724.581
197.621
972.259
Boekwaarde 01-01-2013
746.222
6.100
752.322
Investeringen boekjaar
Desinvesteringen boekjaar
Afschrijving boekjaar
Afschrijving desinvestering
Saldo
4.995
-11.996
-45.391
11.996
-40.396
15.125
–
-5.968
–
9.157
20.120
-11.996
-51.359
11.996
-31.239
Aanschafwaarde 31-12-2013
Cumulatieve afschrijving 31-12-2013
1.513.859
808.033
Boekwaarde 31-12-2013
705.826
218.846 1.732.705
203.589 1.011.622
15.257
721.083
De actuele waarde van het kantoorgebouw, op basis van de meest recente WOZ-beschikking per 1
januari 2013 bedraagt € 834.00,–
2. Financiële vaste activa
Leningen u/g
2013
Stand per 1 januari
2012
135.677
50.828
Bij: uitgifte
Af: aflossingen
67.404
209.002
124.153
Stand per 31 december
68.273
135.677
Dit betreft een lening u/g aan Epilepsie Vereniging Nederland inzake de voorfinanciering van het
project ‘Goud in Handen’. De looptijd van de lening is tot en met 31 december 2014. De rente
bedraagt € 3.995,– (= 4 procent) per jaar over het gemiddelde uitstaande saldo. Dit bedrag is in de
vorm van een extra subsidie verstrekt aan Epilepsie Vereniging Nederland.
40
1. Vorderingen en overlopende activa
Voorschotten verstrekt in het kader van de doelstelling
Nederlandse Liga tegen Epilepsie
Saldo per 01-01-2013
Aflossing
Kosten
24.386
-25.000
8.871
Saldo per 31-12-2013
8.257
Vorderingen op korte termijn
Vooruitbetaalde kosten
Fondsenwerving
Voorlichting
Vakantieactiviteiten
Diversen
2013
2012
21.127
41
21.118
26.024
30.780
701
24.867
9.330
68.310
65.678
2013
2012
777.223
312.200
46.610
3.500
–
–
68.272
4.063
18.045
483.818
317.470
43.354
10.000
5.307
15.116
67.406
–
14.778
1.229.913
957.249
Overige vorderingen en overlopende activa
Nalatenschappen
Vriendenloterij
Interest
Stichting Fundrais
Project 04-15/11-07
Vergoeding ziektekosten
Leningen u/g
Teruggaaf basispremie WAO/WIA
Diversen
De vorderingen hebben een (gemiddelde) looptijd korter dan één jaar. Een uitzondering hierop is de
post nalatenschappen. De woningen die zijn geërfd, staan langer te koop door de stagnaties op de
woningmarkt. De stijging van de vordering uit hoofd van nalatenschappen wordt verklaard door de
toename van de ontvangen toezeggingen van nalatenschappen in het boekjaar, hiervoor wordt ook
verwezen naar de baten uit hoofde van nalatenschappen. In de Vorderingen uit hoofde van de
41
Vriendenloterij is het bedrag opgenomen welke toegezegd is door de Vriendenloterij over kwartaal 4
en extra trekkingen met een looptijd korter dan één jaar.
4. Liquide middelen
In de liquide middelen zijn deposito's tot een bedrag van ruim € 4.901.117,– begrepen, die in 2014
aflopen. Het rentepercentage op de deposito bedraagt 1,4 procent. De overige liquide middelen zijn
terstond opeisbaar.
5. Reserves en fondsen
De mutaties in de reserves in het boekjaar 2013
Continuïteits Bestemmings- Bestemmings- Bestemmingsreserve
Stand per 1 januari
reserve
reserve
fonds
bedrijfsvoering
doelstelling
Creutzberg
Overige
Totaal
reserve
1.500.000
746.222
6.100
251.102
950.412
3.453.836
–
–
–
–
202.386
202.386
–
-46.396
–
–
–
-40.396
–
–
9.157
–
–
9.157
–
–
–
251
–
251
1.500.000
705.826
15.257
251.353 1.152.798
3.625.234
Mutaties:
▪ Toevoeging/onttrekking via
resultaatbestemming
▪ Mutatie bestemmingsreserve
bedrijfsvoering
▪ Mutatie bestemmingsreserve
doelstelling
▪ Mutatie bestemmingsfonds
Ds. L.H.F. Creutzberg
Stand per 31 december
Continuïteitsreserve
De continuïteitsreserve dient als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven.
Zo is het mogelijk om in tijden van financiële tegenvallers de activiteiten voort te zetten. De
omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op € 1.500.000,–. De omvang van de reserve valt
binnen de VFI-Richtlijn waarin deze reserve wordt bepaald op ‘maximaal anderhalf maal de jaarlijkse
kosten van de werkorganisatie’. In het boekjaar 2013 bedroegen de kosten werkorganisatie
€ 1.554.959,– de maximale reserve zou hierdoor € 2.332.439,– mogen bedragen. Ultimo 2013 is de
reserve circa 1,0 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie (2012: 1,0).
Bestemmingsreserve bedrijfsvoering
De bestemmingsreserve bedrijfsvoering dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de
organisatie nodig heeft om te kunnen functioneren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u
aan in de verloopstaat materiele activa op pagina 40.
Bestemmingsreserve doelstelling
De bestemmingsreserve doelstelling dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie
nodig heeft om haar doelstellingsactiviteiten uit te voeren. Een nadere specificatie van deze middelen
treft u aan in de verloopstaat materiële vast activa op pagina 40.
42
Bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg
In 2009 is dit bestemmingsfonds ingesteld naar aanleiding van een legaat met bepaalde
voorwaarden. De belangrijke voorwaarde was: het instellen van het Ds. L.H.F. Creutzberg
Fonds, waarvan de baten uitsluitend bestemd zijn voor het ondersteunen van wetenschappelijk
onderzoek op het gebied van epilepsie en voor publicaties terzake, met inbegrip van eventuele kosten
van vertaling.
2013
2012
Stand per 1 januari
Dotatie boekjaar
Onttrekking boekjaar
251.102 250.751
2.511
3.511
-2.260 -3.160
Stand per 31 december
251.353 251.102
6. Voorziening onderhoud pand
Het verloop van deze post over
het boekjaar is als volgt:
Stand per 1 januari
Dotatie boekjaar
Onttrekking boekjaar
88.181
15.000
-11.338
78.181
–
–
91.843
78.181
Stand per 31 december
Kortlopend per 31 december
Langlopend per 31 december > 1- 5 jaar
Langlopend per 31 december > 5 jaar
21.690
39.857
30.296
Langlopende schulden
Onder langlopende schulden staan verplichtingen langer dan één jaar verantwoord.
Bestedingen worden geheel als last verantwoord in het jaar van toezegging.
Specificatie van de resterende looptijd per ultimo 2013:
2015 onderzoeksprojecten
2016 onderzoeksprojecten
2017 onderzoeksprojecten
519.122
222.144
222.364
963.630
529.229
319.342
10.000
858.571
Voor een uitgebreide toelichting op de onderzoeksprojecten verwijzen we naar het hoofdstuk
Wetenschappelijk onderzoek van het jaarverslag.
43
8. Kortlopende schulden
Onder kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan één jaar
verantwoord.
Toegezegde subsidies
Wetenschappelijk onderzoek
Hans Berger Kliniek
Epilepsieconsulenten
EVN subsidie 2013
Diversen
2013
2012
1.581.337
150.976
192.500
19.930
1.423.580
200.000
151.489
192.500
11.550
1.944.743
1.979.119
In deze post wetenschappelijk onderzoek zijn de subsidies opgenomen die in 2014 worden
afgewikkeld. Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een garantie afgegeven voor de subsidie 2013 en 2014
aan de Epilepsie Vereniging Nederland. De subsidie is voor zowel 2013 als 2014 vastgesteld op
€ 192.500, –. Dientengevolge zijn deze bedragen reeds als verplichting opgenomen ten laste van het
boekjaar 2012.
Overige schulden en overlopende passiva
Crediteuren
Betalingen onderweg
Reservering vakantiegeld en -dagen
Youth on the Move
Accountantskosten
Wervingskosten
Sponsorbijdragen GSK
Leerstoel
Overige schulden en overlopende passiva
2013
2012
351.711
65.837
5.622
13.298
23.518
20.000
16.885
60.395
10.929
60.033
5.062
11.678
10.000
23.518
7.889
496.871
189.514
De stijging van de crediteuren in het boekjaar wordt veroorzaakt door de nog te betalen facturen
omtrent de toezegging van een subsidie voor de Snoezelbus van € 287.000,–.
Niet in balans opgenomen rechten en verplichtingen
Huurovereenkomst Ricoh inzake copier, looptijd tot en met 30 juni 2018. De jaarlijkse kosten
bedragen € 5.540,–.
Huurovereenkomst
Ten behoeve van de opslag van collecte- en vakantiematerialen is een magazijnruimte gehuurd aan
de Lange Schaft 9 in Houten. Deze overeenkomst heeft een looptijd van één jaar en wordt
stilzwijgend verlengd. De opzegtermijn is drie maanden voor het verstrijken van 1 maart (is contract
44
ingangsdatum). De jaarlijkse huur bedraagt € 7.440, –.
De VriendenLoterij overeenkomst lotenverkoop. De VriendenLoterij heeft schriftelijk toegezegd het
Epilepsiefonds te steunen tot en met 31 december 2018. De steun bedraagt € 250.000,–
ongeoormerkt per jaar, indien de VriendenLoterij hiervoor de middelen beschikbaar heeft. De
resterende bijdrage is afhankelijk van de verkoop van de aan het Epilepsiefonds geoormerkte loten.
45
Toelichting op de staat van baten en lasten 2013
1. Baten uit eigen fondsenwerving
Boekjaar
2013
Collecte
Groningen
Friesland
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Flevoland
Utrecht
Noord-Holland
Zuid-Holland
Limburg
Noord-Brabant
Zeeland
Overige collectegiften
Begroting
2013
41.196
128.076
36.294
110.769
162.594
23.556
107693
118220
175.272
38.209
154.544
34.090
8.704
1.130.217
Boekjaar
2012
47.895
143.995
46.815
121.321
183.998
26.991
107.066
137.383
192.143
41.489
160.027
39.667
19.309
1.250.000
1.268.099
In 2013 is de behoefte aan collectevrijwilligers niet ingevuld. Door opzeggingen en natuurlijk verloop
waren er circa 2.000 vacatures (collectanten wijkhoofden en collecteleiders) ontstaan. Het werven
van vrijwilligers wordt ernstig bemoeilijkt door privacywetgeving en de hoge kosten van huis-aanhuiswerving. De opbrengst was mede hierdoor € 119.783,– lager dan begroot.
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
716.210
700.000
719.495
Donaties
Aan het einde van het boekjaar 2013 had het Epilepsiefonds 27.460 actieve donateurs (in 2012
29.367 donateurs. In totaal zijn van deze donateurs 72.308 giften (in 2012 70.268 giften) ontvangen.
Nalatenschappen
In het boekjaar zijn 33 nalatenschappen ontvangen voor een totaalbedrag van € 524.197,–. In 2012
waren dit 23 nalatenschappen met een totaalbedrag van € 176.829,–.
Overige baten
Giften
42.858
46
50.000
86.925
De daling van deze post wordt veroorzaakt door het wegvallen van één gift (Coop € 36.250,–).
2. Baten uit acties van derden
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
806.747
525.000
541.096
VriendenLoterij
De bijdrage bestaat uit een vaste bijdrage van € 250.000,– en een variabele bijdrage van
€ 269.747,– die afhankelijk is van de verkoop van geoormerkte loten. De opbrengst hieruit
is € 21.349,– gedaald ten opzichte van vorig jaar.
De jaarlijkse wervingsactie heeft in 2013 1.515 nieuwe deelnemers opgeleverd. Ook werd in 2013 de
aanvraag (uit de opbrengst van de extra trekkingen van 2012) voor een Snoezelbus van € 287.000,–
gehonoreerd.
3. Rentebaten
Rente rekeningen-courant
Rente bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg
Rentebaten leningen u/g
Rente deposito’s
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
91
2.511
3.995
66.737
500
–
–
99.500
99
3.511
7.480
90.906
73.334
100.000
101.996
In 2013 is de rente op spaar- en depositorekeningen verder teruguitgegaan. Bij de
begrotingsopstelling 2013 zijn deze inkomsten te hoog ingeschat.
Netto resultaat liquide middelen
Spaarrekeningen en deposito's
2009
145.903
47
2010
106.926
2011
105.571
2012
101.897
4. Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek
Project 14-08
Project 14-16
Project 14-18
Project 14-19
ZonMw
Project 13-01
Project 13-04
Project 13-17
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
203.000
203.000
203.000
203.000
150.000
–
–
–
962.000
203.000
203.000
203.000
–
–
–
–
–
609.000
–
–
–
–
–
205.000
195.708
203.816
604.524
In 2013 is voor vijf onderzoeken een subsidie toegekend. Hiermee is het begrote bedrag met €
353.000,–. overschreden. Echter project 14-08 is een (aangepaste) voortzetting van project 11-03.
Het nog niet bestede saldo (€ 126.416,–) van dit project is vrijgevallen. Door een
samenwerkingsverband met ZonMw werd een onderzoeksproject ter waarde van € 300.000,–
gerealiseerd voor € 150.000,–. De projecten worden in het jaarverslag 2013 uitgebreid inhoudelijk
beschreven.
Overige kosten wetenschappelijk onderzoek
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
20.000
–
1.000
2.990
2.767
-140.543
-113.786
20.000
5.000
5.000
3.000
3.500
–
36.500
5.667
800
2.750
3.090
3.443
-36.716
-18.954
Uitvoeringskosten eigen organisatie
43.445
23.397
29.584
Totaal wetenschappelijk onderzoek
891.659
668.897
615.154
Leerstoelen
Congreskosten onderzoekers
Onderzoekskosten buitenland
Bijdrage proefschriften*
Commissie- en overige kosten
Niet opgenomen WO vorige boekjaren
* De rente van het bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg is aangewend ten behoeve van
proefschriften onderzoekskosten buitenland en congreskosten onderzoekers.
Voorlichting
Voorlichtingsmagazine 'Episcoop'
Nieuwsbrief
48
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
58.622
44.038
75.000
55.000
76.522
36.260
Acties en evenementen
Publiekscampagne
Informatiecentrum
Reclamespots
Collectieve belangenbehartiging
Folders en brochures
Congreskosten
Audiovisuele middelen
Websites
Voorlichtingsbijeenkomsten
Socutera
Folders campagne 2013
Deelname beurzen
DVD 'aanvallen in beeld'
Nationaal Epilepsie symposium
Stagevergoeding voorlichting
Contributie Samenwerkende
Gezondheidsfondsen
Diversen
Uitvoeringskosten eigen organisatie
532
51.385
37
15.000
5.022
15.659
–
–
25.576
2.778
–
5.000
922
–
–
6.000
50.000
1.000
15.000
7.500
25.000
1.000
1.000
30.000
5.000
1.500
5.000
165
–
–
198
77.421
932
–
4.457
7.496
–
289
19.813
3.902
750
5.000
165
16.492
2.715
380
1.500
1.292
5.630
1.380
296.936
529.697
3.750
5.000
302.148
590.563
3.753
2.400
286.254
546.110
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
14.656
209
320
167.027
182.212
19.000
200
1.000
162.695
182.895
19.130
233
459
193.022
212.845
711.909
773.458
758.955
Patiëntenvoorlichting
Aandeel voorlichtingsmagazine
'Episcoop'
Informatiecentrum
Folders en brochures
Uitvoeringskosten eigen organisatie
Totaal voorlichting
De totale besteding aan voorlichting valt € 59.498,– lager uit dan begroot. Een groot deel hiervan,
€ 36.681,– komt voort uit de lagere kosten van de geprinte uitgaven.
Hulpverlening
Vakantiereizen
Programma vakantiereizen
Overige Kosten
Uitvoeringskosten
49
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
126.808
51.305
137.096
160.990
29.140
122.563
147.225
50.080
132.207
315.209
312.693
329.512
De programmakosten zijn lager uitgevallen dan begroot. De oproep aan de vrijwilligers om reiskosten
te doneren in plaats van te declareren is niet opgevolgd. De overige kosten zijn daarom gelijk aan
2012. Een nadere specificatie kosten vakantiereizen treft u aan op pagina 59.
Individuele hulpverlening
Boekjaar
Begroting
Boekjaar
2013
2013
2012
8.977
25.000
31.199
28.018
18.803
21.507
36.995
43.803
52.706
Boekjaar
2013
Begroting Boekjaar
2013
2012
Subsidie 2012
Subsidie 2013 en 2014
Subsidie rente lening project 'Goud in Handen"
–
–
3.995
192.500
–
–
192.500
385.000
7.480
Nederlandse Liga tegen Epilepsie
44.708
50.000
38.486
48.703
242.500
623.466
Verstrekte subsidies
Uitvoeringskosten
Epilepsie Vereniging Nederland
Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een garantie afgegeven voor de subsidie 2013 en 2014 aan de
Epilepsie Vereniging Nederland. De subsidie is voor zowel 2013 als 2014 vastgesteld op
€ 192.500,–. Dientengevolge zijn deze bedragen reeds als verplichting opgenomen ten laste van het
boekjaar 2012.
Epilepsiecentra
SEIN
Diverse aanschaffingen
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
6.880
–
24.500
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
–
1.000
–
1.000
6.279
–
Overige verstrekte subsidies
Smartphone applicatie epilepsie
Kindervakanties/Vakantieweken
50
Stichting De Snoezelbus
Diversen
278.274
1.600
–
10.000
5.000
3.900
280.874
11.000
15.179
De in deze post opgenomen Snoezelbus is volledig gefinancierd uit een extra subsidie van de
Vriendenloterij van € 287.000,–.
Scholing professionals
SEPION
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
15.000
15.000
20.000
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
–
–
-63
–
–
-63
703.661
624.996
1.065.300
Niet opgenomen, wel toegekende subsidies,
vorig boekjaar
Diverse subsidies < € 3.000,–
Totaal hulpverlening
Bestedingspercentage lasten
Onderstaand is de verhouding, van de totale besteding aan doelstellingen ten opzichte van de som
der lasten procentueel weergegeven voor de jaren:
Totaal bestedingen
Som der lasten
Bestedingspercentage lasten
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
2.307.229
3.185.295
72,4%
2.067.351
2.948.694
70,1%
2.437.397
3.336.062
73,1%
De bestedingen worden in het Jaarverslag in het hoofdstuk Financiën nader toegelicht.
Bestedingspercentage
Onderstaand is de verhouding van de totale besteding aan doelstellingen in relatie met de totale
baten procentueel weergegeven voor de jaren:
51
Totaal bestedingen
Totaal baten
Bestedingspercentage
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
2.307.229
3.356.693
2.067.351
2.950.000
2.437.397
2.953.261
68,7%
70,1%
82,5%
5. Werving van baten
Kosten eigen fondsenwerving
Directe wervingskosten
Regio- en stadscoördinatoren collecte
Drukwerk
Collectebussen en overig materiaal
Plaatselijke organisatoren
Verzending
Collectepresentjes
Diversen collecte
Kosten 'Episcoop' en Nieuwsbrief
Werving donateurs
Werving collectanten
Betalingsverkeer
Kosten branche organisaties
Kosten acties en evenementen
Goede Doelen gids
Uitvoeringskosten eigen organisatie
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
79.710
16.383
5.744
60
14.165
22.674
11.638
49.053
88.518
8.767
16.102
17.405
532
–
224.968
70.000
17.500
12.000
1.000
15.000
25.000
15.000
50.000
50.000
–
15.000
17.000
–
2.150
249.343
67.300
16.602
14.550
694
14.612
24.818
15.345
46.609
49.863
29.297
14.616
26.100
48
2.157
224.127
555.719
538.993
546.738
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
1.350
–
3.021
1.500
5.000
5.000
750
–
1.371
4.371
11.500
2.121
560.090
550.493
548.859
Pr/publiciteit
Socutera-spot
Communicatiebureau
Reclame spots RTV
Totaal kosten eigen fondsenwerving
52
Kosten percentage fondsenwerving
Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving in relatie met de totale baten
procentueel weergegeven voor de jaren:
Baten eigen fondsenwerving
Kosten eigen fondsenwerving
Kostenpercentage fondsenwerving
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
2.476.612
560.090
22,6%
2.325.000
550.493
23,7%
2.310.169
548.859
23,8%
Kosten acties van derden
54.995
Vriendenloterij
55.000
58.672
6. Beheer en administratie
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
217.456
17.537
25.427
2.561
225.625
15.082
29.286
5.857
235.435
18.465
31.981
5.253
262.981
275.850
291.134
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
3.185.295
262.981
8,3%
2.948.694
275.850
9,4%
3.336.062
291.134
8,7%
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Kantoor en algemene kosten
Afschrijving en rente
Percentage kosten beheer en administratie
Totale lasten
Kosten beheer en administratie
Kengetal beheer en administratie
Het Epilepsiefonds streeft naar effectieve en verantwoorde besteding van zijn middelen. Adequate
systemen voor planning&control, administratie, directie en bestuur zijn hierbij onmisbaar.
De directie stelt in principe 10 procent als maximale norm voor de kosten van beheer en
administratie, waarbij de absolute cijfers van de kosten beheer en administratie een stabiel beeld
moeten weergeven.
53
Toelichting op de lastenverdeling
Specificatie en verdeling kosten naar bestemming
Personeelskosten
Salarissen *
Sociale lasten
Pensioenkosten
Onkosten buitendienst
Reis- en verblijfkosten
Studiekosten
Kantinekosten
Verzekering Personeel WIA
Diversen
Af: ten behoeve van nevenorganisatie
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
704.907
105.567
117.783
15.079
20.500
6.107
4.157
8.978
6.080
-33.840
702.000
90.000
115.000
15.000
23.000
10.000
4.000
9.000
10.000
-31.000
706.347
101.733
114.719
11.870
24.048
2.742
3.673
8.136
6.526
-31.513
955.318
947.000
948.281
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
22.462
7.313
11.820
2.572
640
22.362
7.440
2.957
-1.711
8.000
10.000
10.000
2.000
1.000
20.000
8.000
5.000
-1.400
20.814
8.726
9.355
2.784
997
19.680
7.122
5.041
-1.779
75.855
62.600
72.740
* Inclusief ziektekostenuitkering € 13.493,– (2012: € 30.695,–).
Huisvestingskosten
Onderhoud *
Servicekosten en energie
Verzekeringen en belastingen
Schoonmaak
Beveiliging
Afschrijving
Huur magazijnruimte
Diversen
Af: ten behoeve van nevenorganisatie
* Dotatie onderhoudsvoorziening 2013 bedraagt € 15.000,– in verband met de (te verwachten)
vervangingsaanschaf de centrale unit van het aircosysteem.
54
Algemene kosten
Fotokopieën
Telefoon
Porti
Kantoorbenodigdheden/drukwerk
Documentatie en abonnementen
Accountant
Reizen en vergaderen
Onderhoud inventaris
Onderhoud netwerk
Raad van Toezicht
Juridische kosten
Bankkosten
Bedrijfsauto's
Diversen
Af: ten behoeve van nevenorganisatie
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
5.824
14.947
16.490
12.051
1.571
18.500
3.388
6.814
21.807
2.723
1.361
741
13.010
2.453
-3.456
9.000
15.000
17.500
2.500
2.000
18.500
4.000
5.000
26.000
3.500
1.000
500
17.000
3.500
-4.000
8.511
13.930
14.460
12.913
1.755
18.500
3.168
7.130
32.785
3.127
1.348
1.011
18.249
2.958
-3.921
118.224
121.000
135.924
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
11.473
-399
25.000
-800
21.594
-703
11.074
24.200
20.891
Afschrijvingen
Afschrijvingen
Af: ten behoeve van nevenorganisatie
Het Epilepsiefonds verzorgt het secretariaat, de boekhouding en de ledenadministratie van de
Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De kosten van deze ondersteuning worden verstrekt als subsidie.
Gedurende het boekjaar 2013 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 14,6 FTE (2012: 14,9 FTE).
Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen:
Directie
Secretariaat
Boekhouding
Voorlichting en communicatie
55
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Boekjaar
2012
2,0
0,0
1,0
5,8
2,0
0,0
1,0
5,8
2,0
0,4
1,0
6,2
Fondsenwerving
Algemeen
Vakantiereizen
56
2,0
2,5
1,3
2,0
2,5
1,3
2,0
2,0
1,3
14,6
14,6
14,9
57
Transacties met verbonden partijen
Er hebben zich geen transacties voorgedaan met verbonden partijen in het boekjaar.
Bezoldiging directie
De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte
van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid wordt periodiek
geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2013. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de
vaststelling van de beloning wordt de VFI Beloningsregeling toegepast.
Naam
Functie
Dienstverband
Aard (looptijd)
uren
parttimerpercentage
dienstverband
Bezoldiging
Jaarinkomen
brutosalaris
vakantietoeslag
Totaal
SV lasten (wg deel)
Belaste vergoedingen*
Pensioenpremie (wg deel)
Totaal bezoldiging 2013
Totaal bezoldiging 2012
(M. Boer)
Directeur
onbepaald
40
100
1/1-31/12
86.232
6.830
93.062
8.837
1.621
20.123
123.643
122.677
* De belaste vergoedingen betreffen autokosten. Aan de Raad van Bestuur zijn geen leningen,
voorschotten en garanties verstrekt.
Het jaarinkomen van de directeur blijft binnen het maximum van (functiegroep H) € 109.550,– volgens
de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor de
directiebezoldiging verwijzen we naar het hoofdstuk Bestuur en Organisatie van het jaarverslag.
Bezoldiging Raad van Toezicht
De Raad van Toezicht verricht haar werkzaamheden onbezoldigd. De leden declareren alleen
onkosten zoals de reiskosten naar de vergaderingen.
Houten, 8 april 2014
Raad van Bestuur
Raad van Toezicht
58
59
60
Controleverklaring van de onafhankelijke accountant
Aan: De Raad van Toezicht en Raad van Bestuur van Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het
Kleine
Wij hebben de in dit rapport op pagina 29 tot en met 64 opgenomen jaarrekening over 2013 van
Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine te Houten gecontroleerd. Deze jaarrekening
bestaat uit de balans per 31 december 2013 en de staat van baten en lasten over 2013 met de
toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële
verslaggeving en andere toelichtingen.
Verantwoordelijkheid van het bestuur
Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het
vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het
jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650
‘Fondsenwervende instellingen’. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne
beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder
afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten.
Verantwoordelijkheid van de accountant
Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze
controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de
Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische
voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van
zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat.
Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de
bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk
van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de
risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten.
Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in
aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld
daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de
omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te
brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens
het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van
de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een
evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening.
Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een
onderbouwing voor ons oordeel te bieden.
Oordeel
Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het
vermogen van Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine per 31 december 2013 en van het
resultaat over 2013 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650
‘Fondsenwervende instellingen’.
61
Verklaring betreffende het jaarverslag
Op basis van onze werkzaamheden overeenkomstig de Nederlandse controlestandaard 720
vermelden wij dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het
jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de
jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’ is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het
jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening.
Utrecht, 10 april 2014
KPMG Accountants N.V.
D.M. Berndsen RA
62
Resultaatbestemming
Wij stellen voor het resultaat van het
boekjaar 2013 als volgt te bestemmen:
Boekjaar
Begroting
Boekjaar
2013
2013
2012
* bestemmingsreserve bedrijfsvoering
* bestemmingsreserve doelstelling
-40.396
9.157
–
–
-46.688
-17.418
* overige reserve
* bestemmingsfonds Ds. L.H.F.
Creutzberg
202.386
1.306
-319.046
251
–
351
171.398
1.306
-382.801
Toevoeging/onttrekking aan:
Gebeurtenissen na balansdatum
Er hebben zich geen gebeurtenissen na balansdatum voorgedaan.
63
Verschillenanalyse Staat van Baten en Lasten versus begroting 2013
(bedragen in euro's)
Boekjaar
2013
Begroting
2013
Verschil
2013
1.130.217
716.210
524.197
63.130
42.858
1.250.000
700.000
250.000
75.000
50.000
-119.783
16.210
274.197
-11.870
-7.142
2.476.612
2.325.000
151.612
806.747
525.000
281.747
Rentebaten en baten uit beleggingen
Som der baten
73.334
3.356.693
100.000
2.950.000
-26.666
406.693
Lasten:
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek
Voorlichting
Hulpverlening
Totaal besteed aan doelstellingen
891.659
711.909
703.661
2.307.229
668.897
773.458
624.996
2.067.351
222.762
-61.549
78.665
239.878
Werving baten
Kosten eigen fondsenwerving
Kosten acties van derden
Totaal werving baten
560.090
54.995
615.085
550.493
55.000
605.493
9.597
-5
9.592
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie
262.981
275.850
-12.869
3.185.295
2.948.694
236.601
171.398
1.306
170.092
Baten:
Baten uit eigen fondsenwerving
Collecte
Donaties
Nalatenschappen
Acties en Evenementen
Overige baten
Totaal baten uit eigen
fondsenwerving
Baten uit acties van derden
Som der lasten
Resultaat
Baten uit eigen fondsenwerving
De baten uit eigen fondsenwerving zijn in totaal ruim € 150.00,– lager uitgekomen dan begroot. De
daling van de collecte was, vanwege de aanhoudende recessie, verwacht. Maar de teruggang was
groter door de uitstroom van veel collectevrijwilligers. De werving van de machtigingsdonateurs
groeide, maar de response van de traditionele acceptgiromailings is dalende. De groei van de
inkomsten uit nalatenschappen is hoopvol met het oog op de toekomst. In totaal lagen de inkomsten
uit nalatenschappen € 274.197,– boven de begroting van € 250.000,–.
64
Baten uit acties van derden
Net als in voorgaande jaren heeft het Epilepsiefonds in samenwerking met de VriendenLoterij een
wervingsactie gehouden voor nieuwe geoormerkte deelnemers. Mede door deze actie (1.515 nieuwe
deelnemers) was de opbrengst € 519.747,–. Daarentegen heeft de VriendenLoterij, uit de inkomsten
van de extra trekkingen een aanvraag voor een Snoezelbus van € 287.000,– gehonoreerd. De totale
inkomsten komen hierdoor € 281.747,– boven het begrote bedrag.
Baten uit beleggingen
Het Epilepsiefonds stalt het geld dat niet direct aan de doelstelling wordt besteed op spaar- en
depositorekeningen. In 2013 is rentevergoeding op spaar- en depositorekeningen weer verder
gedaald. Hierdoor is de opbrengst € 26.666,– onder het begrote bedrag van € 100.000,– gebleven.
Besteed aan doelstellingen
Onderzoek
De besteding van wetenschappelijk onderzoek is € 222.762,– hoger dan begroot. Voor deze
overschrijding is bewust gekozen vanwege de goede kwaliteit van de ingediende
onderzoeksvoorstellen en door een aanbod van ZonMw te participeren in een project waarbij de
kosten zijn gedeeld tussen ZonMw en het Epilepsiefonds.
Voorlichting
De totale besteding aan voorlichting valt € 61.549,– hoger uit dan begroot. Een groot deel hiervan
komt voort uit de lagere kosten van de geprinte uitgaven.
Hulpverlening
Aan hulpverlening werd € 78.665,– meer besteed dan begroot. Dit werd grotendeels veroorzaakt door
de subsidie voor een Snoezelbus* van € 287.000,– en door het wegvallen van de subsidie van de
patiëntenvereniging van € 192.500,–.
* De VriendenLoterij verstrekte een subsidie van € 287.000,– om de aanschaf van deze bus mogelijk te maken.
65
Bijlagen
66
Bijlage 1
Verantwoordingsverklaring
In deze verklaring wordt ingegaan op de drie principes waarover verantwoording moet worden
afgelegd. Daarnaast wordt ingegaan op de kengetallen die het Epilepsiefonds intern hanteert. En er
wordt ingegaan op de realisatie van de jaardoelstellingen. Zo geeft de verantwoordingsverklaring ook
inzicht in hoe tevreden de directie en Raad van Toezicht zijn over de bereikte resultaten van
afgelopen jaar.
1. Principe scheiding van toezicht houden en besturen
De toezichthoudende rol wordt uitgevoerd door de Raad van Toezicht (RvT) die bestaat uit zes
personen. De RvT vergadert minimaal viermaal per jaar en werkt met een jaaragenda waarop de
zaken staan geagendeerd die getoetst moet worden. Daarnaast wordt de RvT geïnformeerd over
relevante ontwikkelingen bij het Epilepsiefonds en om toestemming of advies gevraagd over zaken
die niet in het jaarplan zijn opgenomen.
Het Epilepsiefonds wordt bestuurd door een éénhoofdige Raad van Bestuur die ook de directie voert.
De directeur/bestuurder vormt samen met de adjunct-directeur het Management Team (MT) en
bespreekt daarin alle zaken die met de uitvoering van het jaarplan te maken hebben en bewaakt de
voortgang. Daarnaast worden ontwikkelingen in de interne organisatie en alle aanvragen voor
projectsubsidies besproken. Het MT vergadert maandelijks.
2. Principe optimale besteding van middelen
De directeur/bestuurder maakt een jaarplan waarin jaardoelstellingen worden vastgesteld die afgeleid
zijn van de meerjarendoelstellingen. Het jaarplan wordt goedgekeurd door de RvT. In de
vergaderingen van de RvT wordt door de directeur/bestuurder over de realisatie van de
jaardoelstellingen gerapporteerd.
Er zijn drie programma’s waarbinnen bestedingen plaatsvinden:
3. Verbreden van het kennisdomein epilepsie
Hieronder vallen twee leerstoelen, de te subsidiëren onderzoeken, nascholingen en
congressen;
4. Voorlichting op maat
Hieronder vallen alle voorlichtingsactiviteiten voor de verschillende doelgroepen;
5. Optimaliseren kwaliteit van leven
Hieronder vallen de organisatie van aangepaste vakantiereizen, subsidies aan
epilepsieorganisaties en particulieren, lobby activiteiten en het ontwikkelen van betere zorg
Er wordt naar gestreefd om binnen de begroting voor de drie de hoofddoelstellingen evenveel geld
beschikbaar te stellen omdat deze alle drie belangrijk worden geacht. De oplossing voor epilepsie zal
echter moeten komen uit wetenschappelijk onderzoek. Dus als er meer geld te besteden is of er
dienen zich kansen aan zal prioriteit worden gegeven aan meer bestedingen aan wetenschappelijk
onderzoek.
In 2013 is meer besteed aan wetenschappelijk onderzoek dan begroot. In plaats van drie is er
financiering voor vier onderzoekprojecten. Daarnaast wordt geparticipeerd in het programma
Translationeel Onderzoek van ZonMw. Een investering van het Epilepsiefonds wordt door ZonMw
verdubbeld waardoor meer geld voor epilepsieonderzoek beschikbaar komt.
Er is meer besteed aan hulpverlening dan begroot. Dat heeft te maken met een extra subsidie die van
de VriendenLoterij is verkregen voor de realisatie van een nieuwe Snoezelbus. Dit project was niet
begroot.
67
3. Principe omgang met belanghebbenden
Het Epilepsiefonds kent vijf groepen belanghebbenden
1. Mensen met epilepsie en hun ouders/verzorgers
Voor deze groep heeft de afdeling voorlichting een website en een informatielijn. Daarnaast is
er voor hen het voorlichtingsmagazine ‘Epilepsie Magazine’. Verder organiseert het
Epilepsiefonds aangepaste vakantiereizen. Er is een mogelijkheid om detectieapparatuur voor
een periode van drie maanden uit te proberen. Deze doelgroep is ook gevraagd input te
leveren voor de inrichting van de nieuwe website.
2. Zorgprofessionals
Het Epilepsiefonds ondersteunt de beroepsorganisatie de Nederlandse Liga tegen Epilepsie
financieel en secretarieel. Het Epilepsiefonds voert de bureauredactie van het vaktijdschrift
van deze beroepsorganisatie. Op de website van het fonds is een apart deel ingericht voor
zorgprofessionals. Het Epilepsiefonds is betrokken bij de organisatie van een jaarlijkse
nascholingscursus voor arts-assistenten kindergeneeskunde en neurologie. En met de
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) worden gezamenlijke projecten zoals voorlichting in het
land uitgevoerd.
3. Onderzoekers
Het Epilepsiefonds heeft een jaarlijkse ronde waarin onderzoekers onderzoekvoorstellen
kunnen indienen. Daarnaast is het fonds betrokken bij het jaarlijkse symposium van de sectie
wetenschappelijk onderzoek van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie waarin de verbinding
tussen basaal en klinisch onderzoek wordt gemaakt.
4. Donateurs
Donateurs worden viermaal per jaar geïnformeerd over de activiteiten van het Epilepsiefonds
door middel van een Nieuwsbrief.
5. Vrijwilligers
De vrijwilligers betrokken bij de collecte worden geïnformeerd via de CollecteKrant. Er is
regelmatig contact met de regiocoördinatoren in regionale bijeenkomsten. Collecteleiders zijn
extra geïnformeerd met een digitale nieuwsbrief. De landelijk collectecoördinator onderhoudt
contact met de regiocoördinatoren. De regiocoördinatoren onderhouden de contacten met de
collecteleiders. De collecteleiders onderhouden de contacten met collectanten. Voor de
vrijwilligers van de vakantiereizen is er ook een eigen nieuwsbrief. Daarnaast zijn er voor hen
ook voorbereidings- en trainingsdagen. De coördinatoren van de landelijke collecte en de
vakantiereizen onderhouden ook individuele contacten met vrijwilligers. Deze doelgroep is ook
gevraagd input te leveren voor de inrichting van de nieuwe website.
6. Kengetallen
Het Epilepsiefonds is een betrekkelijk kleine organisatie met bescheiden inkomsten.
Desalniettemin moeten bepaalde kerntaken altijd worden uitgevoerd. Dat maakt dat er extra
op wordt gelet dat de kosten binnen vooraf gestelde grenzen blijven.
- Kosten Fondsenwerving maximaal 25%;
- Bestedingspercentage minimaal 70%;
- Kosten beheer en administratie maximaal 10%;
- Financieel resultaat: positief, tenzij afspraken zijn gemaakt over extra bestedingen.
Kengetallen
Percentagekosten
fondsenwerving
Bestedingspercentage
Kosten beheer en
administratie
Financieel resultaat
Gewenst
<25%
Gerealiseerd
22,6%
>70%
<10%
72,4%
8,3%
+
+ € 171.398,–
68
Bijlage 2
Jaarverslag Raad van Toezicht
De Raad van Toezicht (RvT) van het Epilepsiefonds is vier keer bijeen geweest. De vier
vergaderingen waren reguliere vergaderingen. Bij de vergaderingen is de directeur/bestuurder en de
adjunct-directeur aanwezig. De financiële audit commissie is twee maal bij elkaar geweest
Besproken onderwerpen:
o De realisatie van de jaardoelstellingen 2012 is besproken; de doelstellingen op
fondsenwerving zijn niet gerealiseerd waardoor het resultaat van 2012 tegenvalt;
o Het jaarverslag 2012 inclusief financieel verslag is goedgekeurd;
o Het klachtenregister is twee maal besproken; dit gaf geen aanleiding tot het doorvoeren van
aanpassingen;
o Er is besloten € 85.495,– vrij te maken voor financiering van één extra onderzoek uit de
ingediende onderzoekvoorstellen;
o Er is besloten om € 150.000,– vrij te maken om mee te doen met één onderzoek in het
programma Translationeel Onderzoek van ZonMw;
o Er is een extra budget van € 50.000,– beschikbaar gesteld voor het toekennen van
bestuurssubsidies door de directie;
o Er is goedkeuring verleend aan de verhoging van de tekenbevoegdheid van de directie van €
50.000,– naar € 75.000,–;
o De naamswijziging van Nationaal Epilepsie Fonds naar Epilepsiefonds is goedgekeurd;
o Het meerjarenbeleidplan 2014 – 2017 en de meerjarenbegroting zijn besproken en
vastgesteld;
o Het jaarplan en de begroting 2013 zijn besproken en vastgesteld;
o Voor 2014 is er nog een vaste subsidie aan de EVN toegekend. Continuering van deze
subsidie is geen vanzelfsprekendheid en is afhankelijk van de ontwikkelingen binnen de
vereniging.
o De financiële audit commissie heeft zich gebogen over de ontwikkelingen in de
fondsenwerving en de rente-inkomsten. Vanuit de organisatie maakt de heer Van de Weerd
deel uit van de financiële audit commissie.
De RvT heeft zichzelf geëvalueerd. In deze evaluatie is gesproken over de bestuurssamenstelling.
Eind volgend jaar zijn er drie leden van de RvT afgetreden. Er moet haast gemaakt worden met het
invullen van de voorzittersrol omdat ook de voorzitter bij de aftredende leden hoort.
69
Bijlage 3
Realisatie jaardoelstellingen 2013
Doelstellingen
Realisatie
Toelichting
Verbreden kennisdomein epilepsie
1. Het Epilepsiefonds is betrokken bij de stichting of instandhouding
van drie leerstoelen epilepsie aan Nederlandse universiteiten
2.
Financieren van minimaal drie nieuwe onderzoeksprojecten
3. Ondersteunen van de SEPION nascholingscursussen voor artsassistenten neurologie en kindergeneeskunde
Op 14 juni heeft prof.dr. Eleonora
ja
Aronica haar inaugurele reden
uitgesproken. Zij bekleedt een
leerstoel vanuit het Epilepsiefonds. In
Maastricht is prof. dr. Bert Aldenkamp
houder van een leerstoel vanuit het
Epilepsiefonds. Er worden
gesprekken gevoerd over de stichting
van een derde leerstoel waarbij het
Epilepsiefonds betrokken zal zijn.
Er zijn vier onderzoekvoorstellen
ja
gehonoreerd. Voor het vierde
onderzoekvoorstel is extra budget
vrijgemaakt. Daarnaast wordt samen
met ZonMw samengewerkt in het
programma 'Translationeel
Onderzoek. Er is budget vrijgemaakt
voor één epilepsieonderzoek'.
De cursussen hebben
ja
plaatsgevonden op 12 en 13 april en
op 13 en 14 september. Beide
cursussen zijn bezocht door ongeveer
45 deelnemers en goed beoordeeld.
Voorlichting op maat
4.
Introductie Epilepsie Magazine
5.
Introductie nieuwe website
6.
Introductie nieuwe richtlijn voor de behandeling van epilepsie
7.
Adviseren via infolijn, mail en social media
8.
Werven van 1.000 abonnees voor Epilepsie Magazine
Epilepsie Magazine is in maart
ja
geïntroduceerd. De reacties op de
nieuwe bladformule zijn positief.
Niet gerealiseerd. Wel is een
nee
strategietraject met een extern
bureau waarbij naast eigen wensen
ook de wensen van de doelgroepen
van het Epilepsiefonds zijn betrokken.
De richtlijn is in november
ja
geïntroduceerd. Het
decembernummer van het Ligablad
zal naar alle neurologen worden
verzonden en gewijd zijn aan de
richtlijn. Het Nationaal Epilepsie
symposium dat op vrijdag 6 juni wordt
gehouden staat in het teken van de
nieuwe richtlijn.
Ongoing; er wordt actief
ja
geparticipeerd in discussie op de
social media. Het heeft een minder
grote vlucht genomen dan verwacht.
Deels gerealiseerd. Er hebben zich
deels
90 nieuwe donateurs aangemeld. Het
aanbieden van een abonnement na
een voorlichtingsgesprek is routine
geworden.
9. Publiekscampagne rond de collecte om begrip voor mensen met
epilepsie te creëren
70
De campagne met Astrid en Marte
heeft in de collecteweek gelopen. Er
waren tv-spots op Nederland 1, 2 en
3 en radiospots op Radio 1, 2 en 3 en
Sky Radio. Daarnaast hebben op 150
winkelcentra posters gehangen.
ja
De website
wordt volgend
jaar juni
geïntroduceerd.
De planning was
te ambitieus.
Besloten is om
alle 5.000 EVNleden het blad
gratis te
verstrekken. Zij
lazen voorheen
ook de
Episcoop.
Daarmee is een
grote doelgroep
bereikt.
10. Afstemming van de voorlichtingsactiviteiten van het Epilepsiefonds
op de visie op goede epilepsiezorg
Met de Liga is afgesproken om
volgend jaar goede epilepsiezorg te
agenderen. Voorlichting schrijft
daarvoor een startdocument dat als
uitgangspunt voor de besprekingen
gaat dienen. Met
epilepsieprofessionals is afgesproken
dat het fonds voorlichtingsmateriaal
maakt over epilepsie en het risico op
vroegtijdig overlijden.
Geproduceerd zijn: vier nummers van
Epilepsie Magazine, een aangepaste
folder rijgeschiktheid (online) en een
nieuwe brochure 'Basisinformatie
epilepsie'. Daarnaast: vier nummers
Nieuwsbrief, tv-spot, radiospot,
testimonials ambassadeurs en
moeder Marte op website.
ja
Het model is er, maar zal in de loop
van 2014 opnieuw worden ter
discussie worden gesteld.
Er zijn 306 deelnemers meegegaan
met één van de reizen van het
Epilepsiefonds. Alle reizen hebben
doorgang gevonden.
Omdat de inkomsten het niet toelaten
de uitvoering hiervan niet ter hand
worden genomen.
Er is samen met de EVN en de LIGA
gewerkt aan de meldingsplicht van
epilepsie voor het verkrijgen van een
rijbewijs, vergoeding hulpmiddelen en
het preferentiebeleid voor
antiepileptica.
Door 33 mensen is gebruik gemaakt
van dit programma
ja
Het aantal aanvragen is teruggelopen
omdat er geen vergoedingen meer
voor auto's worden verstrekt. In totaal
zijn 10 aanvragen gehonoreerd.
ja
18. Het realiseren van een collecteopbrengst van € 1.200.000,–
De collecte heeft € 1.120.000, –
opgeleverd. Nagenoeg alle
collecterende organisaties boeken
teruguitgang.
deels
19. Het optimaliseren van het mailingprogramma
Het programma is deels
geoptimaliseerd, maar dat zal in de
loop van volgend jaar as de nieuwe
website wordt geïntroduceerd verder
worden opgepakt. Het ontwikkelen
hangt samen met de mogelijkheden
van de nieuwe website.
De inkomsten komen uit op €
720.000,–. Dat is hoger dan begroot.
De investeringen in donateurwerving
lijken effect te sorteren maar
renderen onvoldoende.
deels
11. Productie materialen
ja
Optimaliseren kwaliteit van leven
12. Het ontwikkelen van een model voor samenwerking tussen
Epilepsiefonds en de EVN
13. Organisatie van aangepaste vakantiereizen voor 350 deelnemers
14. Plan uitbreiden van het vakantieaanbod
15. Het opzetten van een effectieve lobby naar politiek en
zorgverzekeraars
16. Voortzetten programma uitproberen detectieapparatuur
17. Voortzetten programma individuele subsidies
ja
nee
Deze
doelstelling
vervalt.
ja
ja
Fondsenwerving
20. De inkomsten uit donaties stabiliseren op € 700.000,–
71
ja
Er is dit jaar te
weinig
geïnvesteerd in
het werven van
nieuwe
collectanten en
wijkhoofden.
Dit wordt
volgend jaar
gerealiseerd als
de nieuwe
website
operationeel is.
21. Initiëren en begeleiden van nieuwe fondsenwervende initiatieven
met een totale opbrengst van € 75.000,–
Er zijn verschillende acties begeleid,
o.a. met Starbucks, een
fitnesscentrum, een golfclub en
Tupperware Nederland. Er is een
subsidie van € 15.000,– verkregen
van het Vaillantfonds voor de
vervanging van materialen voor de
vakantiereizen. De totale opbrengst
bedroeg € 63.125,–
nee
22. Werven van minimaal 1.500 geoormerkte loten voor de
VriendenLoterij
Eind februari is de telemarketingactie ja
afgerond waarmee 1.515 nieuwe
loten zijn geworven. Als de inkomsten
dit jaar meevallen kan in het najaar
worden overwogen de actie te
herhalen
Het blijkt moeilijk
om eigen
fondsenwerving
actief te voeren.
We zij
grotendeels
afhankelijk van
mensen en
organisaties die
zich spontaan
melden en die
acties worden
begeleid.
Communicatie
23. Het inzichtelijk maken van de impact van de activiteiten van het
Epilepsiefonds
24. Introductie nieuwe naam en huisstijl
25. Epilepsie en het Epilepsiefonds d.m.v. free publicity blijvend onder
de aandacht brengen van het algemeen publiek, samen met andere
epilepsieorganisaties, met een concentratie rond de Europese
epilepsiedag en de collecteweek
26. Plan maken voor de inzet van de ambassadeurs
27. Ondersteunen van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie
72
In het jaarverslag 2012 is meer dan
anders aandacht besteed aan de
impact van de activiteiten van het EF.
Op de website zijn rond de campagne
testimonials opgenomen, o.a. van de
moeder van Marte.
De nieuwe naam en huisstijl zijn
ingevoerd.
Op 1 februari hebben we met alle
epilepsieorganisaties de Beurs
geopend. Op omroep MAX werd
aandacht besteed aan epilepsie. De
vaste arts is inhoudelijk gebriefd. Op
21 februari is een medewerker
geïnterviewd door een populaire
radiozender in de Randstad over een
videoclip die mogelijk epileptische
aanvallen kan uitlokken. Op 26
februari is de directeur van het
Epilepsiefonds geïnterviewd in het
programma Koffietijd over de
verkregen subsidie voor de
Snoezelbus. In de collecteweek vond
de inauguratie van Kees Braun
plaats. Hij heeft veel media-aandacht
gekregen en heeft waar mogelijk het
Epilepsiefonds en de collecte ook
genoemd. De directeur heeft
meegewerkt aan een artikel
Farmaceutisch weekblad over
substitutiebeleid. In de laatste twee
weken van september zijn 2.500
Tupperware party's gehouden waar
het filmpje van Marthe is vertoond.
Een animatiefilmpje over Marte is
15.000 gedownload op Facebook.
Dat blijkt niet nodig. Met de
ambassadeurs is individueel
gesproken over hun inzet. Ze zijn
inzetbaar als ze daar de tijd voor
kunnen vrijmaken.
Op 1 februari heeft de
midwintermeeting van de Sectie
Wetenschappelijk Onderzoek van de
Liga plaatsgevonden. Het
Epilepsiefonds heeft dat financieel
ondersteund. Hier ontmoeten jonge
onderzoekers elkaar en wordt
informatie uitgewisseld. Daarnaast
wordt de Liga secretarieel en
inhoudelijk ondersteund door een
medewerker van het Epilepsiefonds,
die ook bladmanager is van het eigen
ja
ja
ja
nee
ja
Deze
doelstelling
vervalt.
tijdschrift.
28. Vaste activiteiten zoals productie Nieuwsbrief en collectematerialen
Doelstellingen
Gerealiseerd
3
4
Niet gerealiseerd
21
Deels
gerealiseerd
73
Zijn uitgevoerd.
ja
Bijlage 4
Samenvatting strategisch plan
Dit strategisch plan geeft op hoofdlijnen aan waar het Epilepsiefonds over drie jaar wil staan. Leidend
daarbij zijn de visie en de missie en de daaruit volgende hoofddoelstellingen. Om die te realiseren
moet het Epilepsiefonds voor langere tijd van betekenis kunnen blijven. Langer dan deze planperiode.
Er moet blijvend geld geïnvesteerd worden in wetenschappelijk onderzoek omdat daar de
oplossingen voor epilepsie vandaan moeten komen.
Het is overduidelijk dat de economische crisis invloed heeft gehad op de inkomsten van het
Epilepsiefonds, met name op de collecteopbrengst en de inkomsten uit donaties. Er moet rekening
mee worden gehouden dat de crisis niet zo maar overwaait en dat de inkomsten niet vanzelf weer
zullen stijgen. Er is inmiddels een kritische ondergrens bereikt waar het de inkomsten uit de collecte
en donaties betreft. Die moeten weer stijgen wil de organisatie op langere termijn kunnen overleven.
Aan dit plan liggen een aantal scenarioberekeningen ten grondslag met een planninghorizon van 10
jaar. De gewenste bestedingen kunnen alleen worden gedaan als er een goed financieel fundament
ligt. Dat kan alleen als er stevig wordt geïnvesteerd in fondsenwerving en dat moet in de komende
periode gebeuren. Daarnaast moeten de inkomsten uit de VriendenLoterij stijgen. Ook daarin moet
worden geïnvesteerd en op fondsenwervend gebied wordt ook dit een belangrijk speerpunt.
Visie, missie en hoofddoelstellingen
Visie
Epilepsie heeft een ingrijpende invloed op het leven van mensen. Er zijn 120.000 Nederlanders die
epilepsie hebben en die op ieder moment onverwachts een aanval kunnen krijgen. Een leven met
epilepsie is een leven met onzekerheid; je weet nooit wanneer je een aanval kunt verwachten. De
ultieme droom is een wereld zonder epilepsie. Maar daarvoor is nog een lange weg te gaan omdat
epilepsie nog steeds niet te genezen is. Tot die tijd zet het Epilepsiefonds zich in om ervoor te zorgen
dat epilepsie een behandelbare aandoening wordt waar mensen zo min mogelijk last van hebben.
Missie
Het Epilepsiefonds draagt bij aan het beter begrijpen en behandelen van de aandoening epilepsie.
Ook werken we mee aan een betere zorg en een beter leven voor mensen met epilepsie.
Hoofdoelstellingen
Zo investeren we in wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een vollediger beeld van de
aandoening en genezing dichterbij brengt. En in nascholing zodat zorgprofessionals beter toegerust
zijn om epilepsie te behandelen. Verder geven we voorlichting op maat over epilepsie. Aan mensen
met epilepsie, hun directe omgeving en ook aan de samenleving. En we verlenen we financiële hulp
aan organisaties in de epilepsiezorg en aan mensen met epilepsie die als gevolg van hun aandoening
voor extra uitgaven komen te staan. Voor mensen met epilepsie die niet zonder begeleiding met
vakantie kunnen organiseren we speciale vakantiereizen.
Het Epilepsiefonds zet zich in om hiervoor de nodige financiële middelen te verkrijgen.
Kernwaarden
De identiteit van het Epilepsiefonds wordt verwoord in vijf kernwaarden. Alle medewerkers dienen
deze als uitgangspunt voor hun handelen te nemen. Tevens vormen de kernwaarden bij keuzes in
beleidsontwikkeling de norm voor het denken en handelen van de organisatie. De vijf kernwaarden
zijn:
74





Betrouwbaarheid
Betrokkenheid
Samenwerking
Transparantie
Professionaliteit
Doelgroepen
Er is een grove tweedeling te maken in mensen die gebruik maken van de diensten van het
Epilepsiefonds (belanghebbenden) en mensen die die diensten mee mogelijk maken (geld- en
dienstverleners).
Belanghebbenden:
mensen met epilepsie en hun naasten
onderzoekers
zorgprofessionals
algemeen publiek
Geld- en dienstverleners:
collectevrijwilligers
vakantievrijwilligers
donateurs
ambassadeurs
VriendenLoterij
algemeen publiek
eigen personeel
kantoorvrijwilligers
leden WAR
leden Raad van Toezicht
Meerjarendoelstellingen
Doelstellingen (1):
Wetenschappelijk onderzoek
1. Actief participeren in het stichten van een nieuwe leerstoel;
2. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers
middelen verstrekken om hoogwaardig epilepsieonderzoek uit
te voeren door het verstrekken van minimaal drie
onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde;
3. Participeren met één onderzoek in een nieuw gezamenlijk
programma van ZonMw en gezondheidsfondsen vanaf 2015.
Nascholing
1. Om het jaar een epilepsiecongres voor professionals
organiseren samen met de Liga.
Voorlichting
1. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over
epilepsie door het aanbieden van een zo volledig mogelijk
pakket voorlichtingsmaterialen dat mee beoordeeld is door
deskundige professionals;
2. Alle voorlichtingsmaterialen herzien. Het basismateriaal
wordt gedrukt. Verdiepingsmateriaal wordt printvriendelijk
gemaakt. Downloaden via de website zal verder worden
75
2014
2015
2016
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
gestimuleerd waarmee kostenbesparingen kunnen worden
doorgevoerd en sneller op de actualiteit worden ingespeeld;
3. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis
verzoeken van professionals en patiënten. In 2014 komt
voorlichtingsmateriaal over vroegtijdig overlijden in relatie tot
epilepsie voor artsen en patiënten beschikbaar.
Vakantiereizen
1. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200
vrijwilligers voor 350 deelnemers.
Goede epilepsiezorg
1. Goede epilepsiezorg gedefinieerd hebben samen met
patiënten en zorgverleners inclusief een plan voor
implementatie;
2. Onderzoeken wat de meerwaarde is van Eppy in goede
epilepsiezorg.
Doelstellingen (2):
EVN
1. Naar een realistische financiering van de
patiëntenvereniging op basis van afspraken vooraf over te
financieren projecten;
2. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als
doelstellingsactiviteit op kan nemen en daar in 2014 een
beslissing over nemen;
3. Extra budget vrijmaken om mogelijke patiënten initiatieven in
2014 te ondersteunen.
Communicatie
1. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt van de
communicatie over het fonds (activiteiten, resultaten,
fondsenwerving, vrijwilligerswerving) en rekening houdt met de
nieuwste ontwikkelingen op het gebied van mobiel internet en
social media;
2. Een strategie ontwikkelen en implementeren waarmee meer
gebruik wordt gemaakt van de kennis en wensen van onze
achterban m.b.t. tot inzet en bestedingen;
3. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en
epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het
beter benutten van de nieuwsmomenten van het eigen
gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de
aandacht te brengen en een groep met externe professionals
over communicatie te vormen.
Fondsenwerving
1. Een donateurprogramma ontwikkelen waarmee de
inkomsten uit bestaande donateurs worden gemaximaliseerd.
De online strategie m.b.t. de nieuwe website maakt daar
onderdeel van uit;
76
x
x
x
x
x
x
x
x
2014
2015
2016
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
2. Voldoende investeren in collectantenwerving en
donateurswerving;
3. Jaarlijks investeren in lotenwervingsacties met de
VriendenLoterij;
Organisatie
1. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal
toegerust zijn om hun taal te vervullen door jaarlijks
trainingsbehoefte te inventariseren;
2. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en
waar mogelijk informatie over impact geven;
3. Een nieuw statuut vrijwilligersmanagement schrijven.
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Wetenschappelijk onderzoek:
Stichten en instandhouden leerstoelen
Financieren epilepsieonderzoek
Financieren stages/proefschriften
v
v
x
Nascholing
x
Voorlichting:
Voorlichtingsmaterialen
Infolijn
Voorlichtingscampagne
Lobby
Epilepsie Magazine
Voorlichting in het land
Uitproberen detectieapparatuur
vrijwilligers kantoor
medewerkers Epilepsiefonds
Leden EVN
VriendenLoterij
ambassadeurs
donateurs
vakantievrijwilligers
collectevrijwilligers
algemeen publiek
x
v
x
v
v
v
x
x
x
x
Vakantiereizen
x
Goede epilepsiezorg
v
Financieren EVN
v
Financieren Liga
Communicatie:
zorgprofessionals
onderzoekers
Activiteiten en speerpunten
Epilepsiefonds strategisch plan en de
doelgroepen waarop die zijn gericht
mensen met epilepsie + fam.
Effecten op de eigen activiteiten
In onderstaand schema wordt weergegeven welke activiteiten versterkt moeten worden op grond van
de gemaakte strategische keuzes.
v
v
v
x
x
x
v
v
77
v
v
v
v
v
v
v
v
v
Nieuwe website
Communiceren over activiteiten
Productie materialen
Organisatie symposium
Ondersteuning Liga
Organisatie:
Investeren in kennisontwikkeling
Transparantie
Statuut vrijwilligersmanagement
v = speerpunt
v
v
v
x
x
x
v
v
v
v
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
v
v
v
v
v
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x = bestaande activiteit handhaven
Toekomstverwachting
Het Epilepsiefonds is een relatief kleine organisatie die niet verder kan inkrimpen zonder dat dit ten
koste gaat van essentiële taken. En dat is niet gewenst. Met de Raad van Toezicht is afgesproken dat
de doelstellingen voor 2013 gerealiseerd moeten worden met de huidige bezetting en dat die daar
ook voor nodig is. Er moet dus voor gezorgd worden dat de inkomsten niet verder dalen. Dat gebeurt
ook. De collecte is versterkt met nieuwe regiocoördinatoren die nieuwe netwerken kunnen aanboren.
Er wordt een automatiseringsslag gemaakt waardoor het administratieve proces wordt
vergemakkelijkt. De werving van collectanten is weer teruggelegd in de collecteorganisatie. De
verwachting is dat de collecteopbrengst weer kan gaan stijgen en dat deze stijging structureel gaat
zijn. De inkomsten uit donaties zullen in 2013 stabiliseren en vervolgens licht stijgen. Er is een
donateurswervingsprogramma waarbij gebruik wordt gemaakt van door-to-doorwerving en het
donateurprogramma wordt geüpdate.
Daarnaast wordt sterk ingezet op de werving van abonnees op het nieuwe Epilepsie Magazine. Deze
abonnees kunnen ook donateur worden. De collecte en de donaties zijn geldbronnen die
beïnvloedbaar zijn. Het Epilepsiefonds heeft echter weinig geld om daarin te investeren. Komt er
meer geld beschikbaar, dan zal dit aan donateurswerving worden besteed. De inkomsten uit
nalatenschappen wisselen, maar naar verwachting zullen die in de komende jaren wel weer gaan
stijgen.
Er wordt actief gezocht naar bedrijven en particulieren die acties met het Epilepsiefonds willen
organiseren. Er zijn al enkele jaarlijks terugkerende evenementen en dit zullen er meer gaan worden.
De inkomsten uit de VriendenLoterij zullen stabiliseren. De verwachting is dat de inkomsten in 2013
licht zullen stijgen ten opzichte van 2012, waarbij de verkrijging van de subsidie van
€ 287.000,– voor de Snoezelbus buiten beschouwing wordt gelaten.
Het unieke van het Epilepsiefonds is de aandoening epilepsie. Dat is de bestaansgrond voor de
organisatie en daarmee is ook gezegd dat het niet logisch is als de organisatie fuseert met een
andere fondsenwervende organisatie. Dit jaar wordt wel verkend of internationale samenwerking
extra financiële mogelijkheden biedt.
In de verschillende programma's staan de plannen voor de komende jaren beschreven. Het ziet er
niet naar uit dat het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland zullen fuseren. Het streven
is nog steeds om beide organisaties zo goed mogelijk te laten samenwerken en doublures in
werkzaamheden te voorkomen. Samenwerking met andere epilepsieorganisaties in Nederland moet
worden geoptimaliseerd.
78
Bijlage 5
Samenvatting jaarplan 2014
Het jaarplan is afgeleid van het strategisch plan. Daarom wordt hier volstaan met een opsomming van
de jaardoelstellingen voor 2014.
Wetenschappelijk onderzoek
1. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers middelen verstrekken om
hoogwaardig epilepsieonderzoek uit te voeren door het verstrekken van minimaal
drie onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde.
Nascholing
2. Een vakcursus voor professionals organiseren samen met de Liga rond de nieuwe
richtlijn.
Voorlichting
3. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over epilepsie door het aanbieden
van een zo volledig mogelijk pakket voorlichtingsmaterialen dat mee beoordeeld is
door deskundige professionals.
4. Een begin maken met het herzien van alle voorlichtingsmaterialen.
5. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis verzoeken van professionals
en patiënten. In 2014 komt voorlichtingsmateriaal over vroegtijdig overlijden in relatie
tot epilepsie voor artsen en patiënten beschikbaar.
Vakantiereizen
6. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200 vrijwilligers voor 350
deelnemers.
Goede epilepsiezorg
7. Onderzoeken wat de meerwaarde is van Eppy in goede epilepsiezorg.
EVN
8. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als doelstellingsactiviteit op kan nemen en
daar in 2014 een beslissing over nemen.
9. Extra budget van € 25.000,– vrijmaken om mogelijke patiënten initiatieven in 2014
te ondersteunen.
Communicatie
10. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt van de communicatie over
het fonds (activiteiten, resultaten, fondsenwerving, vrijwilligerswerving) en rekening
houdt met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van mobiel internet en social
media.
11. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws
beter onder de aandacht brengen door het beter benutten van de nieuwsmomenten
van het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de aandacht
te brengen en een groep met externe professionals over communicatie te vormen.
Fondsenwerving
79
12. € 100.000,– voor collectantenwerving en € 100.000,– voor donateurwerving
beschikbaar maken.
14. € 100.000,– investeren in lotenwervingsacties met de VriendenLoterij.
Organisatie
15. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal toegerust zijn om hun taal
te vervullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inventariseren.
16. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en waar mogelijk
informatie over impact geven.
17. Een nieuw statuut vrijwilligersmanagement schrijven.
80
Bijlage 6
Meerjarenbegroting 2014-2016
Begroting
2014
Begroting
2015
Begroting
2016
1.170.000
775.000
300.000
75.000
50.000
2.370.000
1.220.000
800.000
300.000
80.000
50.000
2.450.000
1.270.000
825.000
300.000
85.000
50.000
2.530.000
550.000
600.000
650.000
Baten uit beleggingen
Som der baten
80.000
3.000.000
90.000
3.140.000
90.000
3.270.000
Lasten
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek
Voorlichting
Hulpverlening
Totaal besteed aan doelstellingen
688.694
878.252
455.689
2.022.635
694.347
917.836
558.579
2.170.761
694.736
921.747
563.395
2.179.878
Werving baten
Kosten eigen fondsenwerving
Kosten acties van derden
Totaal werving baten
563.623
100.000
663.623
590.423
100.000
660.423
562.301
100.000
662.301
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie
294.066
298.051
300.428
2.980.324
3.129.235
3.142.607
19.676
10.765
127.393
–
19.676
–
10.765
–
127.393
19.676
10.765
127.393
Baten
Baten uit eigen fondsenwerving
Collecte
Donaties
Erfenissen en legaten
Acties en evenementen
Overige baten
Totaal baten uit eigen fondsenwerving
Baten uit acties van derden
Som der lasten
Resultaat
Resultaatbestemming
Toevoeging/onttrekking aan:
* continuïteitsreserve
* overige reserve
81
Bijlage 7
Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad
Per 31 december 2013 bestond de Raad van Toezicht uit:
 De heer P.J. Visscher, voorzitter, tevens voorzitter financiële audit commissie
benoemd 31 mei 2006, per 31 mei 2014 aftredend, niet herkiesbaar
o VisscherConsult, interim management
o Chairman SixContinents Catering Alliance, De Meern
o Lid bestuur FSIN, Apeldoorn
o Lid Raad van Commissarissen Ontwikkelingsmaatschappij Flevoland, Lelystad
o President European Party Caterer Association, Maastricht
 Mevrouw M.O. Blanken
benoemd 1 januari 2007, per 1 januari aftredend 1 januari 2015, niet herkiesbaar
o Salescoördinator bij Sothys Nederland B.V., Lopik
o Eigenaar schoonheidsinstituut You-nique, Vught
o Vrijwilliger vakantiereizen Epilepsiefonds, Houten
o Vrijwilliger Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Heemstede
 Mevrouw A.M. Gonsalves-Giele
benoemd per 1 januari 2007, aftredend 1 januari 2015, niet herkiesbaar
o Reïntegratieconsultant één plus één, Den Haag en Almelo
o Geen nevenfuncties
 De heer drs. R.J.A. ten Doesschate, tevens lid financiële audit commissie
benoemd 1 januari 2010, aftredend per 1 januari 2014, herkiesbaar
o Voorzitter SOVON Vogelonderzoek Nederland, Nijmegen
o Secretaris/penningmeester Starena, bij en nascholing in de GGZ, Deventer
o Raad van Toezicht Stichting Rivierduinen, Leiden
 De heer dr. J.A. Carpay
benoemd 1 januari 2012, aftredend 1 januari 2016, herkiesbaar
o Neuroloog en vice-voorzitter stafbestuur Tergooi Ziekenhuizen, Blaricum/Hilversum
o Neuroloog Specialistisch behandelcentrum Zandheuvelweg te Baarn
(verstandelijk gehandicapten)
o Wetenschappelijk onderzoeker afdeling neurologie, LUMC
o Lid commissie Richtlijnen Epilepsie NVN
 Mevrouw B.W.E. Bouma-Blok
benoemd 2 oktober 2013, per 2 oktober 2017, herkiesbaar
o Lid van Raad van Advies Smart AIM
o Projectcoördinator Tienermoederproject voor Leading Ladies Foundation
o Penningmeester Vereniging Gehandicapte Wintersporters
o Adviescommissie ‘Leading Ladies Club’ en sinds 2011 Leading Partner
82
Wetenschappelijke Adviesraad
In 2013 bestond de Wetenschappelijke Adviesraad uit:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Dr. W.C.J. Alpherts, neuropsycholoog, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)
Heemstede, zittingstermijn tot 1 januari 2014 (tweede periode)
Prof. dr. F. Baas, hoogleraar Genoomanalyse i.h.b. neurogenetica, Universiteit van Amsterdam,
zittingstermijn tot 1 januari 2014 (eerste periode, tweede periode tot 1 januari 2018 aanvaard)
Prof. dr. K.P.J. Braun, kinderneuroloog, UMC Utrecht, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste
periode)
Prof. dr. O.F. Brouwer (voorzitter), neuroloog, Rijksuniversiteit Groningen, zittingstermijn tot 1
januari 2015 (tweede periode)
Dr. J.A. Gorter, neurobioloog, Universiteit van Amsterdam, zittingstermijn tot 1 januari 2017
(tweede periode)
Dr. G.J. Groeneveld, neuroloog, Center for Human Drug Research Leiden, zittingstermijn tot 1
januari 2015 (eerste periode)
Prof. dr. R.J. Pasterkamp, neurowetenschapper, UMC Utrecht/Rudolf Magnus Instituut,
zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode)
Prof. dr. ir. M.J.A.M van Putten, klinisch neurofysioloog/neuroloog, Medisch Spectrum
Twente/Technische Universiteit Twente, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode)
Prof. dr. K. Vonck (secretaris), neuroloog, Universiteit Gent, zittingstermijn tot 1 januari 2017
(tweede periode)
83
Bijlage 8
Eigen activiteiten / Uitgevoerd door derden
Eigen activiteiten
Voorlichting
Aangepaste vakantiereizen
Individuele subsidies
Overige verstrekte subsidies
Nationaal Epilepsie Symposium
Lobby op onderwerpen
Free publicity
Uitvoering door derden
Leerstoel Maastricht
Leerstoel Amsterdam
Wetenschappelijk onderzoek
Activiteiten Epilepsie Vereniging Nederland
Activiteiten Nederlandse Liga tegen
Epilepsie
Nascholing arts-assistenten
84
Bijlage 9
Samenwerkingsverbanden
Organisatie
Epilepsie Vereniging
Nederland (EVN)
Aard samenwerking

Afstemming van activiteiten.

Epilepsiefonds financiert
ongeveer de helft van het
totaalbudget.
Evaluatie
Door het ondersteunen van
de EVN wordt een
belangrijk deel van de
mensen met epilepsie
geholpen; intensievere
samenwerking creëert meer
duidelijkheid voor mensen
met epilepsie.
Nederlandse Liga
tegen Epilepsie

Epilepsiefonds voert
bladmanagement van tijdschrift
voor leden, secretariële
ondersteuning en int contributie
leden.
Epilepsiefonds financiert
activiteiten waarvoor eigen
inkomsten tekort schieten.
Het ondersteunen van de
beroepsvereniging geeft
een belangrijke ingang bij
de professionals in de
epilepsiezorg, waardoor
deze bereid zijn het fonds
terzijde te staan als dat
nodig is. Voorbeelden: het
houden van voordrachten
op symposia of het
adviseren over lastige
kwesties zoals
rijgeschiktheid en epilepsie.

Universiteit
Maastricht
Universiteit van
Amsterdam

Houder leerstoel
De leerstoel waarborgt
opleiding.

Houder leerstoel
De leerstoel waarborgt
opleiding.
Stichting Epilepsie
Instellingen
Nederland (SEIN) en
school De Waterlelie

Ad hoc financiering van
projecten.
Directe koppeling met
belangrijke doelgroep.
Epilepsiecentrum
Kempenhaeghe en
school De
Berkenschutse

Ad hoc financiering van
projecten.
Directe koppeling met
belangrijke doelgroep.
Stichting Collecteplan 
Informeel Fondsen
Overleg

Samenwerkingsverband van alle Branche organisatie die zich
landelijk collecterende fondsen. inzet voor de belangen van
de landelijk collecterende
instellingen.
Overlegorgaan van landelijk
collecterende organisaties over
85
Hierin zijn praktische zaken
besproken die te maken
Vereniging
Fondsenwervende
Instellingen (VFI)

Samenwerkende

Gezondheidsfondsen
(SGF)
Instituut voor
Fondsenwerving

praktische collectezaken.
hebben met de organisatie
van de collecte.
Wederzijdse informatieuitwisseling is nuttig.
Koepel van fondsenwervende
goede doelenorganisaties.
Brancheorganisatie: de
vereniging zet zich in voor
de belangen van
fondsenwervende
instellingen.
Koepel van 20 aangesloten
gezondheidsfondsen.
Samen zijn de
gezondheidsfondsen een in
toenemende mate
herkenbare sterkere partij
voor de overheid en andere
organisaties.
Koepel van fondsenwervers in
goede doelenorganisaties.
Zorgt voor
kennisuitwisseling en
opleiding. Het
Epilepsiefonds maakt hier
gebruik van.
86
Epilepsiefonds
Er zijn 120.000 mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een ‘normaal’ leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Epilepsiefonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken.
Het fonds zet zich al meer dan 120 jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en
begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen.
Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine • Statutaire zetel Houten • KvK Utrecht 41183884
©2014, Epilepsiefonds, Houten
Epilepsiefonds
De Molen 35
3994 DA HOUTEN
Postbus 270
3990 GB HOUTEN
tel 030 63 440 63
fax 030 63 440 60
e-mail [email protected]
informatie over het Epilepsiefonds
www.epilepsiefonds.nl
informatie over epilepsie
www.epilepsie.nl
IBAN: NL83 INGB 0000 2221 11

tijdschrift voor

download presentatie

Uitnodiging Aldenkamp - Technische Universiteit Eindhoven

WORKSHOP “OPGROEIEN MET TSC” STSN congres

Presentatie neuroloog Henriette de Bienfait

Epilepsie,

Van Paesschen

download presentatie

140035-ClaesRoels-Pexion-Vroege behandeling.indd

Download (pdf) - over epilepsie