3e kwartaal 2014 - MS Vereniging Nederland

Retour:
De Eker 24
9084 DS Goutum
Jongeren met MS
Ineens een heel andere
visie op het leven
3e kwartaal 2014
Telefoonnummers en E-mail adressen
Website:
www.msvereniging.nl/friesland
Facebook: Multiple Sclerose
Twitter MS Friesland: @FrieslandMS
MS telefoon
0900-821208
Jongerencontactgroep
Karin Visser
0512-541564
Anette Sloot
0512-516403
Redactie
Ellen Wemmers
Anette Sloot
Hanneke Kool
Frans Stegeman (eindredactie)
MS verpleegkundigen
Leeuwarden, MCL
058-2867865
Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra, Hinke Wadman,
Brechtje Algra en Frederika de Haas
dagelijks van 11.30 - 12.30 uur
[email protected]
Redactieadres
[email protected]
De Boldert 7
9001MD Grou
0566-653570 / 06-13442663
Sneek, Antonius Ziekenhuis
0515-488592
Grietje van Assen
[email protected]
Dokkum, De Sionsberg
0519-291284
Anneke Holtrop (do en vrij)
[email protected]
Secretariaatsadres
Melkemastrate 54
8925AX Leeuwarden
06-12339401
[email protected]
Contactgroepen
Drachten
Hans Klaibeda
0512-520731
[email protected]
3e dinsdagavond v.d. maand
Drachten, Nij Smellinghe
Yvonne Tiekstra
0512-588451 (wo,do en vrij)
[email protected]
NoordBergum
Hanneke Kool
058-2894656
[email protected]
2e maandagmorgen v.d. maand
Heerenveen, De Tjongerschans
Petra Scherstra en Frederika de Haas
0513-685523 (op di en do)
[email protected]
Bolsward
Anneke Plat
[email protected]
058-2542720
laatste vrijdagmorgen om de maand
MEE-Friesland
Ondersteuning bij leven met een beperking
058-2844911
www.meefriesland.nl
Franeker
Jantsje Hibma-de Jager
0517-391748
[email protected]
1e of 2e donderdagmiddag v.d. maand
Zorgbelang Friesland
De belangenorganisatie voor alle
patiëntengroepen
058-2159222
www.zorgbelang-fryslan.nl
Wolvega
Jacquelien Prinsen
0561-688499
[email protected]
Medisch Maatschappelijk Werk
Roel Petter
Tel.: 050-3613998 (UMCG)
020-611 66 66 (kantoor MS Anders)
[email protected]
Belangrijke adressen
Leeuwarden
Margreet Snijder
058-2666309
[email protected]
2
Voorwoord
Ik was geschokt door deze non discussies, terwijl op de wereld mensen elkaar vernietigen. Het
lijkt me toch zoveel belangrijker te zoeken naar
mogelijkheden om hier een einde aan te maken
en te bekijken hoe ons land daar een bijdrage
aan kan leveren. Maar dan nemen mijn gedachten een wending. Eigenlijk wonen wij in een
heerlijk land, waar mensen elkaar niet op leven
en dood bevechten en waar onze problemen
bestaan uit wel of geen handen schudden en
wel of geen zwarte piet. Als ik me dit realiseer,
zit ik weer tevreden in het zonnetje.
Tenslotte
spreek ik de hoop uit, dat u een fijne vakantie
heeft gehad en dat u zich, net als ik, bewust
bent, dat wij in een redelijk vredig landje leven
en dat de vrijheid waarin wij leven een groot
goed is.
Wat hebben we een fantastische zomer gehad.
Volop zon en prachtig weer. Het was een zonovergoten zomer en ik hoop voor u dat u niet
precies daar op vakantie was waar zoveel regen
viel, dat het blank stond of dat je wegspoelde.
Het begon natuurlijk al geweldig met het WK
voetbal En jawel ik was er weer helemaal klaar
voor. Getooid in oranje en met mijn ratel bij de
hand. Ja een heerlijke zomer tot we werden
opgeschrikt door het neerschieten van de MH17
boven Oekraïne. Hoewel voor allen die een
dierbare hebben verloren het geen mooie zomer
meer was, heb ik ondanks die schok genoten
van het fraaie weer. Dit terwijl Hamas en Israël
elkaar bestoken en Gaza vrijwel werd plat gebombardeerd. Ja wat een geweldige zomer.
Terwijl in Irak, IS strijders de bevolking uitmoorden. Ja,ja wat een geweldige zomer. Opstanden
in Libië, burgeroorlog in Oekraïne en Syrië, ontvoeringen van kinderen in Nigeria door Boko
Haram. Het ebola virus in Afrika. Ja,ja wat een
zomer. De wereld lijkt in brand te staan en voor
veel mensen zal het leven nooit meer hetzelfde
zijn en als ik dan zo in de zon zit te genieten met
een koel glas drinken is er toch minder glans aan
de hemel. Ik word er triest en somber van.
Terwijl ik daar zo zit te somberen, hoor ik op de
achtergrond een actualiteitenprogramma op radio 1. Mijn somberheid slaat om in verbijstering
als ik het onderwerp hoor waarover gediscussieerd wordt Namelijk of een orthodoxe Iman wel
of niet de handen van een vrouw moet schudden. Een of ander wijsgerig college heeft uitgesproken, dat men daar per bedrijfstak afspraken
over moet maken, maar een andere geleerde
politica vindt dat er wetgeving moet komen om
het verplicht te stellen.
INHOUD
2. Adressen
3. Voorwoord
4. Secretaris
5. Naar buiten
6. Interview Jolanda en Jan
•In Grou is Swarte
Pyt een stoere
vent, rijdt in een
Porsche en komt
op een Jetski aan
en vertrekt samen
met Sint Piter in
een luchtballon.
9. Column Lisette / recept
10. Kaart actie MSVN/Fryslân
11. Ge interview d
14. Vakantie op Texel
16. MS verpleegkundige.
Het tweede onderwerp ging over zwarte piet, of
die wel of niet zwart moet zijn, af een andere
kleur bijv. paars of groen. Maar dan krijg je
misschien weer problemen met marsmannetjes
of andere buitenaardse wezens.
18. Ditten en Datten
19. Agenda
3
SPECIALE MIDDAG VOOR JONGEREN
Voor jongeren met MS is binnenkort (27 september) een speciale middag in Aqua Zoo. Deze
activiteit kunnen we mede organiseren dankzij
een sponsoring van BIOGEN. We vinden het
belangrijk om ook deze groep te bereiken. Als
jongere met MS loop je toch tegen andere zaken
aan. Denk aan studie/werk, je denkt na over wel
of geen kinderen of je hebt kleine kinderen.
Deze middag is voor jongeren t/m 35 jaar uit de
drie Noordelijke provincies en georganiseerd
door de regio Fryslân. We hopen op een mooie
opkomst.
NIEUWE INITIATIEVEN
De zomer schiet al weer aardig op. We hebben
veel mooi weer gehad. Voor sommige onder ons
misschien zo nu en dan wel iets te warm. Maar
voor heel veel mensen is het natuurlijk heel fijn
als het in de vakantie lekker weer is. En het blijft
in Nederland gelukkig nooit lang heel warm. Ik
ben zelf nog even naar Salland en Drenthe geweest. Even lekker een huisje in een park in de
bossen. Fryslân is een mooie provincie maar mijn
hart ligt toch bij de bossen. Elke dag even op de
fiets. Dankzij de elektrische fiets kan ik toch nog
mooi zo’n 15 tot 25 km fietsen. En dat is toch wel
weer een fijn gevoel.
Vanuit de landelijke vereniging is een groep mensen met MS met ruime begeleiding een week
naar Texel op vakantie geweest. Een mooi initiatief. Een indruk hiervan is verderop in dit blad te
vinden.
•Anette Sloot. Na lange tijd nauw betrokken
geweest bij heel veel activiteiten vanuit de
werkgroep, stopt ze met deze taken. Wel blijft
Anette betrokken bij de redactie.
Zoals als aangekondigd in de vorige nieuwsbrief
stopt Anette met haar taken in de werkgroep. Tot
einde van het jaar gaat ze zaken overdragen
aan Geertje Bremer. Geertje heeft zelf geen MS
maar heeft een dochter met MS en wil graag wat
voor onze vereniging doen.
In het kader van sponsoring is Lourens uit onze
werkgroep aan het kijken wat voor acties we
kunnen nemen om geld binnen te halen. Het
eerste onderdeel hiervan is een kerstkaartenactie. Verderop in dit blad kun je er meer over lezen.
•Iedereen mee op de ‘garnalenboot’
Ondertussen zijn de scholen weer begonnen en
begint voor velen weer het normale ritme. De
contactgroepen starten weer of zijn ondertussen
gestart. Kijk voor de data in het begin van dit blad.
Nieuwe leden zijn altijd welkom. Vooral de jongeren groep, de groep Wolvega en Leeuwarden zijn
nog relatief klein.
Ook in deze nieuwsbrief de uitnodiging voor de
najaar bijeenkomst. Ik hoop veel van jullie daar
te zien.
Margreet Snijder
4
Naar buiten gaan; het
lijkt zo vanzelfsprekend
Hoewel de herfst zijn intrede heeft gedaan, blijft het
belangrijk om even naar buiten te gaan en een frisse
neus te halen: het lijkt soms zo vanzelfsprekend. Maar
soms is het lastig jezelf in beweging te brengen; met of
zonder beperking. Hoe zet je die eerste stap?
DUWTJE
“Het lijkt zo vanzelfsprekend, lekker naar buiten
gaan”, aldus José Doens, consulent en cliëntondersteuner van Mee, een organisatie (ook in
Leeuwarden gevestigd) die mensen met een
beperking ondersteunt. “Maar ook zonder beperking kun je moeite hebben om jezelf in beweging te brengen. Als je ook een ziekte, handicap
of bijvoorbeeld last van depressiviteit hebt,
wordt het extra moeilijk”. José krijgt hiermee in
haar werk vaak te maken en helpt bij het geven
van het steuntje of duwtje in de rug.
•Een foto van Jantsje Hibma de Jager bewerkt tot een
‘muziekstuk’. Dit soort ideeën krijg je wanneer je naar
buiten gaat.
STEEDS SLECHTER VOELEN
”Als je steeds denkt: ik kan er niet uit of ik heb
toch niemand om iets leuks mee te doen, ga je
je steeds slechter voelen en blijf je nog vaker
thuis. Het is niet alleen de beperking die je
tegenhoudt, het zit in je hoofd. Vraag je eens af
waar je blijf van wordt. En als je helemaal nergens meer blij van wordt tegenwoordig, bedenk
dan waar je vroeger blij van werd. Hoe zag je
leven eruit voor je beperking, wat deed je toen
buiten de deur? Dan stuit je natuurlijk ook op dat
wat niet meer gaat,” aldus José. “Dat is een
rouwproces waar je doorheen moet. Een tijd van
‘voor’ en ‘na’, dat is confronterend. Je neemt
afscheid van degene die je was en moet weer
opbouwen, zoeken wat nog wel kan. Dit is een
ontdekkingstocht. Soms is dat een hele stap en
moet je met kleine stapjes tegelijk nemen. Het is
zeker niet altijd nodig, maar iemand van buitenaf
kan helpen dat zetje te geven,” benadrukt José.
Je hoeft het niet alleen te doen. Familie, vrienden, (oud) collega’s en andere mensen in je
omgeving kunnen helpen. Je kunt ook professionele ondersteuning aanvragen, bijvoorbeeld bij
MEE. José raadt aan een doel te stellen.
“Geef jezelf een cijfer hoe het nu met je gaat,
ergens tussen 0 en 10. Ze op papier waar je wilt
komen, geef dat een cijfer en bedenk hoe je dat
kunt bereiken. De eerste stap is het moeilijkst,
maar als je op een rijtje hebt wat je graag deed en
zou willen doen, kun je op onderzoek uitgaan. Op
internet bijvoorbeeld, Ga eens praten met mensen
in een lotgenotengroep, kijk wat er mogelijk is en
hoe je iets aan kunt pakken. Wat kun je nog en is
er ook plaats voor nieuwe dingen? Vaak is met
ondersteuning meer mogelijk dan je denkt, zoals
zorg op vakantie, geldelijk steun via fondsen,
aangepast sport en ondersteuning bij creatieve
activiteiten.”
GELUKKIGER
Buiten zijn maakt gelukkiger. Waarom eigenlijk?
Het is wetenschappelijk bewezen dat de tijd doorbrengen in de natuur stress vermindert, onze
hartslag, bloeddruk en spierspanning dalen.
Voor meer informatie: www.meefriesland.nl of 058
- 284 49 44.
5
Een openhartig gesprek met twee jongeren met MS
Het gezin de spil in het
leven van Jolanda en Jan
Hoe begin je een verhaal over twee jonge mensen, in de bloei van hun leven, getrouwd
en moeder en vader van jonge kinderen, waarbij zo’n twee jaar geleden MS is
vastgesteld. Beide mensen, wanneer je ze ontmoet, er totaal geen zichtbare tekenen
zijn dat ze ziek zijn. Dat maakt het ook zo moeilijk, wanneer het even niet zo goed met
ze gaat. Hoe vertel je het je werkgever en je collega’s, terwijl je zelf nog in volledige
onzekerheid verkeert en moet leren accepteren dat je leven één groot gevecht wordt
en je toch een zo normaal mogelijk leven wilt leiden. Toch zijn beiden optimistisch en
willen niet ‘zielig’ gevonden worden. Ze genieten meer van de dagelijkse dingen, niet
te ver vooruit kijken, want het leven stopt niet met een diagnosestelling. Problemen zijn
er, maar het leven biedt voor hen voldoende perspectieven om tegenslagen aan te
kunnen.
Pas toen ik last kreeg van Spiertrekkingen kreeg
ik een verwijzing naar een neuroloog in het
UMCG. Toen kwam ik in een soort rollercoaster
terecht, maar wel met een duidelijk resultaat
waarvan menigeen zou zeggen dat zijn of haar
wereld instort. Maar voor mij was de diagnose
een opluchting. Toen wist ik eindelijk waar ik aan
toe was. Mijn gezondheidsprobleem had een
naam gekregen, hoewel ik nog niet kon beseffen
wat het allemaal zou inhouden”, aldus Jolanda.
Binnen de MS vereniging kennen wij deze mensen uit de jongeren-contactgroep: Jolanda Bouma (34) uit Ureterp en Jan Warris (32) uit
Buitenpost.
•Jolanda Bouma
VERMOEIDHEID
“Het begon bij mij begin 2012 met vooral vermoeidheid en maagproblemen. Het wilde maar
niet overgaan, maar dan denk je totaal niet aan
MS. Het heeft meer dan een half jaar geduurd
voordat er duidelijkheid kwam. Tot die tijd vaak
bij de huisarts en in het ziekenhuis geweest,
maar er werd totaal niet aan MS gedacht, want
je bent nog zo jong. Misschien wel teveel druk,
want met drie kinderen, een eigen bedrijf en
daarnaast ook nog het werk in verzorgingshuis
De Miente in Gorredijk, kan het leven behoorlijk
hectisch zijn.
•Jan Warris
6
Voor Jan bestonden de symptomen uit slechter
gaan zien, voornamelijk wazig en dat kun je als
vrachtwagenchauffeur niet hebben. Het openbaarde ook voor hem in 2012 en moest evenals
Jolanda de hele ‘mallemolen’ doorlopen.
Snel ontstonden er meer problemen zoals spasmen in zijn benen en vooral heel erg moe zijn.
Toen hij te horen had gekregen dat hij leed aan
Multiple Sclerose kwam hem dat niet onbekend
voor, want enkele jaren eerder was zijn vader
aan complicaties in combinatie met MS overleden. Jan was toen 27 jaar. Vooral zijn moeder die
van Jan’s diagnose hoorde heeft het er erg moeilijk mee.
Er zal worden bekeken welke mogelijkheden er
voor haar zijn, maar in het kader van alle bezuinigingen is het in haar bedrijfstak niet gemakkelijk.
Jolanda: “Na in eerste instantie Avonex gespoten te hebben, gebruik ik nu Copaxone en daar
heb ik meer baat bij. Voor mij is het heel belangrijk dat ik ons gezin draaiende kan houden. Wij
hebben drie kinderen, de jongste is 6, dan één
van 10 en de oudste is 12. Het zijn leeftijden, dat
ze ontdekken dat mama niet alles meer kan en
eigenlijk ook niet willen begrijpen. Daar heb ik
wel veel moeite mee om dat uit te leggen.
AVONDVIERDAAGSE
Zo ging één van mijn kinderen er als vanzelfsprekend van uit dat ik met de avondvierdaagse
mee zou doen. Dat gaat helaas niet meer; ik kan
dat niet meer volhouden.
•Jan is voornamelijk verantwoordelijk voor het ophalen
van oud papier
VOLLEDIGE WERKWEEK
“Hoewel ik nu nog 40 uur per week als vrachtwagenchauffeur werk, heb ik vooral last van moeheid. Dit gaat overigens niet ten koste van mijn
werk, want het zijn allemaal korte ritten. Mijn
werkgever is wel op de hoogte van mijn ziekte en
ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat er
mogelijkheden zijn, wanneer het werk als chauffeur niet meer gaat, ik een baan op kantoor kan
krijgen. Ik heb inmiddels al een rondleiding gehad, maar er moet nog wel bekeken worden in
welke vorm het gegoten wordt. Ik ben blij dat
door de medicatie (Avonex)) ik nu min of meer
een normaal leven kan leiden, genieten van de
dagelijkse dingen met mijn gezin. Ook van het
probleem van wazig zien is op dit moment geen
sprake. Ik heb een halfjaarlijkse controle en één
keer per jaar een MRI-scan”, aldus Jan.
•Actief meedoen met de avondvierdaagse dat
lukt Jolanda niet meer
Er zullen steeds meer aanpassingen moeten
komen waardoor ik toch zo goed en kwaad als
het gaat aan een groot aantal activiteiten mee
kan blijven doen. Zo zal er een elektrische fiets
moeten komen. Wij hebben een slagerij en dat
houdt in dat mijn man ook geen baan van acht
tot vijf heeft, dus veel taken rusten op mijn
schouders”.
NORMAAL
De kinderen van Jan zijn nog wat jonger, namelijk twee en vijf jaar. Die beseffen nog niet wat
een ziekte als MS inhoudt. Jan: “Ik verkeer nog
‘SJORREN EN TREKKEN’
in de gelukkige omstandigheid dat mijn leven,
Wat betreft het werk gaat het met Jolanda iets
op de beperkingen na, nog normaal verloopt. Ik
minder. Ze kan het werk in het verzorgingshuis
heb gezien hoe het ziektepatroon van mijn
op dit moment niet volhouden en zit daarom in de
vader zich heeft ontwikkeld. Gelukkig zijn er
ZW. Zoals ze het zelf noemt het ‘sjorren en
medische vorderingen en betere medicatie, die
trekken’ lukt gewoon niet meer. Toch wil ze graag
tijdens het ziekteverloop van mijn vader niet
aan het werk blijven, maar dan meer als een
beschikbaar waren. Aan deze gedachte houd ik
activiteitenbegeleidster.
7 mij vast.
Ook dan kunnen de ‘Kinderkampen’ georganiseerd
door MS Anders met Medisch Maatschappelijk werker Roel Petter een goede mogelijkheid zijn”, aldus
Jolanda.
Het klinkt misschien raar als iemand van 32
zegt ‘ik ga meer van kleine dingen genieten’,
maar dat is echt wat ik voel. Want ik heb een
heel andere visie op het leven gekregen.”
GELUKKIG MET GEZINSLEVEN
Zoals Jolanda tijdens dit interview al heeft aangegeven stopt ze al haar energie in haar gezinsleven
en is daar ook heel gelukkig mee. Is blij dat ze op
jonge leeftijd kinderen heeft gekregen en nu ze
wat ouder worden, gemakkelijker kan begeleiden
in het proces van een toch wel onzekere toekomst.
•Deze motor moet plaats maken voor toermachine.
•Uitnodiging voor jongeren met MS op de
locatie van AquaZoo te Leeuwarden
TOERMOTOR
De vraag ook aan Jan of het leven een andere
invulling heeft gekregen of iets wat ze nu zouden
willen doen, waar anders minder sprake van zou
zijn geeft Jan aan weer een motor te willen kopen.
“In het verleden heb ik motor gereden en ik heb
daar heel fijne herinneringen aan. Ook mijn vrouw
vindt het een goed plan, dus die motor gaat er komen. Geen straatracer die ik geweldig vind, maar
nu een fijne toer-motor”, aldus Jan.
AQUAZOO
Binnenkort is er in AquaZoo te Leeuwarden
een jongerenbijeenkomst voor jongeren bij
wie MS gediagnostiseerd is, maar ook voor
gezinsleden. Jolanda vindt het heel erg moeilijk om naar zo’n bijeenkomst te gaan; niet
voor haarzelf maar wel voor haar kinderen.
“Mijn kinderen zitten net in de fase dat ze
ontdekken dat een moeder met MS niet alles
meer kan, snel moe is etc. en dus niet aan alle
activiteiten mee kan doen. Ik probeer dat op
mijn eigen manier bij te brengen, maar ik heb
er moeite mee dat mijn kinderen andere kinderen ontmoeten, waar het ziekteproces van
hun ouder ernstiger verloopt. Daar zijn ze in
mijn optiek nog niet aan toe. Ze hebben het nu
al moeilijk genoeg en ik wil niet dat ze zich
meer verontrusten dan dat ze nu, min of meer
onbewust, al doen. Ik denk dat wanneer de
kinderen iets ouder zijn, dat het geen probleem meer is. Dan kunnen ze meer een
eigen mening vormen.
•Jan en Jolanda op
het Raadhuisplein in
Drachten
Door:
Frans Stegeman
8
Waarom is het zo moeilijk om mensen te overtuigen
dat Engeland een prachtig vakantieland is?
“Het regent er altijd” is het eerste wat je hoort. Ik ben
blij dat ik dit jaar niet naar Frankrijk of Italië op
vakantie ben geweest want dat was ik de tent uitgedreven; wij hebben 9 dagen zon gehad met een
temperatuur van 23 graden.
“Het is er zo duur” staat op nummer twee. Op onze
laatste dag hebben wij in een gezellige pub in Ely
voor totaal GBP 18,- samen een bord heerlijk eten
(fish and chips en BBQ-chicken) een zalig toetje
(apple crumble met custard) en een halve liter-glas
Lager en cola genuttigd. Benzine was in het dorp en
langs de weg omgerekend € 1,64. Boodschappen
kun je hier ook bij Lidl, Aldi of Asda en boeken zijn al
helemaal goedkoop, zeker in de vele tweedehands
boekenwinkeltjes (tip: vaak aanwezig bij een te bezichtigen landhuis).
Meer Smaak
4 pers.
“Die Engelsen zijn zo lomp en altijd dronken” doet het
ook goed. Misschien is het dan een idee om juist niet
naar Spanje te gaan of plaatsen als bv. Blackpool.
Wij verbaasden ons over het rustige scannen van de
boodschappen in de winkel en ondertussen een
praatje maken. Auto rijden doen ze op Speedy Gonzales-stand maar qua voorrangsregels en gedrag
kan Nederland daar nog wat van leren. En als je per
ongeluk tegen iemand aanloopt, excuseert diegene
zich nou juist.
Wat de minder mobiele medemens betreft; daar
wordt ook veel rekening mee gehouden. Daar waar
mogelijk zijn ingangen etc. aangepast. Om maar niet
te spreken over het aantal mindervalide parkeerplaatsen bij Tesco; heb je er hier misschien 2 bij een
AH, er waren er daar wel 20!
Daarnaast is er een organisatie die zich tot doel stelt
om de gelijkheid, toegankelijkheid en onafhankelijkheid van mensen met een (tijdelijke of permanente)
mobiele beperking te promoten. In heel veel steden
en/of winkelcentra in Engeland kun je gratis of tegen
een zeer geringe vergoeding (3 tot 5 pond per dag)
een rolstoel of scootmobiel lenen: Shopmobility heet
dat. Gewoon; geen lidmaatschap, regels, administratieve toestanden zoals we in ons over-gereguleerde
Nederland wel meemaken.
Nee, ze hebben gelijk… ga maar fijn naar Frankrijk
en Griekenland en laat ons hier maar lekker alleen
genieten!
Lisette
Bonte bonenherfstschotel
● Kook de rijst en de geweekte droge bonen zonodig gaar.
● Maak de groenten schoon en snijd of rasp ze fijn.
Voor)bereidingstijd: ca. 25 minuten
1. 150 g zilvervliesrijst of een rest gare
rijst (ongeveer 400g)
2. 300 g gedroogde witte bonen of 2 literblikken of -potten
● Verhit de olie en roerbak de wortel, prei en kool
net niet gaar.
● Voeg taugé, champignons, noten, rijst , bonen en
sesamzaad toe en bak deze even mee tot ze
warm zijn.
● Breng de herfstschotel op smaak met sojasaus en
peper.
3. 500 g groente (bijvoorbeeld winterwortel, prei, kool, taugé)
Variatie
4. 100 g champignons (in plakjes)
- Neem bruine bonen of kapucijners in plaats
van witte bonen.
5. 2 el olie of vloeibaar bak- en braadproduct
- Voeg 1-2 uien toe aan het groentemengsel.
6. 50 g noten (grofgehakt)
- Vervang sesamzaad door zonnebloem- of pijn
boompitten en de sojasaus door pesto.
7. 1 el sesamzaad, geroosterd
Tip 1
8. Sojasaus, peper
Serveer met een wortelsalade.
9
Maak een mooie kaart
voor de MSVN-Fryslân
Zodra de kaart door de vereniging wordt geselecteerd, dan kunnen er geen rechten meer aan
worden ontleend. Dit om misverstanden en andere onduidelijkheden te voorkomen. Mochten jullie
het logo van de MSVN-Fryslân willen gebruiken,
stuur dan even een mail naar onze eindredacteur
en je krijgt het toegestuurd:
[email protected] . Voor alle andere inzendingen [email protected] of MSVN,
Fabriekslaan 85, 9203 EL Drachten.
Hoewel menigeen er nog niet aan denkt of wil
denken, komt het eind van 2014 met rasse
schreden naderbij. De tijd van Kerst, oliebollen
en kerstkaarten. Voor dit onderwerp gaat het
om de kaarten, want vanuit de werkgroep is een
plan gelanceerd om zelf gemaakte kaarten uit te
geven. Daarom een oproep voor alle lezers van
deze uitgave om het creatieve brein aan te
spreken. Met deze actie wil de werkgroep proberen wat extra geld voor de Friese MS vereniging binnen te krijgen. Vanuit het hoofdbestuur
uit Den Haag wordt er op aangedrongen om
creatiever te worden en een actiever beleid te
voeren om voor de eigen financiën naar andere
inkomsten te zoeken. Subsidies worden steeds
schaarser en ook advertentie inkomsten zijn
moeilijk binnen te halen.
Met dit alles in het achterhoofd moet het niet
moeilijk zijn om een leuke kaart te ontwerpen.
Dit kan van alles zijn, van een pakkende foto in
combinatie met een computerbewerking, maar
het mag ook een tekening of schilderij zijn.
Eigenlijk is alles geoorloofd als het maar met
Kerst en de jaarwisseling te maken heeft.
•Corpus Reis door de Mens in Oegstgeest
Op woensdag 5 november organiseert Stichting
MS Research, in samenwerking met MS Vereniging Nederland, een interactieve informatieve dag
voor mensen met MS en hun naasten.
Deze dag heeft als thema ‘Rondom Mensen’
meegekregen.Dit alles vindt plaats in Corpus Reis
door de Mens in Oegstgeest. In de ochtend zijn er
verschillende ronde-tafel sessies, waar onder leiding van deskundigen interessante onderwerpen
aan bod komen. In de middag wordt het podium
gegeven aan ondermeer prof. Dr. Jeroen Geurts,
Hersenonderzoeker en hoogleraartranslationele
neurowetenschappen. Hij is verbonden aan het
VU medisch Centrum Amsterdam en zal alles
vertellen over de laatste ontwikkelingen rondom
cognitieve revalidatie.
Voor info en
opgave: [email protected] of op de
site: www.msresearch.nl
De mooiste kaarten worden uitgegeven en binnen eigen gelederen verkocht. Achterop de
kaart wordt de naam van de ontwerper gepubliceerd, in combinatie met het MSVN logo en een
eventuele sponsor. “Jullie worden dus uitgenodigd om voor de MS-vereniging, afdeling Friesland, een plaatje te maken en dat vervolgens
naar ons te sturen. Dit digitaal (via mail), maar
gewoon op papier is ook geen probleem. Wij
laten nadat wij een selectie hebben gemaakt uit
de inzendingen je weten of jouw ontwerp is
geselecteerd. Het liefst ontvangen wij jullie inzendingen voor 30 september. Oh ja, weet nog
iemand een pakkende naam voor deze kaartcollectie? MS-cards is niet mogelijk, want dan
krijgen wij problemen met Micro Soft. Kortom,
een creatieve naam voor deze bijzondere actie”, aldus Lourens Lutgendorff van de werkgroep.
10
Hartje Baron & Marja Hettema
Met op de autoradio de kennisgeving dat het
mooie zomerweer voorlopig ingewisseld wordt
voor wisselvalliger weer rijd ik richting Leeuwarden. Het bericht wordt meteen door de natuur
verduidelijkt met een paar spetters op het raam,
waar de ruitenwissers in slechts enkele slagen
korte metten mee maken. Deze keer gaat de rit
weer naar Leeuwarden om twee dames te interviewen die velen van ons zeker wel eens gezien
hebben, maar hoogstwaarschijnlijk niet bij naam
kennen. Twee dames, een dochter en haar
moeder, die op bijvoorbeeld de voor- en najaarsbijeenkomsten voor de bezoekers koffie en
thee schenken en met hart voor de medemens,
ook in den verre.....
•Hartje Baron en Marja Hettema met op op de achtergrond
de imposante nationale bibliotheek in Minsk
Nu belt Anette Sloot uit de werkgroep mij altijd en
geef ik het weer door aan Marja en daarom zijn
we nu vaak beiden van de partij. Er zijn ook wel
andere dames hoor. Saapke is ook een vaste
kracht zeg maar, die doet het ook al héél lang.
Beide dames zijn het erover eens dat het gewoon leuk is en een goed gevoel geeft wat voor
een ander te kunnen doen.
Even voorstellen….
Ik ben Hartje Baron, geboren in 1938, dus 76
jaar oud nu. In Leeuwarden geboren en getogen en alweer 54 jaar getrouwd met Heine en
hebben twee dochters en twee zonen. Ik heb bij
de PTT in de kantine en in de nachtsortering
gewerkt.
Ik ben Marja Hettema, geboren op 15 januari
1962 en nu 52 jaar dus. Ook een echte Leeuwarder. Ik ben getrouwd met Henk en we hebben een dochter van 22 jaar. Ik heb 18 jaar
tussenschoolse opvang gedaan, dat is nu aan
het begin van de zomervakantie gestopt.
Kennen jullie persoonlijk mensen met MS?
Hartje: Steeds meer, want je ziet steeds dezelfde
mensen, maar je kent ze eigenlijk niet bij naam.
Doen jullie ook nog ander vrijwilligerswerk?
Marja: Bij het MCL bij `Hoteldebotel` kinderopvang. Ik werk graag met kinderen.
Hartje: Koffie schenken, klaverjassen en koersbal met bewoners van Hofwijk, een
bejaarden/verzorgingstehuis. En ik organiseer
klaverjas-toernooien bij onze eigen club.
Marja: En we zijn net terug uit Wit-Rusland, zijn
donateur van de Stichting Rusland Kinderhulp.
Deze stichting haalt groepen kinderen naar Nederland, en de groep voor Leeuwarden maakt
zes weken gebruik van de basisschool hier. Wij
hebben weer een kindje, een meisje, in huis
gehad en hebben contact met het gezin daar.
Deze familie hebben we dus net bezocht. Volgend jaar krijgen we waarschijnlijk haar zusje.
De opvang hier en de kinderen daar worden
geselecteerd door de stichting en deze maakt
het visum in orde en zorgt voor een doktersverklaring dat de kinderen gezond/geënt zijn.
Graag horen we hoe jullie juist tot dít vrijwilligerswerk zijn gekomen.
Marja: Ik ken Hannie Bruinsma die toen in de
werkgroep van de MS vereniging zat en mensen zocht om te helpen bij een bijeenkomst. Dat
was geloof ik in 1994, dus zo`n twintig jaar
geleden. Natuurlijk wilde ik wel een keer helpen
en de daaropvolgende keren dus ook wel....
Hartje: Later, tien jaar later geloof ik, ben ik er
bij gekomen, toen vroeg Marja mij of ik een keer
mee kon, omdat er nu eenmaal altijd een páár
dames zijn en er iemand was uitgevallen geloof
ik. Ja, en dan is het leuk en dan kom je weer hè?
11
Dit en de busreis voor het kind betalen wij,het
gastgezin, dat is € 175,Hartje: De busreis duurt dertig uur! Een lange zit
voor ze. Wij zijn ook nog aan het bekomen...
Marja: Kinderen maar ook volwassenen komen in
de vakanties naar Nederland. Er zijn verschillende
drop-plaatsen, wij moeten naar Hoogeveen, nou
eigenlijk daar vlakbij, Hardenveld, om daar ons
kind op te halen. We zijn nu dus zelf net terug, mijn
man en mijn moeder en ik zijn met zijn drieën dus
heen geweest. Op 31 juli zijn we vertrokken en 6
augustus waren we weer thuis.
De mensen zijn ook heel gastvrij en hartelijk
naar ons toe al ze hebben niet veel. Gasten, wij
dus, krijgen het beste van wat ze hebben.
Hartje: De blauwe vliegen zitten op het eten,
maar er wordt gewoon doorgegeten en er wordt
niks weggegooid. En er wordt héél veel ingemaakt.
Marja: We hebben een grote pot met ingemaakte groenten meegekregen, ik zal `em even pakken. Ze wecken daar heel veel om de winter
door te komen. Alles wordt opgeslagen in de
kelder.
ENORME GLAZEN POT
Marja komt met een enorme glazen pot met
ingeweckte tomaten en grote augurken aandragen. Mooi hè?
Hartje: We kregen die drie dagen dat we er
waren drie keer per dag een bord met fruit, want
dat was er nu genoeg.
Marja: De vader en de opa van het gezin waar
we waren werken in Siberië en sturen het geld
dat ze daar verdienen naar huis. De vader is
bezig het huis te verbouwen en hij heeft een
oude auto/taxibus gekocht.
Hartje: Ze hebben daar zo weinig.
Marja: Geen douche, maar een ton met water.
Zo moesten wij ons dus ook wassen...
•Militaire parades, elk jaar weer een belangrijk item om de
onafhankelijkheid te vieren.
BELEVENIS
Hartje: Een hele belevenis. Marja is ook al eens
twee weken naar Belarus geweest. (Belarus is de
officiële benaming van Wit-Rusland, red.) Wij steken de kinderen hier in de kleren en geven ze
bijvoorbeeld schoolspullen en allemaal andere
spullen voor thuis mee. We hadden nu ook heel
veel spullen voor daar mee in koffers en dozen.
Voor die paar dagen heb je zelf niet veel nodig,
dus prop je nog zoveel mogelijk voor de mensen
daar in je eigen koffer koffer. Meel, zeep, waspoeder, koffie, ook cadeautjes natuurlijk en verder
olijfolie, tandenborstels en tandpasta, wc-papier
en bijvoorbeeld ook damesverband. Veel is daar
moeilijk te krijgen en deze mensen komen haast
niet in de supermarkt.
SUPERMARKT
Marja: Stichting Wit-Rusland regelt daar – als er
geld voor een kind is gegeven - ook wat er dan in
een doos moet. Dan geven ze dat daar aan de
supermarkt door en deze brengt de doos dan naar
het gezin. De mensen zelf verdelen daar ook
goederen, helpen elkaar. Als het ene gezin iets
over heeft wat het andere goed kan gebruiken
wordt er over en weer geruild.
12
•Een markt in Belarus (Minsk)
Het is zomervakantie, maar Belarus was
voor jullie niet direct vakantie denk ik...
Hartje: Nee, geen vakantie, beslist niet, maar
we hebben wel dingen gezien. We zijn naar een
markt geweest met heel veel groenten en fruit
en zaden. Hartje: Ja, het was echt een ervaring!
En het is fijn deze mensen een beetje te kunnen
helpen.
Lisette en Chris
Ter aanvulling op Ge interview d
met Hartje Baron en Marja Hettema
SRK-KINDERHULP
Na de Tsjernobylramp in 1986 werden er honderdduizenden kinderen uitgenodigd door SRK.
Het land Belarus was voor meer dan 25% overspoeld met radioactieve neerslag uit de kerncentrale van Tsjernobyl. Dit is meer dan 25 jaar
geleden. Het gevaar van besmetting en bestraling is inmiddels terug naar aanvaardbare niveaus volgens de staat.
Vroeger werden er jaarlijks tussen de vijf en tien
groepen schoolkinderen (ca. 30 kinderen per
groep) door regionale werkgroepen naar Nederland gehaald voor een verblijf in Nederland van
twee maanden. Dit omdat Japanse geleerden
hadden vastgesteld dat een langere periode uit
het besmette gebied een gezondheidsboost
zou geven. Kinderen durfden niets meer te
eten, hadden last van kleine kwaaltjes en er
waren zeer veel soorten “stralingsziektes” die
lichamelijk en psychisch van aard waren.
Een positief resultaat
Vandaag de dag zien we ook in Belarus de
tegenstellingen groeien. Armoede en ziekte
gaan hand in hand. Kinderen in de dorpen
hebben geen zicht op een goede toekomst.
Vaders en moeders zijn vaak werkzaam op de
staatsboerderij van het dorp. De toekomst is
somber. SRK en de werkgroepen bieden deze
kansarme kinderen d.m.v. een verwen vakantie
een kijk in een andere wereld. SRK inspireert en
bemoedigt hen tot een positief leven. Met als
resultaat dat kinderen gaan studeren, sporten
en een positieve kijk op het leven krijgen.
Verwenweken voor kinderen uit Belarus
Minderjarige kinderen per klas met hun juf voor
vier, vijf of zes weken uitnodigen in de vakantieperiode is mogelijk. Tijdens het schooljaar kan
dat alleen met speciale toestemming van het
ministerie van onderwijs uit Minsk. In 2014
staan er meerdere groepen kinderen gepland
voor een verblijf van twee maanden. Ook de
tijdsduur is eenvoudig naar vier weken te brengen. Dit moet wel in overleg gebeuren vanwege
de beperking aan capaciteit en voorbereiding.
Naast bovenstaande hoofdactiviteiten zijn er
landelijke en regionale projecten.
http://www.ruslandkinderhulp.nl/
E.W.
13
Van harte
Gefeliciteerd met
Jullie huwelijk!
Texel wad een eiland!
Vakantieweek voor acht patiënten met MS
Van 26 juli tot 2 augustus hebben acht MS patiënten uit Nederland een gratis vakantie doorgebracht
in het Tesselhuus op Texel. Vanuit Friesland waren
twee leden van de MS Vereniging hierbij aanwezig.
Het Tesselhuus ligt vlak bij De Koog. In de zomer
wordt door de stichting Tesselhuus 10 weken gratis
een vakantieweek aangeboden aan chronisch zieken uit Nederland. Dit jaar heeft het bestuur van het
vakantiehuis samen met de
MS Vereniging Nederland
de mogelijkheid van een
week vakantie voor
MS patiënten in het
Tesselhuus bekeken.
De selectie heeft
plaatsgevonden via het
landelijk bureau waar men
zich na een oproep kon aanmelden
voor deze vakantie.
Helga van der Wal en
Alida Postma waren vanuit Friesland de gelukkigen.
De acht deelnemers moesten zaterdag 26 juli op
eigen kracht naar Den Helder komen
vanwaar men gezamenlijk met 10 vrijwilligers en de
directeur van de MSVN met de bus op de boot naar
Texel vertrok.
Iedereen die uit de bus kwam was laaiend
enthousiast. Het weer kon niet beter en de
accommodatie zag er fantastisch uit.
Een heerlijke lunch stond al klaar voor een
ieder maar eerst hebben we nog even met
elkaar in de achtertuin koffie gedronken. Tijdens het koffiedrinken hoorde ik al van verschillende kanten; dat is lang geleden dat ik
op vakantie ben geweest.
•Voor velen was het lang geleden, dat ze op vakantie
zijn geweest
DAGELIJKS CONTACT
Als redactielid ben ik toen vertrokken naar
mijn eigen vakantiestekje maar ik had dagelijks contact met een van de deelnemers die
via berichtjes liet weten wat er allemaal op het
programma stond. De directeur is ook in de
middag naar huis gegaan.
•Het Tesselhuus op Texel
•Wachten op de bus
Op Texel kreeg men eerst een mooie busrit voordat
er naar het Tesselhuus gereden werd.
Bij aankomst bij het Tesselhuus was een redactielid
van ons blad al ter plaatse om vooral de Friezen,
welkom te heten.
14
Zaterdag was een bijkom dag van het reizen.
Een enkeling is het dorp De Koog in geweest
anderen zijn gaan rusten. ‘s Avonds stond er
een heerlijke maaltijd voor de groep klaar.
Maandag is de hele groep naar Ecomare
geweest. Een natuur-educatief centrum waar
ook o.a. de zeehondjes worden opgevangen.
ER OP UIT MET DE JAN PLEZIER
Op dinsdag is de hele groep met de Jan Plezier
een huifkartocht gaan maken. Door bos en duin
en naar de Slufter. De koetsier vertelde een hoop
over de Texelse Flora en Fauna en ze hebben
twee zwarte ooievaars gezien. Onderweg koffie
drinken en zo toch weer 3 uren op pad. Iedereen
heeft genoten van deze middag.
De week is afgesloten met een gezamenlijke
barbecue. Het was een stralende week met
voortdurend zon. Veel activiteiten en heerlijk
eten.
Geluiden van de deelnemers waren; Het is hier
een paradijs op aarde, we worden hier lekker
verwend, het eten is super en een leuke groep,
zowel deelnemers als vrijwilligers.
•De twee Friese deelnemers: Aldia bij het bed met Helga
•Struinen door bos en duin met de Jan Plezier
RONDVLUCHT
Woensdag is er gewinkeld in Den Burg en donderdag heeft de groep een toeristische route
over het eiland gemaakt met de bus en uiteindelijk kwamen ze bij het vliegveld aan waar een
rondvlucht over het eiland werd aangeboden.
Niet iedereen durfde het aan maar wie mee
geweest is heeft genoten.
Daarna nog even bij Paal 17, naar het strand en
om te snacken.
Vrijdag is de hele groep met de garnalenboot de
zee op geweest. Er werd op garnalen gevist maar
ook even stil gelegen bij de zandbank om naar de
zeehondjes te kijken.
Een echte week die voor herhaling vatbaar is.
En op zaterdag 2 augustus is iedereen in de
morgen met de bus weer naar de overkant gebracht (zoals de Tesselaars dat noemen). De
vakantie zat er op.
Het bestuur van het Tesselhuus gaat met de MSVN evalueren over deze week en hopelijk wordt dit
een jaarlijks terugkerend gebeuren.
•Niet iedereen durfde een rondvlucht aan
15
HK
Verpleegkundige
Grietje van Assen Antonius ziekenhuis Sneek
Dit verhaal komt dichtbij de behandeling
die MS patienten bij ons krijgen.
Janneke
Ik vertelde Janneke haar verhaal tijdens het MS MDO.
Lichtte de klachten toe en dat
Janneke gekozen had te star- •Grietje van Assen
ten met ziekte remmende medicatie.
De revalidatie arts stelde tijdens het MS MDO
voor Janneke te verwijzen naar de poli revalidatie
voor een kennismaking en een revalidatie traject
waar met name aandacht is voor conditie, energie verdeling en aandacht voor goede voeding,
maar ook voor werk/ werkhervatting en belastbaarheid op het werk.
de Vries, 28 jaar, woont in Sneek,
heeft sinds 2013 de diagnose Relapse Remitting
MS.
Janneke is getrouwd met Ruud en samen hebben ze 2 kinderen; Roy van 3 en Amber van 1,
ze werkt 24 uur in de week in een verzorgingshuis.
De diagnose MS is bij Janneke aan het licht
gekomen doordat ze een oogzenuwontsteking
kreeg en achteraf ook al een keer op vakantie
slecht kon lopen, waarvan ze toen dacht dat de
klachten kwamen door de lange bergwandeling
die ze gedaan hadden. De oogarts verwees haar
naar de neuroloog. Er werden allerlei onderzoeken gedaan (oa MRI en bloed geprikt) De diagnose kon de neuroloog al snel stellen.
•een revalidatie traject waar
met name aandacht is voor
conditie, energie verdeling
en aandacht
voor
goede
voeding, maar
ook voor werk/
werkhervatting
en belastbaarheid op het
werk.
SPREEKUUR
Janneke kwam samen met Ruud op het spreekuur, de neuroloog had eerder zijn vermoeden op
MS al uitgesproken, toch is Janneke erg geschrokken van de diagnose MS. Ze was emotioneel en wist niet wat ze kon verwachten. Zou ze
in een rolstoel komen?
Gelukkig kon ze dezelfde week al bij mij terecht.
Tijdens het gesprek met mij kreeg Janneke de
tijd om te vertellen wat de diagnose met haar
deed en kreeg ze informatie over het ziektebeeld
en over behandelingen. Ook werd er verteld dat
alle mensen die de diagnose MS gekregen hebben op het MS MDO besproken worden, waar
de neuroloog, de revalidatiearts, fysiotherapie
en de MS verpleegkundige samen kijken naar
welke klachten een patiënt heeft en wat de patiënt aan hulp/begeleiding geboden kan worden.
Janneke ging naar huis om na te denken over de
verschillende medicatie opties en kwam de
week erna terug. Janneke vertelde dat ze het
leven als werkende moeder toch wel zwaar
vindt. Ze is veel moe en kan soms de puf niet
meer vinden om te koken als ze thuis komt uit
haar werk, daarom worden er veel kant en klare
maaltijden gekocht. Sinds alle onderzoeken lopen heeft ze zich ziek gemeld.
Janneke koos voor een behandeling met 1 van
de ziekte remmende injecties.
Janneke kreeg de oproep en volgde een poliklinisch revalidatie traject in Sneek. Ze kreeg fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk en
werd verwezen naar een diëtiste. Het traject
duurde 12 weken. Janneke vond het zwaar,
maar kreeg van haar werkgever alle gelegenheid om te herstellen en het werk op te bouwen.
Ze blijft onder controle bij de neuroloog en bij de
MS verpleegkundige en kan altijd weer een beroep doen op de revalidatiearts mocht dat nodig
zijn.
Het werk heeft ze (nog niet) volledig hervat,
maar ze verwacht eind van dit jaar weer volledig te kunnen werken.
16
GEREGELD OP HET SPREEKUUR
Het eerste jaar komt Janneke geregeld op het
spreekuur bij de MS verpleegkundige, ook mag ze
mailen of bellen. Daarna wordt de frequentie wat
teruggeschroefd naar 2 keer per jaar of zo nodig
vaker. Afhankelijk van hoe het met Janneke gaat.
Dit is zomaar een casus, die op geen enkele
patiënt uit ons ziekenhuis te herleiden is, omdat ik
Janneke bedacht heb.
BEHANDELING
Toch komt het verhaal dicht bij de behandeling die
patiënten in ons ziekenhuis krijgen en zullen veel
van onze patiënten zich hier in terug kunnen vinden. Belangrijk is dat de patiënt bekend is bij een
revalidatiearts en zelf ook heel gemakkelijk een
afspraak kan maken mocht het in de toekomst
nodig zijn.
Heb je na aanleiding van deze casus vragen,
schroom dan niet om contact op te nemen met je
MS verpleegkundige.
Grietje van Assen, MS verpleegkundige in het
Antonius ziekenhuis in Sneek
Wij leveren de auto, de om
bouw en wij kunnen altijd
uw huidige auto inruilen.
●
Vergelijk onze prijzen maar
met die van andere bedrijven. Kwaliteit en veiligheid
staan daarbij bij ons voorop.
●
Alles in overleg mogelijk.
Wij verzorgen namelijk de
gehele ombouw in eigen
beheer.
●
U blijft in uw huidige auto
rijden tot de nieuwe geheel
klaar is.
Linkedin
Zo is er ook op Linkedin een discussie ontstaan
omtrent het gebruik van Betaferon. Zo wordt er
gesuggereerd dat er pas na 40 jaar gebruik complicaties zouden kunnen ontstaan, maar daar zijn
velen niet gerust op.
BOERAKKERWEG 1, 9361TK BOERAKKER, TEL. 0594 549 497
www.veenhuizenbv.nl
De Europese Medische Agentschap (EMA) én
twee Duitse medische organisaties waarschuwen voor ernstige nierschade bij gebruik
van Interferon-Bèta. Artsen wordt opgedragen hun patiënten op dit risico te attenderen
en op te letten of zich bepaalde symptomen
voordoen.
De twee Duitse organisaties zijn de BfArM, het
Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, en de AkdA, Arzneimittelkommission der
Deutschen Ärzteschaft. Artsen wordt opgedragen hun patiënten op dit risico te attenderen en
goed op te letten of zich bepaalde symptomen
voordoen. Indien dit het geval is moet onverwijld
worden ingegrepen.
NIERSTOORNISSEN
Door de immunomodulerende medicatie kunnen
mensen een zogeheten Trombotische Microangiopathie (TMA) ontwikkelen, wat zich kenmerkt
door onder andere een hoge bloeddruik, koorts
en ernstige nierstoornissen. Bovendien bestaat
het risico op het Nefrotisch Syndroom, waarbij de
werking van de nieren nog verder beperkt wordt.
Eerste aanwijzingen hiervoor zijn oedeem en een
verhoogde eiwitafscheiding in de urine. Beide
ziektebeelden kunnen enige weken tot jaren na
de start van de behandeling optreden.
Er zijn meerdere meldingen geweest van deze
ziektegevallen die met het gebruik van InterferonBeta zouden kunnen samenhangen. Sommigen
hadden zelfs een dodelijke afloop. Een oorzakelijk verband met Interfeeron-Beta kan niet worden
uitgesloten.
Bron: Deutsche MS Gesellschaft, 21 augustus
2014.
Volgens klanten die u voor gingen zijn dit onze sterke punten:
●
Beta-Interferon
leidt mogelijk tot
nierschade
17
Gezien bij Adreva.nl: Grijper die gemakkelijk opvouwt van 67 tot 34 cm.
(Foto te bekijken op de site)
DONATIE
Op Anyhelp.nl voor u gevonden: ‘Spinabac’ rugkussens. Verstelbare rugkussens
in verschillende kleuren verkrijgbaar. Kijk
ook op deze site eens naar het voetmassage apparaat voor een goede massage van
de voetreflexzone.
Als u online uw aankopen doet, kunt u ervoor zorgen dat er automatisch een gedeelte van uw aankoopbedrag aan MS-Anders
wordt gedoneerd. Het enige dat u daarvoor
hoeft te doen is u aanmelden en via
sponsorkliks.com uw favoriete winkel bezoeken en een bestelling plaatsen. Sponsorkliks legt uit hoe het werkt en u betaalt niet
meer dan wanneer u gewoon bestelt. MSAnders wordt door uw bestelling echter gesteund.
Met uw rolstoel op safari, cruise of naar
Machu Picchu? Is dat mogelijk. Bij het
lezen van voorgaande zin reiskriebels
gekregen? Kijk eens op
mundoradoreizen.nl . Prachtige bestemmingen staan uitgebreid beschreven en er is veel mogelijk.
Groepsreizen maar ook individueel op
maat qua zorg/begeleiding.
Bon voyage!
Enke voorbeelden van internetbedrijven
QR Code
Onze nieuwsbrief wordt vanaf nu aan de
voorzijde gesierd met een QR-code. De
letters QR zijn de afkorting van Quick
Response.
Steeds vaker worden QR-codes toegepast om makkelijker informatie te verschaffen en ook om gevonden
voorwerpen snel terug te kunnen bezorgen. Wilt u meer informatie over een
produkt, dan scant u met uw telefoon de
QR code en komt u bijvoorbeeld op de
website van de vervaardiger. Raakt uw
nieuwsbrief onverhoopt de weg kwijt,
dan weet tante Pos hoe, wat en waar...
•De QR code (p.s. niet van de MS vereniging)
18
Agenda
Datum
tijd
omschrijving
27 sep
13.00 uur
Bijeenkomst jongeren MS t/m 35 jaar in AquaZoo Leeuwarden
9 okt
13.30-15.15 uur
Contactgroep Franeker in de Skûle Franeker
13 okt
09.45-11.30 uur
Contactgroep Noord, Nieuw Toutenburg, Noard Burgum
21 okt
19.30-21.30 uur
Contactgroep Drachten, Nieuw Bertilla, Drachten
23 okt
Nog niet bekend
Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant, Leeuwarden
Rondom Mensen in Corpus Reis door de Mens, Oegstgeest
(zie ook de publicatie in deze uitgave)
5 nov
10 nov
09.45-11.30 uur
Contactgroep Noord, Nieuw Toutenburg, Noard Burgum
10 nov
19.30-21.30 uur
Jongerencontactgroep Holdert, Drachten
13 nov
13.30-15.15 uur
Contactgroep Franeker in de Skûle, Franeker
14 nov
10.00-12.00 uur
Contactgroep Bolsward, Zaal Bloemkamp, accupunctuur en
dry needling
15 nov
14.00 uur
Najaarsbijeenkomst High Tea, De Plaets, Burgum
18 nov
19.30-21.30 uur
Contactgroep Drachten, Nieuw Bertilla, Drachten
20 nov
Nog niet bekend
Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant, Leeuwarden
8 dec
09.45-11.30 uur
Contactgroep Noord. Nieuw Toutenburg, Noard Burgum
11 dec
13.30-15.15 uur
Contactgroep Franeker in de Skûle, Franeker
16 dec
19.30-21.30 uur
Contactgroep Drachten, Nieuw Bertilla Drachten
18 dec
Nog niet bekend
Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant, Leeuwarden
Elke dinsdag
10.30 uur
MS Sport en bewegingsgroep. Opgave en inl. bij gezondheidscentrum ‘t Wand, Franeker, tel. 0517-390900
Op Twitter een mooi gedicht gelezen van Tessa: (via mskidsweb.nl)
Voor jou heb ik bewondering.
Op jou wil ik lijken.
Als ik naar je kijk
Kan ik zien wat je voelt
Wij hebben nooit woorden nodig
Ik weet precies wat jij bedoelt
Ik zie dat je bang bent
Voor wat de toekomst brengt
Wat gaat MS met je doen?
Iets waar je vaak aan denkt
Ik hou jouw hand vast
Help nu jou bij het lopen
Ik bied je mijn schouder
In mijn dromen blijf ik hopen
Jij bent altijd zo sterk
Ik heb altijd naar jou opgekeken
Wilde altijd jouw hand vasthouden
Nog nooit van jouw zijde geweken
Ik beloof dat we blijven lachen
Ik ben er voor jou
Ik zal je nooit laten vallen
19
Zaterdag 15 november
‘De Pleats’ Burgum
Van 14.00 tot 17.00 uur
h
g
i
H
Tea g
n
i
g
i
d
o
n
t
i
U
Spectaculaire show van
goochelaar Peter Plantinga
Optreden Piter Wilkens
Vermeld bij opgave:
● Naam, adres, telefoon
● Naam introducee
Opgave:
[email protected]
of 06 123 39 401
● Evt. dieet
● Hulp nodig?
● Rolstoel
Voor leden van de MSVN is de toegang gratis (1 introducee toegestaan à € 20,00)