PPP Pieter Schimmel, hospice –arts en palliatief

Palliatieve zorg bij dementie is bijzonder ?
• Persoonlijke wensen zijn door mensen met dementie niet altijd
meer volledig duidelijk te maken
• Vraagt (nog meer) om verdieping in de relatie
• Vraagt soms om interpreteren
• Belangrijke rol voor mantelzorger
• Maar altijd: met zoveel mogelijk behoud van autonomie en
regie van de mens met dementie
Palliatieve zorg bij dementie | © Vilans 2013
Na de diagnose
Ik of mijn naaste(n) hebben behoefte aan informatie
over:
•
•
•
Wat we kunnen doen om het proces te vertragen?
Welke medicijnen er tegen dementie zijn?
Of en welke behandeling mogelijk is?
Zorgvragen en wensen
De wensen en behoeften van mensen met dementie en hun naasten
vertonen veel raakvlakken met de visie vanuit de palliatieve zorg.
Zorgvragen en wensen
Ik of mijn naaste(n) hebben behoefte aan:
• informatie over het proces van de dementie: wat is er aan de hand en wat kan ons helpen?
• handvatten hoe ik om kan gaan met het gedrag van mijn partner of familielid met dementie.
• ondersteuning bij ethische dilemma’s en afwegingen: doe ik hier wel goed aan? (mantelzorger).
• informatie over goede pijn- en symptoombestrijding en het stervensproces.
• steun bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken.
• begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde.
• hulpmiddelen, voorzieningen thuis en een vast team van zorgverleners.
• geestelijke begeleiding.
• rust, privacy en een veilige omgeving.
• begrip voor cognitieve en functionele problemen en voor communicatieproblemen.
• duidelijke afspraken om ‘overbehandeling’ te voorkomen.
• continuïteit van de zorg: geen overplaatsing naar een ziekenhuis
• steun bij verliesverwerking.
Palliatieve zorg bij dementie | © Vilans 2013
Besluitvorming bij dementie
• Informele zorgverleners (familie, mantelzorg)
• Professionele hulpverleners
• Vaak kluwenmodel:
– toenemend zelfzorgtekort waardoor
– er steeds meer hulp nodig is,
– door steeds meer hulpverleners,
– die elkaar inschakelen en waardoor
– niemand regie houdt.
Kluwenmodel
Palliatieve zorg
Geriater
Cliënt
Vrijw.
systeem
GGZ
Dagopvang
HA
CM
SOG
TZ
Fysio
TZT
Ergo
Edomah
Dagbehandeling
SOG/PSYCH/FT/ET
/LOGO
Andere
specialisten
Bij matig – ernstige dementie
Palliatieve
zorg
Geriater
Cliënt
Vrijw.
systeem
GGZ
Dagopvang
HA
CM
SOG
TZ
Fysio
TZT
Ergo
Edomah
Dagbehandeling
SOG/PSYCH/FT/ET
/LOGO
Andere
specialisten
Belemmerende factoren bij verbinding tussen
dementiezorg en palliatieve zorg in de praktijk
•
•
•
•
•
Gebrek aan erkenning dat dementie een progressieve, ongeneeslijke ziekte is
De term palliatieve zorg is verwarrend
Onzekere prognose na diagnose dementie
De gedachte dat palliatieve zorg iets is wat naast de dementiezorg wordt toegepast.
Onvermogen bij de persoon met dementie om klachten (pijn, ongemakken) aan te geven
• Onbekendheid bij medewerkers over de inzet van
consultatieteams palliatieve zorg
Uit onderzoek van het EMGO+ en het NIVEL (2012) blijkt dat de helft van de
verpleegkundigen en verzorgenden niet op de hoogte is van het bestaan van
consultatieteams palliatieve zorg binnen of buiten de eigen organisatie.
•
•
Zorgverleners zijn gewend om te werken met zorg(leef)plannen: te statisch.
Geen aandacht voor emoties (waaronder rouwverwerking) bij zorgverlener dementiezorg
Palliatieve zorg bij dementie | © Vilans 2013
Besluitvorming bij dementie
• Advanced care planning of vroegtijdige zorgplanning:
bespreken van de (palliatieve) grenzen van het medisch beleid met de
persoon met dementie en de naasten in een vroegtijdige fase van de
ziekte.
• Shared decision making of gezamenlijke besluitvorming:
een manier van werken waarbij een zorgverlener samen met de cliënt tot
beslissingen komt over de behandeling die het beste bij aansluit op de
wensen.
• Wanneer:
vragen van de cliënt dan wel veranderingen in de gezondheids- en
leefsituatie van de client*
*Multidisciplinaire richtlijn anticiperende besluitvorming over reanimatie bij
kwetsbare ouderen NHG/Verenso/V&VN 2012
Aandachtspunten rondom
belangrijke beslissingen bij ziekte ZNWV
Betreft: aandachtspunten rondom belangrijke beslissingen bij ziekte
Artsen Advies- en behandelcentrum
mw. S. Albadi, Klimop
mw. P. Duijkers, Klimop
mw. L.E.M. Groenen
P.J. Schimmel
W.J. Spiers
Geachte heer/mevrouw,
Praktijkondersteuners
mw. G. Reiling
Mw. D. Verkerk
Deze lijst met aandachtspunten leggen we aan u voor omdat we met u gesproken hebben over, of
met u in gesprek willen ver belangrijke beslissingen, indien er sprake is van ernstige ziekte, bij u of bij
degene voor wie u 1e vertegenwoordiger bent.
We beseffen dat het om ingrijpende beslissingen gaat die goede aandacht verdienen. Vaak krijgen we
de vraag voorgelegd waar dan aan gedacht moet worden. In onderstaande lijst hebben we
geprobeerd u een handreiking te doen. De lijst is misschien niet volledig op uw situatie van
toepassing. Vanzelfsprekend kunt u dat voor uw persoonlijke situatie aanvullen.
De lijst kunt u gebruiken om uw gedachten te formuleren of als voorbereiding op een gesprek met uw
behandelend arts. Deze kan dan met u kijken welke vragen er wellicht nog over zijn en wat de
gevolgen zijn van uw keuzes. Soms kan het zijn dat uw/de gezondheidstoestand maakt dat niet alle
wensen die u heeft ook kunnen worden gerealiseerd, bijvoorbeeld omdat het medisch gezien niet
meer kan. Ook dat kan in dat gesprek dan aan de orde komen.
Wij hopen dat we u op deze wijze op een goede manier kunnen ondersteunen bij ingewikkelde en
emotionele keuzes.
Uw arts is natuurlijk altijd bereid om vragen van u te beantwoorden.
•
•
•
•
•
•
•
•
Lijst aandachtspunten:
Beschikt u over een wilsbeschikking of levenstestament?
Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot uw levenseinde?
Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot reanimatie?
Heeft u verwachtingen en/of vragen over het toedienen van vocht en/of voeding indien dat tijdelijk
dan wel definitief niet meer op de normale manier kan?
Heeft u vragen over wat er gebeurt als eten en drinken niet meer gaat en besloten wordt om dit niet
kunstmatig te gaan doen?
Indien er sprake is van ernstige ziekte wilt u dan van de mogelijkheden van het ziekenhuis gebruik
maken of wilt u dat we uw behandeling met alle mogelijkheden binnen het verpleeghuis vormgeven?
Heeft u verwachtingen en/of vragen over wat er gebeurt/we kunnen doen als we bijvoorbeeld afzien
van het geven van antibiotica bij (ernstige) infecties?
Zijn er andere aandachtspunten die u met betrekking tot dit onderwerp graag wilt bespreken?
Met vriendelijke groet,
Specialisten Ouderengeneeskunde Advies- en behandelcentrum
Aandachtspunten rondom
belangrijke beslissingen bij ziekte
Geachte heer/mevrouw,
Deze lijst met aandachtspunten leggen we aan u voor omdat we met u gesproken hebben
over, of met u in gesprek willen over belangrijke beslissingen, indien er sprake is van ernstige
ziekte, bij u of bij degene voor wie u 1e vertegenwoordiger bent.
We beseffen dat het om ingrijpende beslissingen gaat die goede aandacht verdienen. Vaak
krijgen we de vraag voorgelegd waar dan aan gedacht moet worden.
In onderstaande lijst hebben we geprobeerd u een handreiking te doen. De lijst is misschien
niet volledig op uw situatie van toepassing. Vanzelfsprekend kunt u dat voor uw persoonlijke
situatie aanvullen.
De lijst kunt u gebruiken om uw gedachten te formuleren of als voorbereiding op een gesprek
met uw behandelend arts. Deze kan dan met u kijken welke vragen er wellicht nog over zijn
en wat de gevolgen zijn van uw keuzes. Soms kan het zijn dat uw/de gezondheidstoestand
maakt dat niet alle wensen die u heeft ook kunnen worden gerealiseerd, bijvoorbeeld omdat
het medisch gezien niet meer kan. Ook dat kan in dat gesprek dan aan de orde komen.
Wij hopen dat we u op deze wijze op een goede manier kunnen ondersteunen bij
ingewikkelde en emotionele keuzes.
Uw arts is natuurlijk altijd bereid om vragen van u te beantwoorden.
Aandachtspunten rondom
belangrijke beslissingen bij ziekte
• Beschikt u over een wilsbeschikking of levenstestament?
• Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot
uw levenseinde?
• Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot
reanimatie?
• Heeft u verwachtingen en/of vragen over het toedienen
van vocht en/of voeding indien dat tijdelijk dan wel
definitief niet meer op de normale manier kan?
• Heeft u vragen over wat er gebeurt als eten en drinken
niet meer gaat en besloten wordt om dit niet kunstmatig
te gaan doen?
Aandachtspunten rondom
belangrijke beslissingen bij ziekte
• Indien er sprake is van ernstige ziekte wilt u dan van de
mogelijkheden van het ziekenhuis gebruik maken of wilt
u dat we uw behandeling met alle mogelijkheden binnen
het verpleeghuis vormgeven?
• Heeft u verwachtingen en/of vragen over wat er
gebeurt/we kunnen doen als we bijvoorbeeld afzien van
het geven van antibiotica bij (ernstige) infecties?
• Zijn er andere aandachtspunten die u met betrekking tot
dit onderwerp graag wilt bespreken?
Spreek op tijd over uw levenseinde
KNMG, NFK, NPV, NPCF, NVVE, ANBO,PCOB en Unie KBO
Utrecht 2012
www.knmg.nl/spreken-over-levenseinde
Aandachtspunten (laatste fase) dementie
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Als eten en drinken niet meer gaat
Pijn bij dementie
Pneumonie
Paratonie: hoge spierspanning bij passief bewegen
Als probleem ervaren gedrag
Vallen
Delier, depressie en angst
Polyfarmacie
Levenseindevraagstukken
Als het thuis niet meer gaat
Als eten en drinken niet meer gaat
• Aanvankelijk hulp bij eten en drinken
• Gedrag van cliënt dat eten/drinken bemoeilijkt
– Kunnen, willen, begrijpen
• Normaal beloop bij ouderen in de laatste levensfase
• Slikstoornissen door geneesmiddelen (droge mond)
• Kwaliteit en lengte van leven verbetert niet met sondevoeding
(Pasman R. Proefschrift VUMC 2004)
• Sondevoeding heeft nadelen (inbrengen sonde, complicaties)
• Vraagt om goede uitleg over (gevolgen) uitdroging:
– Angst voor ernstig lijden
– Schuldgevoel familie bij onthouden vocht/voeding
Pijn bij dementie
• Veel onderbehandeling van pijn bij dementie
– Geen herkenning
– Bijkomende aandoeningen met pijn
• Beter paracetamol dan haldol
• Repos en Pacslac-D als scorelijsten voor pijn
Pijn bij dementie
• Onderbehandeling van pijn komt vooral voor bij patiënten
met vasculaire dementie. Beschadiging van de witte stof
geeft centrale pijn
• Ziekte van Alzheimer: verlies van zenuwcellen en mogelijk
daardoor afname van pijnbeleving
Alzheimer Nederland 'Pijn bij dementie'
Prof. dr. Erik Scherder 2012
Pneumonie
• Belangrijke doodsoorzaak bij dementie (slikstoornis,
bedlegerigheid)
• In eindfase dementie vaak terugkerend na ‘herstel’
• Nederland kent terughoudend beleid in behandelen
• 50% overlijdt binnen ½ jaar na pneumonie
• Anticiperen en shared decision making zijn belangrijk voor de
keuze wel/niet behandelen
Pneumonie
• Nogal eens andere presentatie dan bij afwezigheid dementie
• Suf, minder eten en drinken en versnelde ademhaling zijn
‘niet-pluis’-signalen
• Lang niet altijd koorts (pijnstillers!)
• Aanwijzingen dat antibiotica wel bijdragen aan verminderen
onwelbevinden bij dementie
• Toch vaker behandelen?
zeer belangrijk: (betere) symptoombestrijding!
– Koorts
– Benauwdheid:
morfine
zuurstof??
Als probleem ervaren gedrag
Verpleeghuis:
–
–
–
–
Algehele onrust*
Apathie
Symptomen depressie
Fysiek afweer
44%
34%
20%
12%
Verwachting: toename in thuissituatie
*term vermijden: beschrijf wat je ziet!!!
Herziene richtlijn probleemgedrag Verenso 2011
Als probleem ervaren gedrag
en psychofarmaca
• Antipsychotica worden al jaren onverminderd voorgeschreven
aan demente ouderen.
• Het effect op probleemgedrag is matig. Extrapiramidale
bijwerkingen komen bij de helft voor.
• Antipsychotica kunnen ook tot CVA’s en verhoogde sterfte
leiden.
• Naar schatting sterven in Nederland jaarlijks 550 tot 760
demente ouderen door antipsychotica.
• Geprobeerd moet worden het gebruik na drie maanden af te
bouwen.
• De oplossing ligt deels in meer hoger opgeleid personeel op
de werkvloer.
Dementen sterven door antipsychotica
MC 3 juni 2011 Heleen Croonen
Signalering in de palliatieve fase
Werken met de signaleringsbox:
• maakt dat de zorg is afgestemd op wat de
zorgvrager aangeeft en belangrijk vindt.
• ondersteunt de verzorgende in het proces van
signaleren, in kaart brengen en verwoorden van
zorgproblemen.
• versterkt de samenwerking met collega’s.
• draagt bij aan kennis van symptomen in de
palliatieve fase
IKNL Kenniscentrum palliatieve zorg Utrecht, V&VN Palliatieve verpleegkunde
en de netwerken Eemland en Utrecht Stad
Signalering in de palliatieve fase
• delier
• dyspnoe
• gewichtsverlies en gebrek aan eetlust
• klachten van de mond
• misselijkheid en braken
• obstipatie
• pijn
• uitdroging
• vermoeidheid
Levenseindevraagstukken
•
•
•
•
•
Feiten en fabels over morfine
De stervensfase
Versterven
Sedatie bij dementie
Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie
Levenseindevraagstukken
Versterven
• Eindstadium dementie: al dan niet bewust  acceptatie
verminderde eetlust
• Kwaadaardige aandoeningen: acceptatie verminderde eetlust
• Als zelfdodingsweg (concept handreiking KNMG 2014)
Als regel zonder honger- en dorstgevoel
TOP 30-5-2012
Pieter Schimmel
Versterven
KNMG en V&VN handreiking
Inhoudsopgave
Zorg voor mensen die bewust afzien van
eten en drinken om het levenseinde te
bespoedigen
1. Inleiding
3
2. Kenmerken en begripsbepaling
5
3. Empirische gegevens
8
4. Juridische en ethische aspecten
14
5. Verzorging en begeleiding door
professionals, vrijwilligers en naasten 20
6. Omgaan met afweergedrag
36
7. Bijlages
- Standpunt KNMG over euthanasie en de
professionele verantwoordelijkheid
41
- Samenstelling van de commissie
42
- Geraadpleegde deskundigen
43
- Referenties
44
8 januari 2014
Concept handreiking 'Zorg voor mensen die bewust afzien
van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen (2014)
KNMG/artsennet
Blz.
Palliatieve sedatie en dementie
•
•
•
•
•
Handelen volgens de richtlijn
Normaal medisch handelen
Verkort het leven niet
Bij dementie vooral bij terminaal delier
Maar ook bij dementie en andere aandoeningen (hartfalen,
oncologische aandoeningen)
Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie
• De Wet Toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding
(euthanasiewet) biedt daar mogelijkheid voor.
• Als aan de eisen van de wet wordt voldaan, is euthanasie
(waarbij een arts via een injectie of een infuus dodelijke
medicijnen toedient) of
• hulp bij zelfdoding (waarbij een arts een patiënt een dodelijke
drank overhandigt en de patiënt die zelf inneemt) bij
dementie niet strafbaar.
Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie
•
•
•
•
•
Belangrijk: wilsbekwaam en ondraaglijk lijden zelf verwoorden
Bijna altijd hulp bij zelfdoding
1998-2009: 25 meldingen bij vroeg stadium dementie
2011 voor het eerst euthanasie bij ernstige dementie
Artsen vinden dat zij alleen van de ondraaglijkheid van het
lijden kunnen worden overtuigd wanneer een gesprek met de
patiënt nog mogelijk is.
• Over de rol van de schriftelijke wilsverklaring is veel discussie
tussen wetgever/toetsingscommissies en artsenorganisatie
KNMG
NTVG 2013 22juni
Leegemaate
Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie
Patiënten gaven als redenen:
• Het vooruitzicht op totale ontluistering
• Het verlies van regie, controle en persoonlijke waardigheid
• En het daardoor ervaren van geestelijk ondraaglijk lijden.
Als het thuis niet meer gaat:
verpleeghuis of hospice
•
•
•
•
•
•
Rouw
Opluchting
Schaamte
Ruimte
Soms beter voor de dementerende zelf
Meer kennis palliatieve zorg?
Mee naar huis
Dementie neemt de komende jaren sterk toe:
– Vraagt meer kennis van professionals over beloop
dementie en problemen in de terminale fase
– Vraagt om een actief palliatief beleid
• Met vroegtijdig bespreken en vastleggen van keuzes
• Daarbij gebruik makend van aanwezige deskundigheid
in de regio
‘Verder van de wereld weg
elke dag een beetje
dichter naar de hemel toe
elke dag een treetje’
Mee naar huis
Goede palliatieve zorg is: ook zelf zaken regelen
Zorg dat je blijft bewegen
Zorg dat je onder de mensen blijft
Neem ruimte en gun ruimte
Met zolang mogelijk eigen zelfstandigheid
Met zolang mogelijk eigen regie
vrij naar Westendorp
Oud worden zonder het te zijn
januari 2014
Binnenkort
Binnenkort