KOM
S
W
U
E
I
N
TU
OOK
OP
ONZ
E FE
18 O
EST
IJS
K
T
SEL
MID
O
B
E
HOE
DAG
R
VE
?
DOE
SBU
RG
September 2014
16e jaargang
nummer 81
KLEIBOER
Veilig - Snel - Schoon
Wassen met korting en gratis stofzuigen
Nadat uw auto met korting gewassen is kunt u gratis gebruik
maken van één van de 34 stofzuigers op het stofzuigerplein.
Tevens vindt u op het stofzuigerplein een automaat om uw banden
gratis op de juiste spanning te brengen.
www.carwashkleiboer.nl
Sleutelbloemstraat 69 / 7322 AJ Apeldoorn / tel. 055 - 366 88 25
Openingstijden:
Maandag t/m Zaterdag: van 8.00 t/m 20.00 uur
Zondag: van 9.00 t/m 18.00 uur
U kunt bij ons ook elektronisch betalen
Abbonnementen en andere kortingsbonnen zijn uitgesloten bij deze actie.
!
POLISH pakket
van € 14,50 voor
Geldig t/m 2015
€ 10,00
Inhoudsopgave:
3.Inhoudsopgave.
27.Receptenhoekje.
4.Voorwoord.
29.
6.
Nierstichting gaat concurreren op
markt verplaatsbare
dialysemachines.
10. 10 jarig bestaan Dialyse
Apeldoorn.
12.
Op vakantie als dialysepatiënt.
15. Financiële steun vanuit de
Nierstichting.
16.Woordzoeker.
19. Uitnodiging voor 1e jaars
getransplanteerden
september 2014.
21.
Patiënt weet weinig over
vaattoegang voor dialyse.
22.
Nederlandse Nierdag in Lunteren.
23. IGZ: ‘intraveneus ijzer bij
thuisdialyse voorlopig weer
toegestaan’.
Nierfunctie na hartinfarct minder
snel achteruit door visolie.
32. Thuisdialyse: minder hart- en
vaatproblemen maar meer
infecties.
33.
Voor het eerst meer Belgen wel
dan niet donor.
34. Nijmegen: publieksavond ‘Nier op
maat’.
36. Feesten met de NVS op 18
oktober.
39.
Nierdonatie bij leven ?
42. Nier van oudere donor is even
goed.
43.
Mini Moppentrommel.
44. Ontdek de Indonesische en
Turks/Marrokaanse keuken
in Doesburg.
46. Een ontmoetingscafé, lijkt u
dat wel iets?
24. Goede bloedsuikercontrole
voorkomt nierschade door
diabetes.
47.
Taxi Nieuws.
48.
Taxiklachten formulier.
25.
Nieuw boek voor kinderen met
een chronische (nier)ziekte is
gewoon léuk.
49.
Aanmeld- en wijzigingsformulier.
26.
Dikke dialysepatiënten reageren
beter op EPO.
50.Colofon.
De NVS Website wordt gesponsord door:
Pagina 3
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Voorwoord
De zomer zit er nagenoeg weer op...helaas. Ik hoop dat iedereen een goede
vakantie heeft gehad. Zelf ben ik nog niet op vakantie geweest en alle
werkzaamheden zijn hier gewoon doorgegaan. De taxiklachten liepen helaas
ook op doordat een paar taxibedrijven failliet zijn gegaan.
We hebben als bestuur nog veel voor u in petto. We beginnen met de
feestmiddag op 18 oktober. Verderop in ons magazine leest u hier meer over en
vindt u tevens het aanmeldingsformulier. We hopen op een erg grote opkomst.
Stelt u ons niet teleur??
Ook gaan we een aantal kookworkshops houden in oktober en november. Bij
voldoende belangstelling organiserem we tevens een aantal ontmoetingscafè’s
in de regio Deventer, Apeldoorn en Arnhem.
Alle evenementen zijn GRATIS toegankelijk voor onze leden (nierpatiënten) !
Heeft u geen vervoer ? Ook dat lossen we voor u op als u dat bij ons aangeeft.
Eigenlijk heeft u geen reden meer om niet te komen, toch??
Dan willen wij u nog opmerkzaam maken op de wijzigingen in de zorg.
Het kabinet wil de langdurige zorg hervormen. Er komt er een nieuwe Wet
maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Vanaf 1 januari 2015 worden gemeenten
verantwoordelijk voor een belangrijk deel van de ondersteuning aan mensen zodat
zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en andere mensen kunnen blijven
ontmoeten. Voor mensen die een AWBZ-indicatie hebben, die doorloopt in 2015, is
gelukkig een overgangsregeling gemaakt.
We zijn van plan om samen met een aantal andere organisaties nog dit jaar een
voorlichtingsbijeenkomst te houden over het onderwerp zodat u op de hoogte bent
van de belangrijkste veranderingen welke volgend jaar ingaan.
Als we hier meer informatie over hebben vermelden we dit op onze website en in
de wachtruimte’s van de dialyseafdelingen.
Kijk dus regelmatig op onze website en in de wachtruimte van uw centrum !
Ter versteviging van ons bestuur zijn wij nog steeds op zoek naar mensen met
een administratieve of secretariële achtergrond.
Heb jij tijd over en draag je de vereniging een warm hart toe?
Neem kontakt met mij op om eens samen in gesprek te gaan.
Steekwoorden:
- no nonsense mentaliteit
- jong van geest
- weet van aanpakken
- helikopter view
- teamplayer
- creatief
Harry Zomer
Voorzitter
Pagina 4
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Open
ningstijden
di 09:00
0
- 17:30
wo 09:00
0
- 17:30
do 09:00
0
- 17:30
vr 09:00
0
- 21:00
za 08:00
0
- 16:00
Haarstud
dio Monique
Arnhemsseweg 189
7331 BJ Apeldoorn
t: 055 54
428468
e: info@
@haarstudiom
monique.nl
Pagina 5
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nierstichting gaat concurreren op markt
verplaatsbare dialysemachines
De door de Nierstichting aangekondigde samenwerking met het
Singaporese AWAK en het Zwiterse Debiotech heeft niets te maken met de
ontwikkeling van de draagbare kunstnier waar al zolang aan wordt
gewerkt in het Nephron+-project. Met de nu verkregen technologie kan
een werkelijk draagbare kunstnier namelijk niet worden gerealiseerd.
Omdat de Nierstichting in haar externe communicatie hardnekkig spreekt
over een 'draagbare kunstnier' en zelfs direct verwijst naar de internetpagina over het Nephron+-project, lijkt het of de deal samenhangt met 'de
kunstnier zo groot als een iPad'. Dat is echter niet het geval.
Versjouwbare kunstnier
De nieuw te ontwikkelen machine zal niet heel veel kleiner worden dan al
bestaande thuisdialysemachines van NxStage of het nieuwe merk Physidia,
verwacht Frank Simonis. Simonis is een van de onderzoekers die werkt aan de
technologie van de Nephron+-machine. 'Het belangrijkste verschil zal zijn, dat
NxStage een eigen voorziening heeft om dialysaat te maken, Physidia met aparte
dialysaatzakken werkt en het AWAK/Debiotech/Nierstichting-systeem met aparte,
waarschijnlijk nogal dure, sorbentunits moet gaan werken,' zegt hij.
Sneller op de markt dan draagbare kunstnier
Maar waarom heeft de Nierstichting deze stap dan gezet? Omdat de oorspronkelijke
planning van de draagbare kunstnier niet wordt gehaald stelt Jasper Boomker,
programmamanager bij de stichting. Dat komt vooral doordat de Nephron+
-machine gebruik zal maken van elektro-oxidatie om afvalstoffen af te breken, een
techniek die nog uitgebreid op veiligheid getest moet worden.
Volgens de Nierstichting is het verstandig om een parallel traject te bewandelen
door een andere machine te maken op basis van bestaande technologie, waarmee
de eerste tests op mensen wel al in 2017 kunnen beginnen. Desgevraagd
bevestigt Boomker dat het apparaat niet draagbaar zal zijn zoals in het recent
verstuurde persbericht stond, maar wel verplaatsbaar. Het streven is om binnen die
tijd een machine in elkaar te zetten die ongeveer 10 kilo weegt en met 4 liter
dialysaat toe kan. Ter vergelijking, de Physidia weegt zonder de noodzakelijke
25 liter vloeistof, 15 kilo.
Oude technologie, maar niet goedgekeurd
De nu bij AWAK verkregen sorbent-technologie is niet nieuw en al zeker 30 jaar
bekend. Het Singaporese bedrijf probeert sinds 2007 die technologie goedgekeurd
te krijgen voor peritoneale dialyse, maar dat is tot nu toe nog niet gelukt. Er lijkt
dus op het eerste gezicht weinig reden aan te nemen dat die goedkeuring er voor
hemodialyse wel snel komt. En zonder die technologie komt er dus überhaupt geen
AWAK/Debiotech/Nierstichting-machine.
Niet veel kleiner
Volgens experts is het zelfs als de technologie wordt goedgekeurd, nog helemaal de
vraag of een dergelijke machine werkelijk zoveel handzamer, kleiner en, vooral, niet
veel duurder zal worden dan de concurrenten. Of dit voor de patient nu echt het
grote verschil, de grote doorbraak gaat geven is dus ook onduidelijk. De bestaande
fabrikanten NxStage en Physidia zijn jonge en innovatieve bedrijven geleid door
Pagina 6
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
enthousiaste mensen die niet stil zitten. Maar ze hebben het moeilijk in een markt
die gedomineerd wordt door Baxter/Gambro en Fresenius. Een derde vergelijkbaar
product zal het minstens zo moeilijk krijgen. Bovendien blijft het thuishemodialyse,
met alle gedoe dat erbij hoort.
Physidia
Het Franse Physidia heeft inmiddels CE-goedkeuring op
haar thuisdialysemachine S3 verkregen. De machine is dan
ook sinds kort op de markt in Frankrijk. De Physidia S3 is
een tabletop dialysemachine in grootte vergelijkbaar met
de bekende NxStage Number One. De Physidia maakt
gebruik van vijf zakken met vijf liter dialysaat, dus in totaal
25 liter, per sessie. Hiermee wordt dagelijks gedialyseerd,
waarbij elke sessie ongeveer drie uur duurt.
De Franse Physidia S3
is 38 cm hoog
NxStage
De Amerikanen van NxStage hebben via importeur Dirinco al enige tijd vaste voet
aan de grond in Nederland met hun Number One machine. Die machine bestaat in
verschillende configuraties en wordt al op diverse locaties, vooral thuis, gebruikt.
Ook de NxStage Number One kan in een auto meegenomen worden op vakantie.
Concurrentie
Als de nieuw te ontwikkelen machine inderdaad zo compact wordt als de
bedoeling is en goedgekeurd wordt, is hij kleiner dan de hierboven genoemde
apparaten. Maar het is wel het zoveelste apparaat in een markt die niet zo groot
is en waar zich steeds meer spelers in begeven. Zo is er bijvoorbeeld de Vivia van
Baxter: niet bijzonder klein maar wel speciaal voor thuisdialyse en een product van
een machtige fabrikant.
De idee van sorbenttechnologie is goed, en de al bestaande interface van
Debiotech ziet er mooi uit. Maar het is wel de vraag waarom de Nierstichting als
alternatief voor Nephron+ instapt in een samenwerking die nog geen concreet
product te bieden heeft. Is het belangrijker met een 'eigen' concurrerend
apparaat te komen dan het geld dat er inmiddels is, in te zetten om de echte
draagbare kunstnier sneller te ontwikkelen? Of bijvoorbeeld onderzoeken naar de
effectiviteit van bestaande thuishemodialyseapparaten te financieren om
betrokkenen duidelijk te maken wat de voordelen van een (compact)
thuishemodialyseapparaat zijn?
'Snelle sprong voorwaarts'
De Nierstichting gaat er in een reactie op die vraag vanuit dat het eigen, kleinere,
model tabletop inderdaad in productie zal gaan zoals bedacht. Dat betekent dan
een machine waarbij bijvoorbeeld geen liters gebruikt dialysaat hoeven te worden
afgevoerd. 'Deze verbetering van het gebruiksgemak en het onafhankelijk van het
lichtnet, wateraansluiting en afvoer dialyseren, is één van de belangrijke
randvoorwaarden waaraan moet worden voldaan om de acceptatie van
thuishemodialyse door patiënten (en zorgverleners) te vergroten,' aldus
Nierstichtingwoordvoerster Wendy van Wijk.
Pagina 7
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
'Helaas is er nog geen thuishemodialyseapparaat op de markt dat hieraan voldoet.
Om die reden kiezen we ervoor om deze kunstnier zelf te laten ontwikkelen. De
draagbare kunstnier die de Nierstichting met Debiotech en AWAK ontwikkelt is een
snelle sprong voorwaarts en een manier om binnen de kortst mogelijke tijd een
draagbare kunstnier voor patiënten beschikbaar te krijgen. Met meer
gebruiksgemak voor patiënten en meer bewegingsvrijheid, en hiermee een betere
kwaliteit van leven,' stelt Van Wijk.
Pagina 8
Van alle collecties meedere boeken aanwezig!
Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u
klaar staan.
En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u
dat van ons gerust thuis doen.
Huwelijkskaarten
Geboortekaarten
Jubileumkaarten
Bron: Niernieuws
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Er kan er maar één de beste zijn
Schadenet Van Beek
Apeldoorn
www.schadenet.nl
Nagelpoelweg 92 • Apeldoorn • Tel. 055-5333227 • Fax 055-5335381
Zorgvervoer
Verzekerd vervoer
naar uw ziekenhuis,
zorginstelling of polikliniek
Voor meer informatie:
0900 - 829 42 24 en mijnzorgtaxi.nl
Pagina 9
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
10 jarig bestaan Dialyse Apeldoorn
Zondag 27 juni 2004 was het dan zover… De deuren van ons dialysecentrum
werden voor het eerst geopend. In de afgelopen tien jaar hebben we ons
ontwikkeld tot een dialysecentrum waar verschillende vormen van dialyse en
dialysetijden worden aangeboden en zijn we enorm gegroeid in patiënten en
personeel. Vrijdag 27 juni mochten we het vieren met een zorgdebat. Naast (oud-)
personeel en andere aanwezigen zagen we met veel plezier dat verschillende
patiënten aanwezig waren bij het debat. Er werden verschillende interessante
stellingen besproken onder leiding van Astrid Joosten, afgewisseld met cabaret.
Drakenboot Festival
Het was niet de eerste keer dat we als dialysepersoneel meededen, maar
ditmaal werden we bijna eerste in de race! Met veel plezier en door goede
samenwerking kwamen we in de finale en haalden we de 2e plek!
Pagina 10
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Een gezellige dagtocht,
een feest of een partij?
Welkom
aan boord!
Rederij Eureka • Waterstraat 26 • 7411 KW Deventer
Bezoekersingang Welle 12a
www.rederij-eureka.nl • [email protected]
T +31 (0) 570 61 59 14 • F +31 (0) 570 61 18 41
Verrassend veelzijdig!
dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS
PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI
Kleine reparaties klaar terwijl u wacht
Grote reparaties binnen 24 uur klaar
Leenfiets beschikbaar
Vakkundig en gediplomeerd personeel
W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn
Telefoon 055-5338801
Pagina 11
V E R IN G
T E G E N IN L EE B O N :
VA N D E Z
10%
ING
RcTcessoires
KO
alle a
Op
en reparaties
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Op vakantie als dialysepatiënt
Een ervaringsverhaal
Omdat ik nogal eens reis en nierpatiënt ben, heeft Ria mij gevraagd om iets te
schrijven over mijn ervaringen met dialyse in het buitenland.
Zo ben ik met de Nierstichting op vakantie geweest in Kroatië (Pula). Die vakantie
was geslaagd en de dialyse liet niets te wensen over. De kliniek was in de
kelderverdieping van het hotel en dus heel makkelijk bereikbaar. De verpleging en
medische begeleiding waren, zoals gebruikelijk, vriendelijk en attent.
Een van mijn zoons woont in Liverpool, Engeland, en ook daar ben ik een week
gedialyseerd. Het was niet zo eenvoudig om dat te regelen. Ik had het idee dat het
Engelse systeem, dat iedereen kosteloos behandelt, opzag tegen het sturen van
een aparte rekening aan mijn verzekering. Ik zou eens moeten vragen of dat ooit
gebeurd is.
Overigens, als men in het buitenland gaat dialyseren dan moet men aan de eigen
verzekeraar van te voren een garantieverklaring vragen dat zij de kosten zullen
dekken. Ik heb nooit enige moeite gehad om die garantie te krijgen (Ohra).
In Engeland werd ik in een aparte kamer behandeld. Dit was waarschijnlijk als
voorzorg tegen infecties uit het buitenland. Op de balie van de afdeling stond een
bord met de tekst: ‘Geen MRSA gevallen sinds mei vorig jaar’. Men was daar dus
wel mee bezig.
Overigens, als je in het buitenland gedialyseerd bent, dan moet je bij terugkomst in
Deventer een test doen om vast te stellen dat je geen MRSA infectie hebt
opgelopen. Er worden vier strijkjes van verschillende lichaamsdelen genomen en
op kweek gezet. Na ongeveer 4 uur is bekend of men MRSA heeft opgelopen, en
zo niet, dan kan men die dag nog op de ‘eigen’ kamer gedialyseerd worden.
In Liverpool had ik elke dag een ander verpleegster. De eerste dag een dame uit
Hong Kong, de tweede een dame uit Gambia (Afrika) en de derde dag een dame uit
Liverpool zelf. Het maakt de communicatie niet makkelijker want ze spraken
allemaal met een sterk accent. Ik zag ook twee doktoren rondlopen en die
kwamen uit India. Duidelijk een zeer internationaal gezelschap.
Mijn dochter woont in Amerika en ik ben ook daar twee keer gedialyseerd. De
dialyse werd gedaan in een grote zaal met ongeveer 18 bedden en stoelen. Er
waren twee soorten verpleegsters; een assistent verpleegster die niet anders
deed dan prikken en verpleegsters die de dialyse begeleiden.
Tijdens een van de dialyses heb ik een echte dip gehad; mijn bloeddruk werd flink
te laag met de nodige gevolgen. Ik had zoiets nooit eerder meegemaakt en heb me
afgevraagd wat de oorzaak kon zijn. Ik vermoed dat de lange vliegreis naar de VS,
met een tussenlanding omdat men te weinig brandstof aan boord had, wellicht de
oorzaak was.
Pagina 12
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Verder kan vermeld worden dat de dialysekliniek moeilijk deed over de betaling
door mijn verzekeraar. Uiteindelijk moest ik het geld voorschieten, maar ik heb het
geld teruggekregen van mijn verzekeraar inclusief de kosten van het brengen naar
en van de kliniek door mijn vrouw.
Meestal ga ik met vakantie in Frankrijk, en wel in Bretagne. In de eerste jaren toen
ik nog buikspoeling deed, heb ik dat geregeld met de leverancier van de vloeistof
en dat liep prima. Het is wel nodig om de ruimte te hebben om al die spullen op te
slaan. Na een paar jaar ging ik over op hemodialyse. Dat kon ik in Bretagne prima
doen in een klein kliniekje van de AUB. Dit is een organisatie die mensen dialyseert
die geen dagelijkse begeleiding behoeven van doktoren of gespecialiseerde staf.
In Frankrijk worden deze patiënten in het hospitaal gedialyseerd.
Het kliniekje heeft 6 bedden en wordt bemand door 1 verpleegster die het allemaal
in haar eentje doet. De mensen komen binnen zodat ze direct aangesloten kunnen
worden. Na aansluiting krijgt men een kop koffie, wat koekjes en snoepjes;
allemaal rondgedeeld door de verpleegster.
Ik ben ongeveer 8 periodes in deze kliniek gedialyseerd en ben gehecht geraakt
aan mijn mede patiënten en de verpleegster die de zaak beheert.
Trouwens, wanneer ik al mijn dialyses in binnen en buitenland beschouw, dan zijn
dat positieve ervaringen; ik ben dankbaar voor de grote vriendelijkheid en
vakbekwaamheid van de staf al daar.
Hieronder een overzicht van wat u moet doen als u naar het buitenland gaat:
-
Circa 8 weken van te voren de verpleging in Deventer waarschuwen
-
Een dialyseadres in het buitenland vinden; de computer is daar goed voor
-
Regelen met het dialyseadres dat u daar behandeld kan worden
-
Buitenlandse centra kunnen om medische toestemming vragen
-
Uw verzekeraar om toestemming vragen en een garantieverklaring voor
betaling regelen
-
Op reis de laatste dialysegegevens en een medicijnlijst meenemen
-
Wanneer u met de Nierstichting reist, is het meeste hiervoor geregeld;
volg hun informatie
Goede reis en veel plezier!
H. van Mourik Broekman, dialysepatiënt in het Deventer Ziekenhuis
Pagina 13
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Horecag
gelegenhe id Kiosk de Ugchellse Berg
Recreatietterrein ’t L
R
Leesten / Hoenderlo
H
oseweg 1911
7339 G
GG UGCH
HELEN
05
55-53372
241
www
w.hetleesteen.nl
Genietten in een natuurlijjke omgevving op een heerlijk
k terras.
Tegen inlevvering va n deze ad
Te
dvertentie ontvangtt u
Kofffie +appelgebak + slagroom
m van € 4,2
25 voor € 3,25
p advertentie)
(Maxximaal 2 ppersonen per
KOENRAADS GROENVOORZIENINGEN
6% BTW
voor uw complete tuinverzorging
Goed tuinwerk was
nog nooit zo goedkoop
Ugchelseweg 143, 7339 CG Ugchelen
E: [email protected]
T: 055 - 5330260, na 17.00 uur
M: 06 54700511, na 17.00 uur
Pagina 14
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Financiële steun vanuit de Nierstichting
De Nierstichting biedt financiële ondersteuning op verschillende terreinen.
Hieronder staan de verschillende vormen op een rij, samen met de
randvoorwaarden. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de
Nierstichting.
Vakanties:
Financiële tegemoetkoming om op vakantie te kunnen
gaan, maximaal 1 keer per jaar.
Hobbykosten:
Financiële tegemoetkoming om uw hobby’s uit te
oefenen, zoals sport.
Kleding:
Een eenmalige subsidie om kleding aan te schaffen, wanneer u bijvoorbeeld als
gevolg van uw nierziekte in gewicht bent aangekomen.
Eigen bijdrage bril/pruik:
Financiële tegemoetkoming als u na vergoeding van zorgverzekeraar niet in staat
bent het restantbedrag van deze kosten zelf te betalen.
Verhuis- en inrichtingskosten:
Financiële tegemoetkoming, wanneer u op medische of sociale indicatie moet
verhuizen of aanpassingen aan uw woning moet plegen. Meestal als aanvulling
op de subsidie die u hiervoor vanuit de gemeente krijgt.
Studie- of opleidingskosten:
Financiële ondersteuning bij studiekosten als blijkt dat uw kansen op de
arbeidsmarkt daarmee worden vergroot.
Fietsen, brom- en elektrische fietsen:
Financiële tegemoetkoming in de aanschaf van een (tweedehands) fiets.
Huishoudelijke apparatuur:
Financiële tegemoetkoming wanneer de langdurigheidstoeslag van de gemeente is
opgemaakt of wanneer u hier geen beroep op kunt doen.
Vervoerskosten opname (langdurige) ziekenhuisopname:
Financiële tegemoetkoming in de vervoerskosten, wanneer uw zorgverzekeraar niet
of niet volledig vergoedt.
Aanvulling levensonderhoud voor een tijdelijke periode:
Tijdelijke financiële aanvulling, bijvoorbeeld wanneer u in afwachting bent van toetreding tot schuldsanering.
Pagina 15
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
http://woordzoekermaken.org
pgave:
Woordzoeker NR. 9
* * E O
E * N *
T W E *
Z O K U
O R K P
J K A *
D S B *
A H R E
L O E I
A P O L
K * R O
O E T M
B K M A
M E A S
O T Y E
L J A S
* A A M
G P * A
PIJNBOOMPIT
OESTERSAUS
KETOEMBAR
KASTANJE
KIPFILET
SLAGROOM
PANGSIT
CHOCOLA
LOMBOK
KETJAP
KOMIJN
KOKEN
OLIJF
B
*
S
U
A
S
R
E
T
S
E
O
H
A
T
*
K
L
M
N
E
D
N
G
E
M
B
E
R
P
I
C
A
D
A
A
E
E
H
S
G
*
N
L
*
K
G
E
H
A
K
T
S
U
O
K
N
E
S
N
I
K
O
E
N
J
I
T
L
N
T
R
B *
O K
O *
I L
I T
U B
D O
R U
A I
B L
M L
E O
O N
T A
E M
K E
A N
I E
ROERBAKKEN
SESAMOLIE
AUBERGINE
BOUILLON
KALADJOZ
GELATINE
BOEMBOE
KEUKEN
SAMBAL
GEHAKT
PICADA
DINER
LAOS
D K
S O
A M
M I
B J
A N
L L
M E
K K
E N
* O
E F
* L
L O
S O
U K
J E
R *
S
O
E
N
I
G
R
E
B
U
A
N
*
C
C
E
*
A
S
L
A
G
R
O
O
M
G
R
*
K
*
O
O
N
*
*
P * I
I J F
J * N
N N E
B E Z
O W N
O I
I
M J L
P N E
I B O
T L T
A A S
* D E
H C D
C * D
S * A
E * P
* * N
E
I
S
S
A
R
T
*
T
E
L
I
F
P
I
K
N
*
PADDESTOEL
COCOSMELK
WORKSHOP
KNOFLOOK
WIJNBLAD
KOENJIT
LAURIER
TRASSI
GEMBER
LINZEN
MOUSSE
TAHOE
AYAM
Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin.
Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen.
Pagina 16
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Woordzoeker
Stuur de oplossing op naar:
NVS / Woordzoeker nr. 9
Postbus 179
6960 AD Eerbeek
of mail naar: [email protected]
Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot.
Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden !
Woordzoeker nr.
8
De oplossing was: Geniet van de zon met mate en hou uw huid goed in de gaten
De winnaar is geworden: Annie Testerink uit Apeldoorn
Gefeliciteerd ! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd.
Pagina 17
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81


­€
‚
ƒ
­­€„…
‚
Pagina 18
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Uitnodiging voor 1e jaars getransplanteerden
september 2014
De Nierpatiënten Vereniging Nederland nodigt u van harte uit voor de themadag die
zich helemaal richt op eerstejaars-getransplanteerden en hun partners. De dag is
speciaal bedoeld voor getransplanteerden die niet langer dan 13 maanden geleden
hun nier ontvangen hebben (al dan niet voor de eerste keer) en hun partners.
Herkent u zich hierin? Dan is deze dag voor u bedoeld!
Het thema van deze dag is:
“Zorg voor jezelf”
en vindt plaats op:
Zaterdag 1 november 2014
van 10.00 tot 15.45 uur
Bouw & Infra Park
Ceintuurbaan 2
3847 LG Harderwijk
Er is een inspirerend programma samengesteld dat erop gericht is om u en uw
partner te ondersteunen bij de verwerking van de transplantatie en de
veranderingen die daar mee gepaard gaan. Het programma biedt ruimte voor uw
verhaal, voor uitwisseling en voorziet in praktische handvaten voor u en uw partner.
Het programma voor deze dag ziet er als volgt uit:
10.00 - 10.30
Ontvangst met koffie en thee
10.30 - 10.40
Welkom door Hans Bart, directeur NVN
10.40 - 11.30
Presentatie door Anne-miek Vroom, medisch socioloog,
over eenieders wensen, doelen en verwachtingen en hoe
daar mee om te gaan
11.30 - 12.45
Uitwisselen van ervaringen naar aanleiding van deze lezing,
in groepen onder leiding van maatschappelijk werkers
12.45 - 13.45
Lunch
13.45 - 14.15
Inleidende presentatie door Anja Kooistra-Sluijs en
Josephine Hey, transplantatieverpleegkundigen aan het
UMC Utrecht, over medicatietrouw, diëten, bewegen,
gezonde levensstijl
14.15 - 15.30
Uitwisselen van ervaringen naar aanleiding van deze lezing,
in groepen onder leiding van maatschappelijk werkers.
15.30 - 15.45
Plenaire afsluiting
Napraten met een drankje
Mocht u vragen hebben over deze dag of weet u niet zeker of deze dag voor u
bedoeld is, neem dan gerust contact met ons op: per mail [email protected] of
035 - 69 121 28.
De NVN hoopt u hiermee een boeiend programma aan te bieden. Voor leden van de
NVN is deze dag gratis (toegang op basis van uw ledenpas). Voor het aanmelden
en vragen over de entree voor niet leden gelieve u kontakt op te nemen via
bovengenoemd email adres of telefoonnummer.
Pagina 19
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Therrapie: Fysiotheraapie * Manuele therrapie * Sportfysiothherapie * Arbeidsfyysiotherapie *
Train
ning:
Geriatrie fysiotherapie
fy
* Oefe
fentherapie Cesar * Ontspanningstheraapie
Fitness * Medisch
M
fitness * B
Beweegprogrammaa’s ( o.a. diabetes, overgewicht,
o
rugklachteen, COPD, hartfaleen ) * Zumba * Step
ps
oet- en loopanalysse en aanmeten inllegzooltjes ( VSO )
Tevenss het adres voor vo
T
& Therapie
Isokin Training
Jean Mo
onnetpark 19
7336 BA
A Apeldoorn
055-534
41082
isokin@
@isokin.nl
www.iso
okin.nl
Taxi Weekenstroo
Nieuwstad 13
7241 DM Lochem
www.taxiweekenstroo.nl
[email protected]
Pagina 20
Isok
kin Training & Therapiee Beekbergen
Dorp
pstraat 88c
7361
1 AX Beekbergen
055--5061538
[email protected]
www
w.isokin.nl
 0573-251551
[email protected]
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Patiënt weet weinig over vaattoegang voor
dialyse
Op de derde dag van het ERA-EDTA-congres hield een aantal onderzoekers
een presentatie over de recente uitkomsten van het DOPPS programma.
DOPPS staat voor Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study
(Program). Onder deze vlag worden diverse studies uitgevoerd met als
doel het identificeren van 'best practices' voor de behandeling van
patiënten met chronisch nierfalen. Gisteren kon u lezen over de eerste
presentaties. Maar dat was het nog niet, tijdens de lezing vertelden nog
meer onderzoekers over hun werk.
Michel Jadoul presenteerde zijn onderzoek naar wereldwijde trends in vaattoegang
bij hemodialyse. Hij zocht uit welke methoden er gebruikt worden en wat daarvan
de verschillende uitkomsten zijn. De methodes die hij vergeleek zijn een shunt
van eigen vaten, een shunt van niet-lichaamseigen materiaal en de katheter. Zijn
belangrijkste conclusies zijn dat er grote verschillen zijn in het gebruik van beide
soorten shunts.
In sommige landen neemt het gebruik van lichaamseigen shunts toe, in ander juist
af. Er is een substantieel aantal patiënten dat, ondanks dat zij vier maanden of
langer voor de start van de dialyse al door een nefroloog werden gezien, toch geen
shunt als toegang heeft en aangewezen is op een katheter. Hier is grote ruimte voor
verbetering. Ook zou de kennis van patiënten over de risico’s en voordelen van de
verschillende methodes aanzienlijk verbeterd kunnen worden. Tot slot is gebleken
dat de lichaamseigen shunt de laagste mortaliteit met zich meebrengt en ook de
minste complicaties veroorzaakt.
Jurgen Bommer sloot af met een presentatie over de gevolgen van
beleidsveranderingen voor de dialysepraktijk. In veel landen is de vergoeding voor
dialyse de laatste jaren beperkt. Dialysecentra krijgen een vast bedrag waar ze alle
zorg voor moeten leveren, en worden niet meer betaald per onderdeel. Een aantal
landen heeft samen met deze wijziging in financiering ook een aantal eisen aan de
behandeling gesteld om de handhaving van de kwaliteit te waarborgen. Wat zijn
de gevolgen van zulke beleidsveranderingen?
De dialysecentra zoeken manieren om de kosten omlaag te brengen. Het aantal
patiënten per verpleegkundige gaat omhoog, warme maaltijden worden geschrapt,
het gebruik van epo gaat omlaag en dat van het goedkope ijzer juist omhoog. Ook
worden er betere machines en membranen gebruikt om de dialyse te
optimaliseren. Bommers conclusie is dat de beleidsveranderingen zeker invloed
hebben op de praktijk en dat langduriger onderzoek zeker nodig is om te
onderzoeken welke lange-termijneffecten deze veranderingen zullen hebben.
Bron: Niernieuws
Pagina 21
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nederlandse Nierdag in Lunteren
De NVN organiseert voor de derde keer een Nederlandse Nierdag. Het
evenement vindt dit jaar plaats op zaterdag 4 oktober in Lunteren.
Ontmoeten en verrijken
Ontmoeten en verrijken is het thema van
de Nederlandse Nierdag: ontmoetingen
met lotgenoten en hun familieleden,
ervaringsdeskundige informatie
uitwisselen en kennis verrijken door aan
te schuiven bij een van de workshops,
presentaties of thematafels. Niet alleen
nierpatiënten en hun families, maar ook
nefrologen, dialyseverpleegkundigen,
nurse practitioners, diëtisten,
maatschappelijk werkenden en andere
zorgprofessionals zijn van harte welkom.
Afwisselend programma
Er is een afwisselend programma
samengesteld met presentaties over
onder andere erfelijkheid en nieuwe DNAtesten, de draagbare kunstnier, omgaan
met fosfaatbinders, invloed van stress op
het immuunsysteem, werk en
re-integratie en 'in gesprek met de
bedrijfsverzekeringsarts'. Bij de
workshops staan onderwerpen op het
programma als omgaan met tegenslagen, een workshop assertiviteit en een
yogaworkshop om fit te blijven. Kunstenares Mariëlle Asselbergs exposeert haar
‘levenstekens‘. Het hele programma vindt u op de NVN-site.
Informatie & ontspanning
De informatiemarkt telt meer dan dertig stands. Natuurlijk is NierNieuws daar te
vinden, wegens doorslaand succes op de Nierdag van 2012 wederom met de
Perfect matching game. Verder kunt u op de informatie- en ontspanningsmarkt
kennismaken met verschillende producten en diensten voor nierpatiënten.
Maar ook kunt u zich bijvoorbeeld laten masseren. De NVN zorgt voor een lunch,
koffie en thee tijdens de pauzes en muziek.
Inschrijven via het aanmeldingsformulier Nederlandse Nierdag 2014 op de site
van de NVN (www.nvn.nl).
Locatie: Congrescentrum De Werelt, Westhofflaan 2, 6741 KH Lunteren
Pagina 22
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
IGZ: 'intraveneus ijzer bij thuisdialyse voorlopig
weer toegestaan'
Thuisdialysepatiënten mogen weer thuis intraveneus ijzerhoudende
preparaten gebruiken. Dat blijkt uit een voorlopige uitspraak van de
Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Sinds eind vorig jaar was het in
Europa niet meer toegestaan intraveneus ijzerhoudende preparaten toe te
dienen zonder direct medisch toezicht. In maart vroeg een aantal
betrokken partijen om een uitspraak van de IGZ in deze kwestie. De
uitspraak van gisteren is een voorlopige regeling.
Met de uistpraak wijkt de inspectie af van de norm die de EMA voor Europa heeft
vastgesteld. Voorwaarde is dan ook dat de Nederlandse federatie voor
Nefrologie (NfN) snel een veldnorm ontwikkelt voor het gebruik van intraveneus
ijzer in de thuissituatie. Die norm moet samen met andere relevante organisaties
en met betrokkenheid van patiënten worden ontwikkeld en de afwijkende
toepassing ten aanzien van de bijsluitertekst moet daarin worden onderbouwd.
De vraag aan de IGZ werd indertijd gesteld door NfN, SLOT (Stichting Landelijk
Orgaan Thuisdialyse), ZN (Zorgverzekeraars Nederland) en NVN (Nierpatiënten
Vereniging Nederland). Totdat de veldnorm is vastgesteld, is het de bedoeling dat
het gebruik van ijzerpreparaten plaatsvindt na overleg tussen arts en apotheker
en met accoord van de patiënt.
www.sinkemojet.nl
Bron: Niernieuws
Pagina 23
Administratie
Accountancy
Belastingen
Badhuisweg 78
7314 JM Apeldoorn
t. 055 579 05 44
[email protected]
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Goede bloedsuikercontrole voorkomt nierschade
door diabetes
Diabetespatiënten (type I) die hun bloedsuikerspiegel strikt controleren
blijken daar jaren later nog profijt van te hebben. Zij lopen gedurende ten
minste 30 jaar een verlaagd risico op nierschade, zelfs als ze die strikte
controle na de eerste tien jaar hebben losgelaten. Dat blijkt uit twee
opeenvolgende Amerikaanse studies.
Eerste onderzoek in 1982
Het eerste onderzoek, de Diabetes Control and Complications Trial (DCCT), stamt
uit 1982. Het was opgezet om na te gaan of een strikte controle van de bloedsuikerspiegel bij patiënten met diabetes type I complicaties kan voorkomen.
Hierbij valt, behalve aan nierschade, te denken aan problemen met de ogen en de
zenuwen. De 1441 deelnemers aan deze studie zijn in twee groepen verdeeld: een
waarbij getracht werd om tien jaar lang de bloedsuikerspiegel zo normaal mogelijk
te houden en een die een standaard therapie kreeg met als doel uitschieters te
vermijden. Zo normaal mogelijk betekende in dit geval: het HbA1c, een maat voor
de gemiddelde bloedsuikerspiegel, zo dicht mogelijk bij 42 mmol/mol houden.
Lagere HbA1C bij strikte controle
Na dit eerste onderzoek bleek dat de strikt gecontroleerde groep een gemiddelde
HbA1C had van 53 mmol/mol. Dat is de bovengrens van de streefwaarden die in
Nederland gehanteerd worden, en duidelijk lager dan het gemiddelde in de groep
die een minder intensieve therapie hadden gevolgd. Deze deelnemers zaten
gemiddeld op 75 mmol/mol. De patiënten die hun bloedsuikerspiegel strakker
controleerden hadden iets vaker een te lage suikerspiegel, maar zonder ernstige
gevolgen. Wel merkten zij positieve gevolgen: vergeleken met de andere groep
kwamen nierproblemen bij hen maar half zo veel voor.
Eigenlijk nog interessanter dan DCCT is de vervolgstudie Epidemiology of Diabetes
Interventions and Complications (EDIC). Aansluitend aan DCCT startte dit
observationele onderzoek in 1994: de deelnemers werden nog wel gevolgd, maar
hoefden zich niet meer aan de extra strenge streefwaarden te houden. De meeste
deelnemers deden dat dan ook niet meer. Binnen EDIC zagen de onderzoekers
daardoor geen verschillen in gemiddelde bloedsuikerwaarden.
Patiënten profiteren op diverse vlakken
Nu, bijna 20 jaar later, blijkt dat de patiënten die oorspronkelijk een intensieve
therapie volgden, daar nog steeds profijt van hebben. Ernstige nierproblemen en
andere complicaties die in een later stadium van diabetes voorkomen, zoals
hart- en vaatziekten, komen bij hen nog altijd veel minder voor dan bij de patiënten
die van het begin af aan een standaardtherapie gevolgd hebben. Ook andere
problemen die met diabetes samenhangen, zoals oog- en vataandoeningen,
kwamen minder tot zeer veel minder voor.
Een strikte bloedsuikercontrole gedurende de eerste tien jaar van diabetes type I
werpt, mogelijk als gevolg van een 'metabool geheugen', nog tientallen jaren zijn
vruchten af.
Bron: Niernieuws
Pagina 24
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nieuw boek voor kinderen met een chronische
(nier)ziekte is gewoon léuk
Dit najaar komt er een bijzonder nieuw kinderboek uit. Het is geschreven
speciaal voor kinderen die ziek zijn en de mensen in hun omgeving, om te
laten zien hoe dat is voor een kind én dat het leven toch nog een avontuur
kan zijn. De hoofdpersoon is Steven Sterman, een jongen met een missie.
Hij wil een raket bouwen en daarmee een ruimtereis maken. Dan wordt hij
ziek, en dat maakt het allemaal een stuk lastiger…
'De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman' wil een boek zijn waarin (nier)zieke
kinderen zich kunnen herkennen, maar dat niet in de eerste plaats gaat over ziek
zijn. Het gaat over een jongen die een passie heeft (zijn raket) en de hindernissen
die hij door zijn ziekte tegenkomt bij het najagen van deze passie.
De auteurs, Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar, kent u wellicht nog van
De Grote Donorshow uit 2007. Beiden zijn zij al vanaf jonge leeftijd nierpatiënt, en
alles wat Steven meemaakt in het boek, is gebaseerd op ervaringen uit hun eigen
jeugd. Na hun medewerking aan de show hielden zij contact en raakten bevriend.
Esther-Clair is intussen getransplanteerd en Vincent dialyseert nog steeds. Ze
hebben allebei een druk leven, maar toch begon vorig jaar bij Vincent het idee te
spelen om nog eens iets voor 'zijn doelgroep' te doen, en dan speciaal voor jonge
dialysepatiënten.
Het idee om een kinderboek te maken op basis van hun eigen ervaringen was al
snel geboren. Esther-Clair: ”Vincent en ik hadden vroeger wel boekjes over een
ziek kind, maar dat waren meer voorlichtingsboekjes, heel erg gefocust op het ziek
zijn. Ze waren geschreven door een verpleegkundige of een pedagoog, niet een
ervaringsdeskundige. Ik gun zieke kinderen een leuk boek. Het is ook leuk voor
gezonde kinderen, er zitten universele thema's onder.”
Ze sloegen aan het brainstormen en daarna aan het
schrijven en vonden een illustrator. Vervolgens rolde
het project steeds verder. Inmiddels is de stichting
Bureau Sterrenstof opgericht om alles goed te laten
verlopen. Het is de bedoeling dat de stichting in de
toekomst ook andere projecten voor chronisch zieke
mensen gaat uitvoeren.
'De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman',
geschreven door Esther-Clair Sasabone en Vincent
Moolenaar met illustraties van Wieteke Koolhof,
verschijnt dit najaar. Kijk voor meer informatie en
fragmenten uit het boek op www.bureausterrenstof.nl
Bron: Niernieuws
Pagina 25
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Dikke dialysepatiënten reageren beter op EPO
Niet iedere nierpatiënt reageert even goed op middelen die bloedarmoede
moeten tegengaan. Volgens Spaans onderzoek is die reactie te koppelen
aan de hoeveelheid lichaamsvet: dikkere dialysepatiënten reageren beter
en hebben per kilo lichaamsgewicht minder medicijnen nodig.
Erythropoëtine (EPO) uit de nieren zorgt
ervoor dat het beenmerg nieuwe rode
bloedcellen aanmaakt. Nierpatiënten
hebben een tekort aan dit lichaamseigen
EPO en als gevolg daarvan bloedarmoede.
Ze krijgen daarom meestal een van de
middelen die hiervoor op de markt zijn
toegediend, om de aanmaak van rode
bloedcellen te stimuleren. Maar niet
iedere patiënt reageert hier even goed
op.
Spaanse onderzoekers hebben bij 218 dialysepatiënten (80% hemodialyse en 20%
peritoneale dialyse) bekeken of de hoeveelheid EPO die zij in de praktijk nodig
hebben, samenhangt met hun lichaamssamenstelling. Van iedere patiënt bepaalden
zij de lichaamssamenstelling met behulp van bio-impedantie. Ook maten ze de
patiënten op met weegschaal en centimeter en namen ze bloed af. Van iedere
patiënt was bekend hoeveel EPO hij of zij nodig had.
Met deze gegevens hebben de onderzoekers per patiënt de 'EPO-weerstandsindex'
bepaald: de wekelijks toegediende hoeveelheid EPO per kilo lichaamsgewicht,
afgezet tegen de hoogte van het Hb van de patiënt. Hoe meer EPO een patiënt
nodig heeft om een voldoende hoog Hb te bereiken, hoe hoger deze
weerstandsindex.
De onderzoekers vonden vervolgens een onafhankelijk verband tussen de
weerstandsindex en de hoeveelheid lichaamsvet. Hieruit concluderen ze dat de
mate waarin een patiënt reageert op EPO, beinvloed wordt door zijn
lichaamssamenstelling. Vetweefsel heeft een positief effect op de reactie op
(kunstmatige) EPO.
Bron: Niernieuws
Pagina 26
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Receptenhoekje
Indische Saucijzenbroodjes
Ingrediënten voor 16-20 kleine saucijzenbroodjes
300 gram half-om half gehakt (alleen rund zou te droog worden)
40 gram panko (Japans broodkruim)
2 kleine eitjes
½ theelepel korianderpoeder
½ theelepel komijnpoeder
1/8 theelepel chilipoeder
1/8 theelepel knoflookpoeder
1/8 theelepel uienpoeder
2 bosuitjes, in fijne ringen gesneden
Lekker wat zwarte peper
1½ eetlepel natriumarme ketjap
4 plakjes bladerdeeg
En zo maak je het:
Verwarm de oven voor op 180 graden en leg de plakjes bladerdeeg uit de vriezer.
In een kom meng je het gehakt met de fijngesneden bosui, de panko, 1 eitje, alle
specerijen en de natriumarme ketjap. Kneed het lekker door zodat de smaken zich
goed kunnen vermengen.
Pak 1 plakje bladerdeeg en trek die voorzichtig een beetje uit elkaar zodat hij wat
breder wordt.
Deel het gehakt nu in 4 gelijke porties en leg op het velletje bladerdeeg 1 portie.
Maak er een soort lange worst van en vouw het bladerdeeg nu om het gehakt.
Eerst de ene kant en vervolgens leg je de andere kant eroverheen zodat je een
soort lange worst hebt.
Vorm deze een beetje rond en druk het bladerdeeg mooi op elkaar op de naad. Snij
deze grote saucijs nu door helft en vervolgens die helften ook weer door de helft.
Druk de vulling een beetje naar binnen en vouw de randjes bladerdeeg wat naar
elkaar toe. Leg ze vervolgens op een vel bakpapier en herhaal met de rest van het
bladerdeeg en de vulling.
Klop als je alle saucijzenbroodjes gemaakt hebt het laatste eitje los en bestrijk alle
stukjes met wat ei.
Leg het bakpapier met de saucijzenbroodjes nu voorzichtig op de bakplaat en bak
ze mooi goudbruin en gaar in zo´n 25 minuten.
Serveer zodra ze zodra ze genoeg afgekoeld zijn zodat je je niet brandt.
Voedingswaarde per 1 klein saucijzenbroodje (hoeveelheid gedeeld door 16):
Eiwit 5gr, Natrium 66.25mg, Kalium 210mg, Fosfor 49.5mg, Vet 6.7gr.
Pagina 27
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Gehaktballen met een Griekse Twist
Ingrediënten voor 10 ballen:
400 gram mager biologisch rundergehakt
¼ theelepel uipoeder
½ theelepel gedroogde munt
½ theelepel paprika(vlokken)
1 theelepel gedroogde oregano
35 gram verkruimelde feta
1 fijngesneden bosui
1 klein eitje, losgeklopt
35 gram Panko (of natriumarm beschuit)
Zwarte peper
En zo maak je het:
Doe het gehakt in een kom met daarbij de kruiden (uipoeder, oregano, gedroogde
munt, paprika(vlokken), zwarte peper). Snij vervolgens het bosuitje heel fijn en doe
er ook bij. Vervolgens verkruimel je de feta en dit doe je ook in de kom.
Breek een eitje, klop deze even los en doe bij de kom, gevolgd door de panko of
het geraspte beschuit. Meng dit, met de hand, stevig door elkaar zodat de smaken
zich goed vermengen. Draai nu de gehaktballen, ongeveer maatje grote golfbal, en
leg deze op een bord. Nadat je de 10 ballen gedraaid hebt dek je ze af met
plasticfolie en laat je ze even een half uurtje rusten in de koelkast. Als je wilt gaan
eten zet je een braadpan op het vuur met daarin wat olijfolie en warm je deze
langzaam op.
Haal de ballen uit de koelkast en braad deze rondom aan zodat ze mooi bruin
worden. Dit duurt maar een paar minuutjes. Vervolgens braad je de ballen in een
kwartiertje mooi gaar.
Serveer met een salade van (bijvoorbeeld) stukjes komkommer, gehalveerde
cherrytomaatjes, reepjes rode paprika met daarover wat gedroogde oregano,
zwarte peper en olijfolie. En natuurlijk niet vergeten om zelf lekkere
(natriumarme) Tzatziki erbij te maken.
Voedingswaarde per stuk: Eiwit 8.6gr, Natrium 78mg, Kalium 149mg, Fosfor 86mg,
Vet 7.6gr.
Alle recepten komen van Aranka’s Kookblog
www.natriumarm.eu
Pagina 28
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nierfunctie na hartinfarct minder snel achteruit
door visolie
De omega-3-vetzuren die in visolie voorkomen, zorgen ervoor dat de
nierfunctie van mensen die een hartinfarct hebben gehad, minder snel
achteruitgaat dan normaal. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek.
Als het gaat om preventie van
hart- en vaataandoeningen, staan
omega-3-vetzuren al langer in de
belangstelling. Binnen de groep van
omega-3-vetzuren zijn eicosapentaeenzuur (EPA) en docosahexaeenzuur (DHA) het minst verzadigd.
Daarom richten onderzoeken zich
vaak op deze twee vetzuren.
Dit zijn vetzuren die in (vette) vis voorkomen.
Nieren verslechteren na hartinfarct
Hart en nieren zijn nauw met elkaar verbonden. Dat is onder andere te merken
doordat de nierfunctie van mensen die een hartinfarct hebben doorgemaakt,
versneld achteruit gaat. Regelmatig wordt er een onderzoek uitgevoerd of deze
vetzuren ook een positief effect hebben bij nierpatiënten. Het Jeroen Bosch
Ziekenhuis en het LUMC hebben nu een onderzoek uitgevoerd naar het effect van
omega-3-vetzuren op de nierfunctie van mensen die een hartinfarct hebben gehad.
Dit onderzoek is gefinancierd door de Nierstichting en is uitgevoerd binnen de Alpha
Omega Trial die wordt gecoördineerd door Wageningen Universiteit. Bij deze trial
zijn onder andere ook de Hartstichting en de onderzoeksafdeling van Unilever
betrokken.
Margarine met alfa-linoleenzuur
De onderzoekers hebben gedurende 40 maanden de nierfunctie gevolgd van bijna
2400 oudere mensen die een hartinfarct hadden doorgemaakt. Deze deelnemers
waren in vier groepen verdeeld. Elke groep moest dagelijks ca. 20 gram margarine
eten, maar de samenstelling wisselde. De eerste groep kreeg margarine met EPA
en DHA. De tweede groep kreeg margarine met alfa-linoleenzuur, een ander
omega-3-vetzuur. Dan was er nog een groep die margarine at waar al deze
vetzuren in zaten en een placebogroep die margarine met alleen andere vetten te
eten kreeg. Mensen die elke dag vis aten mochten niet deelnemen.
Na afloop van de onderzoeksperiode, ruim drie jaar, blijkt in alle groepen de
nierfunctie verslechterd. Onder de deelnemers die 'kale' margarine kregen, de
placebogroep, was de afname in filtratiesnelheid gemiddeld 6,9 ml/min. Dat is
minder dan een snelle afname (meer dan 3 ml/min in een jaar), maar het is wel
relevant. Zeker als die afname doorzet. Een vertraging van de afname kan daarom
veel opleveren. In dit onderzoek blijkt de combinatie van EPA en DHA de
achteruitgang van de nierfunctie te vertragen.
Onbekende werking
Hoe dat precies werkt, is niet duidelijk. De bloeddruk van de patiënten ging niet
omlaag, en de ontstekingsfactoren in het bloed verminderden ook niet. In een
persbericht spreekt co-auteur dr. Erik Giltay van het LUMC over verschillende
Pagina 29
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
mogelijke werkingsmechanismen, zoals een effect op de wand van de bloedvaten,
of op de mitochondriën in de cellen.
Alfa-linoleenzuur, dat het lichaam onder
gunstige omstandigheden kan omzetten
in EPA, lijkt geen effect te hebben op de
nierfunctie. In dit onderzoek werd zelfs
het positieve effect van EPA en DHA niet
gezien bij patiënten die alfa-linoleenzuur
toegevoegd kregen aan deze twee
omega-3-vetzuren.
Nog veel onduidelijkheden
Hoewel mensen aan de in dit onderzoek gebruikte hoeveelheden vetzuren kunnen
komen door tweemaal per week vette vis te eten, krijgen maar weinig mensen
genoeg binnen. Volgens dr. Ellen Hoogeveen van het Jeroen Bosch Ziekenhuis,
eerste auteur, kunnen capsules met visolie of met op algen gebaseerde
omega-3-vetzuren een goed alternatief zijn.
Er zijn andere studies gedaan waaruit blijkt dat deze omega-3-vetzuren het risico
op hartdood bij hemodialysepatiënten verlagen. Maar er zijn ook weer onderzoeken
die juist een negatief effect laten zien, bij transplantatiepatiënten bijvoorbeeld. Het
laatste woord is er nog niet over gezegd.
Bron: Niernieuws
WKZ heeft energie in de vingers
Almere:
036 546 89 71
Apeldoorn: 055 543 14 28
www.wkz.nl
Pagina 30
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Atop Recycling
Levenkamp 5
7245 RK Laren (Gld)
t: 0573 402586
m: 06 53578512
f: 0573 402579
[email protected]
Pagina 31
Pagina 25
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
NVS nieuws 14e Jaargang nr. 70
Thuisdialyse: minder hart- en vaatproblemen
maar meer infecties
Patiënten die ten minste vijf keer per week thuis hemodialyse doen
worden minder vaak met hart- en vaatproblemen in het ziekenhuis
opgenomen dan degenen die drie keer per week in een centrum dialyseren.
Maar dat voordeel wordt, in de Verenigde Staten in elk geval, nu nog teniet
gedaan doordat deze patiënten wel vaker infecties oplopen.
Als hemodialysepatiënten worden opgenomen in het ziekenhuis, is dat vaak
vanwege hart- of vaatproblemen. Dagelijkse dialyse lijkt een aantal factoren die
een rol spelen bij het verhoogde risico op cardiovasculaire problemen, te verlagen.
Maar of dit er in de praktijk ook toe leidt dat patiënten die dagelijks dialyseren
minder vaak in het ziekenhuis worden opgenomen dan degenen die het bij drie
keer per week houden, is niet geheel duidelijk.
Amerikaanse onderzoekers hebben bijna drieënhalf duizend patiënten die vijf of zes
keer per week thuis spoelen met de NxStage One vergeleken met ruim 17 duizend
patiënten die drie keer per week in een centrum behandeld worden. Ze keken naar
het aantal keer dat deze patiënten in een periode van drie jaar in het ziekenhuis
zijn opgenomen, hoe lang die opnames duurden en wat de reden ervan was.
Het blijkt dat het gemiddelde aantal opnames per patiënt niet verschilt tussen de
thuis- en de centrumdialysegroep. Wel is de oorzaak anders: thuisdialysepatiënten
worden minder vaak opgenomen vanwege hart- en vaatproblemen. Maar ze hebben
vaker last van verschillende soorten infecties.
Er zitten wat mitsen en maren aan deze studie: zo weten de onderzoekers
bijvoorbeeld niet hoe lang de patiënten per sessie dialyseerden. Ook hebben ze
niet in kaart gebracht wat voor toegang tot de bloedbaan de patiënten hadden, iets
wat van belang kan zijn voor het infectierisico. In de Verenigde Staten zijn nog
altijd veel patiënten die een katheter hebben in plaats van een shunt.
Toch valt hieruit wel de voorzichtige conclusie te trekken dat het aantal
ziekenhuisopnames beperkt kan worden als patiënten vaker (thuis) gaan
dialyseren, op voorwaarde dat zij zorgvuldig werken en er veel aandacht besteed
wordt aan infectiepreventie.
Bron: Niernieuws
Pagina 32
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Voor het eerst meer Belgen wel dan niet donor
Voor het eerst staan in België meer mensen als donor geregistreerd dan
als niet-orgaandonor. Dat meldt de Christelijke Mutualiteit, het grootste
ziekenfonds van het land, op basis van cijfers van Beldonor en de Federale
Overheidsdienst Volksgezondheid.
In België is iedereen bij overlijden donor, tenzij hij heeft aangegeven dat niet te
willen. Maar bij overledenen die niets hebben laten vastleggen wordt wel altijd nog
de familie geraadpleegd, die donatie kan tegenhouden. Daarom bestaat er ook de
mogelijkheid expliciet als donor te registreren.
De afgelopen tien jaar steeg het aantal geregistreerde donoren sterk. Het is nu voor
het eerst hoger dan het aantal inwoners van België dat heeft laten vastleggen geen
donor te willen zijn: 197.577 om 186.053. Dat laatste cijfer is zelfs licht gedaald.
'We overschrijden een symbolische drempel en daar kunnen we alleen maar
tevreden mee zijn', zegt CM-voorzitter Marc Justaert. Genoeg is het nog niet: ook
in België overlijden mensen terwijl ze op de wachtlijst staan voor een orgaan. Vorig
jaar waren dat er 94.
Bron: Niernieuws
• Ve r r a s s i n g s t o c h t e n • C o n c e r t v e r v o e r • B e d r i j f s u i t j e s
• Groepsdagtochten • Groepsreizen • Rolstoeltoegankelijke touringcars
en gratis
Bel voor e nbrochure
tochte
groepsdag ende offerte!
of vrijblijv
Spitsstraat 14 | Postbus 4 | 8100 AA Raalte | T 0572 - 35 35 35 | F 0572 - 35 83 45 | I www.tcr-tours.nl | E [email protected]
Pagina 33
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nijmegen: publieksavond 'Nier op maat'
Radboudumc organiseert in samenwerking met de Nierstichting een
informatie- en discussieavond over regeneratieve geneeskunde: kunnen
we in de toekomst zorgen dat het menselijk lichaam nierschade zelf
repareert? Dat donatie en transplantatie ooit overbodig worden?
U wordt bijgepraat door Nijmeegse onderzoekers en u kunt een demonstratie van
het virtueel nierlab zien. Sprekers en deelnemers aan de discussie deze avond zijn
Luuk Hilbrands (nefroloog), Roos Masereeuw (onderzoeker), Evert van Leeuwen
(ethicus), Hans Bart (directeur NVN) en Ton Rabelink (nefroloog). De avond staat
onder leiding van Astrid Joosten.
Inschrijving is mogelijk via de site www.nieropmaat.nl; onder de tab 'registratie'.
Publieksavond Nier op maat: 15 oktober 2014; 19 - 21:30 uur
Locatie: Auditorium Radboudumc, Geert Grooteplein 15, 6525 GA Nijmegen
(route 296)
Pagina 34
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Pagina 35
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Feesten met de NVS op 18 oktober
Genieten met z’n allen tijdens een middagvullend programma waarin
muziek, lekker eten, drinken en entertainment naadloos samen gaan.
Eindelijk is het dan weer zover; de jaarlijkse feestmiddag van de NVS die
gehouden wordt in de IJssselhoeve te Doesburg op zaterdag 18 oktober.
Zaal open vanaf 12:30 uur. Aanvang 13:00 uur. De feestmiddag eindigt
rond 18:15 uur.
Een veiliger feest kunt u zich niet wensen!
Door bewaker Bakema worden alle gasten bij
de entree gecontroleerd op vreemde zaken. Hij
moet af en toe wat schnabbelen in het
weekend, normaal staat hij op vliegveld
Twente.....maar ja, zijn toekomst daar ziet er
niet zo rooskleurig uit.
Hij richt zich vooral op wapenbezit en is niet
vies van leuke piercings en metaaldeeltjes op
verborgen plekken, vooral de
vrouwvriendelijke handdetector
van het merk Babyliss reageert op dit soort materialen. Hij brengt u ook netjes
naar uw plaats toe.
De koffie of thee met huisgemaakt gebak wordt geserveerd zodra alle gasten
gearriveerd zijn.
We hebben een fantastische band die oorstrelende muziek ten gehore brengt
terwijl u geniet van uw cocktail.
Na deze cocktail gaan we verder met een lekker
soepje die aan uw tafel geserveerd wordt.
Daarna presenteert chef-kok Mark een zeer uitgebreid
warm buffet. We gaan niet verklappen wat allemaal,
maar neem van ons aan dat er voor ieder’s smaak
wel wat bij zit!
Natuurlijk ontbreekt ook een overheerlijk dessert niet als
afsluiting van het diner.
Terwijl u zit te eten kunt u genieten van sfeervolle muziek en
zult u worden vermaakt door Tante Annie. Ook heeft Tante
Annie nog wat prijsjes weten te verzamelen, die op deze dag
worden verloot.
Aan ieder feest komt een einde, zo ook aan deze middag. We sluiten de middag
om 18:00 uur af met koffie en een bonbon. Rond 18:15 is gaan we allemaal
huiswaarts.
Pagina 36
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Ook dit keer hebben we ons best gedaan om de eigen bijdrage extra laag te
houden.
Voor leden is deze feestmiddag helemaal GRATIS, partnerleden en
nabestaandenleden betalen 15 Euro. Donateurs 35 Euro en introducees
45 Euro voor deze onvergetelijke en geheel verzorgde middag.
De gerechten zijn normaal bereid (maar er wordt wel opgepast met zout !) dus
houd hier de dag ervoor en erna rekening mee. Natuurlijk houden we wel rekening
met mensen die geheel zoutloos of zoutarm willen eten. Ook met andere diëten en
met vegetariërs kan rekening worden gehouden. Geeft u dit alstublieft duidelijk aan
op het aanmeldingsformulier.
Beschikt u als nierpatiënt en lid zelf niet over een vervoersmogelijkheid en kunt u
niets regelen om op tijd in Doesburg te zijn? Dat is geen reden om niet te komen.
Geef het gewoon aan op het opgaveformulier en wij regelen dat u opgehaald en
weer netjes thuisgebracht wordt. Ook bij vorige activiteiten hebben we altijd leden
mét en zonder vervoer aan elkaar kunnen koppelen en wij regelen dat graag voor
u! Indien dit niet mogelijk mocht zijn, zoeken wij samen met u naar een oplossing.
Indien u normaal gesproken op zaterdag in het ziekenhuis dialyseert is er in
overleg vast wel een keer te schuiven. Overleg dit echter wel tijdig !
Voor het aanmelden kunt u gebruik maken van het aanmeldingsformulier welke in
het midden van dit magazine is bijgesloten.
Dit formulier dient uiterlijk 10 oktober in ons bezit te zijn. Indien u ons machtigt
om het verschuldigde bedrag van uw rekening te incasseren, hoeft u verder niets
meer te doen.
Indien u het bedrag zelf overmaakt dient dit uiterlijk op 15 oktober bijgeschreven
te zijn op onze rekening. Vermeld als omschrijving feestmiddag en de naam van
het bij ons ingeschreven lid.
Op de volgende pagina treft u de routebeschrijving aan vanaf Doesburg. Wij gaan
er vanuit dat u de weg naar Doesburg kunt vinden.
Wij hopen van harte u te mogen begroeten op deze gezellige feestmiddag.
Pagina 37
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Adres Eekstraat 15
6984 AG Doesburg
De IJsselhoeve
Richting
A348 Arnhem
Dieren
Doesburg
Richting
Doetinchem
©2013 Google - Kaartgegevens ©2013 Google -
Eekstraat 15
6984 AG Doesburg
Telefoon: 0313-474444
Pagina 38
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nierdonatie bij leven ?
Nierdonatie bij leven, hoe zit dat nou ? Wie kan donor worden ?
Vanaf wanneer kan het ?
In de media is regelmatig aandacht voor een advertentie of een oproep op
bijvoorbeeld Facebook van een nierpatiënt die op zoek is naar iemand die bij leven
een nier wil afstaan.
Er is nog steeds een duidelijke stijging van het
aantal niertransplantaties met een nier van een
levende donor. T/m juli 2014 zijn 313
niertransplantaties met een levende donor
geweest. Een stijging van 10% ten opzichte
van 2013.
Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting
Donatie
Het woord zegt het al: voor een donornier is een
donor nodig. Iemand dus die een nier afstaat.
Orgaandonatie is mogelijk bij overlijden, dit heet
postmortale donatie. Iedere Nederlander vanaf
18 jaar wordt gevraagd of hij zijn wensen
omtrent orgaandonatie wil laten vastleggen in
het Donorregister. Er blijft echter een tekort aan
postmortale orgaandonoren. Daardoor wordt
meer dan de helft van de niertransplantaties
uitgevoerd met nieren van levende donoren.
Dit kunnen familieleden zijn, partners of zelfs onbekenden.
Transplantatie van een levende donor
Een levend persoon kan nierdonor worden, omdat nieren een flinke overcapaciteit
hebben. Een gezond mens kan zonder problemen leven met één nier. Toch is een
dergelijke donatie altijd een belangrijke en bijzondere beslissing.
Relatietransplantatie
Bij relatietransplantatie staat een naaste een nier aan u af. Meestal is dat een
partner, familielid of goede vriend(in). Iemand die wil helpen om de dialyse te
kunnen staken. Of zelfs om dialyse te voorkómen. Want ook als u nog niet
dialyseert, kunt u voorbereid worden op transplantatie, dit heet pre-emptieve
transplantatie. Als er een levende donor uit uw omgeving beschikbaar is, volgt
onderzoek of transplantatie mogelijk is. Hierbij wordt eerst onderzocht of
bloedgroep en weefselkenmerken van u en uw donor voldoende overeenkomsten
hebben.
Als er groen licht is voor de donatie, komt u samen met uw donor op de wachtlijst
voor operatie in het transplantatieziekenhuis. Het kan zijn dat u enkele maanden
moet wachten. Maar als het zover is, worden u en uw donor tegelijk opgeroepen
en op dezelfde dag geopereerd. De donornier is dan maar kort buiten het lichaam,
waardoor de resultaten veelbelovend zijn. Een dergelijke nier functioneert
Pagina 39
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
gemiddeld 20 jaar. Dat is lang, maar ook op een nier van een levende donor kan
geen “garantie” gegeven worden.
Dat is een van de aspecten die relatie transplantatie tot een grote en moeilijke
beslissing maken.
Bloedgroepcombinaties bij relatietransplantatie
Nierpatiënt met bloedgroep
Kan een nier krijgen van een donor met bloedgroep
A
B
AB
O
A of O
B of O
A, B, AB of O
O
Als de bloedgroep van donor en ontvanger niet voldoende overeenkomen, is
directe transplantatie normaal gesproken niet mogelijk.
Een nieuwe techniek maakt het mogelijk om uit het bloed van de ontvanger, de
antistoffen van de donor weg te filteren. Daarna kan bloedgroep overstijgend
getransplanteerd worden. Toepassing van deze techniek is medisch gezien heel
complex. Ook zijn de kosten van een dergelijke transplantatie hoog. Om beide
redenen wordt de techniek alleen bij uitzondering gedaan en pas nadat andere
transplantatieopties zijn mislukt.
U en uw donor kunnen ook een zogenaamde cross-over transplantatie overwegen.
Bij een cross-over transplantatie worden koppels van donoren en ontvangers
gekoppeld, het is in feite een vorm van ruilen.
Pre-emptieve niertransplantatie
Pre-emptieve transplantatie is transplantatie die plaatsvindt voordat u moet gaan
dialyseren. Pre-emptieve transplantatie is alleen mogelijk als iemand bij leven een
nier aan u wil afstaan. Want de wachtlijst voor een nier van een overleden donor is
alleen toegankelijk voor nierpatiënten die al dialyseren.
U kunt met de maatschappelijk werker van het dialysecentrum, of met de
prédialyseverpleegkundige bespreken of u die moeilijke vraag stelt in uw familie.
En zo ja, op welke manier.
U kunt over dit onderwerp ook (gratis) bellen met de Luistertelefoon van de NVN:
0800 - 022 66 67.
Op werkdagen van 10 tot 16 uur en op maandagavond van 19 tot 22 uur.
Bron : Nierstichting
Gevolgen voor de donor
Wie overweegt een nier af te staan, staat voor een moeilijke keuze. Een nierdonatie
bij een gezond persoon is een medisch niet noodzakelijke ingreep. De operatie is
een grote ingreep. Wie overweegt een nier te doneren gaat een uitgebreid
voorbereidingstraject in waarin de donor geïnformeerd wordt over de procedure en
risico’s op korte en lange termijn na nierdonatie. Daarnaast vindt een medische en
psychologische screening plaats. Veel donoren zijn medisch ongeschikt om een nier
te doneren. In de praktijk wordt circa een derde van de donoren afgekeurd.
Pagina 40
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Psychische en sociale factoren beïnvloeden de beslissing om een nier te doneren
of accepteren. De belangen van de nierpatiënt spelen hierbij soms een ongewenst
grote rol. Ook de relatie tussen donor en ontvanger kan dan onder druk komen te
staan. Een gesprek met een deskundige kan veel uitmaken. Dit is meestal de
maatschappelijk werker van het transplantatieteam. Soms krijgt de donor hier
automatisch een gesprek mee en soms moet u hier zelf om vragen. Deskundigen
zijn te bereiken via het transplantatiecentrum. Ervaringsdeskundigen zijn
bijvoorbeeld te bereiken via de Vereniging van Nierdonoren die ook op internet
te vinden is.
Bron: www.transplantatiestichting.nl
Op de site van http://www.nierdonor.nl vindt u eveneens veel informatie en kunt
u doorklikken naar persoonlijke verhalen van mensen die betrokken waren bij een
niertransplantatie met een nier van een levende donor.
Misschien is er binnen uw familie of omgeving ook wel iemand die een nier aan u
wil afstaan?
Als er geen match is, is het wellicht wel mogelijk om mee te doen aan een
cross-over transplantatie.
Pagina 41
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nier van oudere donor is even goed
Is er binnen uw familie of vriendenkring iemand die overweegt om een nier af te
staan?
Willen ze misschien liever iets horen van iemand die het al gedaan heeft?
Ze kunnen op verschillende manieren snel en makkelijk in contact komen met
mensen die al een nier hebben afgestaan.
Op de website www.nierdonoren.nl kunt u doorklikken naar Contact met
nierdonoren.
U ziet hier foto’s en een korte beschrijving van meerdere nierdonoren, ieder van
hen is beschikbaar om vragen te beantwoorden over het afstaan van een nier.
Wist u al dat als de gezondheid van de donor geen belemmering is, dat tot op
hoge leeftijd een nier afgestaan kan worden ?
Vorig jaar heeft een negentigjarige donor een nier afgestaan. De hoge
leeftijd was daarin geen belemmering. Integendeel: een nier doneren op
latere leeftijd heeft voordelen, blijkt uit promotieonderzoek van dr. Nienke
Dols.
“Vroeger was men bang dat bij oudere donoren de nierfunctie erg achteruit zou
gaan na het afstaan van een nier”, zegt Nienke Dols. Zij promoveerde op het
onderwerp ‘nierdonatie bij leven’. “Hoewel bij ouderen de nierfunctie iets slechter is
dan bij jongeren, zijn er geen verschillen tussen beide groepen in complicaties. Ook
past de nier die bij de donor overblijft zich even goed aan en is voor de
ontvanger de ‘houdbaarheidsdatum’ van de donornier hetzelfde.” De nier van een
levende donor op leeftijd gaat net zo lang mee als die van een jongere: zo’n 20
jaar. Bij de nier van een overleden persoon is dat ongeveer 10 jaar. Er zijn zelfs nog
voordelen bij een nier van een oudere donor, stelt Dols. “Iemand die al zestig jaar
gezond leeft, zal minder snel diabetes of bloeddrukproblemen ontwikkelen. Terwijl
een 25-jarige die een nier afstaat, diabetes kan krijgen en dan geen back-up heeft
van een tweede nier.”
Bron : www.niertransplantatie.info
Pagina 42
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Mini Moppentrommel
Erik zit tijdens een
hevig onweer dicht
tegen zijn vader aan.
Wanneer de donder
en de bliksem eindelijk
ophouden, vraagt hij
met een bevend
stemmetje: 'Is de
batterij nu leeg?'
Een man ziet op de
markt een leuke
broek.
'Wat kost die
broek?'vraagt hij aan
de marktkoopman.
'Vijfentwintig euro,
meneer.'
De man geeft honderd euro.
Marktkoopman:
'Kunt u niet passen?'
'Nee, de broek is
voor mijn broer!
Toontje krijgt een stuk chocolade
en zijn mama zegt:' Toontje,
bewaar het heel goed, dan kan
papa er niet aan zitten.'
Toontje: 'Ja, mama, dat doe ik.'
Een uur later vraagt mama: '
Toontje, waar heb je dat stuk
chocolade gelaten?'
Toontje: 'In mijn mond, mama.'
Piet zat tijdens de les met een appel te spelen. De onderwijzer pakte die af en
legde hem op zijn bureau. Toen de bel ging, begon de meester verstrooid de
appel op te eten.
Piet hoestte nadrukkelijk en de meester vroeg of er iets aan de hand was.
'Die appel van mij zit in het verkeerde keelgat, meester!' antwoordde Piet
De onderwijzer is ziek en
wordt vervangen door een
jongeman die net zijn
diploma heeft. De
directeur komt onverwacht
de klas binnen om te
controleren hoe de les
verloopt.
Net op dat moment
beantwoordt Kevin een
vraag: 'Ik is...'
De directeur onderbreekt
hem en zegtvermanend:
'Het is niet ik is, maar ik
ben!'
Kevin is even uit zijn lood
geslagen, maar zegt dan:
'Ik ben een persoonlijk
voornaamwoord.'
Twee jongens zijn erg
vervelend tijdens de les.
De meester heeft er schoon
genoeg van en geeft hen
strafwerk.
'Schrijf maar 500 keer de
naam van je geboorteplaats
op het bord.'
De ene jongen begint te
schrijven, maar de andere
barst in snikken uit.
'Dat is gemeen!'roept hij
huilend. 'Hij is in Gent
geboren, maar ik in Nederoverheembeek!'
Een blinde vrouw en een man met één been hebben
ruzie. Zegt de man: 'En als je nu niet gaat
zwijgen krijg je een schop onder je kont!'
Zegt de vrouw: 'Oh ja??? Dat wil ik nog
wel eens zien!'
Jantje bestelt een pizza. De verkoper vraagt: 'Wil je
Jantje zegt: 'Ik wou dat ik in hem in 6 stukken gesneden hebben, of liever in 12?'
Jantje antwoordt: 'Doe maar in 6, want 12 stukken
de middeleeuwen leefde.'
krijg ik nooit op.
'Hoezo?', vraagt de
meester.
Antwoord Jantje: 'Dan
hoefde ik niet zoveel
geschiedenis te leren.
Pagina 43
Er stonden twee koeien in de wei. Zei de één tegen
de ander: Waarom zit je zo met je uier te
schudden? Zegt de ander: Ik ben morgen jarig en
ik zit alvast de slagroom te kloppen.
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Ontdek de Indonesische en Turks/Marokkaanse
keuken in Doesburg
In de periode oktober tot en met half december organiseert de NVS in
samenwerking met chefkok René van Doornum van Gasthuis de Soleil een
aantal kookworkshops. Deze hebben 2 thema’s; de Indonesische keuken
en de Turks/Marrokaanse keuken.
Er is in de loop van de jaren veel geschreven
over de Indonesische keuken en er zijn
kookboeken in overvloed, maar het geheim
van de échte Indische culinaire cultuur is
mede gelegen in het zelf ruiken en proeven
tijdens het koken en natuurlijk je passie en
liefde te gebruiken. Dat geldt voor alle
kookworkshops van René van Doornum.
René’s roots liggen in Indonesië. Zijn ouders
komen uit Java, Jakarta-Bandung. Als klein
ventje was hij vaak in de keuken te vinden
waar hij de liefde en kneepjes van het vak leerde van zijn
grootmoeder, een dame van oude Javaanse adel. Het koken is
hem letterlijk met de paplepel ingegoten.
Wij bieden u een inspirerende en boeiende kookworkshop welke gehouden wordt
voor groepjes van 12 personen. De kookworkshops duren, inclusief het nuttigen
van de maaltijd, maximaal 4 uur. En dit allemaal in Doesburg, ongeveer 2 straten
verwijderd van de beroemde mosterdfabriek, in een prachtig monumentaal
Pagina 44
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
herenhuis midden in het centrum. Parkeerplaatsen zijn op korte afstand aanwezig.
Bent u nierpatiënt én lid van de NVS en beschikt uzelf niet over een
vervoersmogelijkheid? Dat is geen reden om niet te komen. Geef het gewoon aan
op het opgaveformulier en wij regelen dat u opgehaald en weer netjes
thuisgebracht wordt. Wij regelen dat graag voor u!
De kookworkshops beginnen door de week
om 18:00 uur. Op zaterdag om 13:00 uur.
Hoeveel workshops en op welke dagen
wordt pas bepaald als we alle aanmeldingen
binnen hebben.
U kunt op het aanmeldingsformulier, welke in het midden van dit magazine is
bijgesloten, aangeven welke dagen en tijden uw voorkeur hebben en ook wanneer
u absoluut niet kunt. Op deze manier hopen we het voor een ieder toegankelijk te
maken. Na inventarisatie krijgt u een brief waarin staat wanneer wij u verwachten
en tevens hoe u bij Gasthuis de Soleil in Doesburg moet komen.
Het formulier dient uiterlijk 27 september in ons bezit te zijn.
U denkt nu, het lijkt me wel leuk, maar wat kost dat dan??
Voor leden (nierpatiënten) is deze kookworkshop GRATIS.
Voor partner- en nabestaandenleden is de eigen bijdrage 17,50 Euro.
Voor donateurs en introducees is de eigen bijdrage 37,50 Euro.
Bij de kookworkshop is het eten en een kopje koffie/thee inbegrepen.
Overige drankjes zijn voor eigen rekening.
We hopen op een grote opkomst, want het wordt erg leerzaam én gezellig !
Pagina 45
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Een ontmoetingscafé, lijkt u dat wel iets?
Zoals eerder aangekondigd willen we de
komende maanden een aantal ontmoeting
cafés houden. De bedoeling hiervan is om
buiten het ziekenhuis gezellig bij elkaar
te komen.
Onder het genot van een hapje en een drankje
kunt u eens bijpraten met lotgenoten.
Deze bijeenkomst is gratis toegankelijk voor
zowel leden als niet leden en hun partners. We willen bij voldoende belangstelling
in elke regio een bijeenkomst houden.
Voor de regio Deventer in Sport en Cultureel Centrum ’t Trefpunt te Gorssel, in de
regio Apeldoorn in Wijkcentrum de Stolp te Apeldoorn. Voor de regio Arnhem
hebben we nog geen geschikte locatie kunnen vinden waar parkeren geen
probleem is. Dus weet u een geschikte locatie in Arnhem of buiten Arnhem,
dan horen we dat graag!
Wel willen we graag weten of er voldoende belangstelling is voor deze activiteit.
Voor het aanmelden kunt u gebruik maken van het aanmeldingsformulier
welke in het midden van dit magazine is bijgesloten.
De ontmoeting café’s worden in de middag gehouden op een doordeweekse dag.
Pagina 46
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Taxi Nieuws
Zoals al eerder aangegeven behandelen wij ALLE
taxiklachten van dialysepatiënten die in een centrum
dialyseren en vallen onder het werkgebied van de NVS.
Heeft u een klacht? Vraag dan aan de verpleegkundige een Taxiklachten
formulier en lever deze bij het secretariaat in. Zij zorgen ervoor dat deze
snel bij ons komt en wij hem in behandeling nemen.
Wij willen u er nogmaals op wijzen dat u de klachten direct
kunt indienen via onze website www.de-nvs.nl
Op onze website vindt u helemaal links onderin de link naar taxi klachten.
Behalve het online klachtenformulier vindt u daar ook een link met een
overzicht van de NVN-richtnormen bij zittend ziekenvervoer en criteria van
de vier grootste concerns. Zo kunt u zien wat u mag verwachten van de
vervoerders via uw verzekeraar. Ook handig als u op zoek bent naar een
andere verzekering en het taxivervoer voor u belangrijk is !
VUL ALTIJD EEN KLACHTENFORMULIER IN
1 KLACHT PER FORMULIER
VOLLEDIG INVULLEN
DUIDELIJKE KLACHT OMSCHRIJVING
Op de volgende pagina vindt u de laatste versie van het formulier.
Mocht u vragen hebben over uw taxivervoer kunt u mij altijd bellen. De gegevens
vindt u achterin het NVS Nieuws.
Harry Zomer
Uw feest vaart er wel bij!
VAARTOCHTEN
WWW.JANVANCUIJK.NL
GOET FAUWTE MOONLIGHT CRUISES
€ 58,00 p.p.
WERELDHAVENDAGEN ROTTERDAM
€ 69,00 p.p.
Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat)
Inschepen vanaf 12.00 uur.
Einde 16.30 uur.
Een ca. 4 uur durende vaartocht over de Maas richting
Venlo door de sluis van Sambeek tot aan Afferden en
daarvandaan weer terug naar Cuijk. Tijdens het varen een
uitgebreide brunch met een groot assortiment aan koude
en warme gerechten, koffie, thee en melk. Vooraf serveren wij de soepen na het buffet serveren wij het dessert.
Inclusief entertainment voor jong en oud.
Uw aankomst aan boord is al direct chaotisch te noemen.
Maar wel een gezellige chaos. Zit u hier wel goed? Durft
u dit wel aan ? Veel vragen, maar weinig antwoorden. Uw
goet fauwte Moonlight Cruise is in elk geval begonnen.
Met het rad van Onfortuin, een humoristische Bah-BahBingo, de schiettent, de tafelgoochelaar, de pub-quiz, de
disco en live muziek van House tot Strauss is de avond
nog niet compleet. Ontvangst met welkomstdrank, vervolgens vrij drinken, een uitgebreid koud/warm buffet
en aansluitend dessert. En maakt U zich over het eten
en drinken geen zorgen!!!!, niet alles hoeft fout te gaan.
Een geheel verzorgde vaartocht met ontbijt, lunch en
uitgebreid koud/warm buffet met aansluitend dessert.
Omstreeks 07.45 uur zetten we koers naar Rotterdam
waar we omstreeks 14.30 uur zullen afmeren voor een 2
uur durend bezoek aan de activiteiten in het kader van
de Wereldhavendagen. Tussen 17.30 en 20.30 uur een 3
uur durende rondvaart door de havens van Rotterdam
onder begeleiding van een rasechte Rotterdamse gids.
Om 20.30 uur stappen we in de bus voor de terugreis.
Afvaart op zon- en feestdagen: 31-03 Pasen, 14-04,
09-05 Hemelvaart, 12-05 Moederdag, 26-05, 16-06,
30-06, 14-07, 21-07, 04-08, 18-08, 01-09, 22-09, 13-10,
03-11 en 24-11 (en op woensdag 29-05, 12-06 en 03-07).
Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat)
Aanvang: 20.00 uur.
Einde: 00.30 uur
Afvaart op zaterdag: 27-04, 25-05, 22-06, 21-09, 12-10 en
02-11.
BRUNCHCRUISES VANUIT CUIJK
Voor kinderen van 4 t/m 11 jaar
€ 29,00 p.p.
€ 14,00 p.p.
Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat)
Inschepen vanaf 07.00 uur.
Einde 22.30 uur
Afvaart op vrijdag 06 en zaterdag 07 september 2013.
Postbus 82, 5430 AB Cuijk
Tel. 0485 - 314049
Fax 0485 - 330806
[email protected]
www.janvancuijk.nl
@scheepsjournaa1
www.facebook.com/scheepsjournaalJVC
B r u i l o f te n • Ve r j a a rd a ge n • Ro n d va a r te n • Pe r s o n e e l s fe e s te n • P ro d u k t p re s e n t a t i e s • B e d r i j fs u i t j e s • Ve r g a d e r i n ge n • Re ce p t i e s • J u b i l e a
Pagina 47
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Nierpatiënten Vereniging Solidair
Postbus 179
6960 AD Eerbeek
Tel: 0313-655880
Email: [email protected]
Rabobank IBAN: NL88RABO0386613311
KvK: V40651010
KLACHTENFORMULIERTAXIVERVOER
Om uw klachten goed te kunnen behandelen vragen wij u dit formulier volledig, precies en direct in te vullen. Dit formulier kunt u mailen, opsturen of deponeren in de NVS bussen op de dialyseafdeling. Zo kunnen wij sneller aan de slag met uw klacht om de kans op herhaling te verkleinen. Elke nieuwe klacht blijven melden en 1 formulier per klacht a.u.b. ! NAAMHOOFDAANNEMER(Waaruheenbelt) : ______________________________________________________
NAAMVERVOERDER(Taxibedrijf)
:______________________________________________________
TELEFOONNUMMER
:______________________________________________________
DATUMENTIJDONREGELMATIGHEID :______________________________________________________
AFGESPROKENOPHAALTIJD :______________________________________________________
WELKDIALYSECENTRUM
:______________________________________________________
REISTIJDVANHUISNAARBESTEMMING*
:______________________________________________________
*(normaalgesproken,alsergeenafwijkingenzijnenualleenvervoerdwordt)
UWNAAM
ADRES :Dhr. /Mevr.______________________________________
:______________________________________________________
POSTCODE/WOONPLAATS
:______________________________________________________
GEBOORTEDATUM
:______________________________________________________
TELEFOONNUMMER
:______________________________________________________
EMAILADRES :______________________________________________________
ZIEKTEKOSTENVERZEKERAAR
:______________________________________________________
RELATIE/INSCHRIJFNUMMERVERZEKERING :______________________________________________________
TAXIKWAMMIJNIETTHUISOPHALEN
TAXIKWAMMIJNIETVANDIALYSEOPHALEN
TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANHUISOPGEHAALD
TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTEVROEGVANHUISOPGEHAALD
TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANDIALYSEOPGEHAALD
TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTEVROEGVANDIALYSEOPGEHAALD
TAXIMAAKTEEENOMWEGVAN____MIN.(Meerdan25%langerdannormaal)
IKBENNIETALLEENVERVOERD
ANDEREREDEN:__________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
HierbijverklaarikuitdrukkelijktoestemmingtegevenaandeNVSomallestedoenwatnodigis
omdezeklachttebehandelen.Tevensverklaarikditformuliernaarwaarheidingevuldte
hebben.
Datum :______________________________________________________ Naam :______________________________________________________ Handtekening :______________________________________________________
Rev. 140409
Pagina 48
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Aanmeld- en wijzigingsformulier
U kunt kiezen of u alleen lid wilt worden van de lokale vereniging (NVS) of ook van de
landelijke vereniging (NVN). Uw partner / gezinslid kan ook lid worden (partnerlid).
Dit is voordelig bij deelname aan de activiteiten. Uw partner betaalt dan bij activiteiten
ook een lagere bijdrage of wellicht niets. Lid worden is alleen mogelijk indien u
nierpatiënt bent. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om nabestaandenlid of donateur
te worden. Bent u al NVN lid vult u dan hieronder uw lidnummer in.
❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Lid €25,-- (patiënt)
❍ NVS €15,-- ❍ NVS/NVN Partnerlid €18,75
❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Nabestaandenlid €25,-- ❍ Donateur €17,50
Heer ❍ mevrouw ❍
Heer ❍ mevrouw ❍
let op, aankruisen wat van toepassing is.
let op, aankruisen wat van toepassing is.
Naam: _______________________________
Naam: _______________________________
Voorletters: ___________________________
Voorletters: ___________________________
Straat: ______________________ nr. _____
Straat: ______________________ nr. _____
Postcode: _____________________________
Postcode: _____________________________
Plaats: _______________________________
Plaats: _______________________________
Geboortedatum: _______________________
Geboortedatum: _______________________
Telefoon: _____________________________
Telefoon: _____________________________
e-mail: _______________________________
e-mail: _______________________________
IBAN Rek.nr.: __________________________
IBAN Rek.nr.: __________________________
NVN lidnr.: ____________________________
NVN lidnr.: ____________________________
❍
❍
❍
❍
❍
❍
❍
Hemodialyse op Centrum
Hemodialyse Thuis
Peritoniaal Dialyse CCPD
Peritoniaal Dialyse CAPD
Getransplanteerd
Prédialyse
N.V.T.
let op, aankruisen wat van toepassing is.
❍ Dialysecentrum Apeldoorn
❍ Dialysecentrum Deventer
❍ Dialysecentrum Arnhem
let op, aankruisen wat van toepassing is.
Soort nierziekte: ______________________
____________________________________
❍ Machtiging (let op, aankruisen indien u ons wilt machtigen)
Ondergetekende verleent hierbij, tot wederopzegging, toestemming aan de Nierpatiënten
Vereniging Solidair, Postbus 179, 6960 AD te Eerbeek, om van zijn/haar bovengenoemde
(post)rekening de verschuldigde bedragen voor lidmaatschap en eigen bijdragen af te
schrijven. Als debiteur heeft u de mogelijkheid om binnen 56 kalenderdagen zonder opgaaf
van reden het ingehouden bedrag terug te laten boeken.
Datum: ___-___-______
Tenaamstelling rekening: _________________________
Naam: ______________________
Handtekening: _________________________
U kunt dit formulier opsturen naar:
NVS
T.a.v. Ledenadministratie
Postbus 179
6960 AD Eerbeek
Het lidmaatschap wordt aangegaan voor minmaal 1 jaar en wordt zonder opzegging automatisch verlengd met 1 jaar. Opzeggingen dienen voor 1 december van het
lopende jaar bij ons binnen te zijn. Een verenigingsjaar loopt van 01-01 tot 31-12.
Rev. 140304
Pagina 49
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
Colofon
Correspondentieadres:
NVS
Nierpatiënten Vereniging Solidair
Postbus 179
6960 AD EERBEEK
Het Bestuur:
Voorzitter / Penningmeester:
Harry Zomer
0313-655880
[email protected]
Bestuursleden:
Herman Ketting
055-5426992
[email protected]
Jan van Rooij
055-5411213
[email protected]
Pagina 50
Contributies per jaar:
NVS/NVN (nabestaanden)lid
NVS (nabestaanden)lid
NVS/NVN partnerlid
NVS partnerlid
Donateur vanaf
Begunstigde vanaf
:
:
:
:
:
:
€
€
€
€
€
€
25,00
17,50
18,75
15,00
17,50
10,00
Administratieve gegevens:
Rekeningnummer: 3866.13.311
IBAN: NL88RABO0386613311
BIC: RABONL2U
Kamer van Koophandel nummer:
V40651010
RSIN / Fiscaal nummer ANBI:
803183847
Secretariaat:
Postbus 179
6960 AD Eerbeek
Tel: 0313-655880
[email protected]
Redaktie / Ledenadministratie:
Harry Zomer
Postbus 179
6960 AD Eerbeek
Tel: 0313-655880
[email protected]
Volg ons ook op:
Twitter
: @NVS2NL
Facebook : Nierpatiëntenvereniging
Solidair
Website
: www.de-nvs.nl
NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81
!
N
E
R
O
S
R
N
E
I
O
P
H
E S DOOR
ie
Z
d
N
n
O
S
se
N
N
N
n
e
O
E
U
STE ELPEN ERTER g ook m
n
V
H
i
r
D
J
!
I
k
A
n
Z
e
d
TE rienden ben ?
or
w
b
v
n
e
e
h
l
w
l
i
f
u
j
i
w
r
en
dr
o
e
n
s
b
n
n
i
b
een ladspo
u
t
f
b
e
Hee
z
f
so
n
e
e
g
a
a
r
V
Cool
man...
De Alto Cool. Met gratis airco en radio/CD/MP3-speler.
De succesvolle Suzuki Alto staat garant voor héél veel zorgeloze, voordelige
kilometers. Hij is groter dan zijn meeste concurrenten en standaard zeer
compleet. Uit onderzoek van de ANWB (april 2011)
blijkt bovendien, dat de Alto de laagste prijs
per km heeft en daarmee dus de voordeligste auto van Nederland is!
De Alto is nu tijdelijk leverbaar
in speciale ’Cool-uitvoering’.
Afgebeeld Alto Exclusive met GT-plus-pakket
Brandstofverbruik volgens de Euro 5-norm (CE) 715/2007 en 692/2008: 4,4-5,2 l/100km; 19,2-22,7 km/l; CO2-uitstoot: 103-122 g/km.
Handgeschakelde versies:
Betaal nú vanaf € 4.250,...en de andere helft betaalt u pas over twee jaar. Zonder rente!
Rekenvoorbeeld 0% rente
Kredietbedrag
Jaarlijks kostenpercentage
Looptijd in maanden
Maandlast
Totale prijs krediet
€ 4.249,-
0,0%
24
€ 0,00
€ 4.249,-
..
Pijnappel Automobielen B.V.
Kanaal Noord 200, 7322 AD Apeldoorn, Tel. (055) 3664 400, www.pijnappel.nl
Geadviseerde verkoopprijzen zijn incl. BTW/BPM, excl. kosten rijklaar maken, verwijderingsbijdrage en legeskosten. Wijzigingen voorbehouden.
.
.
.
.
Deze Uitgestelde Betaling wordt u aangeboden door Suzuki Financial Services Geldig vanaf 1 juli t/m 31 augustus 2011 Voorwaarde: uiterste registratiedatum
auto 30 september 2011 Voor een nieuwe Suzuki Alto U financiert 50% van de consumentenprijs vanaf een minimum kredietbedrag à € 3.500,- tot een
maximum à € 5.000,- Onder voorbehoud van kredietacceptatie Het uitwerken van een voorstel op maat is een uitgelezen taak voor uw dealer Jaarlijks
kostenpercentage is een prijsaanduiding voor het krediet. Hierin komen alle kosten voor het krediet tot uitdrukking Suzuki Financial Services staat onder
toezicht van de Autoriteit Financiële Markten (AFM). Prospectus verkrijgbaar via www.suzuki.nl Wijzigingen en drukfouten voorbehouden [email protected]
.
.
.
.

wetenschappelijke jaarvergadering

NVS Nieuws 78 Dig.indd

EP-NS407 Gebruiksaanwijzing

AGENDA

Het Mediaboek.indd

Presentatie Joop van Leeuwen, voorzitter COBc

Januari 2014 - vvnd.nl

17.14.001 HC maart 2014.indd

Nieuwsbrief Leefbewust.com 5 december 2014