Wat is goede palliatieve zorg - Cor Spreeuwenberg

30-6-2014
Eigentijdse palliatieve zorg
Masterclass Palliatieve zorg CBO
24 juni 2014
Prof. Cor Spreeuwenberg, voorzitter ontwikkelgroep
van de zorgmodule palliatieve zorg
Wat is dan goede palliatieve zorg?
Zorg die aan (korte) WHO-definitie voldoet en het mogelijk
maakt dat:
a/ de betrokkene op zijn eigen wijze en volgens zijn of haar
realiseerbare behoeften en wensen de laatste levensfase
kan doormaken
b/ de naasten de benodigde ondersteuning ontvangen
Bevordering van goede palliatieve zorg
•
•
•
•
•
•
•
•
Aanwezigheid/bevordering juiste attitude
Expliciete aandacht van zorgverleners en instelling(en)
Beschikbaarheid van kennis en scholing
Richtlijnen zowel symptoom- als ziektegericht
Zorgmodule voor generieke aanpak
Zorgstandaarden voor specifieke aanpak
Protocollen voor plaatselijke/regionale aanpak
Borgingmechanismen als indicatoren en feedback
WHO over palliatieve zorg (2002):
Benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten met een
levensbedreigende aandoening en hun naasten:
- door het voorkomen en verlichten van lijden
- door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige
beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van
lichamelijke, psychosociale en spirituele aard
Dus:
- zowel aandacht voor lijden als voorbereiden op sterven,
dood-gaan en dood-zijn
- vergt tijd -> niet bij acuut overlijden of na langdurig coma
- geen tijdslimiet voor of na overlijden
- gericht op verlichten lijden
- pro-actief
- multi-dimensioneel
- betreft zowel patiënt als naaste(n )
Wat betekent dit voor palliatieve
zorgverlening?
• Integratie van ‘cure’ en palliatieve zorg zodra duidelijk is
dat patiënt op afzienbare tijd zal overlijden
• Fundamenteel ander doel van de aanpak
• Steeds meer symptoom- dan ziektegerichte aanpak
• Deskundigheid op alle dimensies die zorg vergen
• Betrokken willen zijn = eindje willen meelopen
• Pro-actief: advance care planning
• Multi-disciplinaire samenwerking
• Organisatie met onder meer schakels en netwerken
• Professionals, vrijwilligers en naaststaanden
Goede palliatieve zorg en
zorgstandaarden
Doel van beide is de zorg te verbeteren door verbinden van
. inhoud
. benadering
. organisatie
Ėn …….zorg zo te beschrijven dat een betaaltitel mogelijk is
1
30-6-2014
Zorgstandaarden en palliatieve zorg:
Concepten achter zorgstandaarden
•
Chronic Care Model (WHO/Wagner)
- ondersteuning self-care en zelfmanagement
- instrumentatie zelf-management
- individueel zorgplan
- ICT
- organisatie van zorg (bijv. aansturing netwerken, feedback)
- ondersteuning zorgverleners (bijv. richtlijnen)
- gezondheidszorgstelsel
- wet- en regelgeving
•
•
Shared decision making
Visie op zorg: ondersteuning en geen overname verantwoordelijkheid
CHRONIC CARE MODEL (WHO, Wagner)
Maatschappij
Gezondheidszorgsysteem
Zorgorganisaties
Beleid en
middelen
Geïnformeerde,
geactiveerde patiënt
ZelfZorg- Besluit- Klinische
manage- proces vorming informatiement
systemen
Productieve
Interacties
Voorbereid, pro-actief team
van zorgverleners
Verbeterde uitkomsten
Shared decision making:
Essentie partnerschap in
gezondheidszorg en palliatieve zorg
Bijeen brengen van:
• eigen context van de patient
• professionele context van de zorgverlener
• (binnen de context van wet, regelgeving en financiering)
It needs two to tango
Richtlijnen, Zorgstandaarden en Protocollen
Richtlijn en NHG-standaarden
• landelijke handelingsaanbeveling op basis van evidence en professioneel
oordeel (autorisatie door betreffende professionals)
Zorgstandaarden
• landelijke handelingsaanbevelingen van patiëntenvertegenwoordigers
en professionals op basis van richtlijnen, praktijkervaringen en
patiëntenoordelen
• gaan over inhoud, organisatie en kwaliteitsborging
• vormen veelal basis voor financiering
• Eigenaarschap van en autorisatie door patiënten en zorgverleners
protocollen
• Concrete, vaak regionale zorgverleningafspraken voor omschreven
•
organisatie en populatie
In palliatieve zorg speelt die eigen context nog sterker!
Zorgstandaarden en zorgmodules
Zorgstandaarden:
- beschrijven goede zorg aan mensen met een chronisch gezondheidsprobleem
- leidend tot verzekerbaar product
Kenmerken:
- ziektespecifiek
- vanuit patientenperspectief
- waar mogelijk wetenschappelijk onderbouwd
- functioneel omschreven
- gehele zorgcontinuum van preventie t/m palliatieve fase
- bevat organisatorische randvoorwaarden
- kwaliteitsindicatoren
Zorgmodules
- beschrijving van de generieke (= niet- ziektegebonden) onderdelen van
zorgstandaarden
2
30-6-2014
Zorgmodule palliatieve zorg
- Samenstelling ontwikkelgroep -
Zorgstandaard in de praktijk
Zorggroep
Wijk
Regio
Hoe ?
&
Wie ?
Centrale
zorgverlener
Zorgprogramma
Zorgorganisatie
Wat ?
Werkgroep
Individueel
zorgplan
Zorgstandaard
•
•
•
•
•
Individu
Patiënt
Cliënt
Zorgvraag
Expertgroep
Patiënten
Huisartsen
Specialisten
Verpleegkundigen
Hospice
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Diagnose
Vrijwilligers en mantelzorgers
Netwerken palliatieve zorg
Specialisten
Thuiszorg
Diëtisten
Gezondheidspsychologen
Ethici
IKNL
Agora
Stelt landelijk de norm
Enkele uitgangspunten voor
Zorgmodule Palliatieve zorg, versie 1.0
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
pragmatisme: concept-versie 1.0 voor 1 juli 2013
palliatieve zorg: definitie WHO
beperking tot generieke aspecten
inventarisatie van richtlijnen, medisch en verpleegkundig
functionele omschrijvingen van handelingen (wat, niet wie)
algemene organisatieaspecten, zoals de netwerken p.z.
bijzondere groepen (bijv. kinderen): later
aansluiting op/toepasbaar voor bestaande zorgstandaarden
bruikbaarheid als verzekerbaar product
aandacht voor draagvlak en communicatie
Opbouw van de inhoudelijke beschrijving
- Aandachtspunten in de verschillende stadia Algemene, faseonafhankelijke
principes van
palliatieve zorg
Fasespecifieke palliatieve zorg
Voeg toe bij meer
ziekte- dan
symptoomgerichte
palliatie
Subjectieve
bevindingen
Voeg toe bij meer
symptoom- dan
ziektegerichte
palliatie
Tabel 1 – Markering
2. Wie stelt de vraag? Bij wie
moet deze terecht komen?
Gesprek over waarschijnlijkheid van overlijden binnen een jaar
(als startpunt van een palliatief traject)
Hoe komt de surprise question aan de
orde?
Voeg toe bij zorg in
de stervensfase
-
Nazorg
Door vraag van patiënt
Op initiatief behandelend arts
/ zorgverlener vanwege
signalen en indicaties
3. Aandachtspunten voor
gesprek
Objectieve
bevindingen
Aandachtspunten om het gesprek goed
te voeren
Vaststellen doelen met de patiënt
Evaluatie
Planning
5. Analyseer en
beschrijf
organisatie
Start met opstellen van individueel
zorgplan
1. Start met
surprise question
Negatief antwoord op de ‘surprise question’: Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou
overlijden?
Waarom
-
stelt de patiënt de vraag aan de orde over een mogelijk overlijden?
Toenemende symptomen en klachten
Niet meer opknappen van bijkomende aandoeningen
Geen verbetering na eerdere behandelingen
Zorg over zijn situatie
Indien op initiatief van de behandelend arts:
Verzamel informatie om te bevestigen dat de verwachting van een overlijden binnen 1 jaar
reëel is
Schat het verwachte beloop in
-
Indien op initiatief van andere zorgverlener:
Neem contact op met behandelend arts
Behandelend arts voert gesprek over de boodschap naar aanleiding van de surprise question en zorgt
er voor dat de patiënt vergezeld wordt door een naaste. Regel op korte termijn vervolggesprekken,
indien noodzakelijk.
Houd rekening met wat eerder met patiënt besproken is en wat al bekend is
Ga na wat de boodschap bij de patiënt oproept en wat deze voor de patiënt betekent
Ga na welke vragen de boodschap oproept
Begin met een multidimensionele anamnese (anamnese gericht op lichamelijke, psychische,
sociale en spirituele aspecten)
Start zo nodig een zorganamnese
Let op begrip en veerkracht van de patiënt en de mantelzorger
Let op hoe de patiënt de situatie verwerkt
Bepaal de verdere handelwijze en afspraken
Maak met patiënt afspraken over vervolggesprekken en over continuïteit van de
zorgverlening
Spreek af wie hoofdbehandelaar en wie centrale zorgverlener is en hoe hun taakverdeling is
Bespreek, als de patiënt dat aan de orde stelt, beslissingen rond levenseinde
Spreek af welke andere zorgverleners door de behandelaar over de situatie van de patiënt
worden geïnformeerd
Ga na wat de betrokkenheid van informele zorgverleners kan zijn in de zorg voor de patiënt
Organiseer dat de informatieverstrekking via de centrale zorgverlener verloopt
Regel de taken van de centrale zorgverlener (zie tabel 2 en hoofdstuk 4)
4. Vorm geven aan
individueel zorgplan
Organiseer
Organisatie
3
30-6-2014
Enkele expliciete aandachtspunten
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
beperking werking zorgmodule tot maximaal 1 jaar
overgangen van de fasen binnen de palliatieve zorg
expliciete markering na positieve reactie ‘surprise-question’
onderscheid hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener
centrale zorgverlener als eerste aanspreekpunt
rol patiënt/naasten bij op- en bijstellen individueel zorgplan
multidimensionaliteit en multidisciplinariteit
noodzaak van advance care planning
netwerkvorming voor advies en ondersteuning
rouwverwerking en evaluatie
beslissingen rond het levenseinde
Advance Care planning
•
•
•
•
- al dan niet resusciteren
- beslissingsbevoegdheid familieleden
- al dan niet overplaatsing
- medicatiebeleid en bloedtransfusies
- MDL-beslissingen
- zaken aangaande uitvaart
Vervolg op de 1.0 versie van de
zorgmodule
Beslissingen rond het levenseinde
Enkele vaak door elkaar gehaalde begrippen:
- Euthanasie en hulp bij zelfdoding:
Bij wilsbeschikking, uitzichtloos en ondraaglijk lijden
Niet natuurlijke dood
Zorgvuldigheid wordt getoetst
Geen normaal medisch handelen
- Palliatieve sedatie
Buiten bewustzijn (licht of diep) houden bij niet te bestrijden (refractaire)
symptomen en levensverwachting < 14 dagen
Natuurlijke dood
Normaal medisch handelen en natuurlijke dood
inschatten en bespreken van mogelijke situaties en opties in
latere fasen van het ziekte- en stervensproces
doel: anticipatie op mogelijke crisissituaties die in die situatie
moeilijk of niet zijn te bespreken
moet worden geëxpliciteerd in het individueel zorgplan
voorbeelden:
•
•
•
•
•
Proefimplementatie binnen ZonMw
verbeterprogramma Palliatieve Zorg
Onderbrengen eigenaarschap zorgmodule
Loket voor verbetervragen / opmerkingen voor
versie 2.0
Educatie over zorgmodule
Downloaden of bestellen via www.cbo.nl
- Versterven
Onthouden van voedsel en drinken, bijvoorbeeld bij onomkeerbaar coma
Normaal medisch handelen en natuurlijke dood
Welke transitie vergt dit?
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Ik dank U
overeenstemming over principes en uitgangspunten
balans vinden tussen gerichtheid op leven en sterven
praktische omgang met verschillen t.a.v. ethische kwesties
relativering eigen positie en openheid voor inbreng anderen
transparantie en evaluatie
kennisontwikkeling en deling van ervaringen
aanwezigheid van plekken om gepast te kunnen sterven
gemeenschappelijke scholingstrajecten
ondersteuning en training van vrijwilligers
reële omgang met belangen
leiderschap en organisatiekracht
4