NVN vaart een nieuwe koers - Nederlandse Vereniging voor

Narcolepsie
een slaap-waakstoornis
Magazine van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie, verschijnt 2 x per jaar 2014 nummer 57
NVN vaart een nieuwe koers
Congres
Kopenhagen
Congres
Dublin
Jongerenweekend
zeilen
Wat is narcolepsie
inhoud
Dublin
SOUND, de Ierse vereniging voor
kinderen en jong volwassenen
met narcolepsie na inenting met
Pandemrix, oraniseert een bijeenkomst voor ouders en kinderen
met narcolepsy.
4
Voor onze jongste leden
8
Europees narcolepsie
congres Kopenhagen
Een inspirerend weekend waarin
onderzoek en informatie-
uitwisseling centraal stond. 12
Klaas Vaak
10
Dreaming
Boekbespreking
11
Oproepen
16
Hypocretine
En eetgedrag
17
Wat doet de NVN
19
2 | NVN magazine 57
Nevenklachten
Narcolepsie is een slaap/waakstoornis.
Het kenmerkende symptoom van
mensen met narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare
slaapaanvallen overdag. Ook wanneer
patiënten voldoende nachtrust hebben gekregen, hebben zij dagelijks
last van slaapaanvallen.
Naast de vier hoofdsymptomen
slaapaanvallen, kataplexie, slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, zijn
er nog tal van andere symptomen. Zo
hebben veel patiënten een verstoorde
nachtelijke slaap: ze slapen te licht,
worden vaak wakker en hebben
relatief veel REM-slaap. Ook geheugen -en concentratiestoornissen en
automatisch gedrag komen veel voor.
Kataplexie
Daarnaast heeft ongeveer 60-70% van
de patiënten heeft ook kataplexie. Dit
zijn korte spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties
zoals: hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport.
Meestal zijn het de nek, gezicht en
beenspieren die in eerste instantie
verslappen. Een aanval van kataplexie
duurt maar enkele seconde, hooguit
enkele tientallen seconden.
Slaapparalyse
Zeilkamp
Column
Slaapaanvallen
Ook slaapparalyse (slaapverlamming)
komt veel voor bij narcoleptici. Omdat
bij hen de REM-slaap kort na het
inslapen of zelfs direct bij het begin
van de slaap: SOREMP (Sleep Onset
REM Period) kan optreden, is men zich
nog wel bewust is van de omgeving,
maar niet in staat zich te bewegen,
wat erg beangstigend of bedreigend
kan zijn voor de patiënt. Ongeveer
30% van alle patiënten heeft regel
matig last van slaapparalyse.
Hypnagoge hallucinaties
Een ander hoofdsymptoom dat bij
25% van de patiënten voorkomt zijn
hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren met gewone hallucinaties).
Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden.
Tijdens de droom ziet, hoort en voelt
de patiënt van alles, dikwijls met een
beangstigend en bedreigend karakter.
Deze hallucinaties duren meestal
slechts enkele minuten zelden langer
dan tien minuten. Ze treden op tijdens
inslapen ‘s nachts, maar ook overdag.
Psychosociale gevolgen
Mensen met narcolepsie worden ten
onrechte door hun omgeving vaak
versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen, maar zeker
ook de kataplexie heeft zeer grote
psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten. Omdat de symptomen
zich over het algemeen tussen het 15e
en 30e levensjaar openbaren, hebben
zij grote impact op iemands leven.
Problemen met studeren, werken en
sociale contacten zijn aan de orde van
de dag.
Prevalentie
Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening. Het komt bij
ongeveer 1 op de 2000 mensen voor.
In Nederland zijn naar schatting ruim
7000 mensen die lijden aan narcolepsie. Bij 1500 is de diagnose gesteld.
Omdat de ziekte relatief onbekend is
bij artsen en vaak verward wordt met
psychische aandoeningen, duurt het
gemiddeld 10 jaar voordat de juiste
diagnose wordt gesteld.
Behandeling
Tot op heden is narcolepsie niet te
genezen. Een aangepaste levensstijl in
combinatie met de juiste medicatie
kan de klachten aanzienlijk beheersbaar maken. Voorlichting aan patiënt,
professional en omgeving draagt bij
aan een goter begrip voor deze
zeldzame slaapstoornis.
Onderzoek
Onderzoekers doen de laatste jaren
grote ontdekkingen. Met weet inmiddels dat de oorzaak ligt in het feit dat
bij mensen met narcolepsie bepaalde
hersenstoffen (hypocretine/orexine)
ontbreken.
Verenigingsnieuws
Zoals het reilt en zeilt
Op koers met het nieuwe bestuur
Beste leden,
Eind vorig jaar is er door de Algemene Ledenvergadering in
het gezellige Madurodam een nieuw bestuur g
ekozen:
Voorzitter
Joke Storm-Bosch
Sectretaris/penningmeester
Yvonne Braaksma
PR en communicatie
Ingrid Bohm
Onze inzet was en is een streep te zetten achter het turbulente bestuurlijke verleden. De vereniging is nu in een
nieuwe fase aangekomen, waarbij de activiteiten voor en
van de leden de hoogste prioriteit hebben.
In de huidige tijd is het goed, dat we snel en effectief via
de digitale weg elkaar kunnnen informeren. Wij beseffen,
dat niet iedereen gebruik maakt van een computer. Leden
kunnen dat aan ons laten weten, zodat wij die leden ook
schriftelijk kunnen benaderen.
Er komen nog een aantal bijeenkomsten, zoals regionale
‘huiskamer’-ontmoetingen, kookworkshop Italiaans koken,
rondtour Den Haag en het jaar wordt afgesloten met een
theatervoorstelling.
Daarom zijn we nu in staat om het vastgestelde programma voor 2014 uit te voeren en worden er voorbereidingen
getroffen om het jaarplan 2015 in het voorjaar aan de
leden voor te leggen. Naast het uitbrengen van dit
magazine hebben er een aantal succesvolle bijeenkomsten
plaatsgevonden, zoals regionale lotgenotencontacten met
als thema Voeding, een zeilweekend voor jongeren,
deelname aan congressen in Kopenhagen en Dublin.
Het bestuur is van mening dat, naast het geven van belangrijke informatie over narcolepsie, er ook ruimte moet zijn
voor lotgenoten, hun familie en vrienden om samen te
lachen en genieten.
En vooral om ongedwongen ervaringen uit te wisselen.
Op deze manier kunnen wij ondanks de beperkingen en
problemen die narcolepsie met zich meebrengen, onze
‘accu‘ opladen.
Zo kunnen we in onze kracht komen en blijven.
Dat is wat wij iedereen, die betrokken is bij de NVN van
harte gunnen.
We hebben de website aangepast
Wij gaan een nieuwe koers varen
Leden kunnen op deze manier belangrijke onderwerpen
volgen. Wanneer er actuele zaken spelen wordt er een
nieuwsbrief verzonden aan alle leden.
Hartelijke groeten en welicht toto spoedig ziens,
namens het bestuur,
Joke Storm-Bosch
De subsidie va n het ministerie is veilig gesteld
Joke Storm-Bosch
Yvonne Braaksma
Ingrid Bohm
NVN magazine 57 | 3
Congres
In Ierland vind je vaak felgekleurde huizen
Dublin 17 mei 2014
SOUND, de Ierse vereniging voor kinderen en
jong volwassenen met narcolepsie na inenting met
Pandemrix, organiseert een bijeenkomst voor
ouders en kinderen met narcolepsie.
In Kopenhagen was ik uitgenodigd
voor deze dag omdat mijn zoon niet
na de vaccinatie maar na de (Mexicaanse) griep narcolepsie ontwikkelde. Zijn reactie op deze dag: “Het was
erg leuk om met andere pubers te
praten. Het was ook interessant hoe
Molly Einen vertelde over narcolepsie,
zeker omdat ze het zelf ook heeft.
En het was gewoon ook erg gezellig!”
Dr Mignot, werkzaam als arts en
onderzoeker aan de Stanford University werkt aan grootschalig onderzoek
en nam daarvoor s’ochtends bloedmonsters af bij alle kinderen en jong
volwassenen. De jongeren hebben
4 | NVN magazine 57
elkaar al snel gevonden en vullen de
middag zelf in met kletsen, spelletjes,
een gesprek met Molly Einen (verpleegkundig ondersteuner van Dr.
Mignot) en natuurlijk de Mac! Het is
mooi om te zien hoe deze jongeren
steun en zelfvertrouwen ervaren in
het delen van ervaringen met elkaar.
Eerste spreker op deze dag is M. Partinen uit Finland. Hij legt uit dat de
hypothalamus slechts 70.000 hypocretine makende cellen bevat. We weten
slecht een gedeelte van wat hypocre
tine allemaal doet. Wel is bekend dat
minimaal 80% van deze cellen
M. Partinen
Red Cow Moran Hotel
v ernietigd moet zijn om symptomen
van narcolepsie te krijgen. (Ter vergelijking: voor Parkinson is dat maar
50% van de daarin betrokken cellen.)
Het is hypothetisch daardoor mogelijk
dat er bij een eerste trigger slechts
milde symptomen zijn, maar na een
nieuwe trigger alsnog narcolepsie
ontstaat. Een mogelijke trigger voor
narcolepsie is de griep. In China was er
in 2010 bijvoorbeeld ook een piek in
nieuwe gevallen van narcolepsie en
daar is niet ingeënt.
Mary Olsen uit Zweden vertelt het
Zweedse verhaal en hoe zij vergoedingen van de overheid hebben gekregen
voor kinderen die narcolepsie hebben
gekregen na inenting met Pandemrix.
In Zweden werd je verplicht om te
vaccineren dus dat was al een bijzonder uitgangspunt. Er zijn daar 283
gevallen bekend waarvan het grootste
deel jongeren rond de 16 betreft.
Media interesse hadden zij nodig om
bij de overheid aan te kloppen. Dit
hebben ze gedaan en zij hebben vergoedingen gekregen die uitgespreid
worden over het leven van de patiënt
en afhankelijk van de beperkingen
van de patiënt.
Molly Einen is clinical researcher aan
de Stanford University en ondersteunt
het onderzoek van Dr. Mignot. Zij
houdt een lezing over goed leven met
narcolepsie. Zij geeft over een aantal
zaken hele praktische tips. Tegelijk
geeft ze aan dat het hebben van
narcolepsie ook gewoon pech is en
dat het niet verantwoordelijk is voor
alles in je leven. Uit onderzoek is
gebleken dat ratten met narcolepsie
niet voldoende drinken. Als narcolep-
sie patiënt is het daarom belangrijk
goed op te letten dat je voldoende
drinkt. Daarnaast is dit belangrijk
omdat je van veel van de medicatie
een droge mond krijgt en in een droge mond krijg je sneller cariës. Daarnaast eten de ratten met narcolepsie
volgens haar meer. Je gewicht op peil
houden is belangrijk om meer co-morbiditeit zoals diabetes te voorkomen.
Een tip om dit te doen is niet te gaan
eten als je heel moe bent. Die neiging
bestaat dus doe eerst een dutje en ga
dan pas eten is haar advies. Voldoende bewegen lijkt soms onmogelijk
maar het helpt echt. Probeer daarin
routine op te bouwen. Doe daarnaast
geplande dutjes om chagrijn te voorkomen. Het is logisch dat je zaken niet
meer in perspectief kunt zien als je
heel moe bent. Neem een slaapje een
uur voordat je dat punt bereikt. Noem
NVN magazine 57 | 5
het bij kinderen/jongeren ook geen
dutje, daar zijn ze allergisch voor.
Bedenk met huisgenoten een modus
daarvoor. Haar dochter zei altijd “het
is tijd om even naar je kamer te gaan”.
In dit kader hield ze ook een pleidooi
voor kinderen om een slaapje te doen
op school omdat je dan beter uitgerust bent en beter kunt leren. Doe dat
slaapje dan niet in de pauze maar in
overleg met school tijdens een lesuur.
Het werkt beter dan welke pil ook!
Tenslotte gaf ze nog een advies om
achteruit te plannen. Als je iets
belangrijks hebt plan dan van te voren
wanneer je slaapt, eet en je medicatie
neemt. De jongeren stak ze nog een
6 | NVN magazine 57
hart onder de riem door aan te geven
dat op school zitten echt een van de
zwaarste dingen is met narcolepsie!
Dr Mignot vertelde nog over een
aantal onderzoeksbevindingen die
reeds genoemd zijn in het verslag uit
Kopenhagen. Wel nieuw is dat er een
bloedtest ontwikkeld wordt waarmee
is vast te stellen of je narcolepsie hebt.
Deze moet nog wat verfijnd worden.
Deze test zal wel veel meer duidelijk
gaan maken door meer patiënten met
een diagnose, meer onderzoek en
meer aandacht.
Volgens Mignot moeten er meer factoren in het spel zijn dan alleen de
Pandemrix vaccinatie om narcolepsie
te krijgen. Het maakt wel de kans wat
groter, vooral bij kinderen. Hypothetisch omdat kinderen nog geen of
minder griep hebben gehad en hun
immuunsysteem nog heel specifiek is.
Yvonne Braaksma
Radio-opname op 2-4-2014
De NVN kreeg eind vorig
jaar een uitnodiging om
mee te werken aan een
radio-uitzending van Radio
Gelderland in het programma Zorg in de Regio.
Geluidsstudio en nood-radiostudio
Zorg in de regio wil door hun
uitzendingen aandacht besteden aan
minder bekende ziektes en initiatieven op het gebied van de gezondheidszorg.
Zodoende kwamen zij terecht bij onze
vereniging. Het bestuur besloot daar
aan mee te werken.
Een van onze doelen is toch dat wij zo
veel mogelijk de mensen willen
informeren over Narcolepsie. Zodat
mensen met slaap/waakstoornissen
zich daarin herkennen en zich laten
behandelen bij een neuroloog.
De oproep om aan dit programma
mee te werken werd op de website
geplaatst helaas heeft niemand zich
aan gemeld.
Dus besloot ik, Ingrid daar heen te
gaan, samen met mijn partner. Eerlijk
gezegd, vond ik dat ook wel erg leuk
en spannend. Ik had nog nooit zoiets
meegemaakt.
Welgemoed gingen we op
2 april op pad.
Van Den Haag naar Nijverder is een
kleine 200 kilometer!
Een mooie reis van de drukke Randstad naar het rustige Gelderland. De
opname vond plaats in de avonduren.
We werden heel hartelijk ontvangen,
kregen voor de opname een introductie gesprek. Daarna volgde de opnames,3 blokjes van een paar minuten
interview. Vooraf had ik wat meest
voorkomende vragen over narcolepsie
ingediend, aan de hand van die vragen verliep het interview. De vragen
gingen over de diagnose, medicatie,
onderzoekmogelijkheden en onze
vereniging.
Ik mocht 2 muziekjes aanvragen, voor
dit programma, Ik heb gekozen voor:
1. Queen; ‘Bohemian Rhapsody’
omdat ik altijd een bandje in mijn
auto had met dat nummer. Bij slaperigheid [ik wist toen nog niet
dat ik narcolepsie had ]zette ik dat
loeihard aan, om wakker te blijven.
Vooral als ik mijn kinderen naar
hun voetbal-en hockeywedstrijden
moest brengen. Ze hebben wel
wat moeten verduren met die
herrie.
2. Belgische Eva de Roovere; ‘Fantastig toch’. omdat de tekst over
slapen gaat! Zij heeft een betove-
rende stem en lekker ding
genoemd worden als je slaapt is
toch leuk?
Het ging allemaal vrij goed. Het is ook
fijn als mensen oprechte belangstelling hebben voor je ziekte.
Na de opname nog even nagepraat,
kort, omdat er nog een interview zou
worden opgenomen.
Ik hoop dat ik de vereniging goed heb
vertegenwoordigd.
NVN magazine 57 | 7
Zeilweekend van de NVN
Om ook de kinderen met narcolepsie te bereiken hebben we in het weekeinde van 27-29 juni een
zeilkamp georganiseerd voor de jeugd. Op een 18 meter lange catamaran heeft een groepje van
vijf van onze jongste leden een heerlijk zeilweekend kunnen meemaken.
De catamaran Beatrix, die in 2006 in de vaart is genomen, is een zeilboot die zich richt op mensen
met een beperking. Hiervoor is de boot speciaal gebouwd. De stuurinrichting is op een verstelbaar
platform gebouwd, met een valbeveiliging.
Er is een kleine keuken en een badkamer aanwezig.
Op vrijdagavond ontvingen de bemanning en de begeleiders de kinderen voor dit weekeinde. Uit alle hoeken van
Nederland kwamen kinderen (zoals Groningen, Stroe,
Reek, Soest). Na een korte rondleiding van de ouders over
de zeilboot, gingen de kinderen hun kamers inrichten en
werd er ‘s avonds een heerlijk vuurtje gestookt met muziek
op de achtergrond, en er werd een hengeltje uit gegooid.
De vissers hadden al heel snel beet in het Friese water.
De volgende ochtend gingen we om 10 uur van start. Na
een korte uitleg over de veiligheid op het schip, konden we
gaan varen. We hadden behoorlijk geluk met de wind en
er konden geleidelijk aan steeds meer zeilen bijgezet worden. Het werd mooi spannend toen we alle vier de zeilen
vol in de wind hadden hangen. Op het Johan Frisokanaal
gingen we langs een ophaalbrug die de kinderen zelf open
moesten zetten. Na een ijsje in Langweer gingen we verder
naar de barbeque op een eilandje in het Friese meer de
Fluessen.
8 | NVN magazine 57
De doop van de catamaran ‘Beatrix’ door koningin Beatrix tijdens
Sail Amsterdam 2005
Zondag hadden we even pech met wat regen, maar daarna
kwam de zon er weer bij en konden we zelfs even gaan
zwemmen. Ook mochten we meedoen aan de Bea-race
zoals schipper Barbara deze had gedoopt. Met elke groep
gaat ze namelijk een parcourtje varen. Dus ook wij gingen
dat doen. En toen haalden we nog de snelste tijd ook met
ruim 17 minuten. Daarna was iedereen wel wat moe en zijn
we niet nog een tweede keer gegaan. Ik geloof dat
Barbara dat nog het meest jammer vond.
Toen we ‘s middags weer bij ’t Sailhuys kwamen, een oude
kaasfabriek, stonden de eerste ouders ons al op te wachten. We mochten ook nog zeggen wat we ervan vonden en
zijn toen weer naar huis gegaan.
Reactie van de begeleiders
Aan de reacties hieronder kunt u wel aflezen dat het een
geslaagd weekend is geweest. Op deze manier hebben we
een aantal kinderen met elkaar kunnen laten omgaan en
ondertussen ervaringen uit laten wisselen over narcolepsie.
Omdat een van de begeleiders zelf ook narcolepsie heeft,
konden de kinderen ook met haar hierover praten.
Hiermee staat voor de NVN vast dat we ook activiteiten
moeten blijven organiseren die zich richten op kinderen.
Reacties van de kinderen
“Ik heb leuke nieuwe spelletjes geleerd met de andere
kinderen. Ook heb ik een stukje gespeeld op de piano.
En ik mocht sturen op de speedboot!!”
“Ik zou dit zo nog wel een keertje willen doen, want ik
vond het heel gezellig met de groep. Met iedereen heb ik
een goede band opgebouwd.”
“Alles was mega leuk.”
“Het weekend was erg leuk net als alle activiteiten. Blij dat
ik me hier niet hoefde te schamen voor mijn narcolepsie.”
“Hoewel we elkaar niet van tevoren kenden, leek het toch
alsof we elkaar al veel langer kenden.”
“Ik vond het zeilen heel gezellig. Ik hoop dat het vaker kan.”
NVN magazine 57 | 9
Column Klaas Vaak
Stormwind
De NVN herfst bracht stormen mee. Alles leek te
worden ontworteld. Daarna een winter van schijnbare rust. Ook veel koude die soms mensen dooie
vingers bezorgde. Pijnlijke momenten voor velen
onder ons. Verwensingen over de pijn die werd
geleden. Maar toch komt weer het voorjaar en de
NVN sneeuwklokjes en krokussen beginnen weer
te kleuren. Misschien ook andere kleuren dan die
we gewend waren van voor de stormen en de
winterkoude.
We gaan een nieuw narcolepsie-jaar tegemoet. Wakker
worden mensen. Kijk met nieuwe ogen naar wat komen
gaat. Naar het jonge groen dat de toekomst heeft. Het
oude heeft er voor gezorgd dat de krachten weer tot
nieuw leven konden komen. Dat is goed. Maar het gaat er
nu om dat we ruimte scheppen voor het nieuwe. Dat misschien andere vormen zal krijgen dan voorheen, maar is
dat ook niet logisch?. De tijden van de op papier zijn veranderd in digitale dialogen. Facebook, twitter en andere
moderne media scheppen een nieuwe wereld en andere
manieren van communiceren en dat zal dus ook in onze
vereniging een optimale vorm moeten krijgen.
Maar ook deze andere manieren van communiceren maakt
ook dat we op een andere manier tegen de wereld aankijken. Daar ontkomen we niet aan ook al zouden we dat
willen. Al zouden we soms liever alles hetzelfde willen
houden; dat gaat gewoon niet meer, want we veranderen,
ongemerkt soms, onder invloed van ONZE tijd.
Ik herinner me de tijd , meer dan 60 jaar geleden, dat
gezinnen van 6 tot 10 kinderen nog heel gewoon waren.
Ik zelf ben er ook een van de negen. Iemand vroeg me
laatst…. Voelde jij je als kind geliefd door je ouders? Ik
moest nadenken over een antwoord. Het is zo’n soort
vraag die 60 /70 jaar geleden gewoon niet aan de orde
was. Je was er, vanzelfsprekend en je hoorde er gewoon te
zijn en was onderdeel van het geheel. Je vader en moeder
zorgden gewoon voor eten en drinken en je voelde je er
normaal en veilig bij. Veel tijd om met je door te brengen
hadden mijn ouders niet. Het was hard werken voor mijn
moeder om ons schoon en netjes te onderhouden. En mijn
vader was van ’s morgens zes tot ’s avonds zes afwezig om
het geld te verdienen wat voor elf mensen nog maar
nauwelijks voldoende was. Of je geliefd was? Een rare
vraag hoor.
10 | NVN magazine 57
In een gezin van nu ,met een of twee kinderen zijn dit
soort vragen heel normaal. De vanzelfsprekendheid is juist
nu niet meer normaal. Lijkt wel. Maar dat soort dingen
maakt ook het bewustzijn van de mensen van nu ook heel
anders. Ik zeg niet, beter of slechter. Ook de invoer van alle
techniek ook medische, maken het bewustzijn van de mensen anders. Vorige week las ik een artikel over de invloed
van de techniek op het bewustzijn van de mens. De techniek als een onderdeel van de mens zelf. Hoe ”natuurlijk”
zijn we eigenlijk nog en hoe (on)afhankelijk zijn we van de
techniek? Of dat erg is om daarvan afhankelijk te zijn? De
gemiddelde leeftijd van de mens was vroeger( 100 jaar
geleden!) misschien niet hoger dan 50 jaar. Voel ik me nu
als mens in de 70 minder mens omdat ik “natuurlijk”
gezien overtijds ben. En toch wordt je bewustzijn anders.
Ik probeer de veranderende normen en waarden op allerlei
terreinen te overdenken en te accepteren. Over geloof,
hoop, en liefde. Alles is minder absoluut. Talrijke vormen
zijn mogelijk. Over het soort samenleving die we wensen.
Vroeger leek dat door de “hemel” gegeven, maar nu wordt
het bewustzijn al groter dat we daar toch zelf verantwoordelijk voor zijn en daarvoor zelf onze keuzes moeten
maken. Maar ook dat we het (nooit) helemaal in de hand
hebben. Eigenlijk zijn we daardoor veel kwetsbaarder
geworden, misschien juist wel door al die “hulpmiddelen”.
Maar er is geen weg terug… denk ik.
Terug naar de NVN. Al deze dingen gelden hier ook. Dus
laten we met openvizier en vol hoop en vertrouwen de
veranderde toekomst tegemoet zien.
Pieter Buijsman
Gedicht
Ruimte
Een bij
opgesloten in zijn bijenkorf.
“je ziet ze vliegen”
zei de koningin.
Misschien….
Misschien pas ik niet
In een honingraathokje.
En daarna vloog zij zoemend
het korfgat uit.
Over de zee van boterbloemen
De Betuwe met kersenbloesem
De goudsbloemen in de border van de stadstuin
De paarse heide
En de in de zon zinderende velden
met bloembollen bloemen
Overal nam zij iets er van mee.
Op een klein balkonnetje
stond een oude vrouw
met een aardewerkpot
waarin zij haar bloeiende vioolplantje koesterde.
Zij glimlachten naar elkaar.
Julie Flygare was on an ambitious path to
success, entering law school at age 22, when
narcolepsy destroyed the neurological boundaries
between dreaming and reality in her brain. She
faced terrifying hallucinations, paralysis and
excruciating sleepiness - aspects of dream sleep
taking place while wide awake.
Yet, narcolepsy was a wake-up call for Julie. Her
illness propelled her onto a journey she never
imagined - from lying paralyzed on her apartment floor to dancing euphorically at a nightclub;
from the classrooms of Harvard Medical School
to the start line of the Boston Marathon.
Winner of the San Francisco Book Festival Award
for Biography/Autobiography, Wide Awake and
Dreaming is a revealing first-hand account of
dreams gone wrong with narcolepsy. It’s the
brave story of one woman trampling over
barriers and finding light in the darkest of
circumstances.
NVN magazine 57 | 11
Congres
Europees narcolepsie
congres Kopenhagen
maart 2014
Een inspirerend weekend
waarin onderzoek en informatie-uitwisseling centraal
stond. Uitwisseling tussen
artsen, tussen patiënten en
tussen patiënten en artsen.
Want naast het feit dat
artsen en onderzoekers
druk bezig zijn met de
oorzaak en/of een behandeling te vinden voor mensen
met narcolepsie blijven zij
oprecht geïnteresseerd in de
verhalen en ervaringen van
patiënten. Een erkenning
voor de invloed die narcolepsie op je leven heeft. Die
speelt door in alle facetten
van je leven met narcolepsie.
Zoals de organisator van de
Deense vereniging M. Phindstone concludeerde: “We’re
in good hands with our
docters”.
De zaterdag is een aaneenschakeling
van onderzoekers en artsen die hun
verhaal doen. Om een impressie te
geven waar men zoal mee bezig is en
de kleine stapjes die hierin gemaakt
worden hieronder kort een verslag.
Poul Jennum, Deens arts en onderzoeker opent de dag samen met Gert Jan
Lammers, voorzitter van het Europese
Narcolepsie Netwerk. Ze benadrukken
het doel van deze dag: waar liggen
problemen en waar moet de focus
liggen. Narcolepsie heeft een grote
12 | NVN magazine 57
sociale impact wat noodzaak van
onderzoek naar en aandacht voor
narcolepsie vergroot.
Mexicaanse griep, maar mogelijk ook
in niet specifieke infecties.
C. Adori heeft onderzoek gedaan met
ratten waar er een relatie bleek tussen
de aanwezigheid van autoantilichamen en verschijnselen van narcolepsie.
M. Partinen deed onderzoek naar
patienten met een infectie met het
Mexicaanse griepvirus. Gebleken is
dat een inenting met Pandemrix net
zoals de griep gerelateerd is aan
narcolepsie.
M. Tafti
M. Tafti, geneticus uit Zwitserland
concludeert uit onderzoek dat de
receptoren voor hypocretine in de
hersenen het nog wel doen maar dat
er geen productie meer is van hypocretine. Dit is onder meer aangetoond
doordat andere stoffen die door
hypocretine makende cellen gemaakt
worden ook niet meer worden gevonden. Verder is gebleken dat naast het
HLA type de belangrijkste genetische
factor is die het risico op het krijgen
van narcolepsie bepaalt. Ook een
genvariant, van het TCRA gen, beïnvloedt de kans narcolepsie te krijgen.
B. Kornum doet in Denemarken
onderzoek naar auto-immuniteit bij
narcolepsie. Er is steeds meer bewijs
dat T-cellen (onderdeel van ons
afweersysteem) de hypocretine
producerende cellen aanvallen en
zodoende narcolepsie veroorzaken.
De oorzaak voor deze ‘vergissing’ van
het afweer systeem ligt wellicht in
griep infecties en dan met name de
P. Cortelli heeft onderzoek gedaan
naar de relatie tussen narcolepsie en
het cardiovasculaire systeem. De
afwezigheid vanhypocretine cellen”
beïnvloedt het sympathische en
parasympathische systeem met als
gevolg dat mensen met narcolepsie
mogelijk meer kans hebben op hypertensie (hoge bloeddruk). (toelichting
op correctie: orexine en hypocretine
zijn 2 verschillende namen voor
dezelfde stof).
Poul Jennum
Poul Jennum, voorzitter vertelt over
de vele overgangen in soorten slaap
bij mensen met narcolepsie. Er zijn
meer overgangen van REM naar
non-REM slaap.
Y. Dauvilliers doet onderzoek naar de
motorische stoornissen bij narcolepsie.
Een van zijn bevindingen is dat het
Vit D gehalte laag is bij restless legs
syndroom. (dit heeft toch niet met
narcolepsie te maken?)
R. Khatami doet onderzoek naar de
beloningssystemen in de hersenen bij
mensen met narcolepsie.
P. Luppi onderzoekt de relatie tussen
narcolepsie en histamine en MCH
(melanine concentrated hormoon).
Deze laatste wordt ook in relatie
gebracht met eetbalans en gemoedstoetstand.
G. Plazzi bestudeert psychiatrische
comorbiditiet (bijkomende ziekten).
Hij vindt een verhoogde kans op
angststoornissen bij narcolepsie.
M. Lecendreux doet een uiteenzetting
over de moeilijkheden van diagnosestelling bij narcolepsie. Zeker bij kinderen is dit vaak een probleem omdat
veel symptomen bij ADHD en narco-
lepsie op het eerste oog hetzelfde
zijn. Gemakkelijk afgeleid zijn en
moeilijk de aandacht vast kunnen
houden bijvoorbeeld.
onale classificatie van slaapstoornissen. Zie het kader. Er wordt door
Nederlandse arsten gewerkt aan een
Nederlandse vertaling. Zodra deze er
is zal hij op de website komen.
S. Overeem, Nederlands somnoloog
geeft uitleg over de nieuwe internatiNVN magazine 57 | 13
>
How is narcolepsy diagnosed?
The International Classification of Sleep
Disorders (ICSD-2), see below, distinguishes
three forms of narcolepsy: narcolepsy with
cataplexy, narcolepsy without cataplexy, and
narcolepsy due to medical condition.
The diagnosis ‘Narcolepsy with cataplexy’ requires the
presence of excessive daytime sleepiness and cataplexy, both of which must be evaluated by careful
history taking, and confirmed with polysomnographic
studies, including a multiple sleep latency test (MSLT)
and / or hypocretin-1 measurement in the cerebrospinal fluid (CSF). Hypocretin measurement is particularly
helpful in cases in which the presence of cataplexy is
doubtful, or in patients in which the interpretation of
the MSLT is hampered, i.e. in patients using anti-depressants and in children.
The only clinical difference between narcolepsy with
cataplexy and narcolepsy without cataplexy is the
absence of cataplexy in the latter. The polysomnographical criteria for both are the same. An important
difference, however, is that hypocretin-1 levels in the
CSF are normal in the majority of patients suffering
from narcolepsy without cataplexy.
Narcolepsy due to medical condition may be accompanied by cataplexy or not. It is clinically undistinguishable from the other two subtypes but is presumed to
be caused by a coexisting medical disorder. Examples
are Parkinson’s disease, Niemann Pick type C, Prader
Willi syndrome, and (rare) vascular, neoplastic, or
inflammatory lesions confined to the lateral hypothalamic area.
International Classification of Sleep Disorders,
2nd edition, 2005
Diagnostic criteria for Narcolepsy
ICSD-2 diagnostic criteria of narcolepsy
with cataplexy
A. The patient has a complaint of excessive daytime
sleepiness occurring almost daily for at least three
months.
B. A definite history of cataplexy, defined as sudden
and transient episodes of loss of motor tone triggered by emotions, is present.
Note: to be labeled as cataplexy, these episodes must
be triggered by strong emotions -most reliably laughing or joking- and must be generally bilateral and
brief (less than 2 minutes). Consciousness is preserved,
at least at the beginning of the episode. Observed
cataplexy with transient reversible loss of deep
tendon reflexes is a very strong, but rare, diagnostic
finding.
C. The diagnosis of narcolepsy with cataplexy should,
whenever possible, be confirmed by nocturnal
polysomnography followed by an MSLT; the mean
sleep latency on MSLT is less than or equal to 8 min
and two or more SOREMPs are observed following
sufficient nocturnal sleep (minimum 6 h) during
the night prior to the test.
Alternatively, hypocretin-1 levels in the CSF are less
> L. Strambi kijkt naar mogelijkheden
voor behandeling in de toekomst. De
bloed-hersen barriere vormt daarin
een probleem. Hypocretine is te groot
om daar doorheen te kunnen. Onderzoek ligt op micro-biologisch niveau
om deze hobbel te overwinnen.
Wellicht is immunotherapie een optie
in de toekomst. L-carnitine 1500mg
per dag maakte geen siginificant
verschil.
De zondag is voor en door de
patiëntenverenigingen.
T. Matthews uit Ierland geeft uitleg
over de organisatie “SOUND”. Een
Ierse vereniging opgericht voor kinderen die narcolepsie hebben gekregen
na inenting met Panemrix. Zij zijn
inmiddels de samenwerking
14 | NVN magazine 57
angegaan met verenigingen in
a
Engeland, Noorwegen en Zweden.
In 2013 hebben ze voor die doelgroep
een conferentie gehouden en op 17/18
mei zal er opnieuw een plaatsvinden
in Dublin waarvan in dit magazine
ook een verslagje.
Senior onderzoekster B. Kornum,
houdt een zeer goed te volgen verhaal over slaap, hoe dit werkt in het
brein en waar het allemaal door
beïnvloed wordt. Er zit een soort
ICSD-2 diagnostic csriteria of narcolepsy
due to medical condition
than or equal to 110 pg/ml or one-third of mean
normal control values.
D. The hypersomnia is not better explained by
another sleep disorder or neurological disorder,
mental disorder, medication use, or substance use
disorder.
ICSD-2 diagnostic criteria of narcolepsy
without cataplexy
A. The patient has a complaint of excessive daytime
sleepiness occurring almost daily for at least three
months.
B. Typical cataplexy is not present, although doubtful
or atypical cataplexy-like episodes may be reported.
C. The diagnosis of narcolepsy without cataplexy
must be confirmed by nocturnal polysomnography
followed by a MSLT. In narcolepsy without
cataplexy, the mean sleep latency on MSLT is less
than or equal to 8 min and two or more SOREMPs
are observed following sufficient nocturnal sleep
(minimum 6 h) during the night prior to the test.
D. The hypersomnia is not better explained by
another sleep disorder or neurological disorder,
mental disorder, medication use, or substance use
disorder.
“dagknopje” in je hersenen wat
uitgeschakeld kan worden door een
bepaald neuron. Licht en hypocretine
zorgen ervoor dat dit deze “switch
off” geblokkeerd wordt. Histamine en
andere stoffen houden het waakcentrum juist wakker. Overdag maken je
hersenen van alle nieuwe ervaringen
nieuwe aanhechtingen op de neuronen (synapsen). Tijdens diepe slaap
krimpen deze weer en zo worden je
hersenen iedere keer als je slaapt
“opgeruimd”. Onderdeel van dit
opruimproces is dat er tijdens diepe
slaap veel stroming van het lymfatisch
systeem is. Uit onderzoek blijkt dat dit
opruimproces noodzakelijk is om te
leren. Vaardigheden en kennis worden zo vastgelegd tijdens je slaap.
Niet aangetoond is of mensen met
A. The patient has a complaint of excessive daytime
sleepiness occurring almost daily for at least three
months.
B. One of the following is present:
1. A definite history of cataplexy, defined as
sudden and transient episodes of loss of muscle
tone (muscle weakness) triggered by emotion,
is present.
2. If cataplexy is not present or is very atypical,
polysomnographic monitoring performed over
the patient’s habitual sleep period followed by
an MSLT must demonstrate a mean sleep latency on the MSLT of less than 8 min with two or
more SOREMPs, despite sufficient nocturnal
sleep prior to the test (minimum 6 h).
3. Hypocretin-1 levels in the CSF are less than 110
pg/ml (or 30% of normal control values),
provided the patient is not comatose.
C. A significant underlying medical or neurological
disorder accounts for the daytime sleepiness.
D. The hypersomnia is not better explained by
another sleep disorder, mental disorder, medication use, or substance use disorder.
Bron: European Narcolepsy Network
narcolepsie minder van deze diepe
slaap hebben. Het is vaak alleen meer
versnipperd.
M. Phindstone van de Deense
vereniging vertelt over een face-book
groep die zij hebben gemaakt voor
alleen leden. Zelfs artsen kunnen hier
ook niet op om iedereen vrijuit te
laten spreken. We willen voor onze
vereniging ook zo’n site gaan maken
en zoeken iemand die hier handig in
is. Reacties graag naar [email protected]
Een Zweeds bestuurslid vertelt hoe zij
aandacht hebben gekregen voor kinderen die narcolepsie hebben gekregen door de inenting met Pandemrix
(vaccinatie tegen Mexicaanse griep).
Ze liet het filmpje zien dat van haar
dochter is gemaakt en uitgezonden
op de nationale televisie.
N. van Witzenburg heeft een voorstel
gedaan voor een Europese site waarin
informatie en links uitgewisseld
kunnen worden. Hij heeft een format
hiervoor gemaakt. Er zijn wel landen
die hier animo voor hebben, er zal
eerst startkapitaal moeten zijn om de
website in de lucht te krijgen.
Om 15.00 is iedereen te moe om nog
in discussie te gaan over waar we als
patiënten nu graag onderzoek naar
zouden willen. We spreken af ons
“wensenlijstje” naar de Deense vereniging te sturen, die zal het verzamelen en doorspelen naar de EU-NN.
Yvonne Braaksma
NVN magazine 57 | 15
oproepen
+ agenda
Gezocht: vrijwilligers om
een stand te bemannen
Zijn er liefhebbers om een stand te bemannen op de Nursing E
xperience beurs voor
verpleegkundigen op 2 en 3 december? Op
deze beurs, op de Reehorst in Ede, hebben
we de gelegenheid met andere patiënten
organisaties kennis te maken en voorlichting over narcolepsie te geven. De bedoeling is met een paar mensen de stand te
bemannen, dat kan voor de hele dag of een
dagdeel.
Kookworkshop voor jong volwassen leden
(ongeveer tussen de 18 en 30)
We willen een activiteit organiseren vanuit de
vereniging. Ons idee was daarbij een kookworkshop.
Geef je op via [email protected]!
Op zaterdag 13 september 2014 om 15.00 bij het Smulweb
college in Amersfoort (ook met OV bereikbaar) zal er een
Italiaanse kookworkshop zijn voor leden van de NVN.
Het programma duurt ongeveer tot 19.00. Daarna is Amersfoort
een stad vol leuke terrasjes en cafeetjes!
Als u interesse heeft, kunt u zich aanmelden
bij ons secretariaat :
Telefoon: 030 656 96 33
of 06 26661982
e-mail: [email protected]
We zien je aanmelding graag z.s.m. tegemoet i.v.m. definitief
maken van de reservering.
P.S. Je mag sowieso een introducé meenemen, neem even
contact met ons op als je meer mensen mee wilt nemen.
Ben je geen voorstander van koken maar wil je wel graag een
keer wat anders doen met leeftijdgenoten met narcolepsie laat
je idee dan ook horen via de mail!
Groeten van Joke Storm, Ingrid Bohm en Yvonne Braaksma.
Facebook pagina NVN
Wie wil er meedenken over de opzet en invulling van een Facebook pagina? Vind je
social media leuk en heb je daar ideëen over, dan horen wij dat graag!
Bel of mail ons: telefoon: 06 26661982, e-mail: [email protected]
16 | NVN magazine 57
In planning, nog
geen concrete
datum
• Theatervoorstelling met
thema narcolepsie
• Lotgenoten contacten
in de regio
Dr. Overeem zoekt nog kandidaten voor zijn onderzoek!
Datum: 27-06-2014
Wetenschappelijk onderzoek bij narcolepsie:
de rol van
Overgewicht en eetgedrag bij
narcolepsie
Narcolepsie is veel meer dan alleen
een slaapstoornis. Eén van de meest
voorkomende ‘niet-slaap-symptomen’
is overgewicht waar veel mensen met
narcolepsie mee kampen. Daarnaast
worden vaak veranderingen in het
eetgedrag opgemerkt, zoals de neiging om meer zoetigheid te snoepen.
Het is de vraag of de verstoring van
het hypocretine systeem bij narcolepsie de directe oorzaak is van de veranderingen in het eetgedrag.
De rol van het hypocretine
systeem
Door onderzoek bij proefdieren is
duidelijk geworden dat hypocretine
onder meer betrokken is bij het zogenaamde ‘beloningssysteem’ in de hersenen. Dit beloningssysteem is van
belang bij allerlei gedrag waarbij
motivatie een rol speelt, waaronder
eetgedrag. Het zorgt ervoor dat
iemand eet wanneer het nodig is,
maar ook dat iemand stòpt met eten
als hij of zij verzadigd is.
De veronderstelling is dat het tekort
aan hypocretine bij narcolepsiepatiënten leidt tot een verstoring in het
beloningssysteem van de hersenen en
dat dit de oorzaak is van de veranderingen in eetgedrag. Wanneer we
deze verstoring beter begrijpen, is in
de toekomst wellicht ook meer gerichte behandeling mogelijk.
Het onderzoek
Het onderzoek vindt plaats in het
Radboud universitair medisch centrum
in Nijmegen (dr. Overeem, dr. van
Holst), in nauwe samenwerking met
Kempenhaeghe en het Slaap-Waakcentrum SEIN in Heemstede (dr. Lammers).
Tijdens het onderzoek worden zogenaamde MRI scans gemaakt van de
hersenen, terwijl proefpersonen
diverse taakjes uitvoeren die te maken
hebben met de regeling van eetgedrag. Door mensen met narcolepsie te
vergelijken met mensen met andere
vormen van slaperigheid overdag
(maar die wél hypocretine hebben), is
het mogelijk om heel precies de rol
van het hypocretinesysteem te
onderzoeken.
Dit is wereldwijd de eerste keer dat
MRI-scanonderzoek wordt gedaan
naar de eet-gerelateerde symptomen
van narcolepsie. Aangezien veel mensen met narcolepsie last hebben van
onder andere overgewicht, is het
onderzoek van groot belang.
Proefpersonen gezocht
Het onderzoek loopt erg goed.
Ondertussen hebben al veel mensen
meegedaan, en hiervoor zijn we erg
dankbaar. We zijn nog op zoek naar
proefpersonen in enkele specifieke
categorieën:
- Mensen met narcolepsie zónder
kataplexie, waarbij een ruggeprik
is gedaan en een normaal hypocretine werd gevonden
- Mensen met idiopatische
hypersomnie
- Mensen zonder slaapstoornis voor
in de controlegroep
Om deel te kunnen nemen moet u
tussen de 18 en 60 jaar oud en rechts
handig zijn. Daarnaast is het van
belang dat u in de week voor het
onderzoek geen medicatie voor de
slaapstoornis neemt. Als u medicijnen
gebruikt, moet het voor u dus
mogelijk zijn om deze zonder veel
problemen en in overleg met uw
behandelaar gedurende 1 week te
stoppen.
Voordat u beslist tot eventuele deelname, krijgt u uiteraard gedetailleerde informatie over het onderzoek,
welke u rustig thuis kunt doorlezen.
Ook zijn de onderzoekers beschikbaar
om alle vragen te beantwoorden die u
heeft over het onderzoek. Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch
Ethische Commissie van het Radboud
universitair medisch centrum.
Bent u geïnteresseerd om aan dit
onderzoek mee te werken? Stuur dan
een emailtje naar dr. Ruth van Holst
(email: [email protected],
telnr: 024-366 82 93), zij neemt dan
verder contact met u op.
Alvast veel dank voor uw interesse!
Dr. Overeem
Dr. Lammers
Dr. van Holst, uitvoerend onderzoeker
NVN magazine 57 | 17
colofon
Lid worden
U kunt dit formulier (eventueel kopiëren) en versturen naar:
Secretariaat NVN
Smalleweg 6
3981 EG BUNNIK
Voorletters + achternaam:
Adres + huisnummer:
Postcode + woonplaats:
Telefoon:
Mobiel:
E-mailadres:
Geboortejaar:
Rekeningnummer IBAN:
Meld zich aan als:
lid, patiënt
lid, is verzorger / familie van patiënt
donateur
ik wil mij als vrijwilliger actief inzetten voor de NVN, na inschrijving
wordt contact met mij opgenomen.
De contributie bedraag € 27,50 per kalenderjaar.
De donatie bedraagt € 15,- per kalenderjaar.
Eindverantwoording
Magazine bestuur
Joke Storm-Bosch
(voorzitter)
Yvonne Braaksma
(secretaris / penningmeester)
Ingrid Bohm
(PR en communicatie)
Correspondentieadres
voor kopij en ledenadministratie
Secretariaat NVN
Smalleweg 6
3981 EG BUNNIK
of:
[email protected]
Infolijn
06 26 66 19 82
Internet
www.narcolepsie.nl
webmaster onder verantwoording
bestuur
Bankrelaties NVN
IngBank: NL19.INGB.0005.172087
Rabobank: NL47.RABO.0150.172087
Lay-out en druk
Drukkerij Libertas, Utrecht
Hierbij machtig ik de NVN om jaarlijks € 27,50 van mijn bankrekeningnummer af te schrijven.
Onze lidmaatschappen lopen per kalenderjaar van 1 januari t/m 31
december.
Ik heb bovenstaande tekst gelezen en ga hiermee akkoord.
Datum:
Handtekening:
Het NVN Magazine is een uitgve
van de Nederlandse Vereniging
Narcolepsie en verschijnt twee
keer per jaar. Het bestuur stelt
aanlevering van kopij erg op prijs.
Iedereen die een bijdrage aan dit
blad wil leveren is welkom deze te
sturen naar het secretariaat. het
bestuur is eindverantwoordelijk
voor de inhoud van het blad en zal
contact met u opnemen over
inhoud en plaatsing van ingezonden stukken.
www.narcolepsie.nl
18 | NVN magazine 57
Wat doet de NVN?
De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen die lijden
aan de slaap-waakstoornis narcolepsie.
Doelstelling NVN
Op 11 oktober 1984 is de Nederlandse Vereniging voor
Narcolepsie opgericht en in 1996 heropgericht. In artikel 2
van de statuten is de doelstelling vastgelegd, t.w.:
De vereniging stelt zich ten doel het optimaal behartigen
van de belangen van de Narcolepsie-patiënten en tracht dit
doel langs wettelijke weg te bereiken door:
• Het verzamelen en doorgeven aan haar leden van
informatie over narcolepsie en het geven van adviezen;
• Het organiseren van bijeenkomsten en lezingen en de
bekendheid geven aan narcolepsie;
• De leden in de gelegenheid stellen tot lotgenoten
contact;
• Het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres;
• Het wegnemen van onbegrip over narcolepsie;
• Het zich laten adviseren door medische- en paramedische deskundigen;
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek tot
voordeel van narcolepsie en ondersteunen daarvan met
ervaringen van haar leden;
• Samen te werken met verenigingen, stichtingen en
andere doelstellingen welke samenwerking gezien hun
doel, bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de
vereniging;
• Andere middelen, welke het gestelde doel kunnen
bevorderen.
Het behartigen van deze belangen richt zich in het
algemeen op alle narcolepsie-patiënten en in het bijzonder
op de leden en donateurs van onze vereniging. Wij richten
ons daarbij in de eerste plaats op de patiënt, doch rekenen
ook de partners, ouders en/of kinderen van de patiënt tot
deze doelgroep. Ten aanzien van narcolepsie is er nog een
grote mate van onbekendheid, ook in medische kringen.
Op dit gebied zijn er door onze vereniging in de afgelopen
jaren weliswaar vorderingen gemaakt, doch blijft er op dit
punt nog veel werk te verrichten. De volgende cijfers
illustreren dit:
• Naar schatting zijn er in Nederland 7.000 tot 8.000
patiënten, die aan narcolepsie lijden;
• Bij slechts circa 1.500 patiënten is dit medisch vastgesteld;
• Onze vereniging telt ongeveer 500 leden.
Door lotgenotencontact, voorlichting en belangstelling
tracht de vereniging aan de aandoening narcolepsie een zo
breed mogelijke bekendheid te geven en de narcolepsie-
patiënten te ondersteunen. Uiteraard streven wij er daarbij
naar, dat de patiënt door het lidmaatschap of als donateur
van onze vereniging, nauw bij onze activiteiten betrokken
is. Wij verwachten in dit verband, dat het aantal leden en
donateurs nog verder zal toenemen.
Organisatie NVN
Onze vereniging kent geen landelijk bureau. De huidige
organisatiestructuur bestaat uit het bestuur + werkgroepen. Het secretariaat treedt op als landelijk coördinatiepunt en verzorgt vanuit deze functie ook de ledenadministratie. Een regionale structuur is niet aanwezig. In 1998 en
ook in 2002 is er bij leden onderzoek uitgevoerd naar de
mogelijkheden. Wij hebben moeten vaststellen, dat door
het beperkte aantal leden, onvoldoende draagvlak aanwezig is om tot een zinvolle invulling van een regionale
structuur te komen. Alle bestuurlijke en organisatorische
werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers.
De vereniging onderhoudt nauwe banden met een aantal
specialisten over narcolepsie, waardoor in medisch opzicht
in de volgende behoeften wordt voorzien:
• Lezingen, vraagbaak, e.d. tijdens ontmoetingsdagen
patiënten e.d.;
• Medische publicatie in de nieuwsbrief;
• Medische “controle” op teksten in de brochures,
folders, e.d.;
• Actuele informatie over medische ontwikkelingen
(medicijnen, e.d.
Het bestuur vergadert elke circa achtmaal per jaar, met
een onderbreking in de vakantieperiode. De werkgroepen
vergaderen in een frequentie, die is afgestemd op de
activiteiten van de betreffende werkgroep. De leden van
het bestuur en de werkgroepen komen in de eerste maand
van het jaar bijeen, waarbij o.a. aandacht wordt besteed
aan het Werkplan en de Begroting.
De bij veel patiënten nog grote mate van onbekendheid
met de aandoening narcolepsie, heeft o.a. tot gevolg, resp.
kan leiden tot:
• Een vaak vele jaren durende medische weg, alvorens
narcolepsie wordt vastgesteld;
• Foutieve diagnoses, met alle negatieve gevolgen daarvan;
• Onbegrip bij optredende “verschijnselen” van narco
lepsie;
• Sociaal isolement.
NVN magazine 57 | 19
Mensen met narcolepsie hebben
onbedwingbare slaapaanvallen
overdag en soms verslapping van de
spieren bij lachen en kwaad worden.
Meer weten?
kijk op
www.narcolepsie.nl
Nederlandse Vereniging van Narcolepsie
Val je overal in slaap?

Download Report