stin
Editie 2014 - 22 juli 2014 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers € 3,25
journaal
voorheen ICD-Journaal
Magazine over hartritmestoornissen
Nog geen einde
aan ontwikkeling
pacemaker
Professor Pedro Brugada,
meer dan een cardioloog
Marcel van de Meulengraaf:
‘De oorzaak vinden zou wel rust geven’
Revalidatie: vertrouwen terugkrijgen,
angst overwinnen
Uitzetten van shockfunctie ICD
bij levenseinde
Rianne van Veluw:
‘Ik doe de dingen die elke jongere doet’
st n
Stichting ICD dragers
Nederland
3
stin
journaal, nummer 3, 22 juli 2014
8 Professor Pedro Brugada
en verder
‘Je moet altijd het hoe en waarom
achter iets willen weten’
12 Pacemakers: verleden,
heden en toekomst
Revolutionaire ontwikkelingen nog
niet ten einde
14 ICD-dragers aan het woord:
Marcel van de Meulengraaf
‘De oorzaak vinden zou wel rust geven’
17 Hartrevalidatie bij
ICD-dragers
Vertrouwen terugkrijgen en angst
overwinnen
22 Uitzetten shockfunctie ICD
bij levenseinde
Goede uitleg van essentieel belang
24 Het zal je maar overkomen:
Rianne van Veluw
3 Voorwoord
4 Hartnieuws
7 Nieuwe media
11
8
Leuk om te delen: Zomer
20 Reiservaringen van ICD-dragers
26 Achter het stuur
27 Mag ik dIt; mag ik dat?
28 Terzijde: Soldatenhart
14
29 STIN-nieuws: nieuwe vrijwilligers
stellen zich voor
31 Colofon en aanmeldingsformulier
voor donateurs
‘Ik doe de dingen die elke jongere
17
doet’
Medische vaktermen
In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zoveel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven.
Maar uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.
Bijdragen voor
het volgende nummer
2
24
Foto voorpagina:
Medtronic en St. Jude Medical
Uiterlijk 20 augustus 2014 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres:
Illustratie achterpagina:
Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam, e-mail: [email protected]
STIN
stin journaal 2014|3
voor woord
Rinus Split, voorzitter
Kwaliteit van zorg of macht
Een van de speerpunten van de STIN is zich
in te zetten voor een goede kwaliteit van zorg
voor patiënten bij wie een pacemaker of ICD is
geïmplanteerd.
Als u dit leest, hoor ik velen van u al zeggen: ‘Maar is
het niet zo dat dit ook bij de zorgverzekeraars prioriteit
nummer één is?’ Het antwoord luidt: nee, bijvoorbeeld
niet bij zorgverzekeraar VGZ.
Hoe deze zorgverzekeraar denkt over goede kwaliteit
van zorg werd het beste verwoord door de heer C. de
Vries, medisch adviseur van VGZ. In een gesprek op
ons kantoor met als onderwerp de weigering van deze
zorgverzekeraar om ICD-zorg in te kopen in het TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, maakte hij duidelijk dat
voor VGZ macht het belangrijkste is.
Voormalig minister van VWS Ab Klink, tegenwoordig lid
van – u raadt het al – de Raad van Bestuur van VGZ,
stelde destijds dat de overheid moet terugtreden uit
de zorg en deze moet overlaten aan zorgaanbieders,
zorgafnemers en zorgverzekeraars. Met andere woorden: door deze stellingnamen effende hij voor de zorgverzekeraars de weg naar het verwerven van de absolute macht. Op haar beurt heeft de huidige minister van
VWS er het hare toe bijgedragen om dit proces af te
ronden door te bepalen dat de zorgverzekeraars alleen
zorgkosten mogen vergoeden aan ziekenhuizen waarmee zij een zorgcontract hebben afgesloten
In hetzelfde gesprek vertelde de heer De Vries dat VGZ
het aantal ICD-implantatiecentra wil terugbrengen van
29 naar 13, zonder daar vooraf overleg over te plegen
met medici en zorgafnemers, al dan niet verenigd in
een patiëntenorganisatie. Volgens een collega van de
heer De Vries, de heer W. van der Meeren, hoopt VGZ
door de concentratie van de ICD-zorg in een aanzienlijk
kleiner aantal centra de kwaliteit van die zorg aanmerkelijk te verhogen. Hij gaat hierbij echter volledig voorbij
aan het feit dat voor de patiënt het contact met en
het vertrouwen in de eigen cardioloog in een bekende
omgeving op niet al te grote afstand in verband met
mobiliteit zwaarder weegt.
Om te toetsen of VGZ rekening houdt met de wensen
van haar leden, zou ik aan degenen die in de regio Tilburg
wonen, willen vragen er bij hun zorgverzekeraar op aan
te dringen dat deze ICD-zorg inkoopt in het TweeSteden
Ziekenhuis in Tilburg. Het ziekenhuis beschikt over een
vergunning voor het implanteren van ICD’s en staat op
de zogenaamde ‘Witte lijst’ van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). Dat wil zeggen dat het
ziekenhuis voldoet aan alle criteria die de vakorganisatie
stelt voor het uitvoeren van deze ingreep. Desondanks
sluit VGZ – vanuit een soort arrogantie? – met dit ziekenhuis geen contract af voor ICD-zorg. U kunt zich bij VGZ
wenden tot directeur Zorg mevrouw Horlings-Koetje.
VGZ is jammer genoeg niet de enige zorgverzekeraar
die macht belangrijker vindt dan een goede kwaliteit
van ICD-zorg. Daarom zou ik het op prijs stellen dat u
aan ons doorgeeft wanneer u problemen ondervindt
– van welke aard dan ook – met een zorgverzekeraar
of met de medewerkers van een implantatiecentrum
zoals medici, technici en verpleegkundigen. Wij kunnen
dan een dossier opbouwen waar wij bij overleg met
zorgaanbieders gebruik van kunnen maken. Uiteraard
accepteren wij anonieme meldingen.
Tot slot
Voor de overgrote meerderheid van de bevolking
breekt de vakantietijd weer aan. Dit betekent dat veel
ICD-dragers willen weten in welk ziekenhuis in het
buitenland ze bij calamiteiten terecht kunnen met hun
merk ICD. Spontaan bellen ze vervolgens naar ons,
maar gelooft u mij: dat heeft geen enkele zin. Wij
kunnen u echt niet helpen.
De adressen zijn wel te vinden via onze website www.
stin.nl > Reizen > Ziekenhuizen in het buitenland.
Daar vindt u links, e-mailadressen en telefoonnummers.
Prettige vakantie!
stin journaal 2014|3
3
nieuws
Nederlandse cardiologen helpen Wit-Russische collega
Cardiologen van het Amsterdamse Onze Lieve Vrouwe
Gasthuis (OLVG) hebben collega’s in Wit-Rusland geholpen bij het starten van katheterablaties als behandeling
voor hartritmestoornissen.
Het uitvoeren van katheterablaties – waarbij kleine littekens
in of op het hart worden gemaakt om hartritmestoornissen uit
te schakelen – is een complexe behandeltechniek die in veel
landen niet beschikbaar is. Cardioloog Muchtiar Khan van het
OLVG brengt daar verandering in. Het was al jaren de wens van
dokter Khan om in zijn vrije tijd zijn kennis en vaardigheden te
delen met dokters in derdewereldlanden. ‘Katheterablatie kan
een mensenleven veranderen’, zegt hij. ‘Zonder die behandeling
moeten die mensen hun leven lang zware medicijnen slikken.
Bij ons is dat niet nodig, dan kom je gewoon in aanmerking voor
katheterablatie.’
Onlangs kreeg Khan met zijn team de kans om mensen in
Wit-Rusland te helpen. Cardioloog Sascha Ouss – sinds 1998
werkzaam in het OLVG – heeft zijn opleiding in het Wit-Russische
Grodno gevolgd en ontdekte bij toeval dat zijn oude ziekenhuis
ging starten met ablaties. Ouss: ‘In het OLVG doen we dit al jaren,
dus we konden ze goed helpen met onze kennis en ervaringen.’
Khan, Ouss en technicus Alex Eijkhout gingen naar Grodno.
De reis was een groot succes. In enkele dagen behandelde
het team veertien patiënten met een katheterablatie. Daarbij
heeft het OLVG-team de cardioloog wegwijs gemaakt in de beginselen van de behandeling. Khan heeft nog geregeld mailcontact
met de Wit-Russische cardioloog. ‘Voor advies bijvoorbeeld, of
als hij ergens niet uitkomt.’ Khan kijkt tevreden terug: ‘Langzaam
maar zeker bereiken we steeds meer patiënten.’
(Bron: Entree, magazine van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis,
www.olvg.nl)
Nederlandse hulp voor Wit-Russische cardiologen.
Foto’s: OLVG
ICD’s voor primaire preventie niet altijd vervangen
De meeste ICD-dragers weten niet
beter of hun ICD wordt automatisch
vervangen wanneer de batterij leeg
is. Er bestaan momenteel ook geen
richtlijnen op grond waarvan dit niet
zou gebeuren. Amerikaanse onderzoekers vragen zich af of vervanging
wel zo vanzelfsprekend is als het een
ICD betreft die is geïmplanteerd uit
voorzorg of als primaire preventie.
De onderzoekers onder leiding van dr.
Vinay Kini en dr. Sanjay Dixit van de
Universiteit van Pennsylvania hebben hun
bevindingen gepubliceerd in het Journal of the American College of Cardiology. Van 2006 tot 2013 volgden zij 231
patiënten met een ICD die was aange-
4
stin journaal 2014|3
bracht uit voorzorg of als primaire preventie. Ze stelden vast dat bij een kwart van
de deelnemers aan het onderzoek op het
moment van vervanging de pompfunctie
van het hart zodanig verbeterd was dat ze
de ICD eigenlijk niet meer nodig hadden
en dat ze ook geen shocks hadden gehad.
Omdat de gezondheidstoestand
in dergelijke gevallen dus aanzienlijk
is verbeterd en daardoor ook het risico
op shocktherapie aanmerkelijk afneemt,
zou men volgens de onderzoekers met
deze patiënten kunnen bespreken of ze
de ICD willen laten vervangen of niet of
kiezen voor een CRT-pacemaker in plaats
van een CRT-defibrillator (Cardiale Resynchronisatie Therapie, die ervoor zorgt
dat beide hartkamers weer gelijktijdig
samentrekken, waardoor de pompfunctie
verbetert).
Andere onderzoekers vinden de
suggestie van Kini en Dixit erg gewaagd.
Zij kiezen er voorlopig voor de ICD te
vervangen, behalve wanneer de patiënt
ongeneeslijk ziek is. Ze vinden de beschikbare gegevens te beperkt en bovendien
onbetrouwbaar, omdat ze gebaseerd zijn
op de situatie van patiënten die nog ICDdrager zijn. Pas als toekomstige onderzoeken, waarbij gedurende diverse jaren
patiënten gevolgd zijn die ervoor gekozen
hebben om de ICD niet te laten vervangen, dezelfde resultaten laten zien, zijn zij
bereid hun mening te herzien.
(Bron: Medscape.com)
Superkleine hartritmemeter geïnjecteerd
Hartspecialisten van het CanisiusWilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen hebben bij een patiënt een superkleine hartritmemeter geïnjecteerd. Het
nieuwe apparaatje zit op die manier in
een mum van tijd op z’n plaats, onder de
borsthuid van de patiënt.
ICD- en elektrofysiologisch specialist Jan Elders toont een ‘oude’ hartritmemeter en het
kleine nieuwe model.
Foto: Richard Martens/CWZ
Voor de oudere generatie hartritmemeters is
een kleine chirurgische ingreep nodig. Nog
een belangrijk verschil: om de gegevens af
te lezen hoeft de patiënt niet meer naar het
ziekenhuis. Een meegeleverde scanner en
een telefoonverbinding zijn voldoende om
de gegevens naar een beveiligde ziekenhuiscomputer te sturen.
Een hartritmemeter wordt ingezet
wanneer iemand vaak flauwvalt en last heeft
van hartkloppingen. ‘In Nederland gaat het
om duizenden mensen met dit type klachten’,
aldus cardioloog Erwin Zegers. ‘Als hartritmemeting nodig is, kunnen we onze patiënten
nu de beste optie bieden. Het plaatsen is veel
simpeler, het aflezen is makkelijker en het
apparaatje heeft bovendien meer opslaggeheugen en een betere batterij. Deze innovatie
heeft echt toekomst.’
Verpleegkundig specialist elektrofysiologie Jan Elders, die samen met Zegers de allereerste patiënt van het nieuwe type hartritmemeter voorzag: ‘Ik zie voor zowel de patiënt
als voor ons als zorgprofessionals alleen maar
voordelen. Het apparaatje kunnen we binnen
tien minuten plaatsen. Omdat het metertje zo
klein is als een paperclip, zie je het amper. De
oude apparaten waren 80 procent groter. Dat
is minder comfortabel en patiënten moeten
in dat geval leven met een duidelijk zichtbare
bobbel op de huid, soms jarenlang. Dat kan
nu anders.’
De nieuwe hartritmemeter heet Reveal LINQ.
Het CWZ verwacht er jaarlijks ongeveer tachtig
te plaatsen.
Sporten met ICD meestal zonder risico
De Amerikaanse cardiologen
dr. David Cannom (Universiteit
van Californië, Los Angeles) en
dr. Rachel Lampert (Yale Universiteit, New Haven) hebben op
grond van soortgelijke onderzoeken opnieuw vastgesteld dat
de meeste atleten bij wie een
ICD is geïmplanteerd, zonder
problemen hun sport kunnen
beoefenen.
Diagnosestelling en de soort sport
die beoefend wordt, vormen de
criteria voor de bepaling van de risicofactor. Zo zijn ritmestoornissen
die optreden door lichamelijke of
emotionele stress en een verdikte
hartspier redenen om sporten te
ontraden of het alleen te doen
onder begeleiding van een expert.
Wat de soorten sport betreft moet
je bij rugby en boksen voorzichtiger
zijn dan bij bijvoorbeeld atletiek.
Tijdens het sporten deden zich
weliswaar shocks voor, maar die
waren voor de beoefenaars vaak
geen belemmering om ermee door
te gaan. Zij vonden de beoefening
van hun sport zo bepalend voor
hun kwaliteit van leven dat ze die
lieten prevaleren boven de angst
voor een shock. Twee lopers kregen
zelfs terechte shocks tijdens het
lopen van een marathon, maar toch
finishten ze. ’Dat is het soort gekke
mensen dat deelneemt aan studies’,
aldus dr. Lampert.
Alle deelnemers aan het onderzoek beschikten nog over een ‘transveneuze’ of gewone ICD (ook wel
TV-ICD genoemd) die via draden is
verbonden met het hart. Leadproblemen deden zich daarbij in dezelfde
mate voor als bij niet-sporters.
In de huidige onderzoeken
ontbreken tot nu toe gegevens over
de S-ICD (subcutane, onderhuidse
ICD), die niet wordt beschermd
door de borstkas. Volgens Cannom
is er minimaal één patiënt met een
S-ICD die een kevlarvest draagt rond
zijn ribbenkast om het apparaat te
beschermen.
(Bron: Medscape.com)
Probleemloos de MRI-scanner in
In het HagaZiekenhuis is met
succes een MRI-bestendige ICD
geïmplanteerd bij een patiënt.
Het HagaZiekenhuis in Den
Haag is daarmee samen met het
Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis
in Nijmegen een van de eerste
ziekenhuizen ter wereld die
dit nieuwe type ICD gebruiken,
de Evera MRI van leverancier
Medtronic.
Een MRI-scanner kan in veel gevallen verboden gebied zijn voor hartpatiënten met een ICD. De ICD
geeft een elektrische schok af aan
het hart bij een levensbedreigende
hartritmestoornis; het krachtenveld
van de MRI kan die werking verstoren. Met de nieuwe ICD is dit risico
verdwenen. Jaarlijks krijgen ruim
vierduizend patiënten in Nederland
een ICD geïmplanteerd. Circa 63
procent van de ICD-dragers heeft
binnen tien jaar na de implantatie
een MRI-scan nodig, heeft de leverancier berekend.
Marco Götte, beeldvormend
cardioloog in het HagaZiekenhuis,
doet met MRI veel onderzoek naar
het hart, vooral bij patiënten met
hartfalen. Götte: ‘In het HagaZiekenhuis doen wij al ruim drie jaar
onderzoek naar de toepassing van
MRI bij patiënten met een pacemaker. Patiënten met gevaarlijke hartritmestoornissen krijgen echter vaak
een ICD geïmplanteerd en konden
dan geen MRI-scan ondergaan.
Door de introductie van een ICD
die MRI-compatibel is, kunnen wij
nu ook bij deze categorie patiënten
MRI-onderzoek doen. Hierdoor kan
de verdere behandeling beter op
de situatie van de patiënt worden
afgestemd.’
(Bron: HagaZiekenhuis)
(Bron: Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis)
stin journaal 2014|3
5
nieuws
Kloppend hart printen
3D-printers zijn al in staat om auto’s
en huizen te printen, maar ook in
de geneeskunde komt de techniek
van pas. Botten en schedels printen
vormt geen probleem en dus is het
tijd voor de volgende stap: het printen van werkende organen, te beginnen met het hart.
Wetenschappers van de Universiteit van
Louisville hebben aangekondigd dat ze
aan een volledig werkend 3D-geprint
hart werken. Het team is van plan om
levende cellen van een patiënt en kunstmatige onderdelen te combineren tot
een functioneel hart. Volgens bioloog
Stuart Williams, die het team leidt, is het
hart het gemakkelijkste orgaan om met
een 3D-printer te maken omdat het maar
één functie heeft: kloppen.
Hoewel het nog enkele jaren zal
duren voordat het onderzoek naar
3D-geprinte organen wordt afgerond, zijn
er toch al voorstanders die de voordelen ervan inzien. ‘Als we met 3D-printers
organen kunnen maken, hebben meer
mensen met falende organen een kans
op hulp’, zegt Anthony Atala, directeur van
het Wake Forest Institute for Regenerative
Medicine. ‘Omdat de cellen waarmee het
hart geprint wordt uit het lichaam van
de patiënt zelf komen, vormt de afstoting van vreemde organen dan ook geen
probleem meer’, voegt hij eraan toe.
Aangezien organen niet volledig uit
kunststof gemaakt kunnen worden, komen
er bij het 3D-printen ervan nieuwe problemen kijken. Vanzelfsprekend moeten de
wetenschappers er eerst zeker van zijn
dat geprinte organen naar behoren functioneren, ook na enkele jaren. Daarnaast
zijn hier en daar ook al morele bezwaren
te horen: zullen de geprinte organen niet
alleen voor de allerrijksten weggelegd zijn
en spelen we niet een beetje voor God?
Misschien wel, maar je kunt niet ontkennen dat de techniek het potentieel heeft
om levens te redden.
‘Niet zo moeilijk om een hart te printen.’
(Bron: Newsmonkey.be)
Draadloze stroom voor pacemaker
Voor het eerst is draadloze stroom doorgedrongen in een
levend wezen. Een batterijloze pacemaker kan het hart
van een levend konijn stabiliseren.
Tot nu toe dacht men altijd dat draadloze stroom onmogelijk in
een lichaam te krijgen was, omdat het signaal niet sterk genoeg
De mini-pacemaker
die in het konijnenhart
ging. Doordat geen
batterij nodig is, kan een
pacemaker ook bij mensen
kleiner worden.
Foto: Austin Yee
6
stin journaal 2014|3
kon zijn. Onderzoekers van de Amerikaanse Stanford University
laten nu zien dat het wél kan voor kleine apparaten die weinig
stroom nodig hebben.
In de experimenten kreeg het konijn een piepkleine pacemaker zonder batterij. Vervolgens hielden de onderzoekers een
metalen plaat boven de borst van het konijn, die met behulp van
een telefoonbatterij elektromagnetische straling uitzond. De straling voorzag de pacemaker van stroom, waardoor het konijn een
regelmatige hartslag kreeg.
Dat de golven uit het metalen plaatje door verschillende
lagen vacht, vet en bot kunnen, is een doorbraak. Het leek er
lang op dat de stroom te veel zou uitwaaieren op het moment
dat het met weefsel in contact kwam. Dat losten de onderzoekers
op door via het plaatje ook een elektromagnetische straal richting
het hart te schieten. Deze straal begeleidt de draadloze stroom,
waarmee deze minder verspreidt en dus sterker bij het doel
aankomt. De straling is volgens de onderzoekers ongevaarlijk.
De ontdekking kan uitkomst bieden voor iedereen die een
klein apparaat in zijn of haar lichaam heeft. Nu is bij een pacemaker vaak een tweede operatie nodig op het moment dat de batterij het begeeft. Met draadloze stroom hoeft een patiënt alleen
maar het metalen plaatje op zijn lichaam te dragen, waardoor
een risicovolle operatie voorkomen wordt.
(Bron: www.deingenieur.nl)
Nieuwe media
Martijn Kampshoff
In deze rubriek informeren wij u over allerlei ontwikkelingen op het gebied van
nieuwe media, veelal direct van toepassing op u als hartpatiënt. Deze keer belichten we Google Glass en de app Mijn Eetmeter, die beschikbaar is voor Apple- en
Android-toestellen.
Google Glass:
experimenteren in de zorg
De eerste Google Glass-computers waren
in een mum van tijd uitverkocht. Niet
alleen consumenten maar ook zorgprofessionals experimenteren graag met de
draagbare computer in de vorm van een
bril. Wat is het precies en wat kunnen
patiënten ervan verwachten?
Google Glass is een draagbare
computer in de vorm van een bril. Boven
het rechteroog zit een klein glazen blok
met daarop een computerscherm. Via de
eigen stem of een touchpad aan de zijkant
van het toestel kan de gebruiker informatie
ophalen en weergeven zoals op een smartphone. Er zit ook een camera in die zowel
foto’s als video’s kan maken en verzenden.
Hoe is het al toegepast?
Een chirurg van het Wexner Medical
Center van de Ohio State University
(Verenigde Staten) was in 2013 de eerste
die tijdens een operatie via Google Glass
met een collega op afstand kon overleggen aan de hand van livebeelden die de
bril opnam. Deze beelden werden tegelijkertijd getoond aan een groep studenten
om ervan te leren.
Inmiddels zijn ontwikkelaars al een
stap verder gegaan. Er worden bijvoorbeeld apps (applicaties) ontwikkeld die
het mogelijk maken om tijdens een
operatie met de bril medische informatie op te roepen zoals de vitale functies,
een röntgenfoto of een bepaald protocol.
De chirurg kan hierdoor zijn ogen op de
patiënt gericht houden. Informatie die
tijdens de operatie wordt verzameld kan
via de bril direct in het patiëntendossier
worden gestopt. De mogelijkheden van
Google Glass worden ook onderzocht
in ambulances, huisartsenpraktijken, de
thuiszorg, enzovoort.
Een interessante toepassing voor in
het dagelijks leven is een app die zich richt
Mijn Eetmeter voor gezond eten
Wil je gezond eten? De app Mijn Eetmeter
geeft je inzicht in 25 verschillende voedingsstoffen: van vitamines en mineralen tot vetten
en koolhydraten. Alle gegevens komen uit
de Levensmiddelendatabank (LeDa) van het
Voedingscentrum en RIVM. Hiermee ben je
altijd verzekerd van de meest betrouwbare
gegevens over je voeding.
Wat kun je met de app?
Zet alles wat je eet in de app en je ziet meteen
of je niet te veel calorieën eet en of je wel alle
voedingsstoffen binnenkrijgt volgens de Schijf
van Vijf. Ook krijg je grip op je gewicht met
de ingebouwde BMI-meter. Het is een handig
eetdagboek op zak dat ook werkt zonder
internetverbinding.
De app Mijn Eetmeter is gratis te downloaden in de App Store en Google Play
Store.
op mensen met de ziekte van Parkinson.
Via de bril krijgt de patiënt herinneringen
doorgestuurd, bijvoorbeeld om bepaald
gedrag te vertonen, maar ook om medicijnen in te nemen. Ook kan de app hen
in geval van nood in contact brengen met
bekenden.
ICD App
De auteur van de rubriek ‘Nieuwe
media’ is Martijn Kampshoff, de
initiator van de ICD App. Deze
app is er voor iedereen die te
maken heeft met een ICD en is
een handige tool om kennis op
te doen over de implanteerbare
cardioverter defibrillator (ICD). De
gratis app is betrouwbaar, gemakkelijk in gebruik en geeft u duidelijk
antwoord op allerlei vragen:
www.icdapp.nl.
Hebt u zelf leuke tips voor deze
rubriek? Laat het ons weten en
e-mail ons via [email protected].
stin journaal 2014|3
7
8
stin journaal 2014|3
Professor Pedro Brugada, meer dan een cardioloog
‘Je moet altijd het hoe en waarom
achter iets willen weten’
Mersiha C´uk
Op 22-jarige leeftijd studeert Pedro Brugada af aan de Universiteit van Barcelona. Hij vertrekt naar de bergen, de
Pyreneeën, waar hij aan de slag gaat als
huisarts. Het duurt niet lang voordat hij
rechtsomkeer maakt naar Barcelona. ‘De
Universiteit van Barcelona belde mij met
de vraag of ik tijdelijk wilde werken op
de afdeling Interne Geneeskunde’, zegt
Brugada. ‘Ik heb natuurlijk meteen ja
gezegd. Professor Rozman leidde deze
afdeling in goede banen.’
Rozman is ook de reden dat Brugada na zijn eerste studiejaar geen
collegezaal meer heeft gezien, maar dat
heeft de getalenteerde dokter nooit in
de weg gestaan. Het eerste jaar van zijn
opleiding heeft hij namelijk met allemaal
tienen afgesloten. ‘Voor mij was Rozman
een oude bekende, want met hem heb ik
tijdens mijn studie in de kliniek gewerkt.
Ik heb daar enorm veel geleerd.’ Maar het
Brugadasyndroom
Het Brugadasyndroom is een erfelijke
aandoening waarbij de elektrische activiteit van het hart verstoord is. Dit kan
leiden tot soms levensgevaarlijke hartritmestoornissen. Bij het Brugadasyndroom is het hart normaal gevormd,
maar is de prikkeloverdracht over de
hartspiercellen verstoord.
Pedro Brugada is de ontdekker van het Brugadasyndroom. Die ontdekking is van grote betekenis voor de cardiologie. De professor
van Spaanse komaf, nu werkzaam in het Universitair Ziekenhuis
Brussel, maakte op 16-jarige leeftijd kennis met de geneeskunde.
Op 62-jarige leeftijd denkt hij er niet over om met pensioen te
gaan. STIN journaal ging in gesprek met deze bijzondere man.
bloed kruipt waar het niet gaan kan en
eenmaal terug bij Interne Geneeskunde
vindt Brugada geen rust.
Als blijkt dat zijn toenmalige vrouw
zwanger is en binnen een paar maanden
moet bevallen, besluit hij als een echte
man om zijn dromen opzij te schuiven.
‘In eerste instantie wilde ik mij inschrijven voor Hematologie. Volgens professor
Rozman was ik te jong en moest ik een
jaar wachten voordat ik kon beginnen.
Voor mij was dat geen optie. Op Cardiologie bleek een plaats vrij te zijn. Met
professor Rozman sprak ik af om daar
alvast te beginnen en sindsdien ben ik de
cardiologie trouw gebleven.’
Ontdekking syndroom
In 1988 brengt een radeloze Poolse vader
zijn driejarig zoontje bij Brugada. Het
kind is meerdere malen door zijn vader
gereanimeerd. Zijn zus is op driejarige
leeftijd overleden. Als het ECG (elektrocardiogram, ‘hartfilmpje’) een verrassend beeld laat zien, weet Brugada dat
hij iets op het spoor is. Daarna gaat het
vlot. Brugada komt steeds meer patiënten op het spoor met wat later het ‘Brugadasyndroom’ wordt genoemd. In 1992
volgt de eerste officiële publicatie en in
1996 noemt een onderzoekster op een
congres in Japan het syndroom voor het
eerst bij naam. Een medisch comité heeft
later deze naam officieel toegewezen aan
het syndroom.
Maar het proces voorafgaand hieraan was intens. Het feit dat Brugada dit
allemaal kon delen met zijn broer Josep
Brugada maakte het allemaal dragelijker: ‘Mijn broer en ik hebben lange tijd
ongeveer dezelfde wegen bewandeld.
Wij werkten samen in Maastricht. Hij was
daar werkzaam als fysioloog. Toen ik in de
jaren negentig naar Brussel vertrok, is hij
meegekomen. Tegenwoordig zie ik Josep
en mijn jongste broer Ramon, die zich
bezighoudt met de genetica rondom het
hart, alleen nog op congressen. Doordat
we alle drie in de cardiologie werkzaam
zijn, laten onze agenda’s het niet toe
elkaar vaker te zien.’
‘De genetische studies
deden massaal
hun intrede in de
cardiologie’
De reden dat de Brugada’s dit syndroom
hebben ontdekt en niet een ander, is
volgens hem te wijten aan een gebrek aan
nieuwsgierigheid bij collega’s. ‘Als wetenschapper heb je bepaalde eigenschappen
nodig. Zo moet je bijvoorbeeld altijd het
hoe en waarom achter iets willen weten
en als iets niet helder is dan (onder)zoek
je verder tot dit wel het geval is. Voor mij
was het ECG van het driejarige jongetje
zo bijzonder dat ik alle denkbare boeken
heb nagelopen om te zien of het ergens
eerder genoemd was. Dat was niet het
geval.’
»
(bron: Hartstichting.nl)
stin journaal 2014|3
9
droom is zeer variabel. Wij zijn nu gelukkig
op een punt gekomen dat er geen risico’s
worden genomen en bij de kleinste kans
op het syndroom wordt direct hierop
getest. Dat is belangrijk, want het is een
erfelijke ziekte die kan worden behandeld,
maar men moet er wel op tijd bij zijn.’
Voor Pedro Brugada is niet alleen de
ontdekking van het syndroom een hoogtepunt in zijn carrière. Het behalen van
zijn doctoraat in Maastricht is er nog één.
Maar ook de dag dat hij benoemd werd
tot professor staat nog in zijn geheugen
gegrift. ‘Mijn hele familie was aanwezig, waaronder mijn twee broers. Samen
met Kees Visser en Patrick Reus werd ik
benoemd. In 2012 heb ik overigens met
Patrick Reus een gouden medaille gekregen van de European Society of Cardiology. Het is heel mooi als je samen met
iemand wordt benoemd tot professor en
vervolgens weer samen een waardering
krijgt voor je werk.’
Zoek de verschillen... Pedro Brugada en
‘dubbelganger’ acteur ‘James Bond’ Sean
Connery. ‘In Amerika hebben ze zich vaak
in ons vergist’, zegt Brugada erover. ‘Geen
toeval, we hebben jarenlang dezelfde golfhandicap gehad, het grote verschil zit in
onze bankrekeningen...’
Impact ontdekking
Aan zijn loopbaan tot nu toe als cardioloog
heeft Brugada vele warme herinneringen.
Zo is de impact van de ontdekking van het
Brugadasyndroom enorm geweest. Niet
alleen voor hem, maar ook voor de cardiologie in het algemeen. ‘Het is te veel om
op te noemen, maar enkele belangrijke
punten zijn dat de genetische studies plots
massaal hun intrede deden in de cardiologie. Daarnaast zijn we nu zo ver dat we
andere hartproblemen met dit syndroom
in verband kunnen brengen. Verder zijn de
technologische ontwikkelingen ook enorm
geweest. Zo zijn de ICD’s gemoderniseerd
om mensen met het Brugadasyndroom
goed te kunnen ondersteunen.’
Het belangrijkste is volgens Brugada echter dat het syndroom nu bekend
is. Juist omdat het zo moeilijk is op te
sporen, horen cardiologen zich bij de
geringste klachten af te vragen: staat dit
mogelijk in verband met het Brugadasyndroom? ‘Het ECG bij het Brugadasyn-
10
stin journaal 2014|3
Nog lang niet uitgewerkt
De herinneringen stoppen bij lange na
niet bij deze twee. ‘Er zijn zo veel momenten waar ik graag aan terugdenk. Tal van
wetenschappelijke publicaties, maar ook
verschillende bezoeken aan congressen.’ Eén congres in het bijzonder is hem
bijgebleven. ‘In Gerona in Spanje stond ik
samen met mijn broers als spreker op een
congres. Dat was heel bijzonder.’
Ondanks zijn leeftijd is Brugada nog
lang niet uitgewerkt. Hij heeft nog heel
wat op zijn wensenlijstje staan. Zo hoopt
hij in zijn loopbaan nog heel veel te bereiken, waaronder zijn Brugada Stichting tot
een groot succes te maken. ‘Samen met
mijn familie ben ik bezig om de Brugada
Stichting in Spanje op te richten. Wij willen
in de toekomst beter antwoord kunnen
‘Het kan worden
behandeld, maar men
moet er wel op
tijd bij zijn’
geven op de honderden vragen over het
syndroom die per maand binnenkomen
van onder andere collega’s. In Brussel zijn
wij bezig een groot instituut te vormen
voor onderzoek naar het hart en de bijbehorende genetica. Elke week komt er
gemiddeld één nieuwe familie bij waarbij
het Brugadasyndroom wordt geconstateerd. Dat is een groot verschil met een
paar jaar geleden.’
Met pensioen gaan ziet Brugada dan
ook niet zitten. ‘Als mijn geest en gezondheid het toelaten, ben ik niet van plan om
voor mijn zeventigste te stoppen. Ik heb
veel collega’s die na hun pensioenleeftijd
een contract als consultant aangeboden
hebben gekregen. Je gooit niet zomaar
jaren kennis en ervaring weg. Daarnaast
vind ik het niet kunnen om te discrimineren op basis van iemands leeftijd. Een
carrière is een enorme investering en die
moet men koesteren. Voorlopig draai ik
nog wel even mee!’
■
Professor Pedro Brugada: ‘Voorlopig draai ik nog wel even mee!’
Leuk om te delen
Column
Zomer
Charlotte Selderbeek
Zomer! Tijd om even de boel
de boel te laten en voor een
week of twee een buitenleven te leiden in een mooi
zonnig oord. Even geen afspraken,
wekker, werkmail, dagelijkse routine en
weerberichten volgen, gewoon omdat
de zon daar altijd schijnt. Maar waar is
‘daar’ voor mij dit jaar?
Ik heb een luxeprobleem en ik zal
uitleggen waarom. Ik zit niet vast aan
schoolvakanties en heb geboft met
mijn baan waardoor ik me niet op lastminutes of aanbiedingen hoef te richten (‘Nee Harry, bedankt’). Maar er zit
ook een keerzijde aan deze medaille: ik
wil liever niet alleen. Maakt u zich geen
zorgen hoor, ik heb echt veel vrienden
met wie ik op vakantie kan en wil, maar
tot op vandaag is het nog niet gelukt om
matchende agenda’s en bestemmingen
te vinden. Opeens lijkt de te boeken
vakantie een opgave te worden terwijl
er juist al voorpret had moeten zijn.
Diep in m’n hart ga ik het allerliefst met
een tent, camper of caravan naar een
mooi plekje aan zee in Europa. Heerlijk, even je leven verkleinen, downsizen
naar een paar vierkante meter met
gezelligheid op loopafstand. Ik denk
terug aan een aantal van mijn zomervakanties. Kamperen in Zeeland en aan
de Atlantische kust van Frankrijk met
familie en later met vriendinnen, maar
ook eilandhoppen in Griekenland en
zonnige weken in Turkije, Cyprus, Italië
en op de Spaanse Balearen. En aan
gisteren. Zomaar een zonnige zondag
in mei. Mijn eerste zomerse stranddag
dit jaar, mijn eerste minivakantie. Zandvoort aan zee en ik nam een boekje
en, net als in het liedje, broodjes mee.
Lekker met de trein omdat ik geen zin had in files, parkeerproblemen en parkeerkosten.
Ik kan er weer een week tegenaan!
De vakantie die de meeste indruk op me heeft gemaakt was die in Zambia, waar mijn
zusje in een ziekenhuis stage liep. Twee dagen heb ik mogen meemaken hoe de zorg
daar geregeld is. Dat was een heftige eye-opener. De mensen lopen daar een halve dag in
de brandende zon voordat ze de Eerste Hulp bereiken! Een gebruikte injectienaald werd
gewoon in een matras gestoken zodat hij daarna nog een keer gebruikt kon worden en
complete kakkerlakfamilies bevolkten de couveuses (lees: zelf getimmerde hokjes met
glazen wanden en een lamp erboven).
Na deze indrukwekkende kennismaking met de zorg in het Afrikaanse binnenland reisden we door naar een wildpark. Daar sliepen we in tenten langs de rivier de Zambezi. Er
werd ons op het hart gedrukt ‘s nachts de tent niet te verlaten zonder dat een van ons
de omgeving in de gaten hield. Nijlpaarden komen ‘s nachts namelijk uit het water om
aan land te grazen. En aangezien ze na de malariamug de meeste doden per jaar op hun
naam hebben staan, namen wij maar niet te veel vocht tot ons voor het slapen gaan. ‘s
Nachts hoorden we ze rondom onze tenten grazen en snuiven en ‘s morgens lagen de
hippovlaaien nadampend op ons te wachten.
Ook overdag was er gevaar om ons heen. Nieuwsgierige olifanten kwamen nog wel eens
het tentenkamp bezoeken op zoek naar voedsel. Ons werd verteld dat een week eerder
een olifant het raam van een overlandtruck had ingeslagen omdat hij een zak chips zag
liggen. Diezelfde middag moesten we nog onder begeleiding van bewakers naar een hut
rennen omdat er weer een hongerige olifant op bezoek was gekomen.
De vakantie in Zambia en Malawi, waar we gebruikmaakten van al het lokale vervoer,
maakte grote indruk op ons. We reisden met overvolle bussen waar men ook kippen en
fietsen in vervoerde en geiten op het dak! Maar ook met kleine verroeste busjes, bestemd
voor acht personen, waar we regelmatig met dubbel zo veel mensen in werden gepropt
en onze bagage op het dak werd vastgebonden en waarin ik probeerde de zweetlucht weg
te denken terwijl ik me focuste op de sticker ‘May the lord God be with us so that we can
reach our final destination safely’.
Het was een fantastische ervaring om over de Victoria-watervallen te vliegen, een babykrokodil vast te houden, de wildebeesten in hun habitat te zien en vooral om een compleet
andere wereld binnen te stappen.
Na drie weken vol prachtige ervaringen reisden we van Malawi terug naar Zambia en
stonden we op een bijna verlaten grenspost op zoek naar een volgende lift. Komt er een
blank meisje op ons afgelopen en vraagt ons in het Nederlands wat ons reisplan is. Vijf
minuten later lopen we opgetogen naar de overlandtruck van haar Zuid-Afrikaanse vriend.
Ze hebben net een reisgezelschap afgezet en kunnen ons op hun terugtocht gratis meenemen. Er was alleen wel een raam gesneuveld aan het begin van hun reis: of we onze
snacks maar niet teveel in het zicht wilden laten liggen.
It’s a small world after all...
Fijne zomer!
■
stin journaal 2014|3
11
Pacemakers: verleden, heden en toekomst
Revolutionaire ontwikkelingen
nog niet ten einde
Drs. V.F. van Dijk,
cardioloog St. Antonius
Ziekenhuis Nieuwegein
Aangezien de STIN sinds vorig jaar niet alleen de belangen van ICDdragers behartigt maar ook die van pacemakerpatiënten, ligt het
voor de hand eens aandacht te besteden aan de pacemaker. Uiteraard
heeft het grootste deel van de ICD’s ook een pacemakerfunctie (alleen
de subcutane ICD niet), de primaire functie is echter totaal anders.
Dit artikel beschrijft de werking van een pacemaker, met een korte
historie en iets over de toekomstige ontwikkelingen.
De ICD is bedoeld om snelle hartritmestoornissen
vanuit de kamers van het hart te detecteren en te
behandelen, terwijl een pacemaker er juist is voor de
behandeling van een te traag hartritme. Een te langzaam hartritme kan het gevolg zijn van een niet goed
werkende sinusknoop (zieke sinusknoop) boven
Afb. 1.
Het elektrisch geleidingssysteem van het hart.
Afbeeldingen:
V.F. van Dijk, St. Antonius
Ziekenhuis
in de rechterboezem, waar het hartritme normaal
gesproken ontstaat, of van geleidingsstoornissen
in de AV-knoop (atrioventriculaire knoop tussen
boezem en kamer) of bundeltakken (ziek geleidingssysteem; zie afbeelding 1). In beide gevallen zal het
hartritme te traag worden, wat klachten kan geven
van vermoeidheid, duizeligheid of zelfs flauwvallen.
Er is in het algemeen een indicatie voor een pacemaker als er klachten zijn die samenhangen met het
te trage hartritme zonder dat hier een omkeerbare
oorzaak voor wordt gevonden.
De meeste pacemakers hebben twee pacemakerdraden, één in de rechterboezem en één in
de rechterkamer (zie afbeelding 2), maar er zijn
ook pacemakers met één (in de rechterboezem
of rechterkamer) of drie draden, waarbij een extra
draad op de linkerkamer wordt geplaatst. Een pacemaker met drie draden wordt meestal ingebracht bij
mensen met een verminderde hartfunctie waarbij er
aanwijzingen zijn dat de elektrische aansturing van
de linkerhartkamer zo traag verloopt dat er sprake is
van een slechte samenwerking (asynchroniteit) van
de verschillende wanden van de linkerkamer.
Werking
Afb. 2. Voorbeelden van een éénkamerpacemaker (links) en een tweekamer-pacemaker (rechts).
12
stin journaal 2014|3
Als eerste is een pacemaker, net als een ICD, in staat
om te kijken naar het hartritme (het zogenaamde
‘sensen’). Als hij een hartritme detecteert binnen
de voorgeprogrammeerde grenzen, weet hij dat er
geen actie hoeft te volgen. Als er echter geen signaal
binnenkomt of als er wel een signaal in de boezem
is maar dit niet doorkomt in de kamers van het hart,
is de pacemaker in staat om een prikkel af te geven
(‘pacen’). Een pacemaker met een draad in zowel
de boezem als de kamer is dus in staat de verschil-
lende compartimenten van het hart met elkaar te
laten communiceren.
Een pacemaker met drie draden heeft één
boezem-, één rechterkamer- en één linkerkamerdraad. Doordat de pacemaker gelijktijdig zowel de
rechter- als de linkerkant van het hart kan prikkelen
wordt de samentrekking van de linkerkamer gesynchroniseerd. Deze techniek wordt daarom ook wel
Cardiale Resynchronisatie Therapie (CRT) genoemd.
Vaak wordt dit type pacemaker gecombineerd met
een ICD.
Geschiedenis pacemaker
Al in 1899 verscheen een publicatie van dokter
J.A. McWilliam over het toedienen van elektrische
impulsen aan het hart om het te laten kloppen. Het
duurde echter tot de jaren vijftig voordat de pacemaker bij de behandeling van patiënten werd toegepast.
Het ging om grote apparaten zonder accu, waardoor
patiënten weinig mobiel waren.
In 1958 werd de eerste draagbare externe pacemaker geproduceerd door ingenieur Earl Bakken en
in hetzelfde jaar werd door Senning en Elmqvist uit
Zweden de eerste implanteerbare pacemaker geproduceerd en geïmplanteerd bij Arne Larsson, een
43-jarige man. Op 86-jarige leeftijd overleed hij, 26
pacemakers verder.
Heden
Tegenwoordig is de pacemaker niet meer weg te
denken uit de cardiologie. De implantatieprocedure
heeft zich ontwikkeld tot een ingreep onder lokale
verdoving en de pacemakers zijn gekrompen tot een
formaat dat al jaren min of meer stabiel is. Het aantal
pacemakerimplantaties stijgt nog steeds, in 2010
werden ruim 12.000 pacemakers geïmplanteerd in
Nederland.
De batterij gaat in sommige gevallen tot wel
meer dan tien jaar mee, afhankelijk van een aantal
factoren, bijvoorbeeld hoeveel procent van de tijd
de pacemaker het hart moet stimuleren. Ook een
ontwikkeling van de laatste jaren is dat patiënten
die een pacemaker van de huidige generatie krijgen
ook veilig een MRI-scan kunnen ondergaan. Tot een
aantal jaren geleden was dit uit den boze, maar bij
de nieuwste pacemakers blijkt dit veilig, zowel voor
MRI-scans van het hart als van andere organen.
Toekomst
Hoewel de pacemaker sinds de jaren vijftig een
enorme ontwikkeling heeft doorgemaakt, blijven
nieuwigheden zich voordoen. Veel kleiner zullen de
huidige typen pacemakers niet meer worden en wat
betreft technische mogelijkheden zijn de belangrijkste verbeteringen wellicht ook al gedaan. De ontwikkelingen richten zich vooral op de zwakke plekken
van de pacemaker. De draden van een pacemaker
zijn de kwetsbaarste onderdelen. Ze kunnen kapot-
De eerste generatie draagbare externe pacemakers, zoals ontwikkeld
door Earl Bakken. Foto: Medtronic
De Medtronic Micra, een van de
eerste draadloze pacemakers, afgebeeld naast een 1-euromuntstuk.
Foto: Medtronic
De eerste implanteerbare pacemaker, geproduceerd in 1958.
Foto: Medtronic
De Nanostim draadloze pacemaker
van St. Jude Medical zoals deze in
het hart wordt aangebracht.
Foto: St. Jude Medical
gaan, al gebeurt dit gelukkig zeer zelden, en bij het
plaatsen kunnen complicaties zoals een klaplong
ontstaan. Daarnaast geeft de wond waar de pacemaker onder zit in de eerste fase na de plaatsing
infectierisico.
Om deze problemen te beperken zijn er sinds
enige tijd draadloze pacemakers beschikbaar, de
Micra van Medtronic en de Nanostim van St. Jude
Medical. Deze draadloze pacemakers hebben het
formaat van een vitaminepil en worden via de lies
in de punt van de rechterhartkamer ingebracht.
Deze baanbrekende technologie wordt momenteel
in onderzoeksverband bij patiënten geïmplanteerd,
onder andere in een aantal Nederlandse ziekenhuizen. Deze techniek zal nog niet direct of op korte
termijn alle conventionele pacemakers vervangen,
aangezien deze pacemakers alleen in de rechterhartkamer kunnen worden ingebracht en dus ook alleen
op deze plaats kunnen kijken en stimuleren. Deze
revolutionaire ontwikkeling is echter zeer waarschijnlijk het begin van vele andere.
■
stin journaal 2014|3
13
ICD-dragers aan het woord:
Marcel van de Meulengraaf
‘De oorzaak vinden
zou wel rust geven’
Marcel
van de Meulengraaf
Op vakantie op Tenerife krijgt Marcel van
de Meulengraaf eind oktober 2011 een hartstilstand. Hij is midden veertig maar heeft
nog nooit hartklachten gehad. In Nederland
krijgt hij een ICD geïmplanteerd, die in de
jaren erna een aantal keren moet ingrijpen.
Het blijft zoeken naar de oorzaak van zijn
hartritmestoornissen.
Mijn naam is Marcel van de Meulengraaf en ik ben
48 jaar oud. Ik ben getrouwd met Marie Louise en
wij hebben samen een 20-jarige dochter Jelle. We
zijn woonachtig in het Brabantse Aarle-Rixtel. In het
dagelijks leven werk ik als supervisor dagplanning bij
FrieslandCampina DMV in Veghel.
Ik ben altijd actief bezig geweest met sporten:
tot mijn zestiende met voetbal en daarna heb ik tot
mijn dertigste wedstrijden gefietst op amateurniveau, waarvan twee jaar in de topcompetitie bij de
amateurs. Het hoogtepunt was mijn deelname aan
Olympia’s Tour door Nederland. Ik was geen toptalent, maar kon toch mijn ereplaatsen bij elkaar fietsen. Na mijn dertigste ben ik gestopt met wedstrijden
rijden, omdat het voor mij niet meer te combineren
was met mijn werk. Ik ben daarna recreatief gaan
fietsen, zomers op de racefiets en in de winter met
de mountainbike op pad. Samen met vrienden heb
ik begin oktober 2011 nog zo’n honderd kilometer
van de Ronde van Vlaanderen gefietst, geen centje
14
stin journaal 2014|3
pijn. Tot die tijd zag ik ook nooit een dokter, behalve
voor een sportkeuring vanwege het wedstrijdfietsen
of voor een verkoudheidje.
Vakantie op Tenerife
In de herfstvakantie eind oktober 2011 gingen we
naar Tenerife. Ik was met mijn vrouw en dochter
samen met een zus van mijn vrouw en haar gezin
aan het genieten van een heerlijke vakantie. Heel
de week hadden we de mooiste plekjes op Tenerife
bezocht, zoals Pico del Teide, Masca en Candelaria.
De bewuste zaterdag gingen we naar Masca,
het was een van de laatste dagen van onze vakantie. ‘s Avonds nog een voetbalwedstrijd gekeken in
een Nederlandse bar, Twente-PSV. Wij zijn grote PSV-
‘Tot oktober 2011 zag ik
nooit een dokter, nooit
een centje pijn’
supporters en hebben dan ook met z’n drietjes een
seizoenkaart. Na de wedstrijd nog wat gedronken in
het hotel en rond halftwaalf naar bed gegaan. Rond
één uur ’s nachts maakte mijn vrouw me wakker
omdat ze zich niet lekker voelde. Ik heb haar para-
cetamol gegeven en we zijn toen nog naar het toilet
gegaan. Uit het toilet gekomen zakte ik plots ineen,
zonder aantoonbare reden. Door alert reageren van
mijn vrouw en dochter konden er snel dingen op
gang gebracht worden. Zo zijn mijn zwager en een
man uit Texel, die wakker werd van alle tumult, mij
gaan reanimeren.
De ambulancedienst heeft het daarna overgenomen. Na anderhalf uur werd ik naar het ziekenhuis
gebracht en ben ik op de intensive care terechtgekomen. Er zijn allerlei onderzoeken, waaronder een
katheterisatie, gedaan om te kijken wat er gebeurd
was. Hiervan heb ik niets meegekregen, omdat ik in
coma werd gehouden. Op zondagmorgen was ik al
langzaam aan het bijkomen, maar de artsen hebben
mij toen slapende gehouden. Op dinsdagmorgen
ben ik wakker geworden. Dat was echt raar, want ik
wist eerst niet waar ik was. Ik zat met een heleboel
vragen, die mijn familie mij later beantwoordde. Mijn
zwager en mijn vrouw en dochter waren in Tenerife
gebleven en de rest bleek al naar huis gegaan.
Terug in Nederland
Een dag later zou ik naar een gewone afdeling gaan
en zou ik de intensive care mogen verlaten. Helaas
ging het toen mis, mijn bloeddruk zakte en mijn
hartslag ook. Volgens de artsen kwam dit door de
bètablokker. De medicatie werd meteen aangepast.
Ik moest toen nog wat langer op de intensive care
Marcel in 1994 toen hij nog wedstrijden fietste, waarmee hij in 1997 is gestopt en doorging als liefhebber.
blijven. Op Tenerife konden ze niet echt vinden wat
er nu aan de hand was geweest.
De terugreis naar Nederland moest geregeld
worden, dat was een ramp. Ik mocht niet met een
normale vlucht naar huis, maar moest met een
ambulancevlucht terug. Het duurde lang voordat dat
allemaal geregeld was. Uiteindelijk verliet ik Tenerife
op 15 november met een ambulancevlucht. Het ging
toen hartstikke goed met mij en ik had niet echt het
gevoel dat er iets ernstigs gebeurd was.
In Nederland aangekomen gingen we eerst
naar huis, waar veel familie ons opwachtte. Dat was
eigenlijk iets te druk op zo’n eerste dag thuis. Een
dag later lag ik alweer in het ziekenhuis in Helmond.
Door het vele bezoek was ik me niet lekker gaan
voelen en had ik het idee dat het niet goed was.
We belden de ambulance, die mij uiteindelijk heeft
meegenomen.
De cardiologen in Helmond deden hun best
om te achterhalen wat er met mij aan de hand was.
Daarbij werd veel overleg gepleegd met het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. De katheterisatie werd
opnieuw gedaan, omdat de beelden van Tenerife niet
goed te lezen waren. De aders bleken er mooi uit te
zien. Er werd besloten een MRI-scan te maken. Op
de scan zagen ze wel een kleine beschadiging aan
de onderzijde van het hart, een klein infarct volgens
de cardiologen. Uiteindelijk werd besloten een ICD
te plaatsen. Dit gebeurde op 1 december 2011 in
het Catharina Ziekenhuis. Een dag later mocht ik
eindelijk, na 32 dagen ziekenhuis, naar huis.
Vanaf 1 januari 2012 ben ik weer begonnen met
een paar uurtjes per dag werken en op 1 maart 2012
was ik weer volledig aan het werk. Ook het fietsen »
Marcel met zijn gezin in
2009 met vrouw Marie
Louise en dochter Jelle.
stin journaal 2014|3
15
heb ik weer opgepakt en ik kon weer lekker tochtjes
maken. Ik kreeg echt het idee dat het een incident
was geweest en dat er niets meer zou gebeuren.
Helaas begon zich een plekje te vormen op de plaats
waar de ICD zat. Dit kwam doordat de ICD aan het
verschuiven was. Er werd besloten de ICD eruit te
halen en te herplaatsen onder mijn borstspier. Alles
werd van binnen schoongemaakt. Achteraf bleek dat
er toen ook een infectie zat.
Onzekerheid
De ICD heeft in 2012 een aantal keren een terechte
shock afgegeven; op één morgen heb ik zelfs negen
shocks achter elkaar gehad. In januari 2013 kreeg ik
problemen met de wond en moesten de ICD en de
draden er geheel uitgehaald worden. Er werd besloten dat een S-ICD (een subcutane – onderhuidse –
ICD) beter zou zijn voor mij en die werd in februari
‘Ik moet steeds mijn
zelfvertrouwen
herwinnen’
2013 geplaatst. Een dag later kon ik naar huis. De
oude wond heb ik nog wel moeten spoelen tot en
met april voordat hij echt helemaal dicht was.
In april is er een genetisch onderzoek gestart
door cardioloog prof.dr. De Wilde van het AMC in
In het ziekenhuis op Tenerife.
Op vakantie op Tenerife in 2011, het jaar dat het misging met Marcel.
Amsterdam. Het vermoeden was toen dat ik lijd aan
ARVC (aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie,
een hartspierziekte in de rechter hartkamer). Ik kreeg
toen ook te horen dat ik beter even niet kon gaan
fietsen... dat was echt balen. Eind december 2013,
na een jaar waarin ik weer meerdere shocks had
gehad, kreeg ik pas de uitslag van het AMC. ARVC is
het zo goed als zeker niet.
Eind januari 2014 heb ik weer een fietstest
gedaan, omdat ik toch graag wilde gaan sporten en
dat ook weer mocht van de cardioloog. De test ging
best goed, ik had alleen even een overslag van mijn
hart in rust, maar dat kan geen kwaad. Ik heb een
mooie nieuwe racefiets gekocht. Het blijft kriebelen
als je eenmaal met het fietsvirus bent besmet...
In de eerste helft van 2014 heb ik binnen zes
weken drie shocks gehad, waarvan de laatste twee
begin mei, waarna ik tien dagen ben opgenomen in
het ziekenhuis. Op de echo bleek dat de pompfunctie van het hart achteruit is gegaan. Er wordt nu weer
gedacht aan een hartspierziekte.
Na zes keer één of meerdere shocks te hebben
gehad leer je er wel steeds beter mee leven. Het
moeilijkste blijft de onzekerheid, omdat ik niet weet
waardoor ik de hartritmestoornissen krijg en waarom
juist alleen in rust. Ik moet steeds mijn zelfvertrouwen herwinnen. Ook voor mijn vrouw en dochter is
het steeds schrikken en ik zie dat ze na een shock
steeds weer iets alerter zijn bij wat ik doe. Maar ik
blijf positief: snel weer mijn volgende fietstochtje
maken om mijn zelfvertrouwen terug te winnen.
Hopelijk wordt de oorzaak van mijn hartritmestoornis nog eens gevonden, want dat zou
misschien al heel wat rust geven. Ik heb gelukkig
elke dag een geweldige vriend (de ICD) bij me... en
natuurlijk mijn gezin: dat is mijn grootste steun. ■
ICD-dragers
In de rubriek ‘ICD-dragers aan het woord’ doen ICD-dragers hun relaas over hun ziektegeschiedenis en
hun dagelijkse omgang met de ICD. De redactie is altijd op zoek naar ICD-dragers die in deze rubriek hun
verhaal willen doen: mail s.v.p. naar [email protected].
16
stin journaal 2014|3
Hartrevalidatie bij ICD-dragers
Vertrouwen terugkrijgen
en angst overwinnen
Angela Nieuwveld,
M ANP (Master Advanced Nursing
Practice), leidinggevende in Leef- en
beweegcentrum Isala te Zwolle.
In het Leef- en beweegcentrum Isala
wordt jaarlijks de revalidatie van ruim
duizend hartpatiënten verzorgd volgens
de Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie 2011. Deze richtlijn is aanvaard door
onder andere de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de Nederlandse
Hartstichting, de Hart&Vaatgroep en het
Koninklijk Nederlands Genootschap voor
Fysiotherapie. Het Leef- en beweegcentrum is onderdeel van de eenheid Cardiologie van Isala en bevindt zich buiten
de ziekenhuismuren. Er revalideren met
name patiënten na een hartinfarct, dotterprocedure, hartoperatie (omleidingen en/
of klepoperatie) en ritmestoornis en na
een pacemaker- of ICD-implantatie.
Er is sprake van een multidisciplinair
hartrevalidatieteam, dat is samengesteld
uit een revalidatiecoördinator (in Isala zijn
dat meerdere verpleegkundigen), hartrevalidatiecardioloog (in Isala in combinatie met een arts en sportarts), diëtist,
fysiotherapeut, maatschappelijk werker en
psycholoog.
Belangrijke schakel
Hartrevalidatie is een belangrijke schakel
in de zorgketen van hartpatiënten. Tijdens
een
hartrevalidatieprogramma
leren
mensen weer fysiek en mentaal in balans
te komen met zichzelf en de omgeving.
Uit onderzoek blijkt dat hartrevalidatie
veel kan opleveren, zoals verbetering van
de lichamelijke fitheid, vertraging van de
snelheid van slagaderverkalking, vermindering van het aantal sterfgevallen door
hartziekten en vermindering van het risico
op een (nieuw) hartinfarct. Maar ook een
Minstens een kwart van
de patiënten ervaart
angstsymptomen na
ICD-implantatie
‘Ik mankeer niks tussen mijn
oren’ en ‘Ik ben niet zo’n prater’
zijn argumenten die patiënten
vaak naar voren brengen tegen
deelname aan een programma
voor hartrevalidatie. Psychologie en maatschappelijk werk
zijn echter belangrijke schakels
bij het verwerken van zoiets ingrijpends als een ICD-implantatie en mogelijke shocks.
betere stemming, weer plezier hebben in
het leven, minder zorgen, meer vertrouwen in de toekomst en weer kunnen deelnemen aan het sociale leven. Hoewel de
meerwaarde van hartrevalidatie bewezen
is, volgt maar één op de drie patiënten
die ervoor in aanmerking komen een
hartrevalidatieprogramma.
ICD-patiënten
Ook ICD-patiënten komen in aanmerking
voor deelname aan een hartrevalidatieprogramma. De vragen en onzekerheden die
patiënt en partner ervaren, kunnen deels
hetzelfde zijn als bij andere hartpatiënten
maar zijn ook specifiek. Dit is mede afhankelijk van de reden en het moment van
implantatie. We kennen de profylactische
en therapeutische indicatie voor implantatie. Is de ICD bijvoorbeeld direct na een
hartinfarct geïmplanteerd vanwege slechte
pompkracht (dus profylactisch), dan is er
naast de ICD-implantatie ook de schok en »
stin journaal 2014|3
17
Hartrevalidatieverpleegkundige Anneke van der Veen van het Leef- en beweegcentrum Isala bij ICD-dragers mevrouw Beers en de heer Hilbers,
die aan de hartrevalidatie meedoen om hun kwaliteit van leven te bevorderen en meer zekerheid te krijgen.
Foto’s: Angela Nieuwveld
verwerking van het hartinfarct. Is er sprake
geweest van een levensbedreigende
ritmestoornis (dus therapeutisch), dan
kan de ICD gevoelsmatig een reddingsboei zijn, maar is de impact van de ritmestoornis zeer groot. De ICD kan soms ook
als beperking worden ervaren wanneer
je daardoor je beroep als bijvoorbeeld
taxichauffeur niet meer kunt uitoefenen.
Daarnaast spelen de voorlichting vooraf
en de persoonlijkheid van mensen een
rol bij de verwerking en acceptatie van
gebeurtenissen en ingrepen. Ieder mens
reageert anders.
Ongeacht de indicatie voor implantatie zijn de meest voorkomende psychische symptomen angst en depressie.
Maar ook woede en onzekerheid komen
veel voor. Uit een studie uit 2009 bleek
dat angst voor een shock en malfunctie
van de ICD, angst voor het hervatten van
de fysieke en seksuele activiteiten en
angst voor het besturen van een voertuig de belangrijkste gevoelens bij ICDpatiënten zijn. Minstens een kwart van
de patiënten ervaart angstsymptomen na
18
stin journaal 2014|3
implantatie. In de dagelijkse praktijk is dit
alles goed herkenbaar.
Verwerken
Alle ICD-patiënten die in Isala onder
behandeling zijn en blijven, worden in
het ziekenhuis bezocht of nadien telefonisch benaderd voor deelname aan de
hartrevalidatie. Na een gesprek met een
van de hartrevalidatieverpleegkundigen
wordt de patiënt – als hij wil deelnemen
– ingeschreven. Afhankelijk van de bijkomende hartproblemen en de informatiebehoefte wordt er deelgenomen aan het
informatieprogramma dat bedoeld is voor
patiënt en partner. Hierin wordt voorlichting gegeven door een cardioloog of arts,
een hartrevalidatieverpleegkundige, fysio-
Voor partners is de
bijeenkomst met het
maatschappelijk werk
ook heel waardevol
therapeut, diëtist, maatschappelijk werker
en psychologisch medewerker.
Voorlichting over de werking van het
hart, ziektebeelden die daarbij horen en
ingrepen zoals een ICD-implantatie komen
aan bod. Maatschappelijk werk en psychologie spelen een grote rol in het bespreekbaar maken en de verwerking van angst en
emoties. Nog steeds moeten we uitleggen
dat psychologie en maatschappelijk werk
een heel belangrijk onderdeel vormen van
de revalidatie voor alle patiënten. Helaas
horen we vaak dat men deze bijeenkomsten over wil slaan met als argumenten
‘Ik mankeer niks tussen mijn oren’ en ‘Ik
ben niet zo’n prater’. Wanneer men deze
bijeenkomsten echter wel bijwoont is het
overgrote deel van de deelnemers blij dat
ze toch zijn gegaan en hebben ze er ook
iets aan gehad.
Voor partners is de bijeenkomst met
het maatschappelijk werk ook heel waardevol, omdat daar ook aandacht wordt
gegeven aan de beleving en ervaringen
van de partner. Gezonde leefstijl is een
ander onderdeel van de voorlichting.
Voeding- en beweegadviezen komen aan
bod. Maar ook bewustwording van hoe de
leefstijl nu is en wat men zelf zou kunnen
doen om die te veranderen is belangrijk.
Angst voor inspanning
Alle patiënten – dus ook de ICD-patiënten – vullen een aantal vragenlijsten in.
Deze vragenlijsten gaan over de kwaliteit
van leven en angst en depressie. In een
persoonlijk gesprek met de hartrevalidatieverpleegkundige worden de uitslagen van
deze vragenlijsten besproken. Dan wordt
bekeken of de patiënt zich hierin herkent
en of er andere zaken zijn die aandacht
vragen. Vervolgens worden de uitkomst
van dit gesprek en de vragenlijsten besproken in een multidisciplinair overleg. Daar
wordt zo nodig verwezen naar een psycholoog of maatschappelijk werker voor individuele begeleiding. Dit kan ondersteunend
zijn tijdens de fysieke revalidatie.
Een fietstest wordt afgenomen vóór
het beweegprogramma van start gaat.
Hierin wordt de maximale belasting gemeten, zodat er een uitgangswaarde is voor de
trainingen. Er wordt altijd rekening gehouden met de instelling van de ICD, zodat
de maximale hartslag hier nooit boven kan
komen tijdens de trainingsprogramma’s.
Twee van de meest genoemde
doelen om te behalen zijn het vertrouwen
in het lichaam terugkrijgen en het overwinnen van angst voor inspanning. Deze
doelen hangen nauw met elkaar samen.
In een gecontroleerde situatie kan er
tijdens de revalidatie inspanning verricht
Weer leren omgaan met fysieke inspanning, onder leiding van fysiotherapeute Linda Vijn.
worden, waardoor het vertrouwen weer
toeneemt en de conditie weer opgebouwd kan worden. Samen met anderen
in beweging zijn stimuleert en bovendien
kan bewegen angst doen verminderen en
zelfvertrouwen doen toenemen. Zo is de
cirkel weer rond.
Lotgenotencontact is voor de een
belangrijker dan voor de ander. Hoewel
groepen zeer divers zijn samengesteld,
merken we in de praktijk vaak dat mensen
het leuk vinden om samen een aantal
weken op te trekken. Bij de training zijn
een verpleegkundige, fysiotherapeut en
revalidatieassistent aanwezig zodat er
ruimte is voor begeleiding, maar ook voor
het stellen van vragen.
Shocks
Bij patiënten die een terechte of onterechte shock hebben gekregen zien we
angst voor herhaling. Dan is meedoen
aan een beweegprogramma alleen niet
voldoende en kan er hulp van bijvoorbeeld een psycholoog noodzakelijk zijn.
Effecten van shocks of angst daarvoor zijn
ook bij de partner of in het gezin aanwezig. Deze angst wordt vaak niet besproken, mede omdat men de partner niet
wil belasten. Een gesprek met de maatschappelijk werkster kan dan zinvol zijn
en opluchting geven. Uiteindelijk leidt het
vrijuit spreken met elkaar vaak tot meer
binding en onderling begrip.
Na het beweegprogramma is er gelegenheid tot het volgen van de leefstijlmodule. Met name als er sprake is van stress
of ongezond gedrag kan dit wenselijk zijn.
De revalidatie besluit met een herhaling
van de fietstesten en de vragenlijsten. Een
halfjaar na het afsluiten van de revalidatie zien we alle patiënten nog eens terug
om te vragen hoe de situatie is. Angst
en depressie kunnen namelijk tot een
jaar na een ingreep of incident ontstaan
en worden vaak niet herkend. Dan is er
alsnog de mogelijkheid tot verwijzing naar
een andere hulpverlener.
Werk op maat
Informatiebijeenkomst over hartziekten en -ingrepen, met links medisch coördinator van het
Leef- en beweegcentrum Saskia Verheyen.
Bovenstaande is een greep uit de praktijk
van alledag in de Zwolse hartrevalidatie.
Wij realiseren ons terdege dat dé ICDpatiënt niet bestaat. Iedereen heeft zijn
eigen (medische) geschiedenis. Voor ons
als revalidatieteam blijft het een uitdaging om zoveel mogelijk op maat te blijven werken binnen de huidige programma’s. In samenspraak met cardiologen
en patiënten blijven we openstaan voor
verandering en verbetering.
n
stin journaal 2014|3
19
Reiservaringen van ICD-dragers
Eerste shock op vakantie
tijdens zwemmen
Johan Gosselink
Naar aanleiding van het artikel over goed voorbereid op vakantie gaan in het vorige
nummer van STIN journaal zonden twee lezers een reactie met hun reiservaringen als
ICD-dragers. Johan Gosselink kreeg zijn eerste shock op Sumatra en Herman Schut
wijst erop dat het van belang is welk merk ICD je hebt.
Allereerst even een stukje voorgeschiedenis. Ik ben
Johan Gosselink, 67 jaar oud en al sinds 2000 ICDdrager. De laatste ICD van het merk Biotronik is in
de zomer van 2013 geplaatst. In al deze jaren heb
ik nooit problemen met de ICD gehad en ook nooit
een shock vanwege ritmestoornissen.
Van half februari tot half maart dit jaar hebben
mijn vrouw en ik een reis gemaakt naar Indonesië,
waarbij Sumatra, Java en Bali zijn bezocht.
Op 22 februari zaten we in een hotel op Samosir Island direct aan het Tobameer, een enorm groot
vulkanisch meer op Sumatra. Hoewel er ook een
aantal zwembaden waren, leek het me wel aardig
om ook even in het meer te zwemmen. En dat pakte
even anders uit dan verwacht.
In het meer was een plateau dat onder water
stond door verzakking en een hoge waterstand en
dat bovendien onder de algen zat. Alles was slecht
onderhouden, zoals meestal in dit soort landen. Mijn
vrouw had ik, zoals ik altijd doe, gewaarschuwd zodat
ze in het begin een oogje in het zeil zou houden. Dit
hoofdzakelijk vanwege mogelijk koud water.
Ik dook net onder in het achter het plateau gelegen meer toen ik ineens een klap op de borst kreeg.
Ik kwam weer boven en riep tegen mijn vrouw:
‘Volgens mij ben ik ergens tegenaan gezwommen.’
Ik probeerde terug te komen op het plateau toen ik
weer een enorme klap kreeg en riep: ‘Het lijkt wel
of er elektriciteit in het water zit’, me nog steeds niet
ervan bewust dat het de ICD wel eens zou kunnen
20
Het hotel op Sumatra
direct aan het Tobameer,
de plek des onheils.
Foto’s: Johan Gosselink
stin journaal 2014|3
zijn. Het apparaat was immers nog nooit afgegaan en
ik had hier dus geen ervaring mee. Maar mijn vrouw
was inmiddels wel wijzer en riep: ‘Het is je ICD!’ Een
minuut later ben ik met behulp van een omstander
op het droge gekomen na nog twee shocks. Naar
mijn gevoel werden ze steeds harder en mijn kreten
steeds luider.
Zoeken naar oorzaak
Gelukkig ben ik op een lichte flauwte na niet buiten
bewustzijn geweest. Aan (en nu beslist niet in) het
gewone zwembad had ik nadien de tijd om alles eens
rustig te overdenken. Ik kon mij beslist niet voorstellen dat de oorzaak mijn hart was, ook al omdat het
water bepaald niet koud was en ik ontspannen was.
Op het droge was het ook gelijk afgelopen met de
shocks. Andere mogelijkheden die ik kon bedenken:
de draad was losgeraakt door de zwemslag, de ICD
functioneerde niet goed, het litteken van de ICD
lekte, en ten slotte: er was iets niet pluis in het water.
Weer wat bij zinnen gekomen ben ik de omgeving eens gaan verkennen en zag ik dat er op zo’n 10
meter afstand van de plek waar ik het water inging
een geluidmakende technische installatie aanwezig
was. Dat moet zo goed als zeker de oorzaak van de
problemen zijn geweest. Dit werd later door mijn
cardioloog bevestigd (er waren meer vergelijkbare
incidenten bekend) en ook bij het uitlezen van de
ICD direct na terugkomst in Nederland bleek dat de
shocks veroorzaakt waren door invloed van buitenaf.
De technische installatie heeft kennelijk stroom
gelekt en de gevoelige ICD heeft hierop gereageerd.
Overleg met mijn cardioloog was problematisch
doordat we geen bereik hadden, maar een weekje
later kon ik toch contact leggen via e-mail. Ik had
gelukkig ook niet het gevoel dat dit urgent was. Hij
gaf aan dat als ik verder geen problemen had, ik mijn
reis normaal kon vervolgen. Omdat ik me verder
goed voelde was het ook niet nodig een arts aldaar
te raadplegen of naar Soerabaja te reizen op meer
dan 2.200 kilometer afstand van het Tobameer. Daar
was het dichtstbijzijnde Biotronik-doormeetpunt,
althans in Indonesië.
Johan Gosselink en vrouw Tiny op de evenaar in Indonesië.
Altijd alert
Gelukkig heeft deze ervaring, hoewel het je wel
stevig aan het denken zet, geen noemenswaardige
invloed gehad op onze verdere reis. Na een weekje
ben ik zelfs alweer, weliswaar heel voorzichtig en
met een paar aspirant-redders in de nabijheid, het
water ingegaan. Doordat dit goed ging kon ik in ieder
geval weer twee van de hierboven aangehaalde
mogelijkheden van de shock uitsluiten. Dit gaf dan
weer extra rust.
Ik prijs me gelukkig en ben dankbaar dat dit allemaal zo is afgelopen en dat ik het op een ontspannen
manier zo nog eens op papier mag zetten. Maar ook
met de wetenschap dat resultaten uit het verleden
Herman Schut
geen garantie bieden voor de toekomst en dat je
altijd alert moet zijn, vooral op onbekend terrein.
Er is nadien contact geweest met het hotel, maar
of dit tot actie heeft geleid weet ik niet... en zal ik
persoonlijk beslist niet gaan controleren. Wel hebben
we op beoordelingssites als Zoover en TripAdvisor
gewaarschuwd voor de gevaren bij het hotel.
■
Zie voor de mogelijke gevaren bij het gebruik van zwembaden
in het buitenland ook
www.stin.nl > Over de ICD > Wat wel en niet mag met een ICD >
Slecht geaarde elektrische apparatuur.
Zorg dat je de juiste ICD hebt
Wat betreft het artikel over reizen zou ik nog het
volgende willen toevoegen: zorg ervoor dat je de
juiste ICD hebt! Ik zal u aan de hand van mijn eigen
ervaring uitleggen hoe ik dit bedoel.
Begin 2007 kreeg ik een ICD van het merk
Biotronik. Enkele jaren later ging ik door omstandigheden regelmatig naar Duitsland en Polen. Zoals
aangegeven in het artikel had ik altijd een lijst met
ziekenhuizen bij mij. Gelukkig had ik een ICD van
Biotronik, die in beide landen bij bijna ieder ziekenhuis bekend was.
Na bijna zes jaar was ik aan mijn tweede ICD
toe. Even naar het ziekenhuis en de ICD vervangen,
ervan uitgaande dat die weer van dezelfde fabrikant was. Maar tot mijn grote verbazing bleek bij
ontvangst van de ICD-kaart dat het een ICD van St.
Jude Medical was. Nog geen nood: even een andere
lijst met ziekenhuizen downloaden. Nu kwam echter
de schrik, want in heel Noord-Duitsland en Polen
bleken er maar ongeveer zeventien ziekenhuizen te
zijn die met dit merk bekend waren.
Ik vind dat de implantatiecentra niet kunnen
volstaan met een uitleg over de werking en de
plaatsing van de ICD, maar ook in samenspraak met
de patiënt moeten bepalen welk merk het meest
geschikt is voor hem of haar.
■
Herman Schut in Berlijn in 2011 bij het monument van het oude Checkpoint
Charlie, een van de vroegere overgangen tussen Oost- en West-Berlijn.
Foto: Herman Schut
stin journaal 2014|3
21
Uitzetten shockfunctie van ICD bij levenseinde
Goede uitleg van essentieel belang
In de laatste levensfase van een patiënt kan het raadzaam zijn
de shockfunctie van de ICD uit te zetten. Shocks kunnen het
stervensproces verstoren. Het is zaak om de mogelijkheid van
deactivering van de ICD al vroeg te bespreken in het overleg
tussen arts en ICD-drager.
Dr. G.P. Kimman,
cardioloog-elektrofysioloog in het Medisch
Centrum Alkmaar.
Nederland telt ongeveer 30.000 patiënten met een ICD. Dit aantal is de laatste
jaren toegenomen, deels door de vergrijzing maar ook door de uitbreiding van de
indicatiestelling (patiënten krijgen eerder
een ICD). Een groeiend aantal patiënten
zal de fase van palliatieve zorg bereiken:
er ontstaat een zodanige medische situatie dat curatieve behandeling, gericht
op genezing, niet meer mogelijk is en de
zorg zich beperkt tot verlichting van het
lijden van de patiënt. Deze situatie kan
worden veroorzaakt doordat de hartziekte
verergert, maar ook door optreden van
ernstige andere ziekten, zoals kwaadaardige aandoeningen, beroertes of dementie. In deze fase wordt de kwaliteit van het
leven belangrijker dan behoud of verlenging ervan.
De tijd van gaan
De vraag doet zich dan voor of er in deze
fase nog plaats is voor een ICD. De ICD
kan voor de patiënt namelijk pijnlijke en
voor omstanders zichtbare shocks afgeven
en daardoor het stervens- en rouwproces
negatief verstoren. Een studie heeft laten
zien dat dit geen zeldzaamheid is en dat
acht van de honderd patiënten shocks
ondervinden in de laatste minuten voor
22
stin journaal 2014|3
het overlijden. Voor de duidelijkheid:
een functionerende pacemaker (en dus
ook de pacemakerfunctie van de ICD)
zal het overlijdensproces niet verstoren.
Sterker nog: de pacemakerfunctie kan
juist belangrijk zijn voor het comfort van
de patiënt (zeker bij patiënten met een
biventriculaire ICD/pacemaker) en uitzetten ervan kan hartklachten veroorzaken of
verergeren.
Belangrijk om te weten is dat het
uitzetten (deactivering) van de shockfunctie van een ICD overeenkomt met
het stoppen van een behandeling. Het
valt daardoor onder normaal medisch
handelen en niet onder de Wet Toetsing
Levensbeëindiging (de euthanasiewet).
Voor het uitzetten van de shockfunctie is
recent een richtlijn opgesteld – bij deze
richtlijn gaat het om aanbevelingen, niet
om wettelijke voorschriften.
Idealiter wordt de mogelijkheid van
deactivering al besproken voordat tot
een ICD-implantatie wordt overgegaan.
Dit is overigens geen vanzelfsprekendheid en wordt slechts in 4 procent van de
implanterende centra actief gedaan. Toch
laat onderzoek van het Erasmus Medisch
Centrum zien (zie het artikel ‘Uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase’
in STIN journaal 1/2014) dat 68 procent
van de ICD-dragers aangeeft dat zij op de
hoogte zijn van de mogelijkheid de ICD te
laten uitschakelen en dat 95 procent vindt
dat zij hierover actief moeten worden
voorgelicht, zowel mondeling als schriftelijk. Daar valt dus blijkbaar in de communicatie nog veel te winnen. Ook in de jaren
na implantatie kan deactivering van een
ICD ter sprake worden gebracht als de
situatie van de patiënt hiertoe aanleiding
geeft.
Opvallend is dat ongeveer 50 procent
van de implanterende artsen niet weet dat
deactivering niet illegaal is.
Deactivering
Ethisch en juridisch is er geen verschil
tussen het niet instellen van een behandeling en het staken ervan, maar emotioneel bestaat vaak wel een verschil. Een
goede uitleg hierover is dus van essentieel belang. Het moge duidelijk zijn dat het
deactiveren van een ICD niet gelijk staat
aan euthanasie en dus ook niet hoeft te
worden gemeld bij een regionale toetsingscommissie. Oftewel: een patiënt
komt niet direct te overlijden als een ICD
wordt gedeactiveerd.
Vervolgens rijst de vraag wie beslist
tot deactivering van een ICD. Als het
herstel van het hartritme medisch zinloos
is, beslist de arts. Uitgangspunt moet
verder natuurlijk zijn dat de arts en de
wilsbekwame patiënt het met elkaar
eens zijn. Zijn zij het niet eens, dan wordt
meestal niet tot deactivering overgegaan.
Als herstel van het hartritme niet medisch
zinloos is, kan op verzoek van de patiënt
bij wilsbekwaamheid worden overgegaan
tot deactivering. Is er sprake van wilsonbekwaamheid maar heeft de patiënt
een wilsverklaring, dan kan de beslissing
op grond daarvan worden genomen en
anders door een door de wet aangewezen
persoon. Als een uitvoerende ICD-technicus of arts bezwaren heeft tegen deactivering, kan hij of zij weigeren. Wel zal er dan
naar gestreefd worden iemand te vinden
om de deactivering alsnog uit te voeren.
De reguliere procedure is dat deactivering in het ziekenhuis wordt uitgevoerd
na overleg met de behandelende cardioloog. Als de patiënt niet meer naar het
ziekenhuis kan komen, treedt de noodprocedure in werking en kan deactive-
ring ook op locatie of thuis plaatsvinden
door een medewerker van het ziekenhuis.
In principe zal dit alleen tijdens kantooruren of op een vastgesteld tijdstip worden
gedaan. Daarbij gelden dezelfde regels
met betrekking tot aansprakelijkheid als
in het ziekenhuis. Bij onverwachte snelle
achteruitgang, met name in het weekend, kan de uiterste noodprocedure in
werking treden. Hierbij wordt een speciale
magneet op de plaats van de ICD op de
huid geplaatst, waardoor de shocktherapie
wordt gedeactiveerd. Deze magneet moet
wel goed worden gefixeerd. Bij verschuiving staat de shockfunctie mogelijk weer
aan. Een dergelijke magneet is bij de ICDfabrikanten te verkrijgen. Na het overlijden dient de ICD vanzelfsprekend uit het
lichaam te worden verwijderd.
Er kunnen nog andere redenen zijn
voor deactivering van een ICD. Een slecht
functionerende rechterkamer-shocklead
kan namelijk tot ongewenste en onterechte shocks leiden, die niet alleen
discomfort veroorzaken maar ook niet
geheel ongevaarlijk zijn. Daarnaast zou
bij iedere ICD-wisseling samen met de
patiënt (en familie) de indicatiestelling
heroverwogen moeten worden met toetsing van de levensverwachting van de
patiënt. Hierbij zou dan besloten kunnen
worden om de ICD niet te wisselen, of
te vervangen door een pacemaker, wat
eigenlijk ook een soort deactivering is of in
ieder geval het stoppen van de tachytherapie (de behandeling van hartritmestoornissen met een ICD). Dit klinkt plausibel
en logisch, maar de ervaring leert dat dit
weinig gebeurt en tot onbegrip leidt. Zoals
al eerder is aangegeven blijft, emotioneel
gezien, het stoppen van de behandeling
anders dan het niet starten ervan.
Communicatie
Tot slot blijft een goede communicatie
tussen de behandelende arts en patiënt
(en familie) cruciaal in het proces van
deactivering van een ICD in de laatste
levensfase. Al vóór implantatie zal moeten
worden begonnen met het informeren
dat de shockfunctie op enig moment
kan worden gedeactiveerd. Vervolgens
zal tijdens de follow-upfase dit weer ter
sprake moeten komen bij verandering van
het (medisch) perspectief, op verzoek
van de patiënt, bij het opstellen van een
Indicaties
Er zijn verschillende indicaties (redenen) te onderscheiden voor deactivering van een ICD:
1. Het kan de wens van de patiënt zijn
of, bij wilsonbekwaamheid van de
patiënt, van diens vertegenwoordiger.
2. Te verwachten shocks beïnvloeden de
kwaliteit van leven dan wel van het
stervensproces negatief.
3. Ongewenste levensverlenging.
Een kanttekening hierbij is dat er
geen contra-indicatie bestaat tegen
deactivering van een ICD in de laatste
levensfase, dat wil zeggen dat er geen
redenen zijn om de ICD niet uit te
schakelen.
wilsbeschikking, maar zeker ook bij het
wisselen van een ICD. Verder natuurlijk
ook wanneer de palliatieve fase ingaat
en op het moment dat wel of niet reanimeren ter sprake komt. En tot slot bij het
bereiken van de terminale fase, wanneer
het overlijden binnen enkele weken wordt
verwacht of bij onverwachte zeer snelle
achteruitgang, waarbij de noodprocedure
of uiterste noodprocedure in gang kan
worden gezet.
■
Voor de richtlijn ‘Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en het levenseinde’ zie: www.stin.nl > Leven met de
ICD > Sociaal-maatschappelijk > Richtlijn voor ICD- en pacemakerpatiënten in
de laatste levensfase / patiëntenfolder.
stin journaal 2014|3
23
Het zal je maar overkomen
Rianne van Veluw (20)
Ik doe de dingen die elke jongere doet
Rianne van Veluw
Het was donderdag 27 oktober 2011. Ik
zat in het eerste jaar van de mbo-opleiding Sociaal Agogisch Werk. De hele week
was ik al niet lekker, maar toch besloot ik
naar school te gaan. In de bus naar school
vertelde ik een vriend dat ik me niet goed
voelde, maar dat ik het toch zou proberen. Op school aangekomen namen wij
afscheid van elkaar en ben ik naar mijn les
gegaan, die om halfnegen begon. Tegen
een klasgenoot zei ik dat ik even naar de
wc ging. Hiervan kan ik mij helemaal niets
meer herinneren.
Om tien over halfnegen werd mijn
moeder gebeld door iemand van de administratie van school. Hij vroeg of zij mijn
moeder was: Rianne was namelijk ‘flauwgevallen’ op school. Ze dachten dat ik niet
ontbeten had, maar de man vroeg mijn
moeder wel om in de buurt te blijven van
de telefoon. Mijn moeder heeft daarop
meteen mijn vader gebeld. Ze had er geen
fijn gevoel bij, want waarom moest mijn
moeder in de buurt blijven van de telefoon als haar dochter was flauwgevallen?
Enkele minuten later werd mijn moeder
weer gebeld door school, met de mededeling dat ik gereanimeerd was en dat ik
overgebracht werd naar de Isala Klinieken
in Zwolle.
Sinds mijn zeventiende jaar heb ik een ICD.
Het was behoorlijk schrikken toen we voor het
eerst hoorden over een ICD-implantatie.
Gelukkig valt er prima mee te leven.
besloten mij in een kunstmatig coma
te houden. Ik werd 24 uur gekoeld (32
graden) om mijn vitale organen rust te
geven en eventueel blijvende schade te
voorkomen. Daarna werd ik wakker en
vroeg ik steeds waar ik was. Ik was erg
verward en bleef maar vragen waarom ik
in het ziekenhuis lag. Ik kan mij slechts
flarden herinneren van die dag.
Vanaf dinsdag 1 november ging
het beter met mijn geheugen. Ik kwam
toen te liggen op een kamer met drie
‘oude mannetjes’. Mijn zusje had nagellak meegenomen en muziek. Want dat
kon natuurlijk niet ontbreken! In de eerste
nacht ben ik met spoed overgeplaatst naar
een onderzoekskamer, omdat ik niet aan
mijn rust kwam. De dag daarna ben ik
overgeplaatst naar de afdeling Cardiologie.
Ik kwam toen in een tweepersoonskamer,
met een hele lieve oude mevrouw. Het
was erg gezellig, maar veel te druk voor
Kunstmatig coma
Na de eerste onderzoeken en omdat
ik niet wakker werd, hebben de artsen
24
stin journaal 2014|3
Een van de vele saaie dagen in het ziekenhuis: tv kijken in bed. Achter mij hangen alle lieve
kaartjes van vrienden en familie. Foto’s: Rianne van Veluw
mij. Daarom besloten de artsen mij naar
een eenpersoonskamer te verhuizen. Ik
kreeg veel kaartjes van mensen die aan
mij dachten.
Schrikken
Na weken van onderzoeken konden ze
geen oorzaak vinden en op een zeker
moment werd er gesproken over een ICDimplantatie. Na uitleg was dat een grote
schrik voor mij en mijn ouders. Ik was op
dat moment zeventien jaar en ik wilde
niet met zo’n groot litteken rondlopen.
De artsen hebben besloten de ICD onder
mijn borstspier te plaatsen, zodat hij zo
min mogelijk te zien zou zijn. Ze hebben
Ik was zeventien jaar
en wilde niet met zo’n
groot litteken rondlopen
mijn litteken onderhuids gehecht. De ICD
is op 14 november 2011 onder volledige
narcose geplaatst.
De dagen daarna had ik veel pijn, ik
kon en mocht mijn arm niet gebruiken en
heb veel geslapen. Ik ben na twee weken
weer een middagje naar school geweest.
Pas in januari ben ik weer volledig naar
school gegaan. De gebeurtenis heeft veel
impact gehad in mijn klas. Ze hebben het
er tot op de dag van vandaag nog steeds
wel eens over.
Na verwijzing van de cardioloog heb
ik in die tussentijd hartrevalidatie gehad.
Dat vond ik vreselijk. De mensen daar
konden het niet geloven dat ik een hartstilstand had gehad: ‘Je bent nog zo jong.’
Tweede kans
Ik heb mijn leven zo goed als mogelijk
weer opgepakt. Ik heb het gevoel dat ik
gewoon een tweede kans heb gehad. Op
27 oktober 2012 heb ik met een groot
feest mijn ‘eerste verjaardag’ gevierd.
Ik ben nu tweeënhalf jaar en een
extra operatie verder. In de zomer van
2013 bleek dat de ICD verschoven was
en te dicht onder de huid lag. Dit was heel
gevaarlijk, omdat het risico bestond dat de
ICD door de huid heen zou komen als ik
Rianne: ‘Mijn leven heb ik niet drastisch door die ene dag laten veranderen.’
er te lang mee door bleef lopen. Ik ben
toen met spoed geopereerd. Ze hebben
mijn ICD dieper geplaatst en vastgemaakt
aan mijn borstspier. Hier zag ik eerst heel
erg tegenop, maar gelukkig zijn de operatie en het herstel erna goed verlopen. Op
2 december 2013 werd ik gebeld door het
ziekenhuis dat ze steeds meer afwijkingen
zagen. Waar de ritmestoornissen vandaan
kwamen weten ze niet. Ik heb weer een
dag in het ziekenhuis gelegen; aan het
einde van de dag mocht ik naar huis, met
medicijnen. Nu gaat het gelukkig veel
beter.
Voor de verwerking is het erg goed
geweest dat ik er met mensen over
kon praten. Daarom heb ik in juni 2013
een STIN-jongerendag bezocht. Hier
ontmoette ik veel jonge mensen met wie
ik een zelfde soort verhaal deel.
Mijn leven heb ik niet drastisch door
die ene dag laten veranderen. Ik ga nog
steeds uit, ga hele dagen naar school en
doe de dingen die elke jongere doet. Het
enige wat ik mis is het wedstrijdzwemmen, dat ik acht jaar lang heb gedaan. Op
advies van mijn cardioloog ben ik daarmee gestopt, omdat de draden dan extra
belast worden, met kans op slijtage. De
ICD zal altijd onderdeel van mijn leven
blijven uitmaken, maar er valt prima mee
te leven.
■
Oproep
In de rubriek ‘Het zal je maar overkomen’ vertellen jonge ICD-dragers hoe
zij hartpatiënt zijn geworden en hoe
zij hun dagelijkse leven leiden als ICDdrager. Wil jij je relaas doen of ken je
iemand voor deze rubriek, stuur dan
een mail naar [email protected].
stin journaal 2014|3
25
achter het stuur
Het merendeel van de vragen die ons bereiken, heeft betrekking op autorijden.
Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen
doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen
ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’
wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.
Frans Mol
Rinus Split
Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected].
Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.
1. CBR en STIN bedankt
2. ‘Wachttijd twee maanden’
Een paar maanden geleden werden we
benaderd door onze donateur, de heer
Kreulen. Hij riep onze hulp in omdat
hij ICD-drager was geworden en na de
verplichte wachttijd van twee maanden zo
snel mogelijk weer over een geldig rijbewijs
wilde beschikken, omdat zijn zoon Jeroen
lijdt aan de spierziekte van Duchenne en
voor zijn mobiliteit volledig afhankelijk is
van het vervoer met een aangepast busje
dat door hem wordt bestuurd. Natuurlijk
waren wij bereid aan zijn verzoek tegemoet te komen. Van de vader ontvingen
wij het volgende bedankje.
Als STIN krijgen wij nogal eens het verwijt
dat overal in onze informatie te lezen staat
dat de wachttijd na een ICD-implantatie
twee maanden bedraagt, maar dat het in
werkelijkheid veel langer duurt eer men
het rijbewijs weer in bezit heeft. Toch
kunnen wij niet anders doen dan die
wettelijk verplichte periode vermelden.
Veel ongenoegen zou kunnen
worden voorkomen als hierop al zou
worden gewezen tijdens de voorbereidende gesprekken die in de implantatiecentra met aanstaande ICD-dragers
worden gevoerd.
’U mag twee maanden niet autorijden’ wordt er gezegd, maar er wordt
meestal niet bij verteld wat dat in de praktijk betekent. Het komt namelijk hierop
neer dat pas na het verstrijken van die
twee maanden verplichte wachttijd de
cardioloog een geschiktheidsverklaring
kan afgeven waarmee een nieuw geldig
rijbewijs kan worden aangevraagd. Daardoor duurt het drie of misschien wel vier
maanden voordat de man of vrouw in
kwestie weer achter het stuur kan.
3. Volgende stap in invoering
T-rijbewijs
‘Zo. Eindelijk kunnen we rijden en dat
dankzij de bemiddeling van de STIN en de
vlotte medewerking van het CBR. Hiervoor
dank en hulde. Met vriendelijke groet, Alex
en Jeroen Kreulen.’
26
stin journaal 2014|3
Het Reglement rijbewijzen wordt gewijzigd in verband met de invoering van
het T-rijbewijs. Voertuigen zoals tractors
mogen straks de openbare weg op als de
bestuurder in het bezit is van het nieuwe
T-rijbewijs. Het T-rijbewijs is te behalen
vanaf 16 jaar. De ministerraad heeft hiermee ingestemd op voorstel van minister
Schultz van Haegen van Infrastructuur
en Milieu. Het ontwerpbesluit wordt nu
voorgelegd aan de Tweede en de Eerste
Kamer.
In de afgelopen jaren is de verkeersveiligheid in Nederland sterk verbeterd.
Het aantal ongelukken waarbij land- en
bosbouwtrekkers en motorrijtuigen met
een beperkte snelheid betrokken waren, is
echter relatief hoog gebleven. De slachtoffers zijn voornamelijk voetgangers, fietsers
en automobilisten; niet de bestuurders
van de trekkers zelf. Daarnaast neemt dit
soort voertuigen steeds vaker deel aan het
verkeer op de openbare weg.
Door de instelling van het T-rijbewijs
kan worden getoetst of iemand beschikt
over de daarvoor benodigde kennis,
rijvaardigheid en rijgeschiktheid. Voor het
besturen van bepaalde voertuigen, zoals
kleine straatveeg- en maaimachines, is het
niet nodig een T-rijbewijs te hebben. Ook
blijft het mogelijk om zonder T-rijbewijs
op bijvoorbeeld een akker te rijden. Het
streven is om de regelgeving per 1 januari
2015 in te voeren.
Er komt een overgangsregeling zodat
degenen die op het moment van invoeren van het trekkerrijbewijs in bezit zijn
van tenminste rijbewijs B (personenauto)
of een trekkercertificaat, niet alsnog het
T-rijbewijs hoeven te behalen.
Mag ik dit; mag ik dat?
Technici geven antwoord op uw vraag
Frans Mol
Behandeling met geluidsgolven
Vraag: Ik heb een ontsteking aan mijn
schouder aan de zijde waar de ICD
zich bevindt. Mag de fysiotherapeut
die behandelen met geluidsgolven?
Antwoord: Het toepassen van therapie
met geluidsgolven is toegestaan bij een
pacemaker- en ICD-drager mits de golven
minimaal 15 centimeter, maar liefst meer,
van de ICD verwijderd blijven. Ze mogen
zeker nooit direct op de ICD gericht
worden.
Plegen van onderhoud aan ebikes, elektrische rolstoelen e.d.
Vraag: Mag ik als monteur het onderhoud van e-bikes, elektrische rolstoelen en dergelijke verzorgen en daaraan eventueel reparaties verrichten?
Als patiëntenorganisatie beschikken wij over onvoldoende kennis
om uw vragen van technische aard te beantwoorden. Daarom leggen
wij ze altijd voor aan deskundigen op dat gebied. Allereerst zijn
dat onze eigen technisch adviseurs, maar als het problemen betreft
die specifiek te maken hebben met een bepaald merk pacemaker
of ICD, raadplegen wij ook andere technici. Vaak is het antwoord
alleen voor de betrokken vragensteller van belang, maar is het voor
meer dragers interessant, dan geven wij het graag aan u door.
de 36ste Bethesda-conferentie uit 2005
blijkt dat mensen met een ICD wordt
aangeraden om contactsport te vermijden, vanwege het risico op directe schade
aan de ICD. Geadviseerd wordt te sporten met een lage dynamische en statische
belasting; sporten en activiteiten als biljart,
bowling, cricket, curling, golf en geweerschieten worden vervolgens in algemene
zin genoemd.
De huidige ICD’s zijn inmiddels weer
verder verbeterd en er zijn case-reports
van mensen die veel intensiever sporten
zonder klachten en met een ICD, tegen het
advies van hun cardioloog in. Die worden
inmiddels gevolgd in studieverband. Bij
schietsport zijn de knallen, de terugslag
van een geweer en het fijnstof van belang
naast de andere fysieke en mentale belastingen van de sport. ICD’s zitten onder
de huid en zijn dicht. Fijnstof is van geen
betekenis, niet anders dan voor anderen
(hand wassen na schieten, afzuiging goed
aanzetten ter preventie van inademing).
De terugslag is een kwestie van uitproberen in hoeverre de linker implantatieplaats
in de buurt van het geweer komt. Dit is
waarschijnlijk meestal niet het geval. De
luidheid van de knallen kan door een ICD
goed worden verdragen.
Schietsport is dus met een ICD goed
mogelijk, zolang het geweer bij de terugslag de ICD niet raakt.
Met dank aan de heer Jacobs, ICDdrager. Hij ontving dit antwoord van de
directeur van de Koninklijke Nederlandse
Schietsport Associatie, die daarvoor een
sportarts en een sportcardioloog had
geraadpleegd.
n
Antwoord: Het verrichten van deze werkzaamheden levert geen enkel probleem
voor de ICD op.
Elektrische auto
Vraag: Mag ik als ICD-drager rijden
met een elektrische auto?
Antwoord: Een elektrische auto vormt
geen probleem voor een ICD-drager mits
de laadkabel niet in de buurt van je schouder komt tijdens het laden en je zelf geen
reparaties uitvoert.
Beoefening schietsport
Vraag: Kan ik als ICD-drager zonder
risico op beschadiging van de ICD
schietsport beoefenen?
Antwoord: Een sportadvies voor iemand
met een ICD is maatwerk, en onder andere
mede afhankelijk van de reden waarom
de ICD is geïmplanteerd en de mate van
getraindheid vooraf. Uit de adviezen van
Illustratie: Eric Elich
stin journaal 2014|3
27
Terzijde
Prof. dr. N.M. van Hemel
In augustus 1914 begon de Eerste Wereldoorlog. Mijn vader had de maand daarvoor
met veel succes zijn vioolexamen behaald
aan het Antwerpse conservatorium. Direct
daarna werd hij opgeroepen voor het
Belgische leger om in Luik de Duitsers
tegen te houden. Ik kan me niet voorstellen hoe een gevoelig musicus die gewend
was om een viool te laten zingen, een
geweer zou kunnen richten op de vijand.
Toen Antwerpen aan het begin van de
oorlog was gevallen, vluchtte hij met 1,5
miljoen andere Belgen naar het neutrale
Nederland. Over hoe hij als 22-jarige de
verschrikkingen van die eerste oorlogsmaand had ervaren, was hij zwijgzaam.
Nu, honderd jaar later, wordt het begin
van die hartverscheurende periode overal
in Europa herdacht en moet ik denken aan
mijn vaders ontberingen.
In de herfst van 1914 ging iedereen
ervan uit dat de strijd in een paar maanden beslist zou zijn, maar het tegendeel
was het geval. Op de fronten in België en
Noord-Frankrijk en in Polen en Rusland in
het oosten liepen de legers, ondanks de
nieuwste aanvalstechnieken, vast in een
loopgravenoorlog. Na iedere aanval of
campagne, die gepaard ging met duizenden doden, werden enorme aantallen
soldaten achter de frontlinies ‘opgeknapt’
om daarna weer de linies in te worden
gestuurd.
Een van de meest aangrijpende
verslagen hierover werd geschreven door
de Amerikaanse verpleegster Ellen N. La
Motte (1873-1961). In 1902 behaalde
ze haar verpleegstersdiploma aan het
beroemde Johns Hopkins Hospital in Baltimore en in 1913 werd ze adjunct-hoofd
van de plaatselijke tuberculosedienst, wat
in die tijd voor een vrouw een topfunctie was. Toch ging ze in 1915 vrijwillig
naar Europa om achter de linies te gaan
werken. In haar roman Het kielzog van de
oorlog, het menselijk wrakhout van het
slagveld, gezien door een Amerikaanse
verpleegster (De Bezige Bij, 2009, vertaling Edwin Mortier) beschrijft ze het dagelijkse leven in een Frans veldhospitaal
in een dorp aan de IJzer waar de eerste
28
stin journaal 2014|3
Column
Soldatenhart
opvang van de gewonden plaatsvond. Ze
was zeker geen verpleegster van het type
Florence Nightingale, maar een kritisch en
zelfbewust persoon die de misplaatste
oorlogsidealen van de generale staf en
artsen achter de frontlinies verafschuwde.
De eerste hoofdstukken van haar
boek werden apart in een Amerikaans
blad afgedrukt en waren zo schrijnend
en provocerend dat na de bundeling van
nog meer hoofdstukken tot een boek de
publicatie daarvan in 1916 door de militaire censuur in Amerika werd verboden.
De verpleegster getuigde bij haar schrijven van weinig hoop op een spoedige
vrede en die opinie zou het moreel van
de Amerikaanse troepen in gevaar kunnen
brengen.
Het ligt voor de hand dat de verschrikkingen van de oorlog het uiterste van de
soldaten vroegen. Dat uitte zich vaak in een
scala van klachten, zoals heftige moeheid,
uitputting, hartkloppingen en flauwvallen. Dat patroon leidde al spoedig tot de
diagnose soldier’s heart (soldatenhart).
Destijds onderzocht dr. Thomas Lewis
in het Militaire Hospitaal in Hampstead
duizenden rekruten, gewonde soldaten
en mannen die uit de dienst moesten
worden ontslagen. Hij had vaak contact
Duitse soldaten in de loopgraven tijdens de
Eerste Wereldoorlog.
Foto: Library of Congress
met de Leidse professor Willem Einthoven, die rond 1904 de snaargalvanometer
had uitgevonden voor de registratie van
het elektrocardiogram, en kon voor zijn
ziekenhuis ook zo’n apparaat aanschaffen.
Lewis kwam tot de conclusie dat het
‘soldatenhart’ als een aparte ziekte helemaal niet bestond, maar dat de klachten
meestal konden worden toegeschreven
aan een gebrek aan conditie van mannen
die voor de oorlog een zittend of licht
beroep hadden uitgeoefend en niet fit
genoeg waren om de jarenlange lichamelijke en geestelijke inspanningen, infectieziekten die in de loopgraven heersten en
ondervoeding aan te kunnen. Hij schreef
daarover een handboek met als titel: The
soldier’s heart and the effort syndrome
(inspanningssyndroom), dat bedoeld was
voor artsen. Het bevatte adviezen voor
keuringen en maatregelen om de conditie van rekruten te verbeteren voordat ze
naar het front gingen. Daarnaast wees hij
erop dat echte hartziekten bij de rekruten
met nauwkeurig onderzoek wel konden
worden opgespoord.
Als je Lewis’ boek leest, wordt duidelijk dat de medische dienst van het Britse
leger – en waarschijnlijk gold dat toen ook
voor andere legers – helemaal niet was
voorbereid op de Eerste Wereldoorlog.
Voor keuringen van rekruten bestonden in
de begindagen van de oorlog geen gefundeerde richtlijnen of adviezen en duizenden mannen werden onterecht naar de
linies gestuurd. Lewis besprak in zijn boek
ook de langdurige perioden dat een hart
op hol is en stelde vast dat zo’n aanval
door het hart meestal goed wordt verdragen, een ervaring die ook de meeste ICDdragers waarschijnlijk bekend voorkomt.
Honderd jaar na de Eerste Wereldoorlog zijn we aanmerkelijk zuiniger op de
mannen en vrouwen die we uitzenden
voor vredesmissies over de hele wereld.
Bij hun keuring denkt geen enkele cardioloog nog aan het ‘soldatenhart’ waar dr.
Lewis destijds mee heeft afgerekend,
maar zijn pleidooi voor een gericht onderzoek naar eventuele hartziekten is terug te
vinden in het keuringsprotocol.
■
Nieuwe vrijwilligers
stin
nieuws
Bij de STIN mochten we weer nieuwe vrijwilligers verwelkomen.
Hier stellen Resy Verheijen en Ria Timmerman zich aan ons voor
Resy Verheijen
Mijn naam is Resy Verheijen, ik ben 57
jaar oud (of jong, dat is maar hoe je het
bekijkt) en ben al 34 jaar woonachtig in
Culemborg. Ik ben sinds zes jaar gescheiden en heb twee kinderen: Tom (29) en
Tessa (25) en twee kleinkinderen: Sven
van elf en Djessey van bijna vier. Inmiddels
heb ik ook weer een lieve vriend: Henk
(57), die ook twee kinderen heeft: Jeffrey
van 22 en Daisy van 21. Sinds 1980 ben
ik werkzaam op de afdeling Hartbewaking
van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar werk ik nog steeds met veel
plezier.
In 1974 ben ik in het UMC St.
Radboud in Nijmegen geopereerd aan een
ASD (atriumseptumdefect), een gaatje
tussen de boezems van het hart. In die
tijd kon dat alleen maar verholpen worden
met een openhartoperatie. Tegenwoordig
kan dit veel eenvoudiger door het plaatsen
van een zogenaamd parapluutje. Maar wat
men toen ook nog niet wist is dat er op de
plek van het litteken dat gemaakt is tijdens
de operatie, in een later stadium ritmestoornissen (boezemfibrilleren) kunnen
ontstaan. Dat gebeurde bij mij ongeveer
elf jaar na dato. Aanvankelijk waren de
ritmestoornissen heel sporadisch, maar
na verloop van tijd nam de frequentie
ervan steeds meer toe. Omdat ik dicht
bij het vuur zat (en bij de cardiologen)
is er drie keer getracht om door middel
van een ablatie de ritmestoornissen ‘weg
te branden’. Samen met het gebruik van
medicijnen is dit een tijdje goed gegaan,
Ria Timmerman
Ik ben Ria Timmerman en ik woon als
westerling al twintig jaar in het Drentse 2e
Exloërmond. Ik ben getrouwd met Pieter
en heb drie kinderen en twee kleinkinderen. Ik heb jaren in de zorg gewerkt
als verpleegkundige en vanaf de jaren
negentig als docente bij de opleiding voor
verpleegkundige. Eind 2010 had ik wat
maar toch heb ik nog in totaal acht keer
een cardioversie gehad (een elektrische
shock onder verdoving om het hartritme
te normaliseren). Ik had veelvuldig aanvallen van boezemfibrilleren en kon uiteindelijk bijna niet meer werken. Het is wel
eens gebeurd dat ik gewerkt had en later
naast de patiënt kwam te liggen die ik die
dag verzorgd had.
Uiteindelijk is in 2001 besloten om
een His-ablatie uit te voeren (een vorm
van ablatie waarbij de bundel van His – de
elektrische verbinding tussen de boezems
en kamers van het hart – wordt uitgeschakeld). Hier heb ik lang over nagedacht, want het gevolg daarvan was dat
ik een pacemaker moest hebben en daar
ook volledig afhankelijk van zou zijn. Een
goede beslissing, want sindsdien heb ik
weinig last van ritmestoornissen en kan ik
weer normaal functioneren.
Op mijn werk ben ik ook al tien jaar
ICD-begeleidster, wat wil zeggen dat ik in
ons ziekenhuis de nazorg doe voor de ICDdragers. Samen met enkele collega’s van
andere ziekenhuizen zit ik in de Werkgroep
ICD-Begeleiding en Elektrofysiologie Nederland (WIBEN). Hierin wisselen we ervarin-
gen uit, hebben we het zorgpad ontwikkeld
voor ICD-dragers, houden we de informatiebrochure up-to-date, verzorgen scholing
en congressen en houden nauw contact
met patiëntenvereniging STIN.
Vanuit mijn professie kende ik
Rinus Split, de voorzitter van de STIN, en
samen met hem en Herman Somberg,
de penningmeester van de STIN, zijn wij
enkele jaren geleden begonnen met het
opzetten van een belangenvereniging
voor pacemakerdragers. Gedurende deze
jaren hebben wij door heel het land informatiebijeenkomsten georganiseerd voor
pacemakerdragers en hun partners. Deze
bijeenkomsten zijn altijd zeer goed bezet,
waaruit blijkt dat hier behoefte aan is.
Door alle bezuinigingen is het voor
de SPDN (Stichting Pacemaker Dragers
Nederland) niet meer mogelijk om als
aparte stichting verder te gaan en daarom
zijn wij per 1 januari 2014 ondergebracht
bij de STIN. Sinds die datum ben ik dan
ook actief als vrijwilligster voor de STIN en
krijg dan met name de pacemakerdragers
onder mijn hoede. Vanwege mijn werk en
omdat ik zelf pacemakerdrager ben, denk
ik dat ik zeker voor deze groep veel kan
betekenen binnen de STIN. Het persoonlijk spreken van andere pacemakerdragers
en hun voorlichting en advies geven is een
van mijn speerpunten binnen de stichting.
Het organiseren van bijeenkomsten blijft
zeker mijn aandacht houden.
Ik hoop op een goede, vruchtbare
samenwerking met alle vrijwilligers die
zich geheel belangeloos inzetten voor de
pacemaker- en ICD-dragers.
benauwdheidsklachten met als diagnose
mogelijk COPD (chronische longziekte)
of allergie. Ik ben toen verwezen naar een
longarts. De conclusie was: geen COPD.
Daarna ben ik naar de cardioloog gegaan,
met als uitkomst de diagnose van hartfalen/cardiomyopathie. De pompfunctie
van het hart was op het laatst nog maar
15 procent. In februari 2012 is bij mij
een CRT-D geplaatst in het Universitair »
stin journaal 2014|3
29
stin
nieuws
Medisch Centrum Groningen. Sindsdien is
de pompfunctie verbeterd naar ongeveer
45 procent. Ik heb geen klachten en geen
problemen met de CRT-D. Het gaat goed
met mij. In augustus 2013 heb ik eenmalig
boezemfibrilleren gehad, maar daar heb ik
niets van gemerkt. Ik gebruik nu acenocou-
marol. Ik regel bijna alles zelf via de Nationale Trombose Dienst. Dat gaat prima.
Sinds eind 2013 ben ik vrijwilligster voor
de STIN, met als middelpunt het Scheper
Ziekenhuis in Emmen. Ik hoop en denk
dat ik met mijn ervaring een steentje kan
bijdragen.
In memoriam Raymond Paulus
Op 20 mei bereikte ons het droevige
bericht dat onze vrijwilliger Raymond
Paulus op 56-jarige leeftijd is overleden.
Raymond was namens de STIN contactpersoon voor het ziekenhuis Rijnstate in
Arnhem. Raymond had al meer dan een
jaar problemen met zijn gezondheid.
Enkele maanden terug kreeg hij een steunhart. Hij was aan het revalideren maar dat
heeft jammer genoeg niet mogen baten.
Wij wensen de familie veel sterkte toe bij
het verwerken van dit verlies.
Voorlichting aan huisartsen
In de personen van voorzitter Rinus Split en
vrijwilliger Marcel Samuels was de STIN met
een stand tegenwoordig op de Huisartsbeurs 2014 op zaterdag 22 maart in de Jaarbeurs in Utrecht. Meer dan honderd belangstellende huisartsen brachten een bezoekje
aan de stand en Rinus en Marcel konden
veel onbekendheid over de ICD onder de
artsen wegnemen. Sommige huisartsen
(eventueel in opleiding) wisten het verschil
niet tussen een pacemaker en ICD. Opvallend veel vragen werden gesteld over het
uitschakelen van de ICD wanneer iemand
terminaal is. De huisartsen ontvingen dan
de folder hierover (www.stin.nl > Leven met
de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Richtlijn voor ICD- en pacemakerpatiënten in de
laatste levensfase / patiëntenfolder). De
STIN-tasjes met allerlei informatiemateriaal
over de ICD vonden ook gretig aftrek.
Gastles aan havo-scholieren
STIN-vrijwilliger Eghard Kolste werd uitgenodigd om op 5 maart een gastles te
geven op het Twents Carmel College in
Oldenzaal met als onderwerp de ICD. Hij
zegt hierover: ‘Ik ging graag op deze uitnodiging in. De gastles was een onderdeel
van Natuur, Leven en Technologie (NLT).
Mijn toehoorders bestonden uit leerlingen
van 5 havo. De leeftijd ligt dan rond de
zestien, zeventien jaar. De reden dat ik
een ICD draag is plotselinge hartstilstand.
Ik ben gereanimeerd door mijn vrouw en
onze buurman. Met goed gevolg. Ik heb
verteld over de implantatie in 2005 in
het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven:
de opstelling in de operatiekamer met de
afdeling Elektrofysiologie achter de scher-
30
stin journaal 2014|3
men en de implantoloog, een cardioloog
die zich specialiseert in het implanteren
van ICD’s en draden naar het hart. Ik heb
mijn eerste ICD laten zien en een lead, de
signaaldraad tussen hart en ICD. Voor deze
les had ik een paar foto’s in een PowerPoint-presentatie gezet, onder andere
een röntgenopname van mijn hartstreek,
waarop duidelijk te zien is hoe de draad
door het lichaam naar het hart loopt. De
impact van de hartstilstand op mijn familie
was groot. De ICD kon de zorg niet snel
wegnemen. Veel vragen van de leerlingen
gingen hierover. Tot slot heb ik gezegd
dat de ICD een fantastische permanente
beschermengel voor mij is en een bijzonder mooi stuk techniek.’
Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk
gesprek?
Onze vrijwilligers staan voor u
klaar.
Voor jongeren tot 30
Fieke Buijzert
Martijn Kampshoff
Marcia Reurings-Kok
Charlotte Selderbeek
tel.
tel.
tel.
tel.
Voor partners
Marry Merkelbach
tel. 020-4226832
Regio Noord
Marloes Muller
Egbert Oosterloo
Dineke van Slooten
Ria Timmerman
tel.
tel.
tel.
tel.
Regio Oost
Jannie Appelo
Eghard Kolste
Evelyne Rekswinkel
tel. 0527-246133
tel. 074-2430361
tel. 026-3252553
Regio Midden
Jan van den Heuvel
Michel Ronczai
Berend van der Vegt
tel. 06-51150562
tel. 06-21193092
tel. 0527-616820
Regio Noord-Holland
Dick Marsman
Marcel Samuels
Edwin Snoek
Rinus Split
tel.
tel.
tel.
tel.
Regio Zuid-Holland
Angelique ter Beek
Joyce Schouten
Arie Susan
tel. 06-50217373
tel. 010-4204242
tel. 079-3315459
Regio Zuid
Leo Peters
tel. 06-20084481
Regio Zuid-West
Henk Nieuwenhuis
Gijs Sterks
Claudia Witters
tel. 0166-603347
tel. 073-5514324
tel. 076-8875055
010-8180817
06-30475951
06-15076404
06-24265773
06-21533308
0515-574172
050-3095254
06-44872035
06-21184393
033-4559609
06-55776408
06-29038869
Pacemakeraangelegenheden
Resy Verheijen
tel. 06-22856593
Aad Versluis
tel. 06-83354365
Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor
een implantatiecentrum kunt u vinden op
www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers.
Mocht u een vrijwilliger niet kunnen
bereiken, neem dan contact op met ons
kantoor; tel. 075-7850392 of @: kantoor@
stin.nl.
Colofon
STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de
Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD- en pacemakerdragers en andere patiënten met hartritmestoornissen te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt
daarbij aan:
• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid.
• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.
• Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact.
• Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor
ICD-dragers.
Aanmeldingsformulier
Bestuur
F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029
H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163
M.W. Split, voorzitter: 06-29038869
Naam: Landelijk coördinator vrijwilligers
Marcel Samuels: 033-4559609
Kantoor en secretariaat
Kantoor STIN
Smitsven 18, 1504 AM Zaandam
telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389
@: [email protected]
Medisch adviseurs
Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven
Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk
Dr. C.C. de Cock - VU Medisch Centrum, Amsterdam
Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle
Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem
Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum
St Radboud, Nijmegen
Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden
Ziekenhuis, Tilburg
Ja, ik meld mij aan als donateur
M/V
Adres:
Postcode:
Woonplaats:
Telefoon:
E-mail:
Geboortedatum:
Technisch adviseurs
Ing. T.A.M. Schrama
F.H. Steinmetz
Alleen als dat van toepassing is:
Juridisch adviseur
Mr. B.P. Marijnen
Implantatiecentrum:
Redactie
Jan Baas (correctie), Frans Mol, Henk Nieuwenhuis,
Gijs Sterks, Jan Verberne (eindredactie), Gerard Witter (correctie)
❒
Ik heb een ICD ❒
Ik heb een pacemaker
Redactieadres
Sandwijk 17
1035 LA Amsterdam
telefoon: 020-6337179
@: [email protected]
❒
Ik heb hartritmestoornissen
❒
Ik heb andere hartproblemen
Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen
Postbus 612, 3440 AP Woerden
telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552
@: [email protected]
Donatie
De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een
aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken
wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling
van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD
dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder
nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen
nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.
Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.
Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een
acceptgirokaart.
Datum:
Handtekening:
Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal.
Auteursrechten
Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.
Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:
Opmerking
Overal waar in het STIN journaal sprake is van pacemaker- en ICD-drager
kan ook pacemaker- en ICD-draagster worden gelezen.
Stichting ICD dragers Nederland
Disclaimer
De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder
verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers
Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet
gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed.
De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel
uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden
aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.
Donateursadministratie
Antwoordnummer 2150
2014-3
3440 VB Woerden
st n
Stichting ICD dragers
Nederland
stin journaal 2014|3
31
sponsors
novente
v o r m g e v e r s
Vormgeving en realisatie
STIN Journaal:
Vormgeving en hosting
website:
Novente vormgevers, Lunteren
Nedbase ICT, Middelburg

PM / ICD

Kan je sterven met een pacemaker – Dr Vestraets

Cardiologie Endocarditis profylaxe

Nieuwsbrief 10 december 2014

Vragenlijst tbv scopieen met sedatie ander ziekenhuis

en vaatziekten - Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

implantatie van de S-ICD

NVVC Praktijkrichtlijn voor ICD centra

journaal - Stichting ICD dragers Nederland

Folder ICD drager 2014