stin
Editie 2014 - 30 januari 2014 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers e 3,25
journaal
voorheen ICD-Journaal
Magazine over hartritmestoornissen
icole Panhuyzen: Plotse hartdood bij sporters kan vaak voorkomen worden
N
Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar
Ilona Meijers: Wij zijn trots op ons wonderkind
Justus Romijn: Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven
Frank Dekkers: Over motorrijden met een ICD
st n
Stichting ICD dragers
Nederland
1
stin
journaal, nummer 1, 30 januari 2014
4 Plotse hartdood bij
sporters
Mogelijkheden ter voorkoming
8 Leven met een S-ICD
Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo
zwaar
14 Het hartje van de baby
klopt wat raar
Wij zijn trots op ons wonderkind!
18 ICD-implantatiecentra in
beeld: Isala, Zwolle
Van ziekenhuis naar beter-huis!
In een mooi nieuw ziekenhuis staat
de patiënt centraal
23 Het zal je maar overkomen
Ik voelde me ontvreemd uit mijn
eigen leven
28 De verten
Over motorrijden met een ICD
en verder
3Voorwoord
10Uitschakelen van de ICD in de laatste
levensfase
12 Leuk om te delen
4
13 Zo kwam de ICD App tot stand
25Wat vinden ICD-dragers van remote
monitoring?
27Geneesmiddelen onder aanvullende
monitoring
30Ziekenhuis
14
31Terzijde
32 Achter het stuur
34Sponsors stellen zich voor: St. Jude
Medical
37Hartnieuws
18
Medische vaktermen
In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven.
Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.
Cartoons: Eric Elich
Fotografie en illustraties: ANP (Henk Jan Dijks),
Mersiha C’uk, Frank Dekkers, Fotolia (Dash, Dirima, dragulj,
2
Bijdragen voor
het volgende nummer
23
Foto voorpagina:
De verten
Uiterlijk 20 februari 2014 als digitaal bestand toezenden
michaeljung, my1stimpressions, pixs:sell), Isala Zwolle, Geert
aan het redactieadres:
Foto achterpagina:
Janssen, Martijn Kampshoff, Ilona Meijers, Frans Mol, Pers-
Sandwijk 17,
Welkom in ons STIN-café
dienst UMC St Radboud, Justus Romijn, St. Jude Medical,
1035 LA Amsterdam
Henneke Versteeg, Peter Zaadstra
e-mail: [email protected]
stin journaal 2014|1
voor woord
Rinus Split, voorzitter
Tweedeling toen en nu
Nadat ik een dag met twee vrienden had gevist op zee,
besloten we de zoute aanslag op de lippen weg te spoelen
in een cafeetje. Over het weer praten is te afgezaagd, dus
werd er - u raadt het al - over de zorg en zorgverzekeraars
gepraat. Ik gaf aan dat ik terugverlangde naar een verbeterde
versie van het oude ziekenfondsstelsel. Een vrouw die naast
ons aan een tafeltje zat en die dat hoorde, draaide zich om
en zei op minachtende toon: ‘Terug naar de tweedeling in
ziekenfonds en particulier verzekerden, nee toch!’. Ik haalde
mijn schouders op en antwoordde: ‘Maar die tweedeling
kennen we nu toch ook. Alleen heet ze nu basis- en aanvullende verzekering. De man die bij haar aan tafel zat, schaterlachte en merkte op: ‘Nu hoor je het ook eens van een
ander.’ Gezien de reactie van de vrouw die direct te kennen
gaf dat ze wilde afrekenen, vermoed ik dat er thuis nog een
verhitte discussie gevolgd is.
Het feit dat de zorg die gedekt wordt door de basisverzekering met instemming van een aantal politieke partijen
steeds verder wordt uitgehold door deze over te hevelen
naar een aanvullende verzekering, zorgt inderdaad voor
een nieuwe tweedeling in de zorg. Het aantal mensen dat
de aanvullende verzekering niet kan betalen stijgt met de
dag. Om nog maar te zwijgen over de toenemende groep
die al moeite heeft met het verschuldigde bedrag voor de
basisverzekering.
Een groot voordeel van het ziekenfondsstelsel was, dat je als
verzekerde wist dat je in elk ziekenhuis in Nederland terecht
kon, of het nu in Den Helder was of in Maastricht. Nu moet
je maar afwachten of de zorgverzekeraar zorg heeft ingekocht in het ziekenhuis waar je heen wilt. Daardoor zijn de
verzekeraars, met instemming van de politiek, oppermachtig
en voert willekeur soms de boventoon. Een mooi voorbeeld
daarvan is de zorginkoop van ICD’s in de regio MiddenBrabant. Daar weigeren de medisch adviseurs en zorginkopers van CZ en VGZ ICD-zorg in te kopen in het TweeSteden
ziekenhuis in Tilburg. Reden: Het ziekenhuis zou te dicht bij
het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven (afstand 39,7 kilometer) en het Amphia Ziekenhuis in Breda (afstand 26,2
kilometer) liggen.
Willekeur, tenminste als er geen andere belangen een rol
spelen, want diezelfde zorgverzekeraars
a. kopen in een regio die grenst aan Midden-Brabant wél
zorg in bij ziekenhuizen die op nog geen vier kilometer
afstand van elkaar liggen;
b. d
oen dat eveneens bij een ziekenhuis dat niet voldoet
aan de eisen die de overheid stelt voor het verlenen van
een vergunning.
Peter, bedankt!
Medio 2003 werd ik benaderd door iemand die aangaf dat
hij misschien iets kon betekenen voor de redactie van het
Journaal. Omdat hij in Sint Laurens woonde, vroeg ik aan
Frans Mol (woonplaats Bergen op Zoom) of hij kennis met
hem wilde gaan maken. En zo zat die enkele dagen later
met jou in het zonnetje op de Markt in Middelburg. Het
klikte meteen tussen jullie en later in Leiderdorp ook met
de rest van het bestuur en wel zodanig dat je, naast je taak
als redactielid, weldra ook het secretariaat voor je rekening
nam. Dankzij jouw perfectionisme kon de STIN tien jaar lang
bogen op vlekkeloze correspondentie en perfect drukwerk.
Elk puntje stond op de juiste i en elke foto op de juiste plek.
Ze vormden ons visitekaartje.
Tien jaar redactielid. Dat betekent 41 edities van het Journaal
die je samen met Frans hebt verzorgd. Het lijken er niet zo
veel, maar het waren wel allemaal afleveringen die de toets
der kritiek konden doorstaan. Nu je afscheid neemt, is het
goed om te weten dat ons lijfblad alom wordt gewaardeerd
om zijn kwalitatief juiste mix van populair-wetenschappelijke
artikelen over medische onderwerpen en concrete ervaringsverhalen van patiënten.
Enkele maanden geleden gaf je te kennen dat je je werkzaamheden als STIN-vrijwilliger moest beëindigen omdat
ze niet langer te verenigen waren met je gezinsleven en je
drukke werkzaamheden. Daarom had je besloten deze met
ingang van 1 januari 2014 neer te leggen.
Peter, namens het bestuur wil ik je bedanken voor alles
wat je voor de STIN hebt gedaan en Marianne voor het feit
dat ze je daartoe in de gelegenheid stelde. Wij wensen jou,
Marianne, Wouter, Judith en Anna alle goeds toe!
Nieuwe eindredacteur STIN journaal
STIN journaal 2014-1 is het laatste nummer waarvan de
eindredactie is verzorgd door Frans Mol. Frans vindt het hoog
tijd voor een jonger iemand met frisse ideeën. Met ingang
van STIN journaal 2014-2 neemt de heer Jan Verberne
daarom zijn taak over. Frans blijft wel deel uitmaken van de
redactie en het bestuur.
■
stin journaal 2014|1
3
Mogelijkheden
ter voorkoming
Plotse hartdood bij sporters
Henk Nieuwenhuis
Dr. Panhuyzen
4
Al sinds enige jaren verschijnen er in de tijdschriften van de Nederlandse en Vlaamse
Vereniging van Sportgeneeskunde regelmatig
publicaties over plotse hartdood bij sporters,
de problematiek die daar mee samenhangt en
de mogelijkheden van eventuele preventie.
Veel van die artikelen zijn van de hand van
sportcardiologe mevrouw Nicole M. Panhuyzen-Goedkoop. Het leek de redactie van het
STIN journaal dan ook logisch om met haar in
gesprek te gaan over dit ook voor onze doelgroep zeer belangrijke onderwerp.
Olympische Spelen in Londen in 2012. Verder is zij
lid van diverse werkgroepen en vakbladen, zowel
in Europees verband als op nationaal niveau. In
dit verband is de werkgroep verbonden aan de
European Society of Cardiology belangrijk, want
daar worden de internationale contacten gelegd
en kunnen vergelijkingen gemaakt worden over de
aanpak van de hartproblematiek in andere grote
sportlanden.
Mevrouw Panhuyzen is een geboren Amsterdamse; zij doorliep daar de middelbare school
en studeerde er medicijnen. In Utrecht specialiseerde ze zich in cardiologie. Momenteel is zij
werkzaam in het Radboud UMC in Nijmegen en
op het Sport Medisch Centrum Papendal (SMCP)
in Arnhem. Daarnaast is zij consulent van onder
meer het College van Clubartsen en Consulenten
(CCC) van de Organisatie Betaald Voetbal (BVO),
de Hockeybond (KNHB) en de Roeibond (KNRB).
Zij was nauw betrokken bij de begeleiding van de
dames- en herenroeiploegen in aanloop naar de
Sporten is voor de beoefenaars bewegen en dat
helpt om het risico op hart- en vaatziekten te
verminderen. Maar ondanks deze voordelen overlijden er per jaar in Nederland 150 à 200 mensen
tijdens of vlak na het sporten. De man-vrouw ratio
is 10 op 1. Deze plotse dood heeft niet alleen een
enorme impact op de nabestaanden maar ook op
degenen die met hem of haar de sport bedreven
en erbij aanwezig waren en op het hele sociale
netwerk van het slachtoffer. Immers, iedereen gaat
er toch van uit dat iemand die nog (betrekkelijk)
jong is en voldoende beweegt, ook gezond is en
stin journaal 2014|1
dan is het moeilijk om te begrijpen en te aanvaarden wanneer een ‘gezond’ iemand zomaar plotseling overlijdt.
De oorzaken van plotse hartdood bij jonge sporters
tot 35 jaar zijn complex. Meestal is het een aangeboren hartdefect of een erfelijke hartziekte maar er
kunnen ook andere redenen zijn: ontstekingen van
de hartspier die veroorzaakt worden door virussen of
een kneuzing van het hart door geweld van buiten,
bv. een harde klap op de borst van een honkbal,
hockeybal of hockeypuck. Bij oudere sporters – de
‘oudere’ jongeren zoals (sport)cardioloog Jan Hoogsteen hen benoemt – die nog even ongetraind een
berg opfietsen of spontaan besluiten een marathon
te lopen, is de oorzaak meestal een dichtgeslibde
kransslagader.
Door screening vooraf is het echter mogelijk om de
meeste aangeboren en erfelijke hartziekten vroeg op
te sporen en belangrijke oorzaken van plotse hartdood uit te schakelen. Italië is, volgens mevrouw
Panhuyzen, een voorbeeld van hoe het in Nederland ook zou kunnen. Iedere sporter tot 35 jaar
wordt daar gekeurd volgens het Lausanne protocol.
Het bestaat uit het invullen van een vragenlijst over
de sporter en zijn familie, een lichamelijk onderzoek door een sportarts inclusief bloeddrukmeting
en een 12-kanaals rust-ECG. Deze werkwijze heeft
tot een duidelijk positief resultaat geleid. Na twintig
jaar screening is het aantal doden onder jonge sporters gedaald met 90%. Professor Domenico Corrado
uit Rome is de gangmaker van deze systematische
opzet en heeft daarover, samen met onder andere
mevrouw Panhuyzen, veel gepubliceerd.
protocol ook in Nederland verplicht te stellen voor Aen B-sporters tot 35 jaar en voor talentvolle jongeren. Helaas heeft de Gezondheidsraad dit advies niet
overgenomen.
Ook in België gaan al heel lang stemmen op voor
het invoeren van een preventieve keuring. De Brusselse cardioloog professor Pedro Brugada – naar wie
het mede door hem ontdekte Brugada-syndroom is
genoemd, een storing in het elektrisch systeem van
het hart – zoekt regelmatig de media op om een
verplichte preventieve keuring onder de aandacht
van de politiek en het publiek te brengen en zo
goedkeuring daarvoor te bewerkstelligen. Voorlopig nog tevergeefs, want de Belgische minister van
Volksgezondheid besloot dit voorjaar om, tegen het
advies van de Belgische Gezondheidsraad in, hartscreening voor jonge sporters niet verplicht te stellen.
Cardioloog Arend Mosterd van het Meander Medisch
Centrum in Baarn is geen voorstander van het vooraf
screenen bij jonge sporters. ‘De kans op overleving
onder jongeren is erg laag’, zegt hij, ‘of zij nu wel »
Wanneer een beroepssporter een erfelijke hartziekte
heeft waarvoor bij hem een ICD wordt geïmplanteerd, krijgt hij of zij volgens de huidige Europese
aanbeveling het advies niet meer te sporten. Enkele
argumenten hiervoor zijn dat er rekening gehouden
moet worden met een onverwacht defect van het
systeem door bijvoorbeeld een botsing of dat de
ICD onterecht afgaat tijdens het sporten omdat de
hartslag zo hoog oploopt dat de ICD dit registreert
als een levensbedreigende situatie. Of deze aanbeveling juist is, wordt momenteel onderzocht in een
wereldwijde registratie van ICD-dragende sporters.
Zelf begeleidt mevrouw Panhuyzen sporters met een
ICD door hen op maat advies te geven voor sportbeoefening binnen de mogelijk grenzen.
De werkgroep ‘Cardiovasculaire Screening en Sport’,
die bestaat uit vertegenwoordigers van de Vereniging
van Sportgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging
voor Cardiologie, NOC*NSF en de sportbonden,
heeft de Gezondheidsraad geadviseerd het Lausanne
stin journaal 2014|1
5
SC Cambuur speler Marcel Ritzmaier (l) met RKC Waalwijk speler Evander Sno (r), foto ANP (Henk Jan Dijks)
of niet aan het sporten zijn. Als een 35-plusser een
hartstilstand krijgt dan kan dat maar beter tijdens het
sporten gebeuren. Dan overleeft namelijk de helft.
Dat is drie keer zoveel als in de groep die het in
de privésituatie overkomt. Dat heeft vooral te maken
met de rol van de omstanders’, aldus Mosterd. ‘Op
een voetbalveld of tijdens een wielerwedstrijd zijn
vaak apparatuur of professionele handen aanwezig
om te reanimeren.’
Het is niet zo dat de sportcardiologie zich alleen
richt op topsporters. Ook breedtesporters en recreanten kunnen voor aanvullende cardiale evaluatie,
behandeling en (sport)cardiologische advisering
worden doorverwezen naar een (sport)cardiologisch centrum.
Een sportcardioloog weet hoe belangrijk sport voor
iemand kan zijn en zal dan ook altijd meedenken
met de sporter. Helemaal stoppen met sporten is
vaak niet noodzakelijk. Er zijn diverse sporten waarbij
voor het hart geen sprake is van piekbelasting, maar
waarbij je toch in beweging en in de buitenlucht
bent: joggen, golfen, zeilen, wandelen etc. Er worden
tevens adviezen gegeven op het gebied van inspanningsfysiologie en training. De meeste sporters en
zeker topsporters kennen hun lichaam en luisteren
er ook naar, maar ondersteuning en advies van een
6
stin journaal 2014|1
sportcardioloog heeft natuurlijk meerwaarde en geeft
de sporter ook meer mogelijkheden.
Dat hartfalen op het sportveld veel emoties losmaakt,
blijkt uit het verslag van de wedstrijd Jong Vitesse/
AGOVV tegen Jong Ajax op 13 september 2010.
Tijdens deze wedstrijd werd Evander Sno getroffen
door een ritmestoornis. Sno was na de rust in het
veld gekomen en al in de 63e minuut zakte de fysiek
sterke middenvelder plotseling in elkaar. Vervolgens
werd hij op het veld door de medische staf van beide
ploegen en het ambulancepersoneel ruim 10 minuten gereanimeerd, voordat hij naar het ziekenhuis
werd gebracht. Meerdere spelers stonden huilend
op het veld en ook de toeschouwers raakten zeer
geëmotioneerd. De chauffeur van de Ajaxbus was
dusdanig aangeslagen dat hij niet in staat was de
spelers naar Amsterdam te vervoeren, zodat zij met
diverse taxi’s werden teruggebracht. Sno vervolgde
zijn voetballoopbaan bij diverse clubs en kwam
uiteindelijk terecht bij NEC uit Nijmegen.
Maar het noodlot sloeg opnieuw toe. Op 29 september 2012, tijdens de wedstrijd Feyenoord – NEC werd
hij weer onwel en in december van dat jaar werd een
ICD geïmplanteerd. Op één november 2013 maakte
hij voor de tweede maal zijn rentree, nu bij RKC uit
Waalwijk. Hij deed dat zo goed dat, mede door zijn
inbreng, RKC na lange tijd weer eens een wedstrijd
won. Dankzij een ernstige operatie is Sno in middels
verlost van zijn hartritmestoornissen zodat zijn ICD
eigenlijk verwijderd zou kunnen worden. Toch heeft
hij ervoor gekozen de ICD te behouden. ‘Het is een
houvast voor me’, vertelt hij in Voetbal International.
Op YouTube circuleert een filmpje van een wedstrijdmoment van de wedstrijd KSV Roeselare – RFC
Antwerp, gespeeld in juni 2009. Vlak voor rust zakt
de twintigjarige Anthony van Loo, aanvaller van de
thuisclub, plotseling in elkaar. Sommige spelers
roepen wat en gaan rond de op de grond liggende
speler staan. Na 10 seconden gaat er een shock
door zijn lichaam en even later kan de speler zelf
weer zitten, maar wordt wel van het veld gedragen.
Een jaar eerder was bij hem het Brugada-syndroom
geconstateerd en was door professor Brugada zelf
een ICD geïmplanteerd. Niet voor niets blijkt uit de
opname. KSV Roeselare won de wedstrijd met 4-2
en een kwartier na de wedstrijd stond Anthony met
zijn ploegmaten de overwinning te vieren.
Beide spelers overleefden hun hartritmestoornis. Bij
Sno was dat maar ternauwernood; Van Loo feestte,
dankzij zijn ICD, na een half uurtje uitbundig mee. ■
Medische vaktermen
In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven.
Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.
stin journaal 2014|1
7
Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar
Leven met
een S-ICD
Mersiha C´uk
Irma bevindt zich toevallig in het ziekenhuis als haar
hart stopt met kloppen: ‘Ik zat in de wachtkamer
op mijn beurt te wachten om bloed te laten prikken. Vanaf dat moment weet ik niets meer. Toen
ik eenmaal bijkwam, lag ik op de Eerste Harthulp
aangesloten aan allerlei apparaten en met allemaal
artsen om mij heen. Ik begreep er niets van.’
De artsen lichtten de Naardense vrijwel direct in
over wat er was voorgevallen: een ritmestoornis die
resulteerde in een hartstilstand. Haar ouders zijn
onbereikbaar maar gelukkig is daar een vriendin:
‘Het toeval wilde dat ik met een vriendin had afgesproken in het ziekenhuis. Zij heeft mij bijgestaan in
de ambulance op weg naar het Academisch Medisch
Centrum (AMC) in Amsterdam. Dat was bijzonder. Ik
zag opeens een heel emotionele en zorgzame kant
van haar.’
Uiteindelijk lukt het om Irma’s moeder te bereiken.
Zij haast zich met een buurvrouw naar haar dochter
toe: ‘Ik vond het heel heftig om mijn moeder te zien.
Dat was ook het moment dat ik alles besefte, begon
te huilen en “sorry” zei. Daarvoor had ik alles beleefd
in een waas. Tegen de avond begon ik te lachen.
8
stin journaal 2014|1
Je bent 24, staat midden in het leven en
uit het niets krijg je een hartstilstand.
Dit overkwam Irma Rapati. De studente
pedagogiek zag haar leven plots veranderen en is sindsdien de ‘trotse’ bezitster van een S-ICD1: ‘Ik ben blij dat deze
apparaten bestaan, maar tegelijkertijd
sta ik er liever niet constant bij stil. Het
leven gaat door.’
Waarschijnlijk deed ik dat onbewust vanuit een soort
beschermingsmechanisme.’
S-ICD
Irma blijft niet te lang stilstaan bij het voorval en vol
goede moed neemt ze het besluit om deel te nemen
aan een loting om in aanmerking te komen voor een
S-ICD. Al snel blijkt zij hiervoor geschikt te zijn en
in mei wordt de S-ICD geïmplanteerd. Het feit dat
zij samen met nog 699 andere S-ICD- dragers deel
uitmaakt van een grootschalig onderzoek2 over het
daadwerkelijk effect van deze nieuwe ICD, ervaart zij
niet negatief.
Zij vertelt: ‘Het is belangrijk dat men meer te weten
komt over de S-ICD. Als ik daarbij kan helpen, dan
doe ik dat graag. Ik voel me zeker geen proefkonijn.
Van het apparaat heb ik geen last. Ik slaap er zelfs op.
Natuurlijk is het niet prettig als iemand er per ongeluk tegenaan stoot, maar afgezien daarvan is mijn
leven in praktische zin niet veel veranderd.’
Irma vervolgt: ‘De S-ICD belemmert mij niet in mijn
dagelijkse leven. Ik fitness, zwem en ben parttime
assistentzweminstructrice. Verder ga ik naar concer-
ten. Het enige wat ik niet durf, is in een achtbaan
stappen. Dat is een drempel waar ik overheen moet.
Al is het trouwens geen ramp dat ik nooit meer in
een achtbaan zou kunnen. Er zijn genoeg dingen die
ik wel kan.’
Doorgaan
Ondanks alle narigheid die Irma in de afgelopen
maanden over zich heen heeft gekregen, weigert
zij om zichzelf als hartpatiënt te zien: ‘Op de eerste
plaats zie ik mijzelf als een ICD-drager en niet zozeer
als een hartpatiënt. Ik heb een hartritmestoornis
gehad, een hartstilstand en slik medicijnen; that’s it.
Hartpatiënt klinkt zo zwaar.’
Het enige waar Irma nog moeite mee heeft, is dat de
oorzaak van de ritmestoornis niet is achterhaald en
misschien ook nooit wordt gevonden: ‘Ik heb soms het
gevoel dat mijn lijf mij iets duidelijk wilde maken, maar
het is moeilijk om daarachter te komen. Gelukkig word
ik niet dagelijks aan dit voorval herinnerd, al ben ik wel
heel erg met mijn neus op de feiten gedrukt.’
Ik heb soms het gevoel
dat mijn lijf mij iets
duidelijk wilde maken
Vooral wat betreft de kwetsbaarheid van het leven
is bij Irma een lichtje gaan branden: ‘Mijn visie op
het leven is veranderd. Ik probeer zoveel mogelijk dingen nú te doen en niet meer uit te stellen.
Daarnaast maak ik me minder snel druk om kleine
dingen.’ Angst kent Irma niet en dat houdt ze graag
zo: ‘Ik merk wel wat er op mijn pad komt. Het is niet
aan mij besteed om er constant mee bezig te zijn.
Daarmee maak ik mijzelf alleen maar gek.’
Over twee jaar hoopt Irma af te studeren en aan
de slag te gaan als pedagogisch medewerker op de
kinderafdeling van een ziekenhuis: ‘Kinderen ondersteunen en begeleiden tijdens een ziekenhuisopname lijkt me zo’n dankbaar beroep. Verder heb ik
geen grote plannen. Ik hoop in ieder geval dat er
nog veel moois op mijn pad komt. De terugkerende
vervanging van mijn S-ICD om de paar jaar neem ik
daarbij maar voor lief.’
n
1
oor lezers die onbekend zijn met een S-ICD: Dit is een
V
nieuw type ICD, waarbij de elektrode niet in het hart
geplaatst wordt maar onder de huid. Deze ICD heet de
subcutane ICD, ook wel S-ICD genoemd. De S-ICD wordt
onder de huid geplaatst, aan de linkerkant van de borstkas.
De elektrode wordt onder de huid doorgeschoven en vastgemaakt aan het onderste deel van het borstbeen.
2
nderzoek S-ICD: Op dit moment loopt er een groot onderO
zoek in Nederlandse ziekenhuizen waaraan 700 patiënten
met levensbedreigende hartritmestoornissen deelnemen.
Resultaten van deze studie worden verwacht in maart
2015. Grootschalig onderzoek moet meer duidelijkheid
geven over toepassing op grotere schaal. Er moet aangetoond worden dat de resultaten met de S-ICD net zo goed
zijn als die met de gangbare of T-ICD, of zelfs beter (T-ICD
staat voor Transveneuze ICD. De naam heeft betrekking op
de draden die door aders of venen lopen).
Na regen komt zonneschijn
Irma probeert mensen in haar omgeving zo veel
mogelijk te ontlasten: ‘Mijn familie en vrienden gaan
er goed mee om. Ze schenken er niet overdreven
veel aandacht aan maar ik kan altijd bij hen terecht.
Met vriendinnen praat ik bijvoorbeeld meer over wat
er is voorgevallen dan met mijn moeder. Zij heeft al
genoeg dingen aan haar hoofd.’
Volgens Irma gaan mensen in haar omgeving er
goed mee om, mede omdat zij er zelf geen punt van
maakt: ‘Natuurlijk schrikt iedereen als ik vertel wat ik
heb meegemaakt, maar het scheelt dat ik er heel erg
open over ben. Daarnaast sta ik er positief tegenover.
Na mijn hartrevalidatie dacht ik vrij snel “ik kan het
weer” en zo voelt het voor mij ook echt.’
stin journaal 2014|1
9
Het perspectief van de patiënt
Uitschakelen van de ICD in de
Rismy Chaitsing, technicus,
en dr. Dominic A.M.J. Theuns,
wetenschappelijk onderzoeker,
Erasmus MC, Rotterdam.
Prof. dr. Susanne S. Pedersen,
hoogleraar medische psychologie,
Universiteit Tilburg, Tilburg
In STIN journaal 2013-3 schreven wij dat een Amerikaans onderzoek
heeft uitgewezen dat het merendeel van de ICD-dragers weet op welk
moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat. Ook vermeldden wij dat ons niet bekend was of dit ook voor de Nederlandse ICDpopulatie geldt. Dr. Dominic Theuns liet ons in reactie daarop weten
dat er wel degelijk gegevens beschikbaar zijn over de situatie in Nederland. Uiteraard bleek hij bereid in ons blad wat meer te vertellen
over de resultaten van het onderzoek dat hij samen met Rismy Chaitsing en prof. dr. Susanne Pedersen heeft verricht.
Recente richtlijnen van de Amerikaanse en Europese hartritmeverenigingen hechten veel belang
aan de communicatie tussen de zorgverleners en
de patiënt met betrekking tot het uitschakelen
van de ICD tijdens de laatste levensfase. Ook de
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie heeft
voor zorgverleners een richtlijn ‘ICD/pacemaker
in de laatste levensfase’ opgesteld, zoals u hebt
kunnen lezen in het STIN journaal 2013-3.
Een belangrijk aspect in deze situatie is het
perspectief van de ICD-drager. Daarbij valt te
denken aan vragen zoals: zijn ICD-dragers op
de hoogte van de mogelijkheid om de ICD uit
te schakelen; wanneer moet informatie daarover worden verstrekt; hoe staat de ICD-drager
tegenover het uitschakelen van zijn ICD? Al deze
vragen vormden de basis van het onderzoek
naar het perspectief van de ICD-drager over het
uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase.
Daarin stonden al of niet bekend zijn met het
onderwerp en de wensen van de ICD-drager
centraal.
Het onderzoek bestond uit een vignet (situatieschets) met bijbehorende stellingen, een zestal
vragen om de kennis en de wensen van de ICDdrager met betrekking tot het uitschakelen van
de ICD te peilen en drie verschillende vragenlijsten die onder andere bedoeld waren om de
mate van angst en depressiviteit te meten.
10
stin journaal 2014|1
De vier stellingen met betrekking tot het uitschakelen van de ICD met de bijbehorende ‘voors’ en
‘tegens’ luidden:
• ICD-shocks kunnen als pijnlijk worden ervaren
(pro: ‘geen pijnlijke shocks’; contra: ‘pijnlijke
shocks’).
• ICD-shocks kunnen leiden tot meer angst (pro:
‘vermijden van angst in verband met een shock’;
contra: ‘accepteren van het risico van angst in
verband met een shock’).
•
ICD-shocks kunnen leiden tot een verminderde
kwaliteit van leven (pro: ‘behoud van kwaliteit van
leven’; contra: ‘afname van kwaliteit van leven’).
• U kunt ICD-shocks ervaren tijdens het sterfteproces (pro: ’waardige dood’; contra: ‘onwaardige dood’).
Ter verduidelijking: Kiest de ICD-drager bij de
eerste stelling voor ‘pro’ dan geeft hij daarmee
aan dat hij voor het uitschakelen van de ICD is
omdat hij geen pijnlijke shocks wil ervaren. Bij de
tweede stelling bevestigt hij met ‘pro’ dat hij in
de laatste levensfase geen angst wil hebben voor
een shock en bij drie en vier dat hij kiest voor
kwaliteit van leven, althans voor zover dat gezien
de omstandigheden nog mogelijk is, en voor een
waardige dood.
Na goedkeuring van het onderzoek door de
Medisch-Ethische Commissie van het Erasmus
laatste levensfase
MC werden 440 ICD-dragers benaderd voor deelname. Op basis van het tijdstip van implantatie
van de ICD werden ze onderverdeeld in drie groepen. De eerste groep bestond uit ICD-dragers bij
wie de ICD maximaal een jaar eerder was geïmplanteerd. Bij groep twee was dat drie jaar geleden en bij groep drie vijf jaar. Uiteindelijk stemden 294 ICD-dragers erin toe om deel te nemen
aan dit onderzoek.
sie was dat de meerderheid van de ICD-dragers
de informatie wil bespreken, voorafgaand aan de
ICD-implantatie of wanneer er een verminderde
levensverwachting is. Ook konden we vaststellen
dat het bespreken van het uitschakelen van de
ICD niet zal leiden tot een toename van angst bij
zowel de ICD-drager als zijn naasten.
Uit ons onderzoek blijkt dat de meerderheid van
de ICD-dragers (68%) op de hoogte is van de
mogelijkheid om de ICD te laten uitschakelen en
vindt dat ze hierover geïnformeerd dient te worden
(95%). Die informatie wil men zowel mondeling
als schriftelijk ontvangen. Voor artsen is belangrijk
dat zij tijdens het bespreken van dit onderwerp
proberen te achterhalen in welke mate angst een
rol speelt in het leven van de ICD-drager.
We wilden ook weten of de hoeveelheid ‘ervaring’ van de ICD-drager een rol speelt bij de
keuze voor het wel of niet uitschakelen van de
ICD. Uit ons onderzoek bleek dat bij ICD-dragers
uit groep drie (ICD-implantatie vijf jaar geleden) meer duidelijkheid bestond over het wel
of niet uitschakelen van de ICD, vergeleken met
ICD-dragers bij wie de implantatie recenter was.
Uiteindelijk was de meerderheid van de deelnemers (79%) voor het uitschakelen van de ICD
tijdens de laatste levensfase.
Om vast te stellen aan welk tijdstip ICD-dragers
de voorkeur geven voor informatie daarover,
legden we de deelnemers vier mogelijkheden
voor waaruit ze konden kiezen: voorafgaand aan
de ICD- implantatie; voorafgaand aan de vervanging van de ICD; bij een verminderde levensverwachting of tijdens het sterfteproces. De conclu-
Ten slotte onderzochten we ook de relatie tussen
de vier stellingen uit het vignet en de keuze voor
het uitschakelen van de ICD. Die keuze bleek
duidelijk verband te houden met de wens voor
een waardige dood. Wij vonden geen relatie met
klinische of psychosociale factoren of het aantal
shocks sinds de implantatie.
n
stin journaal 2014|1
11
Leuk om te delen



Aan de Amsterdamse grachten

Charlotte Selderbeek
‘Dames en heren, 2013
was voor de Amsterdammers een bijzonder jaar.
Het Concertgebouw en
het Koninklijk Concertgebouworkest
bestonden 125 jaar, Artis vierde zijn
175e verjaardag, het Rijksmuseum
heropende na tien jaar verbouwing
weer zijn deuren naar prachtige kunstwerken en de Amsterdamse grachten
bestonden 400 jaar.
Wilt u mij nu volgen naar de Amsterdamse grachten? Mevrouw, op de
stoep blijven lopen alstublieft, de fietsers rijden hier erg hard.
In de zeventiende eeuw werd de
beroemde grachtengordel met als
hoofdgrachten Herengracht, Keizersgracht en Prinsengracht gegraven. Een
ezelsbruggetje voor u: mocht u de
volgorde niet kunnen onthouden, deze
is op alfabet. Van de binnenste naar de
buitenste gordel. U kunt mij hiervoor
aan het einde van de excursie bedanken meneer.
Dames en heren, u bevindt zich nu op
één van de 165 Amsterdamse grachten: een totale lengte van 100 kilometer, 800 woonboten, 6.800 grachtenpanden en twee miljoen kubieke
meter water. En wist u dat u nu over
beschermd cultureel erfgoed loopt?
Sinds 2010 staan de grachten op de
UNESCO World Heritage List.
Hier houdt mijn bijdrage aan deze
excursie op. U kunt nu aan boord gaan
van de rondvaartboot en genieten van
nog meer moois. Vergeet u de gids
niet? Dank u wel.’
Aan de Amsterdamse grachten
Heb ik heel m’n hart voor altijd verpand
12
stin journaal 2014|1
Column

Ook ondergetekende heeft haar hart verpand aan het eeuwig eigenwijze Amsterdam,
dat is inmiddels vast wel duidelijk. En dan de grachten in het bijzonder. De prachtig
verlichte bruggen, de statige, licht overhellende grachtenpanden, de enorme drukte
op het water in de zomer en op Koninginnedag. Diezelfde drukte als het gevroren
heeft. De terrassen, de gezelligheid rond het water. Dit alles doet mijn hart sneller
kloppen. Met één gracht heb ik een speciale band. Vernoemd naar Keizer Maximiliaan
I van het Heilige Roomse Rijk en als breedste gracht van het centrum is de Keizersgracht mijn favoriet. Ik zal u uitleggen waarom.
Zaterdagavond elf februari 2012. Na vijftien winters was het weer zover, vijftien cm
dik ijs. Ik schaatste de Keizersrace. Een uniek Amsterdams evenement waar ik mij
als recreatief schaatsster enthousiast voor had opgegeven. Omdat ik vooraf niet wist
dat ik tussen professionele sprinters zou komen te staan, werd 160 meter kortebaanschaatsen op natuurijs opeens een grote uitdaging. Daar stond ik dan in mijn
spijkerbroek tussen de snelle pakjes. De grachten afgeladen met publiek, overal pers,
lichtjes, optredens van Amsterdamse zangers en ik die nog nooit eerder een sprintje
op mijn noren had getrokken. Mijn cardioloog zou me dat zelfs afgeraden hebben
maar ik heb het die keer gewoon eigenwijs niet gecheckt. Het woord afvalrace nam
ik wat letterlijk. Na 60 meter struikelde ik en gleed op mijn buik verder. Wás ik eens
een keer live op tv!
Maar ik was zo trots dat ik mee mocht en kón doen aan deze bijzondere race dat
ik besloot mijn moment te pakken. Terwijl mijn tegenstandster al lang over de finish
was, krabbelde ik overeind. Ik zette mijn muts recht en schaatste rustig als de ongekroonde ‘Keizerin van de gracht’, zwaaiend naar het juichende publiek, richting finish.
Uiteindelijk won spintster Annette Gerritsen de Keizersrace 2012.
Anderhalf jaar later lag ik weer op mijn buik in de Keizersgracht. U leest het goed, dit
keer ín de gracht! Nee, ik was er niet in gefietst of gevallen. Op zondag acht september sprong ik met 2000 andere zwemmers bij het Scheepvaartmuseum in het water
voor de twee km lange Amsterdam City Swim. Deze zwemrace werd voor de tweede
keer georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar de vreselijke spierziekte ALS.
Nadat de controlerende artsen mijn medische goedkeuring hadden getekend (was
nog even spannend) kon ik van start. Het was een bijzondere ervaring om als (import)
Amsterdamse de stad weer eens vanuit een nieuwe hoek te bekijken. Deze keer was
ik wat professioneler aangekleed. In wetsuit, met badmuts (met tijdsregistratiechip)
en brilletje zwom ik in schoolslag langs de clipper Stad Amsterdam en onder een
bomvolle Magere Brug door. Opnieuw was er overal publiek, muziek en gezelligheid,
maar tegelijkertijd was ik me bewust van het doel van dit evenement. De dagelijkse
strijd die ALS-patiënten en hun naasten moeten leveren gaf mij extra kracht. Trots
zwom ik na ruim éénzeventiende kilometer via de Amstel de Keizersgracht op. Ik
vergat de vermoeidheid, mijn eigen ‘mankementje’, de weeïge smaak van het grachtenwater en de kans om een gezonken boot, fiets of vis te voelen: na 58 minuten
stevig doorzwemmen mocht ik wéér op de prachtige Keizersgracht finishen! ■
Al die Amsterdamse mensen
Al die lichtjes ’s avonds laat op het Plein
Niemand kan zich beter wensen
Dan een Amsterdammer te zijn



Vanaf mijn ziekenhuisbed is het idee voor de ICD App ontstaan
Zo kwam de ICD App tot stand
Ik had wel eens van een ICD gehoord maar wat deze precies deed,
wist ik niet. Totdat ik in de zomer van 2012 plotseling zelf een ICD
geïmplanteerd kreeg. Mijn leven stond op zijn kop! Ik had direct
zo veel vragen. In mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor de ICD
App ontstaan.
Geconfronteerd met de
harde feiten
Tot twee jaar terug had ik nergens last
van. Toen merkte ik dat ik snel moe werd
en af en toe kortademig was. Ik was vaak
duizelig en ben zelfs een paar keer flauwgevallen. Toch had ik niet meteen in de
gaten dat mijn hart hiervan de oorzaak
was. In de zomer van 2012 werd ik echter
geconfronteerd met de harde feiten. Toen
ik de trap opliep, kreeg ik het benauwd
en begon enorm te zweten. Ik had geen
controle meer over mijn lichaam en
raakte buiten bewustzijn. In het ziekenhuis bleek dat ik ernstige ritmestoornissen
had gehad als gevolg van Hypertrofische
Obstructieve Cardiomyopathie (HOCM).
Dit is een aandoening waarbij de hartspier
verdikt is zodat het bloed niet goed door
het lichaam wordt gepompt. Ik kwam in
aanmerking voor een ICD. Een operatie aan mijn hartspier zou voorlopig niet
nodig zijn.
Informatie op je smartphone
Mijn eerste reactie was: wat mag ik wel
en wat niet met een ICD? Kan ik blijven
autorijden en hoe zit het met werken?
Stuk voor stuk vragen waarop ik, maar ook
mijn omgeving, naar antwoorden zocht.
Hoewel ik goed werd voorgelicht door het
ziekenhuis, miste ik een manier waarop
ik met mijn smartphone snel en gemakkelijk naar antwoorden kon zoeken. Vanaf
mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor
de ICD App ontstaan. Hiermee kom je nu
op je smartphone of tablet in maximaal
drie klikken direct bij de informatie die je
zoekt. Doordat de app informatie digitaal
aanbiedt, kan het redactieteam de inhoud
continu bijwerken. Gebruikers kunnen
de informatie eenvoudig doorzoeken
met trefwoorden en delen met familie,
vrienden, collega’s etc. om ook daar het
bewustzijn te vergroten.
In september 2013 mocht ik de ICD
App officieel aanbieden aan Floris Italianer, directeur van de Hartstichting. Dit
gebeurde op het congres van de European
Society of Cardiology (ESC), het grootste
cardiologencongres ter wereld. De Hartstichting zet zich in om de app bij zoveel
mogelijk ICD-dragers en andere betrokke-
Martijn Kampshoff
nen onder de aandacht te brengen. Daar
ben ik trots op. En ik ben ook heel blij met
de samenwerking met de STIN. Samen
willen we ervoor zorgen dat ICD-dragers,
partners en andere betrokkenen altijd over
de meest actuele en bruikbare informatie
beschikken.
Kwaliteit van leven
Ik heb tijdens mijn herstel van de ICDimplantatie moeilijke momenten gekend
van angst en depressie. De ontwikkeling
van de ICD App en de positieve reacties
erop van ICD-dragers, artsen en andere
betrokkenen hebben mij daar doorheen
gesleept. Begin 2014 wordt de ICD App
meegenomen in een wetenschappelijk
onderzoek naar hoe patiëntenvoorlichting kan bijdragen aan de kwaliteit van
leven van een ICD-drager. De uitkomsten
daarvan zullen we zeker gebruiken bij het
verder ontwikkelen van de app.
Ik hoop dat de ICD App ook voor u, uw
familie en vrienden van betekenis kan
zijn. Uw ervaringen zijn van harte welkom!
Stuur een e-mail naar [email protected]. n
Over de ICD App
De ICD App biedt onder andere een ICD-handboek, actueel nieuws en handige tools. De
inhoud van de app wordt continu geüpdatet door een onafhankelijk redactieteam van ICDdragers, cardiologen en verpleegkundigen. De ICD App is ontwikkeld voor alle ICD-dragers,
ongeacht het merk of type ICD dat hij of zij draagt. De app is gratis beschikbaar voor iPhone
en iPad via iTunes. Ook is nu de Android versie beschikbaar via de Google Play Store. De
ICD App is er tevens als web-app (mobiele website). Ga hiervoor op uw smartphone of
tablet naar www.icdapp.nl.
stin journaal 2014|1
13
Wij zijn trots op
ons wonderkind!
Ilona Meijers
Het hartje van de baby
klopt wat raar
Aangezien onze zoon Jort een van
de jongste STIN-donateurs is, vroeg
de redactie aan ons om zijn verhaal
eens op papier te zetten. Hier ben ik
graag toe bereid. Laat ik ons gezin
eerst even kort voorstellen. Mijn
naam is Ilona Meijers en samen met
mijn man Richard en onze zonen
Stan (5) en Jort (3) wonen we op
een melkveebedrijf in het Drentse
Eursinge, vlakbij Westerbork. Tot drie
jaar geleden waren wij ver verwijderd
van hartziekten. Van een ICD hadden
we nog nooit gehoord. In 2010 kwam
hier abrupt verandering in.
’Het hartje van de baby klopt wat raar’,
mompelde de gynaecoloog. Hij keek
nogmaals en ging bellen. Ik kwam aan
de cardiotocograaf (CTG) te liggen, een
instrument om de hartslag van een foetus
en de weeën van een zwangere vrouw te
registreren in het laatste stadium van de
zwangerschap. In korte tijd verzamelden
14
stin journaal 2014|1
zich diverse verloskundigen en gynaecologen met bezorgde gezichten rond
mijn bed. Jort’s hartslag was erg laag, zo
rond zestig slagen per minuut terwijl dat
ongeveer het dubbele hoort te zijn. We
werden meteen voor nader onderzoek
doorgestuurd naar het universiteitsziekenhuis in Groningen (UMCG). Nog diezelfde
middag en avond volgden diverse echo’s,
CTG’s en andere onderzoeken. De baby
had inderdaad een afwijkend hartritme
maar deed het verder prima. Geen reden
om hem eerder geboren te laten worden
maar wel moest ik vanaf toen twee keer
per week voor controle naar het ziekenhuis en ook naar de kindercardioloog. Men
dacht dat het om een goed behandelbaar
2:1 AV-blok (bepaalde afwijking in het
elektrisch geleidingssysteem van het hart)
ging, maar helemaal zeker konden ze dat
pas vaststellen als de baby was geboren.
In de 39ste week van de zwangerschap
werd besloten om een keizersnede te plannen. Zo konden ze op de Kinderafdeling
ook rekening houden met zijn komst. Jort
kwam luidkeels en blakend van gezondheid ter wereld. Een prachtige jongen
vol pit! Wat een opluchting! Na de eerste
controles konden we hem uitgebreid bekijken en knuffelen en daarna ging hij, zoals
vooraf besproken was, mee naar de afdeling Neonatologie IC (verpleegafdeling voor
te vroeg of ziek geboren baby’s). Daar ging
het ongeveer 45 minuten na zijn geboorte
plotseling helemaal mis. Hij liep blauw
aan en moest worden beademd. Eenmaal
aangesloten aan de hartmonitor, bleek hij
een kamerritmestoornis te hebben. Op het
ECG was ook een extreem lange QT-tijd te
zien. Dit is een storing in het prikkelgeleidingssysteem van het hart; we spreken dan
van een LQT-syndroom. Jort kreeg overal
infusen met medicatie, hij werd beademd,
en kreeg een sonde en defibrillatiestickers
opgeplakt. De artsen zijn uren bezig geweest
om hem enigszins stabiel te krijgen. Ondertussen moest ik al die tijd op de uitslaapkamer verblijven terwijl ik er geen idee van
had wat er zich een stukje verderop in het
ziekenhuis allemaal afspeelde. Pas na vijf
lange uren wachten, zagen wij onze zoon
terug op de IC. Allemaal ieniemienie baby’
tjes en even verderop lag daar Jort in volle
glorie, maar wel volledig onder de slangen,
infusen, plakkers etc. We konden een vinger
aanraken maar daar hield het dan ook wel
mee op.
Daar lag Jort in volle
glorie maar wel volledig
onder slangen, infusen
en plakkers
Nog diezelfde middag kreeg Jort een
pacemaker zodat kon worden gestart met
medicatie. Vanwege de hoge dosering bètablokkers werd zijn hartslag erg traag. De
pacemaker moest de ondergrens bewaken.
Gezien het erg afwijkende ECG werd al snel
duidelijk dat hij het LQT-syndroom had,
vermoedelijk type 3. In de meeste gevallen
is dit erfelijk bepaald. Hoewel er in onze
familie geen gevallen bekend zijn met LQTS,
was mijn ECG tijdens en na de keizersnede
ook wat afwijkend. Daarmee was ik meteen
hoofdverdachte en kwam ik zelf ook aan de
hartbewaking te liggen in plaats van op de
kraamafdeling. Het was een bizarre, onwerkelijke en angstige situatie.
De eerste dagen waren zeer kritiek. Jort
had veel ritmestoornissen en reageerde
heftig op prikkels. De artsen hadden internationaal overleg met andere LQTS-specialisten over deze uitzonderlijke ‘casus’. Na
tien dagen werd hij langzaam bij bewustzijn gebracht en werd de beademing
verwijderd. Hij pakte het allemaal verrassend goed op. Ook de overstap van de
sonde naar zelf uit de borst en fles drinken deed hij braaf. Hij bleek een enorme
vechtlust te hebben. Na drie weken mocht
hij van de Intensive Care naar High Care.
Een stapje in de goede richting.
Inmiddels was de DNA-uitslag ook al
bekend. Er was een nieuwe, nog niet
eerder beschreven mutatie gevonden in
zijn DNA, wat de grote problemen bij Jort
zou verklaren. Aangezien ik totaal geen
klachten had, kon het eigenlijk niet zo zijn
dat ik deze ernstige en problematische
mutatie ook had. Later DNA-onderzoek
bevestigde deze veronderstelling.
Jort groeide goed en zag er op het oog
heel gezond en tevreden uit. Toch had
hij ondanks de medicatie met regelmaat
lange ritmestoornissen in de hartkamer.
Uiteindelijk herstelde zijn hart zichzelf
weer zodat hij niet hoefde te worden gereanimeerd. Het was wel angstaanjagend als
de monitor weer flink tekeerging.
Na zeven weken onderging Jort in het
Academisch Medisch Centrum (AMC) in
Amsterdam een zogenaamde stellectomie, een operatieve ingreep waarbij aan
de linkerkant van het hart een zenuw
wordt doorgeknipt. De operatie leek
aanvankelijk weinig te hebben opgeleverd, aangezien de kamerritmestoornissen
bleven aanhouden. Bij wijze van test werd
er – naast het medicijn propranolol en
magnesium – gestart met het toedienen
van flecaïnide. Vanaf dat moment ging het
snel bergopwaarts en was Jort plotseling
helemaal vrij van ritmestoornissen.
Om hem veilig mee naar huis te kunnen
nemen, werd besloten dat hij een ICD
moest hebben. Een vrij uitzonderlijke
ingreep bij een baby. Er bestaat geen ICD
op babyformaat maar voor de leads kon
wel maatwerk worden geleverd. Speciaal
voor Jort werden kortere leads ontworpen
en werd een ‘plan de campagne’ gemaakt
om de ICD in zijn buik te plaatsen met een
draad via zijn zij over zijn rug naar het hart.
Op één december 2010 was het zover en
werd de ICD geïmplanteerd. Daarna ging
het herstel verrassend goed. Na een dag
verhuisde hij al naar de normale verpleegafdeling, waar we Jort min of meer zelf
volledig mochten verzorgen. Daar lag hij
aan de telemetrie waarmee hij op afstand
door de verpleging en artsen in de gaten
werd gehouden. Geen monitor naast zijn
bed waarop de we afgelopen weken zijn
hartritme nauwlettend hadden kunnen
volgen. Op die manier konden wij met een
gerust hart de monitor ’ontwennen’. Thuis
zouden we die immers ook niet hebben.
Een paar dagen later was het zover en
mocht Jort eindelijk mee naar huis! Hij
was toen precies drie maanden oud!
Er brak eindelijk een tijd aan dat we ons
gezinsleven op een ’normale’ manier
konden invullen. Er volgde een soort
tweede kraamtijd met bijbehorende visite.
We genoten er enorm van. Het ging erg
goed met Jort. Hij ontwikkelde zich voorspoedig en dat maakte het voor ons ook
mogelijk om hem zo normaal mogelijk te
behandelen, net als zijn grote broer. De
eerste snotneuzen en zelfs een kortstondige buikgriep werden glansrijk doorstaan.
Na een paar maanden ging ik weer aan
het werk en was Jort net als zijn oudere
broer welkom op de kinderopvang in het
dorp. Daar waren ze ook bereid hem zijn
medicatie te geven en dat verliep prima.
De frequentie van de controles bij de
kindercardioloog liep terug van elke week
naar uiteindelijk eens per kwartaal. Telkens
kregen we goed nieuws: er waren geen
ritmestoornissen geconstateerd! Bijzonder
als je bedenkt hoe ontzettend ’rommelig’
het lange tijd was geweest. Wat waren we
blij en trots op ons wonderkind, dat zich
zo goed ontwikkelde!
Wat waren we blij en
trots op ons wonderkind
dat zich zo goed
ontwikkelde!
Kort na zijn eerste verjaardag begon de
ICD eind september 2011 echter toch
wat korte ritmestoornissen te registreren.
Omdat ze vrij kort waren, merkten we
daar aan Jort verder niets van. Maar op
een gegeven moment hoorden we een »
stin journaal 2014|1
15
ambulancegeluid. Het kwam uit Jort’s
buik: de ICD sloeg alarm! Meteen hebben
we het ziekenhuis gebeld. Er werd bloed
geprikt en daaruit bleek dat de medicijnspiegels aan de lage kant waren. Het
leek een logisch gevolg van zijn recente
groeispurt. Maar de arts wilde hem toch
opnemen zodat Jort aan de monitor kon
worden geobserveerd als de medicatie
werd verhoogd.
Na een weekend in het UMCG was dat
in orde en mochten we weer naar huis.
De daaropvolgende nacht werd Jort hard
huilend wakker maar viel ook vrijwel
meteen weer in slaap. We dachten aan
een enge droom, wat vrij normaal is bij
jonge kinderen. Maar ‘s ochtends hoorden
we plotseling weer die ambulancetoon.
We belden opnieuw met het ziekenhuis en
lieten de ICD via home monitoring thuis
uitlezen. Binnen een paar minuten werden
we teruggebeld door Jort’s arts. Jort had
die nacht zijn eerste shock gehad! We
konden het nauwelijks geloven; hij zat op
dat moment hartstikke blij en vrolijk aan
16
stin journaal 2014|1
de keukentafel! We moesten meteen weer
terug naar het UMCG. Het was de artsen
een raadsel wat er aan de hand was. Het
internationale netwerk werd opnieuw ingeschakeld en er werd van alles geprobeerd:
medicatie verder verhogen of juist verlagen. Het mocht allemaal niet baten.
Zes weken lang kreeg Jort in het ziekenhuis veel shocks, soms wel drie per nacht.
Overdag was hij een blije en actieve
dreumes op de IC, maar in zijn slaap
balanceerde hij dikwijls op het randje
van de dood. Bizar. Er werd vaak bloed
geprikt en voor noodgevallen moest Jort
een directe toegang hebben in de vorm
van een infuus. Dat leverde enorm veel
strijd en angst op. Uiteindelijk werd er
gestart met een in Nederland vrij onbekend medicijn, mexiletine genaamd. Hier
reageerde Jort uiteindelijk erg goed op.
Het is een medicijn, dat in Amerika regelmatig wordt gebruikt bij LQTS3, maar in
Nederland niet is geregistreerd. Dat levert
dikwijls gedoe op met de apotheek en de
zorgverzekeraar.
Maar zodra Jort mexiletine ging gebruiken,
kreeg hij ook epileptische aanvallen. Erg
angstaanjagend in het begin omdat ook
dit voor ons totaal nieuw was. Jort kwam
nu ook onder controle te staan van de
kinderneuroloog, maar EEG’s en ander
onderzoek hebben niets opgeleverd. Het
leek erop dat deze convulsies (epileptische aanvallen) een bijwerking waren van
de mexiletine. De dosering werd daarom
langzaam afgebouwd tot een sterkte waarbij geen ritmestoornissen meer optraden
en ook geen convulsies. Het was een hele
zoektocht naar de juiste balans want bij
Jort lette dat heel nauw. Soms had hij wel
vier epileptische aanvallen in een weekend, maar dan weer een paar weken niet.
Gelukkig bleven de convulsies na bijna
negen maanden helemaal uit.
In 2012 ging het wat beter. Nog wel af
en toe een ziekenhuisopname maar nooit
langer dan een paar dagen. Nu eens
gepland, zoals voor een aantal vaccinaties
die preventief in de kliniek werden gegeven zodat Jort’s hartritme aan de monitor
in de gaten kon worden gehouden, dan
weer onverwacht na een of meerdere
shocks. Soms waren die te verklaren door
bijvoorbeeld verminderde weerstand of
koorts of een te lage bloedspiegel. Dan
moest de medicatie weer iets worden
verhoogd. Toch gebeurde het ook dat
er eigenlijk geen echte oorzaak was te
vinden. Het blijft een continue puzzel en
een zeer onvoorspelbaar traject.
Het afgelopen jaar heeft Jort minder
shocks gehad maar raakt hij bij heel
korte ritmestoornissen van slechts enkele
seconden al buiten bewustzijn. De ritmestoornissen gaan vanzelf over maar Jort is
er wel erg naar van. Als baby merkten we
niets aan hem als hij een ritmestoornis
had van dertig tot veertig seconden, want
hij bleef dan gewoon actief. Dat vond de
arts heel bijzonder. Nu valt hij al weg bij
een ritmestoornis van twee à drie seconden. Dat is het tegenovergestelde en
opnieuw erg bijzonder. Het is onduidelijk
waarom hij er nu zo heftig op reageert.
Er is onderzoek gedaan naar zijn glucosewaarden maar daarin was niets afwijkends te vinden. Ook een bezoekje aan de
neuroloog heeft tot nu toe weinig opgeleverd. Het ene moment is er niets aan de
hand, het volgende moment verkeren we
weer in doodsangst.
Het blijft een onzekere situatie met continu
de dreiging van ritmestoornissen. Het zit
gewoon altijd in ons systeem: soms heel
duidelijk op de voorgrond en in iets betere
tijden meer in je achterhoofd. We proberen het in de praktijk niet altijd de boventoon te laten voeren en gewoon ’normaal’
te doen, maar of je het wilt of niet: het is
er altijd. Gelukkig hebben we heel korte
lijnen met het ziekenhuis en kunnen we
Jort’s behandelend arts bijna 24/7 direct
bereiken. Het is een groot wonder dat Jort
nog bij ons is. We realiseren ons dagelijks
dat hij al vaak door het oog van de naald is
gekropen. Maar hoe cliché het ook klinkt,
door Jort hebben we beter leren genieten
van kleine geluksmomenten en hebben
we geleerd niet te ver vooruit te kijken.
Niemand weet wat de dag van morgen
brengen zal. Dat neemt niet weg dat we
ons veel zorgen over hem maken.
Inmiddels is Jort drie jaar en een ontzettend blij, energiek, actief en eigenzinnig
Door Jort hebben we
geleerd niet te ver
vooruit te kijken
kind. Wel moeten we constateren dat
hij wat achterloopt ten opzichte van zijn
leeftijdgenootjes. Zo praat hij nog steeds
nauwelijks en ook in zijn gedrag vertoont
hij achterstand doordat hij veel in zijn eigen
wereldje leeft en moeilijk contact maakt.
Het kan best verband hebben met zijn
moeizame start en de strijd die hij vanaf
dag één heeft moeten leveren. Hoewel hij
geen klassiek traumatisch gedrag laat zien,
heeft hij enorme angst voor alles waartoe
hij gedwongen wordt: onderzoeken, bloed
prikken en tanden poetsen. Hij wordt dan
helemaal hysterisch en is moeilijk rustig te
krijgen. Inmiddels zijn we gestart met een
traject waarin hij langdurig door gedragsdeskundigen wordt geobserveerd en waar
meer individuele aandacht is voor de
stimulatie van zijn ontwikkeling.
Het LQT-syndroom in de mate zoals het
zich bij Jort voordoet is erg zeldzaam in de
wereld, laat staan in Nederland. Het vinden
van lotgenoten is daarom niet gemakkelijk. Via een eerder interview in de STIN
over Mika Hilbers hebben we nu af en toe
contact met zijn ouders. Het is prettig om
met mensen te praten die precies weten
waar je het over hebt. Er komt nogal wat
bij kijken als het leven van je kind (en
dus ook je eigen leven) telkens zo overhoop wordt gehaald. Via een soort forum
op Facebook (‘LQTS Kids & Families – for
anyone affected by Long QT Syndrome’ en
‘Long QT Syndrome Support and Learning
Community’) ben ik in contact gekomen
met een vrouw in Atlanta USA. Zij heeft
een dochter die even oud is als Jort en
echt bizar veel overeenkomsten met hem
vertoont. Een ‘feest’ van herkenning en
dat op duizenden kilometers afstand! Op
dat forum komt van alles over LQTS voorbij, van redelijk mild tot extreem heftig. De
onderlinge support en kennisuitwisseling
is erg waardevol.
Om familie, vrienden en bekenden, maar
inmiddels ook een heleboel andere geïnteresseerden, op de hoogte te houden
van Jort’s situatie houd ik een weblog bij:
www.jortmeijers.blogspot.com. Dit was
in eerste instantie bedoeld als reactie op
de constante stroom aan meelevende en
lieve telefoontjes, sms’jes en mailtjes. Ik
merk echter dat mensen het nog steeds
prettig vinden om op de hoogte te blijven zonder dat we telkens weer hetzelfde
verhaal hoeven te vertellen. Want waar
we ook komen, er wordt altijd naar Jort
gevraagd. Deze weblog ervaar ik ook als
een soort uitlaatklep om alle heftigs wat
we met Jort meemaken van me af te
kunnen schrijven. Ik nodig jullie van harte
uit om een kijkje te nemen op Jorts site.
We vinden het leuk als je een reactie
achterlaat. Het kan een manier zijn om
met lotgenoten in contact te komen. ■
stin journaal 2014|1
17
Van ziekenhuis naar beter-huis!
In een mooi nieuw ziekenhuis
staat de patiënt centraal
ICD-implantatiecentra in beeld:
Isala, Zwolle
Jannie Appelo,
Rein de Jong
Vier jaar geleden zijn wij ook op bezoek geweest bij de afdeling Cardiologie van Isala. Toen nog op de oude locatie Weezenlanden. Deze
keer mogen we een kijkje nemen in het prachtig vormgegeven nieuwe
ziekenhuis waar we een gesprek hebben gepland met de hartritmecardiologen dr. Peter Paul Delnoy en dr. Arif Elvan en met de physician
assistants (medewerkers die zelf geen arts zijn maar wel zelfstandig
bepaalde taken van hem kunnen overnemen) Judith Kamp en Jacqueline Visser. Het nieuwe Isala wordt door velen het mooiste ziekenhuis
van Nederland genoemd. De architect noemt het geen ziekenhuis maar
een beter-huis. De bedoeling is dat de patiënt en de mensen die om
hem heen staan, zich op hun gemak voelen in deze omgeving.
Aan de buitenkant valt in het bijzonder
de gekleurde gevel met zijn vloeiende
lijnen erg op. Geen enkele hoek is recht.
Datzelfde is binnen ook doorgezet. Ook
daar zijn geen rechte hoeken. Vier ‘vlinders’ telt het nieuwe ziekenhuis – vier
gebouwen met elk zijn eigen functie.
Meer informatie over het gebouw vindt u
op www.isala.nl/over-isala/architectuur/
structuur-en-indeling-gebouw.
18
stin journaal 2014|1
Geschiedenis
De Isala klinieken zijn ontstaan uit een
fusie tussen het protestantse Sophia
ziekenhuis (1884) en het katholieke
ziekenhuis De Weezenlanden (1897).
‘Isala’ is de naam die men in de middeleeuwen gaf aan de IJssel. De bewoners
van Salland, de streeknaam die van Isala
is afgeleid, gaven deze naam aan de rivier.
Door de eeuwen heen is de ‘Isala’ een
belangrijke levensader geweest voor het
gebied.
In 1991 werd in Zwolle de eerste ICDimplantatie uitgevoerd door dr. Oude
Luttikhuis. Pas in 2000 kreeg het ziekenhuis toestemming voor reguliere implantaties. In eerste instantie alleen voor
patiënten die een therapeutische indicatie hadden. Pas later kwamen patiënten
in aanmerking die de ICD uit voorzorg
kregen. Isala is het grootste hartritmecentrum van Nederland. Momenteel telt de
afdeling zes ICD- en pacemakertechnici,
twee physician assistants, speciaal voor
patiënten met ritmestoornissen en vijf
hartritmecardiologen.
De afdeling Cardiologie staat vooraan bij
de ontwikkelingen op dit vakgebied. De
veelal gepromoveerde hartritmecardiologen leiden vele jonge collega’s op. Tevens
wordt er continu en veel aan wetenschappelijk onderzoek gedaan, meer dan in veel
universitaire centra in het land. Jaarlijks
verschijnen tal van publicaties in toonaangevende vakbladen. Ook wordt veel geïnvesteerd in nieuwe behandelmethoden.
De hartritmecardiologen dr. Delnoy en dr.
Elvan hebben de afgelopen vier jaar niet
stilgezeten en informeren ons graag over
de ontwikkelingen van de afgelopen tijd
en de behandelingen die in de toekomst
wellicht mogelijk zijn.
Isala Publieksacademie
Sinds 2011 is Isala begonnen met een
publieksacademie. In het kader daarvan
verzorgt het ziekenhuis in het Zwolse theater Odeon enkele keren per jaar laagdrempelige lezingen over veel voorkomende
ziektes, aandoeningen, vernieuwingen en
onderzoek. Uitgangspunt is de missie van
Isala: ‘Een betekenisvolle rol spelen op
een cruciaal moment in het leven van de
patiënt en zijn naasten.’ Het is een mooi
streven maar hoe doe je dat in de praktijk?
Niet alleen door ín het ziekenhuis patiënten te behandelen maar ook door kennis
en ervaring te delen daarbuiten. Dat hoopt
men te bereiken via de Publieksacademie.
nomen en terug te vinden op www.isala.nl/
over-isala/lezingen/hartritmestoornissen.
Voorlichtingsdagen voor
ICD-dragers en partners
Isala is gestopt met de organisatie van
regionale informatiemiddagen voor ICDdragers. Er is helaas weinig behoefte
meer aan volgens Jacqueline Visser.
De vraag is, of dat het gevolg is van de
betere opzet van de voorlichting tijdens
de zogenaamde preoperatieve poli die
voorafgaat aan de ICD-implantatie. Deze
voorlichting, die is opgezet en wordt
gegeven door Judith Kamp en Jacqueline Visser, vindt elke week plaats. Ze
gebeurt in kleine groepjes en behalve
de patiënt is ook familie aanwezig. In het
gesprek wordt ook aandacht besteed aan
de rol van de STIN en de mogelijkheden
van het Hartforum op de website. Een
belangrijk onderdeel is de geldigheid van
het rijbewijs. Dit blijft een heet hangijzer.
De regels zijn vaak onlogisch. Tijdens de
bijeenkomst wordt ook een filmpje over
het implanteren van de ICD vertoond
en is er veel ruimte voor het stellen van
vragen. Ten slotte komen nog allerlei
zaken aan de orde waar je als ICD-drager
rekening mee moet houden.
Elke patiënt bij wie een ICD is geïmplanteerd, wordt aangemeld voor hartrevalidatie. Daarbij besteedt men aandacht aan
nazorg voor de patiënt en zijn familie,
onder andere aan resocialisatie. Judith
Kamp vertelt dat Isala bezig is met het
vervaardigen van een uitgebreide voorlichtingsfilm die op het internet zal worden
geplaatst. Dat is vooral van belang voor
patiënten die via een verwijzing van een
ander ziekenhuis een ICD krijgen. Zij zijn
te kort in Zwolle om ze goed te kunnen
informeren.
Leads
De draden die van de ICD naar het hart
lopen zijn nog steeds de zwakke schakel. Uit onderzoek is gebleken, dat van
alle ICD-dragers 30% te maken krijgt
met draadproblemen. Problemen die op
kunnen treden met de draden zijn, naast
breuk en beschadiging van de mantel,
het verstopt raken van de ader waardoor
de leads lopen. Er wordt naarstig gezocht
naar alternatieven voor de leads. Vooral
vanwege het infectiegevaar, dat bij vervangingen vele malen groter is dan bij de
eerste implantatie.
Dr. Delnoy noemt draadloze pacemakers,
waarbij een kleine elektrode de pacemakerdraad vervangt, als mogelijk alternatief
voor toekomst. Momenteel vindt een internationaal onderzoek plaats naar dit nieuwe
type. Isala is daar ook bij betrokken. De
eerste stapjes zijn gezet, maar de ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen.
Zo hielden dr. Delnoy en dr. Elvan in april
2013 bijvoorbeeld een lezing over nieuwe
technieken voor behandeling van hartritmestoornissen en ablaties. Dr. Delnoy
besprak nieuwe ICD- en pacemakertechnieken voor het behandelen van kamerfibrilleren. Dr. Elvan had het na de pauze
over boezemfibrilleren en de nieuwe
ablatietechnieken voor het behandelen
daarvan. Een bomvolle zaal luisterde zeer
geïnteresseerd naar hun uitleg.
Alle lezingen die plaatsvinden in het kader
van de Isala Publieksacademie zijn opge-
Wanneer dr. Elvan tijdens een van de
vele oproepen die binnenkomen zegt:
‘Nu even niet, want ik heb een belangrijk interview’, voel je je als vrijwilliger
van de STIN van harte welkom.
Dr. Peter Paul Delnoy
Ook de ontwikkelingen rondom het plaatsen van de subcutane ICD’s zijn hoopvol
(zie het artikel ‘Leven met een S-ICD’
elders in dit nummer). De draad ligt niet ín
het hart en de bloedvaten maar vlak onder
de huid (subcutaan). Hij is dan minder
kwetsbaar en als dat nodig is makkelijker te verwijderen. Een shock draadloos
geven, lijkt een utopie te zijn. Maar toch
wordt er onderzoek naar gedaan. Monitoring en pacing via een draadloos apparaat en dan de shock subcutaan geven, »
stin journaal 2014|1
19
behoort in de toekomst waarschijnlijk
wel tot de mogelijkheden. Voordat deze
methode commercieel beschikbaar is, zijn
we echter minstens vijf jaar verder.
Ablatie
De resultaten van de behandeling van
hartritmestoornissen met ablatietech-
De laser ballonkatheter is een buisje
met een opblaasbare ballon aan het
uiteinde die wordt gevuld met zwaar
water. In de katheter zitten een lichtbron, een laserbron en een camera om
te kunnen kijken naar de binnenwand
van het hart. Het is een ingreep waarbij
we in een kloppend hart weefsel rondom
de longaders in beeld kunnen brengen
en heel precies ablaties kunnen verrichten om de longaders te isoleren. Daarin
ontstaan veelal abnormale elektrische
prikkels die boezemfibrilleren veroorzaken. Ten gevolge van de isolatie kunnen
ze het hart niet meer bereiken.
nieken zijn erg goed, maar zijn in meer
dan de helft van de gevallen bedoeld
ter voorkoming van boezemfibrilleren.
De vraag is daarom of implantatie van
een ICD ablatie onnodig maakt of kan
vervangen. Een ICD is immers bedoeld
ter voorkomen van levensbedreigende
kamerritmestoornissen.
behandelt dr. Elvan patiënten met deze
laser-ballonablatietechniek. De ingreep
gaat net als bij een katheterisatie via de
lies. Dr. Elvan verwacht veel van deze
techniek en denkt dat de kans veel kleiner
wordt dat de patiënt na een laserablatie
voor een tweede keer naar het ziekenhuis
moet.
Als patiënten vaak een shock krijgen of
slecht reageren op medicijnen is ablatie
een optie. De technieken zijn momenteel
nog niet zo dat de patiënt na ablatie geen
ICD meer nodig heeft. Wel worden beide
behandelingen gecombineerd. De patiënt
wordt beschermd met een ICD maar heeft
hij veel last van ritmestoornissen waardoor de ICD vaak therapie moet afgeven,
dan past men ook ablatie toe om afgeven
van shocks sterk te verminderen.
Hij vertelt een ontroerend verhaal over
een jong meisje met een ICD. Haar ICD
ging vaak enkele keren per week af en
soms wel een paar keer per dag. Ze werd
hierdoor zo angstig, dat ze er levensmoe
van werd en nog liever dood ging dan
dat ze nog langer haar ICD had. Dr. Elvan
heeft haar geableerd. Daarna heeft ze
gedurende meer dan vier jaar geen shock
gehad. Ze komt elke keer met een brede
lach op controle, zo van: ‘Het is weer een
half jaar goed gegaan.’ Een ICD alleen is
dus zeker niet zaligmakend.
Wat de behandeling van ritmestoornissen
met medicijnen betreft, is er de afgelopen
tien jaar niets veranderd en valt er volgens
dr. Delnoy ook de komende tijd weinig
te verwachten. Amiadaron is, ondanks de
bijwerkingen, momenteel het beste dat
er is. Bij sommige mensen voorkom je er
shocks mee.
Een van de nieuwste ablatietechnieken
vindt plaats met behulp van een laser
in een ballon. Dit is door Isala als eerste
uitgevoerd in de Benelux. Sinds een jaar
Eerst wordt de laserballon via de lies
met behulp van röntgengeleiding in
de linker hartboezem gebracht. Vervolgens wordt de laserballon gevuld met
zwaar water. Met de opgeblazen ballon
wordt een ring van weefsel rondom de
longader vrijgelegd. Dat ziet u hier. Dit
weefsel wordt dan heel gericht met laser
behandeld. We kunnen de laser heel
precies richten en als operateur kunnen
we de energie die we afgeven, instellen.
Er worden punt voor punt, met overlap
tussen de ablatiepunten, laserapplicaties verricht, totdat de longader is
geïsoleerd. Deze techniek wordt verder
ontwikkeld om de ingreep nog sneller
en effectiever te maken.
(met dank aan dr. A. Elvan)
Judith Kamp en (staande) Jacqueline Visser
20
stin journaal 2014|1
Samenwerking in de regio
Volgens dr. Delnoy is de samenwerking
met de ziekenhuizen in de regio prettig en
dat komt uiteraard de patiënt ten goede.
Zwolle is voor de regio laagdrempelig en
staat open voor overleg. Van patiënten
met ernstige ritmestoornissen wordt de
status besproken met de Zwolse cardiologen. Wanneer gedacht wordt aan een ICD,
komt de patiënt op de poli van één van
hen. De patiënt wordt in Zwolle behan-
deld en gaat naar huis of, als het nodig is,
terug naar zijn ‘eigen’ ziekenhuis. Hij komt
na twee maanden terug voor controle
en liefst ook nog na een jaar. Controles
nadien vinden plaats in samenspraak
met de verwijzende ziekenhuizen. Al naar
gelang de kennis en ervaring die daar
aanwezig is, neemt men daar de controles
in meer of mindere mate over.
Veel patiënten vinden het prettig, dat ze in
het eigen ziekenhuis terecht kunnen, maar
soms willen ze graag bij Isala blijven. Dat
wordt de Zwolse cardiologen soms kwalijk
genomen door de verwijzende cardioloog. Gelukkig weten de Isala-cardiologen deze patiënten als het ware ‘terug
te duwen’ door hen ervan te overtuigen
dat de regioziekenhuizen heel goed met
Zwolle samenwerken. Ze hebben ook allemaal hun eigen specialiteit en staan heel
dicht bij de patiënt.
Thuismonitoring
Thuismonitoring levert een belangrijke
bijdrage aan het goed in het vizier houden
van de patiënt. Het is de bedoeling dat
dit één controle per jaar gaat vervangen.
Maar dr. Delnoy zegt erover: ‘Vaak werkt
het niet omdat heel veel ICD-patiënten
ook hartfalen hebben en die wil je toch
graag twee keer per jaar zien. Verder wil je
een patiënt die een shock heeft gehad zo
snel mogelijk persoonlijk op de poli.’
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek is sterk
afhankelijk van de bereidwilligheid van de
patiënten. Gelukkig is er, ondanks de belasting die dit voor hen betekent, voldoende
medewerking. Dat is erg belangrijk, want
dr. Delnoy ‘wil van elke patiënt iets leren.’
Er zijn commissies die waken over de
protocollen, want de risico’s mogen voor
de patiënt niet te groot zijn. Wel dient hij
er zich van bewust te zijn, dat hij meedoet
aan een wetenschappelijk onderzoek en
dat daar soms risico’s aan zijn verbonden.
Dr. Delnoy benadrukt dat onderzoeken
altijd netjes via het spelregelboekje verlo-
Jacqueline Visser vult aan dat thuismonitoring in het bijzonder gemakkelijk is
voor patiënten van ver en voor degenen
die veel in het buitenland verblijven.
Doen zich in het buitenland problemen
voor, dan kan Isala het ziekenhuis aldaar
ondersteunen door het verstrekken van
de ICD-data. Thuismonitoring bespaart
verder tijd bij simpele controles maar het
‘nadeel’ is dat het meer data oplevert die
geanalyseerd moet worden, bijvoorbeeld
over ritmestoornissen die de patiënt niet
voelt.
Judith Kamp noemt een ander nadeel.
Soms worden patiënten onnodig ongerust als ze van het Isala ‘een belletje krijgen’ dat ze ongevaarlijke ritmestoornissen hebben gehad, terwijl ze daar zelf
niets van gemerkt hebben. Misschien
zou je dergelijke telefoontjes achterwege
moeten laten.
pen. Wil een patiënt er liever niet aan
deelnemen dan is dit absoluut niet nadelig voor zijn verdere behandeling.
Isala is erg actief op dit gebied en geniet
zelfs wereldfaam. Niet alleen wat betreft
elektrofysiologie, maar ook voor dotterbehandelingen. In de tachtiger en negentiger
jaren is de behandeling van het acute hartinfarct door een paar klinieken bepaald.
Isala was er daar één van. Isala is voorts
gespecialiseerd
in
ablatietechnieken
zoals we al schreven. In dat kader wordt
onderzocht of patiënten met het Brugadasyndroom met een ablatie zodanig geholpen kunnen worden dat de implantatie
van een ICD op termijn overbodig kan
worden. De resultaten zijn veelbelovend.
De onderzoeken versterken de reputatie
van het ziekenhuis. Daardoor wordt Isala
gevraagd om mee te denken, mee te spreken en mee te vergaderen. Het ziekenhuis
en de patiënt worden daar uiteindelijk ook
weer wijzer van. Je weet namelijk wat er in
andere belangrijke centra speelt.
Dr. Arif Elvan
Saillant detail: in de studierichting Cardiologie promoveren in Isala meer artsen dan in
menig academisch centrum. Voordeel van
een academisch centrum is echter dat een
arts daar veel minder patiënten heeft en
daardoor veel meer tijd voor onderzoek. De
cardiologen in Zwolle moeten het onderzoek verrichten naast hun al drukke praktijk.
Isala heeft naar schatting drie keer zoveel
bedden als sommige academische zieken- »
stin journaal 2014|1
21
huizen. Toch lopen er in Zwolle niet meer
cardiologen rond maar desondanks vindt er
meer onderzoek plaats. Het is een andere
manier van werken. Vooral de combinatie
van én patiëntenzorg én het gegeven dat
je daarnaast van elke patiënt weer wat kunt
leren, wordt als inspirerend ervaren.
Toekomst
Het Isala verlanglijstje voor de toekomst
is rijkelijk gevuld. Zo denkt men onder
andere aan draadloze technieken op het
gebied van energievoorziening, hybride
ICD’s (pacing aan het hart), minder draden
in het hart, verlaging van de prijs van ICD’s
en eHealth via Mijn Isala. Momenteel
loopt er in Zwolle een pilot met de afdeling Longziekten.
De rol van de STIN
Als we aan dr. Elvan vragen wat hij als
belangrijke rol ziet voor de STIN is zijn
antwoord zowel verrassend als duidelijk: ‘De informatie van de STIN via internet is goed, maar nog belangrijker is de
invloed die de organisatie kan uitoefenen
op de politiek. Alles in de zorg, dus ook
de implantatie van ICD’s, staat politiek
onder druk. Doordring de politiek van het
belang van ICD-implantaties. ‘Als de richt-
lijnen streng zouden worden toegepast en
iedereen een ICD zou accepteren, zou het
aantal ICD-implantaties moeten verdubbelen.’ Ten slotte geeft hij aan dat het prettig zou zijn als zowel op de website als in
het STIN Journaal meer positieve ervaringen zouden worden vermeld (We doen al
jaren ons best! redactie).
n
Behalve op de genoemde websites is
informatie te vinden op
www.isalapublieksacademie.nl en
www.isala.nl/cardiologie.
Sorin Group levert ook ICD’s
In STIN journaal 2013-4 schreven wij op pagina 23 ten
onrechte dat de firma Sorin alleen pacemakers op de
markt brengt. Dit is onjuist.
Onze excuses voor deze foutieve berichtgeving.
De firma produceert wel degelijk ook ICD’s. Sorin was zelfs de eerste fabrikant die een dubbelkamer ICD implanteerde en de enige
die een ICD levert die de kracht van de samentrekking van het hart kan bepalen. Meer over de producten van Sorin kunt u lezen in
STIN journaal 2014-2 in de rubriek: ‘Sponsors stellen zich voor’.
22
stin journaal 2014|1
Ik voelde me ontvreemd
uit mijn eigen leven
Het zal je maar
overkomen
Toen ik 25 was, heb ik een hartstilstand gehad ten gevolge van
ventrikel- of kamerfibrilleren.
Dat ik nu nog leef is een klein
wonder.
Justus Romijn
Het gebeurde op een ochtend in mei. Ik
was op weg naar kantoor. Vanwege een
seinstoring of iets dergelijks moest ik
omreizen via Utrecht. Op Utrecht Centraal
ging het mis. Daar ben ik uit de trein op
het perron gevallen. Dankzij buitengewoon adequaat handelen van de spoorwegpolitie ben ik heel snel gereanimeerd
met behulp van een AED en heb ik er
niets blijvends aan overgehouden. Waren
er die dag geen problemen op het spoor
geweest, dan had ik het wellicht niet na
kunnen vertellen. Was het een uur eerder
gebeurd, terwijl ik op de fiets zat op een
rustig weggetje langs het Amsterdam-Rijnkanaal, dan had het ook een stuk beroerder kunnen aflopen. Je kunt dus wel stellen dat het niet op een beter moment had
kunnen gebeuren: op een plek waar de
juiste mensen en juiste spullen voorhanden waren.
was. Een van de eerste functies die ‘sneuvelen’ bij het uitvallen van de bloedcirculatie is namelijk het korte termijn geheugen. Ik voelde me ontvreemd uit mijn
eigen leven. Ik begreep er helemaal niets
van. Daarnaast was ik door de narcose zo
vergeetachtig dat ik wel vijf keer ben blij
gemaakt met de mededeling dat Barcelona de Champions League had gewonnen. Ik weet ook nog goed dat ik trots
aan mijn ouders vertelde dat ik de DirkJan (een stripboek) al uitgelezen had, om
vervolgens de eerste bladzijde open te
slaan en tot de conclusie te komen dat ik
de stripjes helemaal niet herkende.
Dus dan word je opeens wakker in een
ziekenhuis. Ik bleef tegen mijn vriendin
zeggen: ‘Ik lig in het ziekenhuis. Misschien
moet je even mijn ouders bellen!’, terwijl
ik al dagenlang kunstmatig in coma was
gehouden. Maar dat wist ik niet, want
door de hartstilstand kon ik me niets meer
herinneren van wat er die week gebeurd
Al vrij snel werd duidelijk dat ik een ICD
zou krijgen. Daar had ik gemengde gevoelens over: aan de ene kant is het natuurlijk
heel erg fijn om een ICD te hebben want
dat is natuurlijk de beste beveiliging tegen
een hartstilstand die je je kunt wensen.
Maar anderzijds zag ik het ook als een stuk
bevestiging van het feit dat ik medisch
Ik bleef tegen mijn
vriendin zeggen: ‘Ik lig
in het ziekenhuis’
niet gezond was. Toch heb ik de implantatie snel geaccepteerd en ben ik me op
de toekomst gaan richten. De ICD belemmert mij in mijn dagelijks leven nauwelijks. Ik sport lekker en volop (tennis, tafeltennis, fitness, hardlopen) en geniet van
de mooie dingen van het leven. Er gaan
tegenwoordig weken voorbij waarin ik niet
eens denk aan het apparaat.
Voor de mensen om mij heen is alles wat
er gebeurd is een stuk zwaarder geweest.
Mijn vriendin, familie en vrienden hebben
lange tijd in onzekerheid geleefd. Zou ik
het wel redden? Zou ik weer de oude
worden? Aanvankelijk vond ik het vervelend dat iedereen zo ongerust was: het
ging immers toch goed met mij? Maar
toen mijn vriendin vertelde dat ze gebeld
werd op haar werk met de mededeling
dat ik in het ziekenhuis lag omdat ik een
hartstilstand had gehad, drong toch wel
tot me door dat het voor mijn omgeving een hele heftige ervaring moet zijn
geweest. Het is belangrijk om te begrijpen wat je naasten, die wellicht dachten
dat je misschien niet meer wakker zou
worden, hebben doorgemaakt. Dan snap
je opeens ook een stuk beter dat ze liever
niet hebben dat je langs de rand van het »
stin journaal 2014|1
23
perron loopt of alleen in het donker een
rondje gaat rennen.
kan lang duren voordat die helemaal uit je
lichaam is.
Vrij snel heb ik contact gezocht met de
mensen die mij gereanimeerd hebben,
want ik wilde ze graag persoonlijk bedanken. Ze vertelden me over de omstandigheden waaronder ze moesten werken.
Het verbaasde me enorm dat ze tijdens
het reanimeren blijkbaar gestoord werden
door passagiers die erlangs wilden of
vroegen naar informatie over vertrekkende treinen. Dat kun je je toch nauwelijks voorstellen.
Helaas is er tot nu toe geen reden voor
mijn hartstilstand gevonden. Zelfs na
uitgebreid genetisch onderzoek zijn er
nog geen aanwijzingen die op een erfelijke afwijking duiden. Dat vind ik jammer
omdat ik nu nog steeds niet weet wat er
mis is met mijn hart.
Nadat ik een aantal weken thuis had gezeten, ben ik weer aan de slag gegaan. Dat
was wel iets te snel, dus op een bepaald
moment moest ik weer even een stapje
terug doen. Je lichaam heeft toch een
behoorlijke klap gehad. Ik denk dat het
ongeveer een jaar heeft geduurd voordat
ik weer helemaal de oude was. Dat had
vooral ook met de narcose te maken. Het
Mijn ICD biedt me een
stuk zekerheid: het is
een soort joker die je
kunt inzetten
Gelukkig biedt mijn ICD me een stuk
zekerheid: het is een soort joker die je
kunt inzetten. Tot nu toe heeft hij niet
hoeven ingrijpen. Ik voel me dus eigenlijk
ook geen echte patiënt. Niettemin ga ik
braaf naar de halfjaarlijkse controles. Daar-
bij leest de technicus volgens de procedure de ICD uit en vertelt me vervolgens
netjes dat er geen bijzonderheden zijn.
Het jaarlijkse gesprek met de cardioloog
is heel onderhoudend maar voegt weinig
toe. Ik voel me net zo’n omaatje dat wekelijks naar de huisarts gaat voor een gezellig
praatje.
De ICD-jongerendag waar Charlotte
Selderbeek enthousiast mee is begonnen, vind ik heel waardevol. Ik heb met
lotgenoten veel kunnen praten over de
dingen waar we tegenaan lopen. Zo heb
ik zelf veel moeite gehad bij het regelen
van een hypotheek. Dat is echt iets waar
alleen de jongeren mee te maken krijgen,
simpelweg omdat de ouderen dit allemaal
al geregeld hebben. Daarnaast waren
het ook gewoon hele gezellige uitjes. Ik
hoop dat dit soort dagen nog vaak georganiseerd wordt en dat meer jongeren die
ICD-drager zijn hun weg naar de jongerendag gaan vinden!
n
Welkom in ons STIN-café
Hebt u behoefte aan zo maar een praatje met lotgenoten, ‘surf’dan eens langs ons STIN-café. Het adres is: HartForum – hart voor
hartritme – ICD en Pacemaker, te bereiken via hartforum.stin.nl.
Je oren laten uitspuiten is ook niet altijd aan te bevelen
Een ICD-draagster schrijft ons: Op een morgen werd ik wakker van het gepiep van mijn ICD. Wat ik vreemd vond, was dat ik een tweetonig geluid hoorde in plaats van de gebruikelijke ééntonige piep. Omdat ik de dag ervoor mijn oren had laten uitspuiten, vertrouwde
ik het niet en belde het ziekenhuis. Ik moest meteen komen, maar de technicus kon niets onregelmatigs constateren. Toen herinnerde
ik me plotseling mijn vorige ICD, die ergens op zolder in een lade lag. Dat bleek de dader. Met dit tweetonig piepsignaal maakt hij
duidelijk, dat hij nu echt leeg was. Moraal: laat nooit té goed je oren uitspuiten, want dan ga je dingen horen, die je helemaal niet
meer moet horen!
24
stin journaal 2014|1
REMOTE-CIED studie onderzoekt het effect op het welzijn van patiënten
Wat vinden ICD-dragers van
remote monitoring*?
Dr. Henneke Versteeg, medisch
psychologe, Universitair Medisch
Centrum Utrecht en Tilburg
University, en dr. Mathias Meine,
cardioloog, Universitair Medisch
Centrum Utrecht
In de Verenigde Staten en in Europa wordt op steeds grotere schaal
gebruik gemaakt van remote monitoringsystemen. Daarmee kunnen
ICD’s ‘op afstand’ worden gecontroleerd. Zeker in de Verenigde Staten
is de populariteit hiervan sterk toegenomen, met name omdat patiënten daar gemiddeld op grote reisafstand van het ICD-controlerende
ziekenhuis wonen. Verschillende internationale studies hebben aangetoond dat remote monitoring effectief is wat betreft het verminderen van poliklinische controles zonder de veiligheid van patiënten in
gevaar te brengen. Kwalitatieve zorg moet echter niet alleen effectief
en veilig zijn maar ook zijn afgestemd op de behoeften en voorkeuren van patiënten, ofwel zorg moet ‘patiëntgericht’ zijn. De vraag die
wij ons daarom stellen, is: hoe patiëntgericht is remote monitoring?
In de huidige internationale praktijkrichtlijnen voor
cardiologen wordt niet of onvoldoende verwezen
naar de patiëntgerichtheid van medische zorgmodellen. Dit komt vooral door een gebrek aan
wetenschappelijke resultaten op dit gebied. Ook het
onderzoek naar de ervaringen van patiënten met
remote monitoring is beperkt. De enkele grotere
studies die hebben gekeken naar het effect ervan
op de kwaliteit van leven van ICD-patiënten, laten
wisselende resultaten zien. Één studie vond dat
patiënten die poliklinisch worden gecontroleerd
een betere kwaliteit van leven rapporteren, terwijl
een andere juist aantoonde dat remote monitoring
leidt tot een betere levenskwaliteit. Een derde studie
vond geen verschil.
In een aantal relatief kleine studies met veertig tot honderdvijftig ICD-patiënten is onderzocht
in hoeverre de patiënten tevreden zijn over hun
remote monitoringsysteem. Deze studies lieten zien
dat 60-95% van de patiënten tevreden is met (het
gebruiksgemak van) de systemen. Maar de patiënttevredenheid werd vaak gemeten met slechts
enkele algemene vragen en bovendien is in deze
studies niet terug te vinden hoeveel patiënten een
systeem hebben geweigerd of teruggebracht en om
welke reden.
»
Dr. Henneke Versteeg
stin journaal 2014|1
25
toring overwegend positief zijn, is er meer inzicht
nodig in het effect van remote monitoring op het
welzijn van de individuele patiënt en in de behoeftes
en voorkeuren van patiënten op dit gebied.
Met dit doel hebben we de internationale REMOTECIED** studie opgezet. Deze studie zal worden
uitgevoerd in dertig ziekenhuizen verspreid over
zes Europese landen, te weten Nederland, Frankrijk, Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland en Spanje.
Het onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van
het Universitair Medisch Centrum Utrecht in samenwerking met onderzoekers van de Tilburg University
(prof. dr. Susanne S. Pedersen). Dr. Mathias Meine,
cardioloog, is hoofdonderzoeker en dr. Henneke
Versteeg, medisch psychologe, is de projectleider.
Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door
een onafhankelijke onderzoekbeurs van Boston
Scientific, de fabrikant van het in de studie gebruikte
remote monitoringsysteem LATITUDE®.
Dr. Matthias Meine
Onze ervaring in de cardiologische praktijk leert
ons dat het merendeel van de patiënten inderdaad
voordeel ziet in remote monitoring; het scheelt hen
ziekenhuisbezoeken en geeft hun een veilig gevoel.
Er is echter ook een groep patiënten die de voorkeur geeft aan het face-to-face contact met hun zorgverleners tijdens poliklinische controles en daarom
remote monitoring weigert.
Patiënten hebben verschillende eigenschappen die
een rol kunnen spelen als het gaat over de voorkeur voor al of niet remote monitoring. Zo is bekend
dat een groep patiënten (25-30%) depressieve of
angstige gevoelens ervaart na een ICD-implantatie. We weten niet of deze patiënten zich veiliger
voelen met een remote monitoringsysteem of dat
ze meer baat hebben bij de persoonlijke aandacht
van hun arts tijdens de poliklinische controles, vooral
nadat ze een ICD-shock hebben ervaren. Ook zijn
er wellicht patiënten die geen voordeel hebben van
remote monitoring omdat ze dichtbij het ziekenhuis
wonen of door hun hartziekte alsnog vaak naar het
ziekenhuis moeten voor algemene cardiologische
controles.
Kortom, hoewel de wetenschappelijke resultaten en
klinische ervaringen met betrekking tot remote moni-
26
stin journaal 2014|1
Aan een deel van de patiënten die lijden aan hartfalen en in een van de deelnemende ziekenhuizen
een ICD van het merk Boston Scientific krijgen, wordt
gevraagd deel te nemen aan de REMOTE-CIED
studie. In totaal zullen negenhonderd patiënten aan
dit onderzoek mee gaan doen. Patiënten die deelnemen, zullen door middel van loting verdeeld worden
over twee studiegroepen. De ene groep zal volgens
de standaard richtlijnen van het ziekenhuis twee
tot vier keer per jaar de polikliniek bezoeken voor
controle van hun ICD. Bij de andere groep zullen
een aantal van deze poliklinische controles worden
vervangen door controles via het LATITUDE® remote
monitoringsysteem. Zo lang de studie loopt, komen
deze patiënten nog maar één keer per jaar voor
controle naar het ziekenhuis. De patiënten in deze
laatste groep krijgen, naast het remote monitoringkastje, ook een LATITUDE® weegschaal en bloeddrukmeter mee naar huis. Hiermee kunnen zij gegevens over hun gewicht en bloeddruk draadloos via
het remote systeem naar het ziekenhuis zenden.
Deelnemers uit beide groepen worden verzocht om
op vijf momenten verspreid over twee jaar (de eerste
week en vervolgens drie, zes en twaalf maanden en
twee jaar na de implantatie) een vragenlijstboekje
in te vullen. Er wordt niet alleen gevraagd naar het
al of niet tevreden zijn over het remote monitoringsysteem en de cardiologische zorg, maar ook naar
de algemene kwaliteit van leven, de acceptatie van
de ICD en psychologische factoren als angstige en
depressieve gevoelens. Verder bevat het boekje
vragen over de tijdsinvestering en de kosten die
de hartziekte voor patiënten met zich meebrengt,
bijvoorbeeld hoe vaak zij naar het ziekenhuis zijn
geweest en of zij, en eventueel een familielid, voor
deze bezoeken werkuren hebben moeten missen.
Met deze laatste vragen hopen we te kunnen vaststellen of remote monitoring tijd- en kostenbesparend is voor patiënten en ziekenhuizen in vergelijking
met poliklinische controles.
In Nederland loopt de REMOTE-CIED studie op dit
moment in het Universitair Medisch Centrum Utrecht,
het Medisch Centrum Alkmaar, het Medisch Centrum
Leeuwarden, het TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg
en het Medisch Spectrum Twente in Enschede. In de
andere vijf landen komt de studie nu ook goed op
gang en eind 2016 hopen we de eerste resultaten
bekend te kunnen maken.
n
*)
emote monitoring is een systeem om gegevens uit de
R
ICD via een beveiligde verbinding door te sturen naar een
centrale computer, waar de technicus of cardioloog de
gegevens kan inzien.
**)
EMOTE-CIED: Remote monitoring of heart failure patients
R
with a Cardiovascular Implantable Electronic Device: the
patient perspective (Remote monitoring van hartfalenpatiënten met een ICD: het perspectief van de patiënt).
Geneesmiddelen onder aanvullende monitoring
De Europese Unie (EU) heeft een nieuwe procedure ingevoerd voor de productinformatie over geneesmiddelen
waar de geneesmiddelenagentschappen extra nauwlettend op toezien. Op de bijsluiter van deze geneesmiddelen
staat voortaan dat zij zijn onderworpen aan 'aanvullende monitoring'. Dit wordt kenbaar gemaakt door middel van
een zwarte omgekeerde gelijkzijdige driehoek met een korte zin waarin wordt aangegeven wat de driehoek betekent.
nieuws
Dit geneesmiddel is onderworpen aan aanvullende monitoring
De zwarte driehoek zal in alle lidstaten van de EU worden gebruikt om de geneesmiddelen te herkennen die onder dit extra toezicht
staan. Het symbool zal vanaf het najaar van 2013 op de desbetreffende bijsluiters verschijnen. Het verschijnt niet op de buitenverpakking of het etiket van geneesmiddelen.
Wat betekent de zwarte driehoek?
Alle geneesmiddelen die binnen de EU in de handel zijn gebracht, worden zorgvuldig in de gaten gehouden. Als een geneesmiddel
is voorzien van een zwarte driehoek, betekent dit dat het middel nog intensiever wordt gemonitord dan andere geneesmiddelen.
Dit gebeurt doorgaans wanneer er minder informatie over het geneesmiddel beschikbaar is dan gewoonlijk, bijvoorbeeld omdat het
nieuw op de markt is verschenen of omdat er slechts beperkte gegevens zijn over het langdurig gebruik van het middel. Het betekent
echter niet dat het geneesmiddel onveilig is. Lees verder op www.cbg-meb.nl/CBG/nl/humane-geneesmiddelen/geneesmiddelenbew/Geneesmiddelen_onder_aanvullende_monitoring/default.htm.
Nieuwe vrijwilligers
Als nieuwe vrijwilligers heten we welkom Ria Timmerman uit Tweede Exloërmond, Mari van der Heijden uit Son en Breugel en Edwin
Snoek uit Heerhugowaard. Ria wordt namens de STIN contactpersoon voor het Scheper Ziekenhuis in Emmen, Mari voor het Catharina
Ziekenhuis in Eindhoven en Edwin voor het Gemini Ziekenhuis in Den Helder. Wij wensen hen succes toe bij hun werk voor de STIN.
In STIN journaal 2014-2 stellen zij zich aan u voor.
stin journaal 2014|1
27
fotograaf Geert Janssen
Over motorrijden
met een ICD
De verten
Frank Dekkers
We stijgen. Er ligt sneeuw, eerst nog wat losse
plakken, op hogere hellingen. Aan de overkant
van het dal staan in een vreemd blauw licht
de toppen. Even glijdt het voorwiel weg over
reparaties in het asfalt. Opnieuw een recht
stuk weg, over naar twee, goed op toeren.
De motor wordt heet. Golven warmte komen
omhoog, het duurt al even, de weg is steil, er
staat weinig wind.
’Zag je dat?’ Pauline roffelt op m’n rug. ’Gentiaantjes!’ Ik zoek altijd de horizon; haar wereld
wordt bepaald door het kleine. IJspegels aan
een rots, vogels, spinrag. Al weken zit ze
achterop. Lekker stevig tegen me aan, één met
de motor. Ik hou van haar.
AZU
In de ruisende stilte van het ziekenhuis lag ik te
dromen. Over de rivieren. De bergen. Het openen
van Glen Coe, na kilometers licht golvend land vol
hoogveen en meren. De vreugde, als het Rannoch
Moor overgaat in een kloof die ons omarmt, steeds
breder, terwijl we rijden tussen hoger wordende
bergen, naar het loch.
28
stin journaal 2014|1
Langzaam, heel langzaam drong het tot me door.
’Nét te plat,’ heb ik steeds weer gezegd, ’net iets
te scherp’. Maar nee, ik was gewoon zelf omgevallen, tijdens het drukken van etsen. Het was geen
motorongeluk.
Rijden
In 1995 kreeg ik mijn eerste ICD. Indertijd was dat
reden om me ook allerlei geboden mee te geven.
Ik mocht niet sleutelen, me niet inspannen, niet op
hoogte werken, niet rijden. Er was nog zoveel meer
dat ik niet mocht. Eigenlijk mocht ik alleen wandelen.
Door veranderde wetgeving kreeg ik in 2000 weer
een rijbewijs. Dat betekende weer – alleen! – buiten
werken waar en wanneer ík dat wilde. Vrijheid. Het
hoort bij mij en wat ik nastreef, ook in mijn werk: het
zo volledig mogelijk beleven van de wereld.
Overal moeders
Zou je dat nu wel doen? Met dit weer? Ja, maar, als...
wat dan? Mijn antwoord: ’Op den toren van Rhenen
had ik gestaan en de verten gezien, en mijn hart had
naar de verte getrokken en naar de roode luchten
in ‘t Westen. Doch al had ik van den toren kunnen
vliegen naar de verten, dan zou ik slechts gevonden hebben dat de verte het nabije was geworden
en opnieuw zou mijn hart naar de verte getrokken
hebben. En wat baat mij de wijsheid die mij leert dat
‘t niet anders kan en zoo blijven zal in eeuwigheid?’
(Nescio, Titaantjes).
staat stil maar ik kan niet afstappen. Ik zie niets meer.
Ik hoor niets. Ik kan niets. Ik voel niets. Donker...
De arts
’Wat, motorrijden? Ik zie ze hier elke week gestrekt
binnen komen!’
Later in het ziekenhuis lacht de ICD-technicus lief. Ze
zegt dat ik inderdaad een beschermengel heb. Dit
was een bijzonder agressieve fibrillatie.
De wet
September 2012
Geen rijverbod maar een advies. Na eerste plaatsing
van ICD of vervanging van draden een herziening rijgeschiktheid. Maar de arts zegt wat anders. En de technicus weer iets anders. Eigen verantwoordelijkheid.
Onderaan de Colle dell’Assietta, waar het asfalt
ophoudt, stoppen we, Geert en ik, om wat lucht uit
de banden te laten. Dat stuurt beter. Ik merk dat ik
zenuwachtig ben. Mijn eerste offroad bergrit. Eerst
slingert de weg door bos. Dan omhoog naar de
wolken, vlak boven ons. We rijden over een zandpad
met wat losse keien en haarspelden. Staan, zitten.
Mijn hart bonst. Het wordt kouder. Mist. We passeren
bosjes, een enkel zijpad. Steeds minder bomen zijn
te zien in het grijs.
Papa heeft een vriendin!
De kinderen vinden het maar wat mooi, zo’n motor.
’Ik ga later ook motor rijden papa,’ zegt de jongste,
vier jaar oud, ’een oranje.’ Samen zijn we gaan kijken
naar een Laverda. Die lijkt hem wel wat. Dat van
die vriendin hebben ze van vrouwlief; zij vindt dat
de motorfiets erg veel aandacht krijgt. Ook moest
ze nogal wennen aan het idee; het motorrijden was
immers voorbij? Met een frons op haar gezicht zwaait
ze me uit.
Risico
Natuurlijk draag ik beschermende kleding. Mijn ICDpas en een stick met medische gegevens heb ik
altijd bij me. Een verbandsetje in het bagagevak. Tot
nu toe ging het goed. Maar de kinderen gaan niet
mee achterop. Pauline ook niet. Wel rijdt er altijd een
engeltje mee.
Duisternis
De motor loopt prachtig. Ik ben moe, eigenlijk al de
hele dag. Ik heb geen zin om over de snelweg te
daveren. Eerst maar richting Grebbeberg, dan verder
langs de rivier naar huis, stroomafwaarts. Mijn rivier.
Het onderwerp van mijn schilderijen, prenten en
tekeningen. Ik ken het landschap hier.
Het is al laat, de dijk is rustig. De populierengroep
bij het veer staat in het avondlicht als baken in de
verte. De schemering laat de geuren van het land
los. Er passeert een tegenligger, ik rijd in zijn twee,
schakel op, vierenhalfduizend toeren in drie. Veel
insecten in de lucht. Slecht wegdek, ik word door
elkaar gerammeld.
Opeens begint alles te vervagen, alles wordt donker.
In een reflex schakel ik terug en rem. Rem! De motor
Dan, heel ver weg, een tik, binnen in me.
Het wordt weer licht. Geluiden komen terug. Ik voel
mijn lichaam weer. De motor loopt nog steeds. Hè?
Ik sta midden op de weg stil, beide voeten op de
grond.
Opeens zijn de wolken onder ons en de hellingen
leeg. Kilometers ver zicht. Volop zon, een onmetelijke ruimte!
De weg over de bergkam
Pal naast de weg is het gat. De diepte. Er is geen
muurtje, geen vangrail, niets. Diepte. De weg over
de bergrug is vervallen. Het is een pad vol gruis,
losse keien, rotsen. Geert rijdt voor me. Met een knal
springt het voorwiel opzij. De motor bokt, schuift van
links naar rechts over de stenen. Staand op de pedalen laat ik hem gaan. Dat gaat goed.
Het is warm, erg warm. Ik hijg. Mijn goed plakt. Weer
bonkt mijn hart. Daar komt een bocht, ik móet langzamer. Smeltwater heeft diepe voren geslepen, vol
los puin. Eerst daar doorheen, dan de bocht, die
kuilen, ik moet hem neerleggen.
Deukjes en krassen
Samen tillen we de motor weer op. Mijn helm heb ik
afgedaan, jas uit. Ik bekijk de schade. Die valt mee.
Ik begrijp ook hoe ik de val had kunnen voorkomen.
Nu ja, nog even bijkomen, dan door. Verder over dit
fantastische pad langs de toppen.
Frank Dekkers (1961) is CRT-D-drager, schilder en
graficus van landschappen, vader van Lis en Abe en
getrouwd met Pauline IJlst. In het volgende nummer
van het STIN journaal zal hij ons wat meer over zijn
werk vertellen. ■
stin journaal 2014|1
29
Vervelend, maar gelukkig zijn ze er zo aardig
Gijs Sterks
De andere patiënte op mijn kamer had
de verpleegster nodig. ‘Maar ze zijn nu
bezig met administratief werk’, was mijn
reactie. Ik vertelde haar dat verpleegsters
verpleegster worden omdat ze graag
verplegen, niet omdat ze graag administratie doen. ‘Denk je dat echt ...’, was haar
nog zwakke verweer voordat ze toch maar
belde. De verpleegster kwam meteen en
beaamde mijn woorden. Ze was blij dat ze
even weg kon van de computer, blij dat ze
even iemand kon helpen.
Zelf heb ik veel weken in ziekenhuizen
doorgebracht. Zowel in 2004 als in 2010.
In dat laatste jaar arriveerde ik telkens met
de ambulance. De eerste keer, op oude-
30
stin journaal 2014|1
Ziekenhuis
jaarsavond 2009, werd ik zelfs meteen
na de jaarwisseling van het Jeroen Bosch
Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch overgebracht naar het UMC Utrecht. Nieuwjaarsnacht in het ziekenhuis. Dankzij het
verplegend personeel geen ramp maar
eigenlijk best gezellig. Met personeelsleden die het ook gezellig vonden en die er
niet over mopperden dat ze in de nacht
van oud op nieuw moesten werken.
Ik herinner me vooral die ene verpleegster in het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Ze kleurde toen ik haar zei dat ik me
haar hand herinnerde. Ze kwam brood
brengen – of was het om mijn bed te
verschonen – toen, eind 2004. Ze zag
dat ik het moeilijk had. Even die hand
op mijn schouder, heel even. Zij was niet
de enige; het is iets wat in het pakket
‘verzorgen’ zit, iets waarvoor ze de
verpleging zijn ingegaan.
‘We leven in een andere tijd’, klinkt overal
om ons heen, ’we moeten bezuinigen en
dat gaat ten koste van de patiënt.’ Voor
mijn gevoel is er niets veranderd in al
die jaren. Niks haasten. Niks minder tijd
voor de patiënt. Of misschien ook wel.
Misschien zag ik het niet. Omdat ze nog
steeds zo aardig zijn. Omdat de patiënt
nog steeds Nummer Eén is.
Gelukkig.
n
Terzijde
Column
Prof. dr. N.M. van Hemel
Rond mijn vijftiende ging ik met mijn vader
voor het eerst naar het Concertgebouw in
Amsterdam. Behalve componist was hij
ook muziekrecensent en daarbij hoorde
een vaste plaats op het zuidbalkon met
een prachtig uitzicht op het orkest. De tijd
is de grootste vijand van ons geheugen en
daarom weet ik niet meer of ik toen het
meest werd geïmponeerd door de mooie
zaal vol met mensen of de muziek die als
golven op ons toekwam.
Wat me toen meteen opviel, was dat het
orkest zo gedisciplineerd speelde. Dat
hoorde je omdat de musici gelijk inzetten en eindigden, een prestatie die voor
een amateurorkest een hele opgave is.
De discipline kon je ook zien aan precies
dezelfde bewegingen die de violisten en
andere strijkers met hun strijkstokken
maakten om de snaren te laten trillen. Die
grote groep musici op het podium leek op
een ontspannen en plezierige manier met
elkaar muziek te maken en zo moest het
ook bij de luisteraar overkomen.
Muziek maken op een professionele
manier vraagt de uiterste en ononderbroken concentratie en je moet daarbij
ook goed in je vel zitten. Na urenlang
oefenen tijdens de repitities in steeds
dezelfde houding en daarna ‘s avonds
optreden, liggen muziekblessures op de
loer. Die komen voort uit het aanhoudend gebruik van dezelfde vinger-, hand-,
gezicht-, keel- en buikspieren te midden
van het ‘kabaal’ dat de collegae orkestleden rondom musici produceren. Ik las dat
70% van de beroepsmusici twee weken
per jaar niet kunnen werken door blessures die variëren van chronische spier- en
gewrichtspijnen en gehoorstoornissen tot
podiumangst en stemmingsproblemen. In
ons land zijn daarom enkele multidisciplinaire centra opgericht die musici gespecialiseerde zorg voor deze blessures kunnen
aanbieden. Bij dit alles komt ook nog dat
orkesten, solisten en dirigenten steeds
meer reizen om over de hele wereld op
te treden. Daarbij slaat ongetwijfeld de
Leve de muziek
‘jetlag’ toe in de vorm van slaapstoornissen en een slecht humeur.
Omdat beroepsmusici meestal in de
avonduren optreden, ligt een verandering
van het normale, dagelijkse hartritme voor
de hand. Bij gezonde personen met een
zittende levensstijl die niet veel bewegen,
is het hartritme het meest actief in de
eerste uren na het ontwaken om daarna
in de loop van de dag geleidelijk rustiger
te worden. Men neemt aan dat dit patroon
de aanleiding is voor het vaak optreden
van hartaanvallen en plotse hartdood in
de vroege ochtenduren. Onderzoek van
het patroon van het hartritme van leden
van het Londense BBC-orkest bracht aan
het licht dat naast de normale verhoogde
ritmeactiviteit na het ontwaken, het hartritme tijdens de middagrepetitie weer
opliep om tijdens de avonduitvoering van
het orkest zijn hoogste niveau te bereiken.
Wanneer technisch moeilijke muziek zoals
die van Tchaikovsky en Rachmaninoff
gespeeld moest worden, liep het hartritme nog meer op dan wanneer muziek
van Mozart en Richard Strauss werd
uitgevoerd.
Beter kun je niet bewijzen hoe groot de
druk is op musici wanneer zij voor publiek
moeten optreden en je collegae musici
kritisch meeluisteren bij een solopartij.
Ik kan me dat goed voorstellen, omdat
je als amateur ervaart hoe moeilijk het is
om muziek foutloos te spelen. Opvallend
was ook dat het personeel dat het BBCorkest van dag tot dag begeleidde met het
klaarzetten van de stoelen, lessenaars en
muziekpartijen, hetzelfde ritmepatroon liet
zien. Daaruit valt af te leiden dat de nietmusici bij hun werkzaamheden kennelijk
dezelfde stress ondervonden.
Is muziek maken dan een risico voor harten vaatziekten? In Leiden werden recent
enkele onderdelen van het hartritme
onderzocht bij een groep jongeren die
dagelijks gemiddeld bijna twee uur muziek
maakten. De uitkomst daarvan werd
vergeleken met die van gezonde leeftijdgenoten die dat niet deden. Het bleek dat
zelf muziek maken ongeveer hetzelfde
gunstige effect heeft als regelmatige lichamelijke inspanning en training. Daarbij
wordt het hartritme rustiger, de bloeddruk
daalt en de nerveuze invloed op de circulatie krijgt een gunstiger patroon.
Dit resultaat opent nieuwe perspectieven
voor de gezondheidszorg omdat naast het
plezier van muziek maken, het lichaam er
ook nog profijt van heeft. Of dit ook geldt
voor ouderen en zieken is nog onbekend
en in ieder geval de moeite waard om na
te gaan. Voor beroepsmusici die beslist
meer dan twee uur per dag moeten oefenen, denk ik dat het beter is om een uurtje
per dag te gaan wandelen, bijvoorbeeld
tussen de middagrepetitie en de uitvoering ‘s avonds. Zij staan, mede door de
bezuinigingen in de kunst, onder te hoge
druk om van het eerder genoemde trainingseffect baat te kunnen hebben.
Als u geen muziek maakt maar er graag
naar luistert, gebruik dan gerust een digitale muziekspeler. Het gerucht deed de
ronde dat deze apparatuur uw ICD of
pacemaker ongunstig zou kunnen beïnvloeden, maar een recent onderzoek
heeft dit uitgesloten. Kortom, luister of
maak muziek en uw hartritme komt tot
rust, en bovendien biedt muziek troost bij
ziekte en verdriet. ■
stin journaal 2014|1
31
achter het stuur
Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden.
Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen
doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen
ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’
wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.
Frans Mol
Rinus Split
Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected].
Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.
1. Gevolgen voor ICD-dragers
van de verhoging van de verplichte keuringsleeftijd van
70 naar 75 jaar per 1 januari
2014 en consequenties voor
onze informatie
In feite verandert er niets aan de
bestaande regeling, behalve dat alleen
de leeftijdsgrens vijf jaar opschuift. Dat
is ook gebeurd in de informatie over de
Eigen verklaring met geneeskundig verslag
in het artikel ’Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers’ op
onze website www.stin.nl. Hieronder vindt
u de tekst zoals die per 1 januari 2014 is
aangepast.
Artikel Richtlijnen Ad 2: Eigen verklaring met geneeskundig verslag (nodig
i.v.m. verplichte leeftijdskeuring)
Het is een algemeen verbreid misverstand
dat pas bij het bereiken van de leeftijd van
75 jaar een nieuw rijbewijs moet worden
aangevraagd, waarvoor wettelijk een medische keuring door een (onafhankelijke) arts
vereist is (ogen, bloeddruk, armen, benen)
en waarvoor u gebruik dient te maken
van een Eigen verklaring met geneeskundig verslag. Of u als ICD-drager deze
keuring al moet ondergaan voor de datum
waarop u 75 jaar wordt of pas daarna
wordt bepaald door de datum waarop uw
huidige rijbewijs verloopt.
32
stin journaal 2014|1
Er zijn twee mogelijkheden:
• Aanvragen van een nieuw rijbewijs met
code 100 of 101
In dit geval is sprake van een volgens
de wet (nog niet verplichte) melding
terwijl u nog in bezit bent van uw oude
geldige rijbewijs. Als dit verloopt op of
na de datum waarop u 75 wordt (zie
voor de einddatum de achterzijde van
uw rijbewijs) dan moet u de verplichte
medische keuring voor 75-jarigen nu al
ondergaan en het model Eigen verklaring met geneeskundig verslag
gebruiken. Het verslag moet u door een
(onafhankelijke) arts laten invullen en
daarna samen met het rapport van uw
cardioloog opsturen.
•V
erlenging van een reeds bestaand
ICD-rijbewijs met code 100 of 101
Bent u nog geen 75 op de datum dat dit
rijbewijs verloopt, dan wordt uw rijbewijs
nog verlengd voor vijf jaar zonder dat u
extra gekeurd hoeft te worden. U kunt
dus nog gebruikmaken van het model
Eigen verklaring dat alleen bestaat uit
een vragenlijst. Wel hebt u natuurlijk de
geschiktheidsverklaring van uw cardioloog nodig. Vergeet ook niet zelf duidelijk
aan te geven dat u vraag 5 met ja hebt
beantwoord alleen vanwege de ICD en
niet bijvoorbeeld vanwege suikerziekte.
De keuring door de (onafhankelijke) arts
vindt plaats op het moment dat u na uw
75ste dit rijbewijs opnieuw wilt verlengen. Pas dan hebt u de Eigen verklaring met geneeskundig verslag nodig.
Belangrijk: Voor patiënten die in november en december een ICD kregen, geldt
de nieuwe regeling omdat zij, ten gevolge
van de wachttijd van twee maanden, pas
na 1 januari 2014 opnieuw rijgeschikt
konden worden verklaard. Niet hun leeftijd is beslissend, maar de datum op de
Eigen verklaring die wordt ingediend.
2. CBR beschouwt ICD waarvan
de shockfunctie is uitgezet
als pacemaker
Het komt een enkele keer voor dat bij
een patiënt met een biventriculaire ICD of
CRT-D de shockfunctie wordt uitgeschakeld, zodat het apparaat alleen dienstdoet
als pacemaker. In dat geval geldt volgens
onze informatie bij het CBR voor autorijden de regeling zoals die is omschreven in
Regeling eisen geschiktheid 2000, artikel
6.7.3. Zie punt 3.
3. Autorijden met een
pacemaker
Rijbewijzen groep 1 (A1, A2, A, B en B+E)
Dat u pacemakerdrager bent, wordt niet
met een aparte code vermeld op uw
rijbewijs zoals bij ICD-dragers. Toch bent
u juridisch alleen maar 100% gedekt als
het CBR ervan op de hoogte is dat u een
pacemaker hebt. Dat kunt u laten weten
via een zogenaamde vrijwillige melding.
Daarvoor moet u gebruik maken van een
Eigen verklaring die u kunt kopen op het
gemeentehuis of kunt downloaden via
www.mijn.cbr.nl. Daarop beantwoordt
u vraag 5: Wordt of werd u behandeld
voor inwendige ziekten als suikerziekte,
hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk, nierziekte of longziekte? Of hebt
u een hart- of vaatoperatie ondergaan?
met ja. Vervolgens laat u de verklaring
ondertekenen door een (onafhankelijke)
arts nadat deze daarop een aantekening
heeft geplaatst waaruit aard en ernst van
de aandoening blijken en stuurt die op
naar het CBR. Daar registreert men in
uw dossier dat u pacemakerdrager bent.
De geldigheidsduur van het rijbewijs is
maximaal tien jaar. Voor verlenging geldt
dezelfde procedure.
Rijbewijzen groep 2 (C, C1, C+E, C1+E, D,
D1, D+E en D1+E)
Voor de rijbewijzen van groep 2 is voor
een pacemakerdrager, behalve de Eigen
verklaring met een keuringsrapport van
een onafhankelijke arts, altijd een specialistisch rapport van de behandelend
cardioloog vereist. Het formulier kunt u
downloaden via www.cbr.nl/brochure.
pp?id=20?. De geldigheid van het rijbewijs
is maximaal vijf jaar.
4. Maximumtarief voor rijbewijs
vastgesteld
ICD-dragers hebben veelvuldig te maken
met de kosten die gepaard gaan met
het aanvragen van een nieuw rijbewijs.
Daarom is het belangrijk om te weten
dat gemeenten met ingang van 1 januari
2014 maximaal E 38,48 mogen rekenen
voor een nieuw rijbewijs.
De ministerraad heeft op voorstel van
minister Schultz van Haegen van Infrastructuur en Milieu ingestemd met het
vaste tarief voor het rijbewijs. Met de
invoering van het maximumtarief wordt
een einde gemaakt aan de grote verschillen tussen de prijzen die gemeenten rekenen voor een nieuw rijbewijs.
5. www.mijn.cbr.nl voor inzage
van uw rijbewijsdossier
Vaak wordt ons gevraagd of wij idee
hebben hoe lang het gaat duren voordat
u van het CBR een geschiktheidsverklaring ontvangt voor het aanvragen van een
nieuw rijbewijs. Tip: u kunt het verloop
van de aanvraagprocedure inzien op
www.mijn.cbr.nl. Voorwaarde is wel dat u
beschikt over een DigiD-code waarmee u
kunt inloggen. Als u die nog niet hebt kunt
u die aanvragen via www.digid.nl. De ICDdrager uit het volgende verhaal maakte er
handig gebruik van.
6. Kan het nog sneller?
Een ICD-drager liet ons weten op welke
manier hij zo snel mogelijk in het bezit
was van zijn nieuwe rijbewijs met code
100. Hij vertelt:
’Op twee juli werd bij mij een ICD geïmplanteerd. Op negen juli vond de eerste
controle plaats. Alles oké. Op drie september de controle na twee maanden; alles in
orde. Jammer genoeg was de cardioloog
afwezig zodat ik geen geschiktheidsverklaring meekreeg. Op vijf september aan het
begin van de middag heb ik het document
opgehaald bij het Erasmus MC. Daarna
ben ik thuis op de racefiets gesprongen
en heb ik het document persoonlijk afgeleverd bij het CBR in Rijswijk.
Vrijdag zes september, eind van de
middag. Op ‘mijn cbr’ staat: ‘Verklaring
binnengekomen. Beslissing vier oktober.’
Maandag negen september rond de
middag. Ik raadpleeg voor alle zekerheid
‘mijn cbr’. Daar staat tot mijn vreugde en
verrassing te lezen: ‘Beslissing: verklaring
afgegeven.’ Begin van de middag contact
gehad met de afdeling Burgerzaken van de
gemeente Zoetermeer om zo snel mogelijk een rijbewijs te verkrijgen. Resultaat: ik
kan direct een nieuw rijbewijs aanvragen
want het besluit van het CBR dat digitaal
in ‘mijn cbr’ staat, wordt direct geplaatst in
de GBA (Gemeentelijke Bevolkingsadministratie). Dinsdagmorgen tien september
rond elf uur op het stadhuis de (spoed)
aanvraag ingediend. Extra kosten euro
34,10. Woensdagmorgen tien uur. Het
rijbewijs in ontvangst genomen. Woensdagmorgen twaalf uur. Het besluit van
het CBR ligt op de deurmat. Maar ik heb
mijn nieuwe rijbewijs al. Conclusie: door
het volgen van de procedure op ‘mijn cbr’
en het indienen van een spoedaanvraag is
het rijbewijs na iets meer dan twee maanden na plaatsing van de ICD verkregen.’
7. Europese Commissie wijst privégebruik C1-rijbewijs voor
het besturen van een camper,
zwaarder dan 3500 kg, door
ICD-dragers af.
In het vorige nummer van het STIN journaal berichtten wij dat het ministerie van
Infrastructuur en Milieu ons verzoek, het
privégebruik van het C1-rijbewijs toe te
staan voor ICD-dragers, had voorgelegd
aan de Europese Commissie.
Begin november ontvingen wij van het
ministerie dit teleurstellende antwoord:
‘Eerder dit jaar heeft u het ministerie
gevraagd om bij de Europese instanties
aandacht te vragen voor de problematiek van ICD-dragers en het rijbewijs voor
campers. Hierbij informeren wij u over de
uitkomsten van ons overleg met de Europese Commissie hierover.’
De Europese Commissie heeft in haar
reactie laten weten dat de huidige Europese richtlijn geen onderscheid maakt
tussen beroeps- en niet-beroepsmatig
gebruik van het C1-rijbewijs. Het eventueel nationaal toestaan van niet-beroepsmatig gebruik van het C1-rijbewijs zou in
strijd zijn met de Europese richtlijn. De
Europese Commissie is momenteel niet
voornemens dit onderdeel van de richtlijn
aan te passen.
De reactie van de Europese Commissie betekent dat voor het besturen van
campers die meer dan 3500 kg wegen
tenminste een C1-rijbewijs vereist is.
ICD-dragers komen hiervoor niet in
aanmerking.
stin journaal 2014|1
33
Betrouwbaar en vernieuwend
Sponsors stellen zich voor
In jaargang 2009 van wat toen nog het ICD-journaal
heette, hebben wij onze sponsors in de gelegenheid
gesteld zich aan u voor te stellen en iets te vertellen
over hun producten. Inmiddels zijn we vier jaar verder en in die tussentijd heeft de technische evolutie
op het gebied van implantaten voor de behandeling
van hartziektes niet stilgestaan. Hoog tijd dus voor
een update van deze reeks artikelen. In dit nummer
het woord aan St. Jude Medical.
De ontwikkeling van ICD’s gaat nog steeds
door. Ze worden kleiner en verfijnder,
gaan steeds langer mee en krijgen nieuwe
functies. St. Jude Medical steekt veel geld
en energie in onderzoek en ontwikkeling
van ICD’s en de medische apparatuur
om ze te plaatsen. Wij willen betrouwbare apparaten en instrumenten maken
die levens redden én de kwaliteit van uw
leven verder verhogen.
ook voor ICD-dragers van belang kunnen
zijn. Wie meer wil lezen – of een filmpje
wil bekijken – kan de links volgen die te
vinden zijn in het gelijknamige artikel op
www.stin.nl > Over STIN > Sponsors > St.
Jude Medical.
Verfijnder: een draad
met vier contactpunten:
Multi Point Pacing
Uw ICD is een interne defibrillator die het
In dit artikel worden enkele vernieuwingen
in producten en behandelingen beschreven die voor hartpatiënten interessant zijn.
Ook belichten we enkele vernieuwingen in
medische technologie die in de toekomst
ICD met de nieuwe quadropolaire of vierpolige draad van het merk St. Jude Medical.
De vier contactpuntjes zijn duidelijk te zien.
34
stin journaal 2014|1
draad met vier contactpunten ontwikkeld.
Die geeft de stroomstootjes precies daar
af aan het hart waar het effect het grootst
is. Dat werkt sneller en beter en het aantal
complicaties neemt er door af. Doordat
het een nieuwe techniek is, wordt er veel
onderzoek gedaan naar de voordelen van
deze draad.
Hartoperatie met
navigatiesysteem
Het hart kan via de vierpolige draad op
meerdere plekken gestimuleerd worden.
Om een pacemaker of ICD te plaatsen wil
een arts een zo goed mogelijk beeld krijgen
van het hart. Tot nu toe was hij daarvoor
aangewezen op röntgenbeelden. St. Jude
Medical heeft daarvoor nu een navigatiesysteem ontwikkeld. In uw auto bepaalt
de navigatie uw positie aan de hand van
tenminste drie satellieten. In de operatiekamer werkt het eigenlijk op dezelfde
manier, maar dan in het klein. Een soort
satellieten die boven het lichaam van de
patiënt staan, doen dienst als zenders voor
de positiebepaling. Via de lies brengt de
arts een katheter in en leidt die naar het
hart. In de katheter zit een sensor die de
signalen van de zenders opvangt.
hart na een stilstand weer activeert. Daarnaast schiet hij met lichte stroomstootjes
uw hart te hulp bij een vertraagd ritme.
De prikkels worden overgebracht met een
draad met één of twee contactpunt(en).
St. Jude Medical heeft echter een nieuwe
Om te beginnen kan zo een nauwkeurige
kaart van het hart worden gemaakt (zie
foto), zelfs in drie dimensies. De cardioloog kan daarop veel beter dan bij een
röntgenfoto zien waar hij iets wil behandelen. Vervolgens kan de arts met behulp
van de navigatie de draden van een ICD of
impulsjes pijn blokkeren. Daarnaast
maken we apparaten en instrumenten
voor aandoeningen in hart- en bloedvaten. Hieronder vallen onder andere hartkleppen en technieken om druk in bloedvaten te meten. Verder is St. Jude Medical
groot in kathetertechnologie: de techniek
waarmee artsen een dunne buis in het
lichaam brengen en die naar het hart
leiden. Via die buis voeren zij met instrumenten behandelingen uit zoals ‘een
ablatie’. Daarbij brengt men bij patiënten
met hart-ritmestoornissen littekens aan in
het hartweefsel om nieuwe ritmestoornissen te voorkomen.
katheter tijdens een ablatieprocedure exact
plaatsen op de plekken waar hij dat wil.
Nu wordt de plaatsbepaling veelal nog
gedaan met behulp van röntgendoorlichting. Dit betekent een stralingsbelasting
voor de patiënt en het medisch team.
‘MediGuide’, het medische navigatiesysteem van St. Jude Medical, beperkt het
gebruik van röntgenstraling tot een absoluut minimum.
Online controle met Merlin.net
St. Jude Medical biedt patiënten en artsen
de mogelijkheid om ICD’s op afstand te
volgen. De patiënt krijgt thuis een kastje
dat de signalen van zijn ICD opvangt.
Dat stuurt die signalen via internet naar
de server ‘Merlin.net’ van St. Jude Medical (voor meer informatie of filmpje: zie
gelijknamige artikel op www.stin.nl). De
cardioloog of verpleegkundige van de
patiënt kan inloggen en bekijken hoe de
stand van zaken is en of er zich onregelmatigheden hebben voorgedaan. Als
er problemen zijn met de patiënt kan
de cardioloog – afhankelijk van het type
probleem – ook een waarschuwing krijgen
per sms of e-mail.
Het zenderkastje Merlin@home (zie foto)
is al sinds 2009 op de markt. Eerst liep de
verbinding via de vaste telefoonlijn. Later
werkte het tevens via GSM en thans eveneens via een WiFi-verbinding.
Als er via Merlin.net een melding is van
een ongebruikelijke verandering, zal het
ziekenhuis contact opnemen met de
patiënt. Door deze thuismonitoring hoeft
deze niet meer twee maar slechts één
keer per jaar op controle te komen. Dat
is voordelig voor de patiënt en verlaagt
de kosten van de zorg. Het lijkt de zorg
van de toekomst te gaan worden. Ook
andere diagnostische apparaten zullen in
de toekomst op Merlin.net aangesloten
kunnen worden.
Minder complicaties met
‘wireless’
Op 9 januari 2013 meldt het NOS-journaal
een medische doorbraak: artsen van het
AMC hebben bij een Nederlandse patiënt
de eerste draadloze pacemaker geplaatst
(zie STIN journaal 2013-2: Eerste draadloze pacemaker geïmplanteerd). Het
piepkleine apparaat wordt via een katheter rechtstreeks in het hart geplaatst. Het
inbrengen vergt slechts een lichte operatie van een kwartier. Dit nieuwe type is
ontwikkeld met ondersteuning van St.
Jude Medical. De Amsterdamse cardio-
Innovaties
St. Jude Medical kent een rijke historie
van innovaties of nieuwe vindingen. Ons
bedrijf werd in 1976 opgericht als fabrikant van mechanische hartkleppen. Inmiddels zijn we uitgegroeid tot een van de
grootste leveranciers van producten voor
aandoeningen in hart, bloedvaten en
zenuwen. Bij St. Jude Medical werken
wereldwijd ruim 16.000 medewerkers.
Onze producten helpen patiënten in meer
dan honderd landen.
De meeste STIN-donateurs kennen ons
van pacemakers en ICD’s. Vele tienduizenden Nederlanders dragen net als u
zo’n implantaat en jaarlijks komen er vijftien- tot twintigduizend bij. Van het totale
aantal lopen er naar schatting 25.000
rond met een pacemaker of ICD van St.
Jude Medical.
Een vergelijkbaar product vormen de
‘neurostimulatoren’, die met elektrische
De nieuwe pacemaker is nauwelijks groter
dan een euro.
loog R. Knops, die de eerste draadloze
pacemaker plaatste, verwacht daarom dat
‘wireless’ de standaard wordt in de nabije
toekomst.
Hartklep via de lies
Operaties aan het hart worden ook steeds
vaker uitgevoerd via een katheter. Onlangs
heeft St. Jude Medical zelfs een hartklep
op de markt gebracht die een arts via
zo’n dun en flexibel buisje kan aanbrengen. De arts kan de werking van de klep »
stin journaal 2014|1
35
eerst controleren en eventueel de kleppositie aanpassen, zodat de klep optimaal
functioneert.
steunen we artsen en ziekenhuistechnici
bij het omgaan met en het afstellen van
onze hightech producten. Onze technici
zijn daarvoor 24 uur per dag beschikbaar.
St. Jude Medical helpt medici om u nog
beter te helpen!
Informatie
De katheter die gebruikt
wordt voor renale denervatie
De hartklep voor implantatie via de lies
Lagere bloeddruk
De zenuwen die de nieren verbinden met
de hersenen, spelen een belangrijke rol
in het ontstaan van hoge bloeddruk, een
belangrijke oorzaak van hartfalen. Deze
zenuwen liggen rondom de slagaders die
naar de nieren lopen. Het onderbreken
van de geleiding van deze zenuwen heet
‘renale denervatie’. Het is een nieuwe
behandeling voor patiënten met moeilijk
behandelbare hoge bloeddruk.
De behandeling heeft veel weg van andere
ingrepen die uitgevoerd worden door
de cardioloog zoals dotteren. Ze duurt
meestal slechts een uur. De operatie vindt
plaats via een katheter die naar de nieren
wordt geleid. Het is daarmee een weinig
belastende operatie voor de patiënt.
Mocht u meer informatie willen over St.
Jude Medical producten, zie www.sjm.
com. Belangrijke informatie voor als u
met een St. Jude Medical pacemaker of
ICD naar het buitenland reist, vindt u op
www.sjmcliniclocator.com.
■
Tot slot: Steeds beter
St. Jude Medical werd jaren geleden eigenaar van de Zweedse firma die in 1958
de eerste implanteerbare pacemaker ooit
fabriceerde. De techniek is sindsdien nonstop verbeterd en in nauwe samenwerking
met artsen over de hele wereld werken
we daar nog dagelijks aan. Ook onder-
De eerste implanteerbare pacemaker
Zo herken je ’foute’ medische apps
Een app op je smartphone die je moedervlek scant en controleert. Hoe betrouwbaar is dat? Met dit soort ’medische apps’ is nog
weleens wat mis, een reden voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) om extra te controleren. Maar hoe voorkom je dat je
een ’foute’ app gebruikt? Hieronder enkele tips van de patiëntenfederatie NPCF.
•G
ebruik alleen apps van een betrouwbare bron. Apps van artsen of een patiëntenvereniging (bijvoorbeeld de app ’Moet ik naar
de dokter?’) zijn betrouwbaar.
• Ga verder na hoe gebruiksvriendelijk de app is. Doet de app wat hij belooft? Is het realistisch wat de app belooft?
• Check wat er gebeurt met jouw gegevens. Welke informatie deel je en waar komt die informatie terecht?
•E
en paar apps hebben nu een CE-keurmerk: dan voldoet een app aan Europese regels. Maar het zegt niets over de vraag of de
informatie die gegeven wordt ook klopt. Dus wees je daarvan bewust.
• Twijfel je? Op de site van DigitaleZorgGids vind je 8500 medische apps en waarderingen van professionals en consumenten.
• Als je een app niet vertrouwt, meld dat dan bij de IGZ.
(Bron: NPCF)
36
stin journaal 2014|1
Redactie
Nieuwe draadloze minihartmonitor
Cardioloog dr. Lukas Dekker uit het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven leidt een wereldwijd onderzoek naar de kleinste implanteerbare hartmonitor. Deze hartmonitor is 80% kleiner dan
andere implanteerbare hartmonitoren. Het apparaatje is onlangs
bij enkele patiënten via een kleine snede van slechts enkele
millimeters onder de huid geplaatst. Daar is het met het blote
oog nauwelijks is te zien. Het registreert continu het hartritme en
eventuele verstoringen daarvan. De hartmonitor wordt in eerste
instantie gebruikt voor onderzoek bij mensen die onverklaarbaar
flauwvallen of last hebben van hartritmestoornissen. Vijf ziekenhuizen in Nederland hebben de nieuwe hartmonitor geplaatst bij
een kleine groep patiënten.
nieuws
bevat deze minihartmonitor 20% meer geheugen dan de huidige
implanteerbare monitoren. Patiënten met deze apparaatjes voor
continue hartmonitoring kunnen ook MRI-scans ondergaan als
dat nodig is. Artsen kunnen door de continue en draadloze monitoring op afstand snel handelen als patiënten tussen de geplande
afspraken door medische hulp nodig hebben.
Hartritmestoornissen
Flauwvallen komt veel voor. Eerder wetenschappelijk onderzoek
heeft aangetoond dat een implanteerbare hartmonitor leidt tot
een snelle en veilige opsporing van de oorzaak bij mensen die
herhaaldelijk flauwvallen. Ook is het apparaatje van grote waarde
bij het vaststellen van ritmestoornissen die onvoorspelbaar
voorkomen.
Om de oorzaak van herhaaldelijk flauwvallen en hartritmestoornissen te bepalen, moet het hart van de patiënt over een langere
periode worden gemonitord. ‘Voor patiënten is langdurige monitoring van het hartritme van cruciaal belang omdat we op die
manier adequaat en nauwkeurig problemen kunnen vaststellen’,
aldus de cardioloog. ‘Bovendien is deze methode meer doeltreffend en goedkoper dan de traditionele onderzoeken die in het
ziekenhuis plaatsvinden.’
Wereldwijd patiëntenonderzoek
Dekker leidt wereldwijd het patiëntenonderzoek naar de nieuwe
minihartmonitor Reveal Linq van Medtronic. Hij onderzoekt of
het apparaat veilig gebruikt kan worden en of het effectief is. Hij
gebruikt daarvoor de data uit alle deelnemende ziekenhuizen.
In ons land worden de nieuwe hartmonitoren geplaatst in het
Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, Isala in Zwolle, het Diakonessenhuis locatie Utrecht, het Maastricht UMC+ en het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daarnaast werken nog 16 andere
ziekenhuizen in Europa, Rusland en Australië mee aan het onderzoek. Als dit positief verloopt wordt vervolgonderzoek uitgevoerd
onder 150 patiënten.
Voor patiënten heeft de nieuwe hartmonitor een aantal voordelen. Zo is voor de implantatie een snee van enkele millimeters
nodig. Het apparaatje wordt onder de huid geplaatst, maar is
zo klein dat het niet opvalt. Patiënten met een geïmplanteerde
hartmonitor kunnen gewoon doorgaan met hun dagelijkse activiteiten zonder dat de monitor in de weg zit. Bovendien kunnen
patiënten de registraties van hun hartritme eenvoudig naar het
ziekenhuis versturen via een draadloos zendertje in huis. De arts
heeft hierdoor optimaal toegang tot deze gegevens. Dat heeft
grote voordelen voor de diagnostiek en behandeling.
De nieuwe monitor heeft een verwachte levensduur van drie jaar
en kan daarna weer eenvoudig verwijderd worden. Bovendien
Links de hartmonitor die tot nu toe wordt gebruikt en rechts
het nieuwe, aanzienlijk kleinere model dat getest wordt
stin journaal 2014|1
37
nieuws
Ook bij ICD’s kan sprake zijn
van ‘erosie’
Als we in verband met een ICD spreken
over erosie bedoelen we daarmee het
schuren van het ICD-systeem tegen de
binnenkant van de huid.
Over de oorzaak zijn de meningen verdeeld.
Is het alleen het gevolg van het bewegen
van de ICD of de lead of speelt er ook een
latente infectie mee en veroorzaakt juist
deze de perforatie van de huid naar buiten?
Ter voorkoming is het verstandig om bij de
implantatie de pocket zodanig te maken
dat de huid vrij ligt (er voldoende ruimte
is voor de ICD) zodat er geen spanning op
komt te staan. Maar het probleem is dat dit
bij vervangingen moeilijker is te realiseren
door bindweefselvorming, terwijl het in een
aantal gevallen wel nodig is. De huidige
devices zijn weliswaar platter maar soms
iets groter, waardoor dit probleem om de
hoek komt kijken.
Bij magere mensen kun je de ICD soms als
het ware bijna door de huid heen natekenen, maar dan hoeft er nog geen sprake
te zijn van erosie of perforatie. Een dunne
huid is dus niet alleen de oorzaak.
(met dank aan onze medisch adviseur drs.
Richard Derksen)
Wat gebeurt er met de ICD na
vervanging?
Over wat er moet gebeuren met de ICD die
vervangen wordt, bestaan geen afspraken.
Als patiënten daarom vragen, mogen ze
hem zelf bewaren maar de firma’s adviseren steeds meer om dat niet te doen. De
batterij is op het moment dat de ICD verwijderd wordt nog lang niet helemaal leeg en
kan de ICD die uitstaat weer aanzetten.
De ICD blijft dan bijvoorbeeld regelmatig
‘alarm’ slaan zoals bij de ICD-draagster
elders in dit nummer.
Implantatie draadloze pacemaker blijkt een succes
In STIN journaal 2013-2 hebt u kunnen
lezen dat in het Academisch Medisch
Centrum (AMC) te Amsterdam de eerste
draadloze pacemaker is geïmplanteerd.
Deze nieuwe methode van implantatie is
38
stin journaal 2014|1
Redactie
veilig en effectief. Dat blijkt uit een wereldwijd uniek experiment dat bij 33 patiënten
succesvol is verlopen.
Dat constateren artsen uit drie Europese
ziekenhuizen, waaronder het AMC. In
ons land is in de afgelopen maanden de
draadloze pacemaker nog een aantal keren
geïmplanteerd. ‘Alle ingrepen zijn goed
verlopen en de patiënten maken het goed’,
stelt AMC-cardioloog Reinoud Knops.
Omdat Europese goedkeuring (CE-markering) is verleend, mag het AMC samen met
andere ziekenhuizen onder duizend patiënten een grotere vervolgstudie starten om
de veiligheid van de implantatie van een
draadloze pacemaker verder te bestuderen.
(naar Arianne Mantel, De Telegraaf, 15
oktober 2013)
Doorbraak in pacemakerbehandeling
Onderzoekers van de afdeling Cardiologie
van het VU medisch centrum in Amsterdam hebben een doorbraak bereikt met
een nieuwe strategie voor patiënten met
hartfalen die behandeld worden met een
biventriculaire of tweekamer pacemaker.
Bij deze nieuwe behandelingsmethode
wordt gebruikgemaakt van een nieuwe
hartfunctieanalysetechniek. Daarbij worden
onder andere druk en volume in de hartkamer gelijktijdig gemeten met behulp van
sensoren. Hierdoor wordt het mogelijk om
de slagingskans van deze behandeling met
meer dan de helft te verbeteren.
Op dit moment reageert slechts ongeveer 50% van de patiënten met hartfalen gunstig op de behandeling met een
biventriculaire pacemaker. Met de nieuwe
behandelingsstrategie kan de cardioloog
in het hart de optimale prikkelplek vinden
zodat de hartfunctie een acute verbetering
vertoont. Deze verbetering was ook na zes
maanden nog aanwezig. Hiermee is voor
het eerst aangetoond dat acute verbeteringen van de hartfunctie op basis van de
specifieke hartfunctieanalyse ook een voorspellend effect hebben voor het uiteindelijke behandelingsresultaat.
(bron: Synaps, wetenschapsmagazine
VUmc, maart 2013)
Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk
gesprek?
Onze vrijwilligers staan voor u
klaar.
Voor jongeren tot 30
Fieke Buijzert
tel. 010-8180817
Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773
Voor partners
Marry Merkelbach
tel. 020-4226832
Regio Noord
Marloes Muller
Egbert Oosterloo
Dineke van Slooten
Ria Timmerman Henk de Vries
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
06-21533308
0515-574172
050-3095254
06-44872035
0513-842184
Regio Oost
Jannie Appelo
Eghard Kolste
Raymond Paulus
Evelyne Rekswinkel
tel.
tel.
tel.
tel.
0527-246133
074-2430361
06-51112337
026-3252553
Regio Midden
Jan van den Heuvel tel. 06-51150562
Michel Ronczai
tel. 06-14151927
Berend van der Vegt tel. 0527-616820
Regio Noord-Holland
Dick Marsman
Marcel Samuels
Edwin Snoek Rinus Split
tel.
tel.
tel.
tel.
Regio Zuid-Holland
Angelique ter Beek
Joyce Schouten
Arie Susan
tel. 06-50217373
tel. 010-4204242
tel. 079-3315459
Regio Zuid
Leo Peters
tel. 06-20084481
Regio Zuid-West
Mari van der Heijden
Henk Nieuwenhuis
Gijs Sterks
Claudia Witters
tel.
tel.
tel.
tel.
06-21184393
033-4559609
06-55776408
06-29038869
06-49053670
0166-603347
073-5514324
076-8875055
Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor
een implantatiecentrum kunt u vinden op
www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers.
Colofon
STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de
Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan:
• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid.
• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.
• Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact.
• Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor
ICD-dragers.
Bestuur
F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029
H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163
M.W. Split, voorzitter: 06-29038869
Kantoor en secretariaat
Kantoor STIN
Smitsven 18, 1504 AM Zaandam
telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389
@: [email protected]
Medisch adviseurs
Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven
Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk
Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle
Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem
Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum
St Radboud, Nijmegen
Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden
Ziekenhuis, Tilburg
Technisch adviseurs
Ing. T.A.M. Schrama
F.H. Steinmetz
Juridisch adviseur
Mr. B.P. Marijnen
Redactie
Jan Baas (correctie), Jan van den Heuvel, Frans Mol (eindredactie),
Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne, Gerard Witter (correctie)
Peter Zaadstra
Redactieadres
Sandwijk 17
1035 LA Amsterdam
telefoon: 020-6337179
@: [email protected]
Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen
Postbus 612, 3440 AP Woerden
telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552
@: [email protected]
Donatie
De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een
aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken
wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling
van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD
dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder
nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen
nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.
Aanmeldingsformulier
Ja, ik meld mij aan als donateur
Naam: M/V
Adres:
Postcode:
Woonplaats:
Telefoon:
E-mail:
Geboortedatum:
Alleen als dat van toepassing is:
Implantatiecentrum:
❒
Ik heb een ICD ❒
Ik heb een pacemaker
❒
Ik heb hartritmestoornissen
❒
Ik heb andere hartproblemen
Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.
Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een
acceptgirokaart.
Datum:
Handtekening:
Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal.
Auteursrechten
Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.
Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:
Opmerking
Overal waar in het STIN Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.
Stichting ICD dragers Nederland
Disclaimer
De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder
verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers
Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet
gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed.
De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel
uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden
aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.
1500 VB Zaandam
Donateursadministratie
Antwoordnummer 805
2014-1
st n
Stichting ICD dragers
Nederland
stin journaal 2014|1
39
sponsors
novente
v o r m g e v e r s
Vormgeving en realisatie
STIN Journaal:
Vormgeving en hosting
website:
Novente vormgevers, Lunteren
Nedbase ICT, Middelburg

PM / ICD

Nieuwsbrief 10 december 2014

Cardiologie Endocarditis profylaxe

Kan je sterven met een pacemaker – Dr Vestraets

Vragenlijst tbv scopieen met sedatie ander ziekenhuis

en vaatziekten - Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

implantatie van de S-ICD

RemoteCare met Merlin at home (st Jude)

journaal - Stichting ICD dragers Nederland

NVVC Praktijkrichtlijn voor ICD centra

Folder ICD drager 2014