pdf, 580 KB

Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Welke zorg voor welke prijs: zoeken
naar criteria voor terugbetaling
Informatiebrochure
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren – Informatiebrochure
Cette publication est également disponible en français sous le titre:
Quels soins à quel prix ? Des critères de remboursement à définir
LaboCitoyen sur les valeurs et les préférences sociétales – Brochure d’information
Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel
Auteur: Peter Raeymaekers, wetenschapsjournalist
In samenwerking met het Begeleidingscomité: voor de samenstelling, zie blz 56
Coördinatie voor de Koning Boudewijnstichting: Gerrit Rauws, Tinne Vandensande,
Brigitte Duvieusart, Pascale Prête
Grafisch concept & vormgeving: Kaligram
Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be.
Een afdruk van deze elektronische uitgave kan gratis online besteld worden via www.kbs-frb.be.
Wettelijk depot: D/2893/2014/19
Bestelnummer: 3234
Juni 2014
Met de steun van de Nationale Loterij
Inhoudstafel
Inleiding en leeswijzer .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Deel I. Om te beginnen… de Belgische gezondheidszorg in woord en beeld . . . . . . . . . . . . 8
Langer en gezonder leven dan ooit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Belg tevreden over gezondheidszorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Uitgaven in de gezondheidszorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Wie beslist? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Zoeken naar doeltreffendheid en kosteneffectiviteit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Criteria voor terugbetaling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
CTG als voorbeeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Enquête door KCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22
Burgerlabo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22
Deel II. Zeven concrete cases… een kennismaking . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Case 1 – Tandbeugels voor jongeren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Case 2 – De ziekte van Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Case 3 – Gerichte therapieën tegen kanker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35
Case 4 – Een eerste stap naar terugbetaling psycholoog? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Case 5 – Eiwitten voor de ziekte van Pompe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Case 6 – Brandend maagzuur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Case 7 – Rookstop . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48
Uitleiding – De uitdaging… .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Afkortingen en woordenlijst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Referenties . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55
Samenstelling begeleidingscomité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
3
Inleiding en leeswijzer
Een burgerlabo… over de terugbetaling van behandelingen in de gezondheidszorg
Als gezondheid niet meer vanzelfsprekend is
Gezondheidszorg
Wat vindt u het belangrijkste in het leven? Veel
In België is de gezondheidszorg gestoeld op onder-
geld? Vakantie? Een boeiende job?… Gegaran-
linge solidariteit. Dat wil zeggen dat elke inwoner
deerd dat velen zullen zeggen: ‘Een goede gezond-
toegang heeft tot een ruim pakket aan zorg, ongeacht
heid’. Een goede gezondheid is ook het eerste wat
zijn of haar gezondheidstoestand, leeftijd, geslacht,
we elkaar toewensen met Nieuwjaar. Niet zomaar
inkomen, geloof of scholingsgraad. Ziektekosten
uit gewoonte. Maar echt uit de grond van ons
worden immers gedeeltelijk of geheel (terug)betaald
hart. Want een goede gezondheid is voor velen
door het ziekenfonds. Het gaat daarbij niet alleen om
één van de belangrijkste waarden in het leven.
de rekening van de dokter of het ziekenhuis, maar ook
Minstens even belangrijk is het om ‘goed geholpen’ te
om geneesmiddelen; medische hulpmiddelen zoals
worden als we niet meer gezond zijn. Dat we terecht
stents, prothesen, of rolstoelen; of het gebruik van
kunnen bij een huisarts of in een ziekenhuis. Dat een
hoogtechnologische apparaten in ziekenhuizen, bv.
apotheker de geneesmiddelen heeft die ons helpen.
scanners of chirurgische robots.
Dat er een tandarts of een kinesist in de buurt is. Of
dat er een verpleegkundige aan huis kan komen…
Het geld van het ziekenfonds komt dan weer uit belastingen en sociale bijdragen die worden afgehouden
van uw inkomen. U vindt het dan ook vanzelfsprekend dat dit geld zo goed mogelijk wordt besteed
om tot een kwaliteitsvolle, toegankelijke en duurzame
gezondheidszorg te komen.
4
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Goed beoordelen
We leven vandaag echter in een wereld waarin de
overheidsbudgetten beperkt zijn. De gezondheidszorg
vormt daarop geen uitzondering: er zijn dus limieten
aan wat de overheid kan uitgeven aan gezondheidszorg. Immers, zij moet met het belastinggeld ook
vooral in nieuwe, levensverlengende therapieën? Of in
behandelingen die de levenskwaliteit van de patiënt
verbeteren? Of moeten behandelingen voor kwetsbare groepen voorrang krijgen, bv. voor kinderen en
ouderen? En wat vinden we een faire vergoeding voor
een behandeling?
nog andere dingen doen: onderwijs organiseren,
Het RIZIV, het KCE en de KBS willen het publiek
bijvoorbeeld, of pensioenen betalen, of wegen onder-
consulteren over deze moeilijke vragen. Dit onder-
houden. De vraag is dus hoe we als samenleving het
zoek moet leiden tot een reeks criteria waarop de
beschikbare budget voor gezondheidszorg zo eerlijk
overheid zich eventueel kan baseren bij het terug-
en rechtvaardig mogelijk kunnen verdelen.
betalen van gezondheidszorg. Deze criteria moeten
Het komt er dus op aan om de meerwaarde van
elke behandeling goed te beoordelen en om slimme
keuzes te maken. Bovendien stelt zich de vraag
waar we de prioriteiten willen leggen: investeren we
relevant, gewogen en maatschappelijk gedragen zijn.
Vandaag kent de overheid echter de voorkeuren van
de bevolking niet als het aankomt op terugbetalingen
in de gezondheidszorg. Ze kan er dan ook geen rekening mee houden.
Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverze-
oplossingen, in een context van een optimaal toegankelijke
kering (RIZIV) is een federale openbare instelling die de
gezondheidzorg van hoge kwaliteit, rekening houdend met
verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en
de toenemende vraag en de budgettaire beperkingen.
uitkeringen beheert en controleert. Het RIZIV stelt de regels
op voor de terugbetaling van geneeskundige prestaties en
geneesmiddelen en bepaalt de tarieven ervan.
De Koning Boudewijnstichting (KBS) is een onafhankelijke en pluralistische instelling van openbaar nut. De KBS
steunt projecten en burgers die zich engageren voor een
Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
betere samenleving. De Stichting investeert ook in gezond-
(KCE) is een federale instelling die studies uitvoert om
heid. Zij steunt initiatieven die gezondheid bevorderen, de
beleidsmakers te adviseren bij hun beslissingen in de
levenskwaliteit van patiënten en hun omgeving verbeteren
gezondheidszorg en ziekteverzekering. Het KCE heeft
en die bijdragen tot een hoogkwalitatieve, toegankelijke en
de opdracht om de weg te wijzen naar de best mogelijke
maatschappelijk aanvaarde gezondheidszorg.
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
5
Enquête en burgerlabo
Tijdens de eerste helft van 2014 nam het KCE over
deze criteria een enquête af bij meer dan 4.500 inwoners van België, willekeurig gekozen uit de bevolking.
Het burgerlabo, georganiseerd door de KBS, is een
verdieping en uitbreiding van de KCE-enquête (zie
voor doelstellingen en onderzoeksvragen blz. 23).
Tijdens het burgerlabo reflecteert en discussiëert
een divers samengestelde groep van 32 burgers
over de achterliggende waarden, overtuigingen en
afwegingen achter de criteria. Bovendien kunnen
de burgers zelf bijkomende criteria naar voor
Wat is de doelstelling van het burgerlabo?
De doelstelling van dit burgerlabo is om algemene criteria op te stellen waarop de overheid zich zou kunnen
baseren bij het terugbetalen van behandelingen in de
gezondheidszorg. Er wordt nagegaan waarom burgers
deze criteria belangrijk vinden en wat de achterliggende waarden, overtuigingen en afwegingen zijn.
Het burgerlabo baseert zich op concrete cases van
behandelingen als input voor discussie (‘food for
thought’), maar geeft geen advies over de terugbetaling van concrete behandelingen.
brengen. Gedurende drie weekends in het najaar
2014 kunnen zij intensief van gedachten wisselen
over welke voorwaarden en criteria zij belangrijk
vinden bij het terugbetalen van gezondheidszorg.
Het is veeleer de bedoeling dat deze burgers de diversiteit aan meningen weergeven, dan dat deze groep
van burgers werkelijk representatief is voor de hele
bevolking.
Om de bespreking te voeden, wordt gewerkt met
concrete voorbeelden van behandelingen. Om zich te
informeren, gaan de burgers in dialoog met experts,
stakeholders, beleidsmakers en patiënten. Op basis
van de bevindingen, visies en ideeën van de burgers
en van methodologisch onderzoek maakt de KBS een
eindrapport. Daarin worden aanbevelingen gemaakt
om het proces van besluitvorming over de terugbetaling van gezondheidszorg te verbeteren.
6
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Hoe deze informatiebrochure gebruiken?
Deze brochure is een hulpmiddel voor de groep
burgers die deelnemen aan het burgerlabo. Ze heeft
niet de ambitie om volledig te zijn of om de complexiteit
weer te geven van de toewijzing van overheidsmiddelen in de gezondheidszorg in al haar technisch-wetenschappelijke details. Ze heeft wel de ambitie om
iedereen, die begaan is met deze problematiek, aan
het denken te zetten. Zowel burgers, patiënten als
In deel II (‘Zeven concrete cases... een kennismaking’)
komen zeven concrete voorbeelden (cases) aan bod
die als startmateriaal dienen voor de discussies en
het overleg. Voor elke case wordt een beschrijving
gegeven van het medisch probleem en de beschikbare behandeling(en). Uitgaande van deze cases
worden de burgers uitgedaagd om criteria naar voor
te brengen die zij belangrijk vinden bij het terugbetalen
van gezondheidszorg.
zorgverstrekkers.
In deel I (‘Om te beginnen…’) wordt een pakket
basisinformatie meegegeven: Wie levert gezondheidszorg? Welke instanties zijn erbij betrokken? Over
welke budgetten gaat het? Hoe worden beslissingen
nu genomen? Hoe wordt kosteneffectiviteit van een
behandeling beoordeeld?
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
7
Deel I
Om te beginnen…
de Belgische gezondheidszorg
in woord en beeld
Langer en gezonder leven dan ooit
De gezondheidszorg omvat vijf domeinen:
80,4 jaar. Dat is de gemiddelde levensverwachting
Gezondheidspromotie – informatie, campagnes,
van een kind dat vandaag in België wordt geboren.
stimulering van een gezonde levensstijl…
Meisjes zullen gemiddeld 82 worden, jongens 77,8.
De laatste 50 jaar wonnen mannen en vrouwen 10
jaar aan levensverwachting. Die evolutie blijft aanhouden, want elk jaar verhoogt de levensverwachting
met ongeveer 75 dagen (zie figuur 1). Bovendien zijn
we gezonder. Wie vandaag 65 jaar en gezond is, mag
verwachten dat nog gemiddeld tien jaar te blijven.
Dat is langer dan ooit.1 Er zijn hiervoor verschillende
verklaringen2: een gestegen levensstandaard, een
Preventie – voorkomen dat mensen ziek worden, bv.
vaccinatie, stoppen met roken, gezonde levensstijl…
Curatieve zorg – genezen wie ziek is.
Chronische zorg – voor mensen met een chronische
ziekte ligt de nadruk veeleer op het behoud van
lichaamsfuncties en levenskwaliteit, eerder dan op
genezen.
gezondere levensstijl, een hoger opleidingsniveau,
Palliatieve zorg – zorg gericht op verzachting of
en de vooruitgang van de gezondheidszorg. Volgens
verlichting. Vooral tijdens de laatste levensfasen gaat
berekeningen van het RIZIV en het Planbureau is
er tegenwoordig veel aandacht naar palliatieve zorg.
immers de helft tot twee derde van de gestegen
levensverwachting in de laatste 40 jaar te danken aan
de gezondheidszorg. Als belangrijkste pijlers worden
betere geneesmiddelen en diagnoses, en een betere
organisatie van de gezondheidszorg genoemd.3
8
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Figuur 1 _ Evolutie van de levensverwachting bij de geboorte in België
tussen 1994 en 2012 – Bron: FOD Economie, KMO, Middenstand en Energie
86
84
82
80
78
76
74
72
■ Mannen
70
■ Vrouwen
68
■ Samen
Belg tevreden over gezondheidszorg
Over het algemeen zijn de Belgen tevreden over hun
gezondheidszorg.5 6 Vooral de nabijheid van zorgverstrekkers en ziekenhuizen, de omgang met de huisarts, het respect dat we krijgen van de arts, de kwaliteit
van de gezondheidszorg, en de dienstverlening door
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
66
zijn minder lang gezond, lijden vaker aan overgewicht
en de zuigelingensterfte ligt hoger bij hen. Ze houden
er ook een ongezondere levensstijl op na (voeding,
roken, lichaamsbeweging), ze nemen minder deel
aan de opsporing voor kanker en worden bij diabetes
minder goed opgevolgd.
de thuisverpleegkundige, scoren hoog. Minder tevre-
Bovendien stelt zich voor velen onder hen een pro-
den zijn we over de wachttijden bij specialisten, het
bleem van betaalbaarheid en toegang tot de gezond-
aanbod en de dienstverlening van rusthuizen en het
heidszorg: 17% van de mensen stelt een bezoek aan
bedrag wat we zelf moet betalen (zie figuur 2).
de tandarts of de aanschaf van een bril uit wegens
Maar op een aantal punten is er ruimte voor verbetering. Er is in de eerste plaats de gezondheidskloof
als gevolg van sociale ongelijkheid en verschil in
opleidingsniveau.2 Mensen uit lagere sociale klassen
en/of met een lagere opleiding leven minder lang en
geldgebrek. Ongeveer één Belg op tien moet zelfs
een medische ingreep of een doktersbezoek uitstellen omdat hij of zij de kosten niet kan dragen. Of ze
moeten zoveel aan medische zorgen uitgeven dat ze
op het einde van de maand niet meer rondkomen (zie
figuur 3).5
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
9
Tot slot scoort de Belgische gezondheidszorg ook
en worden de Belgen te vaak blootgesteld aan medi-
niet zo goed voor de opsporing van borst- en baar-
sche straling. Ook de vergrijzing bij de huisartsen is
moederhalskanker en de opvolging van diabetici. Ook
verontrustend.
worden er nog te veel antibiotica voorgeschreven,
Figuur 2 _ Tevredenheid (in %) van de Belgische bevolking over de gezondheidszorg (N=1.964 respondenten)
– Bron VUB/RIZIV-enquête
■ Tevreden tot heel tevreden
■ Tussen beide
■ Niet tot helemaal niet tevreden
De algemene omgang van uw huisartsen
86,7
10,7
2,6
De nabijheid van de ziekenhuizen
86,3
10,7
3
De nabijheid van zorgverstrekkers
85,4
De dienstverlening door thuisverpleging
82,7
13
4,3
De tijd die de huisarts uittrekt
80,4
14,2
5,5
Het respect van behandelende artsen
80,3
16,9
2,8
Het aanbod van diensten in ziekenhuizen
79,8
16,5
3,7
De kwaliteit van de gezondheidszorgen algemeen
77,9
De keuze die u hebt wat betreft specialisten
72,8
De wachtdiensten van apothekers
70
Het respect van ziekenhuispersoneel
67,9
De wachttijden voor huisartsen
65,1
De wachtdiensten van huisartsen
60,3
De wachttijden om bij de tandarts te gaan
57,9
De spoedgevallendienst van het ziekenhuis
49,8
De tijd die specialisten voor u uittrekken
49,7
Het aanbod aan psychologische bijstand
45,8
Het aanbod van rusthuizen
42,4
31,6
Het bedrag dat men uit eigen zak moet betalen
42,2
36,1
De dienstverlening van rusthuizen
36,3
De wachttijden voor specialisten
27,1
10
12,5
2
19
3,2
20,1
7
20,7
9,2
26
6,2
21
13,8
27,6
12,1
21,3
27,2
20,7
23
32,3
18
34
20,2
26
21,8
36,8
32,9
26,9
39,9
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Figuur 3 _ Toegankelijkheid (in %) tot de gezondheidszorg (N=2.008 respondenten) – Bron VUB/RIZIV-enquête
■ (Helemaal) akkoord
■ Tussen beide
■ (Helemaal) niet akkoord
Ik stel een medische ingreep uit omdat ik denk die niet te
kunnen betalen
9,1
14,1
Ik heb elke maand zoveel kosten met dokters, medicamenten
en/of ziekenhuizen, dat ik op het einde van de maand niet
meer rond kom
9,4
17,2
Persoonlijk moet ik het doktersbezoek geregeld uitstellen of
afstellen omdat ik niet genoeg geld heb
10,6
Per maand moet ik zoveel aan dokters en medicamenten uitgeven, dat ik me nog weinig andere dingen kan permitteren
13,3
Ik zou mijn tanden moeten laten verzorgen, maar heb daar
het geld niet voor
17,1
16,9
66
Ik zou een andere bril moeten hebben, maar heb daar het
geld niet voor
17,2
17
65,8
Ik heb al eens een vakantie moeten overslaan om onze kosten
voor dokters, ziekenhuizen en/of geneesmiddelen te dekken
17,9
13,6
Ik ben bang om ziek te worden omdat ik dan in de armoede
beland
19,5
Uitgaven in de gezondheidszorg
De gezondheidszorg wordt geleverd door een groot
aantal professionele zorgverstrekkers. Om te beginnen telt België ongeveer 32.000 artsen. Onder hen
zijn er iets meer dan 12.000 huisartsen, ongeveer
evenveel specialisten (o.a. psychiaters, gynaecologen, kinderartsen, internisten, geriaters, cardiologen,
neurologen…) en half zoveel ‘chirurgische’ specialisten en anesthesisten. Daarnaast zijn er meer dan
150.000 verpleegkundigen en vroedvrouwen aan
de slag, bijna 13.000 apothekers, meer dan 7.500
tandartsen, 18.000 kinesisten, en 9.000 paramedici
(logopedisten, audiologen, bandagisten…).7
76,8
73,4
14,7
74,6
18,3
68,5
21,1
68,5
59,4
De Belgische gezondheidszorg heeft vanzelfsprekend zijn
prijs. In 2010 gaven we om en bij de 37 miljard euro uit
aan gezondheidszorg. Dit is wat de overheid uitgeeft aan
ziekte en gezondheid plus de eigen bijdrage van patiënten of van hun privé-ziekteverzekering. Gemiddeld komt
dat neer op ongeveer 3.500 euro per Belg. Jong en oud.
Elk jaar opnieuw. Dat is zowat 10,5% van ons bruto binnenlands product (BBP), of een tiende van wat we jaarlijks met z’n allen produceren aan goederen en diensten.
We zijn daarmee geen koploper: de Verenigde Staten
spenderen 17,7% van hun BBP aan gezondheidszorg.
In Europa loopt Nederland voorop met 11,9%, Frankrijk
en Duitsland volgen met respectievelijk 11,6% en 11,3%.
België zit pal op het gemiddelde van de EU15 (10,4%).
Ierland (9,2%) en Finland (8,9%) sluiten de rij (zie figuur 4). 8
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
11
Figuur 4 _ Uitgaven voor gezondheidszorg (2010) in % van het BBP – Bron KCE
Nederland
12,0%
Frankrijk
11,6%
Duitsland
11,6%
Denemarken
11,1%
Oostenrijk
11,0%
Portugal
10,7%
België
10,5%
EU-15
10,4%
Griekenland
10,2%
Verenigd Koninkrijk
9,6%
Zweden
9,6%
Italië
9,3%
Ierland
Finland
9,2%
8,9%
Een kwart van die uitgaven betalen we uit eigen por-
grootste uitgavepost (21,7%), gevolgd door genees-
temonnee. De rest past de overheid bij. In hoofdzaak
middelen (farmaceutische verstrekkingen) (16,6%),
via de ziekenfondsen, ook wel mutualiteiten genoemd.
andere verblijven (13,2%) (o.a. rust- en verzorgings-
Zij zijn vandaag officieel de ‘verzekeringsinstellingen’
tehuizen, revalidatiecentra etc.), verpleegkundigen,
die optreden als tussenpersoon tussen het RIZIV en
tandartsen, paramedische gezondheidswerkers en
de patiënt. De ziekenfondsen fungeren als een door-
kinesitherapeuten.
geefluik van geld (van het RIZIV naar de patiënt) en van
administratieve gegevens (van patiënt naar het RIZIV).
Daarnaast spendeert het RIZIV – eveneens via
de ziekenfondsen – jaarlijks tussen 6 en 7 miljard
In 2013 gaf het RIZIV bijna 26 miljard euro uit aan de
euro aan uitkeringen voor arbeidsongeschiktheid
Belgische gezondheidszorg (zie figuur 5). Het grootste
vanwege ziekte of invaliditeit en voor moeder- en
deel van dat budget ging naar de bezoldiging van
vaderschapsverlof.7
artsen (29,0%). De ziekenhuizen waren de tweede
12
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
De cijfers die hier worden getoond, gelden voor het
bevoegdheidspakket wordt overigens uitgebreid als
federale niveau. Diverse bevoegdheden voor volks-
gevolg van de zesde staatshervorming. Het zou ons in
gezondheid en gezondheidszorg – bv. preventie,
deze informatiebrochure echter te ver leiden om hier
thuiszorg, sommige aspecten van geestelijke gezond-
dieper op in te gaan.
heidszorg… – horen tot de verantwoordelijkheid van
de regionale overheden. Het Vlaams Agentschap
Zorg en Gezondheid beschikte in 2013 over een
budget van 818 miljoen euro, de Franse Gemeenschap trok hiervoor ongeveer 775 miljoen uit. Dit
Figuur 5 _ RIZIV-uitgaven voor gezondheidszorg tussen 2009 en 2013 (in milliard euro)
Bron: RIZIV – Dienst voor geneeskundige verzorging – Directie Research, Development and Quality
■ 2009
■ 2010
■ 2011
■ 2012
■ 2013
25
20
5
2,5
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
Rest
Maximum Factuur MAF
Kinesitherapeuten
Tandartsen
Paramedische
medewerkers
Verpleegkundigen
Andere verblijven
Farmaceutische
verstrekkingen
Ziekenhuisopname
Artsen
Totaal
0
13
De rekening overzien en betaalbaar houden voor de patiënt
Het RIZIV heeft aan elke behandeling een codenummer
RVV (Rechthebbende op Verhoogde Verzekerings­
toegewezen van zes cijfers. Die ‘nomenclatuurcode’
tegemoetkoming) – Personen die voor bepaalde behan-
geeft naast het type van behandeling ook het ereloon
delingen minder remgeld moeten betalen en kunnen
weer dat door de zorgverlener wordt gevraagd en het
genieten van extra sociale voordelen. Het gaat om
bedrag dat het ziekenfonds vergoedt. Het verschil
personen met een beperkt inkomen en/of personen met
(persoonlijk aandeel of remgeld) moet door de patiënt
een handicap, een gewaarborgd inkomen, een leefloon
worden bijgepast.
of gelijkaardige steun, alsook weduwnaars/weduwen,
Om het remgeld of persoonlijk aandeel zo billijk mogelijk te
houden en de toegankelijkheid tot de gezondheidszorg te
vergroten, werden volgende maatregelen genomen:
Geconventioneerd of niet – Over de erelonen maakt
het RIZIV afspraken met de zorgverleners en de
ziekenfondsen. Die afspraken worden vastgelegd in
zogenaamde ‘conventies’. Individuele zorgverleners die
deze conventies aanvaarden – en dus ‘geconventioneerd’
zijn – beperken hun erelonen tot de gemaakte afspraken.
Niet-geconventioneerde zorgverleners mogen hun
erelonen vrij bepalen.
Derde-betalersregeling – Systeem waarbij het ziekenfonds de rekening rechtstreeks aan de zorgverleners of
ziekenhuizen betaalt. De patiënt dient enkel het bedrag
van het remgeld te betalen.
14
gepensioneerden, invaliden, wezen etc.
De vroegere Omnio- en WIGW-statuten (weduwen,
­invaliden, gepensioneerden en wezen) werden opge­
nomen in het RVV-statuut.
MAF (Maximumfactuur) – Systeem dat ervoor zorgt dat
elk gezin voor een aantal gezondheidskosten niet meer
moet uitgeven dan een grensbedrag. Het exacte bedrag
hangt af van het gezinsinkomen. De MAF wordt per jaar
berekend op basis van de door het RIZIV terugbetaalde
behandelingen.
BSF (Bijzonder Solidariteitsfonds) – Het BSF is een
bijkomend vangnet. Dit fonds geeft een financiële
tegemoetkoming aan patiënten met zeer ernstige
aandoeningen die voor bepaalde behandelingen geen
terugbetaling krijgen.
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Wie beslist?
U begrijpt het al… er gaat veel geld om in de gezondheidszorg. En er zijn veel mensen bij betrokken. In
de eerste plaats u en ik. Als patiënt (of toekomstige
patiënt – we worden allemaal wel eens ziek), maar
ook als betaler van sociale lasten en belastingen, en
dus ultiem als financier van het systeem. In de tweede
plaats is er de 12% van de Belgische beroepsbevolking die op de een of andere manier de dagelijkse
boterham verdient in de gezondheidszorg. Als verpleegkundige, arts of apotheker, maar ook als onderzoeker in een farmaceutisch bedrijf, onthaalbediende
in een ziekenhuis of werknemer bij een ziekenfonds.
De aanbieder stuurt
“Misschien gaat u ervan uit dat de overheid over
terugbetalingen beslist op basis van een soort
gezondheidsplan. Voor een dergelijk beleid moet ze
immers de noden in kaart brengen, op grond hiervan
doelstellingen en prioriteiten bepalen en uiteraard
de middelen in functie hiervan verdelen”, schrijft
Martine Van Hecke in het februari 2014-nummer
van Test Gezondheid.9 “Maar in de praktijk is het
meer de omgekeerde wereld: het aanbod van zorg
en de b
­ elangen van zorgverstrekkers, firma’s enz.
zijn behoorlijk bepalend! Zo zijn het de bedrijven van
implantaten en geneesmiddelen die beslissen welke
Het vraagt dus een permanente evenwichtsoefening
producten ze op de markt brengen, welke prijs ze
om de 26 miljard euro die het RIZIV vandaag beheert
vragen, en voor welke indicaties [ziektebeelden, nvdr.]
voor gezondheidszorg op een billijke en rechtvaardige
ze een terugbetaling aanvragen.”
manier te verdelen opdat zoveel mogelijk patiënten
kunnen rekenen op een kwaliteitsvolle, toegankelijke
en duurzame gezondheidszorg. Bovendien moeten
we er rekening mee houden dat de behoeften toenemen: er is de stijging van het aantal chronisch zieken
als gevolg van de verzilvering van de bevolking. Er
dienen zich nieuwe medische technologieën aan (zie
kaderstuk ‘De aanbieder stuurt’), die meestal duur zijn.
Van Hecke slaat de bal raak. In ons gezondheidszorgsysteem zijn het veelal de aanbieders die aansturen welke nieuwe behandelingen, geneesmiddelen en
technologieën worden ontwikkeld. Sommigen vragen
zich af of die aanbieders wel altijd het welzijn van de
patiënt en de betaalbaarheid en duurzaamheid van het
systeem nastreven als hoogste prioriteiten.
Er is de vraag naar betere verloning door sommige
Die situatie is echter niet uniek voor België.
beroeps­c ategorieën van zorgverleners. Ziekenhuizen
­Integendeel, het geldt voor alle landen met een
claimen dat de huidige ziekenhuisfinanciering hen niet
‘westers’ gezondheidszorgsysteem, van de VS over
toelaat om het hoofd boven water te houden. En dat
Europa en Singapore tot Japan en Australië.
alles binnen een ruimte van beperkte groeimogelijkheden. De jongste twintig jaar zijn de nationale uitgaven
aan gezondheid immers verdriedubbeld terwijl de
omvang van onze economie slechts verdubbeld is.6
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
15
Typisch aan het Belgische systeem voor het toewijzen van overheidsmiddelen in de gezondheidszorg
is de centrale plaats die zorgverstrekkers (artsen,
Zoeken naar doeltreffendheid en
kosteneffectiviteit
apothekers, kinesisten…) en ziekenfondsen innemen
Waarop baseren de commissies zich voor hun advies?
in overlegcomités. Samen met vertegenwoordigers
En moeten ze geen appelen met peren vergelijken?
van de overheid overleggen zij over de behandelingen
Want hoe bepaal je nu wat de meeste gezondheids-
die vergoed worden en over hun prijs. Dit noemt men
winst oplevert: een bestraling waardoor een kanker-
een ‘deliberatief model’. Sommige commissies (bv.
patiënt een half jaar langer leeft? Een geneesmiddel
Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG))
tegen hoge bloeddruk waardoor minder mensen een
worden aangevuld met experts (meestal academi-
hersenbloeding krijgen? Een vaccin tegen griep? Een
sche) en afgevaardigden van de industrie. Het zou ons
consultatie bij een psychiater voor een patiënt met een
echter te ver leiden om al deze commissies en hun
ernstige depressie? Een verpleegkundige die dage-
werking uitgebreid toe te lichten.
lijks aan huis komt? Hoe kunnen we de meerwaarde
De geschetste overlegorganen hebben echter geen
beslissingsbevoegdheid, maar louter een adviserende rol. Ultiem is het de minister die beslist. Gezien
van deze verschillende vormen van gezondheidszorg
tegen elkaar afwegen? Hoe bepaal je wat doeltreffend
is en wat kosteneffectief?
België een Federale Staat is, is het zeker niet alleen
Precies om die afwegingen te maken, hebben gezond-
de federale minister van Volksgezondheid en Sociale
heidseconomen de QALY (Quality Adjusted Life Years
Zaken die over de toewijzing van alle budgetten in de
– vrij vertaald ‘gezonde levensjaren’) bedacht. Ze doen
gezondheidszorg beslist. Door de opeenvolgende
daarmee een poging om behandelingen, geneesmid-
staatshervormingen zijn belangrijke bevoegdheids-
delen, diagnostische tests enzovoort op één noemer
pakketten overgeheveld naar de Gewesten en de
te brengen (zie kaderstuk ‘Wat is gezondheidswinst?
Gemeenschappen. Over de financiering van die pak-
– de QALY vanaf blz. 17).
ketten beslissen de regionale beleidsmakers.
16
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Dankzij de QALY wordt het bovendien mogelijk om de
euro per jaren gezondheidswinst. Bovendien hoeft een
kosteneffectiviteit van een behandeling te berekenen
analyse van kosteneffectiviteit niet beperkt te blijven
(zie kaderstuk ‘Hoe wordt kosteneffectiviteit bere-
tot de evaluatie van geneesmiddelen of implantaten
kend’ op blz. 18). Dergelijke analyses zijn complex en
(zoals vandaag het geval is). Elk type van behandeling
zijn zondermeer specialistenwerk. Maar toch zijn ze
kan in principe onderworpen worden aan een derge-
een noodzakelijke oefening, want ze laten de balans
lijke evaluatie.
zien tussen welke behandelingen effectief werken en
welke niet, en wat we daarvoor betalen uitgedrukt in
Wat is gezondheidswinst? – de QALY
De QALY drukt het aantal gewonnen levensjaren uit in
combinatie met de kwaliteit van leven. Wie een jaar in
optimale gezondheid verkeert, krijgt een QALY van 1.
Wie dood is, een QALY van 0. Wie een jaar leeft met een
Er zijn verschillende methoden om die levenskwaliteit
te bepalen. Vandaag is de meest gebruikte methode de
EuroQol 5D. Die brengt vijf criteria in rekening: mobiliteit,
zelfzorg, deelname aan dagelijkse activiteiten, pijnklachten, depressie en angstgevoelens.10
ziekte of een beperking, zit tussen 0 en 1. Hoe lager de
Op basis van deze QALY’s kunnen we de gezond-
QALY, hoe lager de levenskwaliteit.
heidswinst berekenen die behandeling A (bv. een
Nemen we even twee voorbeelden:
kankertherapie) oplevert ten opzichte van behandeling B
(bv. een pijnstiller). Stel dat behandeling A het leven van
Iemand die geen pijn heeft, en niet angstig of somber
een patiënt met een levenskwaliteit van 0,5 met een jaar
is, maar die wel een jaar lang bedlegerig is, zichzelf
verlengt, zonder invloed te hebben op de levenskwaliteit.
niet meer kan wassen of aankleden en geen dagelijkse
Behandeling A zal dan 0,5 QALY’s opleveren (= 1 jaar x
activiteiten (werk en huishouden) kan uitoefenen, heeft
0,5 QALY/jaar).
een QALY van 0,22.
Stel dat behandeling B het leven niet verlengt, maar
Iemand die mobiel is, geen zelfzorgproblemen heeft,
wel de levenskwaliteit van de patiënt verhoogt van 0,66
zich bereddert in het huishouden, maar wel matige pijn
tot 0,74 (geen pijn meer, maar de patiënt gaat nog wel
heeft en met enige angst en/of somberheid de toekomst
somber door het leven) dan levert die behandeling 0,08
tegemoet ziet, heeft een QALY van 0,66.
QALY’s op aan gezondheidswinst.
In dit voorbeeld lijkt het op het eerste gezicht dat
behandeling A beter scoort dan behandeling B, want ze
levert per behandelde patiënt meer QALY’s op.
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
17
Hoe wordt kosteneffectiviteit berekend? – de ICER
Maar met gezondheidswinst alleen, zijn we er nog niet.
Stel even dat behandeling A 25.000 euro per jaar kost en
behandeling B 80 euro.
Om na te gaan welke behandeling de meeste gezond-
In de praktijk wil dit zeggen dat voor elke QALY extra die
we met behandeling A ten opzichte van B willen bekomen,
we 59.333 euro meer moeten betalen.
Als we dus de kostprijs in rekening brengen, lijkt het er
alleszins op dat behandeling B beter scoort dan A.
heidswinst oplevert per geïnvesteerde euro, kunnen we
In het bovenstaande voorbeeld zijn we echter wat kort
de kosteneffectiviteit van A ten opzichte van B berekenen.
door de bocht gegaan. In de praktijk is een kosten­
Dit gebeurt via de ICER, wat staat voor ‘incrementele
effectiviteitsanalyse complexer. We moeten immers
kosteneffectiviteitsratio’ (Incremental Cost Effectiveness
niet alleen de kostprijs van de behandeling in rekening
Ratio). De ICER is een breuk met in de teller het verschil
brengen, maar ook de mogelijke besparingen. Het is
in kostprijs tussen A en B en in de noemer het verschil in
bijvoorbeeld mogelijk dat de patiënt door behandeling A
gezondheidswinst. Of nog:
minder lang in het ziekenhuis moet blijven. Of minder vaak
Kosteneffectiviteit (ICER) A t.o.v. B =
(kost A – kost B)
(gezondheidswinst A – gezondheidswinst B)
=
(25.000 euro – 80 euro)
(0,5 QALY – 0,08 QALY)
=
59.333 euro/QALY
Welke impact op het budget?
Tot slot komen we bij de laatste vraag: wat zouden
behandelingen A en B ons nu uiteindelijk echt kosten?
Wat is hun impact op het budget?
Daarvoor is niet alleen de kostprijs per behandeling
belangrijk en de kosteneffectiviteit, maar ook het
aantal patiënten dat de behandeling ondergaat. Stel
bijvoorbeeld dat er elk jaar slechts 150 patiënten worden
behandeld met A – de kankerbehandeling. In dat geval
18
op controle moet bij de dokter. Maar evengoed kan de
behandeling bijkomende kosten met zich meebrengen.
Meer bloedanalyses, bijvoorbeeld, of een extra scan. Al die
mogelijke besparingen en meerkosten moet men bij een
correcte kosteneffectiviteitsanalyse in rekening brengen.
In figuur 6 geven we enkele voorbeelden van ICER-berekeningen zoals ze in de medisch-­wetenschappelijke literatuur
werden gepubliceerd.
zou behandeling A ons jaarlijks 3,75 miljoen euro kosten
(we brengen eventuele besparingen niet in rekening – zie
vorige paragraaf).
Voor behandeling B – de pijnstiller – komen er veel meer
mensen in aanmerking. 100.000 bijvoorbeeld. Omdat
behandeling B 80 euro kost, komt het jaarbudget dan op
8 miljoen euro.
Kortom, behandeling B zou dubbel zo zwaar wegen op
het budget van de gezondheidszorg.
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Figuur 6 _ Kosteneffectiviteit van enkele behandelingen
Behandeling Kost in euro/QALY
Kindervaccins t.o.v. niet vaccineren
< 50
Programma rookstop (Denemarken) t.o.v. niets doen
1.358
Psychotherapie + antidepressiva bij matige tot ernstige
depressie t.o.v. antidepressiva alleen
7.016
Vaccinatie tegen baarmoederhalskanker
t.o.v. geen vaccinatie
14.382
Etanercept (Enbrel) voor de behandeling van psoriatische
artritis t.o.v. standaardbehandeling
22.000
Griepvaccinatie van 12 tot 17-jarigen
met het LAI-Vaccin t.o.v. geen vaccinatie
42.046
Nierdialyse
50.000
Vervanging van aortaklep via de lies t.o.v. openhartoperatie
(bij patiënten die niet meer kunnen geopereerd worden)
70.000
300.000 – 900.000
Myozyme voor de ziekte van Pompe (‘klassieke’ of ‘vroege
aanvangsvorm’) t.o.v. ondersteunende zorg
> 750.000
Vervanging van aortaklep via de lies t.o.v. openhartoperatie
(bij patiënten die nog wel kunnen geopereerd worden)
± 15.000.000
Myozyme voor de ziekte van Pompe (‘niet-klassieke’ of ‘late
aanvangsvorm’) t.o.v. ondersteunende zorg
0
50.000
100.000
> 300.000
euro/QALY
In sommige voorbeelden wordt een spreiding of een benaderende waarde gegeven voor de kosteneffectiviteit.
Dit geeft de onzekerheid weer die verbonden is aan deze berekeningen. Waar een precies getal wordt vermeld,
gaat het meestal om de mediaanwaarde. Ook hier gaat het in werkelijkheid om een ‘richtwaarde’ die onderworpen
is aan een zekere foutenmarge en die afhankelijk is van bepaalde aannames.
Bronnen van de studies, van boven naar onder: Ehreth, 2003 – Olsen et al, 2006 – Simon et al, 2006 – KCE, 2007 – Rogers et al, 2011.
NICE – KCE, 2013 – US Renal data System, 2007 – KCE, 2011 – Zorginstituut NL, 2012 – KCE, 2011 – Zorginstituut NL, 2012
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
19
Salomonsoordelen
Wel moeten we er rekening mee houden dat achter de
cijfers voor levenskwaliteit (QALY), doeltreffendheid
en kosteneffectiviteit (ICER) vaak onzekerheid schuilt.
Bijvoorbeeld omdat er nog onvoldoende gegevens
beschikbaar zijn op het ogenblik dat de beslissing over
terugbetaling moet genomen worden. Of omdat men
voorspellingen over de toekomst moeten maken.
Criteria voor terugbetaling
Misschien is de indruk ontstaan dat doeltreffendheid
en kosteneffectiviteit de belangrijkste parameters zijn
bij beslissingen over de verdeling van overheidsmiddelen in de gezondheidszorg. Dat is slechts gedeeltelijk
waar. In België wordt vooral voor nieuwe, innovatieve
geneesmiddelen en sinds kort ook voor implantaten,
rekening gehouden met kosteneffectiviteit. Maar
België gebruikt geen echte drempelwaarde voor
Toch hebben we met dit eenvoudige rekenvoorbeeld
kosteneffectiviteit. Andere landen, zoals het Verenigd
op blz. 17 en 18 willen aantonen in welke mate
Koninkrijk en Nederland, doen dat wel. In het Verenigd
doeltreffendheid, kosten­effectiviteit en budgetimpact
Koninkrijk maakt een nieuwe behandeling weinig kans
belangrijke parameters zijn bij de evaluatie van
op terugbetaling als ze 20.000-30.000 Britse pond
medische behandelingen. Een behandeling die goed
per QALY (24.000-36.000 euro) meer kost dan de
scoort voor het ene criterium, kan minder goed scoren
bestaande behandeling.
voor een ander.
Toch worden er ook in het VK (en in Nederland) veel
Uiteindelijk kan de minister een salomonsoordeel
duurdere behandelingen terugbetaald. De overheid
vellen. In plaats van te kiezen tussen óf A óf B, kan hij/
laat immers andere criteria toe die de drempel voor
zij bijkomende maatregelen nemen. Bijvoorbeeld door
terugbetaling verhogen of verlagen. Voorbeelden van
het aantal patiënten voor de pijnstiller te verminderen.
bijkomende criteria zijn de ‘ernst van de aandoening’
De minister zou de behandeling alleen kunnen terug-
of de ‘ziektelast’. Zo is de bereidheid tot terugbeta-
betalen als de patiënt niet kan behandeld worden met
len voor een middel tegen kanker groter dan voor
andere (goedkopere) pijnstillers. Of door een remgeld
een middel tegen verkoudheid. Maar ook het feit of
van 40 euro in te voeren voor de pijnstiller. Dan zakt
de ziekte een kwetsbare bevolkingsgroep treft (kin-
de impact op het budget van behandeling B meteen
deren of ouderen bijvoorbeeld), of het gaat om een
met de helft. Op die manier zouden toch én A én B
zeldzame ziekte, of omdat er nauwelijks alternatieve
(gedeeltelijk) kunnen terugbetaald worden.
behandelingen bestaan… het zijn allemaal criteria die
een beslissing tot terugbetaling in de praktijk kunnen
beïnvloeden.
20
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
CTG als voorbeeld
In België wordt over de terugbetaling van nieuwe
geneesmiddelen beraadslaagd in de CTG of de
‘Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen’. De
wet stelt dat de CTG elk nieuw geneesmiddel moet
evalueren op basis van de volgende criteria: 11
• medische en sociale behoefte – hebben patiënten met die bepaalde ziekte echt wel behoefte
aan een nieuw geneesmiddel? Worden zij onvoldoende geholpen met de bestaande behandelingen? Is er een (medische) nood waaraan vandaag
niet wordt tegemoetgekomen?
• toegevoegde therapeutische waarde – levert
dit nieuwe geneesmiddel voldoende voordelen
In de praktijk is het echter niet altijd even gemakkelijk om deze criteria toe te passen. De inhoud
van de criteria is niet heel duidelijk omschreven.
Bovendien zegt de wet weinig of niets over het
relatieve belang van elk criterium. En nieuwe dossiers
bevatten
niet
altijd
voldoende
gegevens,
zodat er onzekerheid heerst voor sommige criteria.
Dus ondanks dit wettelijk kader, moeten de commissieleden vaak aartsmoeilijke beslissingen nemen
(zie kaderstuk ‘We moeten keuzes maken’ op blz.
22). Er is dan ook de vraag, vanuit de overheid zelf,
of burgers mee willen nadenken over de criteria die
moeten gehanteerd worden, en over de waarden en
preferenties achter deze criteria.
op voor de patiënten tegenover de bestaande
behandeling? Leven patiënten er langer door? Is
hun levenskwaliteit er beter door?
• prijsniveau – is de prijs die de fabrikant voorstelt
gerechtvaardigd?
• kosteneffectiviteit (doelmatigheid) – biedt het
nieuwe geneesmiddel waar voor zijn geld? Leidt
het tot voldoende gezondheidswinst in relatie
tot de prijs? Kan er dankzij dit middel op andere
vlakken bespaard worden (bv. verkorte duur ziekenhuisopname, minder vervolgonderzoeken) die
het gevraagde prijsniveau rechtvaardigen?
• impact op het budget – kunnen we ons dit middel
wel veroorloven? Is de prijs die we zullen betalen
per patiënt vermenigvuldigd met het aantal patiënten niet te hoog om in het beschikbare budget
te passen?
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
21
We moeten keuzes maken
Prof. Katelijne De Nys, voorzitster van de ­Commissie
Tegemoetkoming Geneesmiddelen 12
ziekte zoals kanker. Natuurlijk wil ik dan nog zo veel
mogelijk tijd met mijn familie doorbrengen. Maar toch
vraag ik me af of de winst aan gezondheid van deze
behandelingen die grote som geld waard is. Vroeger
“Soms zijn harde beslissingen nodig. Want genees-
ging iedereen dood aan kanker en veel geneesmidde-
middelen worden steeds duurder. Vandaag gaat het
len betekenden vaak echt een grote vooruitgang. Maar
om een heel duur kankergeneesmiddel, en morgen dan
steeds meer is de gezondheidswinst van een nieuw
weer om een product voor één of andere zeldzame
geneesmiddel beperkter, en gaat het bijvoorbeeld om
ziekte. En iedereen heeft natuurlijk het recht om te
een maand langer leven. We kunnen niet alles blijven
worden behandeld. Maar de prijzen die hiervoor soms
betalen. En we moeten ons afvragen hoever we daarin
worden gevraagd, zijn ontzettend hoog. Bij elk nieuw
willen gaan. Daarom moeten we er in rustige omstan-
geneesmiddel probeer ik heel bewust stil te staan.
digheden samen over nadenken, nu dus.”
Stel dat ik zelf word geconfronteerd met een ernstige
Enquête door KCE
Burgerlabo
In het voorjaar van 2014 werd door het KCE een
Het burgerlabo is een verdieping en uitbreiding van
enquête afgenomen bij een representatief deel van
de KCE-enquête. Men kan verwachten dat de burgers
de Belgische bevolking. Dat onderzoek moet leiden
bijkomende criteria naar voor schuiven dankzij de
tot een nieuw hulpmiddel om beleidsmakers te onder-
aanpak van het burgerlabo die berust op overleg en
steunen en om beslissingen transparanter en cohe-
beraadslaging, eerder dan op bevraging. Bovendien
renter te laten verlopen (zie kaderstuk ‘Beslissen op
biedt het burgerlabo de tijd en ruimte om dieper in te
basis van meerdere criteria – MCDA’ op blz. 24). In dit
gaan op de achterliggende waarden, overtuigingen en
instrument zijn criteria opgenomen die de samenle-
afwegingen.
ving belangrijk vindt en die onderling ten opzichte van
elkaar zijn afgewogen op hun belang.
22
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Waarden achter criteria
Maatschappelijke tendensen
Wat betekenen voor de burgers begrippen als soli-
Toch zijn ethische principes als solidariteit, rechtvaar-
dariteit, rechtvaardigheid en verantwoordelijkheid
digheid en verantwoordelijkheid geen vastgelegde
vandaag? Solidariteit is immers een van de belangrijk-
begrippen. In een veranderende samenleving kan
ste waarden waarop de Belgische gezondheidszorg
hun betekenis aanzienlijk wijzigen, niet alleen in de
is gebaseerd. Het betekent dat leden van een groep
toekomst, maar ook vandaag al. Er zijn immers maat-
instemmen met een gemeenschappelijk belang, soms
schappelijke tendensen die er invloed op hebben. Ook
ten koste van het eigenbelang. Het houdt bijvoorbeeld
in de gezondheidszorg. Zo is er de tendens naar meer
in dat elk individu bijdraagt aan een gemeenschap-
zelfbeschikking en autonomie van de patiënt. Er is de
pelijk niveau (overheid en ziekenfondsen) met als doel
vergrijzing, met een stijging van het aantal chronische
een gezondheidszorg te organiseren die openstaat
patiënten tot gevolg. Mogelijk zal er een verschuiving
voor iedereen in medische nood. Solidariteit houdt
optreden van curatieve naar preventieve genees-
eveneens een welwillende houding in ten opzichte van
kunde. Maar we kennen ook het groeiende aanbod
zwakkere groepen en het streven naar een rechtvaar-
aan nieuwe, heel dure medische technologieën en
dige verdeling van die zorg. Rechtvaardigheid verwijst
de keuze om zich (bijkomend) privé te verzekeren.
immers naar een (betaalbare) zorg die toegankelijk is
Al deze en andere tendensen vormen een uitdaging
voor alle mensen, zonder onderscheid van geslacht,
voor de waarden waarop onze gezondheidszorg is
ras, kleur, godsdienst….
gebaseerd. Het burgerlabo zal dan ook uitzoeken
Verantwoordelijkheid is mogelijk een ander belangrijk
ethisch principe in de gezondheidszorg. Individuele
verantwoordelijkheid over de eigen gezondheid,
als één kant van de medaille. Overigens ook in een
hoe burgers vandaag inhoud geven aan begrippen
als rechtvaardigheid, solidariteit, respect, autonomie,
verantwoordelijkheid bij het opstellen van criteria voor
terugbetalingen.
context van solidariteit, want in een solidaire samenle-
Om deze beraadslaging te stofferen, wordt met reële
ving is iedereen ‘aansprakelijk voor het geheel’. Maar
cases gewerkt. Via een proces van actief onderzoek,
ook ‘collectieve’ responsabiliteit van de overheid ten
interactie met experten, uitwisseling van meningen
opzichte van het individu. Bijvoorbeeld om te zorgen
en argumenten, werkt het burgerpanel toe naar een
voor een kwaliteitsvolle, duurzame en toegankelijke
beargumenteerde en concrete set van criteria, inclu-
gezondheidszorg, om burgers te informeren over
sief hun relatieve gewichten.
hoe ze gezond kunnen leven, om hen te beschermen
tegen ongezonde situaties op de werkvloer of in het
verkeer,…
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
23
B eslissen op basis van meerdere criteria – MCDA: MultiCriteria Decision Analysis
Via de enquête wil het KCE weten welke criteria de
2.M aatschappelijke behoefte – d.i. welke druk legt
bevolking belangrijk vindt bij het al dan niet terugbetalen
de aandoening op de samenleving (ermee rekening
van gezondheidszorg. De enquête toetst volgende
houdend dat er mogelijk al een andere terugbetaalde
criteria en hun onderling belang:
behandeling is)?
1.C riteria voor therapeutische behoefte – d.i. hoe
noodzakelijk is het dat er voor deze specifieke aandoening een nieuwe behandeling komt (ermee rekening
houdend dat er mogelijk al andere terugbetaalde
behandelingen zijn)?
a.Levensverwachting van de patiënten – leven de
patiënten toch nog korter door de ziekte, ondanks
de bestaande behandelingen?
b.Levenskwaliteit van de patiënten – lijdt de levenskwaliteit van de patiënten toch nog onder de ziekte,
ondanks de bestaande behandeling?
c.Comfort van de bestaande behandelingen – brengt
de bestaande behandeling veel of weinig ongemakken met zich mee?
d.Leeftijdsgroep – welke leeftijdsgroep wordt getroffen door de ziekte?
a.Prevalentie – de aandoening komt weinig of veel voor.
b.Kost voor de samenleving – de aandoening brengt
weinig of veel extra uitgaven mee voor de samenleving, door de kost van de behandeling, invaliditeitsuitkeringen, opname in een ziekenhuis, enzovoort.
3.Terugbetaling van de nieuwe behandeling
a.Levensverwachting – door de nieuwe behandeling
leven patiënten wel of niet langer.
b.Levenskwaliteit – door de nieuwe behandeling verbetert
de levenskwaliteit van de patiënten wel of niet.
c.Comfort – de nieuwe behandeling geeft meer,
evenveel of minder ongemak.
d.Impact op aantal patiënten – op hoeveel mensen
heeft de nieuwe behandeling een impact?
e.Impact op maatschappelijke uitgaven per patiënt –
het netto-effect van de nieuwe behandelingen op de
uitgaven per patiënt.
Dankzij de deelname aan de enquête van meer dan 4.500 Belgische inwoners en een slimme manier van vraagstellen
en verwerken, krijgen de KCE-onderzoekers een beeld van de criteria die het publiek belangrijk vindt. Hiermee zullen
zij een rekeninstrument ontwikkelen – een zogenaamd ‘MultiCriteria Decision Analysis’ of MCDA – dat toelaat om met
alle onderzochte criteria, en hun onderlinge belang, rekening te houden bij de besluitvorming over de terugbetaling
van nieuwe behandelingen.
24
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Leervragen
Aanbevelingen
Concreet wil het burgerlabo volgende leervragen
Hierop aansluitend zal de KBS nagaan of op basis
beantwoorden: Welke criteria vinden burgers belang-
van het burgerlabo aanbevelingen kunnen gemaakt
rijk om te komen tot een terugbetalingsadvies over
worden om het besluitvormingsproces te verbeteren.
concrete cases? Welke argumenten en afwegingen
Het traject dat voor de deelnemers ligt, is zonder
maken burgers bij het definiëren en afwegen van
meer uitdagend. De materie waarover ze reflecteren is
beslissingscriteria? Leidt deliberatie door burgers tot
omvangrijk, taai en ligt gevoelig bij veel betrokkenen.
bijkomende beslissingscriteria, naast deze die door
Maar het is noodzakelijk om hierover ook de stem van
experten naar voor worden geschoven? Is de weging
de burger te horen, vinden de KBS, het RIZIV en het
van de beslissingscriteria na deliberatie anders dan uit
KCE, als initiatiefnemers. Want de burger is zowel de
een enquête kan worden gehaald?
primaire gebruiker (als patiënt) als de ultieme financier
(als belastingbetaler/verzekerde) van de Belgische
gezondheidszorg. Een diepgaande consultatie van de
burger zal dan ook het democratische gehalte van de
besluitvorming ten goede komen.
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
25
Deel II
Zeven concrete cases…
een kennismaking
Waarom deze zeven cases?
Deze zeven cases zijn het startmateriaal om de discussie met de burgers te voeden. Het zijn voorbeelden
van behandelingen die in een beoordelingscommissie
aan bod zouden kunnen komen of die in het verleden
aan bod zijn gekomen.
De voorbeelden zijn uit het leven gegrepen. Wel zijn
het stuk voor stuk cases die maatschappelijke controverse oproepen. Net daarom zijn ze voldoende uitdagend en aansprekend om het burgerlabo te voeden.
Maar zeven andere, goed gekozen voorbeelden,
zouden ongetwijfeld hetzelfde doen. In die zin zijn de
voorbeelden inwisselbaar voor andere.
De eerste taak van de burgers is om op basis van deze
voorbeelden hun ‘waarden’ op een rijtje te zetten.
Elke case verwijst immers naar één of meerdere
Hoe deze cases lezen?
maatschappelijke principes als solidariteit, toegan-
De beschrijvingen van de voorbeelden, zoals ze in de
kelijkheid, respect, rechtvaardigheid, verantwoorde-
brochure zijn opgenomen, moeten gezien worden als
lijkheid, keuzevrijheid, billijkheid, autonomie,…. Welke
een eerste kennismaking. Ze zijn onvolledig in hun
waarden vinden zij belangrijk in de gezondheidszorg?
technische, medische, wetenschappelijke, economi-
Uitgaande van die waarden, komen de burgers tot een
kader van algemene criteria voor terugbetaling in de
gezondheidszorg. Ze kunnen hun kader regelmatig
toetsen aan de realiteit door terug te gaan naar de
cases. Toch is het niet de bedoeling dat de burgers
sche en maatschappelijke achtergrond. Dat geven we
toe. Zie ze echter veeleer als opstapjes, als uitdagers
die prikkelen tot kritisch nadenken, als oproepers
van nog onbeantwoorde vragen, en uitlokkers van
discussie.
een concreet terugbetalingsadvies geven over deze
Er werd dan ook voor gekozen om u als lezer regel-
behandelingen. Verre van. De cases zijn veeleer het
matig van het ene been op het andere te zetten (in
instrument om van het concrete naar het algemene te
deze materie is er zelden een ‘verkeerd been’). Om
gaan. Om vertrekkende vanuit de realiteit van elke dag
regelmatig het ene standpunt tegenover het andere te
naar een hoger maatschappelijk niveau te klimmen.
plaatsen. Om soms een plaagstoot uit te delen. Of om
26
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
af en toe zelfs een beetje te provoceren. Dit allemaal
heeft voor burgers, patiënten, zorgverstrekkers, en
met de bedoeling om u aan het denken te zetten…
beleidsmakers… en dat met andere woorden dit
maar ook om aan te tonen dat deze materie complex
burgerlabo geen vrijblijvende oefening is, maar wel
is en dat er zelden slechts één juiste weg is. Dat elke
degelijk inspeelt op de fundamentele waarden van
beslissing zijn pro’s en contra’s heeft.
onze samenleving.
Zeker de ‘nadenkers’ op het einde van elke case
kunnen
confronterend
overkomen.
Ze
hebben
dan ook de bedoeling om de lezer uit zijn/haar
comfortzone
te
halen
en
de
mogelijke
maat-
Behandeling van de cases tijdens het
burgerlabo
schappelijke vragen op scherp te zetten. Zonder
Tijdens het burgerlabo zullen de burgers bijkomende
veel nuances. Zonder franjes. Zonder inkleding.
informatie krijgen over elk van deze cases. Die
Maar
duidelijkheid.
informatie zal de leemten in de beschrijving van de
Het is niet de bedoeling om hiermee patiënten en
informatiebrochure verder invullen. Bovendien zullen
hun naasten te choqueren. Of om zorgverstrekkers,
de burgers de gelegenheid krijgen om experts, com-
industrie of overheidsinstellingen met de vinger te
missieleden, patiënten en/of andere ervaringsdeskun-
wijzen. De nadenkers doen echter wel aanvoelen
digen op te roepen en te bevragen.
met
het
voordeel
van
de
dat elke beslissing en elk standpunt consequenties
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
27
Case 1
Tandbeugels voor jongeren
Vier op de tien jongeren dragen volgens een onderzoek van het KCE en het UZ Leuven ooit in hun
leven een tandbeugel. In veel gevallen is de reden een esthetische verbetering, stellen de onderzoekers. Omdat rechte tanden nu eenmaal mooier zijn dan scheve. Toch zijn er kinderen voor wie
om medische redenen een orthodontische behandeling echt wel nodig is. Voor de terugbetaling
maakt de ziekteverzekering echter geen onderscheid tussen lichte (esthetische), matige of ernstige
gebitsafwijkingen.
De aandoening
Bij sommige kinderen en jongeren zijn tandbeugels
echt wel nodig, stellen de onderzoekers van het KCE
en het UZ Leuven.a Bijvoorbeeld bij aangeboren afwijkingen als lip- en gehemeltespleten, of als meerdere
tanden ontbreken. Ook als de boventanden echt te
ver naar voor staan. Dan kan bij een val immers een
ernstige mondblessure ontstaan. Of bij een extreme
overbeet. Dan kunnen gehemelte of tandvlees beschadigd raken. Er zijn dus echt wel afwijkingen waarvoor
orthodontie om medische redenen een aanrader is.
De discussie: medische nood of
esthetische verbetering?
Maar lang niet iedereen met een onregelmatig gebit
heeft daar schadelijke gevolgen van. Een onregelmatig
gebit leidt niet tot meer tandbederf, kauw- of spraakproblemen, pijn aan de kaak of hoofdpijn, menen de
onderzoekers. En toch, vandaag krijgt 40% van de
Belgische jongeren een orthodontische behandeling.
In Vlaanderen gaat het om 46% van de kinderen/
jongeren, in Wallonië om 32% en in het Brussels
Hoofdstedelijk Gewest om 30%. Waarom? Omdat
een mooi gebit nu eenmaal bijdraagt tot schoonheid?
Omdat rechte tanden het begin zijn van een stralende
glimlach? Of omdat de samenleving vindt dat rechte
tanden de norm zijn voor onze kinderen?
28
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Het beleid: iedereen gelijk
Hoe het ook zij, tot de leeftijd van 22 jaar komt de ziekteverzekering tegemoet in de kosten voor orthodontie.
Gemiddeld duurt een behandeling twee jaar en kost ze
ruim boven de 2000 euro. Van die 2000 euro betalen
de ouders zowat 50% uit eigen portemonnee. De verplichte ziekteverzekering komt voor ongeveer 1000 euro
­privé-verzekeringen nog een extra tegemoetkoming uit.
Het RIZIV-budget voor orthodontie bedraagt jaarlijks
ongeveer 31 miljoen euro, of 6% van de totale uitgaven voor tandzorg. De ziekteverzekering maakt op dit
ogenblik geen onderscheid tussen lichte (esthetische),
matige of ernstige afwijkingen bij de terugbetalingen
voor orthodontie.a
tussen. Daarnaast keren de meeste ziekenfondsen en
Figuur 7 _ Tegemoetkoming ziekteverzekering
Tot 22 jaar komt de ziekteverzekering tegemoet in de kosten voor klassieke orthodontie. De bedragen zijn forfaitair,
ongeacht de gebruikte technieken en/of toestellen.
Normale
Verhoogde
tegemoetkoming
tegemoetkoming
Onderzoek vóór een eventuele behandeling (1)
60,19
80,25
Regelmatige behandeling na plaatsing apparaat (2)
18,02
24,02
Controle nadat het apparaat is verwijderd (3)
13,11
17,47
136,46
181,94
Forfait voor het apparaat (4)
Bedragen van toepassing sinds 1 januari 2014
(1) Het onderzoek omvat de raadpleging, het nemen van de afdruk, het vervaardigen van de studiemodellen, het stellen van de
diagnose en het opmaken van het behandelingsplan.
(2) Twee zittingen per maand terugbetaalbaar; maximaal 36 terugbetalingen mogelijk.
(3) Maximaal vier terugbetalingen per jaar; maximaal twaalf terugbetalingen mogelijk.
(4) Dit bedrag wordt tweemaal uitbetaald: een eerste keer na de plaatsing van het apparaat; een tweede keer na de eerste zes
zittingen van een regelmatige behandeling (ten vroegste de zesde kalendermaand van behandeling).
Bron: www.cm.be
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
29
Op vlak van terugbetalingen voor orthodontie is er
een grote variatie in Europa. In sommige landen,
zoals Nederland en Zwitserland is de terugbetaling
beperkt tot een klein aantal patiënten met specifieke
aandoeningen (zoals gespleten lip/gehemelte, andere
Enkele nadenkers
• Moeten we met overheidsgeld behandelingen
terugbetalen die bij sommige patiënten vooral
gericht zijn op esthetische verbetering?
gezichtsafwijkingen, aangeboren tandafwijkingen…).
• Kan men de patiënt een groot deel van de
Ook in het Verenigd Koninkrijk en Duitsland is de
kosten zelf laten betalen wanneer de behande-
terugbetaling beperkt tot de meer ernstige gevallen.
ling medisch verantwoord is (zoals bij ernstige
In Frankrijk wordt de terugbetaling, net als in België,
gebitsafwijkingen)?
niet beïnvloed door de ernst en worden dus alle
orthodontische behandelingen binnen de leeftijdsgrens voor een deel terugbetaald. In Zweden worden
alle behandelingen binnen de leeftijdsgrens volledig
terugbetaald.
Zorgverstrekkers
Gezien de afgesproken tarieven in de conventie met
tandartsen en orthodontisten ver onder de reëel toegepaste tarieven liggen, zijn velen onder hen niet-ge-
• Moet de ziekteverzekering extra inspanningen
doen omdat het hier gaat om kinderen en jongeren? Vindt u de jonge leeftijd van de patiënten een
belangrijke reden voor terugbetaling?
Meer lezen in de diepte
a. KCE rapport 77 – Orthodontie bij kinderen en
adolescenten
conventioneerd. Daardoor kunnen de aangerekende
tarieven sterk variëren, zelfs voor noodzakelijke
behandelingen, en zijn ze weinig transparant. Of een
Meer lezen over gelaatsafwijkingen
verhoging van de tarieven in de conventie leidt tot een
Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen,
ruimere deelname van tandartsen en orthodontisten
VAGA
aan de conventie, is onzeker. Een alternatief, naar het
voorbeeld van Nederland, is vaste tarieven opleggen.
Maar dit zal ongetwijfeld stuiten op een breed verzet
van tandartsen en orthodontisten.
30
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Case 2
De ziekte van Alzheimer
Volgens het KCE zijn de huidige terugbetaalde geneesmiddelen voor de ziekte van Alzheimer
slechts beperkt werkzaam. Een betere begeleiding van mantelzorgers zou wel een positief effect
hebben. Evenals het beter opleiden van personeel in woonzorgcentra. In 2011 schrapte het RIZIV
de terugbetalingen van geneesmiddelen voor mensen met ernstige dementie… ook van het middel
memantine (Ebixa).13 Onterecht volgens sommigen.
De ziekte
De behandeling
Mensen met alzheimer lijden aan een hersenziekte.
De ziekte van Alzheimer is vandaag niet te voorkomen
Ze verliezen steeds meer hersencellen. Daardoor
of te genezen. Het is een onomkeerbaar proces. Er
verloopt de verwerking van informatie niet meer
zijn wel geneesmiddelen, zogenaamde ‘cognitieve
zoals het hoort. Ze krijgen geheugenproblemen,
versterkers’, waarvan in klinische studies werd aan-
verliezen de oriëntatie in tijd en plaats, en kunnen
getoond dat ze de symptomen tijdelijk kunnen vermin-
zich nog moeilijk uitdrukken. De klachten verergeren
deren. Als deze medicatie wordt voorgeschreven door
met de jaren en op de duur herkennen ze zelfs hun
een (neuro)psychiater, geriater of neuroloog wordt ze
eigen partner, kinderen of kleinkinderen niet meer.
in België terugbetaald. Tenminste, gedurende een
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende
bepaalde tijd: van zodra de patiënt in een gevorderd
vorm van dementie. De kans op de ziekte neemt toe
stadium van dementie terechtkomt, wordt de terugbe-
met de leeftijd. Volgens recent onderzoek lijdt 7,23%
taling stopgezet. Slechts één geneesmiddel, meman-
van de Europese 65-plussers aan dementie. Voor
tine, werd (tot voor kort) ook terugbetaald bij ernstige
België betekent dat meer dan 125.000 personen.
dementie (zie kader ‘‘Weet’-test en medicatie’).
Daarnaast zijn er nog een onbekend aantal jongere
mensen met dementie. In België wordt een derde van
de mensen met dementie opgevangen in woonzorgcentra, meer dan twee derde woont thuis.
ab
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
31
‘Weet’-test en medicatie
er bewijs dat de opname in een rusthuis ermee wordt
uitgesteld. Toch neemt naar schatting 70% van de
Mini Mental State Examination (MMSE) – De MMSE
thuis verblijvende patiënten en een derde van de pati-
bestaat uit een serie vragen waarmee oriëntatie,
ënten in een woonzorgcentrum deze medicatie. Vooral
waarneming, inschatting, aandacht, geheugen en taal
voor het geneesmiddel memantine (Ebixa) en Ginkgo
worden beoordeeld. Het is de meest gebruikte test om
biloba stelde het KCE de doeltreffendheid in vraag.c
de ernst van dementie te bepalen. De MMSE-score
In 2011 publiceerde het KCE een vervolgrapport dat
kan variëren van 0 tot 30. Een score onder 24 wijst
de werkzaamheid van 30 ‘vormen van aanpak voor
op beginnende dementie. Men spreekt van ernstige
dementie zonder geneesmiddelen’ onderzocht.d Vooral
dementie bij een MMSE-score van 10 en lager.
het opleiden en psychosociaal ondersteunen van de
Geneesmiddelen voor Alzheimer – Om de symptomen bij Alzheimerpatiënten te verlichten, worden
volgende geneesmiddelen voorgeschreven:
• donepezil (Aricept)13, galantamine (Reminyl) en rivastigmine (Exelon). Deze geneesmiddelen behoren tot
de groep van de acetylcholinesterase-remmers
mantelzorgers heeft een positief effect op de persoon
met dementie en zijn omgeving. Ook het geven van
opleiding aan verzorgers in instellingen heeft aangetoonde effecten op korte of langere termijn, evenals de
patiënten meer te laten bewegen en op een gepaste
manier cognitief te stimuleren.
• memantine (Ebixa) is een stimulator van de
NMDA-receptor
• Ginkgo biloba is een extract van de Japanse
notenboom
Onzekere kosteneffectiviteit
Het KCE-rapport maakt, op basis van de medisch-wetenschappelijke literatuur, melding van de kosteneffectiviteit van sommige van deze geneesmiddelen. In
De discussie: beperkte
doeltreffendheid en kosteneffectiviteit
één overzichtsstudie worden voor Aricept, Reminyl
en Exelon bedragen van respectievelijk 96.800 Britse
pond (117.300 euro), 82.000 Britse pond (99.000
euro) en 70.500 Britse pond (85.400 euro) per QALY
In 2009 bracht het KCE een evaluatierapport uit over
geciteerd. Andere studies hebben het over 1.200 Britse
deze geneesmiddelen. Het kwam tot de conclusie
pond (1.450 euro) tot 7.000 Britse pond (8.500 euro) per
dat de doeltreffendheid van het huidige arsenaal zeer
QALY. Het KCE maakt dan ook de bedenking dat “de
beperkt is. Slechts bij een op tien patiënten houden
resultaten voor kosteneffectiviteit van deze genees-
ze symptomen als geheugenstoornissen tijdelijk onder
middelen heterogeen en dikwijls onbetrouwbaar zijn.
controle, maar de evolutie van de ziekte wordt er niet
Ze zijn zeer variabel en afhankelijk van de hypothesen
door stopgezet, aldus het KCE. Er is weinig zinvolle
gebruikt in de rekenmodellen.”
verbetering van het dagelijks functioneren, evenmin is
32
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Het beleid: terugbetaling aangepast
Zorgverstrekkers en patiënten
In juni 2011 werd de terugbetaling van geneesmidde-
Alzheimerexperts en patiëntenverenigingen reageer-
len voor alzheimer aangepast. Naast het schrappen
den teleurgesteld en pleitten ervoor om geneesmid-
van de terugbetaling voor het minst effectieve genees-
delen beschikbaar te houden voor patiënten in een
middel (Ginkgo biloba), werd ook de terugbetaling van
ernstig stadium van alzheimer. Volgens hen zijn er wel
memantine voor patiënten met een ernstige vorm van
voldoende redenen om te streven naar een behan-
alzheimerdementie afgevoerd.
deling waarbij zowel geneesmiddelen als andere
tussenkomsten optimaal worden ingezet. Zij stellen
Terugbetaling
verder dat medicatie wel substantieel de opname in
een instelling uitstelt, hetgeen een positieve invloed
Vóór juni 2011 – Patiënten met een MMSE-score
heeft op de kosten voor de maatschappij, maar ook
tussen 12 en 24 krijgen Aricept, Reminyl en Exelon
voor de patiënt en zijn omgeving. Bovendien geeft
terugbetaald, evenals (Ebixa) memantine voor patiënten
men ouderen een plaats in onze maatschappij, want
met een MMSE-score tussen 3 en 15. Ook Ginkgo
alzheimer treft vooral 75-plussers (een kwetsbare
biloba werd terugbetaald.
groep) en men verlicht de druk op de mantelzorger en
Terugbetaling na juni 2011 – De terugbetaling van
de naaste omgeving.
Aricept, Reminyl en Exelon wordt uitgebreid door de
ondergrens voor de MMSE-score te verlagen van 12
naar 10. De terugbetaling van Ginkgo biloba wordt
geschrapt, net als die van memantine. Alleen als
memantine wordt gegeven in combinatie met één
van de andere Alzheimergeneesmiddelen, blijft de
terugbetaling behouden, maar alleen voor patiënten
met een MMSE tussen 10 en 15.
Voor patiënten met een MMSE onder 10 wordt geen
terugbetaling van medicatie meer voorzien.
Marguerite Mormal, Voorzitster van de patiëntenvereniging Alzheimer Belgique: “Via onze hulplijn
krijgen we heel wat getuigenissen van mantelzorgers
die een grote verbetering waarnemen in het gedrag
van de patiënt bij het nemen van deze specifieke medicatie. De mantelzorgers begrijpen dan ook niet dat
de behandeling wordt stopgezet bij bepaalde criteria,
behalve als er geen zichtbaar resultaat is. De mensen
die de financiële middelen hebben, kiezen er vaak voor
om de kosten op zich te nemen. Bij de anderen heerst
er een gevoel van onmacht”.
Bron: www.gezondheid.be
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
33
Enkele nadenkers
Meer lezen over alzheimer
• Mogen minder doeltreffende geneesmiddelen
a. Koning Boudewijnstichting – ZOOM Dementie:
toch worden terugbetaald wanneer er voor een
aandoening weinig andere effectieve behandelingen beschikbaar zijn?
• Moet de doeltreffendheid van een behandeling
iedereen is betrokken partij
b. Ligue Alzheime: www.alzheimer.be
Vlaamse Alzheimer Liga: www.alzheimerliga.be
Alzheimer Belgique: www.alzheimerbelgique.be
steeds sluitend wetenschappelijk zijn bewezen,
Expertisecentrum dementie Vlaanderen:
vooraleer men kan beslissen over terugbetaling?
www.dementie.be
• Alzheimer treft in hoofdzaak oudere mensen. Vindt
u dat we voor deze bevolkingsgroep extra inspanningen moeten doen? Moeten we voor hen meer
middelen uittrekken?
• Kan men een patiënt een geneesmiddel ontzeggen
dat hij jaren heeft genomen, omdat aangetoond
werd dat het middel bij hen niet langer doeltreffend
is. Of blijven we dit geneesmiddel beter terugbe-
Meer lezen in de diepte
c. KCE rapport 111 – Medicamenteuze en
niet-medicamenteuze interventies voor de
ziekte van Alzheimer, een rapid assessment
d. KCE rapport 160 – Dementie: welke niet-farmacologische interventies?
talen, voor de gemoedsrust van de patiënt en zijn/
haar omgeving?
34
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Case 3
Gerichte therapieën tegen kanker
Het geneesmiddel bevacizumab (Avastin)13 leek veelbelovend voor de behandeling van uitgezaaide
borstkanker, maar na enkele jaren blijken de onderzoeksresultaten toch tegen te vallen. Patiënten
leven er niet langer door en het middel verbetert de levenskwaliteit niet. De Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA keurde het middel aanvankelijk goed voor de behandeling van uitgezaaide
borstkanker, maar in 2011 trok het die goedkeuring weer in. In tegenstelling tot de Europese autoriteiten (EMA). In België wordt het geneesmiddel terugbetaald voor de behandeling van gevorderde
darm- en nierkanker, en voor sommige vormen van borstkanker. Bij deze laatste toepassing plaatste
het KCE vragen, a net als de Franse Haute Autorité de Santé (HAS). b
De ziekte
De behandeling
Kanker blijft een immens gezondheidsprobleem.
Zo is er de laatste jaren een nieuwe generatie
Volgens het Kankerregister werd in 2011 in België bij
geneesmiddelen ontwikkeld die veel doelgerichter
29.701 vrouwen en bij 34.600 mannen kanker vastge-
de kankercellen te lijf gaat (zogenaamde ‘targe-
steld.14 Naar verwachting zullen 32% van die vrouwen
ted therapies’ of ‘gerichte’ therapieën). Eén van
en 41% van die mannen binnen de vijf jaar na hun
die nieuwe middelen is Avastin. Dit geneesmiddel
diagnose overlijden aan de gevolgen van hun ziekte.
remt de bloedvatgroei af. Het middel sluit daar-
Toch stijgt de overleving. In Vlaanderen op tien jaar
door de toevoer van zuurstof en voedingsstoffen
met 3% voor vrouwen en met 6% voor mannen (in
naar de kankercellen af. De kankercellen worden
Wallonië en Brussel ging de kankerregistratie pas later
als het ware ‘uitgehongerd’ en hun groei valt stil.
van start en zijn er nog geen 10-jaarcijfers). Redenen
Zowel patiënten als artsen kijken reikhalzend uit naar
voor die toename zijn betere diagnosetechnieken,
deze nieuwe therapieën. In het bijzonder patiënten
vroegtijdige diagnoses, en zeker ook de verbetering
met gevorderde tumoren of met uitzaaiingen. Tot voor
van de behandeling.
kort was de levensverwachting voor deze patiënten
15
heel beperkt. De nieuwe geneesmiddelen kunnen de
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
35
uitgezaaide tumoren aan banden leggen, beweren
kankerspecialisten. Meestal wel slechts tijdelijk. De
kankercellen worden immers resistent tegen het
geneesmiddel. Maar mogelijk kan dan worden overgeschakeld naar een ander geneesmiddel. Daarom
worden deze therapieën gezien als een instrument
om van kanker – op termijn – een chronische ziekte te
maken: de patiënten genezen niet echt, maar blijven
met een aanvaardbare levenskwaliteit voortleven.15
De discussie: een budgetprobleem
Een groeiend budgetprobleem
Het RIZIV gaf in 2005 iets meer dan 150 miljoen euro
uit aan geneesmiddelen tegen kanker. In 2012 was
dat opgelopen tot 400 miljoen euro. Vooral de nieuwe,
gerichte kankergeneesmiddelen kennen een opmars:
de uitgaven stegen van ongeveer 50 miljoen euro in
2005 tot ruim 250 miljoen in 2012. Nochtans nemen
deze geneesmiddelen slechts 10% van het aantal
dagdoses voor hun rekening.
Maar die vooruitgang leidt tot een flinke kostenstijging.
Als die in de komende jaren niet afneemt, ontstaat
een onrustwekkende situatie, vindt de Vlaamse Liga
Het beleid: preciezer toezicht
tegen Kanker. In een recent rapport ‘Hoe blijft kan-
Als de nieuwe kankergeneesmiddelen werkelijk zo
kerbehandeling betaalbaar’ stelt de Liga “dat er heel
duur blijven, zullen we noodgedwongen hun gebruik
wat nieuwe en dure kankergeneesmiddelen op ons
moeten beperken tot de mensen bij wie deze middelen
afkomen. Die nieuwe generatie behandelingen zal
écht werken. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het
naar schatting 50.000 tot 100.000 euro per patiënt
KCE en het HAS – Haute Autorité de la Santé (Frank-
kosten. Deze behandelingen zijn nu beschikbaar voor
rijk) aanraden om een product als Avastin niet langer
een klein deel van de patiënten, maar naarmate er
terug te betalen voor de behandeling van uitgezaaide
meer behandelingen op de markt komen, zullen er
borstkanker. Hiervoor wordt de doeltreffendheid en
steeds meer patiënten gebruik van maken. Dat kan
de kosteneffectiviteit als te laag beoordeeld.a, b
c
theoretisch zorgen voor een bijkomende kost van 2,5
tot 5 miljard euro per jaar. Dit is 10% tot 20% van het
huidige RIZIV-budget” en evenveel als het volledige
budget voor geneesmiddelen vandaag.
36
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
het geld in andere zaken te steken, bijvoorbeeld in een
Avastin en borstkanker
In februari 2008 keurde de FDA het gebruik van
Avastin voor de behandeling van borstkanker goed op
basis van de resultaten van één klinische studie, de
E2100-studie. Voorwaarde was wel dat de fabrikant
16
met bekwame spoed extra onderzoek zou opzetten
om de voordelen uit de E2100-studie (5,5 maanden in
‘ziektevrije overleving’) te bevestigen. Na voorlegging
van vier extra studies (AVADO, RIBBON1, AVF2119g,
RIBBON2) trok de FDA de goedkeuring van Avastin
betere toegang tot palliatieve zorg? Het zijn moeilijke
vragen…
Enkele nadenkers
• Vindt u behandelingen die het leven verlengen
belangrijker, even belangrijk of minder belangrijk
dan behandelingen die de levenskwaliteit van
patiënten verhogen maar het leven niet verlengen?
• Als een geneesmiddel de verwachtingen niet
voor borstkanker in omdat geen van de studies
inlost, kan het dan nog worden terugbetaald?
wees op een algemeen overlevingsvoordeel of een
Onder welke voorwaarden?
verbetering van de levenskwaliteit. Bovendien werd de
winst in ziektevrije overleving uit de E2100-studie niet
benaderd in de nieuwe studies.
Het National Institute for Health and Clinical Excel-
• Als een dure behandeling het leven met slechts
een paar weken verlengt, moet die dan worden
terugbetaald? Denkt u hier anders over als patiënt
dan als belastingbetaler?
lence (NICE) in het VK berekende dat de kostprijs van
een behandeling met bevacizumab voor uitgezaaide
borstkanker tussen 110.000 Britse pond (133.000 euro)
en 259.000 Britse pond (315.000 euro) per gewonnen
QALY schommelde. Ook NICE, evenals het KCE en het
Franse HAS, raden de terugbetaling van Avastin voor
borstkanker inmiddels af.
Meer lezen in de diepte
a. KCE rapport 143 – Borstkanker bij vrouwen:
diagnose, behandeling en follow-up
b. Haute Autorité de Santé (HAS) – AVASTIN
(bevacizumab) en association au paclitaxel,
pas d’avantage clinique dans le traitement du
De ultieme vraag die deze nieuwe geneesmiddelen
cancer du sein métastatique
opwerpen, is welke prijs we als samenleving willen
c. Vlaamse Liga tegen Kanker – Hoe blijft de
betalen voor levensverlenging. Volstaan enkele weken
kankerbehandeling betaalbaar?, 2013
of hooguit enkele maanden levensverlenging om een
patiënt met uitgezaaide kanker met deze dure producten te behandelen? Of kiezen we er beter voor om
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
37
Case 4
Een eerste stap
naar terugbetaling psycholoog?
Een behandeling door een psycholoog of psychotherapeut wordt vandaag slechts zelden terugbetaald. Toch vormt psychotherapie een onmisbare pijler in de behandeling van psychische klachten.
Mogelijk vormt de erkenning van het beroep van psycholoog een eerste stap naar een vorm van
terugbetaling.
Psychische klachten
Feiten en cijfers
Elk jaar kampen in België zowat 700.000 mensen met
• 26% van de Belgen ‘voelt zich slecht in zijn vel’.
ernstige psychische klachten. Dat komt overeen met
de bevolking van Antwerpen en Luik samen. Stem-
De helft hiervan kampt met een ernstig psychisch
probleem.
mingsstoornissen (o.a. depressie), angststoornissen
• Psychische stoornissen staan op nummer één als
en alcoholmisbruik komen het vaakst voor. Bovendien
oorzaak van invaliditeit. Depressie en alcoholmis-
staat België met zes zelfdodingen per dag mee aan
bruik staan in de top 10. Van het ziekteverzuim
de kop in Europa. Deze zelfmoordcijfers bewijzen dat
boven 15 dagen kent 27% een psychische oorzaak.
veel landgenoten, ook jongeren, geen uitweg meer
Psychisch onwelzijn is mede verantwoordelijk voor
zien voor hun problemen.
25% van alle uitkeringen voor werkonbekwaamheid.
• 16% van de Belgen boven 15 jaar neemt zeer
regelmatig geneesmiddelen die inwerken op de
geest: 10% neemt regelmatig slaapmiddelen, 7%
kalmeermiddelen en 6% antidepressiva.
Bron: Itinera Institute
38
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
De behandeling
Op termijn kan daar wel verandering in komen. Want
Psychische klachten worden behandeld met psychotherapie of geneesmiddelen, of beide.a,
b, c, d
Psychotherapie bestaat doorgaans uit een reeks
gesprekken met een psycholoog, psychotherapeut
of psychiater. De therapie kan individueel verlopen, in groep, met het koppel of met het gezin.
Binnen de psychotherapie bestaan er verschillende
richtingen en daardoor ook een andere aanpak.
Voor de behandeling van tal van vormen van psychische klachten, zeker voor de mildere vormen, werkt
psychotherapie minstens even goed als geneesmiddelen (zie kaderstuk ‘Psychotherapie aangeraden’).
De gebruikte geneesmiddelen hebben een invloed op
de werking van de hersenen en verlichten bepaalde
na zestien jaar onderhandelen, werd recent een wet
goedgekeurd waardoor uiterlijk op 1 januari 2016 alle
psychologen en psychotherapeuten een ‘erkenning’
kunnen krijgen. Die erkenning maakt de weg vrij voor
terugbetaling. Het RIZIV heeft daar plannen voor. Maar
wanneer en hoeveel er wordt terugbetaald, moet nog
worden bepaald. Ruw geschat zou een brede terugbetaling van psychotherapie ongeveer 400 miljoen
euro kunnen kosten. Al zijn er ook alternatieve mogelijkheden. Bijvoorbeeld de psycholoog opnemen in het
team van de eerstelijnszorg naast de huisarts en de
thuisverpleegkundige. Of de Centra voor Geestelijke
Gezondheidszorg verder uit te bouwen en toegankelijker te maken.
symptomen of nemen ze zelfs weg. Er bestaan
Alleszins hoopt men dat mensen door deze maat-
verschillende soorten geneesmiddelen die elk een
regelen sneller professionele hulp zullen zoeken en
andere werking hebben en dus ook voor andere psy-
vinden, waardoor ze ook langer aan het werk kunnen
chische aandoeningen worden ingezet. Voorbeelden
blijven (of sneller de weg naar het werk terugvinden).
zijn antidepressiva, angstremmers, antipsychotica,
Bovendien is het een doelstelling om de consump-
kalmeer- en slaapmiddelen, medicijnen tegen ADHD
tie van antidepressiva en andere psychofarmaca te
enz.
verminderen.
Het beleid
De discussie, welke vorm
van psychotherapie helpt echt?
Als het op terugbetaling aankomt, wordt psychotherapie in ons land stiefmoederlijk behandeld. Een bezoek
aan een psychiater wordt wel terugbetaald, maar wie
therapie volgt bij een psycholoog of een psychotherapeut – doorgaans 40 tot 50 euro per sessie – betaalt
meestal alles zelf. Voor bepaalde doelgroepen (bv.
jongeren) keren sommige ziekenfondsen wel een
beperkte tegemoetkoming uit.
Vandaag kan iedereen in België zich psychotherapeut
noemen. Maar niet alle vormen van psychotherapie zijn even effectief, en niet alle therapeuten even
bekwaam. De erkenning vormt dan ook een eerste
stap naar meer kwaliteit in de psychische zorg.
Toch zijn diverse vormen van psychotherapie al
uitvoerig bestudeerd, en zondermeer doeltreffend
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
39
bevonden. Vaak zelfs doeltreffender dan geneesmiddelen. Daarom bevelen therapeutische richtlijnen,
opgesteld op basis van wetenschappelijk onderzoek,
voor een waaier aan psychische klachten een psychotherapeutische aanpak aan (zie kaderstuk ‘Psychotherapie aangeraden’).
Toegegeven, lang niet alle vormen van psychotherapie
zijn even grondig bestudeerd. Beslissen welke soorten
Psychotherapie aangeraden – een beperkte greep
uit richtlijnen voor behandelingen
• Voor ADHD-klachten bij kleuters, kinderen en
jongeren wordt in eerste instantie verwezen naar
werkzame trainingsprogramma’s voor de ouders.
(Hoge Gezondheidsraad – België)
• Antidepressiva moeten voorbehouden blijven voor
psychotherapie in aanmerking komen voor terugbe-
mensen met een matige tot ernstige depressie; een
taling, wordt dan ook een uitdaging. Maar voor de
medicamenteuze behandeling moet altijd worden
individuele patiënt is de keuze van de juiste psychothe-
gecombineerd met psychotherapie en algemene
rapeut misschien nog belangrijker dan de keuze van
de juiste therapievorm. Uit onderzoek blijkt immers
zorg. (Haute Autorité de Santé – Frankrijk)
• Motiverende gespreksvoering dient te worden
dat de relatie tussen patiënt en therapeut de belang-
ingezet bij alle psychosociale behandelingen van
rijkste voorspeller is van een goed therapieresultaat.
alcoholmisbruik en alcoholafhankelijkheid, ongeacht
Therapieresultaat kan worden gemeten via een regel-
de ernst van de afhankelijkheid. (Trimbos Instituut
matige monitoring met behulp van vragenlijsten. Die
– Nederland)
gaan na of de patiënt tevreden is over het therapeu-
• Angst of agitatie bij patiënten met dementie moet
tisch contact. Welke vorderingen er worden gemaakt.
worden aangepakt met behandelingen als aro-
Of de klachten daadwerkelijk verminderen. Daarmee
matherapie, multi-sensorische stimulatie, muziek/
komt het verloop van de behandeling duidelijk in beeld
dans-therapie, dier-geassisteerde therapie of
en weet de behandelaar hoe hij of zij de therapie moet
massage, vooraleer geneesmiddelen (o.a. antipsy-
bijsturen. Een vraag die dan ook spontaan opkomt,
chotica) worden overwogen. (NICE – VK)
is of terugbetaling moet gekoppeld worden aan
therapieresultaat.
• Er zijn drie vormen van psychotherapie die bewezen
effectief zijn in de behandeling van bipolaire stoornis: cognitieve gedragstherapie, interpersoonlijke
en sociaalritmetherapie en gezinsgerichte therapie.
Deze behandelingen vinden altijd plaats naast
behandeling met medicijnen. (Trimbos Instituut – NL)
40
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Enkele nadenkers
Meer lezen over geestelijke gezondheid
• Moet psychotherapie voldoen aan dezelfde criteria
a. Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid
als medicamenteuze behandelingen om terugbetaald te worden?
(VVGG), Geestelijk gezond Vlaanderen
b. Vereniging voor gezinsleden en nabijbetrokkenen
• Moeten alle vormen van psychotherapie worden
van personen met psychiatrische problemen,
terugbetaald? Of alleen deze die hun effectiviteit
Similes en Familieplatform Geestelijke
hebben bewezen? Of moet worden gekeken naar
Gezondheid
alternatieve vormen van vergoeding (bv. inbedding
van de psycholoog als coach in de eerstelijnszorg)?
• Moeten psychotherapeuten worden terugbetaald
op basis van hun therapieresultaten? En wat met
andere
zorgverstrekkers
en
zorgorganisaties
(artsen, kinesisten, ziekenhuizen, rusthuizen…)?
c. Patiëntenvertegenwoordiging Geestelijke Gezondheidszorg, UilenSpiegel
d. Vereniging voor personen met een bipolaire
stoornis of chronische depressie en hun omgeving, Ups & Downs
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
41
Case 5
Eiwitten voor de ziekte van Pompe
Zeggen de ziektes van Fabry, Gaucher of Pompe u iets? Het zijn stuk voor stuk zeldzame ziekten of
aandoeningen waaraan minder dan 5 op 10.000 mensen lijden. Sommige ziekten zijn zo zeldzaam
dat er in België slechts een handvol patiënten zijn. a Door het kleine aantal patiënten is het onderzoek naar en de productie van specifieke geneesmiddelen financieel minder interessant voor de
industrie. Daarom ook zijn die geneesmiddelen vaak zeer duur. Een voorbeeld is het geneesmiddel
Myozyme, dat gebruikt wordt voor de behandeling van de ziekte van Pompe.
De ziekte
De behandeling
De ziekte van Pompe is een zeldzame, erfelijke spier-
Alglucosidase alfa of Myozyme13 is een ‘enzymver-
ziekte. Ze komt voor bij 1 op 40.000 geboorten. De
vangende’ therapie voor de ziekte van Pompe. Het
oorzaak ervan ligt bij het slecht of helemaal niet func-
geneesmiddel is in feite niets anders dan het eiwit dat
tioneren van een eiwit of enzym dat suikers (glycogeen)
bij de patiënten ontbreekt of slecht werkt. Het wordt
afbreekt in de spieren. De suikers stapelen zich op en
via een infuus in een ader toegediend en bereikt via de
verzwakken het hart, de skelet- en ademhalingsspieren.b
bloedstroom de spieren. Het geneesmiddel moet om
Bij de ‘klassieke vorm’ van de ziekte ontbreekt het enzym
de twee weken worden toegediend.
volledig. Deze vorm wordt ook wel de ‘vroege aanvangsvorm’ genoemd. Deze baby’s vertonen ernstige
spierzwakte en hun hart en ademhaling falen. Zonder
behandeling overlijden deze kinderen in hun eerste
levensjaren. De ‘niet-klassieke’ uitingsvorm is over het
algemeen milder en begint pas later. Patiënten met de
‘late aanvangsvorm’ van de ziekte kunnen in een rolstoel
terecht komen en/of moeten gebruik maken van een
ventilatietoestel om hun ademhaling te ondersteunen.b
42
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Ongelijke doeltreffendheid
Ongelijke kosteneffectiviteit en prijsafspraken
Dat Myozyme doeltreffend is bij de behandeling van
Twee jaar geleden evalueerde het Zorginstituut Neder-
de klassieke vorm van de ziekte van Pompe, daar is
land het geneesmiddel Myozyme. Voor de klassieke
zowat iedereen het over eens. De meeste kinderen
vorm lag de kostprijs tussen 300.000 en 900.000 euro
leven er langer door en hebben een hogere levens-
per QALY, voor de niet-klassieke vorm schommelt die
kwaliteit. Maar voor de niet-klassieke vorm ligt de
waarde rond de 15 miljoen euro per QALY.d
situatie anders. Daar lijkt de gezondheidswinst van het
geneesmiddel een stuk minder. De belangrijkste uitgevoerde klinische studies konden nauwelijks gezondheidswinst aantonen. Op zijn Belgische bijsluiter stelt
de producent dan ook: ‘Voor de werkzaamheid van
Myozyme bij patiënten met de laat-verworven ziekte
van Pompe (met een minder progressieve vorm van
de ziekte van Pompe waarbij de symptomen na de
kleuterleeftijd optreden) is het bewijs beperkt.’ 17
In een tussentijds rapport stelde het Zorginstituut dat
‘het niet goed verdedigbaar was om de vergoeding
van de behandeling met Myozyme voor de niet-klassieke vorm in het basispakket gezondheidszorg te
behouden’. Dat lokte een storm van protest uit waarover de media uitgebreid berichtten. In het eindrapport
van november 2012 nuanceert het Zorginstituut
zijn conclusie door te stellen dat ‘vanwege de grote
verschillen in behandeleffect tussen individuen met
de niet-klassieke vorm, de vraag speelt of gunstige
De discussie: een hoge kostprijs
De Amerikaanse en Europese autoriteiten gaven de
producent van Myozyme goedkeuring om het geneesmiddel op de markt te brengen voor zowel kinderen
(klassieke vorm) als volwassenen (niet-klassieke vorm).
Het wordt ook voor beide vormen sinds 1 mei 2007
terugbetaald in België. Volgens RIZIV-gegevens werden
er in 2012 ongeveer 40 patiënten met het geneesmid-
gevallen [in het geval van niet-terugbetaling, nvdr]
niet tekort worden gedaan en hoe maatschappelijk
aanvaardbaar dat is. Mogelijk zijn andere bekostigingsmodellen voor dit geneesmiddel te overwegen.’ d
Voorts maakte de Nederlandse minister van Volksgezondheid Edith Schippers in dezelfde periode bekend
dat ze geheime prijsafspraken met de fabrikant had
gemaakt zodat Myozyme minstens tot en met 2016
was gewaarborgd voor alle patiënten.
del behandeld, waaronder driekwart volwassenen. Het
kostte toen 176.000 euro per jaar om een kind te behandelen. De prijs voor de behandeling van een volwassene
bedroeg 411.000 euro per jaar (zij hebben een grotere
hoeveelheid geneesmiddel nodig omwille van hun hoger
lichaamsgewicht).c De totale impact op het budget voor
de gezondheidszorg bedroeg in 2012 ongeveer 14,5
miljoen euro, aldus het RIZIV.
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
43
Zeldzame ziekten en
weesgeneesmiddelen
Meer lezen over de ziekte van Pompe en
Zeldzame ziekten
Myozyme is niet het enige erkende geneesmiddel
a. Koning Boudewijnstichting – ZOOM Zeldzame
voor een zeldzame aandoening. Eind september
Ziekten: nieuwe perspectieven op gelijke
2013 werden er in de Europese Unie 65 genees-
kansen
middelen vergund als zogenaamd ‘weesgenees-
KBS en Laurette Onkelinx, minister van Sociale
middel’. De meerderheid daarvan wordt in België
Zaken en Volksgezondheid – Belgisch plan voor
(volledig)
Zeldzame Ziekten
terugbetaald.
In
een
aantal
gevallen
zijn deze geneesmiddelen levensreddend, al is
meestal een levenslange behandeling noodzakelijk.a
Weesgeneesmiddelen kunnen echter heel duur zijn: tot
zelfs enkele (of meerdere) honderdduizenden euro’s
per patiënt per jaar, zoals in het geval van Myozyme.
Het doet ongewild de vraag rijzen of er grenzen zijn
aan wat we als samenleving kunnen/willen betalen
aan de behandeling van één patiënt.
b. Vlaamse Vereniging Neuromusculaire Aandoeningen (NEMA) – Kenmerken en symptomen van
de ziekte van Pompe
Meer lezen in de diepte
c. KCE rapport 112 – Beleid voor zeldzame
ziekten en weesgeneesmiddelen
d. Zorginstituut Nederland/College voor Zorgver-
Enkele nadenkers
zekeringen (CVZ) – Advies alglucosidase alfa
• Nieuwe therapieën voor zeldzame ziekten zijn vaak
duur. Vindt u dat ze niettemin prioriteit moeten
(Myozyme) bij de indicatie ‘ziekte van Pompe’,
29/11/2012
krijgen bij terugbetalingen?
• Moet kosteneffectiviteit een rol spelen bij het
terugbetalen van elke (medische) behandeling?
• Vindt u dat er voor de terugbetaling van gezondheidszorg
een
jaarlijks
maximumbedrag
per
persoon kan bepaald worden?
• Zouden fabrikanten meer uitleg moeten geven
over de kostprijs die ze aanrekenen voor nieuwe
behandelingen? Wat verwacht u precies van hen?
44
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Case 6
Brandend maagzuur
In België nemen 1,3 miljoen mensen maagzuurremmers op doktersvoorschrift. Dat kost de ziekteverzekering jaarlijks 120 miljoen euro. Aan de oorzaak van het probleem, brandend maagzuur in de
slokdarm of de keelholte, kan een maagprobleem liggen. Het kan een teken zijn van een ernstige
aantasting van de slokdarm. In dat geval zijn geneesmiddelen onmisbaar. Maar in andere gevallen
kan men de kwaal ook bestrijden door sommige leefgewoonten aan te passen. Dat kost vaak moeite,
en het is comfortabeler om dagelijks een paar pilletjes te nemen en verder niets te veranderen. Op
zich misschien geen probleem, maar moeten deze geneesmiddelen dan worden terugbetaald door
de ziekteverzekering als het gaat om comforttherapie?
De ziekte
Voedsel komt via de mond en de slokdarm in de maag
terecht. Daar vermengt het zich met maagsappen. Die
bevatten onder meer het agressieve zoutzuur. Normaal
voorkomt een kringspier op het einde van de slokdarm
een terugkeer van de maaginhoud. Gebeurt dat toch,
dan ontstaat een brandend gevoel achter het borstbeen
of soms ook in de keel of de mond. Artsen spreken
dan van gastro-oesofagale refluxziekte (GORZ/GORD).
De oorzaken van die reflux kunnen divers zijn: een
slechte werking van de afsluitende kringspier van de
slokdarm (bv. bij baby’s of door ouderdom), een inwendige breuk (bv. de maag die uitstulpt boven het middenrif), of overdruk in de buik (bv. door zwangerschap).
Maar daarnaast kunnen ook zwaarlijvigheid, copieuze
en vette maaltijden, zure etenswaren, alcohol en roken,
en koolzuurhoudende frisdrank een rol spelen.
De behandeling
Wat veel mensen doen, is naar maagzuurremmers
grijpen. In eerste instantie gaan ze langs bij de apotheker waar ze – zonder doktersvoorschrift – een zogenaamd ‘antacidum’ kunnen krijgen. Dit zijn producten
die het maagzuur neutraliseren. Ze brengen verlichting,
maar werken slechts gedurende korte tijd. De bekendste antacida zijn Rennie, Maalox, Gaviscon Duo….
Hebben die middelen geen resultaat, dan gaan
mensen naar de dokter. Die kan een geneesmiddel
voorschrijven dat de zuurproductie afremt. Het gaat
dan om een zogenaamde PPI (protonpompremmers)
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
45
of een H2-blokker (H2-receptorantagonist). Wellicht
zeggen deze wetenschappelijke termen u niet zoveel,
maar de merknamen Losec, Nexiam, Zurcale, Zantac
Meer verbruik voor dezelfde kostprijs
13
en Pepcidin doen misschien wel een belletje rinkelen.
Inmiddels zijn voor beide klassen van geneesmiddelen
ook generieke varianten beschikbaar.
Tussen 2006 en 2010 steeg het aantal behandelde
personen met brandend maagzuur met 75%. In 2006
gingen er nog 184 miljoen dagdoses over de toonbank
van de apotheker, in 2010 waren dit er 315 miljoen en
in 2012 al 353 miljoen. Toch slaagde de overheid erin
Het beleid: vinger op de knip
om het budget voor PPI’s onder controle te houden. In
Vooral de PPI’s worden gretig afgenomen: in 2010
werden ze aan meer dan 1,3 miljoen Belgen voorgeschreven. Dat is één Belg op acht. Het gebruik van
deze geneesmiddelen neemt bovendien toe.
2001 gaf het RIZIV 120 miljoen uit aan maagzuurremmers, in 2010 ongeveer evenveel, ondanks de verdubbeling van het gebruik. De voornaamste reden is het
op de markt komen van goedkopere generieken.18
Met een kostprijs van 120 miljoen euro staan maagzuurremmers echter wel op plaats vier van de
RIZIV-uitgavenlijst voor in de apotheek verkochte
geneesmiddelen. Alleen aan cholesterolremmers,
immuun-onderdrukkers
(o.a.
reumamiddelen)
en
antidepressiva geeft het RIZIV meer uit. Maar maagzuurremmers komen voor antipsychotica, medicatie
voor astma, bloedverdunners, virusremmers, insuline
of epilepsiegeneesmiddelen.
De discussie: levensstijlgeneesmiddelen
Hoeven al die kosten voor de ziekteverzekering wel echt
voor een probleem als brandend maagzuur of reflux?
Alle medische richtlijnen over het probleem wijzen
immers in de eerste plaats op het belang van levensstijl.
Wie last heeft van maagzuur, kan het probleem minstens
verlichten of zelfs verhelpen door copieuze en vetrijke
maaltijden te vermijden; alcohol, koolzuurhoudende
dranken, pepermunt, koffie, chocolade, scherpe kruiden
en citrusvruchten links te laten liggen; kleinere hoeveelheden te eten; nooit vlak voor het slapengaan te eten;
te stoppen met roken; overgewicht te vermijden; geen
knellende kleding te dragen; enzovoort.
46
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Een hele lijst, kortom, en dergelijke aanpassing van de
leefgewoonten kan voor sommigen dan ook best een
zware dobber zijn…. Langs de andere kant, betekent
het – scherp gesteld – dat PPI’s en andere maagzuurremmers voor veel mensen een soort van ‘lifestyle’-geneesmiddel zijn. Pilletjes om op een comfortabele
manier hun vaak ongezonde levensstijl verder te zetten.
In plaats van die levensstijl aan te passen, is het gemakkelijker om dagelijks een paar tabletjes te slikken. Op
zich is dat geen probleem. Maar de kernvraag is wel
of deze middelen voor die mensen (gedeeltelijk) terugbetaald moeten worden door de ziekteverzekering.
Als je beslist om deze middelen toch te blijven vergoeden voor mensen bij wie de medische nood beperkt is,
Enkele nadenkers
• Moeten we geneesmiddelen terugbetalen aan
mensen die deze middelen vooral voor hun
‘comfort’ gebruiken? Ook als een verandering in levensstijl een alternatief kan zijn voor
geneesmiddelen.
• Onder welke omstandigheden vindt u dat maagzuurremmers terugbetaald kunnen worden?
• De prijs van maagzuurremmers is de laatste jaren
sterk gedaald. Een dagbehandeling kost nog een
halve euro of minder. Zou u patiënten zelf laten
betalen voor maagzuurremmers?
moet je je misschien afvragen of we ook andere levensstijlgeneesmiddelen moeten vergoeden. Denk dan aan
middelen die de potentie bevorderen (type Viagra),
aan vermageringsproducten, of misschien zelfs aan
toekomstige haargroeimiddelen tegen kaalheid voor
mannen…
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
47
Case 7
Rookstop
Vandaag betaalt de ziekteverzekering een deel terug van de behandelingen om te stoppen met
roken. Met reden, zo blijkt, want zowat alle aangeboden therapieën zijn doeltreffend én uiterst kosteneffectief. Zowel medicamenteuze behandeling, professioneel advies, als psychologische begeleiding (via telefoon, individuele begeleiding, groepssessies,…). Toch hebben sommige mensen hier
bedenkingen bij. Is roken wel een ziekte, vragen ze zich af. En zijn rokers bovendien niet zelf verantwoordelijk voor hun gedrag? Waarom moet de samenleving dan betalen om hen van die kwalijke
gewoonte af te helpen?
Het probleem
Roken is ongezond. Dat weten we allemaal. Wat
kunnen cijfers nog zeggen? Dat rokers gemiddeld zeven jaar minder lang leven dan niet-rokers?
Dat elke sigaret het leven met vijf tot tien minuten
verkort? Dat roken verantwoordelijk is voor 30%
van de overlijdens door kanker? Voor 75% van de
overlijdens door aandoeningen van de luchtwegen?
Voor 25% van de overlijdens door cardiovasculaire
aandoeningen? Hoe kunnen rokers nog meer overtuigd worden om toch maar te stoppen met roken?
Toch blijken deze cijfers onvoldoende voor één op
vijf Belgen. Die steken nog dagelijks een sigaret op.
Al heeft minstens twee derde onder hen wel al eens
geprobeerd om te stoppen. De helft wil het zelfs in
het komende jaar nog een keertje proberen. Waarom?
48
In de eerste plaats uit angst voor de impact op hun
gezondheid, nu en later. Maar ook omdat het een dure
gewoonte is. Dus van slechte wil zijn de meeste rokers
niet. Maar om echt afscheid te nemen van die sigaret
hebben ze een extra duwtje in de rug nodig. Want
tabak is verslavend. Stoppen is daarom voor velen
verre van gemakkelijk.
De behandeling
Welke duwtje? Eender welk duwtje, blijkt uit de allereerste studie die het KCE ooit publiceerde en recent
bijwerkte.a, b Veruit de meeste onderzochte rookstopbehandelingen worden in de wetenschappelijke literatuur
omschreven als doeltreffend en zelfs kosteneffectief.
Zowel adviesverlening, psychologische ondersteuning,
nicotinevervangers (pleisters, kauwgom, sprays…) als
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
voorgeschreven geneesmiddelen.17 Nog doeltreffender
wordt het wanneer geneesmiddelen worden gecombineerd met begeleiding.
De discussie: eigen
verantwoordelijkheid
Dat is allemaal wel mooi, hoor je sommige mensen
Het beleid:
rookstop terugbetaald in België
De oorlog tegen tabak is voor de Belgische beleids­
maker een prioriteit. Een rookverbod werd afgekondigd voor zowat elke afgesloten, publiek toegankelijke
ruimte. Rookvrije werk- en studeerplekken worden
gegarandeerd. Sigarettenpakjes staan volgedrukt
met waarschuwende boodschappen en griezelige
foto’s. En de ministers van volksgezondheid werkten
preventiemaatregelen uit om mensen van het roken af
te helpen, inclusief het (gedeeltelijk) terugbetalen van
rookstopbehandelingen.c
zeggen, maar hoe zit dat dan met eigen verantwoordelijkheid? Het is toch de roker die verantwoordelijk is
voor zijn eigen gedrag. Moet ik dan als gezond levende
mens meebetalen om de roker van zijn ongezonde
gedrag af te helpen? Meer nog. De roker wint er zelfs
bij door te stoppen met roken. Niet alleen op vlak van
gezondheid, maar ook financieel. Een pakje sigaretten
kost al snel vijf euro of meer. Wie een pakje per dag rookt
en stopt, bespaart 1.800 euro per jaar. Die persoon
kan gerust zijn eigen rookstopproducten betalen.
Mogelijk snijdt dat argument wel hout. Maar toch.
Sommigen zullen argumenteren dat rokers dan misschien wel niet ziek zijn, maar alleszins wel verslaafd.
Dus waarom zouden we deze mensen niet helpen om
van die verslaving af te raken? Zoals we ook doen met
Wat dat allemaal kost
Wat dat allemaal kost? In de wetenschappelijke
literatuur lopen de cijfers uiteen, afhankelijk van de
hoeveelheid individuele ondersteuning die wordt
geboden bij de behandeling. Maar met een kost per
gewonnen QALY van 400 tot 13.000 euro, zijn alle
gezondheidsexperts het er over eens dat rookstopbehandelingen méér dan hun geld waard zijn. Zelfs
wanneer de meest pessimistische schattingen worden
gehanteerd. Vergeleken met andere preventiemaatregelen, is behandelen tegen roken zelfs erg goedkoop.
mensen die verslaafd zijn aan alcohol of drugs?
Anderen vinden dat je als overheid minstens ‘iets’
moet doen aan roken. Doe je niks, dan slaagt in het
komende jaar misschien slechts 1% erin om van het
roken af te komen. Door mensen te overtuigen om
deel te nemen aan een rookstopprogramma, haal je
betere resultaten. Dat bewijst de wetenschappelijke
literatuur overduidelijk. Maar hoe lok je mensen naar
zo’n programma? Door hen goed te informeren over
de gevolgen van hun gedrag, in de eerste plaats. En
dat is al een hele klus. Maar mogelijk moet je meer
doen. Onderzoek toont aan dat preventieve actieprogramma’s beter aanslaan als je mensen beloont
in plaats van straft. Je kunt hen beter ‘een wortel’
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
49
voorhouden dan ‘de zweep’ gebruiken. Een wortel
onder de vorm van een kleine tegemoetkoming, bijvoorbeeld. En waarom ook niet, als we daarmee – in
het ideale scenario van een rookvrij België – op termijn
Enkele nadenkers
• Moeten preventieve maatregelen voorrang krijgen
bij terugbetaling?
90% minder longkankers hebben en 25% minder
• Moeten mensen die zich ongezond gedragen,
hart- en vaatproblemen? Allebei aandoeningen die de
zelf betalen voor hun ziektekosten? Vindt u dat
samenleving veel geld kosten.
mensen altijd zelf verantwoordelijk zijn voor hun
Hoe het nu precies zit met die eigen verantwoorde-
ongezond gedrag?
lijkheid, is een belangrijk discussiepunt in de gezond-
• Mogen mensen ongezond leven? Of heeft ieder-
heidszorg. Publieksenquêtes laten steeds meer zien
een de morele plicht om zich gezond te gedragen?
dat mensen inderdaad vinden dat ongezond gedrag
op de een of andere manier moet ‘afgestraft’ worden.
Maar vinden ze dat ook als ze zelf ongezond gedrag
Meer lezen
vertonen? En trouwens, wat is ‘ongezond of risicovol
a. KCE rapport 1 – Effectiviteit en kosteneffectivi-
gedrag’ precies? En ben je altijd wel zelf verantwoor-
teit van behandelingen voor rookstop, 2004
delijk voor een ongezonde levenswijze?
b. KCE has read for you – Farmacologische
ondersteuning bij stoppen met roken, 2013
c. Tabakstop – Op welke terugbetalingen heb je
recht?
50
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Uitleiding
De uitdaging…
In het burgerlabo geven 32 burgers hun visie over wat
kwaliteit zijn immers belangrijke pijlers van een goed
zij belangrijk vinden bij het terugbetalen van gezond-
gezondheidszorgsysteem. In toenemende mate ont-
heidszorg. Ligt de prioriteit bij levensverlenging? Of
staat spanning tussen deze drie pijlers door nieuwe
bij levenskwaliteit? Moeten we elk soort medisch pro-
behoeften en nieuwe, vaak dure, technologieën. Dat
bleem gelijk behandelen? Of meer aandacht besteden
maakt het noodzakelijk om goed te evalueren wat we
aan problemen van kwetsbare groepen? En wat mag
in de toekomst wel en wat we niet opnemen in het
dat allemaal kosten? Is er ergens een bovengrens aan
pakket van terugbetaalde behandelingen.
wat we nog met publieke middelen kunnen betalen?
Daarbij stelt zich een belangrijke vraag: op basis van
De Koning Boudewijnstichting vindt participatie van
welke criteria moeten deze evaluaties plaatsvinden? Het
burgers en patiënten aan de besluitvorming over
is over deze vraag dat 32 burgers overleggen tijdens
de gezondheidszorg belangrijk. Om verschillende
het burgerlabo. Ze kunnen hun bekommernissen uiten,
redenen. Om de kwaliteit van de beslissingen te verbe-
waarden op een rijtje zetten, afwegen waar zij prioriteiten
teren door nieuwe perspectieven binnen te brengen.
leggen. Gedurende drie intense en uitdagende week-
Om beslissingen een breder maatschappelijk draag-
ends, zetten ze hun verbeelding aan het werk, wisselen
vlak te geven. Maar vooral ook omdat burgers en
ideeën en visies uit en ontmoeten experts en patiënten.
patiënten het recht hebben om mee te praten over
beslissingen die uiteindelijk ook een invloed hebben
op hun eigen toekomstige gezondheidszorg.
De Koning Boudewijnstichting garandeert, als onafhankelijk organisator van het burgerlabo, dat tijdens
het burgerlabo de expertise van burgers minstens even
Tot nu toe is er wereldwijd weinig ervaring met par-
hoog wordt geschat als de kennis en meningen van
ticipatie van burgers en patiënten op het gebied
experts. De KBS laat dan ook alle ruimte aan diversiteit,
van terugbetaling van behandelingen. Dit terwijl het
open keuzes en eigen meningen, in een onbevangen
onderwerp binnen de gezondheidssector een belang-
en open proces. Het komt er immers op aan om ver-
rijk probleem aankaart. Toegang, duurzaamheid en
trouwen te hebben in bewust en kritisch burgerschap.
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
51
Afkortingen en woordenlijst
BSF (Bijzonder Solidariteitsfonds): fonds dat een
Gezondheidspromotie: het proces waardoor mensen
financiële tegemoetkoming geeft aan patiënten met zeer
of groepen van mensen in staat worden gesteld om meer
ernstige aandoeningen die voor bepaalde behandelingen
controle te verwerven over de factoren die hun gezond-
geen terugbetaling krijgen.
heid beïnvloeden, en zo hun gezondheid te verbeteren.
CTG (Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen):
HAS (Haute Autorité de Santé): Franse nationale
RIZIV-commissie die adviseert over de terugbetaling van
instantie voor volksgezondheid die tot doel heeft de
nieuwe geneesmiddelen.
kwaliteit van de patiëntenzorg te verbeteren en de
Chronische zorg: zorg die zich richt op patiënten met
een chronische aandoening. Veelal ligt de nadruk op
het behoud van lichaamsfuncties en lichaamskwaliteit,
eerder dan op het genezen (curatie).
Curatieve zorg: zorg die zich richt op genezing.
billijkheid van de gezondheidszorg te garanderen. De
activiteiten van het HAS zijn divers: van het beoordelen
van geneesmiddelen, medische instrumenten en medische procedures tot het opstellen van klinische richtlijnen
en het certifiëren van artsen.
ICER (Incremental Cost-effectiveness Ratio – Incre-
Derde-betalersregeling: de patiënt betaalt aan de
mentele kosteneffectiviteitsverhouding): berekening
zorgverlener enkel het remgeld. Het terugbetaalbare deel
tussen twee behandelingen voor wat betreft kosten en
van het ereloon ontvangt de zorgverlener rechtstreeks
effecten. Het verschil in kosten (in de teller) wordt afgezet
van het ziekenfonds.
tegen het verschil in effectiviteit (in de noemer) en laat
Doeltreffendheid (effectiviteit): bewijs dat in reële
omstandigheden een geneesmiddel of behandeling
gezondheidswinst oplevert.
Ereloon (honorarium): het tarief van een behandeling of
consultatie bij een zorgverlener.
Geconventioneerde zorgverstrekkers: individuele
zorgverleners die de tarievenovereenkomst (conventie)
aanvaarden. Deze overeenkomst wordt onderhandeld
tussen vertegenwoordigers van de zorgverleners, de
zien hoeveel de meerwaarde van de ene behandeling
extra kost ten opzichte van de andere behandeling.
Incidentie: het aantal nieuwe gevallen van een ziekte per
aantal inwoner en per tijdseenheid. Bv. 5 nieuwe ziektegevallen per 10.000 inwoners per jaar.
KCE (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg): federale instelling die studies uitvoert om
beleidsmakers te adviseren bij hun beslissingen in de
gezondheidszorg en de ziekteverzekering.
ziekenfondsen en de overheid in commissies van het
RIZIV. Geconventioneerde zorgverleners passen de
overeengekomen tarieven toe. Niet-geconventioneerde
zorgverleners kunnen hun tarieven vrij bepalen.
52
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Kosteneffectiviteitsanalyse (doelmatigheidsanalyse):
Omnio-statuut: geeft sinds 1 juli 2007 recht op hogere
gezondheidseconomische evaluatie die de kostprijs van
terugbetaling van medische kosten (arts, tandarts, kinesit-
een behandeling afweegt tegen de gezondheidswinst
herapeut, apotheker, hospitalisatie,…) voor gezinnen met
die deze behandeling oplevert. Een behandeling wordt
een laag inkomen. De persoonlijke bijdrage (remgeld) die
kosteneffectief (doelmatig) genoemd als de extra kostprijs
deze gezinnen betalen, is daardoor lager. Het Omnio-sta-
acceptabel is ten opzichte van de meerwaarde die de
tuut werd sinds kort opgenomen in het RVV-statuut.
behandeling biedt (zie ook ICER).
Palliatieve zorg: zorg gericht op verzachting en ver-
MAF (Maximumfactuur): systeem dat elk gezin de
lichting. Palliatieve zorg is meestal van toepassing als
garantie biedt dat het niet meer moet uitgeven aan
genezing niet (meer) mogelijk is. Binnen de stervensbe-
kosten voor gezondheidszorg dan een bepaald maxi-
geleiding gaat veel aandacht gaat naar palliatieve zorg.
mumbedrag. Van zodra dat bedrag is bereikt, worden de
Men probeert een continue en totale zorg te bereiken die
overige medische kosten volledig terugbetaald. Het MAF
het lijden zo veel mogelijk beperkt en verzacht.
wordt jaarlijks opnieuw berekend op basis van de door
het RIZIV terugbetaalde behandelingen.
MCDA (Multi Criterium Decision Analysis): is een
instrument dat een formele, analytische ondersteuning
vormt voor de besluitvormer om over complexe problemen een beslissing te nemen op basis van voorhand
vastgelegde en afgewogen criteria.
NICE (National Institute for Health and Care Excellence): Brits instituut dat behandelingsrichtlijnen opstelt
en advies verleent aan de Britse National Health Service
(NHS) met als doel de medische en sociale zorg te
verbeteren.
Nomenclatuur (van de geneeskundige verstrekkin-
Prevalentie: het deel van de bevolking dat op een
gegeven ogenblik aan een bepaalde aandoening lijdt.
Bv. 5 zieken per 10.000 inwoners.
Preventieve gezondheidszorg: is het onderdeel van de
gezondheidszorg dat de nadruk legt op het voorkomen
van ziekten.
QALY (Quality adjusted life year): het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de
kwaliteit van die levensjaren. De factor bedraagt 1 bij het
zich volledig gezond voelen en tussen 0 en 1 bij verminderde levenskwaliteit. Het nut van een levensverlengende
en/of levenskwaliteit verhogende behandeling kan
worden uitgedrukt in een toename van QALY’s.
gen): gecodeerde lijst met geneeskundige behandelingen
die geheel of gedeeltelijk vergoed worden door de ziekteverzekering. De lijst bevat de tarieven van de honoraria
van de zorgverstrekkers, de prijzen van geneesmiddelen,
de kosten voor behandelingen in ziekenhuizen, de
bedragen die worden terugbetaald etc.
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
53
Remgeld (persoonlijk aandeel): bedrag dat door de
RVV (Rechthebbende op Verhoogde Verzekeringste-
patiënt moet betaald worden voor een behandeling, na
gemoetkoming: personen die voor bepaalde behan-
aftrek van het deel dat door de ziekteverzekering wordt
delingen minder remgeld moeten betalen en kunnen
terugbetaald. Wordt ook wel ‘persoonlijk’ of ‘eigen
genieten van extra sociale voordelen. De vroegere
aandeel van de patiënt’ genoemd. Behandelingen die
Omnio- en WIGW-statuten (weduwen, invaliden, gepensi-
het RIZIV niet terugbetaald (bv. de meeste vormen van
oneerden en wezen) werden sinds kort opgenomen in het
cosmetische chirurgie, tal van producten bij de apothe-
RVV-statuut.
ker, ...) moeten volledig door de patiënt worden betaald.
Men spreekt hier soms ook van ‘out-of-pocket’-uitgaven.
WIGW-statuut: weduwen, invaliden, gepensioneerden
en wezen hebben recht op een verhoogde tegemoetko-
RIZIV (RijksInstituut voor Ziekte- en Invaliditeits­
ming. Het WIGW-statuut werd inmiddels vervangen door
Verzekering): federale openbare instelling die de
het RVV-statuut.
verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en
uitkeringen beheert en controleert.
Het RIZIV stelt de regels op voor de terugbetaling van
geneeskundige prestaties en geneesmiddelen en bepaalt
de tarieven ervan.
Ziekenfonds (mutualiteit): vereniging gebaseerd op de
principes van voorzorg, onderlinge bijstand en solidariteit
die in België de verplichte ziektekostenverzekering (mede)
beheert. Elke inwoner van België moet zich verzekeren
bij een erkend ziekenfonds (of bij een federale neutrale
hulpkas voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (HZIV)).
54
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren
Referenties
1. EUROSTAT, Database, Healthy Life Years (HLY) or Disability
12.Overgenomen uit: Martine Van Hecke, ‘Zorg zinvol terug-
Free Life Years (DFLY) (from 2004 onwards), http://epp.
betalen’, interview met Dr. Katelijne De Nys ‘We moeten keuzes
eurostat.ec.europa.eu/portal/page/portal/health/
maken’, Test Gezondheid, 1 februari 2014, p. 19-23.
health_status_determinants/data/database
2. Vrijens F et al., De performantie van het Belgische gezond-
13.Elk geneesmiddel heeft een stofnaam (ook wel farmaceutische
of generieke naam) en een merknaam (commerciële naam).
heidssysteem Rapport 2012. Health Services Research (HSR).
De stofnaam is de benaming die aan de werkzame stof in het
Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
geneesmiddel wordt gegeven. Deze naam blijft altijd dezelfde
(KCE). 2012. KCE Report 196A. p. 53. D/2012/10.273/110.
en is ook identiek in alle landen wereldwijd. Als fabrikanten
3. Van den Bosch, K en Willemé, P. Federaal Planbureau en
RIZIV, De maatschappelijke betekenis van de gezondheidszorg,
Januari 2014.
4. RIZIV, Belgische verzekering voor geneeskundige verzorging
en uitkeringen. Mijlpalen van het verleden, bakens voor de
toekomst. Brochure naar aanleiding van 50 jaar RIZIV. 2014.
5. Elchardus, M. en Te Braak, P. Uw gezondheidszorg, uw mening
telt! Onderzoek uitgevoerd in opdracht van het RIZIV, 2014.
6. Annemans, L. De prijs van uw gezondheid, Lannoo Campus,
2014. p. 21 en volgende
7. RIZIV, Jaarverslag 2012, p. 112. http://www.riziv.be/presentation/nl/publications/annual-report/2012/pdf/ar2012p5.pdf
8. OECD Health Data 2013, How Does Belgium Compare, http://
www.oecd.org/belgium/Briefing-Note-BELGIUM-2013.pdf
9. Van Hecke, M. Zorg zinvol terugbetalen, Test Gezondheid, 1
februari 2014, p. 19-23.
10.KCE-rapport 28. Voorlopige richtlijnen voor farmaco-economisch onderzoek in België. 2006. p. 51.
11.Koninklijk besluit tot vaststelling van de procedures, termijnen
en voorwaarden inzake de tegemoetkoming van de verplichte
het geneesmiddel op de markt brengen, geven ze het meestal
ook een merknaam, die vaak beter in de mond ligt en ook
commercieel interessanter is. De merknaam kan verschillen
van land tot land. Ook binnen eenzelfde land kan één stofnaam
worden gecommercialiseerd onder diverse merknamen. Zowel
merknaam als stofnaam komen voor op de verpakking van het
geneesmiddel. Hoewel de stofnaam meestal in veel kleinere
letters dan de merknaam.
14.Stichting Kankerregister, Tabellen op jaarbasis en Overlevingscijfers voor kanker in België.
15.De zwakke plek van kanker, MagUZA, nr. 88, April 2012.
16.KCE has read for you. https://kce.fgov.be/nl/news/
de-fda-trekt-versnelde-goedkeuring-in-van-bevacizumab-bij-de-behandeling-van-gemetastaseerde-bo
17.Myzoyme – Samenvatting van de productkenmerken +
bijsluiter, FAGG, maart 2006, p. 27.
18.RIZIV – Monitoring of Reimbursement Significant Expenses
(MORSE), semesterieel rapport (sem 1 2011) gegevens 2010,
en RIZIV, Farmaceutische kengetallen/farmaceutische
verstrekkingen/ambulante praktijk, 2012.
19.Het gaat hier specifiek over de geneesmiddelen bupropion
verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen in de
(merknaam Zyban) en het recentere varenicline (merknaam
kosten van farmaceutische specialiteiten, 21 december 2001.
Champix)
Art. 4. http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.
pl?language=nl&la=N&cn=2001122138&table_name=wet
Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling
55
Begeleidingscomité
Voorzitter
Josse Van Steenberge, Prof. em. Faculteit Rechten, gewezen Voorzitter van de Associatie Universiteit en
Hogescholen Antwerpen
Leden
Marc Bogaert, Prof. em. Heymans Instituut UGent, vakgroep Farmacologie, gewezen lid van het Belgisch
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en covoorzitter beperkte commissie Klinisch Onderzoek
Ri De Ridder, Directeur-generaal Dienst Geneeskundige verzorging, RIZIV-INAMI
Micky Fierens, Directrice, Ligue des Usagers des Services de Santé – LUSS
Bruno Flamion, Professeur en physiologie et pharmacologie, FUNDP Namur, ancien Président de
la Commission de Remboursement des Médicaments de l’INAMI
Anne Gillet, Médecin généraliste, Présidente du Groupement Belge des Omnipraticiens – Cartel
Jean-Marc Laasman, Directeur études, Union Nationale des Mutualités Socialistes – UNMS
Raf Mertens, Algemeen directeur, KCE
Greet Musch, Directeur-generaal DG PRE, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en
­G ezondheidsproducten – FAGG
Françoise Stryckman, Conseiller scientifique Remboursements, Direction Politique des Médicaments,
Pharma.be
Bert Winnen, Adviseur-generaal, Voorzitter van het College van Geneesheren-directeurs, RIZIV-INAMI
56
Burgerlabo over maatschappelijke waarden en voorkeuren