#oudersvoorgoedezorg

#oudersvoorgoedezorg
Leden van de Eerste Kamer
Commissie voor VWS
Postbus20017
2500 EA ’s-Gravenhage
Onderwerp
WLZ-Wetsvoorstel Langdurige Zorg
Datum
10-10-2014
Referentie
Inlichtingen bij
Odet Stabel
Bijlagen
4
Geachte leden van de Vaste Kamercommissie VWS Eerste Kamer,
Graag vragen wij uw aandacht voor de positie van mensen met een multiple-complexe en
zware zorgvraag in het Wetsvoorstel langdurige zorg.
Doelgroep: Mensen met een multiple-complexe en zware zorgvraag (MCZ)
Mensen die vanwege een stapeling van met elkaar interfererende ernstige beperkingen
levensbreed (24 uur per dag) en levenslang (van de wieg tot het graf) afhankelijk zijn
van zorg thuis, in een wooninitiatief of een instelling.
In de zware zorg voor deze mensen wordt in de huidige AWBZ-wetgeving voorzien
middels een zorgindicatie op maat. Op basis daarvan is het mogelijk om de zorg volledig
toegesneden op de persoon in kwestie te organiseren. Veelal is dit in een kleinschalige,
PGB-gefinancierde setting (thuis of in een kleinschalig wooninitiatief) waar naast het 24uurs toezicht, verpleging en verzorging ook voldoende aandacht is voor individuele
begeleiding. Voorbeelden van dergelijke zorg-op-maat voor MCZ vindt u in bijlage 1.
MCZ in het wetsvoorstel langdurige zorg
De zorgindicatie op maat wordt in de Wet langdurige zorg vervangen door een
zorgprofiel. Omdat dit profiel gebaseerd is op de ‘meest voorliggende beperking’ – en
dus geen rekening houdt met de overige beperkingen en vaak ook chronische ziekten –
zal het de zorg voor de meeste MCZ’ers niet dekken. Er is door de Tweede Kamer een
motie ‘maatwerkprofiel’ aangenomen waarin de Staatssecretaris verzocht wordt te
onderzoeken of naast bestaande standaardprofielen een maatwerkprofiel kan worden
ontworpen – te indiceren door CIZ. Tevens is er de mogelijkheid tot meerzorg, extra zorg
die bovenop het standaard profiel wordt toegekend door het Zorgkantoor.
Maatwerkprofiel
Wij zijn verheugd met de aanname van hierboven genoemde motie. We begrijpen echter
van cliëntorganisaties, naar aanleiding van overleg dat zij met de Staatssecretaris van
VWS hebben gehad, dat deze niet van zins is deze motie uit te voeren. Hij wil de
1
#oudersvoorgoedezorg
volledige toekenning van zorg bovenop een standaard profiel in handen leggen van het
Zorgkantoor. Dat vinden wij een onverstandige keuze:
•
Het Zorgkantoor is niet onafhankelijk
•
Het Zorgkantoor ontbreekt de deskundigheid inzake benodigde zorg voor
MCZ. Voor externaliserende gedragsproblemen kan het Zorgkantoor CCE
raadplegen, maar in overige problemen is ook CCE niet ter zake kundig.
•
Er zijn ons vele casuïstieken bekend waaruit blijkt dat het Zorgkantoor
zorgvragers niet met een constructieve houding maar met veel wantrouwen
en bureaucratie benadert en zorg-op-maat oplossingen frustreert.
We verzoeken u de Staatssecretaris te bevragen over het naast zich neerleggen van de
motie maatwerkprofiel en te informeren naar de wijze waarop het Zorgkantoor onder
de nieuwe wetgeving onafhankelijk zal bijdragen aan het realiseren van voldoende
zorg-op-maat voor mensen met MCZ.
PGB als volwaardige leveringsvorm
In de wet worden vier leveringsvormen vastgelegd: ZIN, VPT, MPT en PGB. De Tweede
Kamer heeft erop aangedrongen dat in principe ieder van deze leveringsvormen een
volwaardig alternatief dient te zijn.
Wij hebben nog onvoldoende garantie dat dit daadwerkelijk zo is:
1) PGB-tarieven
•
PGB-tarieven worden opgeschoond met kosten voor verblijf, terwijl er wel
degelijk verblijfskosten (onderdeel van de opslag op dagbestedings- en
logeertarieven) mee betaald dienen te worden.
•
Het PGB-tarief voor dagbesteding is niet dekkend voor een volledige school/werkweek en daarmee in strijd met het Internationale verdrag voor de
Kinderrechten en voor volwassenen onvoldoende voor een zinvolle
weekinvulling.
•
Het PGB-tarief voor dagbesteding is ook gebaseerd op een gemiddeld tarief
voor alle soorten dagbesteding en daarmee bij lange na niet dekkend voor de
dagbesteding met intensieve verzorging en begeleiding voor MCZ.
•
In de PGB-tarieven is geen rekening gehouden met nachtzorg. Meer
informatie over de noodzaak van nachtzorg voor een groot deel van de MCZgroep vindt u in bijlage 2.
Wij verzoeken u de staatssecretaris te bevragen hoe ZIN, VPT, MPT en PGB ook in
praktijk gelijkwaardige leveringsvormen voor MCZ gaan zijn. Welke aanpassingen
heeft hij voor ogen in de MPT en PGB-tarieven (verblijfscomponent dagbesteding en
logeren, omvang en MCZ tarief dagbesteding, nachtzorg)?
2) PGB-uitvoeringsregels
De zorg voor MCZ is intensief en complex. Er is maar één algemene noemer, en dat is 24
uur per dag toezicht houden en binnen die 24 uur veelvuldig allerlei voorkomende
verpleeg-, verzorg- en begeleidingsactiviteiten uit te oefenen. Deze zijn veelal niet
planbaar en ook niet duidelijk onderscheidbaar, en bovendien op het ene moment juist
activeren en op het andere comfort bieden. De AWBZ-uitvoeringsregels staan veelal ver
2
#oudersvoorgoedezorg
van de MCZ-praktijk en vragen om ‘hogere taalkunde en veel creativiteit’ om de zorg die
geheel naar de geest van de wet wordt georganiseerd ook aan de uitvoeringsregels te laten
voldoen. Wil PGB en MPT een daadwerkelijk volwaardig alternatief voor ZIN zijn, dan
dienen de WLZ uitvoeringsregels meer aan te sluiten bij MCZ-zorg:
Minder, maar duidelijker regels
De ruimte om in overleg het toegekende zorgpakket persoonsvolgend en op
maat in te zetten op persoonsvolgende zorg
Budgettaire ruimte om de ouder/zorgverlener gezamenlijk met een
professional (bv orthopedagoog) een zorgplan te formuleren dat op
professionele wijze recht doet aan de complexiteit van de zorgvraag
Wij verzoeken u de Staatssecretaris te bevragen hoe ook in de uitvoeringsregels ‘de
mens en niet de systemen’ centraal komen te staan.
Vernieuwing
Het kabinet stuurt met de Wet langdurige zorg op daadwerkelijke vernieuwing van de
zorg aan. Wij willen u vragen deze wet qua vernieuwing ook vanuit het perspectief van
de gehandicaptensector in het algemeen, en MCZ in het bijzonder te aanschouwen. De
instellingszorg schoot voor MCZ onder de AWBZ veelvuldig te kort, met als gevolg het
ontstaan van vele kleinschalige initiatieven en langdurige en intensieve zorg thuis. Hoe
versterkt de WLZ de positie van deze initiatieven en de zorg thuis, en hoe draagt deze
bij aan verbeteringen in de instellingszorg?
Als #oudersvoorgoedezorg zien we de WLZ als een kans om de zorg-op-maat voor MCZ
levenslang te verbeteren en de zorg terug te brengen naar de mens. We willen graag een
bijdrage leveren aan de verdere uitwerking van de WLZ en zijn daarom ook graag bereid
bovenstaande telefonisch of in een persoonlijk gesprek nader toe te lichten. In de bijlage
vindt u tevens twee recente artikelen uit het Financieele dagblad en de Volkskrant waarin
we onze verbetervoorstellen voor de WLZ uiteenzetten.
Wij wensen u allen een goed debat, met voldoende ruimte voor kleine groepen. Maak van
de MCZ in 2015 niet weer een #vergetengroep!
Vriendelijke groet,
Odet Stabel
Namens #oudersvoorgoedezorg
3

Download Report