Nummer 4 2014

Jaargang 4 | 2014 | Nr. 4
een uitgave van Reade
Revalidatie | Reumatologie
in dit nummer:
Hoe is het nu
met?:
Magazine
De cliënt staat
centraal
Funda Müjde
Michael Visser
Roy Klaassen
Yolande Dekker
Sabine Snijder
Frans Eppink
Cor Hanemaaijer
Verder ook:
Jong en reuma
Revalideren na een ongeval
Leven met pijn
Herseninfarct: het wordt echt beter
Jonge para-snowboarder gaat voor goud
- ADVERTENTIE -
Voorwoord
Inhoud
4
Van havenwerker
naar huisvader
mijn hoofd. Daar willen vrienden nog wel eens van opkijken.” Eddy Kist
6
Jong en reuma
“Als de progressie doorzet en mijn ranking beter wordt, dan mag ik wellicht naar de
9
Vier jaar na een
herseninfarct
“Ik heb erg veel geleerd. Het belangrijkste achteraf is rust vinden en nemen. De drukte is uit
Paralympische Spelen in Rio. Een ultieme droom die ik een aantal jaren geleden niet had
kunnen bedenken.” Chris Vos
10Revalideren na een
ongeval
“Sinds vorig jaar kan ik eindelijk weer motorrijden. Op een motor die, net als de motor waarmee
ik een ongeluk kreeg, helemaal op mij is afgestemd. Nu niet alleen qua kleur en techniek maar
ook qua zijspan.” Roy Klaassen
12Monstertocht
“Na afloop van het behandeltraject ben ik op de ingeslagen weg doorgegaan. Ik fiets nog
elke dag dertien kilometer naar school, maar heb daarvoor tegenwoordig wel een elektrische
driewieler
“Onze kinderwens heb ik voorgelegd en doorgesproken met mijn reumatoloog. Op 1 juni
16Een update na een
“Daarnaast zou ik graag meedoen met WingsforLife waar vorig jaar alleen ‘valide’
mensen zich inspanden tegen een dwarslaesie. Daar wil ik ook mijn steentje aan kunnen
Reade
enbeenprothesen
OIM Orthopedie
verbeteren
samenwerking
arm- en
orthopedisch
schoeisel
schoenaanpassingen
Zowel
Reade als OIM Orthopedie
hebben klantgerichtheid,
Neuromusculaire
aandoeningen
(NMA)’ en beenorthesen
clusterhoofd
orthopedische
voetbedden
comfortschoenen
(sport)
braces
professionaliteit en innovatie hoog in het vaandel staan.
Bertine Pellekaan van het cluster ‘Expertisecentrum
siliconen
producten
helmen
overige
orthesen
De afgelopen tijd
is de onderlinge
samenwerking korsetten
sterk
Neurorevalidatie
Daarnaast
vindt jaarlijks een
arm- en beenprothesen
orthopedisch schoeisel Amsterdam’.
schoenaanpassingen
verbeterd, wat vanzelfsprekend de dienstverlening
aan de elastische
bespreking plaats
tussen Khatschatrian en de voorzitter
therapeutisch
kousen
orthopedische
comfortschoenen
(sport)
braces
revalidant
ten goede komt.voetbedden
Raad van Bestuur
Jos Buijs
van Readebeenorthesen
over de onderlinge
samenwerking.
“Het
zijn
waardevolle
gesprekken
die
siliconen producten
korsetten
helmen
overige orthesen
OIM Orthopedie streeft er dan ook naar om voor de
concreet leiden tot een snellere en betere dienstverlening
elastische
kousen schoenaanpassingen
arm- en beenprothesen therapeutisch
orthopedisch
schoeisel
Randstad hét expertisecentrum te worden op het gebied
aan de revalidant”, aldus Khatschatrian.
van prothesiologie.
orthopedische voetbedden
comfortschoenen
(sport) braces
beenorthesen
Prothese
nu direct aangemeten
arm-siliconen
en beenprothesen
orthopedisch
schoeisel
schoenaanpassingen
producten
korsetten
helmen
overige orthesen
Meer dialoog leidt tot betere samenwerking
Een voorbeeld van zo’n concrete verbetering is de snelheid
orthopedische voetbedden therapeutisch
comfortschoenen
(sport) braces
beenorthesen
elastische
kousen
Een betere samenwerking begint bij een betere
dialoog.
waarmee een
revalidant een prothese aangemeten krijgt.
OIM Orthopedie Amsterdam Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam T 020 589 1050 E [email protected]
siliconen
producten
korsetten Sinds enige
helmen
overige
orthesen
OIM Orthopedie en Reade
zoeken
elkaar steeds vaker
tijd zijn tijdens
het prothesespreekuur
met
op voor onderlinge kennisuitwisseling. Niet therapeutisch
alleen tijdens
de
revalidatiearts
twee
instrumentmakers
aanwezig.
elastische
www.oim.nl | Volg ons
ook op kousen
OIM Orthopedie Amsterdam
Overtoom
283, 1054 HW Amsterdam
020de589
1050 vindt
E [email protected]
het multidisciplinaire
overleg waar kwaliteit,
levertijden
Het aanmetenTvan
prothese
nu al direct na
en gezamenlijke bijscholing vaste agendapunten zijn.
het prothesespreekuur plaats. De klant kan dan ook al
www.oim.nl | Volg ons ook op
Ook is er regelmatig overleg tussen Garik Khatschatrian,
binnen een week zijn of haar eerste prothesevoorziening
regiomanager OIM Orthopedie, en clusterhoofd Angelique
verwachten.
Huele
vanOrthopedie
het cluster Amsterdam
‘Dwarslaesie, Amputatie
en 1054 HW Amsterdam T 020 589 1050 E [email protected]
OIM
Overtoom 283,
De specialist in
OIM Orthopedie Amsterdam
14 Citybike of
fiets die me kan ontlasten.” Karlijn Verzijden
werd Lynn geboren. Een wolk van een baby.” Sabine Sneijder
De specialist in
Amsterdam-Istanbul
bijdragen.” Funda Müjde
motorongeluk
19Moeder met reuma
20 Leven met RA
22 Paralympiër en oud-
Zomaar een paar willekeurige quotes van cliënten die bereid zijn geweest hun verhaal te doen in ons
magazine. En de prachtige foto’s bij de verhalen hebben ze ook zelf aangeleverd. Ik wil ze hiervoor
wereldkampioen
persoonlijk allemaal hartelijk bedanken.
24Drooomwerk
De specialist in
Als zorginstelling doe je er uiteraard alles aan om de beste zorg te leveren. Iedere dag weer. En dit
26 Stap voor stap
De specialist in
pas echt dat we het goed doen. De laatste uitgave van dit jaar staat volledig in het teken van “Hoe
www.oim.nl | Volg ons ook op
Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam
www.oim.nl
|
Volg ons ook op
T 020 589 1050
dragen we ook allemaal uit. Maar als ik deze verhalen van onze cliënten lees, dan weet ik eigenlijk
28 Leven met pijn
is het nu met?”. Levensverhalen van mensen die na hun behandeltraject bij Reade weer in ‘hun eigen
omgeving’ staan. Als geen ander kunnen ze aantonen of wij als organisatie onze hoofddoelen (maatschappelijke participatie en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, red.) hebben waargemaakt.
Maar liefst 12 cliënten doen hun verhaal.
Namens de Raad van Bestuur wens ik u veel leesplezier, fijne feestdagen en een voorspoedig 2015.
E [email protected]
Jos Buijs, voorzitter Raad van Bestuur
3
Michael Visser: van havenwerker naar huisvader
Door zuurstoftekort na een hartaanval tijdens
een vakantie in Portugal liep Michael Visser
hersenbeschadiging op. Zijn weg terug, met
revalidatie en Intensieve Neurorevalidatie
(INR) bij Reade Revalidatie, beschreven we
in 2012. De steun van zijn vrouw Esther was
‘Ik pluk het leven,
elke dag’
daarbij onmisbaar. “En nog”, lacht Michael,
“ze is nog steeds mijn meissie.”
“Terugkijken op wat er gebeurd is, voelt nog onwezenlijk. Achttien
Nog profijt van INR
minuten zat ik zonder zuurstof; dat ik hier nog zit, ervaar ik echt
“INR heeft me veel gebracht. Veel handvatten waar ik nog steeds
als een wonder. Maar goed, als je gaat, dan ga je. Het heeft me
profijt van heb. Al gaat het maar om iets simpels als je energie
gelukkig niet angstig gemaakt. We proberen gewoon te leven.”
verdelen en hoe je dat doet. Het is iets waar nooit op bezuinigd
Aan het werk?
mag worden. Ik ontmoette daar anderen die met dezelfde gevolgen
kampen; dat zorgde voor een feest van herkenning. Een verade-
“Natuurlijk, er is wel wat veranderd. Mijn oude baan raakte ik kwijt
ming omdat je niet alles aan elkaar hoefde uit te leggen. Dat was
omdat het bedrijf sloot. Daar baalde ik behoorlijk van. Een nieuwe
een leuke tijd. Ik denk wel eens dat een korte herhalingscursus van
baan zit er voor mij niet meer in. Hoewel ik dat heel graag zou wil-
een maand prettig zou kunnen zijn.”
len. Maar afgelopen zomer ben ik helaas 100% afgekeurd. Ik heb
nog wel een jobcoach en we kijken nu wat er aan vrijwilligerswerk
Avontuurlijke reis
is. Iets dat structuur geeft en zorgt dat ik onder de mensen kom.
“Ja, we gaan nog naar Portugal. Sterker nog: afgelopen zomer ben
Dat vind ik echt belangrijk. Misschien kan ik aan de slag bij een
ik er met een camper heengereden. Alleen. Esther en de kinde-
kringloopwinkel, dat lijkt me wel wat.”
ren heb ik in Sevilla opgepikt. Ik ben gezond en wilde graag de
Tijdsindeling
uitdaging aan om te kijken of ik het zou redden. Het was een groot
avontuur. De ene dag stond ik met een ander stel op een verlaten
“Nu ben ik huisvader. Dat is ook bijzonder. Ik zie de kinderen – we
industrieterrein en een volgende dag ergens op de camping. Het
hebben een zoon van negen en een dochter van zeven – opgroeien.
was een reis met en voor mezelf waar ik veel van heb geleerd. De
Breng ze naar en haal ze van school. Daarnaast help ik een vriend
belangrijkste les: ik kan op mezelf vertrouwen.”
met het opknappen van zijn boot. Daar kan ik helemaal in opgaan
en dat is nog een valkuil. INR heeft me geleerd structuur aan te
Meer informatie: I www.reade.nl/INR
brengen en om te gaan met planningen. Maar als ik aan de boot
bezig ben, dan kan ik de tijd helemaal vergeten. Aan het einde van
zo’n dag ben ik dan flink uitgeteld. En kom ik mezelf tegen.”
“Van de handvatten
van INR heb ik nog
steeds profijt”
4
5
Karlijn Verzijden: jong en reuma
‘Zonder beweging zou ik niet kunnen’
Brede ondersteuning
“Tien weken aan een stuk ging ik naar Reade. Elke maandag
volgde ik verschillende therapieën. Ik kreeg er uitleg over reuma,
fysiotherapie om te leren hoe mezelf te belasten, tips van de
ergotherapeut over handige hulpmiddelen, gesprekken met een
psycholoog over wat het met je doet en ik ging bij een podotherapeut langs om naar mijn schoenen te laten kijken. Mijn ouders
spraken met een maatschappelijk werker, want ook voor hen
veranderde er wel wat. Na die eerste periode ben ik nog ruim
anderhalf jaar naar Reade gegaan. Voor controle en minder
frequentere therapie.”
“Het belemmert me
niet om voor de
volle 100% van het
leven te genieten’
Gelijkgestemden
“In het begin wilde ik niets van andere jongeren met reuma weten.
Dat heeft ongeveer een jaar geduurd. Toen kwam de omslag. Via
het multidisciplinaire team kwam ik Stichting Peter Pan op het
spoor. Die organiseert groepsreizen voor jongeren met een chronische aandoening. Het was mijn eerste contact met leeftijdgenoten
De 16-jarige Karlijn Verzijden kreeg tweeëneenhalf jaar geleden te horen dat ze
reuma heeft. “Dat kon ik in het begin moeilijk accepteren. Ik sportte elke dag. Het
gaat wel weer over, dacht ik. Over twee maanden zou ik vast weer alles mogen
Kort nieuws
met reuma. Dat was eigenlijk heel erg fijn. Ze ervaren dezelfde
problemen en ik kon zonder moeite met hen mijn ervaringen delen.”
Blijf sportief
”Na afloop van het traject bij Reade Reumatologie ben ik op de
en kunnen doen. Maar dat was natuurlijk niet zo.” Via haar reumatoloog kwam ze
ingeslagen weg doorgegaan. Ik fiets nog elke dag dertien kilometer
terecht bij Reade Reumatologie. Daar leerde ze omgaan met haar nieuwe leven.
fiets die me kan ontlasten. Daarnaast heb ik hydrotherapie in warm
naar school maar heb daarvoor tegenwoordig wel een elektrische
Reumazorg van
Reade: nu ook in
Uithoorn
water, fitness ik onder begeleiding van een fysiotherapeut, heb
Reumatoloog Wouter Bos - gepromoveerd op het
ik yogales, wandel ik in de weekenden en werk ik erbij. Ik doe nog
onderwerp ‘Vroeg opsporen van Reumatoïde artritis’ -
steeds dingen die ik leuk vind, alleen doe ik het wel iets minder.
houdt elke vrijdag spreekuur in De Waterlinie: “We willen
Maar zonder bewegen zou ik niet kunnen. Dat hoort gewoon bij
specialistische zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt
mij en ik hoop dat nog lang te kunnen doen.”
leveren. Deze polikliniek is daar een prachtig voorbeeld
“Het begon met pijn onder mijn linkervoet”, blikt Karlijn terug.
Waar gaat dit heen?
“Zomaar opeens op een zondagavond. De dokter dacht dat het
“Een jaar na de eerste pijn bleek dat vooral mijn pezen getrof-
van. Bovendien kunnen we zo nog nauwer samenwerken
wel eens botvliesontsteking zou kunnen zijn. De sportarts – ik
fen werden en dat het wel degelijk reuma was. Dat was lastig te
met de huisartsen in deze regio. Dit zal het opsporen van
sportte als fervent tennisster en hockeyster bijna elke dag –
accepteren. Reuma, daar was ik toch te jong en te sportief voor?
reumapatiënten eenvoudiger maken en de kwaliteit van
vermoedde een peesontsteking en schreef rust voor. Maar tijdens
Maar toch was het zo. Mijn reumatoloog zag dat ik meer nodig
de reumazorg verbeteren”.
de rustperiode ging de pijn niet over en kreeg ik ineens dezelfde
had dan alleen medicatie en verwees me door naar Reade voor
klachten aan mijn rechtervoet. En in mijn hand, aan mijn duimmuis.
een multidisciplinaire behandeling. Daar heb ik geleerd hoe je om
In de polikliniek Uithoorn werkt Reade Reumatologie
Er moest dus iets anders aan de hand zijn.”
kan gaan met reuma.”
samen met Ziekenhuis Amstelland.
6
7
- ADVERTENTIE -
Frans Eppink: vier jaar na een herseninfarct
‘Weer op eigen benen’
“Hé Frans, hoe is het?” Exact drie
Sociaal leven
jaar na het eerste interview staan
“Ik heb hier wel echt mijn draai gevonden. Dit zijn appartementen
we weer voor de deur van het
mijn scootmobiel doe ik dan zelf de dagelijkse boodschappen of ga
kleine appartement in Amstelveen,
de woning van Frans Eppink. Hier
kwam hij terecht na een intensieve
revalidatieperiode bij Reade, waar hij
revalideerde na een herseninfarct.
waar de zorg ‘langskomt’ en in de middag trek ik er vaak op uit. Met
ik even naar het buurtcentrum, gezellig ouwenelen met de mensen
en een drankje doen. Dat kost meer tijd dan vroeger maar het lukt
en geeft me echt een gevoel van vrijheid. Ik sta er versteld van wat ik
allemaal weer zelf kan.”
Systeemzorg
“Daarnaast krijg ik natuurlijk wel hulp. Dagelijks van de geweldige
mensen van de wijkzorg en wekelijks van de fysiotherapeut. Voor
andere zaken waarbij ik hulp nodig heb, kan ik altijd rekenen op de
Het eerste dat opvalt, is dat Frans
steun van mijn kinderen, vrienden of mijn ex. Dat blijft geweldig maar
rechtop staat. Iets dat destijds niet
paar jaar geleden komen zij ook gewoon langs ‘voor de leuk’ of om
meer mogelijk leek.
het is nog mooier dat het niet meer altijd nodig is. Anders dan een
een uitstapje te ondernemen. Ook dat maakt dat ik met recht kan
zeggen: het gaat fantastisch. Ik ben een ontzettend gelukkig mens.”
“Kom binnen, kom binnen”, zegt Frans gastvrij. “Met mij gaat het
fantastisch. Kijk, ik sta weer op eigen benen”, lacht hij. “Ik kom net
terug van een controle in het ziekenhuis en alles was goed. Eigenlijk gaat het nog elke dag beter. Ik kan zelfs rondjes lopen door
mijn huisje en staand bakken en braden. Wel met loopstok want
alleen dan lukt het me om mijn balans te houden. Dat laatste heb
ik bij Reade Revalidatie geleerd. Net als de oefeningen die ik elke
dag doe. Met of zonder fysiotherapeut. En daar ben ik nog steeds
dankbaar voor.”
Aanwijzing
“De gevolgen van mijn linkszijdige verlamming kom ik elke dag
tegen, maar zolang het vooruit gaat, hoor je mij niet klagen.
Ik merk de kleinste veranderingen. Van de week trilde ineens
mijn wijsvinger aan mijn aangedane linkerkant. Dat zijn voor
mij prachtige momentjes want als die kan bewegen, dan zit er
blijkbaar iets dat een verbinding maakt. Toch? Daarom blijf ik ook
in beweging en doe ik de oefeningen. Anders roest je vast en ik
wil toch vooruit.”
8
9
Eddy Kist: revalideren na een ongeval
‘De drukte is uit mijn hoofd’
“Mijn hele linkerkant lag aan gort”, vertelt hij. “Dat realiseerde ik
Iets doen
me toen niet meteen. Van het ongeluk kon ik me niets herinne-
Na de eerste operatie bleef ik pijn aan mijn been houden. Ik ben
ren. En ik herkende niets en niemand meer. Ook mijn ouders, zus
geen watje. Maar zoveel pijn, dat kon ik niet meer verbergen. Er
en toenmalige vriendin niet. Ja, ergens wist ik dat ze me bekend
volgde een operatie waarin de pinnen in mijn been werden vervan-
voorkwamen. Maar hoe en waarvan …? Er volgde een herstelpe-
gen. En een derde operatie omdat de pijn bleef en het VU dacht
riode met meerdere operaties. Steeds met revalidatie. “Drie keer
dat een kuitbottransplantatie die zou kunnen wegnemen. Beide
lag ik op de Overtoom. Dichtbij mijn sociale contacten; privé en
keren revalideren waren echt anders. De focus lag alleen op licha-
qua werk. Mijn familie kon de eerste keer kiezen uit drie centra.
melijk herstel. Gevolg was dat ik veel meer tijd overhad om niets te
Omdat ik in hartje Amsterdam woonde, kozen ze voor Reade. Een
doen. En dus ging ik klusjes zoeken. Dan ging ik folders ophangen
mooie locatie met aan de ene kant het park en aan de andere
in Reade of gaf ik computerles aan andere revalidanten.”
kant de stad.”
Minder energie
In de zomer van 2009 nam het leven
van Eddy Kist een dramatische wending.
“Bij Reade heb ik veel geleerd. Het belangrijkste achteraf is rust
“De eerste keer dat ik bij Reade revalideerde, ben ik daar zeven
vinden en nemen. De drukte is uit mijn hoofd. Daar willen vrienden
maanden geweest. Revalidatie voor mijn been, revalidatie voor
nog wel eens van opkijken. Maar ik besef tegenwoordig beter dat
mijn arm. Behalve aan het lichamelijke aspect werd er ook veel
ik mijn energie moet verdelen. Als ik naar een feestje ga, dan rust
aandacht besteed aan mijn cognitieve vermogens. Ik had echt een
ik van tevoren. En ik ga niet te vroeg, of ga op tijd weer weg. Aan
klap gehad. Maar zelf vond ik dat het nog wel meeviel. Het duurde
de buitenkant zie je misschien wel dat ik kleine beperkingen heb.
even voordat ik besefte wat er veranderd was. In mijn hoofd kon
Maar de grootste beperkingen, de pijn en mijn energieniveau, zijn
ik alles weer, alleen mijn energieniveau sloot daar niet langer bij
niet zichtbaar. Daar kan alleen ikzelf aandacht aan besteden.”
aan. Na de eerste revalidatieperiode kon ik weer traplopen. Maar
Op zoek naar bereik voor zijn mobiele
als ik dat gedaan had, was ik total loss.”
telefoon verliet hij op de fiets even
De oude Eddy
de camping waar zijn ouders op dat
“Zoals vroeger word ik nooit meer”, zegt Eddy. “Het duurde wel
moment kampeerde. Amper van het
even voordat ik me dat realiseerde. Ik wilde te veel, te snel. Weer
terrein werd Eddy geschept door een
alles tegelijk te doen, compenseerde ik dat door minder tijd te
auto. Pas zes weken later kwam hij bij
van mijn ouders en zus ging ik in gesprek met Reade Revalidatie.
aan het werk, weer autorijden. Omdat ik de energie niet had om
besteden aan mijn huis. Dat ging er op achteruit. Op verzoek
Daar gaven ze aan dat een PCR-training (poliklinische cognitieve
kennis in het Medisch Centrum Alkmaar.
revalidatie, red) goed voor me zou zijn. De eerste keer dat ik daar
Het begin van een lange herstelperiode
was, kregen we een uur om te rusten. ‘Oké, dan ben ik nu naar
waarin hij maar liefst drie keer bij
dacht dat ik er mijn rust zou vinden. Nu zie ik in dat ik toen niet keek
Reade Revalidatie terechtkwam.
Doelen verwezenlijken
de sportschool’, riep ik. Maar dat was niet de bedoeling. Terwijl ik
“Bij Reade heb
ik veel geleerd.
Het belangrijkste
achteraf is rust
vinden en nemen.”
naar de dingen die goed gingen. Ik was te gericht op de oude Eddy.”
Eddy sport veel. In november werd hij door Fitness
Zuidas uitgeroepen tot ‘sporter van de maand’.
10
11
Monstertocht Amsterdam-Istanbul
Aan aandacht had Funda Müjde
tijdens haar monstertocht per
handbike naar Istanbul geen gebrek.
‘Fysiek en mentaal heel zwaar’
Haar verhaal was overal te zien en
horen: van Shownieuws tot CNN. Bij
“Hartverwarmend”, zo omschrijft Funda haar finish in Istanbul.
Buddies
“Ik had alleen een verwachting over de finish op het Neder-
“Hoe belangrijk de technische en morele support is, merkte
landse consulaat. De erehaag van honderden fietsers die me
ik eveneens tijdens de HandbikeBattle in het Kaunertal in
op stonden te wachten en kilometers lang met me meefiets-
Oostenrijk. Daar kreeg ik een buddy die me letterlijk vooruit
ten, maakte daarom des te meer indruk. Bij het consulaat
schreeuwde. Alles draaide om de ondersteuning van de sporter.
zocht ik tussen al die gezichten naar mijn man. Hij zou de
Fijn, want het was wel eenentwintig kilometer klimmen. En met
waar ze doorheen fietste en bij
aankomst toch niet gaan missen omdat hij daar niet kon
een dwarslaesie heb je bijna altijd pijn. Hiervan went een deel
komen met de camper? Gelukkig was hij de eerste die ik zag
wel, maar het andere deel, dat moet je overwinnen. De steun,
aankomst in Turkije kreeg Funda een
toen ik door het finishlint ging. Samen met mijn vader. Een erg
die empowert je. Het haalde het beste in mij naar boven.”
haar vertrek vanuit het Olympisch
Stadion waren veel pers en publiek
aanwezig. En ook in de Balkanlanden
warm onthaal.
emotioneel moment, na circa 4.000 kilometer.”
Van zwaar tot zwaarder
“Een week na aankomst ben ik samen met mijn man en de
“De reis was in één woord verrukkelijk, maar daarmee wil ik
camper weer huiswaarts gereisd. De eerste duizend kilometer
niet zeggen dat het makkelijk was. Zowel mentaal als fysiek
waren als een droom. We volgden dezelfde weg: ‘Dit heb ik
was het afzien. Onderweg kreeg ik kleine pijntjes, aan mijn
gefietst!’ riep ik tegen mijn man. Maar nu gingen we tachtig
duim en schouder. Dan was het een verademing om te wisse-
kilometer per uur in plaats van van zestig kilometer per dag.
len van fiets, van een standaard handbike naar de BerkelBike
Al die herinneringen lagen daar; ik kon er geen genoeg van
met trapondersteuning. Of om mensen tegen te komen die
krijgen. Misschien heb ik daarom ook geen zwart gat ervaren.
verstand hebben van fietstechniek en met wat gereedschap
Ik kreeg de tijd om het een plekje te geven.”
mijn versnellingen konden maken.”
Topsport vraagt wel wat
12
Reis naar huis
Bewegen is leven
“Al die aandacht die ik met deze tocht heb gekregen, was fan-
“Dat heb ik misschien onderschat. De fysieke voorbereiding bij
tastisch. Voor vijftig jaar arbeidsmigratie en voor mijn stichting
Centrum voor Aangepast Sporten Amstardam (CASA Reade)
Bewegen is Leven, die bewegen met een dwarslaesie en aange-
was fantastisch en dat kon ik onderweg merken. Maar qua
past sporten onder de aandacht brengt. Daar ga ik mee verder.
verzorging vraagt zo’n reis ook wel wat. Je verricht een top-
De Handbikebattle in Oostenrijk en het nieuwe sportevenement
prestatie en daar moet jouw verzorging, maar ook die van de
in het Vondelpark van CASA Reade staan al in mijn agenda.
fietsen op zijn afgestemd. Mijn man en zwager hadden eigenlijk
Daarnaast zou ik graag meedoen met WingsforLife waar vorig
geen benul wat dat inhield. Dan moest ik ze smeken en
jaar alleen ‘valide’ mensen zich inspanden tegen een dwarslaesie.
overtuigen of ze de bandenspanning wilden controleren. Lastig
Daar wil ik ook mijn steentje aan kunnen bijdragen. Ik blijf me
als je daar dus afhankelijk van bent. Toch is mijn lijfspreuk
inzetten als inspirator en motivator. Juist omdat bewegen met
geworden: Alleen ga ik sneller, maar samen kom je verder.”
een dwarslaesie zo lastig maar o zo belangrijk is.”
13
Daniëlle Dorsman: citybike of driewieler
‘Het wordt
echt beter’
“Ik werkte als assistent director voor IDTV mee aan ‘Wie is de
Het werkte. De eerste keer dat ik op een snowboard zelfstandig
mol?’. Het was een snel leven waarin – ook door mijn onzekerheid
een afdaling maakte, had ik de tranen in mijn ogen. Inmiddels kan
– veel draaide om de buitenkant. Ons leven leek met de komst
ik weer veel, autorijden of zelfs fietsen op een gewone fiets. Maar
van de tweede helemaal af. Ik zag ons al met haar in de nieuwe
dat laatste doe ik voorlopig nog niet in de stad. Tegen mensen
kinderwagen door de wijk lopen. Maar dat werd ineens anders.”
die een herseninfarct krijgen zou ik heel graag willen zeggen dat
Een ander beeld
het misschien nooit meer helemaal goed komt, maar dat het wel
beter wordt. Dat heb ik te weinig gehoord terwijl het echt zo is.
“Het besef van wat me was overkomen, kwam langzaam. Ik ben
Dat gaat langzaam, het heeft mij ook zeven jaar gekost voor ik dit
hier zo weer weg, dacht ik. Ik weet nog dat een vrouw in het
allemaal weer kon.”
ziekenhuis tegen me zei dat het fijn was dat we er nog waren.
Ik schrok me rot. Dat je dood kon gaan aan een herseninfarct
De nieuwe Daniëlle
was nog niet eens bij me opgekomen. De confrontatie met
“Als dit me niet was overkomen, dan was ik waarschijnlijk op
mijn nieuwe ik was heftig. In de spiegel werd ik aangekeken door
dezelfde voet verdergegaan. Nu ben ik de Daniëlle met een handicap
iemand met een halfzijdige verlamming. Ook bij Reade Revalidatie
die op een driewieler haar kinderen van school haalt en ervan
dacht ik binnen een paar weken weer weg te zijn. Me totaal niet
geniet dat ze daarna met een kluwen kinderen de wijk doorfietst.
realiserend dat ik niet rennend maar met een stok de tent zou
Sterk, krachtig, zelfverzekerd en heel sportief. Ik ken hier iedereen
verlaten.”
en voel me niet meer ongemakkelijk als ik in een joggingbroek
Nieuw leven
door de wijk loop. Ja, ik wil nog wel verbeteren en werk daar nog
dagelijks aan. Zeker aan het grootste restverschijnsel: de angst.
“Dat mijn dochtertje net was geboren, gaf me zowel stimulans
Die onzekerheid dat het weer kan gebeuren is niet bepalend maar
als afleiding. Ze lag bij Reade samen met me op een kamer. Mijn
wel aanwezig. Het kan ineens afgelopen zijn.”
vriend mocht er ook bij zijn. Een luxepositie, want anders dan mijn
mede-revalidanten behield ik een eigen structuur. Voor haar wilde
ik alle therapieën doen. Eigenlijk ging mijn leven daarmee door.
Het ergste vond ik het om te horen wat ik misschien allemaal niet
meer zou kunnen. Niet meer autorijden, fietsen op een tweewieler,
hardlopen. Dat heeft me veel verdriet gebracht. En tegelijk dacht
ik: ‘Dat zullen we nog wel eens zien’.”
“Mijn leven is niet meer hetzelfde. Maar zonder herseninfarct was ik niet zo
Het wordt wél beter
“Toen ik wegging bij Reade begon ik aan mijn tweede leven.
rijk en wijs geworden”, vertelt Daniëlle Dorsman. “Het gebeurde een week
Waarin ik mezelf duidelijke en zeer uitdagende doelen stelde. Met
na de geboorte van onze jongste dochter en zette mijn leven en toekomst
werkte ik aan de toekomst. Er kwam vooruitgang en dat stimu-
behoorlijk op zijn kop. Eigenlijk heeft het alles veranderd.”
14
behulp van mijn vader – die vroeger sportleraar was – en vrienden
leerde om verder te gaan. Met mindfullness om rust te vinden. En
“Zonder
herseninfarct was
ik niet zo rijk en
wijs geworden”
paardrijden om kracht te vinden voor het herstel van mijn balans.
15
Roy Klaassen: een update
‘Yes, huisje, boompje, beestje’
Het eerste cliëntinterview in dit
magazine vond vier jaar geleden
plaats met Roy Klaassen. Hij
belandde na een motorongeluk
“Motorrijden is
in 2009 met een dwarslaesie in
nog steeds een
een rolstoel. “Het gaat nog steeds
beter”, vertelt Roy. “Ik heb al
van mijn grote
veel therapieën gedaan maar sta
altijd open voor iets dat nieuwe
passies.”
uitdagingen geeft. Of dat antwoord
geeft op zaken waar ik tegenaan
loop, zoals fit en op gewicht blijven.”
huisje wel toegankelijk is voor de rolstoel. Dat zie je op foto’s niet
altijd. En voor rolstoelgebruikers geldt toch eerder ‘op is op’. We
wilden bijvoorbeeld graag een cruise maken door de Cariben.
Maar voor volgend jaar zijn die hutten uitverkocht. Dus misschien
gaat het in 2016 lukken. Tenminste, als ik niet naar Rio ga.”
“Motorrijden is nog steeds een van mijn grote passies. Mijn
‘Autokampioen’ deed ik mijn verhaal en vertelde ik wat voor werk
afschieten en alles breken – deed me besluiten om een andere
motorrijbewijs heb ik vier jaar geleden al gehaald en sinds vorig
ik zou willen doen. De ANWB werd daarop benaderd door Snap-on,
uitdaging te zoeken. Die vond ik in handboogschieten waarvoor ik
Toekomst
jaar kan ik eindelijk weer motorrijden. Op een motor die, net als
leverancier van gereedschappen maar ook van diagnoseappara-
drie keer per week train. Dat gaat erg goed, want inmiddels ben ik
“De nasleep van het ongeluk duurt in de rechtszaal nog steeds
de motor waarmee ik een ongeluk kreeg, helemaal op mij is afge-
tuur voor voertuigen. Ze hadden de perfecte baan voor mij en mijn
opgenomen in het Nederlands team. Als de progressie doorzet en
voort, maar ook daar lijkt een einde in zicht”, vertelt Roy. “Er is
stemd. Nu niet alleen qua kleur en techniek maar ook qua zijspan.
kennis als automonteur, op de technische helpdesk. Inmiddels werk
mijn ranking beter wordt, dan mag ik wellicht naar de Paralym-
bijvoorbeeld compensatie voor inkomensderving toegekend. Zo
Samen met mijn vriendin trek ik er nog veel op uit.”
ik daar alweer een jaar met veel plezier.”
pische Spelen in Rio. Een ultieme droom die ik een aantal jaren
kunnen mijn vriendin en ik weer plannen maken voor de toekomst.
geleden niet had kunnen bedenken.”
Twee jaar geleden zijn we gaan samenwonen in een apparte-
Nieuwe baan
Olympische droom
Na zijn revalidatie ging Roy aan de slag bij zijn oude werkgever in
“Vier jaar geleden vertelde ik nog dat ik wilde zitskiën. Dat heb ik
Vakanties
een andere functie. “Dat viel achteraf erg tegen. De omgang met
geprobeerd maar de wekelijkse afstand van Almere naar Landgraaf
“Inmiddels zijn we drie keer met de auto op vakantie naar Italië
eigen woning. En na gaan denken over kinderen. Wat er eerst
de receptionist Roy, die een handicap had, was zo anders.
was erg groot. Er moest ook steeds iemand mee. Dat afgewo-
gegaan. Vakanties plannen kost meer tijd dan vroeger. Last-
komt?” Roy lacht: “We hebben al een stuk grond op het oog en de
Ik werd er niet meer voor vol aangezien. In een interview met de
gen tegen het risico van de sport – je zal eens een berghelling
minutes zijn bijvoorbeeld lastiger. Ik moet goed uitzoeken of een
afspraak met de aannemer is gemaakt.”
16
ment. Maar als je niet weet waar je aan toe bent, sta je toch een
beetje stil. Nu kunnen we uit gaan kijken naar de bouw van een
17
- ADVERTENTIE -
Sabine Sneijder: moeder met reuma
‘Vrijwel ontstekingsvrij’
“Je wilt weten hoe het met me
gaat”, lacht Sabine. “Nou, er is wel
vrijheid van mobiliteit
wat veranderd sinds we elkaar
Ellermeyer Techniek past elke
auto aan zodat iedere automobilist met een beperking of oudere
automobilist zelfstandig kan
rijden. Zonder hulp in en uit de
auto komen is daar een belangrijk onderdeel van.
gesproken hebben.” Ruim drie jaar
Met goed doordachte oplossingen zorgt het technische team
van Ellermeyer voor uw mobiele
vrijheid op een veilige en verantwoorde manier.
moeder geworden. Naast het kleine
Uw wens, onze uitdaging!
tijdens de zwangerschap.”
geleden vertelde Sabine over haar
reumadiagnose en de beperkingen
die ze hierdoor ondervond. “In de
tussentijd ben ik voor de derde keer
geluk van mijn jongste dochter heb
ik ook erg veel geluk gehad met
de ontwikkelingen van mijn reuma
Van relatief simpele aanpassingen, zoals het bedienen van gas
links-rechts, een handbedrijfsrem
of een stoelslede verlengen.
Maar ook de meer gecompliceerde constructies die creativiteit en
een hoge mate van technische
kennis vergen. Zoals het ontwerp
van een hydraulische (fiets-)stuur
voor mensen met weinig kracht in
de handen: sturen, gas geven,
remmen, richting aangeven,
claxoneren, verlichting en ruitenwisser bedienen.
“Op 1 juni 2013 werd Lynn geboren. Een wolk van een baby. Aan
Enbrel omdat ik nu merk dat het zwangerschapseffect afneemt.
de beslissing om met reuma een kindje te krijgen, ging een heel
Daarnaast gebruik ik een lichte dosering prednison om de eerste
proces vooraf. Onze kinderwens heb ik voorgelegd en doorgespro-
ontstekingen de kop in te drukken.”
ken met mijn reumatoloog bij Reade. Ik wist dat het een zware
ellermeyer kijkt voorbij de grenzen van uw beperking
www.ellermeyer.nl
tijd zou kunnen worden en dat de extra belasting van invloed zou
Een cadeautje
kunnen zijn op mijn ziekte. In de zwangerschapsperiode werd ik
“Lynn is echt een cadeautje na een tijd met zoveel ellende. Van de
dan ook goed in de gaten gehouden.”
eerste symptomen van reuma tot en met afgekeurd worden voor
Ingesteld
mijn werk. Reuma heeft zoveel impact. Je staat ineens langs de
zijlijn terwijl je toch een bijdrage wilt leveren. Ik kom uit een onder-
“Zo mocht ik in overleg met mijn gynaecoloog en Reade andere
nemersgezin en kan slecht stilzitten. In overleg met het UWV heb ik
medicatie gebruiken. Maar dat bleek totaal niet nodig. Ik bleef
een aantal jaren terug de internetwinkel Kraamcadeauenzo.nl
– ik denk ook vanwege de hormonen – ontstekingsvrij. Dat heb
kunnen oprichten. Samen met mijn man breng ik hier originele
ik tot negen tot twaalf maanden na de geboorte van Lynn vol
cadeaus voor pasgeborenen aan de man. Die site groeit nog elke
kunnen volhouden. Ondanks het vele tillen dat je in zo’n periode
dag en ik kan er in een eigen tempo aan werken. Dat, samen met
doet. Ik ben pas onlangs weer begonnen met het injecteren van
mijn drie kinderen en man, houdt me lekker bezig.”
ellermeyer | hoogoorddreef 70 | 1101 BG Amsterdam | T. 020 342 83 83 | F. 020 691 82 51 | [email protected]
18
19
Yolande Dekker: leven met RA
‘Jezelf uiten leidt tot meer begrip’
“Er is wel wat veranderd ten opzichte
de nieuwe medicatie moet ik rekening houden in mijn werk, want
werk. Zonder het te overdrijven ben ik sowieso opener geworden
van twee jaar geleden”, begint
door de biologicals word ik gevoeliger voor infecties. Dat vraagt
over het feit dat ik RA heb. Vroeger vond ik het mijn probleem,
opnieuw om aanpassing ... Maar in tegenstelling tot vroeger gun
terwijl ik nu meer met collega’s en anderen deel, waardoor ik op
Yolande Dekker. “Waar ik destijds de
ik mezelf nu wel het verdriet dat daar bij komt kijken.”
meer begrip en empathie kan rekenen. De zwelling en pijn door
reumatoïde artritis (RA) nog groten-
Iedereen mag het weten
deels buiten mezelf plaatste, heb ik
“Hoe ik ermee om kan gaan, bespreek ik tegenwoordig op het
ontstekingen, de moeheid of andere lichamelijke veranderingen
vallen voor anderen amper op, wat RA voor de buitenwereld toch
een onzichtbare ziekte maakt.”
nu meer het bewustzijn dat het een
chronische ziekte is die bij me hoort.
Reade Academy events
Daarbij is het mijn eigen verantwoordelijkheid om de kwaliteit van leven
zo optimaal mogelijk te houden.”
Visual Thinking Strategies oefensessies
VTS training beginners en advanced 2015
Datum: 8 november 2014 t/m 4 februari 2015
Datum: Gedurende het hele jaar
Doelgroep: Mensen die de VTS-beginnerstraining hebben gevolgd
Doelgroep: Teachers, museum educational workers, psycholo-
Locatie: Verschillende musea
gists, therapists, doctors, medical students
Kosten: € 10,- per sessie
Locatie: Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam
Ervaringsdeskundigen aan het werk
Copen met Coping
Datum: gedurende het hele jaar
Datum: Gedurende het hele jaar
Doelgroep: ervaringsdeskundigen in de revalidatie (of
Doelgroep: professionals in de zorg
gerelateerde sectoren van de zorg)
Locatie: in overleg
Locatie: in overleg
Kosten: afhankelijk van het aantal deelnemers
Kosten: afhankelijk van het aantal deelnemers
Behandelcommunicatie Reade (BCR) basistraining en vervolgtraining
“Twee jaar geleden vertelde ik in het interview (Reade magazine
dat alles went en dat is ook zo. Het is de kunst om blij te zijn met
nr. 2, 2012, red.) dat ik bij Reade Reumatologie een cursus ‘Artritis’
wat je wel hebt, zoals mijn partner die me steunt, een fantastisch
had gevolgd omdat ik tegen mijn beperkingen aanliep. Die cursus
netwerk, een lieve vriendenkring en mijn familie. En een fijne
Ervaringsdeskundigen in de revalidatie –
van idee tot implementatie’
was achteraf gezien het begin van de werkelijke acceptatie. De
fulltimebaan met collega’s die rekening met me houden. Of een
Datum: gedurende het hele jaar
Doelgroep: professionals in de zorg die structureel in teamver-
stille hoop dat het wel over zou gaan – terwijl ik wist dat dit niet
elektrische fiets die me in mijn werk als wijkverpleegkundige in
Doelgroep: professionals in de revalidatie (of gerelateerde
band behandelplannen opstellen en uitvoeren
zo zou zijn – verdween. Maar dat betekent niet dat ik niet ben blij-
Amsterdam ondersteunt. Nee, ik voel me niet wezenlijk beperkt.”
sectoren) die willen gaan werken met ervaringsdeskundigen
Locatie: in overleg
Locatie: in overleg
Kosten: onder andere afhankelijk van uw (specifieke) wensen,
Kosten: afhankelijk van het aantal deelnemers
het aantal deelnemers en de plaats van de scholing
ven zoeken. Ontwikkelingen op het gebied van voeding of studies
naar het auto-immuunsysteem volg ik met veel interesse.”
Leven is leren
Blijven schakelen
“Het lastige is wel dat het een ziekte is, die een grillig verloop
kent en daardoor steeds weer opnieuw om acceptatie vraagt. De
Leerlijn Handicapbeleving
“De confrontatie met de realiteit was en is niet altijd even gemak-
begeleiding vanuit Reade Reumatologie is geweldig. Maar je weet
Datum: gedurende het hele jaar
kelijk. Ik heb RA maar ik ben het niet. Ik probeer mijn dagelijks leven
niet waar het eindigt. Ik stap binnenkort over naar biologicals
Doelgroep: met name scholen voor speciaal onderwijs
er zo min mogelijk door te laten beïnvloeden. Ze zeggen wel eens
omdat mijn oude medicatie niet meer genoeg blijkt te helpen. Met
Locatie: op de eigen locatie (school)
Datum: gedurende het hele jaar
Meer informatie www.readeacademy.nl
Kosten: € 985,- inclusief lesmateriaal
20
21
Chris Vos: paralympiër en oud-wereldkampioen
Jonge para-snowboarder gaat voor goud
“Als toen nog 15-jarige maakte ik vooraf weinig kans tegen de
krachtige mannen van 24 jaar. Daarbij kwam ook dat ik een hele
hoge handicap heb voor mijn sport, para-snowboard cross. Door
een ongeluk als kleuter doet mijn hele rechterbeen niet meer mee.
Mijn enkel staat vast en ik mis een bilspier. Ik kan dus niet door mijn
knieën. Dit alles bij elkaar scheelt ontzettend veel qua medaillekansen omdat ik eenvoudig alle kracht uit één been moet missen waar
“Anderen inspireren.
Dat wilde ik ook”
anderen nog wel kracht hebben in hun bovenbeen. Toch werd ik 13e
op een deelnemersveld van 33. Niet slecht toch?”, lacht Chris.
Inspiratie van tv
Bij het verschijnen van dit magazine zit Chris midden in de sneeuw.
“In de wintermaanden train ik met mijn team van de Mentelity
Foundation in de Verenigde Staten, in Steamboat Spring Colarado.
Dat is zeg maar het Papendal in de sneeuw. De omstandigheden zijn
er optimaal en ik hoef minder te reizen voor competitiewedstrijden.
Dat ik bij Mentelity zit, vind ik ongelooflijk gaaf. Toen ik klein was
Testcentrum Topsport
helpt aangepaste sporters
naar de top
en wilde snowboarden inspireerde Nicoline Sauerbreij me met haar
prestaties op tv enorm. Maar Bibian Mentel, oprichtster van het
VU Amsterdam en CASA Reade zijn het Testcentrum
team en gouden medaillewinnares op de para-snowboard cross in
Topsport gestart: het eerste wetenschappelijke testcen-
Sotsji, nam me ook echt mee op reis in de snowboardwereld. Van
trum in Nederland voor aangepaste topsport. Hoogleraar
een mentor is ze inmiddels mijn trainingsmaatje geworden.”
bewegingswetenschappen, VU Amsterdam, Thomas
Gericht op hoogste trede
Snowboarder Chris Vos passeerde als een van ‘de 14 van Johan’ kort de revue
Janssen: “Onderzoek is van onschatbare waarde binnen de
topsport. Het Testcentrum Topsport laat zien hoe weten-
Chris maakt deel uit van de Nationale Selectie en wordt getraind
schap en praktijk kunnen samenwerken. Dankzij nieuwe
en begeleid door Frank Germann, voormalig trainer van Olympisch
wetenschappelijke inzichten leren aangepaste topsporters
deelnemer Bell Berghuis op de valide boardercross. De kans op de
hun trainingen te optimaliseren en beter te presteren.”
beste resultaten liggen voor de oud-junior-wereldkampioen naar
Martin Fluit, manager CASA Reade, vult aan: “De gemeente
verwachting nog in het verschiet. “Ik doe er alles aan. Niet alleen
Amsterdam wil de komende jaren investeren in aangepast
train ik het hele jaar door en word ik door de training steeds beter.
sporten. Zij stimuleren deze sport in het algemeen, maar
Maar ook onderga ik nog steeds meerdere malen per jaar in het
ook de paralympische topsport.”
Testcentrum Topsport pittige testen om te weten waar ik sta en
waar ik nog tekort kom. Op het gebied van balans, kracht, uithou-
Ondersteuning bij loopbaan in topsport
dingsvermogen, fitheid enzovoorts. Vooral de fietstest, waarbij je
Het eerste project van Testcentrum Topsport was het fysiek
Johan Cruyff Foundation dé ambassadeur voor aangepast snowboarden. Hij
tot het uiterste moet gaan, is erg zwaar”, zegt Chris. “Daarbij is er
testen van vier sporters van de ‘De 14 van Johan’. Chris ver-
goed nieuws want de classificaties zijn tegen het licht gehouden en
telt: “Ik heb onder andere gezien hoeveel ik nog in beenkracht
werd destijds al uitgebreid getest in het Testcentrum Topsport van CASA Reade.
er is een nieuwe klasse, voor de handicap boven de knie. Ik rij dus nu
kan verbeteren en dat heeft me enorm gemotiveerd tijdens
tegen atleten met eenzelfde handicap en dat is een stuk eerlijker.
de trainingen. De testen zijn uitgekiend en worden profes-
Het leverde ook direct resultaat op. Ik won in november goud op
sioneel aangepakt. Eindelijk kon ik eens maximaal gaan bij
drijven. Begin dit jaar stond hij als een van de Nederlandse troeven op de piste
een EK en brons tijdens de World Cup. Ik ging er al voor maar nu …
de inspanningstest op de fiets, simpelweg omdat mijn voet
nog meer. Op naar meer goud op het hoogste niveau”, besluit Chris
op het pedaal was vastgezet. Dat was nooit eerder gedaan.
tijdens de Paralympische Spelen in Sotsji.
lachend. Chris aan het werk zien? Check: I www.adaptivechris.com.
Kortom: ik ga er graag mee door, want het helpt mij enorm.”
in de vierde editie van dit magazine in 2012. Twee jaar lang was hij vanuit de
Anno 2014 is het talent van de inmiddels 16-jarige Chris definitief boven komen
22
23
Drooomwerk
‘Er is veel veranderd’
“Ik ben dankbaar dat zo’n schilderij aan mij is gegeven. Nota bene met mezelf
als onderwerp. Ik vind het zo’n mooi kunstwerk. Er is veel tijd en aandacht aan
besteed. De nadruk ligt op de positieve aspecten en het past qua kleur, symboliek,
bloemen en Oriëntaalse sfeer helemaal bij mij”, vertel Jumy Oei, oud-revalidant van
Reade Revalidatie.
“Als je revalideert, ga je door verschillende fases. Het schilderij is
nen en mijn zussen herkennen dit. Mijn moeder had dat ook. Dat
een momentopname van een paar jaar geleden. Ik ben nu weer
verklaart waarom de Bijenkorf op het schilderij is afgebeeld.”
verder en dus zijn mijn dromen iets veranderd,” legt Jumy uit. Ik
werkte toen bijvoorbeeld nog niet. Daarom staan op het schilde-
Trots
rij het symbool van arts, de esculaap, en mijn achternaam in een
“Dankzij dit kunstwerk kijk ik op zich naar een droom die
Chinees karakter afgebeeld. Inmiddels werk ik weer als arts-
uitkwam: het hebben van een eigen schilderij waarop ik als
acupuncturist. Mezelf uiteindelijk supporten en weer zelfstandig
danseres sta afgebeeld. Dat heeft bijna niemand die ik ken. Heel
werken als zzp’er is een droom die al bijna uitkomt.”
mooi, verrassend en superstoer. Het was erg spannend om mee
Dansen
te doen maar het eindresultaat is geweldig … Dit ben ik.”
“Als ik het schilderij bekijk, zie ik een droombeeld om vast te houden. De helft van het herstelproces zit in worstelen met afscheid
nemen van wat je niet meer kan. Toen ik voor de kunstenaressen
van Crying Cowboys poseerde, koos ik ervoor om te dansen in vol
ornaat, met make-up en danskostuum. Stoer om weer te doen
maar het raakte ook mijn emotie. Deels vanwege de ontlading
weer te dansen, en deels omdat het me confronteerde met iets
waarvan ik dacht dat ik het kwijt was. Dansen op het niveau
van vroeger gaat helaas niet meer en staat op een laag pitje.
Tenminste voorlopig, want ik heb de droom nog niet helemaal
losgelaten.”
Shoppen
“Niet alle dromen zijn veranderd. Sommige zijn gelukkig ook
gewoon uitgekomen”, lacht Jumy. “Weer winkelen in de Bijenkorf
bijvoorbeeld, omdat me dat zo’n heerlijk gevoel geeft. Vriendin-
24
“Het mooiste aan
Drooomwerk is dat
het om de mens
gaat en niet om zijn
aandoening.”
25
Cor Hanemaaijer: stap voor stap
Van vierpoot naar op eigen benen
Door een CVA en operatieve ingreep
kwam Cor Hanemaaijer ruim twee jaar
geleden bij Reade Revalidatie terecht
slag bewusteloos. Mijn vriend en de anderen waren zich een hoedje
die schoenen zal voorlopig wel niet lukken. Twee vrienden van me
geschrokken. “Zelf heb ik er niet veel van gemerkt”, lacht Cor. “Het
die ik voor de aandoening met twintig seconden op de marathon
eerste wat ik weet, is dat ik wakker werd in het ziekenhuis. Maar je
verslagen heb, hopen dat er een dag komt dat dit kan. Ze willen
schrikt dan toch wel even als het weer je hoofd betreft .”
revanche”, lacht Cor. “En hoewel ik dat ook graag zou willen, denk
Rustig aan
voor een klinische revalidatie van
Omgaan met onzekerheden en het niet hebben van overzicht
ik dat het te hoog gegrepen is. Een andere uitdaging is het vinden
van geschikt werk, alle suggesties hiervoor zijn welkom.”
zijn voor mij nieuw en nog wel punten van aandacht. Niet te snel
Bewegen is belangrijk
in paniek raken – bijvoorbeeld als een taxi te laat komt terwijl ik
“Ik sport wel weer. Twee keer per week fitness en één keer per
waren niet gunstig, maar Cor en zijn
een tijd heb afgesproken – is nog een van de dingen waaraan ik
week zwemtherapie in het ‘Mercator-/Reade-bad’. Daarnaast heb
wil werken. Dat hebben we ook tegen de revalidatiearts in het
ik twee keer per week oefentherapie volgens de Mensendieck-
partner lieten zich daardoor niet
AMC verteld en die stelde daarop voor om de cursus Intensieve
methode. Dat sportieve zit nog steeds in me en je moet alles wel
ontmoedigen. “Wij zijn blijven knokken.
Neurorevalidatie (INR) bij Reade Revalidatie te volgen. Daar ben ik
een beetje soepel houden. Ik heb inmiddels al veel mensen gezien
eind november aan begonnen.”
in een scootmobiel na een CVA. Zelf kan ik daar vanwege een
zeven maanden. De vooruitzichten
aandachtsstoornis als gevolg van het CVA nog niet mee overweg.
Ook na mijn revalidatie. Dankzij de
Uitdagen
bezielende ondersteuning van mijn
“Mijn revalidatiearts heeft me intussen ook naar de orthopeed
ik wel een scootmobiel wil. Want blijven bewegen en lopen is heel
verwezen. Tijdens het lopen wikkel ik mijn linkervoet niet van
belangrijk voor mij! Het is niet voor iedereen weggelegd maar als
vriend heb ik elke dag intensief
achter naar voren af maar zet ik hem met de neus neer. Met
bewegen ook maar een beetje kan, dan zou ik zeggen: doe het!
een speciale schoen is hier iets aan te doen. Ik heb hem vorige
Tja, ik probeer bewust om kritisch te blijven, er is nog veel moge-
week mogen passen en hij ziet er geweldig uit. Ze hebben een
lijk. Dat heb ik de afgelopen jaren wel gezien.”
geoefend. Met veel discipline en de
nodige humor. Langzaam, echt stapje
sportschoen qua vorm en kleur exact gekopieerd. Hardlopen op
voor stapje, ging het vooruit.”
Kort nieuws
Als de aandachtsstoornis weg is, zal ik goed moeten nadenken of
Reade erkend opleider voor
neuroverpleegkundigen
“Ik kan weer lopen. In het begin met een vierpoot wandelstok
weer regelmatig (alleen niet zo vaak als hiervoor) op uit. Span-
maar nu ook los. Mij gaat het niet snel genoeg. Maar mensen die
nend was het wel. Zeker de eerste keer vliegen. Ik moest voor de
Bij de opzet van de opleiding Neuroverpleegkundige is het
populatie voor de overige patiëntencategorieën binnen de
mij twee, drie weken niet hebben gezien, zien de vooruitgang wel.
zekerheid een scan van mijn hoofd laten maken en daar zagen ze
College Zorg Opleidingen (CZO) er in eerste instantie van
revalidatiekliniek. Geconcludeerd is dat Reade Revalidatie
En ja, het gaat steeds beter.”
gelukkig niets belemmerends op. Maar je vraagt je dan wel af of
uitgegaan dat deze in ziekenhuizen plaatsvindt. De opleidings-
voldoet aan alle eisen en is daarmee erkend als opleidingsplek
ze niet iets gemist hebben. Maar de reis ging goed. Wat er op de
commissie heeft een aantal aanvullende eisen opgesteld
voor neuro-verpleegkundigen.
eindbestemming gebeurde, was minder prettig. We hadden blijk-
wanneer de opleiding plaatsvindt in een revalidatiekliniek.
Onzekerheden die Cor twee jaar geleden voorzag, waren onder
baar niet goed opgelet bij het wisselen van broek. Voor ik het wist,
Deze zijn: minimaal 216 uur stage in een ziekenhuis voor de
meer vakanties, uitstapjes en uitgaan. “We trekken er inmiddels
viel ik hard op de stenen vloer. Mijn hoofd bloedde en ik was op
neuro acute zorg en voldoende diversiteit in de patiënten-
Samen weg
26
Meer informatie: Brenda Fibicher
27
Angelique van den Noort: leven met pijn
‘Pijnrevalidatie heeft me
veel over mezelf geleerd’
“Ik had zo’n Canta, een invalideautootje. Niet omdat ik invalide was,
sies over omgaan met pijn. Ik voelde meteen dat ik hier goed zat.
maar het was zo makkelijk voor het woon-werkverkeer in de stad.
Hier begrijpen ze me! Eindelijk.”
Ik weet nog dat ik een stoeptegel rechtop zag staan en daarvoor
wilde uitwijken. Maar ik was te laat en knalde er bovenop. Toen ik
Het raakt ook anderen
mijn ogen opendeed, lag het wagentje op zijn kant en was de neus
“Ik zat op een roze wolk. Daar ben ik ook een aantal keer echt afge-
180 graden gedraaid. De politie bracht me thuis terwijl ik dacht: ik
stort. Tot ik inzag dat revalideren mijn nieuwe baan is. In het Whip-
kan toch wel naar mijn werk.”
lashteam van Reade hoorde ik dat mijn whiplash over was maar dat
Wat is er aan de hand?
“Nee, met mij was niets aan de
ik centrale sensitisatie had. Jee, hoe leg ik dat uit aan anderen? Maar
dat is het fijne bij pijnrevalidatie, je leert er ook dat je zaken moet
“Het lichamelijk herstel ging eigenlijk heel voorspoedig. Maar
en mag delen. En dat het niet raar is om om hulp te vragen. Nou,
de knallende hoofdpijn ging niet weg. Ik liet een CT-scan maken
dat was vroeger niets voor mij. Mijn omgeving werd bij het traject
bij het Slotervaartziekenhuis. De klachten waren bekend na een
betrokken en kreeg informatie over de werking van pijn. Heel fijn.”
ongeluk met zware hersenschudding, zeiden ze. Die hoorden ze
vaker. Het zou wel een jaar kunnen duren voordat ze weg waren.
Lessen
hand, dacht ik na het ongeluk in
Gerustgesteld ging ik weg. Maar een paar maanden later – de pijn
“Bij Reade heb ik leren omgaan met mijn pijn. Waar het vandaan
was echt niet te harden – ging ik terug. Dat kan toch niet, dat de pijn
komt, wat de gevolgen zijn, dat mijn gedrag er ook invloed op heeft,
2011. Het autootje zat helemaal in
niet een beetje minder wordt? Ik liet een second opinion uitvoeren.
hoe marginaal ook. Ik heb er geleerd om rust te nemen, gewoon
Daaruit kwam de diagnose dat ik toch een stevige whiplash had.”
te liggen en voelen hoe het met je gaat. In het begin dacht ik dat
elkaar maar ik kon nog lopen, dus …
Achteraf gezien, was ik toen mis-
Iemand anders
ik gek werd. Ik voelde juist meer pijn. ‘Maar heb je ook meer pijn of
voel je hem beter?’, vroegen ze bij Reade. Dat was een eye-opener,
“Thuis was ik niet meer de vrouw en moeder die ik wilde zijn. Voor
want inderdaad, de pijn was hetzelfde maar als ik er tijd voor nam,
schien toch niet helemaal helder. Ik
het ongeluk waren mijn mamadagen mij heilig, genoot ik er met
voelde ik hem beter. In plaats van geforceerd door te gaan en er
had immers wel een flinke hersen-
volle teugen van. Maar met de pijn leek elke inspanning te veel. Ik
daardoor steeds meer last van te ondervinden.”
zakte weg, ook in sociaal opzicht. De Angelique die altijd alles
regelde, voor iedereen klaarstond en voor wie niets te veel was,
Blik naar voren
was er niet meer. Dat raakte mij ook, want ik wilde me geen
“De oude Angelique is er niet meer. En de nieuwe ik, komt langzaam
veel later helemaal zwart. Vanaf dat
slechte moeder, vrouw, vriendin voelen.”
maar zeker om de hoek kijken. Bewuster, rustiger, met meer gevoel.
moment heb ik elke dag pijn”, vertelt
De juiste plek
schudding en mijn oogkas zag niet
Angelique van den Noort.
28
Waar de nieuwe ik eindigt? Geen idee. Momenteel vecht ik met het
UWV omdat ze daar andere classificaties hebben voor aandoe-
“Ik was de wanhoop nabij, verloor mijn baan bij een reorganisatie-
ningen. Ze weten het blijkbaar beter. Maar ik weet dat de pijn niet
ronde. En tegelijk besefte ik dat ik ook tegen de pijn vocht. Zou ik
weggaat en wat ik ervoor heb moeten doen om op dit niveau te
het moeten accepteren, leren hoe ermee om te gaan? Daar had ik
komen waarop het draaglijk is. Toen ik bij Reade kwam zat ik op
dan wel hulp bij nodig. Eind vorig jaar werd ik door een neuroloog
een pijnschaal van 1 tot 10 steevast op 20. Nu is dat een 7 of 8.
op ‘Pijnrevalidatie’ bij Reade gewezen. Daar wilde ik naartoe. Ik
Beter wordt het niet. Maar de dingen die ik bij Reade heb geleerd,
maakte er kennis met mijn coach en volgde de kennismakingsses-
neem ik met me mee. Ik ben de goede weg ingeslagen.”
29
Toch overhevelen? Complex!
- ADVERTENTIE -
Wij kunnen u met elk stukje helpen!
Nieuwe gepubliceerde (inter)nationale artikelen
Alta TD, Veeger DH, de Toledo JM, Janssen TW, Willems WJ. Isokinetic strength differences between patients
with primary reverse and total shoulder prostheses: Muscle strength quantified with a dynamometer. Clin Biomech
(Bristol, Avon). 2014 Sep 16. pii: S0268-0033(14)00214-9
Behrens F, Cañete JD, Olivieri I, van Kuijk AW, McHugh N, Combe B. Tumour necrosis factor inhibitor monotherapy vs
combination with MTX in the treatment of PsA: a systematic review of the literature. Rheumatology (Oxford). 2014
Oct 27. pii: keu415. [Epub ahead of print]
Revalidatie | Reumatologie magazine
is het relatiemagazine van Reade en
Bos WH, van de Stadt LA, Sohrabian A, Rönnelid J, van Schaardenburg D. Development of anti-citrullinated
verschijnt 4x per jaar in een oplage van
protein antibody and rheumatoid factor isotypes prior to the onset of rheumatoid arthritis. Arthritis Res Ther.
4.000 exemplaren.
2014;16(2):405
Gent YY, Ahmadi N, Voskuyl AE, Hoetjes N, van Kuijk C, Britsemmer K, Turkstra F, Boers M, Hoekstra OS, van der
Uitgave
Reade, Amsterdam
Laken CJ. Detection of Subclinical Synovitis with Macrophage Targeting and Positron Emission Tomography
Hoofdredactie
in Patients with Rheumatoid Arthritis without Clinical Arthritis. J Rheumatol. 2014 Oct 1. pii: jrheum.140059. [Epub
Karlijn Haantjes, Ed Loet-loetoer
ahead of print]
Redactie, vormgeving en productie
Jacobs J, Tsang A Sjoe MW, Voskuyl AE, Lems WF, Bultink IE. Unexpected severe incident vertebral fractures
in patients with systemic lupus erythematosus: comment on the article by Zhu et al. Lupus. 2014 Oct 21. pii:
0961203314556294. [Epub ahead of print]
HOW communicatie| creatie, Eindhoven
Fotografie
Reade
HOW communicatie| creatie
Kneepkens EL, Plasencia C, Krieckaert CL, Pascual-Salcedo D, van der Kleij D, Nurmohamed MT, López-Casla MT,
Wieringa R, Rispens T, Wolbink G. Golimumab trough levels, antidrug antibodies and clinical response in patients with
rheumatoid arthritis treated in daily clinical practice. Ann Rheum Dis. 2014 Dec;73(12):2217-9
Contact
Reade, centrum voor revalidatie en
reumatologie / Afdeling Marketing &
Communicatie
De bewaking en uitvoering van het toedieningstraject van medicatie bij patiënten thuis, kan complex zijn.
Denk aan sterk wisselende doseringen en de korte termijn tussen behandeling en levering van het
geneesmiddel. Ondersteuning kan dan gewenst zijn; soms met één service aspect en soms meer.
Nieuwenhuizen MG, de Groot S, Janssen TW, van der Maas LC, Beckerman H. Canadian Occupational Performance
Postbus 58271, 1040 HG Amsterdam
Measure performance scale: Validity and responsiveness in chronic pain. J Rehabil Res Dev. 2014;51(5):727-46
T (020) 607 16 07 / E [email protected]
Oever IA van den, Nurmohamed MT, Lems WF. Niacin for reduction of cardiovascular risk. N Engl J Med. 2014
Medizorg ondersteunt en begeleidt jaarlijks ruim 12.500 patiënten bij de thuisbezorging
en toediening van hun medicatie. Wij kunnen u helpen met de ICT inrichting en procesoptimalisatie. Hiermee kunt u therapietrouw verhogen en spillage voorkomen.
Zo worden de risico’s voor u en uw organisatie geminimaliseerd.
Nov 13;371(20):1942
Heeft u trajecten al uitbesteed? Met onze overstapservice helpen we u stapsgewijs en
heel eenvoudig overstappen. Wat het ook is: wij kunnen u met elk stukje helpen!
Schaap TS, Gonzales TI, Janssen TW, Brown SH. Proprioceptively guided reaching movements in 3D space:
Meer informatie?
Bel Medizorg 030-2804271 of ga naar www.medizorg.nl
Schie KA van, Hart MH, de Groot ER, Kruithof S, Aarden LA, Wolbink GJ, Rispens T. The antibody response against
Bezoekadres
Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam
Dr. Jan van Breemenstraat 2, 1056 AB
Amsterdam
Raijmakers BG, Nieuwenhuizen MG, Beckerman H, de Groot S. Differences in the Course of Daily Activity Level
Between Persons with and Without Chronic Pain. Am J Phys Med Rehabil. 2014 Oct 8. [Epub ahead of print]
effects of age, task complexity and handedness. Exp Brain Res. 2014 Nov 15. [Epub ahead of print]
human and chimeric anti-TNF therapeutic antibodies primarily targets the TNF binding region. Ann Rheum Dis. 2014
Oct 23. pii: annrheumdis-2014-206237. doi: 10.1136/annrheumdis-2014-206237. [Epub ahead of print]
Schouwenburg PA van, Kruithof S, Votsmeier C, van Schie K, Hart MH, de Jong RN, van Buren EE, van Ham M, Aarden
L, Wolbink G, Wouters D, Rispens T.Functional Analysis of the Anti-Adalimumab Response using Patient-Derived
Monoclonal Antibodies. J Biol Chem. 2014 Oct 17. pii: jbc.M114.615500. [Epub ahead of print]
Weijden MA van der, Boonen A, van der Horst-Bruinsma IE. Problems in Work Participation and Resource
Use Should Not Be Underestimated in Patients with Early Spondyloarthritis. J Rheumatol. 2014 Oct 15. pii:
jrheum.140396. [Epub ahead of print]
30
31
“Bij een scooterongeluk in 2002 liep ik een
dwarslaesie op. Ik belandde in een rolstoel en kwam
bij Reade Revalidatie terecht. Daar leerde ik omgaan
met mijn handicap en hoe je met een dwarslaesie
toch kan sporten. Tegenwoordig roei ik bij de KNRB
en bij Willem III in Amsterdam. Stichting Vrienden
van Reade is daarbij heel belangrijk geweest. Want
dankzij deze stichting kan ook ik bij Willem III in de
aangepaste skiff ‘Reade’ roeien. Zonder de Vrienden
was dit niet mogelijk geweest. Ik ben ze er heel
dankbaar voor.”
Mohamed Akhloufi
www.VriendenvanReade.nl
32