A.L.S. revalidatiebehandeling

Revalidatiegeneeskunde
ALS-revalidatie
Deze folder geeft u algemene informatie over de behandeling en begeleiding bij de
diagnose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Uiteraard komt de folder niet in
plaats van een gesprek met uw zorgverleners. Mocht u nog vragen hebben, aarzelt
u dan niet om die te stellen. Wij blijven graag met u in gesprek.
U heeft de diagnose ALS gekregen, daarom heeft uw neuroloog u voor behandeling doorverwezen naar Tolbrug. U heeft inmiddels kennisgemaakt met uw
revalidatiearts. Deze coördineert uw behandeling bij ons.
Behandelplan en therapie
In de eerste periode van uw therapie maakt u uitgebreid kennis met uw behandelaars. Samen met u stellen zij uw behandeldoelen vast. Uw behandelaars stellen
het behandelplan op en bespreken dat met u. Afhankelijk van uw behandelplan
bezoekt u periodiek het ALS-team voor een check. Dit is meestal iedere zes tot
acht weken.
Ons gespecialiseerde team
Graag stellen we ons ALS-team aan u voor.
Revalidatiearts
Mevr. I. Kortland
Mevr. A. Van Haelst
Dhr. M. Didden
De revalidatiearts is uw behandelend arts tijdens de behandeling in het ALS-team.
Deze bespreekt belangrijke vraagstukken met u en coördineert uw zorg. Ook
regelt de revalidatiearts in overleg met u een persoonlijk behandelplan en verwijst
u als het nodig door naar andere zorgverleners.
Fysiotherapeut
Mevr. M. Bertens
Dhr. E. van Dun
Mevr. I. Wonders
Dhr. P. Vinkenvleugel
Deze informatie is met de
grootste zorg samengesteld.
U kunt hieraan geen rechten
ontlenen. Mocht u onderdelen
onduidelijk vinden of aan­
vulling wensen, dan horen wij
dat graag van u. U bereikt ons
via [email protected]
© Tolbrug www.tolbrug.nl
REV-077, september 2014
De fysiotherapeut begeleidt u op het gebied van mobiliteit, bewegen en ademhaling.
Ook krijgt u adviezen en oefeningen over het verbeteren en behouden van uw lichamelijke fitheid, mobiliteit, waaronder lopen en transfers, bedhoudingen en dergelijke.
Hiervoor observeert de fysiotherapeut u tijdens uw afspraak. Ook doet de fysiotherapeut een aantal observaties en metingen bij u zoals lopen, traplopen en het meten
van (adem) spierkracht. U krijgt ook adviezen over welke oefeningen en technieken u
kunt doen om uw longfunctie zo goed mogelijk te houden.
Ergotherapeut
Mevr. C. Griffioen
Mevr .L. Hijstek
Mevr. S. Huveneers
Mevr. P. vd Sande
De ergotherapeut zoekt samen met u naar oplossingen voor gewone dagelijkse zaken,
zoals een jas aandoen, de computer gebruiken of uit bed komen. Ook uw naasten
kunnen vragen hebben hoe zij u het beste kunnen helpen. Het adviseren en aanvragen van voorzieningen en aanpassingen aan de woning is een van de aandachtspunten.
Logopedist
Mevr. D. van der Meer
Mevr. R. Willems
Mevr. P. Vloemans
Mevr. C. Cools
De logopedist begeleidt u op het gebied van eten, drinken en communicatie, zoals
spraak, taal, stem, gehoor. U krijgt adviezen over de manier van slikken en adviezen
hoe u verslikken zo goed mogelijk kunt voorkomen. Ook op het gebied van de communicatie krijgt u adviezen zodat uw verstaanbaarheid zo goed mogelijk blijft. Wanneer
dit niet meer lukt, begeleidt de logopedist u met de keuze van een ondersteunend
communicatiehulpmiddel. Ook leert zij u hoe u dat kunt gebruiken.
Maatschappelijk werker
Dhr. A. Kranen
Mevr. J. Steegs
Mevr. E. Sparla
De maatschappelijk werker ondersteunt en begeleidt u en uw naasten bij de verwerking en het omgaan met uw ziekte. Hij informeert en adviseert bij verschillende zaken
die te maken hebben met en/of het gevolg zijn van de ziekte. Samen met Spierziekten
Nederland organiseert de maatschappelijk werker een aantal keren per jaar een lotgenotencontact voor mensen met ALS op de locatie ‘s-Hertogenbosch. De gesprekken
kunnen als u dat wilt regelmatig plaatsvinden.
Teamvergadering
Uw behandelaars stemmen hun activiteiten goed op elkaar af. Zij vergaderen regelmatig over de doelen van uw behandeling. Natuurlijk komen in dit overleg uw eigen
vragen of opmerkingen aan de orde. Bespreek uw vragen met uw behandelaar. Hij /zij
kan deze dan op de agenda zetten. Uw revalidatiearts bespreekt de bevindingen van
het team met u tijdens de spreekuurcontrole.
Patientenvoorlichting tolbrug 2 van 3
Als u wordt opgenomen in het ziekenhuis
Wij verzoeken u het ALS-team op de hoogte te brengen wanneer u wordt opgenomen
in een ziekenhuis. U kunt dit telefonisch doorgeven aan het secretariaat. Zo kan het
ALS-team ervoor zorgen dat u optimale behandeling en zorg krijgt voor uw ALSklachten.
Patiëntenvereniging
Spierziekten Nederland is een actieve patiëntenvereniging. Zij geeft voorlichting,
bevordert contacten en stimuleert wetenschappelijk onderzoek onder meer over ALS.
Meer informatie kunt u vinden op www.spierziekten.nl.
Het ALS Centrum biedt de mogelijkheid tot een second opinion over de multidisciplinaire behandelmogelijkheden. Ook geeft het ALS Centrum u informatie over wetenschappelijk onderzoek en de mogelijkheden voor eventuele deelname hieraan. Tot slot
heeft het ALS Centrum als doelstelling het overdragen van kennis en informatie. Meer
informatie kunt u vinden op www.als-centrum.nl
Heeft u nog vragen?
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Neemt u dan gerust contact op met
ons. U kunt ons bereiken via telefoonnummer (073) 553 56 00 op werkdagen van
8.00 tot 17.00 uur. Mailen kan natuurlijk ook, naar [email protected].
Meer informatie over onze organisatie vindt u op www.tolbrug.nl. Patientenvoorlichting tolbrug 3 van 3