Levenslijn 14e jaargang nummer 2 • juni 2014 Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” TransplantERENdag 2014 Interview met transplantatiechirurg H. Kimenai Gesprek met dialyseverpleegkundige Jiskje van ‘t Zelfde Nierfalen? Blijf je eigen koers bepalen! Ruim 40.000 Nederlanders hebben een nierziekte. Voor deze ingrijpende aandoening bestaan verschillende behandelvormen. Maar welke past het beste bij jou? www.mijneigenkoers.nl helpt je bij het vinden van de behandeling die het beste bij jouw levensstijl past. Hoe gaan anderen om met hun nierziekte? Ben je benieuwd wat anderen voelen en hoe het is om een therapiekeuze te maken? Mijn verhaal / videodagboek Volg in weblogs hoe ieder zijn eigen koers bepaalt! Een online receptenbundel voor heerlijke en verantwoorde culinaire creaties. Kompas Vul het dialysekompas in en bekijk welke dialysevorm het beste bij je past. Recepten Je vindt hier informatie over alle behandelopties, tips van medische professionals, ervaringen van lotgenoten en familieleden van nierpatiënten, en een test die je op weg helpt bij de keuze van een behandeling. Zo kun je een goede afweging maken en je eigen koers blijven bepalen. Blijf je nog met vragen zitten over de behandelmogelijkheden? Neem dan contact op met je behandelend arts of de dialyseafdeling. Dit is een initiatief van Baxter B.V. RR/2012/027-03/2012 2010032 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Inhoudsopgave 10 16 30 Interview met chirurg H. Kimenai Op vakantie naar Suriname Een jonge nierpatiënt als dialysepatiënt vertelt Verder in dit nummer: Redactiepraat - Agenda 20143 Van de bestuurstafel5 TransplantERENdag 20147 World Kidney Day 2014 - Personalia8 En dan staat onze wereld stil...9 Interview met transplantatiechirurg H. Kimenai 10 Het werk is vrijwillig, maar niet vrijblijvend 14 Op vakantie naar Suriname als dialysepatiënt 16 Verslag interactieve informatiemiddag 18 Interactie met nierpatiënten tijdens Kidney Fair 18 Ervaringen met de NxStage 19 Thuisdialyse met de NxStage 21 Gesprek met dialyseverpleegkundige Jiskje van ‘t Zelfde 22 Hoofdstuk 4: Amputatie van beide onderbenen 25 (Her)kent u deze verpleegkundigen? 26 Kamperen en dialyseren bij de boer! 29 Een jonge nierpatiënt vertelt 30 In het zonnetje 32 Zelfmanagement voor nierpatiënten in de pre-dialysefase 34 Nefroloog in opleiding Wilbert van der Meijden - Uitgeperst 39 Foto voorpagina: Een jonge nierpatiënt vertelt Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” 1 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Colofon Redactieleden Jan van Loenen, hoofdredacteur Dora de Lange, Marcel Melkert, Thea Meijer, Els van Dijk Jan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie Redactieadres E-mail: [email protected] Schriftelijke kopij kan gestuurd worden naar: Redactie Levenslijn Prinses Marijkestraat 7 2983 EL Ridderkerk De redactie behoudt zich het recht voor, zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst te wijzigen, in te korten of niet te plaatsen. Het ongeacht de vorm waarin dit gebeurt, overnemen van welk deel ook van de inhoud van dit blad, is uitsluitend toegestaan na ver- kregen toestemming van de redactie. De redactie is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor producten, diensten e.d. die door middel van advertenties worden aangeboden. Hetzelfde geldt voor de inhoud van de artikelen die in dit blad zijn opgenomen, en die de mening en/of het inzicht van de auteur weergeven. Bestuur Joop den Breems, 1e voorzitter (DB) H. van der Linden, secretaris (DB) Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB) Corry den Breems - van Dam, penningmeester Dora de Lange, lid (ledenadministratie) Bert Korpel, lid Joke Damsma, aspirant bestuurslid Frits Hagenaar, aspirant bestuurslid Bestuursleden kunt u bereiken per telefoon of e-mail: Voorzitter, telefoon: 0181-614758 e-mail: [email protected] Secretaris, telefoon: 010-4582000 e-mail: [email protected] Penningmeester, telefoon: 0181-614758 e-mail: [email protected] Correspondentieadres Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” p/a Wisselspoor 195, 2908 AD Capelle a/d IJssel Giften Deze kunt u overmaken op bankrekening 37.79.21.858 (IBAN NL32 RABO 0377 9218 58) ten name van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” te Spijkenisse. Ledenadministratie NPVR Ieder lid van de vereniging wordt verzocht om wijzigingen in zijn of haar gegevens zo spoedig mogelijk door te geven aan de ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld denken aan adreswijzigingen, verandering in behandelwijze, wijziging telefoonnummer enz. Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat er een lid overleden is? Dit voorkomt dat wij post e.d. naar het adres van de overledene sturen. U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar: Ledenadministratie NPVR p/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenisse telefoon: 0181-653343 e-mail: [email protected] Uw droomvakantie, verzorgd! Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname Voor meer informatie: Telefoon: 06-81912646 E-mail: [email protected] B.V. voor particulier en handel www.npvr.nl 211161_poot.indd 1 22-06-10 13:15 Adverteren in Levenslijn Voor het adverteren in het informatiebulletin van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” kunt u contact opnemen met de heer Joop den Breems. U kunt hem bereiken via e-mail: [email protected], of telefonisch via 0181-614758. Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour. 2 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Redactiepraat De redactie van ons blad heeft de tweede editie van Levenslijn weer gevuld met allerlei onderwerpen zoals: In ‘Van de bestuurstafel’ informeert de voorzitter Joop den Breems ons over de wijzigingen in het bestuur, die al aangekondigd zijn tijdens de algemene ledenvergadering van 17 mei jl. Tevens wees hij ons erop dat er bij de Nierstichting Nederland in 2013 zo’n twee miljoen euro minder aan inkomsten is binnengekomen. Daardoor heeft de Nierstichting besloten om per januari 2015 de subsidie aan de nierpatiëntenverenigingen, dus ook aan uw Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”, te wijzigen, hetgeen een verlaging van de subsidie ten opzichte van voorgaande jaren oplevert. Ook treft u een verslag aan van de Kidney Fair, de interactieve informatiemiddag die gehouden werd op 8 maart 2014 bij Hotel Van der Valk in Ridderkerk, en waar de onderwerpen thuishemodialyse met de NxStage, nachtdialyse en zelfmanagement aan de orde kwamen. Daarnaast waren er ook standhouders van ziekenhuizen en dialysecentra aanwezig waar men voor vragen terecht kon. In de serie ‘(Her)kent u deze verpleegkundigen?’ stellen zich drie verpleegkundigen zich voor die werkzaam zijn in het Albert Schweitzer Ziekenhuis. In onze rubriek ‘In het zonnetje’ komen mensen aan bod die dat verdiend hebben. Deze keer is het Monique Koolen. Monique is vrijwilligster bij de Nierstichting en is ruim 20 jaar geleden door haar schoonmoeder gevraagd om een wijk te gaan coördineren, omdat daar een vacature was. Dat doet ze nu nog steeds, alhoewel ze een trouwe groep van collectanten heeft, een vaste kern van tien mannen/vrouwen die altijd klaar staan als ze weer belt. Onze redactrices Els van Dijk en Thea Meijer hebben transplantatiechirurg drs. H. Kimenai geïnterviewd, die sinds 1 juli 2011 als chirurg op de transplantatieafdeling van de afdeling Heelkunde van het Erasmus MC werkzaam is. Zijn aandachtsgebieden zijn met name levende nierdonaties, niertransplantaties en CAPD-chirurgie. Daarnaast maakt hij deel uit van het Multi Orgaan Donatieteam en participeert hij in wetenschappelijk onderzoek. Ook gingen Thea en Els in gesprek met dialyseverpleegkundige Jiskje van ’t Zelfde, die voor de meeste leden van onze nierpatiëntenvereniging geen onbekende is. Ze is (uiteraard!) zelf lid van de vereniging en vindt lotgenotencontact heel belangrijk. 17 juni Internist-nefroloog i.o. dokter W. van der Meijden, werkzaam in het Maasstad Nierdialoog , onderwerp: Leefstijl en zelfmanagement Ziekenhuis, stelt zichzelf aan u voor in een artikel waarin hij onder meer vertelt 13 sep tember wat hem ertoe bewoog om nefroloog te worden. Patiëntenuitje In de boekbespreking vragen wij aandacht voor het boek ‘En dan staat onze 16 sep tember wereld stil...’ Marion Hamerling, moeder van Joeri, een 16-jarige sportieve knul, Ni erdialoog , onde erp: krijgt de schrik van haar leven als ze hoort dat hij tijdens een voetbalwedstrijd Nier tra ns pla ntatirw e/nierdonatie zijn been gebroken heeft. Marion beschrijft in het boek wat er allemaal na die 21 oktober ene voetbalwedstrijd heeft plaatsgevonden. Nierdialoog , onderwerp: Thuisdialyse Met World Kidney Day heeft NVPR op de dialyseafdelingen van de vijf zieken8 no ve mber huizen in onze regio gebak uitgedeeld aan de patiënten, wat enthousiast werd Themamiddag ontvangen. 18 no ve mber Zijn er onderwerpen waar u graag eens aandacht besteed zou willen zien, laat Ni erdialoog, onderw het ons dan weten. Ook voor andere vragen en opmerkingen kunt u zoals Centrumdialyse erp: altijd terecht bij de redactie, per post, per mail of via de website www.npvr.nl 29 no AGENDA 2014 Wij wensen u veel leesplezier! ve mber Kookwo rkshop Jan van Loenen De kopij voor het volgende nummer van Levenslijn dient uiterlijk 3 augustus 2014 bij de redactie te zijn ingeleverd. 3 NPVR NPVR Nierpatiëntenvereniging Rijnmond Rijnmond Nierpatiëntenvereniging Januari 2014Maart 2014 Januari 2014 Geachte lezer, Geachte lezer, Geachte lezer, Wilt u als hemodialyse-‐, peritoneaaldialyse-‐, pre-‐dialysepatiënt of getransplanteerde of familie van Wilt u als Hemodialyse, Peritoneaaldialyse, getransplanteerde, pre-dialysepatiënt, familie onbezorgd op een nierpatiënt onbezorgd op vakantie? Bij Corendon dialysereizen bent u in vertrouwde handen! Bij Corendon dialysereizen bent getransplanteerde, u in vertrouwde handen! Wilt uvakantie? als Hemodialyse, Peritoneaaldialyse, pre-dialysepatiënt, familie onbezorgd op vakantie? Bij Corendon dialysereizen bent u in vertrouwde handen! NPVR – Corendon nierpatiënten groepsreis 2014 NPVR – Corendon nierpatiënten groepsreis 2014 Evenals in vorige jaren hebben Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” en Corendon dialysereizen goede afspraken en zo een schitterende exclusieve groepsreis dialysereizen naar Antalya in Turkije Evenals vorige jaren hebbengemaakt Nierpatiëntenverenigng Rijnmond en Corendon goede afspraken gesamengesteld. B ij v oldoende d eelname z al d eze r eis p laatsvinden v an 3 0 s eptember t ot e n m et 7 deelname maakt en zo een schitterende exclusieve groepsreis naar Antalya -Turkije samengesteld. Bij voldoende oktober 2 014. Evenals vorige jaren hebben Nierpatiëntenverenigng Rijnmond en Corendon dialysereizen goede afspraken gezal deze reis plaatsvinden van 30 september tot en met 7 oktober 2014 maakt en zo een schitterende exclusieve groepsreis naar Antalya -Turkije samengesteld. Bij voldoende deelname Deze speciale NPVR aanbieding kost voor acht dagen, inclusief begeleiding en eigen zal deze plaatsvinden van 30 september en met 7 oktober 2014 en eigen verpleegkundigen € 855,00 per Dezereis speciale NPVR aanbieding kost voor 8tot dagen inclusief begeleiding verpleegkundigen, € 855,00 per persoon bij twee personen op een kamer; voor een een-‐ persoon, bijpersoonskamer 2 personen opween kamer, voor een 1 persoonskamer wordt een toeslag van €215,00 berekend. ordt een toeslag van €215,00 berekend. Deze speciale NPVR aanbieding kost voor 8 dagen inclusief begeleiding en eigen verpleegkundigen € 855,00 per Dit aanbod is Ultra ALL in het Saturn Palace Resort Antalya persoon, bij 2 personen op voor 1 persoonskamer wordtTurkije een toeslag van €215,00 Dit aanbod is inclusieve, ueen ltra akamer, ll inclusive, en een u verblijft dan in het 5* vijfsterrenhotel Saturn Palace Resort in berekend. Wij begeleiden u vanaf Rotterdam The Haghe Airport tot aan Antalya waar we verwelkomd worden door de Antalya. Nederlands sprekende mevrouw Gamze Günes. Met deze reis gaan als begeleiding mee onze eigen dialyse verWij bALL egeleiden u vanaf otterdam The Hague Resort Airport t5* ot aAntalya an Antalya, waar we verwelkomd worden Dit aanbod is Ultra inclusieve, inRhet Saturn Palace Turkije de een Nederlands sprekende mde evrouw Gamze Günes. Met deze reis gaan als begeleiding mee onze pleegkundigen en begeleider NPVR. Wij begeleiden udoor vanaf Rotterdam Thevanuit Haghe Airport tot aan Antalya waar we verwelkomd worden door de eigen dialyseverpleegkundigen en een begeleider vanuit de NPVR. Nederlands sprekende mevrouw Gamze Günes. Met deze reis gaan als begeleiding mee onze eigen dialyse ver Voor PD-patiënten: pleegkundigen Voor en een begeleider vanuit de NPVR. PD-‐patiënten: Na overleg met uw Arts / dialyseverpleegkundige en de leverancier van de spoelvloeistoffen, informeren wij Na overleg met inclusief uw arts/dialyseverpleegkundige en plaatse de leverancier van de mevrouw Günes, die alles een Home-choiche ter zal regelen. Zospoelvloeistoffen heeft u een zorg minder en kunt u informeren w ij m evrouw G ünes, d ie a lles i nclusief e en H ome-‐choice t er p laatse zal regelen. Voorgenieten PD-patiënten: van uw vakantie! u e/en zorg minder en kunt u genieten uw vakantie! de spoelvloeistoffen, informeren wij Na overleg met Zo uwheeft Arts dialyseverpleegkundige en devan leverancier van mevrouw Günes, geworden, die alles inclusief een Home-choiche terreis? plaatse zalons regelen. Zo heeft uvrijblijvend een zorg minder Nieuwsgierig deze kompleet verzorgde Ureis? kunt voor bellen. en kunt u Nieuwsgierig gnaar eworden naar deze kompleet verzorgde U kunt ons vinformatie oor informatie vrijblijvend genieten van uwbellen! vakantie! Graag totgeworden, ziens in tAntalya! Nieuwsgierig deze kompleet verzorgde reis? U kunt ons voor informatie vrijblijvend bellen. Graag ot znaar iens in Antalya! Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet, GraagNierpatiëntenvereniging tot ziens in Antalya! Rijnmond Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” Joop den Breems Met vriendelijke groet, Joop den Breems Telefoon: 0181 614758 Telefoon: 0181-‐614758 E mail: [email protected] E mail: [email protected] Nierpatiëntenvereniging Rijnmond www.npvr.nlwww.npvr.nl Joop den Breems NPVR – Corendon nierpatiënten groepsreis 2014 Telefoon: 0181dialysereizen 614758 Corendon Corendon dialysereizen E mail: [email protected] Gamze Günes Gamze Günes www.npvr.nl Telefoon: 023 751 06 79 4 Corendon dialysereizen Gamze Günes Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Van de bestuurstafel De zomer is weer in aantocht, we zitten al weer op de helft van 2014, en inderdaad, de tijd vliegt voorbij. Gaat u op vakantie, blijft u thuis of ligt u in het ziekenhuis? Hoe dan ook, we zijn ieder op onze manier op reis. Waarheen? U heeft nu zoals verwacht de juni-uitgave van ‘Levenslijn’ in handen, ook nu weer met interessante artikelen! Vorig jaar hebben we onder de dialysepatiënten een enquête ‘zittend ziekenvervoer’, gehouden, maar bij de uitslag was het schrikken. Inmiddels is er diverse malen overleg geweest met Achmea en Connexxion. Het gaat sinds februari gelukkig de goede kant op. We zijn er nog niet, maar het begin is er. We hopen medio 2014 weer een enquête te houden, te zijner tijd hoort u meer hierover. Op jl. zaterdag 17 mei was de algemene ledenvergadering. Peter Carpay heeft als bestuurslid afscheid genomen. Sinds de oprichting in 2001 heeft hij met zijn kennis als dialyse- verpleegkundige, lid activiteitencommissie, humor en nog veel meer, een enerverende taak gehad in ons bestuur. Daarom heeft het bestuur besloten hem tijdens de algemene ledenvergadering de ‘gouden NPVR nierspeld’ uit te reiken. Peter, we zullen je node missen! Als nieuwe bestuursleden zijn aangesteld Joke Damsma en Frits Hagenaar, we hopen dat ze zich gauw thuis zullen voelen! Om gezondheidsredenen heeft Alberdien Zoutendijk haar functie als secretaris neer moeten leggen, gelukkig blijft ze wel deel uitmaken van het bestuur. Bestuurslid Hans van der Linden is bereid gevonden de taak van secretaris op zich te nemen, waarvoor dank. Uw bestuursleden, allemaal vrijwilligers, geven met overtuiging veel van hun soms spaarzame vrije tijd aan de vereniging, maar er kan altijd iets mis gaan. Is dit zo, laat het ons dan alstublieft weten, dan kunnen we ons best doen om het op te lossen! Wellicht weet u dat de regionale nierpatiëntenverenigingen jaarlijks een subsidie van de Nierstichting Nederland ontvangen. Helaas is er bij de Nierstichting Nederland in 2013 twee miljoen euro minder aan inkomsten binnengekomen! Daardoor heeft de Nierstichting besloten om per januari 2015 de subsidie aan de nierpatiëntenverenigingen, dus ook uw Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”, te wijzigen, hetgeen een verlaging van de subsidie ten opzichte van voorgaande jaren oplevert. Omdat de subsidie van de Nierstichting onze grootste bron van inkomsten is, zal het bestuur zich moeten beraden, welke wijzigingen met betrekking tot de activiteiten, zoals voorlichting, themadagen, kookworkshop, uitje, gezellige ledenmiddag, eindejaarsattentie, patiëntenraden, laptop- en bewegingsprojecten en de schitterende uitgave van ‘Levenslijn’ etc., zullen moeten worden doorgevoerd. Het bestuur zal hierover een beslissing nemen na definitieve besluitvorming van de Nierstichting. Zodra wij daarover worden geïnformeerd, zullen wij via ‘Levenslijn’ u uiteraard zo spoedig mogelijk daarvan op de hoogte stellen. We wachten in spanning af! Wat kunt u hier eventueel aan doen? In de eerste plaats kunt u zich aanmelden voor de jaarlijkse collecte van de Nierstichting, al is het maar voor één straat, want alle beetjes helpen. Meld u aan via [email protected] In de tweede plaats komt het regelmatig voor dat de betaling van de contributie achterblijft en dat daardoor diverse herinneringen moeten worden verstuurd. Dit kost veel geld en tijd. Betaal daarom op tijd, dit bespaart ons geld! Tenslotte komt het ook voor dat leden helemaal niet betalen, waardoor de vereniging deze inkomsten geheel misloopt, terwijl er bij de begroting wel van uitgegaan wordt dat iedereen trouw zijn contributie betaalt……….. Hierbij tot slot een positieve gedachte: Als je een probleem blijft zien als een probleem, dan blijft het een probleem. Zie het als een kans om te groeien! Namens het bestuur wens ik u een goede zomer, en allen die ziek zijn veel kracht en sterkte toe! Met hartelijke groet, Joop den Breems 5 Nieuw in Schiedam, Nieuwe Haven Sinds 2006 in Vlaardingen, Oude Haven Op zoek naar een nieuwe thuishaven? Welkom in onze particuliere woonzorgvoorzieningen. De andere verpleeghuiszorg, Uw eigen plek in een monumentale omgeving, Kleinschalig, huiselijk en veilig, Levensbestendig door echte persoonlijke zorg. Oude Haven Oosthavenkade 56, 3134 NX Vlaardingen www.oudehaven.org Nieuwe Haven Nieuwehaven 153, 3117 AA Schiedam www.nieuwehaven.org Tel: 06 - 30166608 Wist u dat..….. •de voorbereidingen voor het patiëntenuitje op 13 september in volle gang zijn? •nieuwe leden altijd welkom zijn? •we proberen zoveel mogelijk te werken met e-mail, en dat uw actuele e-mailadres daarom zeer welkom is op ons e-mail adres •dat we dan naar de Tweede Maasvlakte gaan? •u voor alle activiteiten tijdig een uitnodiging van ons zult ontvangen? [email protected] •we die adressen dan kunnen gebruiken om u op de hoogte te •nieuwe leden altijd welkom zijn, waarvoor achter in dit blad een houden van activiteiten in de diverse ziekenhuizen? aanmeldingsformulier zit? •wij in ons blad ook graag bijdragen van leden opnemen? •onze ledenadministratie het graag verneemt als u overgaat tot een andere manier van dialyseren en ook bij transplantatie? 6 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 TransplantERENdag 2014 Zaterdag 14 juni 2014 Grote Kerk te Naarden Aanvang 13.30 uur Elke twee jaar wordt in de Grote Kerk te Naarden de Wij- getransplanteerden en onze dierbaren - eren TransplantERENdag georganiseerd. Sinds twee jaar op 14 juni 2014 allereerst onze donoren en hun na- staat op het plein naast de kerk ook het Nationaal bestaanden. Het zijn echter niet alleen die (meestal) Donor Monument. anonieme donoren en hun geliefden waaraan wij Bij dat monument en in die kerk komen getrans- terug willen denken. Immers, ook onze familieleden planteerden en hun dierbaren, nabestaanden van en vrienden, de artsen, verplegers, therapeuten en donoren, en donoren die bij leven gegeven hebben verzorgers verdienen het om geëerd te worden. bij elkaar voor een middag van terugkijken, eren, En wat te denken van het leven zelf? vooruitkijken en vieren. F E E L K I kijken • vieren it ru o o v • n re e terugkijken • De voorbereidingscommissie TransplantERENdag 2014, georganiseerd onder de paraplu van Stichting Nationaal Donor Monument, heeft dan ook als thema voor deze dag gekozen: IK LEEF - terugkijken, eren, vooruitkijken en vieren Na een lange periode van ziekte, steeds meer achteruitgang en toenemende zorgen, bracht een transplantatie voor de meesten van ons een grotere gezondheid of zelfs een nieuw leven. Vaak hebben we lang moeten wachten op die ingreep, soms zelfs zo lang dat die een (voorlopig) einddoel leek. Na het eerste herstel kregen we weer hoop en toekomst. En nu, soms maanden, soms jaren later, stellen we vragen aan onszelf en aan elkaar: Zijn wij veranderd? Is onze dagelijkse werkelijkheid veranderd? Hoe geven we vorm aan ons nieuwe leven? Hoe laten we onszelf nu aan de wereld zien? Wij zijn momenteel druk bezig om een mooi en evenwichtig programma samen te stellen. Iedere bezoeker krijgt gelegenheid om bij aankomst een ogenblik stil te staan bij het fraai uitgevoerde monument, en u kunt er bloemen leggen of een zelf geschreven kaart of brief met dankwoorden achterlaten. Vervolgens ontvangen we u als vanouds in de kerk met broodjes en koffie of thee. Tijdens het eerste gedeelte van de middag vertellen enkele mensen over hun ervaringen, er worden speciaal gecomponeerde liederen en gedichten ten gehore gebracht, en beeldende kunstenaars laten zien hoe zij geïnspireerd werden door hun transplantatie en door de kwetsbaarheid van het leven. Met elkaar maken we een kring van licht, en natuurlijk zijn er muzikale rustmomenten. Na dit meer formele deel is er natuurlijk voldoende tijd en ruimte om elkaar informeel te ontmoeten onder het genot van een hapje en een drankje. Verdere informatie kunt u vinden op www.donormonument.nl 7 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 World Kidney Day 2014 Het doel van de Nederlandse ‘World Kidney Day’ is om, samen met lokale nierpatiëntenverenigingen en andere betrokken organisaties, verspreid over het hele land zoveel mogelijk activiteiten te organiseren die ervoor zorgen dat er meer bewustwording omtrent het belang van nieren en de behandeling van nierziekten ontstaat. Hiermee wil de NVN de preventie van nierziekten bevorderen en meer begrip voor nierpatiënten creëren. Zo was er een open dag in het ziekenhuis Delfzijl, waar een maatschappelijk werker namens de Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland (NVNN) voorlichting gaf over gezonde nieren en de nierpatiëntenvereniging. In de polikliniek Kampen (Isala Klinieken) bemande de Nierpatiëntenvereniging Zwolle een informatiestand. Tevens waren er rondleidingen door de werkkamer van Dr. Kolff. In de klas van een nierpatiënt op de middelbare school UniC in Utrecht werd voorlichting gegeven over nieren en het leven met een nieraandoening. Personalia In Rotterdam werd door de Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” een bezoek gebracht aan de dialyseafdelingen van het Maassstad Ziekenhuis, het Sint Franciscus Gasthuis, het Erasmus MC, het Vlietland Ziekenhuis en het Albert Schweitzer ziekenhuis, waar de patiënten werden getrakteerd op gebak bij de koffie, wat door hen met veel enthousiasme werd ontvangen. We hebben tijdens de algem ene ledenvergadering van twee leden een kaart ontvangen met daarin € 100,- en de mededeling: ‘Een kleine gift, want Nico heeft volgende maand tien jaar zijn nier’. Albert Schweitzer ziekenhuis Geen mutaties Erasmus MC In dienst: 01-01-2014 Kirsty Poortman, dialyseverpleegkundige in opleiding Diplomering: 21-11-2013 Nawall Kammah, gediplomeerd dialyse verpleegkundige Maasstad Ziekenhuis Uit dienst: 01-03-2014 Inge Koper, PD-verpleegkundige 8 Geboorte: 31-01-2014 Carlijn, dochter van Remco de Wit, dialyseverpleegkundige Vlietland Ziekenhuis In dienst: 01-05-2014 Len Lubeek, dialyseverpleegkundige in opleiding Sint Franciscus Gasthuis Getrouwd: 25-04-2014 Lizette Geerlings, dialyseverpleegkundige, met Arjan Voogt Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Boekbespreking En dan staat onze wereld stil…. Marion Hamerling, moeder van Joeri, een 16-jarige sportieve knul, krijgt de schrik van haar leven als ze hoort dat hij tijdens een voetbalwedstrijd zijn been gebroken heeft. In het ziekenhuis wordt ontdekt dat er iets niet goed is met de bloeddruk van Joeri en dat hij daarom niet geopereerd kan worden. Marion beschrijft in het boek wat er allemaal na die ene voetbalwedstrijd heeft plaatsgevonden, zoals haar spanningen en angsten als ze niet direct kunnen zeggen wat er aan de hand is, het is tenslotte haar kind. In het hele proces geeft ze zelfs haar baan op om permanent beschikbaar te zijn voor haar zoon. Joeri blijkt een zeldzame, ernstige nierziekte te hebben, die maar een keer in de vijf jaar voorkomt. Hij wordt opgenomen in het VU Medisch Centrum, en van dag tot dag beschrijft Marion de situaties, de medewerkers, de kamers en de stemmingen van Joeri (die is meestal nogal optimistisch) en van haarzelf. Bij het lezen van het boek ga je helemaal met haar mee, haar opmerking ‘wat is hij populair’ (omdat er veel mensen met hem bezig zijn), relativeert af en toe haar zorg of het ooit goed gaat komen. Ze is heel betrokken, soms vraagt zij zichzelf af of het niet te is! Met haar man blijft ze slapen in het Ronald Macdonald huis, en voor buitenstaanders geeft ze op een positieve wijze weer hoe belangrijk dit huis is om familie te kunnen opvangen. Van Cliniclowns kan Joeri wel wat hebben, maar Sint en Piet mogen wegblijven. Fijn is dat je in het ziekenhuis zoveel apparaten mag gebruiken zoals je laptop en je telefoon, dat maakt het allemaal een stuk aangenamer. De vrienden om hem heen van de voetbalclub, die zelfs een grote actie voor de Nierstichting op touw zetten, en de afleiding die de spelers van FC Volendam hem geven, worden op een aangename manier beschreven. Hulp van vrienden en kennissen heb je echt nodig om op de been te blijven. Marion beschrijft hoe ze menig traantje heeft gelaten. Helaas overlijdt in die periode ook een familielid, wat ook de nodige zorg extra geeft. Maar je kan ook om sommige passages behoorlijk lachen en gelukkig is de band tussen moeder en zoon prima, je zou maar je moeder ruim drie maanden op je lip hebben zitten. Uiteindelijk komt alles goed, vader en oma worden geschikt gevonden als nierdonor, het wordt uiteindelijk oma. Na het lezen van het boek ben je wel benieuwd hoe het nou met Joeri verder gaat, want hij heeft wel wat meegemaakt…. Het boek is een oproep aan een ieder om vooral een donorregistratieformulier in te vullen, want het kan iedereen overkomen en dan staat je wereld even stil…… Verkoopprijs € 16,-- inclusief portokosten, te bestellen via: www.marionhamerling.nl Marcel Melkert 9 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Interview met transplantatie Op 23 februari 2012 zijn wij beiden geopereerd door dokter Kimenai. Hierover heeft u reeds in het septembernummer 2013 van ‘Levenslijn’ kunnen lezen. Het leek ons een goed idee om hem te vragen wat er nu precies allemaal gebeurt in de operatiekamer. We waren er immers wel zelf bij, maar hebben het niet bewust meegemaakt. Op de site van het Erasmus MC is de volgende informatie over deze arts te vinden: Drs. Diederik Kimenai studeerde geneeskunde aan de Katholieke Universiteit Leuven van 1995 tot 1997 en aan de Erasmus Universiteit Rotterdam van 1997 tot 2003. Hij behaalde zijn artsexamen cum laude in 2003. Van 2005 tot 2011 werd hij opgeleid tot algemeen chirurg in zowel het Maasstad Ziekenhuis als het Erasmus Medisch Centrum. Het aandachtsgebied in de laatste periode van zijn opleiding was een combinatie van vaatchirurgie en transplantatiechirurgie. Van 2011 tot 2012 heeft hij een fellowship gedaan op de afdeling Transplantatiechirurgie in het Erasmus MC. Sinds 1 juli 2011 is drs. Kimenai in dienst als chirurg op de transplantatieafdeling van de afdeling Heelkunde van het Erasmus MC. Zijn aandachtsgebieden zijn met name levende nierdonaties, niertransplantaties en CAPD-chirurgie. Daarnaast maakt hij deel uit van het Multi Orgaan Donatie team en participeert hij in wetenschappelijk onderzoek. Omdat we graag de mens wilden ontmoeten achter de chirurg, waarover hierboven alleen maar feiten over zijn opleiding, ervaring en werkzaamheden vermeld staan, vroegen we hem of wij hem mochten interviewen over de vraag: Wat gebeurt er in de operatiekamer bij een niertransplantatie met de nier van een levende donor? Hij reageerde enthousiast op ons verzoek, en zo brachten we hem op woensdag 29 januari een bezoek in het Erasmus MC. Wij werden ontvangen in zijn kamer op de achtste verdieping van het Erasmus MC, direct nadat hij uit de operatiekamer kwam. Eerst hebben we even nagepraat over onze transplantatie in februari 2012, die geheel volgens het boekje is verlopen. Een ‘brandende’ vraag was ook waar zijn wat bijzondere achternaam vandaan komt. Dat blijkt dus heel simpel te zijn: Kimenai is gewoon een Brabantse verbastering van Kemenade, dus niets buitenlands! Enkele cijfers over niertransplantaties In 2012 werden er 225 niertransplantaties uitgevoerd in het Erasmus Medisch Centrum, waarvan 150 met levende donoren en 75 met de nier van een overleden donor. Hiervan zijn tien transplantaties bij kinderen in het Sophia Kinderziekenhuis verricht, waarbij chirurgen van het Erasmus MC assisteerden. Bij tamelijk jonge kinderen kan gelukkig ook al een nier van een volwassene geplaatst worden. In het Erasmus MC heeft men veel ervaring en routine verworven op het gebied van transplantatie, waardoor problemen beter kunnen worden opgelost. Het is een van de weinige ziekenhuizen in Nederland (het andere is Groningen) waar getransplanteerd wordt door de bloedgroepen heen, dus als donor en ontvanger niet dezelfde bloedgroep hebben. Rotterdam is het grootste transplantatiecentrum in Europa. 10 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 chirurg H. Kimenai Ieder academisch ziekenhuis heeft zijn eigen werkwijze ontwikkeld. In Rotterdam worden de operaties na elkaar uitgevoerd door één team in dezelfde operatiekamer. De chirurg weet dan precies hoe alles zit en kan eventuele problemen gemakkelijker oplossen. Dit is efficiënter met het oog op mogelijke complicaties. Het is ook kostenbesparend. Er is maar één team nodig en één operatiekamer nodig en als er een probleem optreedt bij het uitnemen en de transplantatie niet door kan gaan hoeft de ontvanger niet voor niets opengemaakt te worden. Het operatieteam Het operatieteam bestaat uit 6 tot 12 mensen. In ieder geval altijd zes mensen en omdat het Erasmus MC een opleidingsziekenhuis is, kijken vaak artsen in opleiding of buitenlandse artsen mee. Ook bij andere teamleden wordt vaak meegekeken. Binnen een team is de verdeling als volgt: Twee chirurgen: de eerste en de tweede chirurg: een coassistent of ‘meekijker’ (niet steriel) Twee anesthesisten: anesthesist en anesthesiemedewerker Twee operatieassistenten: een aan de tafel, geeft de instrumenten aan; een ‘omloop’ (niet steriel), haalt instrumenten en alles wat nog nodig is. voor de buizen, waaronder een camera, en de uit te nemen nier worden gemaakt en welke nier er wordt uitgenomen. Als er kwaliteitsverschil is tussen de beide nieren, houdt de donor altijd zelf de beste nier. Het kwaliteitsverschil is natuurlijk maar gering, anders zou de donatie helemaal niet doorgaan. De ontvanger krijgt op de buik aangegeven waar de nier komt te zitten. Meestal is dat rechts in de onderbuik, links is ook mogelijk. De keuze voor rechts komt het vaakst voor, simpelweg omdat de chirurg meestal rechtshandig is, dat maakt de ingreep gemakkelijker. Op de dag van de operatie wordt de donor ’s morgens als eerste geopereerd. Na binnenkomst in de operatiekamer stellen alle teamleden zich voor met vermelding van hun functie. De anesthesist controleert of alles in orde is door de checklist door te nemen. Dit is de standaardprocedure voor iedere operatie. Zo voorkom je foute ingrepen of andere problemen. De operaties gebeuren onder volledige narcose omdat dan alle spieren verslapt zijn. De donor krijgt medicijnen per infuus toegediend voor een optimale nierfunctie. Als eerste wordt een buisje via de navel in de buik aangebracht en daardoor wordt gas ingeblazen, zodat er ruimte komt. De chirurg kan zo alles goed zien en kan dan overal goed bij. Er komt een buisje met een camera bij. Door twee andere gaatjes gaan de instrumenten naar binnen. De donor ligt op de zijde. De chirurg maakt eerst de nier los van de omgeving. Als laatste worden de slagader, ader en urinebuis doorgenomen na afklemmen met nietjes. De nier ligt dan helemaal los. Via een bikinisnede (zo groot als nodig is voor de nier) wordt een netje naar binnen gebracht dat zich bij de nier ontvouwt. Deze wordt dan ‘gevangen’ en kan vervolgens naar buiten worden getrokken. De nier wordt gespoeld, nagekeken, de urineleider wordt ingekort en dan zo snel mogelijk in het ijs gelegd om de kwaliteit te behouden. Als de nier koud is heeft hij minder zuurstof nodig. Tijdens de operatie houdt de anesthesist de donor goed in de gaten en geeft het door als er iets verandert in de conditie. Tenslotte worden de wonden gesloten en als alles in orde is gaat de donor met een vochtinfuus en een blaaskatheter naar de uitslaapkamer. De hele operatie duurt ongeveer twee en De teamleden werken nauw samen en weten door ervaring heel goed wat de ander nodig heeft, er zijn vaak geen woorden nodig. En dan is het zover… Bij een transplantatie van de nier van een levende donor kan de operatie gepland worden. Postmortale transplantaties zijn onverwacht, urgent en gaan altijd voor. Op de dag voor de operatie komen donor en ontvanger naar het ziekenhuis. Er vinden nog wat laatste onderzoeken plaats. Er wordt bloed afgenomen, bij de ontvanger tot wel vijftien buisjes. De chirurg komt langs en tekent op de buik van de donor met een viltstift af waar de openingen 11 CARE Dialyse & Vakantie Een geweldige ervaring met aantrekkelijke prijzen! n e t s e U ki gelen e r j i w t! s e r de • • • • • • Er word t geen extra k osten bereke nd! Wij reserveren uw vakantiepakket en dialyse plaats Dialyse op gewenste dagen en tijden Wij regelen alle papierwerk m.b.t uw dialyse & betaling van verzekering Wij regelen uw ophaaltijden van hotel naar uw vakantiedialyse Alle dialysecentra met hoog kwaliteitsstandaard U kunt bij ons terecht voor uw speciale wensen m.b.t.uw medische zorg en reis Turkije - Griekenland - Spanje - Bulgarije - Macedonië - Tunesië - Egypte - Kroatië Portugal - Curaçao - Marokko en andere bestemmingen... Mvr.Gamze GÜNEŞ T: (+31) 023 751 06 79 Gsm: (+90) 533 748 47 33 e-mail: [email protected] www.corendoncare.com Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 een half uur. Het infuus en de katheter mogen er gewoonlijk na een dag al uit. De operatiekamer wordt vervolgens opgeruimd en in gereedheid gebracht voor de operatie van de ontvanger. Die is intussen al naar boven gebracht en verder voorbereid op de ingreep. De chirurg komt nog even bij de ontvanger langs om te vertellen dat de nier klaarligt en dat deze geplaatst kan worden. De procedure in de operatiekamer verloopt ongeveer hetzelfde als bij de donor, alleen wordt de nier nu geplaatst in plaats van uitgenomen. De nier ligt keurig te wachten in het ijs in een koelbox en wordt zo koud mogelijk ingebracht, nog steeds om de behoefte aan zuurstof zo laag mogelijk te houden. Het is maar goed dat de ontvanger onder narcose is en niet meekrijgt dat er zo’n ijsbal in de buik komt! De ingekorte urineleider wordt in de blaas gehecht en de bloedvaten worden aangesloten op de grote beenader. De plaatsing en de aansluiting van de nier duurt niet zo lang, deze operatie duurt ongeveer anderhalf uur. Vaak begint de nier direct na aansluiting al urine te produceren, tenminste, in het geval van een transplantatie met de nier van een levende donor, die blijft maar heel kort buiten een lichaam. Bij het verlaten van de operatiekamer heeft de ontvanger drie infusen voor het vocht en de diverse medicijnen, alsmede een blaaskatheter en een splint. De splint voert de eerste week de urine uit de nieuwe nier af, zodat gecontroleerd kan worden hoeveel de donornier produceert. ‘Nieuw’ leven En dan begint het herstel van beide mensen. Dat gaat bij de donor veel sneller dan bij de ontvanger. De donor is immers goed gezond, anders was er geen toestemming gegeven. Al na een dag of drie, mag de donor naar huis. De ontvanger mag nog een tijdje langer ‘logeren’. Als alles goed verlopen is begint voor de ontvanger een ‘nieuw’ leven en heeft de donor weinig problemen met het afstaan van de nier. Voor het artikel gaf dokter Kimenai ons nog wat foto’s mee die hierbij geplaatst zijn. Wij hebben hem hartelijk bedankt voor de plezierige ontvangst en zijn bereidheid om met ons in gesprek te gaan. Wij vonden het erg leuk en hopen dat u als lezer er ook iets aan heeft. Thea Meijer en Els van Dijk 13 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Het werk is vrijwillig, Levenslijn wil in de komende nummers een aantal gesprekken publiceren met vrijwillgers/sters die werkzaam zijn op de dialyseafdeling. Vandaag ga ik op bezoek bij Toke Atsma, vrijwilligster in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Toke heeft Fries bloed in haar aderen stromen en heet eigenlijk Antonia. Zij heeft de roepnaam Toke omdat haar grootvader (pake) voor haar grootmoeder (beppe) die naam gebruikte als koosnaam, en die traditie heeft haar vader voortgezet bij zijn dochter. Toke is werkzaam als vrijwilligster op maandagochtend als patiëntenbegeleidster, ze brengt opgenomen patiënten van en naar de diverse onderzoeksafdelingen zoals de röntgenafdeling, het vaatlaboratorium, de echografie, de cardiologie voor het maken van een hartfilmpje etc. Onderweg biedt ze samen met haar collega-vrijwilligers al naar behoefte een luisterend oor of steekt hen een hart onder de riem, en ze geeft ook aan dat ze tijdens het onderzoek aanwezig kan blijven. Op woensdagmorgen is ze gastvrouw op de dialyseafdeling, waar Heleen den Hartog, afdelingshoofd dialyseafdeling, de coördinatie heeft over de gastvrouwen. Er zijn op dit moment vier gastvrouwen en qua verdeling is er het streven dat elke dialysegroep eenmaal per week beschikt over een gastvrouw. De dames maken naar behoefte van de patiënten een praatje, doen een spelletje zoals bijvoorbeeld scrabble, kaarten en puzzelen, helpen bij een handwerkje of een computerspelletje, doen zo nodig een boodschapje of lezen met de patiënten. Zo leest Toke elke week voor uit een boek voor een blinde patiënt. In onderling overleg wordt een boek uitgekozen en zo ontstaat een goede persoonlijke band. Het is mooi werk en voor veel patiënten doodt dit de tijd die ze aan de dialysemachine zijn aangesloten. Uiteraard wordt er op je gerekend: het werk is vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Tweemaal per jaar is er werkoverleg en worden de vrijwilligers bijgepraat over knelpunten en problemen en over ontwikkelingen binnen het ziekenhuis. De onderlinge band tussen de collega’s wordt zo versterkt en er worden ervaringen uitgewisseld. 14 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 maar niet vrijblijvend Hoe is Toke er toe gekomen om zich aan te melden als vrijwilligster? Eigenlijk is het de liefde die haar naar Dordrecht heeft getrokken, na 15 jaar te hebben gewoond in de Hanzestad Zwolle. Zo gaat dat meestal als je een liefde ontmoet en samen verder wilt: de afstand is te groot en als je samen verder wilt dan zal er iemand (of beiden) moeten verhuizen. Toke staat sinds 31 augustus 2013 in Dordrecht ingeschreven en mag zich dus ‘schapenkop’ noemen. Er gaan diverse verhalen over de oorsprong van de naam schape(n)kop, op internet zijn deze verhalen te lezen: www.dordt.nl/stad/geschiedenis/legenden/schapenkop. Toke woont met man en twee kinderen in een bijzonder huis. Zo op het oog lijkt het of het huis uit drie verdiepingen bestaat, maar als je eenmaal de smalle gang doorgaat naar de woonkamer zie je in de diepte achterin de tuin liggen. Via een smalle trap naar beneden kom je in het onderhuis en zie je dat het huis vier woonlagen heeft. In het onderhuis heeft Toke haar werkkamer, waar ze haar boekenkast vol met vak(studie)boeken heeft en haar eigen activiteiten ontplooit. Omdat Toke nog geen werk had, is ze, in haar vakgebied, op zoek gegaan naar (vrijwilligers)werk en zo kwam ze dus als vrijwilligster bij het Albert Schweitzer ziekenhuis. Werkzaamheden Toke heeft ruim 23 jaar in de zorg gewerkt, achtereenvolgens als (dialyse)verpleegkundige, opleidingsfunctionaris en teamleider. Toke volgde haar dialyseopleiding bij de Stichting Thuisdialyse Noord Nederland in Haren (thans Dialyse Centrum Groningen). In de tien jaar dat ze hier werkte, was ze naast haar werkzaamheden in de patiëntenzorg ook onderwijs- coördinator voor de praktijk- en theorieopleiding voor dialyse verpleegkundigen en gaf ze bijscholingen. Daarbij kwam ook de psycho-sociale kant aan de orde en voerde ze eindgesprekken en nam toetsen af. Haar plezier in haar werk als opleider en trainer kon Toke voortzetten in de Isala Klinieken in Zwolle waar ze bij de afdeling Opleidingen als opleidingsfunctionaris geruime tijd werkzaam was voor de dialyseafdeling. Er volgden nog enkele jaren als teamleider op de dialyseafdeling in het Deventer Ziekenhuis voordat Toke voor het bedrijfsleven koos. In de zeven jaar voorafgaand aan de verhuizing naar Dordrecht werkte ze bij een farmaceutisch bedrijf, gespecialiseerd in onderzoek en ontwikkeling van medicijnen met name voor zeldzame ziekten. Daar gaf ze leiding aan een internationaal team van projectmedewerkers en hun coördinatoren, deed de werving en selectie en begeleidde en coachte het functioneren en de loopbaanontwikkeling van haar medewerkers binnen de organisatie. Haar afdeling moest sluiten vanwege een overname door een grotere farmaceut en dat was voor Toke een mooi moment om de overstap naar Dordrecht te maken. Inmiddels voelt Toke zich mede door het vrijwilligerswerk, helemaal ‘ingeburgerd’ in Dordrecht en kijkt ze uit naar een leuke baan hier in de omgeving. Tegelijkertijd oriënteert ze zich op mogelijkheden om als zelfstandige te starten met een praktijk als trainer en coach voor persoonlijke en loopbaanontwikkeling. Hobby’s en vrije tijd Het snelle inburgeren vond ook plaats door lid te worden van ‘Vocaal Ensemble Cantio’, een klein koor dat op dit moment acht zangers en zangeressen telt. Toke zingt graag en heeft in het verleden ook in diverse koren gezongen. Door zanglessen wordt het zingen verder geoefend. Zo worden er ademhalingsspiertjes getraind waarvan je het bestaan niet vermoedde en groeit de klank van de stem. Een andere vrijetijdsbesteding is het vrijwilligerswerk dat Toke doet voor Stichting ‘Landgoed De Peerdegaerdt’, even ten zuiden van Strijen. Deze prachtige plek met 100 jaar oude hoogstamperenbomen en heel veel mooie Friese paarden is een zorgboerderij waar dagbesteding plaatsvindt voor verschillende groepen mensen. Er is veel mooie natuur en er scharrelen kippen, pauwen en eenden op het erf en door de tuinen. De Peerdegaerdt wil graag meer mensen de gelegenheid geven van het landgoed en haar natuur te genieten en zoekt naar mogelijkheden om de doelgroepen uit te breiden. Daarbij gaan de gedachten uit naar ouderen/senioren. Toke is gevraagd zich hierop te oriënteren en te kijken of ze hiermee kleinschalig kan opstarten. Het werken met mensen vindt Toke prettig en contacten opbouwen in een nieuwe omgeving doet haar goed. Hierdoor en vanwege haar ‘zorg’ achtergrond voelt zij zich als gastvrouw op de dialyseafdeling dan ook helemaal op haar plaats. Dank voor de prettige ontvangst, Toke! Marcel Melkert 15 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Op vakantie naar Suriname als dialysepatiënt Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname is sinds 2000 actief op het gebied van vakantie-dialyse. We hebben een gesprek met Glenn Pode, directeur van de stichting. Op 8 maart jl., tijdens onze drukbezochte informatieve voorlichtingsmiddag in Ridderkerk, de Kidney Fair, stond er ook een stand van de ‘Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname’. Nadat ik met Glenn in gesprek geraakt was, wilde ik wel wat meer weten over deze stichting en zo kwamen we tot een afspraak in het Sint Franciscus Gasthuis. Wij zochten een rustige plek uit in het restaurant, maar vanwege een verbouwing voor een feestje bleek die plek helemaal niet zo rustig en zijn we drie keer verkast. over ruimte en apparatuur, ondersteuning van verpleegkundigen en medici, het gebruik van diensten van het laboratorium voor onderzoek, enzovoort. Nierstichting Suriname vond het allemaal onnodig, maar Glenn zette door. Hij mocht geen Surinaamse patiënten behandelen, alleen buitenlandse vakantiegangers. In eerste instantie had hij zes stoelen beschikbaar. De opening was in 2000, na bekomen te zijn van de schok van het millennium, maar gelukkig ging alles goed. In het hoogseizoen was het erg druk. Glenn is geboren in Suriname in 1967 toen het jaar nog maar vijf uur oud was. Na de MULO heeft hij een verpleegkundige opleiding gevolgd op de Nederlandse Antillen en op Curaçao een specialistische opleiding tot met betrekking tot hemodialyse. Daarna op naar Nederland om verder te studeren, psychologie zou het worden, maar dat is het niet geworden. Hij ging zich in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp verder specialiseren in de dialyse en heeft in het Sint Franciscus Gasthuis zijn opleiding tot dialyseverpleegkundige afgerond. Op mijn vraag hoe een en ander gefinancierd is, geeft hij aan dat ook dat niet gemakkelijk was. Voorafgaande aan de hele operatie heeft hij veel zelfstudie gepleegd in de vakken management en bedrijfseconomie, want als dialyseverpleegkundige ben je nog geen manager. Intens, een bedrijf dat hem begeleid en ondersteund heeft, keurde zijn businessplan goed, met daarmee een garantstelling en een zekerheid dat hij op de goede weg was. Hij kreeg de financiën rond en kon aan het werk in Suriname. Hoe het allemaal begon In het Rijnland Ziekenhuis kwam hij in contact met een Surinaamse patiënt, die vanwege de dialyse al 15 jaar niet meer in zijn (geboorte)land was geweest. Er was daar geen gelegenheid tot vakantiedialyse (we spreken over het jaar 1999). Glenn beloofde de patiënt dat hij zich sterk zou gaan maken voor vakantiedialyse in Suriname. Makkelijker gezegd dan gedaan! Hij vertrok naar Suriname en ging op onderzoek uit, veel medewerking kreeg hij niet - zelfs niet van de Surinaamse Nierstichting. Er was slechts een ziekenhuis waar gedialyseerd kon worden en uiteindelijk kreeg Glenn de gelegenheid om een samenwerking aan te gaan met het Sint Vincentius Ziekenhuis in Paramaribo. Hij kon daar een ruimte huren naast de Intensive Care. Daar was hij blij mee, want hij gaat voor veiligheid en had een vervelende ervaring in Curaçao een aantal jaren geleden gehad. Daar heerste aluminiumintoxicatie en een aantal patiënten is daaraan overleden. Met het ziekenhuis sloot Glenn een overeenkomst 16 Uitbreiding Het werd drukker en drukker, het gehele jaar open met een bezettingsgraad van 80 %, mede ook door het organiseren van minigroepsreizen. Er was behoefte aan meer plaatsen, uitbouwen van de organisatie en zelfstandigheid. Zo werd er een ander gebouw gehuurd - geheel Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 aangepast aan de vereiste normen met 11 stoelen. Dit dialysecentrum werd in 2003 geopend. Men werkt daar gedeeltelijk met eigen verpleegkundigen, op oproepbasis, en er is een samenwerking met twee internisten van verschillende ziekenhuizen en de nefroloog, waarvan er maar één is in Suriname. Zij staat aan het hoofd van de afdeling Nefrologie. De behoefte wordt steeds groter en Glenn krijgt toestemming om ook Surinaamse dialysepatiënten te behandelen in zijn centrum. Vroeger kwamen nierpatiënten op wachtlijsten en kon het wel eens te laat zijn. Tweede centrum In augustus 2013 opende de stichting een tweede centrum met maar liefst 12 stoelen, een modern centrum waar bij de realisatie rekening is gehouden met nieuwe opties, zoals bijvoorbeeld buikspoeling. Glenn hoopt op korte termijn in beide centra te starten met buikspoeling. Buikspoeling op zich is twee jaar geleden opgezet, de belangstelling hiervoor is nog minimaal. Thuisdialyse komt nauwelijks nog voor in Suriname. Het verzorgen van nachtdialyses is nog in beraad. Er zijn drie kaderfuncties, te weten een administratief manager, een verpleegkundig mana- ger en een technisch manager, die de dagelijkse leiding hebben. Hygiëne staat bij iedereen hoog in het vaandel, sommige patiënten met positieve infectieziektes kunnen helaas niet toegelaten worden in verband met besmettingsgevaar. Glenn houdt zich met name bezig met onderhoud en training en contacten, met name in Nederland. Regelmatig vliegt hij tussen Nederland en Suriname op en neer, maar af en toe ook naar China om daar zijn dochter en kleinkinderen te ontmoeten. Alle noodzakelijke verbruiksmiddelen die bestemd zijn voor de dialyse en de machines worden rechtstreeks in Nederland aangeschaft. Op korte termijn wordt er door de nefroloog (niet in de centra van de stichting) een begeleiding gestart voor pre-dialyse. Gasthuis, minimaal eenmaal per jaar bezoeken de collega’s Suriname. Zij geven o.a. klinische lessen en begeleiding en instructie voor het gebruik van de dialysemachines. Bij het tienjarig bestaan heeft Glenn Pode een groot seminar gegeven met vele specialisten uit Nederland, en volgend jaar bestaat de stichting 15 jaar. Hij is al druk bezig met activiteiten rondom dit jubileum. Dialyseren kan individueel of per groep. De stichting organiseert reizen, kan zorgen voor accommodatie en vervoer, ook voor langere tijd. Zij staan open voor alle vragen en proberen overal een oplossing voor te vinden. Zij verzorgen ook de financiële afwikkeling inzake de dialyse met de zorgverzekeraars. Uit het gesprek klinkt de bevlogenheid van Glenn om er vooral voor te zorgen dat nierpatiënten en hun familie van een onbezorgde vakantie kunnen genieten in Suriname. Een man die zijn missie heeft waargemaakt en deze verder wil uitbouwen. Zijn droom is uitgekomen! Samenwerking Het aantal dialysevakantiecentra is in 14 jaar van nul naar zes centra gegroeid, waarvan er twee beheerd worden door de Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname, beide in Paramaribo. Er wordt geschiedenis geschreven over de ontwikkeling van de behandeling van nier(vakantie)patiënten in Suriname. Marcel Melkert Er is een nauwe samenwerking met collega’s van het dialysecentrum van het Sint Franciscus 17 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Verslag interactieve informatiemiddag Op zaterdag 8 maart 2014 organiseerde onze vereniging in het Van der Valk Hotel in Ridderkerk een interactieve informatiemiddag over thuishemodialyse, nachtdialyse en zelfmanagement, waarbij standhouders zich presenteerden met voorlichting over deze onderwerpen. Zo waren van de regionale ziekenhuizen aanwezig het Vlietland Ziekenhuis, het Maasstad Ziekenhuis en het Sint Franciscus Gasthuis. Daarnaast stonden er ook instellingen zoals NVN en Mesogeios, naast dialysecentra in Griekenland en de Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname. die door Ton van Kooy (medisch maatschappelijk werker van de afdeling Dialyse en Nefrologie van het Maasstad Ziekenhuis) werden geïnterviewd over hun ervaringen met thuisdialyse met de Nx-Stage. Dokter Boots was aanwezig voor het beantwoorden van de medische vragen. De leden werden verwelkomd met koffie of thee, en er stond om 13.30 uur een heerlijke lunch klaar waar men graag gebruik van maakte. Nadat de inwendige mens versterkt was, werd de bijeenkomst geopend door voorzitter Joop den Breems, die de aanwezigen die in groten getale waren opgekomen, hartelijk welkom heette, alsmede de panelleden en de standhouders. Na afloop van de bijeenkomst was er gelegenheid elkaar te ontmoeten, en onder het genot van een hapje en een drankje werd er druk nagepraat over de ervaringen van deze middag, waarop we aardig wat informatie gekregen hebben. Onderstaand geven we in een drietal teksten een samenvatting van de diverse onderwerpen die aan bod kwamen, zodat u die u nog eens op uw gemak kunt nalezen, zeker omdat deze onderwerpen voor alle nierpatiënten bruikbare informatie bevatten. Tijdens deze bijeenkomst hadden we een aantal ervaringsdeskundigen in ons midden Interactie met nierpatiënten Voorlichting zoutgebruik Een knuffel Liefs, Vlietland Ziekenhuis 009079_KnuffelKRT.indd 1 03-03-14 10:20 Naast de stand van het Vlietland Ziekenhuis en het Maasstad Ziekenhuis trok de stand van het Vlietland Ziekenhuis veel aandacht tijdens de Kidney Fair van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” in Ridderkerk op jl. zaterdag 8 maart. Het dialysecentrum van laatstgenoemd ziekenhuis was aanwezig om nierpatiënten te informeren over onder andere thuishemodialyse, vakantiedialyse en verantwoord koken. Aandacht voor nierpatiënten en voorlichting op interactieve wijze stonden centraal. 18 Het eten van teveel zout is schadelijk voor de nieren. Bij nierpatiënten met overmatig zoutgebruik gaat de nierfunctie sneller achteruit. Velen zijn zich niet bewust van de hoeveelheid zout die zij dagelijks binnenkrijgen. Met een simpel en interactief zoutspel liet het ziekenhuis nierpatiënten raden welk product het meeste zout bevat. Een pakje cup-a-soup, een bouillonblokje of een kant-en-klare maaltijd. Het goede antwoord luidde: het bouillonblokje. Eén tablet bevat namelijk 5,6 gram zout. Opvallend was dat de meeste deelnemers ervan overtuigd waren dat het zakje cup-a-soup de grootste boosdoener was. Alle deelnemers kregen bij de stand ook de kruidenwijzer van de Nierstichting uitgereikt, een wijzer met tips over verantwoord koken door meer gebruik te maken van kruiden en specerijen in plaats van zout. Ballonnenwedstrijd Het Vlietland Ziekenhuis is gestart met het aanbieden van thuishemodialyse. Mieke den Dulk, teamleider dialysecentrum van het Vlietland Ziekenhuis, vertelt: ‘Patiënten hoeven niet meer drie of vier keer per week naar het ziekenhuis, en ze kunnen dialyseren in hun eigen Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Ervaringen met de NxStage Uw leven weer om uw leven laten draaien, in plaats van om uw ziek zijn Op zaterdag 8 maart jl. was het zover. In de grote zaal van het Van der Valk Hotel in Ridderkerk waren onder meer drie ziekenhuizen uit het Rijnmondgebied vertegenwoordigd op de Kidney Fair, een door Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” georganiseerde voorlichtingsmiddag. De stands van het Vlietland Ziekenhuis, het Maasstad Ziekenhuis en het Sint Franciscus Gasthuis waren geheel in de fairsfeer aangekleed en ingericht. Deze ziekenhuizen zetten zich voor een belangrijk deel in voor thuisdialyse. De drie ziekenhuizen hadden hun stands bemand met (leidinggevend)verpleegkundigen en nefrologen om vragen van bezoekers te kunnen beantwoorden over thuis dialyseren. Bezoekers van de fair kregen ook de mogelijkheid om ervaringsdeskundigen vragen te stellen over hoe zij het thuis dialyseren met de NxStage ervaren. De vragen konden recht- streeks worden gesteld aan de thuisdialysepatiënten, maar ook aan de verantwoordelijke verpleegkundige thuisdialyse Cora en aan nefroloog dokter Boots. Een van de vragen die werd beantwoord was de volgende: Wat zijn de voordelen van thuisdialyse met NxStage? Dokter Boots reageerde hierop door aan te geven dat je als dialysepatiënt zelf bepalen kunt op welk tijdstip je gaat dialyseren, je bent niet meer afhankelijk van de vaste tijden van het dialysecentrum. En uiteraard kun je vaker dialyseren, zodat je je als dialysepatiënt beter gaat voelen, met veel minder last van pieken en dalen, omdat je door thuisdialyse nooit twee dagen over hoeft te slaan. Omdat je minder afvalstoffen in het bloed opbouwt en over het algemeen minder vocht vasthoudt, betekent dat een voelbare verbetering van je kwaliteit van leven. En dat elke dag. tijdens Kidney Fair ziekenhuis een ballonnenwedstrijd. huiselijke omgeving. Ze hebben hierdoor meer vrijheid en ze zijn beter in staat om een zo normaal mogelijk leven te leiden’. Om hier aandacht voor te vragen organiseerde het Aan het eind van de middag liet het ziekenhuis, samen met 53 deelnemers, de ballonnen op. Aan elke ballon hing een kaartje met daarop de tekst ‘Een knuffel’. De vinder werd gevraagd om de kaart terug te sturen. Mieke: ‘Bezoekers werden er vrolijk van. Ze vonden het erg leuk dat zij als volwassenen ook mee mochten doen’. Na een aantal dagen kwamen de eerste kaarten binnen. Alle teruggestuurde kaarten komen uit Nederland. De winnende kaarten werden gevonden in Spaarnwoude en Hillegom. De winnaars zijn inmiddels op de hoogte gesteld. Zij krijgen binnenkort een persoonlijke rondleiding op de dialyseafdeling en een heerlijke slagroomtaart. De NxStage is een veilig systeem om thuis te dialyseren. Uiteraard, als altijd, is netjes en schoon aanprikken zeer belangrijk. Het op de juiste manier aanprikken en dialyseren wordt bij de training aan de dialysepatiënt en zijn of haar partner geleerd. Als dialysepatiënt ben je door het thuis dialyseren verantwoordelijk geworden voor je eigen behandeling. Dat is een grote verantwoordelijkheid, met tegelijkertijd een enorme herwonnen vrijheid. De ervaringen van de families Droog, Bokhorst en Van der Meer om met de NxStage te dialyseren zijn zeer positief. Het meest te spreken waren deze ervaringsdeskundigen over het feit dat de NxStage veel vrijheid geeft in vergelijking met het dialyseren in het ziekenhuis, aangezien je zelf kan bepalen of je overdag of ’s nachts wil dialyseren en hoe laat. Het aanprikken van de shunt gaat via twee buttonholes, vaste ‘insteekpunten’ in de shunt, waardoor het aanprikken makkelijker en veel minder pijnlijk is. Vakanties in binnen en buitenland zijn makkelijk te organiseren met de NxStage. Je neemt de NxStage makkelijk mee in je auto of in het vliegtuig om op vakantie te gaan. Op het vakantieadres kunnen in overleg vloeistoffen en producten worden geleverd om te dialyseren. De familie Droog gaat meestal op vakantie met de boot, en ook dit gaat erg gemakkelijk met de NxStage. Nog niet ieder ziekenhuis biedt dialyseren met de NxStage aan, maar de op deze middag aanwezige dialysecentra doen dat in elk geval wel. Wanneer uw interesse gewekt is en u wilt meer weten over thuisdialyse, dan staan de teams van het Vlietland Ziekenhuis, het Maasstad Ziekenhuis en het Sint Franciscus Gasthuis klaar om u uitgebreid te informeren. Bovendien zijn de patiënten die al ervaring hebben opgedaan met NxStage meer dan bereid u er alles over te vertellen. Hun contactgegevens zijn bij de organisatie bekend. 19 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 20 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Thuisdialyse met de NxStage Op 8 maart jl. was de voorlichtingsmiddag in Hotel van der Valk in Ridderkerk over dialyseren thuis met de NxStage. Het echtpaar Gerard en Anja van Bokhorst uit Leeuwarden was, naast anderen, als ervaringsdeskundigen aanwezig. Op ons verzoek waren ze bereid om voor Levenslijn hun verhaal op papier te zetten. Beste mensen, Mijn man heeft cystenieren. Dit is ontdekt toen hij 40 jaar was, en het dialyseren hebben we nog ruim vijf jaar kunnen uitstellen, maar in 2006 begon hij met peritoneaal dialyse. Eind november eindigde dit met een zeer heftige buikvliesontsteking, waardoor hij aan de hemodialyse moest. Dit heeft hij gedaan tot 16 november 2010, toen was er een donornier voor hem beschikbaar. Helaas heeft hij hier maar drie maanden volop van kunnen genieten, want toen kreeg hij een ernstige schimmelinfectie, aspergillus, in zijn rug. Hij heeft vijf maanden in het ziekenhuis gelegen en na die tijd was al bekend dat de donornier zou gaan afstoten. Tot 3 juli 2013 heeft hij het uitgehouden en toen moest hij weer aan de dialyse. Dat was een flinke tegenvaller. Wéér moeten dialyseren was nu veel heftiger dan toen. Het dialyseren ging op zich goed, maar helaas went het nooit. In augustus/september 2013 zagen we een artikel staan in Wisselwerking over thuis hemodialyse met de NxStage van Dirinco. Op de achterkant van het blad stond de Nx Stage afgebeeld. Nou, dacht Gerard, ik laat het zien aan mijn nefroloog en dan kan ik dat vast ook wel gaan doen. Helaas, zo werkt dat niet, de artsen hier in het Noorden willen er nog niet aan. Ze hebben allerlei uitvluchten zoals: er is nog te weinig onderzoek naar gedaan, met dit apparaat spoel je niet goed genoeg uit, het is niet veilig, enz. enz. Teleurgesteld kwam hij weer thuis, maar ik liet het er niet bij zitten en stuurde een mail naar Dirinco. Al snel kwam er een mail terug waarin wij werden geïnformeerd over hoe het allemaal in zijn werk zou gaan, en we kregen ook het telefoonnummer van Robin Droog (de man die in de Wisselwerking stond), zodat we hem konden vragen hoe het beviel om met de NxStage te dialyseren. Dat hebben we gedaan en van hem hoorden we alleen maar positieve verhalen, maar het belangrijkste was dat Robin ons vertelde dat hij zich zo goed voelde, zelfs beter dan ooit. Wij hebben weer contact gezocht met Dirinco en stellig aangegeven dat wij dat ook wilden! Dat kon, en er is voor ons gekeken waar we de opleiding (van drie weken) het best konden doen. In ons geval was dat in Ravenstein (bij Oss) en vanuit Friesland is dat 200 kilometer. Dirinco is ons geweldig tegemoetgekomen en heeft de kosten voor bed and breakfast op zich genomen. Binnen drie weken hebben we de opleiding voltooid en 9 december was de eerste dag dat we thuis konden dialyseren (de eerste dag gaat de verpleegkundige die de opleiding heeft verzorgd, mee om te zien of het echt allemaal wel lukt). De nefroloog in Ravenstein heeft contact gezocht met de nefroloog hier in Leeuwarden en deze laatste doet nu de controles, maar houdt zijn collega in Ravenstein weer op de hoogte. De artsen hier in het Noorden beginnen steeds meer nieuwsgierig te worden en ze zien nu ook wel dat Gerard nog nooit zo goed is geweest en dat de bloeduitslagen allemaal prima zijn. Er komen ook patiënten bij ons kijken die hier ook wel oren naar hebben. We hebben wel wat opstartproblemen gehad. Gerard had elke dag last van hoofdpijn, en dit gaven we ook aan bij Dirinco en vroegen daar of er nog iets anders mogelijk was, we kregen toen ander dialysaat en sindsdien gaat het prima. Het bestellen en leveren van de vloeistoffen en benodigdheden loopt ook prima, we mogen zelf aangeven voor hoeveel weken we voorraad willen hebben. Ook tijdens een vakantie leveren ze de spullen gewoon op het vakantieadres. Het is een heel verhaal geworden, maar we zijn erg tevreden over de firma Dirinco en de manier waarop dit allemaal tot stand is gekomen. Ook de samenwerking tussen de twee dialysecentra en de twee nefrologen verloopt prima. Ik hoop dat we hiermee voldoende informatie hebben gegeven, mochten er nog vragen zijn, dan zullen we die uiteraard graag beantwoorden. Vriendelijke groeten, Gerard en Anja van Bokhorst 21 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Gesprek met dialyseverpleegkundige Jiskje van ’t Zelfde Jiskje reageerde enthousiast op ons verzoek haar te mogen interviewen voor Levenslijn. Voor de meeste leden van onze nierpatiëntenvereniging is Jiskje geen onbekende. Ze is zelf lid van de vereniging en vindt het lotgenotencontact heel belangrijk. Ze gaat graag mee met uitjes en met de vakanties die georganiseerd worden. Ze is vaak aanwezig bij de activiteiten, zoals velen van u hebben kunnen ervaren. Hoe ben je er toe gekomen om dialyseverpleegkundige te worden? Jiskje komt oorspronkelijk uit Leeuwarden, zoals haar naam al doet vermoeden. Ze was de middelste van een groot gezin en daardoor zit het ‘helpen’ waarschijnlijk wel in haar bloed. Op 16-jarige leeftijd kwam Jiskje van de middelbare school en ze wilde toen erg graag dierenartsassistente worden. Helaas: de opleiding was helemaal in Rotterdam en dat was wel erg ver… Gelukkig kon ze in Groningen aan het werk in de afdelingskeuken van de afdeling Neurologie van het Academisch ziekenhuis, omdat ze eerst nog te jong was voor de A-opleiding. Dat was in ieder geval in een medische omgeving en dat wilde ze graag. Op die manier kwam ze alvast in aanraking met de patiënten en ze volgde daarna de verpleegkundige A-opleiding. Tijdens haar werk op de Interne afdeling kwam zij in contact met de dialyseafdeling. Het werk daar vond ze erg interessant, zowel het technische aspect, de machines, de patiënten en alles wat daar omheen gebeurde. Na haar opleiding voor verpleegkundige A, haalde zij vervolgens daar de dialyseaantekening. Tot 1988 is zij in het toenmalige A.Z.G in Groningen blijven werken, en naast de dialyseafdeling ook nog zeven jaar op de hartkatheterisatie. Daarnaast speelde ze in haar vrije tijd bij de damesvoetbalclub VV Haren. Ze weet dus wat buitenspel is, iets wat voor een meisje toen niet vanzelfsprekend was! ‘Emigratie’ Op een goed moment ontmoette ze haar toekomstige man uit Ridderkerk en is ze voor de liefde naar onze streken ‘geëmigreerd’. Ze vond werk op de dialyseafdeling van het destijds nog bestaande Clara Ziekenhuis in Rotterdam, maar ze werkt nu al weer jaren in het Vlietland Ziekenhuis. Het werken in een kleiner ziekenhuis vindt ze heel prettig, je kent iedereen en weet wat van elkaar. Ze heeft daar ongeveer dertig collega’s. Er komen ruim vijftien tot achttien mensen per dagdeel dialyseren en er is plaats voor acute dialyse. Sinds een jaar is er ook ruimte voor vakantiedialysepatiënten, en van die mogelijkheid wordt veel gebruik van gemaakt. Nierfalen Jiskje geeft aan dat suikerziekte en hoge bloeddruk een grote kans geven op uiteindelijk nierfalen, naast de nierziekten die er zijn. Als de nierfunctie is gedaald naar ongeveer 20 procent, komen er meer klachten. Eigenlijk zouden mensen die bij de huisarts komen met klachten over vermoeidheid, geen eetlust en bloedarmoede, als vanzelfsprekend al door hem op nierfuncties getest moeten worden. Maar dat gebeurt nog niet altijd. Voorlichting in de pré-dialyse fase Een onderdeel van haar functie als dialyseverpleegkundige in het Vlietland Ziekenhuis is het geven van voorlichting aan pré-dialysepatiënten. Als de nierfunctie van patiënten zodanig verslechterd is dat dialyse in zicht komt, wordt er veel informatie gegeven over de mogelijkheden voor de nierfunc- 22 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 tievervangende therapie. Mensen komen soms met de gedachte bij de voorlichting ‘mijn nieren werken niet meer, nu ga ik dood’. De juiste ondersteuning is dan heel belangrijk. Patiënten moeten hun eigen keuze kunnen maken binnen de mogelijkheden, en daarvoor is een goede voorlichting en voorbereiding erg belangrijk. Er vinden eerst drie gesprekken van één uur plaats, daarna kan er een keuze gemaakt worden, dan komen de mensen nog voor de om-en-om gesprekken met arts en verpleegkundige om als het ware de vinger aan de pols te houden, hetgeen doorgaat tot de werkelijke dialysebehandeling begint. Mogelijkheden voor dialyse Jiskje heeft voor ons alle dialysemogelijkheden op een rijtje gezet, die in principe voor iedere patiënt kunnen verschillen, omdat bij iedere patiënt de dialysemethode afhankelijk is van voorgeschiedenis, lichamelijke situatie, conditie etc. • HD: Dialyse in het ziekenhuis, driemaal per week • Thuis HD: Thuishemodialyse na een opleiding via Dianet • CAPD: Continue ambulante peritoneaaldialyse, viermaal per dag thuis • APD: Peritoneaaldialyse ’s nachts thuis • Peritoneaaldialyse i.s.m. thuiszorg Argos mogelijk maakt voor hen. Dialysepatiënten brengen heel veel tijd door in het ziekenhuis en het is fijn om hen aandacht te kunnen geven, zodat het minder zwaar wordt. Jiskje is ook erg blij als een patiënt een donornier krijgt. Wat is het moeilijkste in je werk? Het moeilijkste is het als het niet goed gaat met patiënten, je kunt niets doen. Als een patiënt overleden is gaat Jiskje vaak naar de begrafenis om het goed af te kunnen sluiten. Dat is heel belangrijk voor haar, vooral omdat ze de mensen vaak heel lang heeft meegemaakt. Hobby Bijna ieder weekend past Jiskje (samen met haar man) op de hond van hun dochter. Hij heet Jack en is een Groenendaeler, een schat van een hond. Jiskje doet samen met Jack de gehoorzaamheidscursus. Voorlichtingsmateriaal Tot slot mogen we nog een kijkje nemen in de kamer waar de gesprekken over dialyse plaatsvinden en waar we de materialen kunnen bekijken die daarbij gebruikt worden. We hebben Jiskje nog even op de gevoelige plaat vastgelegd met de ‘buik’. Jiskje, heel hartelijk bedankt voor het leuke en interessante gesprek dat we met je mochten hebben. We hopen je nog vaak tegen te komen bij de activiteiten van de NPVR, zeker nu we wat nader hebben kennis gemaakt! Thea Meijer en Els van Dijk Wat is het mooiste in je werk? Het mooiste in dit werk is dat je er helemaal bent voor de mensen en dat je het zo prettig 23 Hier had úw advertentie kunnen staan In de tropen de gezelligheid opzoeken en bij ons dialyseren? De prettigste combinatie Voor meer informatie kunt u mij, Mireya Mamadeus altijd bellen! Telefoon: 071 572 07 85 Mobiel: 06 24 60 37 86 211161_diatel.indd 1 22-06-10 13:33 * Interieur* Partyschip Marlina 100 tot 400 personen Rederij Fortuna B.V. Bel voor ons vaarprogramma met Moonlight Cruises, Brunch- en speciale rondvaarten. Ook voor afhuren van de schepen voor receptie, bruiloft of personeelsfeest. Partyschip Fortuna 30 tot 100 personen Veerweg t/o de Molen, Tel. 0181-626 126 • Fax 0181-624 702 • internet: www.partyschepen.org Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Hoofdstuk 4: Amputatie van beide onderbenen Wat kan een mens verdragen voor hij breekt Lieve mensen, voortgaand met mijn lijstje zijn we aangeland bij de voeten en onderbenen. In het laatste kwartaal van 2009 was ik nog werkzaam met mijn opdracht te Hansweert in Zeeland, en het schip moest worden opgeleverd op 8 januari 2010 voor vertrek op reis naar de Zuidpool. De laatste maand was het voor mij bijna niet meer mogelijk de controles op het schip uit te voeren. Een nt ë i t a p r nie vertelt Rampjaar Inmiddels was mijn grote teen al geamputeerd. De gesprekken die ik vanaf tijd die met mijn vrouw voerde waren bijzonder onaangenaam en terecht wees zij mij op mijn zeer ernstige kwalen. Ik moest haar natuurlijk gelijk geven. De toestand waarin ik mij bevond was zeer ernstig: driemaal in de week dialyseren, net een open harttransplantatie ondergaan, en nu begonnen beide benen wonden te vertonen waardoor waarschijnlijk amputatie noodzakelijk zou zijn. Het jaar 2010 werd voor ons een enorm rampjaar. Ik kon vanwege mijn lichamelijke problemen geen nieuwe opdrachten meer aannemen. Mijn vrouw verloor in dat zelfde jaar eveneens haar baan. Wij verloren beiden ons werk en eveneens ons inkomen. De spanningen liepen op tot onhoudbare hoogten, maar toch sloeg Annelies geen enkel bezoek over ondanks mijn advies om eens een aantal bezoektijden over te slaan. Het werd langzaam maar zeker steeds moeilijker om de zaken ook financieel nog in te kunnen vullen. Hoewel de enorme parkeerkosten de pan uitrezen, was er toch een pluspunt aan mijn verblijf in het ziekenhuis: ze hoefde voor mij ten minste viereneenhalve maand niet te koken. Aan het einde van 2010 bleek overduidelijk dat ons inkomen met een uitkering onvoldoende zou zijn om onze kosten te dekken. Het wordt nog erger Het jaar 2011 moet achteraf als nog veel slechter worden beschouwd dan het jaar daarvoor en wel om de volgende redenen. Op 7 januari werd ik wederom opgeroepen. De amputatie van de grote teen was niet voldoende gebleken om alle ontstekingen uit het bot te verwijderen, dus er moest nog een ingreep plaatsvinden. In overleg werd toen gekozen om de voorvoet te amputeren. Inmiddels was het maart geworden en echt schot in de zaak zat er niet. Wederom werd in het team mijn zaak besproken met als gevolg dat ik mijn been moest missen tot onder de knie. Ik heb daar uiteindelijk in toegestemd, wetende dat tegenwerking geen oplossing zou bieden. Waar het allemaal zou eindigen was voor iedereen een groot vraagteken. Het moment van levensbeëindiging kwam voor mijn gevoel steeds dichter bij. Thuis werd er alles aan gedaan om de financiën weer opgelijnd te krijgen door middel van het opzeggen van abonnementen en allerlei andere zaken. Tevens hebben wij ons gemeld voor schuldhulpverlening. Beste mensen, alvorens wij verder gaan wil ik u nog even op het hart drukken dat het niet mijn bedoeling is een jammerklacht te verspreiden. Mijn vrouw en kinderen waren op zoek gegaan naar een ander huis omdat ik in mijn oude huis met de ontstane handicap niet meer terecht kon. Met hulp van alle instanties is dit volledig gelukt. Mijn wonden aan de stomp van het rechterbeen, dat inmiddels was geamputeerd tot circa 13 cm onder de knie, genazen goed en ik mocht op de laatste dag van juni voor het eerst weer naar huis. In de wetenschap dat ik heel veel moest leren heb ik mij zeer positief opgesteld zodat ik in staat was om zelfstandig te kunnen wonen met behulp van thuiszorg. Tot mijn spijt werd ik geconfronteerd met een hele grote tegenvaller en dat was het plotselinge overlijden van mijn vrouw op 1 mei 2011. Zij werd overvallen door een zware vorm van kanker en was binnen vijf weken overleden. Ik kom daar uitgebreid op terug in mijn volgende bijdrage. Een tweede amputatie Na een verblijf van circa zes weken in mijn huis moest ik mij wederom melden in het ziekenhuis. Er was uit onderzoek gebleken dat ook mijn linkerbeen was aangetast en verder uitstel kon niet worden verleend. In augustus 2011 werd alles in het werk gesteld voor de tweede amputatie. Ook dit been is tot 13 cm onder de knie verwijderd. Gelukkig verliep deze procedure in sneltreinvaart, en heeft ongeveer drie maanden in beslag genomen. Thuisgekomen heb ik zo snel mogelijk getracht om mijn conditie weer naar een hoger niveau te tillen. Dit is mij overigens nog steeds niet gelukt omdat nieuwe kwalen zich steeds weer aandienden. In een aantal gevallen blijkt zelfs dat het helemaal niet meer mogelijk is om die conditie weer terug te krijgen en moet het worden gezocht in de inzet van meer geavanceerde hulpmiddelen. Juist nu ben ik bezig met instanties over de mogelijkheden die er zijn en hoe groot de bereidheid is om deze te verstrekken. Zoals u ziet ben ik nog niet aan het einde van mijn verhaal en er blijkt ook iedere keer weer dat het op onderdelen onomkeerbaar is. Tevens hoop ik oprecht dat ik u niet verveel met mijn verhaal en u deelgenoot mag maken van mijn inmiddels toch zware bestaan. Mijn volgende bijdrage zal gaan over het overlijden van mijn vrouw. De heer R. Verheij 25 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 (Her)kent u deze verpleegkundigen? In vervolg op de laatste editie van 2013 stellen zich nu drie verpleegkundigen voor die werkzaam zijn in het Albert Schweitzer ziekenhuis, zodat u als lezer wat nader kennis kunt maken met deze mensen. Nelly Kruidenier-van Kekem stelt zich voor Mijn naam is Nelly Kruidenier-van Kekem en ik werk inmiddels een kleine 15 jaar op de dialyseafdeling van het Albert Schweitzer Ziekenhuis. Ik ben gehuwd en woon samen met mijn twee katten op nog geen tien minuten van het ziekenhuis verwijderd en ik ga dan ook veelal op de fiets hier naartoe. Hoe ben ik eigenlijk op de dialyseafdeling terechtgekomen? Hiervoor gaan we even terug in de tijd. Als kind wilde ik altijd al graag ‘zuster’ worden, mijn pop Loesje was hiertoe altijd al een dankbaar object. Loesje heeft door de tijd een ander been gekregen doordat ze te vaak in bad is geweest. Omdat ik als jong meisje opgroeide in Rotterdam-Zuid en er heel veel ziekenhuizen in mijn omgeving waren, heb ik de keuze kunnen maken om niet in een algemeen ziekenhuis, maar bij de Zr. Engelbert Stichting te gaan werken. Ter voorbereiding van de opleiding heb ik vakantiewerk gedaan in verpleeghuis Sonneburgh in Rotterdam, waar ik de basis heb meegekregen voor het ‘echte’ verplegen. Bij de Zr. Engelbert stichting was je verbonden aan school en liep je stage in het Havenziekenhuis en de Dr. Daniel den Hoed Kliniek. De kinderstage deed je in het Zuiderziekenhuis, maar daar was je niet in dienst van het ziekenhuis. Doordat ik gedurende de hele opleiding met vele specialismen in aanraking ben gekomen, zoals tropische ziekten en dergelijke, maar ook oncologie en reumatologie, was het niet erg lastig om een goede keuze te kunnen maken voor het vervolg van mijn carrière. De combinatie van werken en leren was geen geringe opgave, aangezien ik reeds in het tweede jaar van mijn opleiding in het huwelijk ben getreden. Na mijn diplomering ben ik zes jaar achtereen blijven werken in de Dr. Daniel den Hoed Kliniek. Hier heb ik tevens de oncologie-aantekening behaald, en om als hoofd van een afdeling te mogen fungeren is nadien tevens de opleiding management gevolgd. 26 Parallel hieraan heb ik de schoonheidsspecialisteopleiding 1 en 2 gevolgd, en de hier opgedane kennis kwam goed van pas, want een mamma care verpleegkundige bestond destijds nog niet, je hielp als verpleegkundige bij het passen van de pruik en/of de borstprothese en bij het helpen verzorgen en opmaken van het gezicht. In die tijd werd chemotherapie ‘gewoon’ door de verpleegkundige op de afdeling gereedgemaakt en handmatig werden de infusen geregeld (pompen waren er nog niet). Tevens hielp je ook bij het verwijderen van stralingsbronnen conform een totaal ander protocol als vandaag de dag! Medio 1980 ben ik verhuisd naar Dordrecht en daar paste ook een geheel andere baan bij. Ik heb getwijfeld tussen de docentenopleiding of het behalen van de kinderaantekening, maar het werd uiteindelijk een opleiding tot adjunct leidster/docente in het Kraamcentrum Dordrecht! Dit impliceerde eerst zelf alle vaardigheden aanleren, daarna begeleiden en lesgeven in kraamzorg. Gelukkig mag ik nog dagelijks kraamverzorgenden ontmoeten die destijds deze opleiding hebben gevolgd, waarvan enkelen nog werkzaam zijn in het ASZ. Om extramuraal te mogen werken was de opleiding MGZ, Maatschappelijk Gezondheids Zorg, onmisbaar. Deze heb ik gedurende twee jaar achtereen gevolgd in Amsterdam, en zo verkreeg ik de ‘hoekjes’ op mijn verpleegkundige-insigne. Als gevolg van ernstige ziekte van de toenmalige directeur ben ik door het bestuur gevraagd deze functie over te nemen. Ten gevolge van diverse fusies heb ik nadien functies als locatiemanager en coördinator zorg vervuld voor circa 300 werknemers. Echter: er kwam een moment dat ik besefte dat ik wel erg ver van mijn ooit gemaakte keuze was af komen te staan en dat ik louter cijfermatig, vergaderend en onderhandelend bezig was. Ik heb daarna het drastische besluit genomen terug te keren naar het ziekenhuis, zodat ik medio 1998 een open sollicitatie verstuurd heb naar het ASZ, waar ik aangenomen werd op de afdeling Nefrologie. Een grote overgang, aangezien zelfs de thermometer en de bloeddrukmeter nieuw waren voor mij, maar ook het ‘nieuwe’ salaris………… Ook was het wel even schrikken om als voormalig leidinggevende nu instructies te krijgen van personen die ruim de helft jonger waren, maar desondanks kwam het plezier in mijn werk al snel terug. Het specialisme Nefrologie als wel de wens om langer en intensief contact met mensen te hebben bracht mij al snel in contact met de afdeling Dialyse. De nefrologieaantekening was een prima voorbereiding tot het volgen van de dialyseopleiding. Ik werk inmiddels al weer 15 jaar op de dialyseafdeling en ik vind het werk nog steeds zeer uitdagend en boeiend, evenals het werken in de groep. Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Iedere cliënt heeft zo zijn eigen levensverhaal en ziektegeschiedenis, en een bijzonder moment daarbij is vaak, bij het aan- of afsluiten van de cliënt, het voeren van soms diepgaande en persoonlijke gesprekken. Het valt mij soms zwaar als er ons na jaren van ‘samen optrekken’ een cliënt ontvalt, omdat je in al die jaren soms een heel persoonlijke band met diegene krijgt en geconfronteerd bent met vaak heel persoonlijke problemen als gevolg van hun ziekte, want veelal zie ik de cliënten vaker dan mijn eigen familie. Inmiddels zijn we verhuisd met de afdeling en zijn we van twee locaties naar een nieuwe locatie gegaan. De verhuizing heeft voor wat onrust gezorgd, maar die is inmiddels voorbij. We hebben een mooie en vooral gezellige afdeling gekregen. Ik heb geen spijt van mijn keuze en heb het erg naar mijn zin op de dialyseafdeling, en aan het eind van het jaar hoop ik mijn diploma te halen. In maart 2014 hoop ik 40 jaar verpleegkundige te zijn. Als ik terugkijk op die periode is de cliënt mondiger geworden en wordt hij of zij meer betrokken bij zijn/haar behandelwijze. Het werken in de verschillende disciplines heeft mij geholpen en gevormd, en die kennis en vaardigheden neem ik dagelijks mee in mijn werk, dat ik nog ‘even’ hoop te kunnen blijven doen! Ik ben Rina Ginting, mijn leeftijd is 40+, ik ben getrouwd, heb twee lieve jongens van negen jaar en zes jaar. Mijn grootste hobby is langs het voetbalveld te staan om de voetbalwedstrijd van mijn jongens te kijken met het motto: je best doen en plezier hebben in voetbal. Martine Schenk stelt zich voor Mijn naam is Martine Schenk, ik ben 23 jaar oud en vanaf juni 2013 ben ik werkzaam op de dialyseafdeling van het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Voordat ik solliciteerde had ik nog geen ervaring met de dialyse. Ik werkte op de verpleegafdeling Chirurgie, maar ik ben altijd geïnteresseerd geweest in de dialyse. Hoe dat komt weet ik niet precies. Ik denk toch het stukje techniek in combinatie met het poliklinische contact met de patiënt. In de twee inwerkmaanden heb ik kennis gemaakt met de dialyse. Ik ben begonnen op de locatie Amstelwijck, waar voornamelijk low-care patiënten kwamen voor hemodialyse. Stap voor stap ben ik ingewerkt: eerst de dialysemachine op- en afbouwen, toen de patiënten leren kennen en aanprikken, naast alle andere aspecten van de dialyse. Ik vond het een fijne manier van inwerken. Het waren twee leuke maar intensieve maanden. Na die periode maanden ben ik ‘zelfstandig’ aan de slag gegaan, dat hield in dat ik niet meer als boventallig op de personeelslijst stond. Ik vond die periode erg spannend en leerzaam. Bij elke beslissing of handeling kon ik terugvallen op mijn begeleidster, zodat ze wist waar ik mee bezig was en ik niks zelfstandig ondernam, waardoor we de verantwoordelijkheid deelden. Na totaal drie maanden ging ik voor het eerst naar school, de eerste week was vol informatie en nieuwe kennis. Nu ben ik halverwege de opleiding en het bevalt mij uitstekend. De opleiding is overzichtelijk, helder en duidelijk. Alle onderwerpen van de dialyse worden door middel van modules behandeld en getoetst. Ik vind het een fijne manier van leren. In de opleiding wordt er onder andere aandacht besteed aan het leven van de dialysepatiënt. Zo krijgen wij een beeld van hoe een patiënt zich voelt en wat er bij de dialyse komt kijken. Ik vind dat een belangrijk deel van de zorg naar de patiënt toe, en daar zal ik altijd aan blijven denken. Rina Ginting stelt zich voor Ik ben in de dialysewereld beland vanaf april 2009, en daar heb ik het tot nu toe naar mijn zin en ik ga altijd met plezier naar mijn werk. We hebben hier een zeer hecht team, en ik kan helemaal op mijn collega’s aan. Elkaar helpen tijdens drukke tijden, goed overleggen, een luisterend oor voor elkaar, elkaar helpen om diensten te ruilen. We kunnen ook vaak lol hebben, en er wordt vaak gelachen in de koffiekamer tijdens de pauze. Kortom: het is een heerlijk team. Ik bewonder mijn patiënten vaak. Ze moeten driemaal vier uur per week dialyseren, waarbij ze veel onderzoeken moeten ondergaan en poliafspraken hebben. Als daarbij ook nog hun reistijd wordt opgeteld, zijn deze patiënten aardig lang in de weer. Ze zijn zo afhankelijk van anderen, maar ook van veel dingen, bijvoorbeeld als de shunt gedotterd moet worden na de dialyse. Na de dialyse zijn ze altijd moe. Ze moeten vaak eerst thuis bijkomen voor ze verder gaan met hun activiteiten of ze doen helemaal niets meer op die dag. Ze moeten ook vaak opgenomen worden: dan is het voor de shunt, dan weer voor hartklachten, overvulling enzovoort. Als ze moeten afvallen ter voorbereiding op een niertransplantatie dan vraag ik me af: hoe moet dat dan? Ze mogen al niet veel drinken, mogen slechts beperkt fruit en beperkt groente eten etc. Buiten dit alles kunnen we toch vaak samen grapjes maken en lachen. Op de dialyseafdeling heb je toch een andere band met de patiënten dan op een verpleegafdeling. Je kent de patiënt goed, je weet vaak van hun thuissituatie af, en ze vertellen veel dingen over hun kinderen en kleinkinderen. Niet iedereen is even open voor een praatje, maar de meesten wel. Ik kom oorspronkelijk uit Indonesië. Dat is weleens makkelijk als mijn collega er niet uitkomt om de algemene behandeling en de vakantiedialyse in Indonesië uit te leggen aan Indische patiënten. Dan spring ik bij en maak ik een uitzondering dat ik Indisch spreek tegen mijn patiënt. Maar tijdens de behandeling zelf spreek ik wel Nederlands tegen hen. Ik vind dialyse een interessante specialisatie. Je kunt heel veel leren op allerlei gebied, en ik ben nog lang niet uitgeleerd! 27 Korte Hoogstraat 6a, 3131 BK Vlaardingen Bezoek aan huis, afstand geen bezwaar! Openingstijden: Ma. 13.00 - 17.00 uur Di. t/m Vr. 9.00 - 17.00 uur Za. 9.00 - 16.00 uur Zorgvervoer Bezoekadres: Korte Hoogstraat 6a, BK Vlaardingen Telefoon: 010 248 00 70 ISDN: 010 435 25 51 010 248 00 37 Fax: E-mail: [email protected] Internet: www.hoortoestellen-vangent.nl Kijk voor meer informatie op www.zcn-totaalvervoer.nl Bel 0900 – 2 21 22 23 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Vakantiedialyse in De Krim… Kamperen en dialyseren bij de boer! Mocht u op het verkeerde been gezet zijn, het gaat niet over Oekraïne of Rusland, ik heb het over de Krim in het Vechtdal in de provincie Overijssel. Aan de Parellelweg 43 staat een prachtige boerderij, waar nog akkerbouw wordt gepleegd en pioenrozen worden gekweekt. In het verleden waren er nog stieren, maar deze hebben de stal in 2010 voorgoed verlaten. Het is nog een echt familiebedrijf. De dochters Inge en Jolanda werken samen met hun ouders Gerard en Dinie Theisens op de boerderij. Minicamping met vakantiedialyse Jolanda is een ondernemend type, dat kan je aan alles merken. Ze zit vol met plannen, die helaas nog niet allemaal gerealiseerd kunnen worden, maar als je geen plannen hebt, kun je ook niets ondernemen. Tegen haar vader zei ze eens tijdens een rondje lopen over het bedrijf (een gemengd bedrijf, landbouw en veeteelt): “Als we hier nou ook eens een boerderijcamping maken, waar ook gedialyseerd kan worden...” Het was eerst als grap bedoeld, maar het is uiteindelijk werkelijkheid geworden. Dochter Jolanda, dialyseverpleegkundige, is zo’n acht jaar geleden uit ideële overwegingen gestart met een mini-boerderijcamping, ‘de Boergondiër’ met de mogelijkheid voor hemodialyse. Uiteraard moest hiervoor het nodige geïnvesteerd worden en ze hoopt dat dit op termijn wordt terugverdiend. Maar, zegt ze met klem, het is niet het belangrijkste, ik wil dialysepatiënten met hun familie vooral een fijne onbezorgde vakantie bieden. Het vakantiedialysecentrum is opgezet vanuit het Twenteborg Ziekenhuis in Almelo. In 2008 zijn er twee chalets (kampeerbungalows) op de camping gekomen. Hierin kunnen vier personen royaal vertoeven. De camping heeft 15 kampeerplekken, waarvan zes met 16 ampère stroom, waar de gasten ook zelf peritoneaaldialyse (buikspoeling) kunnen doen. Zij heeft daar verder geen werk aan, omdat de gasten dat zelf regelen. Is er hulp nodig dan staat ze uiteraard klaar om een helpende hand te bieden. Het beheren van een camping, waarop ook gedialyseerd kan worden, vraagt de nodige extra aandacht, met name voor de vele regels waarmee je te maken krijgt. Jolanda heeft hiervoor een cursus gevolgd bij de Kamer van Koophandel en ze kreeg hierbij ook de nodige steun vanuit het ziekenhuis. Als dialyseverpleegkundige werkt Jolanda parttime in het ZGT ziekenhuis (Ziekenhuisgroep Twente). Voor wat betreft de dagelijkse gang van zaken op de camping: De hemodialyse vindt plaats in een aparte ruimte naast de ‘natte groep’ (douches en toiletten). Het is een prachtig ingerichte ruimte die van alle gemakken is voorzien, zoals televisie en leesvoer, en naar behoefte wordt er tijdens de dialyse koffie, thee, frisdrank of soep geserveerd. Tijdens de dialyse is bezoek, zoals van de partner of een familielid, altijd welkom. Het vaststellen van de dialysetijden wordt altijd in goed overleg geregeld en er wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met de wensen van de patiënt, want het dialyseren gebeurt tenslotte in haar/zijn vakantie. Grote aandacht is er voor hygiëne, zowel in de dialyseruimte als in de douche- en toiletruimte. De (vaste) campinggasten zijn er inmiddels aan gewend dat er op de camping dialyse plaats vindt, en uit eigen ervaring hebben mijn vrouw en ik gemerkt dat de campinggasten ook zeer geïnteresseerd en meelevend zijn. Bij aankomst op de camping wordt je van harte welkom geheten door een van de familieleden. Er zijn ruime parkeerplekken, het grasveld ziet er verzorgd uit (het is geheel gedraineerd) en er zijn prachtige bloemperken die door de familie, soms met de kinderen, goed onderhouden worden. In de omgeving kan er volop gefietst worden, de fietsen kunnen in een aparte ruimte worden gestald, met mogelijkheid voor het opladen van de accu’s voor E-bikes. Zelfs bij nat weer kun je in die ruimte ook je voortent drogen als je de volgende dag moet vertrekken. Er is een kantine waar voldoende tijdschriften, boeken en spellen beschikbaar zijn. De Boergondiër is een camping waar rust, ruimte en recreëren centraal staat. Het geheel is gelegen aan fietsknooppuntroutes en wandelroutes en grenst aan een bos met een roedel wilde herten. Verdere informatie: www.boergondier.nl En toen werd het even spannend ... Jolanda heeft dit jaar te horen gekregen dat de samenwerking voor vakantiedialyse met de Ziekenhuisgroep Twente wordt stopgezet. Ja, dan breekt er toch lichte paniek uit, want ze wil graag haar idealen blijven waarmaken. Vlak voor de deadline voor het inleveren van dit stuk mailde Jolanda mij het verlossende bericht dat zij onder de vlag van Dianet een doorstart gaat maken. Alles blijft bij het oude, alleen komt er een andere dialysemachine. Levenslijn wenst Jolanda veel succes en wenst haar nog vele jaren toe, want ze klinkt weer super enthousiast en is blij dat ze haar ‘levenswerk’ kan blijven uitvoeren. Marcel Melkert 29 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Een jonge nierpatiënt Via zijn vrouw Corry kwam onze voorzitter, Joop den Breems, in contact met de familie Cohen uit Vlaardingen. Lennarth, de oudste van de drie kinderen in het gezin, is leerling op het Groen van Prinstererlyceum in Vlaardingen, en hij lijdt aan de ziekte van Berger. Doordat Lennarth vanwege de beperkingen die zijn ziekte met zich meebrengt geen volledige schooldag kan meemaken, is er op school en thuis een zogenaamde webchair geïnstalleerd. Dit is een apparaat dat het contact tussen de klas en een (zieke) leerling mogelijk maakt. Via een mobiel video- en audiosysteem dat via (mobiel) internet een beeld- en geluidsverbinding legt tussen school en leerling, is live contact mogelijk. Dankzij deze techniek kunnen zieke leerlingen onderwijs volgen en zelfs een vraag stellen is mogelijk, door virtueel ‘een vinger op te steken’. Minstens zo belangrijk is het dat de leerling die thuis onderwijs volgt, toch in contact blijft met zijn of haar klasgenoten. Er is ook een nadeel aan deze vorm van onderwijs: doordat de klasgenoten Lennarth ‘virtueel’ in hun midden hebben, komen ze niet zo vaak op bezoek... Hoewel Lennarth dus de lessen in de klas via de webchair kan volgen, probeert hij toch een aantal uren per week naar school te gaan, omdat dat uiteindelijk de fijnste manier is om onderwijs te volgen. Zijn moeder of de school zorgen er dan voor dat hij gebracht en gehaald wordt. De redactie van Levenslijn was benieuwd naar het verhaal van Lennarth. Het is immers niet niks als je 15 jaar bent en permanent doodmoe, dat je elke nacht moet dialyseren en dat je jonge leven al vol beperkingen is. Ondanks al deze narigheid is Lennarth goedgemutst en staat hij positief in het leven, en dat heeft er ook mee te maken dat zijn moeder zich aangeboden heeft om een nier aan hem af te staan. Deze zomer zullen de onderzoeken daarvoor starten, en als alles goed gaat en de artsen geven zowel Lennarth als zijn moeder groen licht, vindt de transplantatie aan het eind van het jaar plaats. Lennarth kreeg voor het eerst te maken met zijn ziekte in februari van het vorige jaar. Hij kreeg dikke benen en voeten omdat hij vocht vasthield (in korte tijd werd hij 13 kilo zwaarder!), en hij merkte dat zijn conditie snel achteruit ging. Ook op zaterdag voetballen bij de Vlaardingse voetbalvereniging ‘Zwaluwen’ zat er al snel niet meer in, daar was hij te moe voor. Ook op het veld naar de wedstrijden kijken doet hij niet graag meer, omdat dat hem er permanent op wijst dat hij let- 30 terlijk aan de kant staat en niet mee kan doen. Om te proberen de net ontdekte ziekte tot staan te brengen, kreeg hij om de vier weken een chemokuur, waarvan hij er vijf gehad heeft. Voor de behandeling van zijn ziekte is Lennarth aangewezen op het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ook aan dialyseren ontkwam hij niet toen zijn nierfunctie nog maar ca. 13% bedroeg. Lennarth dialyseert ‘s nachts via peritoneale dialyse. Ter hoogte van zijn navel komt een katheter naar buiten, die in zijn buik in de ruimte uitkomt die daar door het buikvlies gevormd wordt. Via die katheter loopt er dialysevloeistof in zijn buikholte, en via het buikvlies worden vocht en afvalstoffen verwijderd via diezelfde katheter. Al met al is dit een proces wat vrijwel de gehele nacht duurt, en dat zeven dagen in de week... In principe hoeft Lennarth geen dieet te volgen, maar hij moet wel uitkijken dat hij niet teveel kalium, natrium, fosfor en eiwitten binnenkrijgt, omdat het ondanks de dialyse erg lastig is die stoffen weer kwijt te raken als afvalstoffen. Wel heeft hij een vochtbeperking van zo’n 1.200 cc per dag, om te voorkomen dat de dialysemachine teveel vocht aan zijn lichaam moet onttrekken. Een ander ongemak was het optreden van epileptische aanvallen, die veroorzaakt werden door de hoge bloeddruk die een kenmerk is van de ziekte van Berger. Gelukkig zijn nu zowel de bloeddruk als de epileptische aanvallen onder controle. Van veel kanten zijn er mensen die iets voor Lennarth willen doen. Zo heeft een vriendin van zijn moeder een schoonheidssalon, en zij levert Lennarth een middel tegen striae, een soort ‘striemen’ die op zijn benen, rug en armen zichtbaar zijn. Via zijn vader werd Lennarth een keer uitgenodigd door de voorzitter van de supportersvereniging van Feyenoord om een keer een wedstrijd te volgen in de skybox van het stadion, een gebeurtenis die inmiddels heeft plaatsgevonden en die mogelijk zelfs nog een keer herhaald wordt! Ook heeft een Engelse collega van Lennarth’s vader aangeboden dat vader en zoon Cohen een keer mee mogen naar Engeland om daar een wedstrijd van Everton bij te wonen. Omdat uw redacteur geen idee had wat hij zich bij de naam ‘Everton’ moest voorstellen (hij heeft niet zo veel met voetballen als Lennarth...) rea- Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 vertelt De ziekte van Berger Inleiding De ziekte van Berger is één van de meest voorkomende vormen van glomerulonefritis, ontsteking van de nieren. De ziekte wordt ook wel IgA nefropathie genoemd, vanwege de karakteristieke IgA antistoffen die in de nieren binden. De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en komt vooral voor bij adolescenten en jongvolwassenen. Deze ziekte is vernoemd naar Jean Berger, die in 1968 als eerste de IgA antistoffen in de nieren aantoonde. Oorzaken De IgA antistoffen veroorzaken de ziekte van Berger. Dit zijn stoffen die worden geproduceerd door het eigen immuunsysteem. Patiënten met de ziekte van Berger hebben te veel van deze antistoffen, waardoor deze zich ophopen in de nieren. De reden van dit overschot aan antistoffen is niet bekend. Sommige onderzoekers melden dat de ziekte vaker voorkomt in bepaalde families, wat suggereert dat er een genetische component is. Ook komt de ziekte vaak voor na een onschuldige bacteriële- of virusinfectie, wat erop kan wijzen dat het immuunsysteem een afweerreactie tegen deze infectie is gestart, maar de reactie niet meer kan stoppen, wat zorgt voor de grote hoeveelheden IgA. De exacte oorzaak blijft helaas nog onbekend. geerde hij niet zo enthousiast bij het horen van die naam, vond Lennarth, die me vervolgens uitlegde dat Everton in Engeland een club was die vergelijkbaar was met een club als Feyenoord of Ajax in ons land... Over een antwoord op de vraag of Lennarth hobby’s heeft, hoeft hij niet lang na te denken. Samen met vader Alex is hij dol op koken, waarbij de Thaise, Indonesische en Indiase keuken toch wel hun grote favorieten zijn. Qua toekomstplannen heeft Lennarth een duidelijk doel voor ogen: dokter worden! In principe is dat mogelijk als de nier, die zijn moeder hem aangeboden heeft, bij hem blijkt te passen en ook daadwerkelijk bij hem getransplanteerd wordt. Mocht dat niet lukken, dan meldt Lennarth zich met zijn moeder aan voor het crossovertraject, waarbij de nier van een donor die niet rechtstreeks matcht met de beoogde ontvanger, gedoneerd wordt aan een onbekende ontvanger. De donor van de onbekende ontvanger staat dan zijn of haar nier af aan een vreemde ontvanger. In het geval van Lennarth en zijn moeder zou het er dan zo uitzien: Stel dat er naast Lennarth en zijn moeder nog een ‘koppel’ is, bijvoorbeeld vader Jansen en zijn zoon Kees, waarbij het de bedoeling is dat Kees van zijn vader een nier zal ontvangen. Als de nieren van beide donoren niet zouden matchen bij de ontvangers, maar de nier van de moeder van Lennarth past wel bij Kees, en de nier van meneer Jansen past wel bij Lennarth, dan worden de transplantaties op die manier uitgevoerd, waarbij er dus feitelijk twee nieren geruild worden. Maar voor het allemaal zover is, gaat Lennarth met zijn klas naar Spanje voor een werkweek, waarbij uiteraard ook de dialysemachine meegaat. De 14 leerlingen van Lennarth’s klas, die allen tweetalig VWO volgen, waarbij ook een groot deel van de vakken in het Engels gegeven wordt, verheugen zich er nu al op. Als u dit leest, zal die week allang weer achter de rug zijn, waarbij we hopen dat Lennarth en zijn klasgenoten het heel erg naar hun zin hebben gehad! Symptomen De IgA antistoffen hopen zich op in het een specifiek deel van de nieren, wat ervoor zorgt dat deze niet goed meer kunnen werken. De symptomen die bij deze ziekte horen zijn: Bloed in urine - Eiwit in urine - Moeheid - Nierfalen Het verloop van de ziekte varieert sterk. Sommige patiënten hebben nauwelijks last van de ziekte, terwijl andere na enkele weken al nierfalen hebben. De diagnose wordt gesteld met behulp van een nierbiopt, die gekleurd wordt voor de aanwezigheid van IgA antistoffen. Behandeling De ziekte van Berger kan niet worden genezen, maar kan wel effectief worden behandeld. Bij mensen met lichte symptomen wordt verdere progressie van de ziekte verminderd met behulp van bloeddrukverlagers en medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Patiënten waarbij de ziekte al zover gevorderd is dat nierfalen optreedt, moeten worden behandeld met dialyse en als het mogelijk is met een niertransplantatie. 31 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 In het z Levenslijn wil regelmatig mensen eens in het zonnetje zetten. In dit nummer is dat Monique Koolen. nnetje………… Monique is al ruim 20 jaar ‘wijkcoördinator collecte Nierstichting’ in Dordrecht. In de vorige Levenslijn zat een oproep om u aan te melden als collectant voor de Nierstichting, die gehouden wordt in de derde week van september. Het leek mij goed om voor Levenslijn eens op een rijtje te zetten wat er allemaal moet gebeuren voor, tijdens en na de collecte. Daarvoor ben ik eens op bezoek gegaan bij mijn eigen wijkcoördinator. Monique is vrijwilligster bij de Nierstichting en is ruim 20 jaar geleden door haar schoonmoeder gevraagd om een wijk te gaan coördineren, omdat daar een vacature was. Ze liep daarvoor wel mee met de collecte of vulde gaten op als er collectanten ziek of op vakantie zijn of andere redenen hadden waardoor ze niet konden collecteren. Dat doet ze nu nog steeds, alhoewel ze een trouwe groep van collectanten heeft, een vaste kern van 10 mannen/vrouwen die altijd klaar staan als ze weer belt. Zij is verantwoordelijk voor zo’n 15 collectebussen en roept bij nood de hulp in van vrienden en bekenden, want ze wil dat alle bewoners in haar wijk de kans krijgen om te doneren voor de Nierstichting. In mei is er contact met de collectecoördinator, deze persoon is het aanspreekpunt voor de Nierstichting en de wijkcoördinatoren in een bepaald district. Tijdens dit eerste contact wordt er over de komende collecte gepraat en geven de wijk- coördinatoren hun bestelling door van de collectematerialen. Als er zich nieuwe collectanten gemeld hebben voor haar wijk, dan neemt zij contact met hen op. In augustus belt Monique haar collectanten en maakt ze afspraken wanneer en waar de bussen en het overige materiaal (zoals folders, stickers, raamposters e.d.) opgehaald kunnen worden. Meestal doen ze allemaal weer mee, ook vanuit het oogpunt om elkaar niet in de steek te willen laten, ‘zolang jij het doet, doe ik het ook’ is een veelgehoorde uitspraak. Ze heeft zelfs een collectant van 82 jaar, die tot voor kort op de fiets de bus op kwam halen. Begin september ontvangt zij alle materialen van de Nierstichting. 32 En dan begint de collecte. Vol goede moed gaan de collectanten op stap van deur naar deur. Als mensen niet thuis zijn, dan wordt het een andere avond nog eens geprobeerd. Wat kom je zoal tegen bij het collecteren: geen kleingeld in huis, of net doen alsof ze niet thuis zijn, maar ook dat mensen op straat achter je aan komen lopen omdat ze je net gemist hebben of omdat ze toch nog wat kleingeld hebben opgeduikeld. Meestal zijn de mensen blij als ze wat kunnen geven aan de Nierstichting. Als je te laat komt, doen de mensen vaak de deur niet meer open, de beste tijd is tussen 17.30 en 20.00 uur, maar dan kan het ook weer gebeuren dat de mensen net aan het eten zijn…. Er wordt op de gekste plaatsen naar kleingeld gezocht: in jasjes, keukenkastjes, in de auto en soms moeten ze even wat lenen uit de kinderspaarpot. Jammer is dat sommige appartementcomplexen niet meer bereikbaar zijn en op de deur wordt soms gewaarschuwd dat het pand niet betreden mag worden voor collectes e.d. Monique probeert vaak toch binnen te mogen komen en dan zijn de meeste mensen toch wel bereid om iets in de bus te doen. Zo is ze ook zeer te spreken over wijken waar de mensen het wat minder hebben, juist daar staan de mensen altijd open voor de collecte en wordt er goed gegeven. Pinautomaat Wat vindt Monique van een pinautomaat? Daar is ze niet zo’n voorstander van, ze vraagt zich af of de mensen weten dat het wel vertrouwd is om aan de deur te pinnen. Aan de andere kant zouden mensen die pinnen wellicht meer pinnen, dan dat ze anders in de bus zouden doen. Mocht het zo zijn dat de pinautomaten er toch komen, dan moet de collectebus niet afgeschaft worden, het is ook een soort folklore in Nederland. Eerst de collecte voor de Kankerbestrijding en de week erna de Nierstichting. Na de collecte worden de bussen ingeleverd en wordt de inhoud geteld. De collectanten krijgen van Monique persoonlijk te horen wat zij hebben opgehaald. Helaas bracht de huis-aan-huis collecte vorig jaar minder op dan het jaar ervoor. Door landelijke publiciteit in kranten en op radio en TV Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 worden de mensen opgeroepen mee te doen aan de huis-aan-huis collecte of anders een bijdrage te storten op bankrekening NL70INGB0000088000, dat tegenwoordig wel veel cijfers heeft. Wat kleingeld of papiergeld in de collectebus doen is misschien wel wat gemakkelijker en ook leuker voor de collectant die geheel vrijwillig en belangeloos, soms door regen en wind, langs de deuren gaat. Hobby’s Ja, die heeft Monique ook, naast tuinieren heeft ze wel een heel bijzondere hobby namelijk ‘verzamelen’. Zij is een echte verzamelaar van allerlei soorten curiosa, zoals Leerdam glas en Art Deco. Ze laat mij een prachtig boek zien over glas en is trots om mij wat glazen voorwerpen te laten zien, die ook in het boek staan, zelfs een groene kaasstolp. Haar man, van Franse afkomst, spreekt uitstekend Nederlands, is een kunstenaar en toont mij prachtige schilderijen en houtsnijwerken die door hem vervaardigd zijn. Hij is beroepsmatig ook een verzamelaar en bezoekt diverse markten in het land. Zo staat hij (Monique gaat af en toe mee), o.a. op de Nieuwkerksmarkt in Dordrecht van 10.00 tot 17.00 uur op de eerste zondag van de maand t/m 5 oktober (met uitzondering van de maand juli). De markt ligt aan de route van de druk bezochte kunst- en antiekwandeling, bekend als ‘Kunstrondje Dordt’. Ik dacht dat ik even een uurtje langs kwam, maar er kwamen zoveel verhalen dat het toch nog laat werd. Tot slot: Monique heeft zelf ook een nierpatiëntje, haar poes van 12 jaar met de roepnaam: Poes. Voor haar inzet voor de Nierstichting al ruim 20 jaar, zetten wij Monique graag een keer in het zonnetje! Marcel Melkert Wilt u ook eens iemand in het zonnetje zetten in Levenslijn, laat het ons dan weten via [email protected] 33 Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Zelfmanagement voor nierpatiënten in de pre-dialysefase In twee sessies worden in het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht themamiddagen georganiseerd voor nierpatiënten in de predialysefase. De eerste middag was donderdag 17 april. Sonja Faber en Anja van Giels, beiden maatschappelijk werker in het ASZ, leidden de middag in. Een aantal stellingen: • Zelfmanagement - zorgen voor jezelf. De eigen regie hebben en behouden! • Het leven moet centraal staan - niet de ziekte, er zal een compromis gevonden moeten worden tussen de eisen van de ziekte en de eisen van je leven. • Uitgaan van kracht in plaats van klacht! Deze middag zijn een drietal gasten uitgenodigd: Nelly Kruidenier, dialyseverpleegkundige: De werking van de nieren Nelly geeft uitleg over de nieren en de werking ervan. De nieren zitten aan de achterkant van het lichaam, het zijn boonvormige organen, zo groot als een vuist, ze bevinden zich buiten het buikvlies. De nier is een zeer bloedrijk orgaan. De rechter nier zit lager dan de linker, dit komt door de plaats van de lever. De nier wordt beschermd door vetkussentjes op de spieren. De nieren zijn opgebouwd uit een miljoen onderdelen (nefronen) die min of meer zelfstandig werken. De nieren filteren 24 uur per dag en zorgen voor het verwijderen van overtollig vocht en afvalstoffen. Tevens houden de nieren o.a. de werking in stand van bepaalde stoffen zoals kalium, ze regelen de zuurgraad van het bloed, produceren hormoon voor de bloedregeling en regelt het kalkgehalte in de botten door aanmaak van actieve vitamine D. Kortom: het zijn bijzonder belangrijke organen! De eerste signalen van niet goed functionerende nieren zijn: Als de urine eiwit bevat kan dit een teken zijn van nierschade, maar ook van een hart- en/of vaatziekte, diabetes, hoge bloeddruk of een ontsteking. De diverse verschijnselen van nierschade en wie of wat een verhoogd risico vormt, komen uitgebreid aan de orde deze middag. Bijgaand alles nog even op een rijtje. 34 Bij eventuele nierschade kunnen de volgende verschijnselen zich voordoen: • Moeheid, suf • Gevoel van brandende voeten, hoofdpijn , mogelijk door hoge bloeddruk • Misselijkheid/braken • Verminderde of toegenomen urineproductie • Benauwd gevoel in de borstkas/kortademigheid • Oedeem, ophoping van vocht onder de huid, bijvoorbeeld aan voeten, enkels of gezicht • Jeuk en/of krampen • Gevoel van kou en vermoeidheid • Jicht (opstapeling urinezuur) • Slecht ruikende adem • Sneller optreden blauwe plekken en neusbloedingen • Slaapstoornissen Voor een verhoogd risico zorgen: • Langere tijd diabetes • Hoge bloeddruk (niet gecontroleerd) • Fors overgewicht • Aderverkalking • Roken • Ouderen • Erfelijke nierziekten (cysten) • Soms na grote operaties, contrastvloeistofgebruik, shock • Giftige stoffen zoals o.a. tolueen (een vluchtige organische stof) • Infectieziekten/nierstenen • Aangeboren afwijkingen • Jarenlange inname van pijnstillers Na afloop is er gelegenheid om aan Nelly Kruidenier vragen te stellen. De meeste vragen zijn persoonlijk en dus moeilijk te beantwoorden omdat elke patiënt anders is. De desbetreffende patiënten worden met hun vragen doorverwezen naar hun eigen arts. Een vraag van algemene aard was waarom nierpatiënten ’s nachts vaker naar het toilet moeten. Een van de redenen is dat bij het slapen de nieren Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 in rust zijn en daardoor beter werken dan overdag. De nefroloog kan hierover meer vertellen. Astrid Wils, diëtist: Voeding - wat kan ik er zelf aan doen? Astrid is werkzaam op de afdeling Nefrologie en komt vertellen wat je zoal kan doen om een goede balans in je voeding te vinden. Je moet grip hebben op je eigen leven en ziekte en luisteren naar je eigen lichaam! Er is veel informatie verkrijgbaar op internet, maar deze is niet altijd betrouwbaar. Maak gebruik van persoonlijk advies van o.a. de diëtist en de arts. Elke patiënt is anders, door leefomstandigheden en de voeding die nodig is om in conditie te blijven. Gebruik de juiste voeding met de juiste stoffen, maar eet vooral met plezier. Een goed hulp middel is het (kook)boek van de Nierstichting ‘Eten met plezier’. Het voedingspatroon kunt u in kaart brengen door het voedingsdagboek in te vullen. U kunt op zoek gaan naar alternatieve producten die ook lekker zijn maar die beter in uw dieet passen (bijvoorbeeld met minder zout). Hulpmiddelen bij goed en gezond eten zijn o.a. • het dagelijks bijhouden van voedingslijsten voor eten en drinken. • de voedingswaardetabel raadplegen (www. mijnnierinzicht.nl) • het gebruik van de ‘zoutwijzer’ bij producten – een omrekenhulp van natrium naar zout (uitgave Nierstichting en gratis verkrijgbaar bij uw diëtist), makkelijk bij teksten op verpakkingen. • Mijn eetmeter invullen (www.mijn.voedingscentrum.nl). De eetmeter laat o.a. zien hoeveel energie (calorieën) je dagelijks nodig hebt. Voor de gemiddelde vrouw komt dit neer op 2000 calorieën en voor de gemiddelde man op 2500 calorieën per dag. Let wel: dit geldt wanneer je gezond bent en geen overgewicht hebt. • Gebruik de BMI-meter (www.voedingscentrum.nl). Deze dient voor de berekening van de verhouding tussen het lichaamsgewicht en de lichaamslengte. Bij een uitkomst van 30 of meer heeft men overgewicht. • Het zoutboek geeft aan via buisjes welke producten het meeste zout bevatten. Het devies is: Alles met mate, kijk naar het totaalplaatje op een dag. Kant en klare maaltijden of maaltijden in restaurants bevatten veel zout en/of eiwit. Als men uit eten gaat of een feestje heeft, eet en drink dan met mate of gebruik die dag brood en/of beleg met minder zout en/of eiwit. Het is goed eiwitten verdeeld over de dag te gebruiken, daarnaast is elke dag eiwit nodig, het is niet verstandig de ene dag veel te gebruiken en de andere dag weinig. Cola en andere frisdranken, met name de light varianten bevatten veel fosfaat, beperk deze dus zoveel mogelijk, bij vruchtensappen is het kaliumgehalte te hoog. Dat wil niet zeggen dat u deze dranken niet mag drinken, maar niet onbeperkt. Het belang van een goed gewicht is met name bij transplantatie van belang en bewegen kan daarbij helpen, en daarmee komen we aan bij de derde spreekster van deze themamiddag. Saskia van den Berg, fysiotherapeut: Waarom bewegen? Lichamelijke beweging is belangrijk, zorgt voor minder kans op hart- en vaatziekten en trombose, en geeft een verbetering van de kwaliteit van leven en zorgt voor gewichtsbeperking. Adviezen: • Een- tot viermaal dagen per week 30 minuten matig tot intensief bewegen. • Luister naar je lichaam! • Ietwat zwaardere oefeningen doen dan normaal is goed, maar niet overdrijven want dan werkt het averechts. Probeer de mobiliteit te vergroten. Houdt rekening met: • Belastbaarheid, niet elke dag kun je hetzelfde • Zwakke schakels - wat kan ik - heb ik pijnlijke gewrichten, dan niet extra belasten • Bij diabetes - overleg met huisarts en/of diabetesverpleegkundige Enkele tips: • Doelen niet te hoog stellen • Vaste momenten per dag • Integreer bewegen in het dagelijks leven • Samen bewegen stimuleert • Maak het leuk en breng variatie in de oefeningen • Vraag advies aan uw fysiotherapeut Op de vraag of zwemmen goed is werd als antwoord gegeven dat zwemmen goed is, maar wel afwisselen tussen rug en borst bij rugklachten: het is altijd afhankelijk van de lichamelijke klachten van de patiënt. Bij twijfel altijd hierover contact opnemen met uw arts of fysiotherapeut. Na het aanhoren van deze drie inleidingen (een lange zit!) werd het tijd om wat te gaan bewegen. Saskia had oefeningen die je vanuit de stoel kon doen. De aanwezigen deden allemaal actief mee, en nu maar hopen dat ze de oefeningen elke dag thuis ook gaan doen. Sonja, Anja en hun gasten kunnen terugzien op een geslaagde middag, die met een drankje werd besloten. De volgende sessie zal aan het eind van het jaar plaatsvinden, en daarvoor zal iedereen een uitnodiging krijgen. Marcel Melkert 35 Het Ultieme Systeem voor Optimale Zekerheid Peritoneaal Dialyse Het eerste CAPD double bag systeem met unieke PIN en revolutionaire DISC technologie. PVC-vrij! 398001 • 5250 AC Vlijmen Fresenius Medical Nederland BV • Postbus 124 Fresenius Medical Care Nederland BV · Vimmerik 22Care · 5253 CB Nieuwkuijk · Telefoon: +31 (0) 88-1223344 • Bezoekadres:Fax: Bedrijvenpark Het Hoog· 5504 22 • 5253 RC Nieuwkuijk +31 (0) 88-1223333 E-mail: Mandenmaker [email protected] · Internet: www.fmc-ag.com Tel.: +31(0)88-1223344 • Fax: +31(0)88-1223333 • [email protected] Uw droomvakantie, verzorgd! Uw droomvakantie, verzorgd! Stichting Vakantie Dialyse Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname Voor meer informatie: Nederland Suriname Telefoon: Voor meer06-81912646 informatie: E-mail: [email protected] Telefoon: 06-81912646 E-mail: [email protected] B.V. voor particulier en handel www.Purewatergroup.com De unieke Quingo scootmobiel met vijf wielen 161_poot.indd 61_poot.indd 1 22-06-10 13:15 MET DE QUINTELL-TECHNOLOGIE VOELT U ZICH COMFORTABELER, VEILIGER EN HEEFT U MEER BEWEGINGSVRIJHEID QUINGO HEEFT VERSTELBARE VOETSTEUNEN? DE IDEALE ZITHOUDING STABILITEIT: VEILIG STOEP OP EN AF EEN ACTIERADIUS VAN 64KM* VEILIGHEID BOVEN ALLES • Gepatenteerd stabilisatie/besturings systeemmet 5 wielen. • Korte draaicircel, stoepranden op- en af en comfort. • Gemakkelijke bediening met automatische reminrichting. • Uitgebreide verlichtingset1 inclusief remlichten. • Schok absorberende voorbumper, Smartbumper1. • Aangedreven Kerbmaster, anti kantelwielen. • Uitgebreide veiligheidsinstructie en ondersteuning. op de Quingo Classic, Plus & Sport. 1 Niet beschikbaar op een 3-wieler. Niet beschikbaar op een 4-wieler. Standaard op een Quingo! SCHUIN EEN STOEPRAND OPRIJDEN? BEKEN VAN TVD Niet mogelijk op een 3-wieler. Moeizaam op een 4-wieler. Gemakkelijk en veilig op een Quingo!! EXTRA KORTE DRAAICIRKEL? UNIEK AANGEDREVEN KERBMASTERTM Anti kantelwielen “MIJN QUINGO IS VEEL STABIELER EN WENDBAARDER DAN MIJN VORIGE SCOOTMOBIEL". De heer Beckers uit Apeldoorn NU GRATIS* HORLOGE BIJ VRIJBLIJVENDE DEMONSTRATIE AAN HUIS. BEL 0800 - 2020 * Alleen op de Quingo Sport Belangrijke informatie: Om de beste service te garandaren zijn Quingo Scootmobielen alleen verkrijgbaar via 5dewiel BV, exclusieve distributeur voor Nederland. Quingo is niet verkrijgbaar via dealers of internet. Minder stabiliteit op een 3-wieler. Grotere draaicirkel op de meeste 4-wielers. Stabiliteit en bewegingsvrijheid op een Quingo! BEL VOOR DE GRATIS QUINGO BROCHURE T. 0800 - 2020 5 ESSENT DIE JE MIËLE PUNTEN OE VOOR T WETEN 3 OF JE EEN SCOOTM 4-WIELIGE OBIEL KO ‘S WERELD OPT. SCOOTM S MEEST VEILIGE OBIELEN SER MET DE IE VAN 5 WIEL QUINTELL TECHNOL IGE OGIE. Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Nefroloog in opleiding Wilbert van der Meijden wil zich aan u voorstellen Mij is gevraagd iets te schrijven over mijn geneeskunde opleiding en wat mijn motivatie is om nefroloog te willen worden. Aan deze vraag wil ik graag voldoen. Zoals het met vele keuzes in het leven is, groei je daar naar toe via langere of kortere wegen, dus tijdens je geneeskundestudie, tijdens practica en later tijdens je coschappen. Na vier jaar studeren en twee jaar coschappen ben je basisarts. Tijdens je studie krijg je met alle vakgebieden te maken, eerst in de collegebanken en dan begint pas het echte werk. Veelal doe je dan als arts-assistent wat werkervaring op, om dan te solliciteren voor de opleiding van het specialisme van je keuze. Gemakshalve worden de verschillende specialismen wel eens in twee groepen gedeeld, de denkers en doeners of anders gezegd de ‘snijders’ en de ‘niet-snijders’. Voor mij was het wel duidelijk dat inwendige ziekten mijn interesse hebben. Het is altijd weer een uitdaging om, als een patiënt met een klacht komt, de juiste diagnose te stellen en een behandeling te starten. Patiënten wor- den doorverwezen door huisartsen of collegaspecialisten met een bepaalde vraagstelling, zoals het behandelen van hoge bloeddruk, het uitzoeken van de oorzaak van gevonden nierfunctiestoornissen of bloedarmoede. Na bijna twee jaar gewerkt te hebben als artsassistent interne geneeskunde en geriatrie ben ik aangenomen voor de opleiding interne geneeskunde. De opleiding tot internist duurt opnieuw zes jaar. De eerste vier jaar is opgedeeld in periodes van vier maanden, waarin je ervaring opdoet in de verschillende deelspecialismen van de interne geneeskunde, zoals nefrologie, hematologie,oncologie, endocrinologie, infectieziekten, acute geneeskunde etc. Deze periode heb ik grotendeels gewerkt in het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht. Gezien de breedte van de interne geneeskunde is het onmogelijk om dit allemaal te beheersen. Daarom verdiep je je in de laatste twee jaar van de opleiding tot internist in één of twee deelspecialismen. Voor mij is dat dus nefrologie geworden. Zoals één van mijn hoogleraren regelmatig zegt: ‘de nier knows all’, is de nier bij veel ziektes betrokken en is het toch weer een breed vakgebied. Nierziekten worden vaak gezien bij patiënten met diabetes mellitus, hart- en vaatziekten, infectieziekten en autoimmuunziekten. Het blijft een uitdaging om dit uit te zoeken, zeker als er behandelingen Erasmus MC lanceert w ebsite Uitgeperst mogelijk zijn die curatief (genezend) zijn of als die een proces dat leidt tot nierfalen, kunnen afremmen. Daarnaast is het ook zo dat door middel van dialyse de nierfunctie deels overgenomen kan worden, maar het blijft altijd het doel, zeker als je aan ziet komen dat het richting terminaal nierfalen gaat, om pre-emptief te transplanteren, waarbij er getransplanteerd wordt nog voordat de patiënt gaat dialyseren. Je patiënten begeleidt je dan ook vaak langere perioden, wat voor mij zeker ook meerwaarde heeft. Tenslotte heeft een nierpatiënt vaak meerdere aandoeningen tegelijk, wat het zeker complex maakt, maar het maakt het ook weer leuk om dit te managen. Op dit moment zit ik dus in mijn laatste twee jaar van de opleiding tot internist en verdiep ik mij in het aandachtsgebied nefrologie. Gedurende deze twee jaar ben ik een half jaar werkzaam in het Maasstad Ziekenhuis en verder in het Erasmus MC. Momenteel ben ik werkzaam in het Maasstad Ziekenhuis, waar een grote sectie nefrologie is met een grote groep hemodialyse- en peritoneaaldialysepatiënten. Voor een nefroloog in opleiding dus optimaal om veel ervaring op te doen. Wilbert van der Meijden, internist-nefroloog in opleiding, Maasstadziekenhuis, Rotterdam over donatie bij leven Ervaringen van donoren en betrouwbare informatie over transplantatie bij elk De afdeling Inwendige Ge aar neeskunde, sector Nefro logie en Transplantatie van form ontwikkeld. Dit on het Erasmus MC, heeft line platform heeft als do een nieuw online platel nierdonatie bij leven het onderwerp. De websi bekender te maken en me te is een middel om poten nse n te informeren over tiële donoren te helpen leven. Ook worden nierpa bij het maken van de keu tiënten geïnformeerd ove ze voor nierdonatie bij r niertransplantatiemoge nierdonatie.info en www.n lijkheden. De website is iertransplantatie.info en te bezoeken via www. is op 13 maart 2014, op is het grootste centrum World Kidney Day, gelanc van Europa voor nierdo eer d. Het Erasmus MC nat ie bij leven. Er is de afg uitname en transplantat elopen decennia veel erv ie van nieren van levend arin g op gedaan met de e do noren, als ook met de (ps gers. Door het platform ychische) begeleiding van hoopt de afdeling het on do no ren en ontvander werp ‘nierdonatie bij lev nierpatiënt kennen of die en’ toegankelijker te ma nadenken over nierdonat ken voo r me nsen die een ie bij leven. Zeker nu ste gedaan door nierpatiënten eds vaker op de social me die een donor zoeken, vin dia op roe pen worden dt het Erasmus MC het bel Op het online platform angrijk dat mensen zich wordt betrouwbare en eer goe d kun nen lijke voorlichting gegeve inlezen. transplantatiemogelijkhed n. Ook staat er uitgebreid en voor nierpatiënten. Er e informatie over de staat een online panel van te beantwoorden. Ruim artsen en andere deskun de helft van alle niertransp digen klaar om vragen lantaties wordt mogelijk leven. Dit zijn vaak fam gemaakt door een nierdo ilieleden, kennissen of vrie nat ie van een donor bij nd en van een nierpatiënt. iemand een nier willen afs Ook komt het voor dat taan. Een nier van een lev me nsen anoniem aan ende donor heeft veel voo nier van een levende do rdelen boven een postm nor vaak twee keer zo lan ort ale nier. Zo gaat de g me e als een nier van een ove met een levende donor mo rleden donor. Ook is het gelijk om al te transplan voo r een nierpatiënt ter en voordat hij/zij moet gaa op de kwaliteit van leven n dialyseren. Dit heeft een en de overleving van de po sitieve invloed nie r. Op het online platform verhaal. Belangstellenden delen nierpatiënten, dono worden van harte uitgen ren en familie hun od igd om op deze verhalen niertransplantatie of nie 39 te reageren of om hun eig rdonatie te delen. en ervaringen met Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Albert Schweitzer ziekenhuis Postbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl • Locatie Amstelwijck v.d.Steenhovenplein 1, 3317 NM Dordrecht Dialyseafdeling Afdelingssecretaresse • Locatie Dordwijk Albert Schweitzerplaats 25, 3318 AT Dordrecht Dialyseafdeling Afdelingssecretaresse Medisch Maatschappelijk Werk Anja van Giels (ma, di, do en wo wisselend) Sonja Faber (di, wo, do, vr) tel.: 078-6541111 tel.: 078-6541553 tel.: 078-6541550 tel.: 010-2912401, [email protected] tel.: 010-2911519, [email protected] tel.: 010-2913032, [email protected] Geestelijke Verzorging tel.: 0 10-2913366, tel.: 010-2913034, tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225, tel.: 010-2911223 Sint Franciscus Gasthuis tel.: 078-6541111 tel.: 078-6523815 tel.: 078-6523761 tel.: 078-6542746, [email protected] tel.: 078-6523742, [email protected] Postbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl • Bezoekadres Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam Dialyseafdeling 11e verdieping: tel.: 010-4616161 tel.: 010-4616362 Medisch Maatschappelijk Werk Liduine Schönau tel.: 010-4616871, [email protected] (di t/m vr van 8.30 - 17.00 uur) Peter Menortel.: 010-4616455, [email protected] (di t/m vrij van 8.00 - 17.30 uur) Diëtetiek Astrid Wils (DW) Ageeth Bos (DW) tel.: 078-6523171, [email protected] tel.: 078-6523396, [email protected] Geestelijke Verzorging Martie Ottens Bert van den Ende Ard Volkers Diëtetiek Mevr. E. Scheltema Mevr. M. Renzen tel.: 078-6542835, [email protected] tel.: 078-6542560, [email protected] tel.: 078-6523299, [email protected] Geestelijke Verzorging dialysepatiënten Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwentel.: 010-4616002, [email protected] Erasmus Medisch Centrum Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl • Bezoekadres Centrumlocatie ‘s Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam Polikliniek nefrologie Dialyseafdeling, H439 (4 midden) tel.: 010-7040704 tel.: 010-7035339 tel.: 010-7035343 • Bezoekadres Erasmus MC - Sophia Dr. Molewaterplein 60, 3015 GJ Rotterdam tel.: 010-7040704 Diëtetiek Wilma Nugteren Agnes Quak Mariëlle v.d Velde Transplantatiecoördinatoren Mw. S. Middel-Sterke Mw. M. Altintas Mw. S. Ghannani Mw. A. van der Schelde Mw. I. de Koning Altruïstische nierdonatie Mw. W.C. Zuidema tel.: 010-7035468 of 010-7032198 tel.: 010-4616547 tel.: 010-4616547 Vlietland Ziekenhuis Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam, www.vlietlandziekenhuis.nl Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam tel.: 010-8939393 Dialyseafdeling tel.: 010-8939393 Medisch Maatschappelijk Werk Mw. L. de Groot Mw. M.L.M. Meder Mw. A. van Leeuwen tel: 010-8939393, [email protected] tel: 010-8939393, [email protected] tel: 010-8939393, [email protected] Geestelijke Verzorging Dhr. T. van Erp tel.: 010-8939393 Diëtetiek Mw. L. Fournier Mw. R. Viervant tel: 010-8939393, [email protected] tel: 010-8939393, [email protected] Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) tel: 010-7034607 [email protected] Postbus 284, 1400 AG Bussum, Luistertelefoon voor nierpatiënten Patiëntendesk tel.: 035-6912128, www.nvn.nl tel.: 0800-0226667 (gratis) tel.: 035-6937799 Landelijke cross-over coördinator tel.: 010-7033451 Mw. M. de Klerk [email protected] Nierstichting Nederland Medisch Maatschappelijk Werk Dhr. N. Tronchet Dhr. A. da Silva Postbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl Diëtetiek (centrumlocatie) Anneke van Egmond Gerdien van Doorn Wesley Visser tel.010-7034616, [email protected] op donderdag afwezig (dialyse en nefrologie) tel: 010-7034441 [email protected] op woensdag afwezig tel.: 010-7033055, [email protected] tel.: 010-7033055, [email protected] tel.: 010-7033055, [email protected] Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie) tel.: 010-7032170, [email protected] Geestelijke Verzorging (centrumlocatie) tel.: 010-7034616 Maasstad Ziekenhuis Postbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl • Bezoekadres Maasstadweg 21, 3079 DZ Rotterdam tel.: 010-2911911 Dialyseafdeling tel.: 010-2913000 Secretariaat dialysetel.: 010-2913060, [email protected] Poli Nefrologie: tel.: 010-2913920 PD verpleegkundige tel.: 010-2911292 Dialysezaal of ’s avonds tel.: 010-2913044 Medisch Maatschappelijk Werk Ton van Kooy Dianne van Dongen Ellen Versluijs tel.: 010-2911209, [email protected] tel.: 010-2913036, [email protected] tel.: 010-2911389, [email protected] Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie Daènne Scheuter tel.: 010-2913150, [email protected] 40 Postbus 2020, 1400 DA Bussum, tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl Nederlandse Transplantatie Stichting Websites Donorregister NIGZ donorvoorlichting Info voor nierpatiënten Nierstartpagina Dieet voor nierpatiënten Info over medicijnen enz. Belastingen Info over toeslagen (huur, zorg) Informatie over transplantatie Eurotransplant Info voor nierpatiënten Kwaliteitszorg bij nierziekten NierNieuws Belangengroep nefrotisch syndroom Vakantiedialyse Nierstichting Reizen NPVR Vakantie Dialysecentrum Cape Helius www.donorregister.nl www.donorvoorlichting.nl www.nierpatient.nl www.nier.startpagina.nl www.dieetinzicht.nl www.kiesbeter.nl www.belastingdienst.nl www.toeslagen.nl www.transplantatiestichting.nl www.eurotransplant.nl www.mijneigenkoers.nl www.hansmakinstituut.nl www.niernieuws.nl www.NephcEurope.eu www.nierstichting.nl/ermeeleven/ samenleving/vakantie [email protected] www.maasstadziekenhuis.nl zoek vakantiedialyse Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” Informatie via www.npvr.nl of [email protected] Nierpatiënten van de onderstaande ziekenhuizen kunnen zich bij ons aansluiten: Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam Vlietland Ziekenhuis - Schiedam Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014 Hebt u een vraa g of wilt u eens rustig praten? De zomers Klaprozen, korenbloemen, barstensvolle Goudgele aren streelden mijn gezicht. Groengouden vliegen zoemden een gedicht. Rood liet het ooft appelwangen bollen. Bel de luisterte lefoon! 0800-022 66 6 7 Zomernachtdonker is gesmolten licht. voor kabouters en voor trollen. ENiet en bang gratizijn s luistehet r-ingrasveld folijn vo Ze komen ‘s nachts voor or je rollen. nAlleen ierpaeen tiëndom tenkind houdt zijn ogen dicht. en hun om geving Zullen wij dit soort zomers nooit meer zien? wGing ww.ndan vn.nhet l paradijs voorgoed verloren inomdat fo@nvwij n.nlaan de wereld toebehoren? 03Huil 5-69niet, 1212huil 8 niet, de hemel zal misschien Tijd voor een gesprek? een zolder in een huis zijn zonder zorgen. Daar hebben ze die zomers opgeborgen. Bel op werkdag en van 10.00 uur tot 16 .00 uur en maandagavon d van Uit: Au! De rozen bloeien,19 sonnetten bedreigd geluk .00 uuvan r tot 22.00 uur. Uitgever Bert Bakker 1983 Kees Stip Bel de luisterte lefoon! 2010032 • Kaa rtje Luistertele ertelefoon_NVN Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” .indd 1 foon_NVN.indd 01-03-10 14:0 3 2 ✄ Voor opmerkingen of vragen: [email protected] 2 • Kaartje Luist 01-03-10 14:0 3 Geef u op als lid of donateur van onze vereniging. ● Lid € 25,00 ● Gezinslidmaatschap € 37,50 ● Donateur (voor minimaal € 10,00) Behandelingsvorm: ● Kindernefrologie ● Prédialyse ● Hemodialyse(HD) ● Transplantatie ● Peritoneaal Dialyse(PD) (CAPD/CCPD) ● Donor ● Thuishemodialyse ● Algemeen Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt | Naam | Dhr/Mevr/Fam Straat | Postcode | Woonplaats | Telefoon | Geboortedatum | E-mailadres | Bij een gezinslidmaatschap ontvangt men de verenigingsbladen Levenslijn en Wisselwerking. Opsturen naar: Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”, “Rijnmond”;p/a p/aGorsstraat Gorsstraat143; 143,3201 3201DB DBSpijkenisse Spijkenisseof ofper pere-mail e-mailnaar [email protected] [email protected] 37 Wilt u onbezorgd in een ontspannen sfeer kunnen dialyseren? Dat kan in vakantiedialysecentrum Cape Helius in Hellevoetsluis. Of u op vakantie bent of juist dichter bij huis wilt dialyseren, op Cape Helius dialyseert u in vakantiesfeer. DIALYSEER IN VAKANTIESFEER DIALYSE CAPE HELIUS Bel voor meer informatie 010 – 291 30 61 / 30 75 of kijk op www.maasstadziekenhuis.nl Maasstad Ziekenhuis. Van ons allemaal. 1530 A10plus Het dialysecentrum in vogelvlucht: - Alle dialysestations hebben uitzicht op het Haringvliet - Tv, laptop met dvd en internet aanwezig - Het vriendelijke, medische personeel staat voor u klaar - Het gehele jaar geopend - Drankjes, soep, luxe broodjes of iets lekkers bij de koffie - Dialyse ook mogelijk bij verblijf op een ander (vakantie)adres dan het resort - Gelegen op resort Cape Helius
© Copyright 2024 ExpyDoc
