Levenslijn
14e jaargang nummer 4 • december 2014
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
Nierpatiëntenuitje 2014
Hoe ga ik als nierpatiënt met voeding om
Henk in ‘t Veld is een HELD
Nierfalen?
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Kruiswoordpuzzel
Ruim 40.000 Nederlanders hebben een nierziekte. Voor deze ingrijpende aandoening
bestaan verschillende behandelvormen. Maar welke past het beste bij jou?
www.mijneigenkoers.nl helpt je bij het vinden van de behandeling die het beste
bij jouw levensstijl past.
Horizontaal:
1
1 verbinding; 3 opgeblazen; 8 kloosterhoofd; 11 water in
Noord-Brabant; 12 vogelproduct; 13 streep; 14 tangens;
16 slee; 17 slotstuk; 20 Europese vrouw; 22 soort kano;
24 tap; 25 bereids; 27 magma; 28 akelig; 29 voegwoord;
30 Europese rivier; 32 nuchter persoon; 33 stonde;
34 openbaar vervoer; 36 lawrencium; 37 selenium; 38 de
dato; 39 wisselborgtocht; 40 vochtig; 41 honingdrank;
43 dreumes; 44 dierengeluid; 45 aarzeling; 47 neon;
49 water in Utrecht; 51 timmeren; 53 watering; 55 militair;
56 prijzige; 57 plaats in Noord-Holland; 59 krypton;
60 verstellen; 61 omlaag; 63 aangezicht; 66 recente;
68 selderij; 69 welaan; 70 precies; 72 boom; 73 zilver;
74 plaats op Ameland; 75 zenden; 76 akkoord.
Mijn verhaal / videodagboek
Volg in weblogs hoe ieder
zijn eigen koers bepaalt!
Een online receptenbundel
voor heerlijke en verantwoorde
culinaire creaties.
3
4
12
17
25
30
49
55
1 durfniet; 2 streling; 3 zuil; 4 milliliter; 5 buis; 6
voegwoord; 7 weg; 9 zangstem; 10 raken; 12 Engelse titel;
15 goed gekookt; 18 parkeerverbod; 19 kwaad; 20 volzin;
21 de onbekende; 23 observeren; 24 ritselen; 26 lage kant;
29 ondernemingsraad; 31 iets nieuws; 33 plaats in
Gelderland; 35 beroep; 38 naaldboom; 42 lastig vallen;
44 hoofddeksel; 46 vandaag; 48 danig; 50 Frans
voegwoord; 51 ruitersoldaat; 52 achteraf; 54 maanstand;
56 insect; 58 vogel; 60 milliliter; 62 Rijksuniversiteit;
64 plaats op de Veluwe; 65 uitroep; 67 bijt; 70 soort
computer; 71 militair.
23
28
40
ww
w43
ww.n
.nvn
vn.n
.nll 44
in
50 fo@
@nv
nvn.
n.51
nl
nl
035-69
6956
12
12128
29
33
41
45
46
47
48
Tijdd voooorr
eenn geesspprerekk??
52
57
53
54
58
61
64
59
62
65
69
70
75
© Persbelangen P0648
54
10
16
24
27
74
Bel de luisstteerrttee
lleefofooonn! !
9
21
Ee31nn gr
Ee
gra
atti
iss luister-infolij
32
lijn
n vo
vooorr
nie
atiiëënnte
at
34rp35
38
te36nn en
en hun
un37om
omge
gevivinngg
68
30
8
15
20
60
63
7
14
19
39
42
6
0880000--0022226666667
7
18
26
5
13
22
Verticaal:
Hoe gaan anderen om met hun
nierziekte? Ben je benieuwd wat
anderen voelen en hoe het is om een
therapiekeuze te maken?
Beell ddee lu
luisistteerrtteelelefofoonn!
!
2
11
7
72
75
35
45
67
Bell op 66
Be
wer
erkd
kdag
agen
en
va
va
n
n
73
10.0710 uur to72t 16
16.0
.000 uu
uu
r
r
76
en maa
aand
ndag
agav
avon
onddvavann
19.00 uur tot 22
22.00 uur.
13
73
60
3
50
74
VOOR OPMERKINGEN OF VRAGEN: [email protected]
2010032 • Kaa
rtje Luistertele
foon_NVN.indd
1
2010032 • Kaa
rtje Luistertele
foon_NVN.indd
2
01-03-10 14:0
3
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
✄
Blijf je eigen koers bepalen!
Hebbtt u een vra
raaagg
of wilt uu eeens
russttig
ru
ig pra
ratteenn??
01-03-10 14:0
3
Geef u op als lid of donateur van onze vereniging.
● Lidmaatschap*
● Lid
€ 25,00
€ 25,00
● Gezinslidmaatschap
● Gezinslidmaatschap
€ 37,50
€ 37,50
● Donateur
● Algemeen lid*
● Donateur
minimaal € 10,00)
(Voor
minimaal(voor
€ 10,00)
(Zonder stembevoegdheid voor NVN)
Behandelingsvorm:
● Kindernefrologie
● Prédialyse
Kompas
Vul het dialysekompas in
en bekijk welke dialysevorm
het beste bij je past.
●
Algemeen
Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt |
Recepten
Je vindt hier informatie over alle behandelopties, tips van medische professionals, ervaringen van
lotgenoten en familieleden van nierpatiënten, en een test die je op weg helpt bij de keuze van een
behandeling. Zo kun je een goede afweging maken en je eigen koers blijven bepalen.
Blijf je nog met vragen zitten over de behandelmogelijkheden? Neem dan contact op met je
behandelend arts of de dialyseafdeling.
Dit is een initiatief van Baxter B.V. RR/2012/027-03/2012
● Hemodialyse(HD)
(CAPD/CCPD)
● Hemodialyse(HD) ● Peritoneaal
● Dialyse(PD)
Peritoneaaldialyse(PD)
(CAPD/CCPD)
● Transplantatie
● Thuishemodialyse
● Transplantatie ● Donor ● Donor
Naam |
Dhr/Mevr/Fam
Straat |
Postcode |
Woonplaats |
Telefoon |
Geboortedatum |
E-mailadres |
Bij een
de verenigingsbladen
Levenslijn
Wisselwerking.
*Bij
het gezinslidmaatschap
lidmaatschap van deontvangt
NPVR bentmen
u zonder
meerkosten lid van
de NVN, en ontvangst
u de verenigingsbladen Levenslijn en Wisselwerking.
Opsturen naar:
“Rijnmond”;p/a
[email protected]
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”,
“Rijnmond”, p/a
p/aGorsstraat
Gorsstraat143;
143,3201
3201DB
DBSpijkenisse
Spijkenisse,of
pere-mail
e-mailnaar
naar:
[email protected]
Gorsstraat
143,
3201
DB
Spijkenisse
ofofper
per
e-mail
naar
[email protected]
37
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Inhoudsopgave
10
16 20
Ik ben er eigenlijk nog
niet zo mee bezig
Het is zoals het is........
Verder in dit nummer:
Redactiepraat - Agenda 2014
Gedicht
Van de bestuurstafel
Recept
Verslag nierpatiëntenuitje 2014
Boekbespreking - Zucht van verlichting
Ik tel elke dag mijn zegeningen
Nederlandse Nierdag 4 oktober 2014
Hoofdstuk 6: Een nierpatient vertelt
Coach4Life: leefstijl-app
Gesprek met consulent levenseindevragen in het SFG
De TACmono studie, een onderzoek naar afweerremmers
(Her)kent u deze verpleegkundigen?
Wist u dat........
In het zonnetje
10-daagse groepsreis naar Benidorm-Spanje
Ook in Nederland orgaanhandel
Uitgeperst
Hoe ga ik als nierpatiënt met voeding om
Henk in ‘t Veld is een HELD
Contributie patiëntenvereniging vergoed door zorgverzekering
Foto voorpagina:
Joop den Breems
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
60 jaar RANO regio
Dordrecht omroep voor
zorginstellingen
3
4
5
6
7
9
13
18
19
19
22
25
26
27
29
31
33
34
38
41
43
1
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Colofon
Redactieleden
Jan van Loenen, hoofdredacteur
Dora de Lange, Marcel Melkert,
Thea Meijer, Els van Dijk
Jan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie
Redactieadres
E-mail: [email protected]
Schriftelijke kopij kan gestuurd worden naar:
Redactie Levenslijn
Prinses Marijkestraat 7
2983 EL Ridderkerk
De redactie behoudt zich het recht voor,
zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst
te wijzigen, in te korten of niet te plaatsen.
Het ongeacht de vorm waarin dit gebeurt,
overnemen van welk deel ook van de inhoud
van dit blad, is uitsluitend toegestaan na verkregen toestemming van de redactie.
De redactie is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor producten, diensten e.d. die door
middel van advertenties worden aangeboden.
Hetzelfde geldt voor de inhoud van de artikelen
die in dit blad zijn opgenomen, en die de mening en/of het inzicht van de auteur weergeven.
Bestuur
Joop den Breems, 1e voorzitter (DB)
Hans van der Linden, secretaris (DB)
Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB)
Corry den Breems - van Dam, penningmeester
Dora de Lange, lid (ledenadministratie)
Bert Korpel, lid
Alberdien Zoutendijk - van den Berg, lid
Joke Damsma, bestuurslid
Frits Hagenaar, bestuurslid
Bestuursleden kunt u bereiken
per telefoon of e-mail:
Voorzitter, telefoon: 0181-614758
e-mail: [email protected]
Secretaris, telefoon: 010-4582000
e-mail: [email protected]
Penningmeester, telefoon: 0181-614758
e-mail: [email protected]
Correspondentieadres
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
p/a Wisselspoor 195, 2908 AD Capelle a/d IJssel
Giften
Deze kunt u overmaken op bankrekening
37.79.21.858 (IBAN NL32 RABO 0377 9218 58)
ten name van Nierpatiëntenvereniging
“Rijnmond” te Spijkenisse.
Ledenadministratie NPVR
Ieder lid van de vereniging wordt verzocht
om wijzigingen in zijn of haar gegevens
zo spoedig mogelijk door te geven aan de
ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld
denken aan adreswijzigingen, verandering in
behandelwijze, wijziging telefoonnummer enz.
Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat er
een lid overleden is? Dit voorkomt dat wij post
e.d. naar het adres van de overledene sturen.
U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar:
Ledenadministratie NPVR
p/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenisse
telefoon: 0181-653343
e-mail: [email protected]
Uw droomvakantie, verzorgd!
Stichting Vakantie Dialyse
Nederland Suriname
Voor meer informatie:
Telefoon: 06-81912646
E-mail: [email protected]
B.V.
voor particulier en handel
www.npvr.nl
211161_poot.indd 1
22-06-10 13:15
ADVERTEREN IN LEVENSLIJN
Voor het adverteren in het informatiebulletin van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” kunt u contact opnemen met de heer Joop den Breems.
U kunt hem bereiken via e-mail: [email protected], of telefonisch via 0181-614758. Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour.
2
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Redactiepraat
Dit is al weer de vierde en laatste Levenslijn van dit jaar. Weer loopt een jaar bijna ten einde en is er veel
gepasseerd. Zo heeft een ieder zijn eigen gedachten aan het afgelopen jaar bij de overgang naar het
nieuwe jaar. De één kijkt met vreugde terug, de ander met weemoed. Deze lezers wensen wij de komende
tijd veel sterkte toe.
In deze Levenslijn treft u weer informatie, verslagen, verhalen en wetenswaardigheden aan. Dina de
Mutsert vertelt in een interview dat zij al 15 jaar leeft met een nier van haar zoon Marcel. Dina vond het
tijd worden om openlijk haar waardering te uiten aan haar zoon Marcel. Dina is inmiddels 73 jaar en
Marcel 45 jaar, zij waren respectievelijk tijdens de transplantatie 58 en 30 jaar.
In de boekbespreking vragen wij aandacht voor het boek ‘Zucht van verlichting’ van Björn van Empel. Björn is nierpatiënt en heeft voor zijn 32e levensjaar al zes niertransplantaties gehad. Zijn dossiers, die hij heeft verzameld als
nierpatiënt, heeft hij gebruikt voor het schrijven van dit bijzondere boek.
In de kelder van het Albert Schweitzer ziekenhuis bevindt zich de studio van de zorgomroep. Om een indruk te krijgen
van wat hier voor vrijwilligerswerk wordt verzet heeft onze redacteur Marcel een afspraak voor een interview gemaakt
met Pim en Jeanien Reijnsdorp.
Hoe het er allemaal aan toegaat in de studio leest u in dit artikel elders in dit blad.
Donderdag 17 april jl. werd in het Albert Schweitzer ziekenhuis een themamiddag georganiseerd voor patiënten in de
predialysefase. Dirk Vogel was een van de aanwezigen. Ondanks zijn 10% nierfunctie is hij super actief. Ook Dirk’s
verhaal treft u in dit nummer van Levenslijn aan.
De contributie voor een patiëntenvereniging wordt door de ene zorgverzekeraar
vergoed, maar door de andere niet, of u krijgt eenmalig een vergoeding zolang u
bij de verzekeraar blijft. Andere verzekeringsmaatschappijen betalen jaarlijks de
volledige vergoeding van het lidmaatschap terug, andere doen dat ook maar dan
met een bepaald maximum.
In deze Levenslijn treft u een overzicht aan van de vergoedingen van een groot
aantal zorgverzekeraars.
Deze keer hebben we als recept een kaasfondue op de kaart staan. Het recept
is ditmaal niet door ons uitgezocht, maar staat in de advertentie van Kees Kaas,
zie aldaar dus.
Met de juiste ingrediënten is dit recept makkelijk te bereiden, dus: gezellig met
elkaar om de tafel zitten en smullen maar!
Namens de redactieleden wensen wij u veel leesplezier, en tevens wensen wij
u goede feestdagen en een gelukkig nieuwjaar.
Namens de redactie,
Jan van Loenen
AGENDA 2015
4 februari
21 april
Nierdialoog
Nierdialoog
30 mei
Alge mene ledenvergadering
23 juni
5 sep tember
Nierdialoog
Patiëntenuitje
22 sep tember
Nierdialoog
27 oktober
Nierdialoog
7 no ve mber
Themamiddag
24 no ve mber
Nierdialoog
28 no ve mber
Kookwo rkshop
De kopij voor het volgende nummer van Levenslijn
dient uiterlijk 10 februari 2015 bij de redactie te zijn ingeleverd.
3
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Gedicht
Dauwdruppels hangen
als mooie kristallen
aan breekbare takken
in de vrieskou gevangen
Het decembergevoel
Hier en daar
komen onder een wit tapijt
zo breekbaar
wat sneeuwklokjes verblijd
Zonlicht weerkaatst
op een bevroren rivier
uitgelaten kinderen
hebben enorm veel plezier
Glinsterende sneeuwvlokjes
vallen zacht op de grond
het lijken wel sterretjes
in de avondstond
Mooi helder flikkeren lichtjes
in iedere boom
warme gezelligheid
zonder schroom
In de donkere nacht
luister je naar de wind
bij kaarslicht heerlijk warm
naar het gehuil van een wonderkind
4
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Van de bestuurstafel
Over enkele weken is het weer zover en vieren wij kerstfeest en oud- en nieuwjaar.
We beginnen december met het Sinterklaasfeest, het snoepgoed ligt al reeds maanden in de schappen van
de supermarkt, en zelfs de (zwarte) pieten moeten ook al uitkijken.
ZORG OM DE ZORG
Maar wat gaat er met ons als patiënten gebeuren? Besluitvorming WMO, wat staat ons te
wachten? Het ziet er in ieder geval naar uit dat wij als patiënten de zwarte Piet toegespeeld krijgen!
De overheid wil af van haar ‘zorgplicht’ en schroeft het budget terug.
Onder het mom van ‘decentraliseren’ voorziet het nieuwe ‘zorgstelsel’ hierin.
De lokale overheden dienen vanaf 1 januari 2015 ‘onze’ zorg veilig te stellen.
Mijn zorg is dat het er naar uitziet dat de zorg naar een bedenkelijk niveau zal gaan.
Hoe gaat het worden met de thuiszorg en mantelzorg in de directe omgeving?
In onze samenleving dienen de Nederlanders meer voor elkaar te gaan zorgen, zodat de lasten
voor de zorg bij de overheid kunnen dalen. Een prachtige manier om zonder enige grens te
bezuinigen!
Komt de besluitvorming van de WMO daarmee op grote afstand van de burgers te staan?
Dit is toch niet de bedoeling van decentraliseren?
De NPVR heeft een goed jaar achter de rug. De algemene ledenvergadering, de themadagen en
de kookworkshop werden goed bezocht. Met ruim 200 aanwezigen was de jaarlijkse boottocht
in september, met als bestemming de Tweede Maasvlakte en de Maeslantkering, een groot
succes. Ondanks de teruglopende inkomsten kunnen we het laptop- en bewegingsproject blijven
continueren en werden er nieuwe laptops en dialysefietsen op dialyseafdelingen geplaatst. Ook de eindejaarsattentie in de vorm van een
agenda zal u weer worden aangeboden.
Zoals ik u al eerder gemeld heb zijn de inkomsten bij de Nierstichting het afgelopen jaar fors afgenomen. Het ziet er naar uit dat daardoor
de komende jaren flink aan de subsidie voor lokale verenigingen gesleuteld gaat worden! U zult begrijpen dat we de vereniging willen blijven
besturen zoals u al jaren van ons gewend bent! We zullen daarom blijven vechten om de inkomsten op peil te houden.
In het afgelopen jaar hebben we giften ontvangen in het kader van niertransplantatie, huwelijksjubileum, verjaardagen, sponsoren van
verjaardagskaarten en nog vele andere giften.
Hiervoor zeggen wij u allen hartelijk dank!!
Binnen het bestuur waren er enkele vacatures, die gelukkig inmiddels goed zijn ingevuld, zie hiervoor de vorige Levenslijnen.
Het bestuur is dankbaar dat we ook dit jaar de kracht hebben gehad om dit belangrijke vrijwilligerswerk te mogen doen.
We maken ons op voor de feestdagen, we denken terug aan een jaar van blijdschap, verdriet en ook dankbaarheid. Sommigen onder u
hebben een dierbare verloren, zijn met ziekte geconfronteerd en/of hebben zware dialysebehandelingen etc. moeten ondergaan, dit waren/
zijn zware dagen.
We wensen u allen veel sterkte toe voor het komende jaar.
Laten we er op letten dat we hen die eenzaam zijn, niet vergeten.
Ik wens u allen fijne kerstdagen en een goede jaarwisseling toe!
Joop den Breems
5
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
keesfondue
INGREDIENTEN
(voor 4 personen)
- 500 g kees, geraspt
- 250 ml droge witte wijn
- 1 teen knoflook
- 5 g maïzena
- 4 eetlepels water
- 200 g broccoli
- 250 g champignons
- 400 g cherrytomaten
- 2 paprika’s
- 250 g druiven
BEREIDINGSWIJZE
Was en snij de groenten en verdeel ze over schaaltjes. Blancheer
de broccoli zo’n twee minuten in kokend water en spoel ze daarna
koud. Wrijf een pan in met het teentje knoflook. Giet al roerend de
wijn in de pan en breng aan de kook. Zet het vuur laag en voeg al
roerend kees geleidelijk toe. Roer totdat kees gesmolten is. Maak
van maïzena en water een papje en voeg dit bij de keesfondue.
Laat het geheel nog 2 minuten sudderen, het mag niet aan de
kook komen. Voeg naar smaak nootmuskaat en peper toe. Giet de
fondue in een voorverwarmde fonduepan en serveer direct.
- nootmuskaat en peper naar
smaak
VOEDINGSWAARDEN
(per persoon)
Energie: 655 kcal
Vet totaal: 40 g
- waarvan verzadigd: 13 g
Koolhydraten: 20 g
- waarvan suikers: 16 g
Vezels: 6 g
Eiwit: 44 g
Natrium: 862 mg
Zout: 3 g
In kees compenseren wij het verlaagde
natriumgehalte niet met kalium.
6
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Verslag nierpatiëntenuitje 2014
Op zaterdag 13 september jl.
had onze vereniging weer een
uitstapje georganiseerd voor de
patiënten van vijf ziekenhuizen
in de regio Rijnmond. In totaal
namen 210 personen aan het
uitje deel.
Door het uitstekende weer werd het ook dit jaar
weer een gezellige dag. Door velen is er uitgekeken naar deze dag, waarop we vanuit
Spijkenisse naar de Tweede Maasvlakte varen
om het gebeuren eromheen eens van dichtbij
te bekijken. De Maasvlakte is wereldberoemd
om haar rol in de overslag van containers en
andere goederen.
Voordat we vertrokken verzamelden zich om
negen uur al de eerste deelnemers op de loopbrug om aan boord te gaan van het partyschip
‘Marlina’ van rederij Fortuna.
Eenmaal aan boord werden we verwelkomd
met koffie, thee en gebak. Als je de deelnemers
zag binnenkomen, kon je zien dat velen uitkeken naar bekenden. En zo vond een ieder
zijn plek, waarbij nieuwe contacten werden
aangegaan en bestaande contacten werden
aangehaald.
Ook konden ervaringen worden uitgewisseld
die je als patiënt hebt, of als partners met elkaar.
Toen alle deelnemers aan boord waren konden
om tien uur de trossen losgegooid worden en
konden we afvaren.
We werden door bestuurslid Hans van der
Linden hartelijk welkom geheten, die daarna
het woord gaf aan een zeer deskundige gids,
die beroepshalve heel veel van scheepvaart en
havens wist. Tijdens onze vaartocht gaf hij tot
in detail uitleg over alles wat er in de havens
en de Maasvlakte plaatsvond aan activiteiten.
Door werkzaamheden aan de Botlekbrug waarvan die dag een nieuw gedeelte werd ingevaren,
voeren we via het Hartelkanaal richting de
Maasvlakte. De kapitein had nog gelegenheid
om even langs het grootste containerschip ter
wereld te varen. Dit was voor ons een hele
openbaring: wat een enorm schip, met duizenden containers aan boord, maar met slechts
15 bemanningsleden. Je kunt gerust zeggen dat
de tijd niet stil staat.
Inmiddels was het tijd voor een heerlijke lunch,
waarvan we al varend mochten genieten.
Om kwart over twee kwamen we aan bij het
Keringhuis, Publiekscentrum Water. Dit is het
informatiecentrum over hoogwaterbescherming in Zuid-Holland en over de indrukwekkende Maeslantkering, die vlak naast het
Keringhuis ligt.
7
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Een ieder die een bezoek wou brengen aan het
Keringshuis kreeg de gelegenheid hiervoor.
Daar kregen we een film te zien over de historie van de Maeslantkering.
Na afloop werd de groep in tweeën verdeeld.
De ene groep ging naar buiten met een gids
naar de Maeslantkering, en de andere kreeg
binnen een rondleiding. Om vier uur waren we
allemaal weer aan boord en staken we weer van
wal richting Spijkenisse.
Om vijf uur was het hoogtepunt van de dag:
een zeer goed verzorgd buffet met alles er op
en er aan en met heerlijk ijs toe. Fantastisch!
Rond half acht meerden we weer aan in Spijkenisse, en zo kwam aan deze geslaagde dag
een einde.
Met veel dank aan degenen die deze dag verzorgd hebben, zien we weer uit naar het volgende jaar, en wij hopen u allen dan weer te
mogen ontmoeten.
Ook is een dankwoord op zijn plaats aan de
verpleegkundigen en de nefroloog die hun vrije
dag hebben opgeofferd om bij het uitje aanwezig te zijn. Het is voor de patiënten altijd fijn
om te weten dat er deskundigen aan boord zijn,
die bij calamiteiten hun ondersteuning kunnen
geven waar nodig.
Meer foto’s kunt u bekijken, downloaden of
duursturen om af te drukken (bijvoorbeeld bij
het Kruidvat) op www.npvr.nl
Als vrije gift mochten we
na afloop van ons uitje
in september het mooie bedrag
van € 311,41 ontvangen,
Jan van Loenen, foto’s Joop den Breems
waarvoor onze hartelijke dank!
Personalia
Erasmus MC
Geen mutaties
Maasstad Ziekenhuis
Uit dienst:
01-09-2014 Esther van Helden, dialyseverpleegkundige
01-09-2014 Fatma Sucu, dialyseverpleegkundige in opleiding
23-09-2014 Changita Verveer, dialyseverpleegkundige,
gedetacheerd
In dienst:
01-11-2014
01-11-2014
Paula de Haan, dialyseverpleegkundige in opleiding
Marijke Kensmil, dialyseverpleegkundige
Huwelijk:
29-08-2014 Thamar Borst, PD-verpleegkundige,
met Marijn Schell
Met pensioen:
02-10-2014 Emmy Boven, dialyseverpleegkundige
Sint Franciscus Gasthuis
Geen mutaties
8
Geboren:
26-05-2014 Erva Nur en Serra Nur, twee dochters van
Muzeyyen Can (dialyseverpleegkundige)
en echtgenoot
13-09-2014 Hidde, zoon van Sieta
(dialyseverpleegkundige) en Mark
Vlietland Ziekenhuis
Geen mutaties
Albert Schweitzer ziekenhuis
In dienst:
01-09-2014 Mandy Botterhuis, dialyseverpleegkundige
in opleiding
01-10-2014 Lida Spijkstra-van der Sar, dialyseverpleegkundige
in opleiding
Geboren:
31-07-2014
Rebekka Cornelia Rivkah, dochter van
Mariëlle Kalkman
07-09-2014 Sem Johannes, zoon van Annemarie van der Feest
Diploma behaald:
01-09-2014: Anne Wil den Hoed-Krijnen, verpleegkundig
specialist
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Boekbespreking
Zucht van verlichting
Bjórn van Empel (1978) is
nierpatiënt en heeft voor zijn
32e levensjaar al zes niertransplantaties gehad. Zijn eigen
dossiers, die hij heeft verzameld
als nierpatiënt, heeft hij gebruikt
voor het schrijven van dit
bijzondere boek.
Bjórn heeft het boek gebaseerd op zijn leven,
wat behoorlijk turbulent was. Sinds zijn geboorte heeft hij een nierinsufficiëntie (slecht
werkende nieren). Het is zijn eigen verhaal,
maar ook gedeeltelijk verzonnen, omdat het
naar zijn mening dan beter leest en ook omdat
Bjórn niet alles meer in detail weet. Medische
termen heeft hij zoveel mogelijk uit het verhaal
gelaten.
Het verhaal beschrijft vreugde en verdriet en
je ziet Bas groeien in de verhalen met de jaren.
Transplantatie, afstoting, weer een nieuwe nier,
dialyse, problemen met de shunts en zelfs
thuisdialyse, maar ook gewoon proberen normaal te leven en plezier te maken: het komt
allemaal in het boek voor. Het geluk lijkt hem
niet gegund, maar ondanks de tegenvallers ziet
Bas overal iets moois in.
De hoofdpersoon in het boek heet dan ook
anders, namelijk Bas, die altijd positief en
optimistisch is. Het boek start met een proloog, een droom die Bas in het ziekenhuis
beleeft. Bas moet dialyseren en zijn leven
verandert totaal. Als klein ventje verwerk je
dat anders, want ‘wat betekent dat allemaal’
en ‘het zal allemaal vanzelf wel overgaan’.
Eenmaal tiener weet hij wel beter: deze ziekte
ga ik een leven lang met mij meedragen.
Het boek leest vlot als een spannende roman.
Beschreven worden - in detail - zijn ervaringen
als zesjarig kind in het Sophia Kinderziekenhuis
als de eerste transplantatie plaatsvindt. Het
verdriet van zijn ouders, zijn broer en zus en
hun geruststellende woorden worden mooi
beschreven.
Als de nier niet goed werkt zegt de kleine Bas:
“Kom op he, niertje, doe het voor mij, geef mij
leven, laat je niet kisten. Alsjeblieft, ga plassen”.
Velen kennen deze reactie als de nier niet direct
aanslaat.
Achterop het boek staat: ‘Dit verhaal is een
geweldige opsteker voor iedereen. Je leven zal
nooit meer hetzelfde zijn.’
Uitgever: Free Musketeers
www.freemusketeers.nl
Verkooprijs € 20,95
Te bestellen via: [email protected]
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Ik ben er eigenlijk
Donderdag 17 april werd in
het Albert Schweitzer ziekenhuis een themamiddag
georganiseerd voor patiënten
in de predialysefase.
Dirk Vogel was een van de
aanwezigen en al geruime
tijd in de predialysefase met
nog maar 10% nierfunctie en
superactief.
Op 21 oktober heb ik met Dirk Vogel (69) en zijn
vrouw Anni (62) een afspraak thuis in Alblasserdam. Er is storm en regen aangekondigd die dag
en er komen flinke regenbuien naar beneden. Ik
word hartelijk ontvangen door de familie en de
poes met koffie en koek.
Dirk is een actieve man, slikt wel wat medicijnen,
maar heeft een bloeddruk van 120/80, waar
menigeen jaloers op is. Tijdens zijn werkzame
periode heeft hij twee hartinfarcten gekregen en
is hij drie keer gedotterd. In het bedrijf waar hij
werkte werd lood verwerkt en moest hij voor
controle naar de uroloog - er werd geconstateerd
dat hij te veel eiwitten in het bloed had.
Predialyse
Zo’n tien jaar geleden is er door de huisarts bloed
geprikt, en naar aanleiding van de uitslagen werd
Dirk verwezen naar de afdeling Nefrologie, waar
hij terechtkwam bij internist/nefroloog dr. E. van
Bommel. De nierfunctie was toen rond de 30 %,
dat betekende dat de functie van de nieren in de
gaten gehouden moesten worden en dat er in het
begin om de acht maanden een controle moest
plaatsvinden.
Inmiddels is zijn nierfunctie al geruime tijd rond
de 10 % en gaat deze na elk onderzoek, zo’n vier
maal per jaar, een snufje achteruit.
10
Volgens de nefroloog nog goed genoeg om niet
te gaan dialyseren, maar bij elk bezoek is het weer
spannend, want je wilt, als het niet noodzakelijk
is, dialyseren zolang mogelijk uitstellen. Na afloop
van elk gesprek, waarin de beslissing tot dialyseren nog niet wordt genomen, zijn Anni en Dirk
weer opgelucht, en kan er weer gebak gehaald
worden…..
Dr. van Bommel heeft ooit tegen hem gezegd: “Je
komt nooit meer van me af!”
Inmiddels heeft Dirk regelmatig contact met
Peter, prédialyseverpleegkundige. Hij vindt de
begeleiding uitstekend en heeft al een rondleiding
op de nieuwe afdeling gehad.
Als het er allemaal van moet gaan komen, dan
wil hij graag thuis buikspoeling doen en dan het
liefst ’s nachts. Het ziet er naar uit dat het wel
gaat lukken.
Eigenlijk is hij er nog niet zo mee bezig omdat
het allemaal nog zo goed gaat, maar we nemen
toch even het lijstje door van de verschijnselen
die zich voor kunnen doen. Dirk heeft alleen een
beetje jeuk aan de benen en volgens Anni heeft
hij wat meer last van kou. Maar van de rest van
de lange lijst (zie Levenslijn juni 2014) heeft hij
(nog) geen last.
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
nog niet zo mee bezig
Volop actief in eigen natuurgebied
Dirk doet nog veel zelf, heeft afgelopen weken
zelfs de woonkamer gesausd, de sloten
schoongemaakt en neemt op tijd zijn rust.
Tegenover zijn huis hebben ze een lap grond
van zo’n 1500 m2, daar is hun eigen natuurgebied met een blokhut aan het kleine riviertje
de Alblas. Het gebied staat vol met bessenstruiken en gekapt hout voor de open haard,
er liggen bootjes en twee kano’s. Er is veel werk
aan onderhoud, zoals snoeien, knotten en
maaien. Dirk doet dat allemaal zelf, op diverse
plaatsen staat een stoel waar hij zo nu en dan
eens heerlijk kan uitrusten. In het gebied heeft
hij ook een poezenbegraafplaats, drie van hun
poezen zijn daar begraven onder een prachtig
bloembed.
Anni en Dirk wonen er al dertig jaar en genieten
elke dag van de natuur om hen heen.
In de achtertuin is een grote moestuin waar
vooral bonen en aardbeien het goed doen.
Verder staan er rond het huis veel fruitbomen.
Anni’s hobby is oogsten en Dirk zorgt er voor
dat er geoogst kan worden.
Als ik vraag hoe het met de vakantie zit, zegt
Dirk dat hij hier thuis elke dag vakantie heeft.
De laatste echte vakanties - zo’n 30 jaar geleden
- waren naar Scandinavië. Anni gaat wel regelmatig op vakantie met vriendinnen. Soms gaan
ze samen een weekendje weg of naar het
theater, daar genieten ze wel van.
In de bagger
Dirk is met zijn 15e al begonnen met werken
bij IHC, het bedrijf richt zich op het ontwikkelen, ontwerpen en bouwen van schepen en
materieel voor de bagger- en offshore-industrie.
Het bedrijf is gespecialiseerd in het bouwen
van complete baggerschepen inclusief alle
installaties. Vroeger ging het nog met emmers,
tegenwoordig met sleephoppers.
Aan het einde van het gesprek, gaan we, tussen
de buien door, met z’n drieën het natuurgebied
aan de overkant van de weg in. Eerst moeten
we de sloot over via een glibberend pad, daarna
is het echt genieten van het uitzicht en maak
ik wat foto’s.
In de achtertuin is een kippenren, omgevormd
tot ren voor de poes, die moet er niets van
hebben. Van het pluimvee is alleen nog een
haan over, maar die laat zich niet zien deze
morgen. Misschien komen er volgend jaar
weer kippen, een vers eitje bij het ontbijt is dan
weer mogelijk. Via de achterdeur gaan we weer
naar binnen, mijn oog valt op een bordje in de
tuin met de tekst: ‘Open your eyes to the beauty
around you’.
Dirk kwam binnen als machinebankwerker en
is op 61-jarige leeftijd gestopt als werkvoorbereider bij het onderdeel baggerschepen.
Binnen het bedrijf heeft Dirk de nodige opleidingen gevolgd en daardoor promotie kunnen
maken binnen het bedrijf.
Zeer toepasselijk, want ze wonen daar schitterend in Alblasserdam. Ik neem afscheid en
ga dan in z’n achteruit met de auto het erf af,
voorzichtig aan om niet in de sloot te belanden.
Marcel Melkert
11
CARE
Dialyse & Vakantie
Een geweldige ervaring met aantrekkelijke prijzen!
n
e
t
s
e
U ki gelen
e
r
j
i
w
t!
s
e
r
de
•
•
•
•
•
•
Er word
t geen
extra k
osten
bereke
nd!
Wij reserveren uw vakantiepakket en dialyse plaats
Dialyse op gewenste dagen en tijden
Wij regelen alle papierwerk m.b.t uw dialyse & betaling van verzekering
Wij regelen uw ophaaltijden van hotel naar uw vakantiedialyse
Alle dialysecentra met hoog kwaliteitsstandaard
U kunt bij ons terecht voor uw speciale wensen m.b.t.uw medische zorg en reis
Turkije - Griekenland - Spanje - Bulgarije - Macedonië - Tunesië - Egypte - Kroatië Portugal - Curaçao - Marokko en andere bestemmingen...
Mvr.Gamze GÜNEŞ T: (+31) 023 751 06 79 Gsm: (+90) 533 748 47 33
e-mail: [email protected]
www.corendoncare.com
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Ik tel elke dag mijn zegeningen
Tijdens het nierpatiëntenuitje
naar de Tweede Maasvlakte
kwam ik in gesprek met Dina
de Mutsert. Zij leeft al 15 jaar
met een nier van haar zoon
Marcel.
Woensdag 15 oktober, druilerig weer, heb ik
een afspraak ’s avonds bij Dina thuis in
Bleskensgraaf.
De tom-tom wijst mij via allerlei spannende
binnenwegen de weg naar de Kievitstraat.
Toen ik op de boot om het e-mailadres vroeg,
zei haar man John dat het van hem allemaal
niet hoefde, en Dina moest zoon Marcel ook
nog overhalen om bij het gesprek aanwezig te
zijn.
Ik wist dus niet wat mij te wachten stond. Ik
werd hartelijk welkom geheten en zoon Marcel
kwam wat later, wat nonchalant, want hij vond
het de gewoonste zaak van de wereld dat hij
zijn moeder een van zijn nieren heeft gegeven.
Vader gaat voor de koffie zorgen, hij is jarenlang kok geweest, dus dat moet lukken - er
wordt wat over en weer gedold, wat betekent
dat de onderlinge verstandhouding wel goed
zit.
Dina vond het tijd worden om openlijk haar
waardering te uiten aan haar zoon Marcel.
Dina is inmiddels 73 jaar en Marcel 45 jaar, zij
waren tijdens de transplantatie respectievelijk
58 en 30 jaar.
Dina komt uit een gezin van 14 kinderen, die
allen cystenieren hadden. Dina is daarvan nog
de enige overlevende, maar heeft nooit angst
gehad dat ook zij maar kort zou leven.
Dina werkte ooit bij het warenhuis Ter Meulen
in het restaurant, maar dit warenhuis, wat ook
een postorderbedrijf had, bestaat inmiddels
niet meer.
Transplantatie
Dina had aan het einde van de vorige eeuw,
we spreken over 1999, dringend een donornier
nodig. Marcel, toen 30 jaar, bood aan een nier
af te staan, mede omdat er tegen zijn vader
was gezegd dat ze zijn nier niet konden gebruiken. Maar dat ging zo maar niet, vertelt
Marcel, de artsen vonden het onverstandig dat
hij op zo’n jonge leeftijd zijn nier ging afstaan.
Op dat moment had hij nog geen kinderen en
de artsen bedachten dat, vanwege de erfelijkheid van cystenieren, een kind van hem ook
wel eens belast zou kunnen zijn met cystenieren. Marcel vond het onzin, want als hem
wat overkwam, dan waren er ook twee nieren
beschikbaar en is het maar de vraag of zijn
moeder dan een van die nieren krijgt. Daar
konden ze geen antwoord op geven, dus
respecteerden de artsen zijn beslissing en
werden de onderzoeken gestart.
In de loop van het gesprek voelt Marcel zich
meer en meer op zijn gemak en hij vertelt
honderduit.
Marcel is geen gemakkelijke, en stelt wel zo
zijn eisen. In een dag wil hij alle controles
inclusief de kruisproef gedaan laten hebben.
De kruisproef betekent dat er bij hem bloed
wordt afgenomen dat direct naar het laboratorium gaat, en na goedbevinden krijgt moeder
Dina een bloedtransfusie van zijn bloed,
waarna er wordt bekeken of er een match is.
Gediscussieerd wordt er nog of het een hele
of een halve liter was, maar er was een match!!
Over de gesprekken met de maatschappelijk
werker voor de operatie is hij nog steeds
geïrriteerd.
Er werd onvoldoende informatie gegeven over
de vergoedingen en naar zijn zeggen heeft hij
zelfs gedreigd om de hele transplantatie niet
te laten doorgaan.
Hij kan zich boos maken over de kosten die
hij moet maken, o.a. parkeerkosten (€ 2,70
per uur) en vervoerskosten als hij naar het
ziekenhuis moet voor controle, om over de tijd
(van de baas) die hij hiervoor kwijt is nog maar
niet te spreken.
Marcel werkt bij een bedrijf dat alleen maar
vertegenwoordigers in dienst heeft, die voor
andere producerende bedrijven de verkoop
verzorgen.
Marcel doet de vertegenwoordiging voor drie
bedrijven, o.a. voor het merk Jan, dat verse
pannenkoeken produceert.
13
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Behandeling
Van 18 juni tot 18 oktober wordt Dina nog
gedialyseerd, twee dagen per week en zes uur
lang! Op 19 oktober vond de transplantatie
plaats. Daarvoor moesten alle tanden en kiezen getrokken worden, om infecties te voorkomen. Geen pretje, maar het moest voor de
goede zaak, het krijgen van een donornier van
haar zoon.
Rond acht uur ’s morgens wordt Marcel, begeleid door zijn moeder, naar de operatiezaal
gebracht. Voor de pijn moest hij een ruggenprik krijgen, en dat is een aantal malen geprobeerd, maar het lukte niet. Marcel liet ook
duidelijk weten dat hij er ook niet op zat te
wachten.
Na de geslaagde operatie, geen keizersnee,
maar een klein sneetje onder de navel, is de
nier uitgenomen.
Van origine is Marcel slager en hij weet daarom
hoe het lichaam van dieren in elkaar zit en
daarom ook van het menselijk lichaam. Hij
heeft de nodige discussies gevoerd met de
artsen over hoe en wat.
Dina vertelt dat zij haar zoon nog gezien heeft
toen hij uit de uitslaapkamer kwam, en ze
schrok er toen erg van omdat hij zo bleek zag.
Afstotingsverschijnselen na de transplantatie
Na de operatie sloeg de nier niet goed aan en
waren er afstotingsverschijnselen. Paniek in
de tent!
Dina kreeg een aantal kuren ATG (AntiThymocyten-Globulinekuur). Ja, en daar wordt
je goed ziek van. Tot medio december moest
zij in het ziekenhuis verblijven, terwijl zoon
Marcel na vier dagen al weer thuis was.
Zoals elke jonge donor denk je dat je al een
hele piet bent, maar als de narcose echt uitgewerkt is, dan kan het nog wel eens tegenvallen,
en ook Marcel heeft dit gemerkt bij een kleine
wandeling. Uiteindelijk is hij zes weken thuis
geweest alvorens hij weer aan de slag kon.
Uiteraard volgt dan jaarlijks de controle in het
Erasmus MC. Daar heeft hij nog meegedaan
aan de Love study, een onderzoek waarbij de
gevolgen voor de donor van een donatie bij
leven worden onderzocht. Als dank kreeg hij
o.a. een vergoeding.
14
Vakantie op Corfu
Dina is zeer tevreden over haar nefroloog,
dr. Smak Gregoor, en hij meestal over haar,
naar haar zeggen vindt hij de uitslagen fantastisch, behorend bij een jonge meid.
Marcel roept nog even dat hij wel kwaliteit
geleverd heeft!
Toch gaat niet alles even gemakkelijk, Dina
heeft een slecht vaatstelsel en heeft zoals veel
getransplanteerde mensen last van diverse
bijverschijnselen. Ze zegt dat het ziekenhuis
haar tweede huis is, maar ze is blij dat ze leeft
en ze telt haar zegeningen.
Afgelopen vakantie op Corfu ging het allemaal
even mis. Dina had zware diarree en braakte
veelvuldig. Zij werd opgenomen in een kliniek,
maar stond ’s avonds weer op straat.
Wat bleek? Via SOS International kregen zij
te horen dat ze naar een ander (beter?) staatsziekenhuis moest. Nou, dat viel vies tegen, het
was een oud ouderwets ziekenhuis en de
communicatie was ook niet optimaal. John,
Dina’s echtgenoot, was helemaal de kluts
kwijt.
Prednisonkuur
Als een afstotingsreactie is geconstateerd,
wordt de patiënt over het algemeen behandeld
met een ‘Solu-Medrol kuur’. Bij deze kuur krijgt
men drie achtereenvolgende dagen in het
ziekenhuis een hoge dosering prednison via
het infuus toegediend. Vaak is een prednisonkuur voldoende om afstoting van de getransplanteerde nier te behandelen.
Bijwerkingen van deze kuur kunnen zijn:
- Verhoging van de bloedsuikerspiegel - deze
normaliseert in de meeste gevallen na de
kuur;
- Bloeddrukstijging, omdat men meer vocht
vasthoudt. Dit wordt dan ook extra gecontroleerd;
- Stemmingswisselingen tijdens of na toediening van Solu-Medrol.
Marcel nam direct de eerste vlucht naar zijn
ouders en werd met open armen ontvangen.
Vervolgens bleek ook nog het pasje van de
ziektekostenverzekering kwijt te zijn (bleek
achteraf thuis te liggen), maar gelukkig had
Marcel wel de nodige papieren meegebracht
en kon alles toch nog geregeld worden.
Maar voorlopig niet meer met vakantie naar
het buitenland!
Vitaminepil
Haar beste vitaminepil en hobby is haar kleinzoon Jasper, enigst kind en stamhouder van
Marcel, die zelf ook enig kind is, net als zijn
vader John.
Dina heeft eens een dringend beroep op een
cardioloog gedaan toen ze in het ziekenhuis
lag, want ze moest en zou naar de verjaardag
van Jasper. Voor een paar uurtjes mocht ze
gaan, maar dan alleen maar stilzitten en genieten en ’s avonds weer nuchter terug.
Op het toilet hangen een paar kindertekeningen, bij navraag blijken die van Jasper te zijn.
Echtgenoot John laat zien wat hij zelf allemaal
geschilderd heeft, prachtige schilderstukken
en volgens Marcel allemaal te koop. Jasper
heeft het talent van zijn opa zegt hij.
Een gelukkig gezin, wat erg aan elkaar hangt,
er zijn af en toe wat plagerijtjes maar ze kunnen elkaar nog lang niet missen!
Marcel Melkert
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
afstotingsverschijnselen van de nier
ATG
Soms is een krachtiger middel zoals AntiThymocyten-Globuline (ATG) nodig.
ATG wordt via een infuus in minimaal 6 en
maximaal 12 uur toegediend.
Het middel maakt bepaalde witte bloedcellen
(T-cellen) kapot die bezig zijn het getransplanteerde orgaan te beschadigen. Na toediening
wordt gedurende ongeveer twee weken het
aantal T-cellen in het bloed gecontroleerd om
te zien of deze laag genoeg blijven. Vaak is het
nodig de ATG-toediening te herhalen.
Mogelijke bijwerkingen tijdens de infusie:
- Bij de eerste toediening en de dag erna kan
de ATG hevige bijwerkingen geven.
Bij het kapotgaan van de witte bloedcellen
komen stoffen vrij die koorts, koude rillingen
en kortademigheid kunnen veroorzaken. Bij
een koude rilling wordt het ATG infuus tijdelijk stopgezet. Verder kan bloeddrukdaling
optreden, ook dan wordt het infuus tijdelijk
stopgezet.
- Tegen misselijkheid en braken kunnen medicijnen worden toegediend. Soms treedt
tevens diarree op.
Na de infusie:
- Omdat het aantal witte bloedlichaampjes
sterk afneemt in het bloed, is de afweer tegen infecties verminderd.
Van groot belang is daarom een goede hygiëne en het vermijden van infectiebronnen.
Bijkomende infecties zullen behandeld
worden met medicijnen.
- In een later stadium kunnen gewrichtsklachten optreden, die van voorbijgaande
aard zijn.
Nieuw in Schiedam,
Nieuwe Haven
Love Study
Om de lange termijn gevolgen van het doneren
van een nier bij leven beter te kunnen onderzoeken, worden nierdonoren uit de periode
1981-2010 uitgenodigd voor een bezoek aan
de polikliniek van het Erasmus MC.
Tijdens dit bezoek worden bloed- en urineonderzoek verricht en een echo gemaakt van de
achtergebleven nier, ter controle van de
grootte. Verder zal tijdens dit bezoek bloeddruk, lengte en gewicht worden gemeten en
zullen samen met een arts/deskundige een
aantal vragen ingevuld worden over kwaliteit
van leven en psychologisch welbevinden.
Op deze wijze kan op de meest zorgvuldige
wijze antwoord gegeven worden op de vraag
of nierdonatie bij leven op langere termijn
nadelige effecten kan hebben in vergelijking
met een representatieve controlegroep.
Sinds 2006 in Vlaardingen,
Oude Haven
Op zoek naar een nieuwe thuishaven?
Welkom in onze particuliere woonzorgvoorzieningen.
De andere
verpleeghuiszorg, Uw eigen plek in een monumentale omgeving,
Kleinschalig, huiselijk en veilig,
Levensbestendig door echte persoonlijke zorg.
Nieuwe Haven
Nieuwehaven 153, 3117 AA Schiedam
www.nieuwehaven.org
Oude Haven
Oosthavenkade 56, 3134 NX Vlaardingen
www.oudehaven.org
Tel: 06 - 30166608
15
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Het is zoals
In het juninummer van
Levenslijn heb ik het boek
‘En dan staat onze wereld
stil’ besproken. Bij Joeri is
op 20 oktober 2010 zijn
kuitbeen gebroken, en bij
onderzoek in het ziekenhuis
blijkt hij een ernstige
nierziekte te hebben. Nu,
vier jaar later, ga ik bij de
schrijfster Marion Hamerling
en oma Ine op bezoek om
eens te horen hoe het nu
met hun wereld is.
We hebben rond vier uur een gesprek bij haar
thuis, voor het raam hangt een poster van de
Donorweek, prima, want ik weet nog de laatste
zin in het boek: ‘Het zou mooi zijn als zoveel
mogelijk mensen zich, door het lezen van mijn
boek, zouden laten registreren’.
Marion Hamerling heeft in het boek aangegeven
dat er veel stress en spanning was in het gezin
toen bij Joeri plotseling een ernstige nierziekte
werd ontdekt.
Marion doet stralend de deur open, zonder enig
teken van stress, hoewel, toch een beetje, want
ze is in de keuken druk bezig met voorbereidingen
voor het eten want oma Ine en haar ouders komen
altijd op dinsdag eten en de jongens moeten
vanavond sporten.
Het leven na de niertransplantatie op 9 juni 2011
Oma Ine arriveert en we nemen plaats aan de
eettafel.
Met Joeri gaat het prima, hij brengt grote discipline
op bij het innemen van medicijnen 2 keer per dag.
Traint weer volop met voetbal (FC Purmerend) en
zit in een gezellig team, waar de derde helft ook
erg belangrijk is. Met de derde helft wordt bedoeld
dat de mannen na afloop van de wedstrijd het
nog even gezellig hebben onder elkaar met een
drankje. Belangrijk is dat Joeri hier zijn grenzen
kent, maar daar maakt Marion zich geen zorgen
om, hij is er zich in alles van bewust dat het zorgen
voor de nier (van oma) een dagelijkse belangrijke
bezigheid is.
Hij zorgt ook goed voor zijn gebit en gaat zeker
drie keer per jaar naar de tandarts, hij heeft last
van verdikt tandvlees na de transplantatie. Verder
heeft hij nauwelijks bijverschijnselen.
Zijn creatininegehalte is wat aan de hoge kant, en
het geeft altijd wat spanning bij Marion als Joeri
op controle moet komen in het ziekenhuis.
16
Vorig jaar was het, tijdens een vakantie in Frankrijk
met het hele gezin, even echt spannend. Joeri had
koorts, die liep op tot boven de 38 graden, flinke
buikgriep, diarree en braken. Direct contact gezocht met het ziekenhuis, veel laten drinken en
proberen de medicijnen er in te houden. Direct
met de auto naar huis en contact houden met het
ziekenhuis, als de koorts niet zou gaan zakken.
Gelukkig is de reis voorspoedig verlopen en kon
men direct naar het ziekenhuis. Marion had er
niet aan moeten denken dat hij opgenomen zou
moeten worden in een Frans ziekenhuis. Je blijft
tenslotte toch nierpatiënt, dus er moet goed over
nagedacht worden, als hij met vrienden op vakantie naar het buitenland wil gaan. Een weekendje
weg in Nederland kan nog wel, hij moet dan wel
even met zijn moeder bellen als hij ’s avonds zijn
pillen heeft ingenomen.
De studie fysiotherapie heeft Joeri helaas moeten
opgegeven, en is na zes maanden werken bij een
bank, vol enthousiasme gestart met een studie
bedrijfseconomie in Amsterdam.
Marion laat mij een fotoboek zien, van voor en na
de transplantatie, een mooi document voor later.
Oma Ine - nierdonor van Joeri
Oma Ine is blij dat het zo goed gaat. Ze vertelt dat
haar overleden man Bob niet zo’n voorstander
was van transplantatie. Haar man is overleden
voor de transplantatie en Ine heeft dus zelf de
beslissing genomen. “Ik weet zeker,” zegt ze , “als
hij nu zou kunnen zien hoe Joeri weer volop in het
leven staat, zou hij apetrots zijn dat zijn vrouw de
beslissing heeft genomen om een nier af te staan
bij leven aan haar kleinzoon”.
In het ziekenhuis werd haar verteld, dat haar nier
wel 20-30 jaar mee kan gaan, laten we het hopen!
Het toeval wil, dat op dezelfde dag dat haar man
overleed, van een achterbuurvrouw ook haar
man overleed. Dat schept een band en ze zijn nu
vriendinnen voor het leven geworden.
Na de transplantatie heeft haar vriendin haar
dagelijks geholpen, want Ine kreeg maar beperkte
thuishulp na de transplantatie.
Samen gaan ze op vakantie, lekker vliegen, want
daar hield haar man niet zo van. Voor de, toen
nog verplichte, dienstplicht werkte hij bij de lucht-
het is..........
macht. Hij heeft daar een ernstig ongeval
meegemaakt en heeft daarna nooit meer gevlogen. Nou ja, een keer naar Rome met Ine,
maar toen ging er ook van alles en nog wat mis.
Oma Ine komt tijd te kort, zeer sportief met
gymnastiek, nordic walking, fietsen en ze houdt
zelf de tuin bij. Verder doet ze actief aan bridge,
jeux de boules en werkt ze nog in een winkeltje
in het bejaardenhuis.
Natuurlijk is ze weleens moe, ze heeft een
nieuwe heup gehad en komt zo nu en dan bij
de uroloog. Bij de jaarlijkse controle krijgt ze
net als elke andere donor te horen: ‘drink per
dag nog maar een half litertje meer’. Ze staat
midden in het leven en vindt ook Queen wel
leuk.
Lekker ontspannen en daarnaast ook nog voor
de Nierstichting actief
Marion en haar man zijn gek op muziek. Aan
de wand in de huiskamer hangt een mooie
collectie lp-hoezen, waaronder ook Queen,
want daar hing thuis ook zijn kamer mee vol.
Samen genieten ze van het bezoeken van
concerten, daar kun je je lekker helemaal laten
gaan en ontspannen. Marions favoriete muziek
is van The Cure met songs als ‘Just like heaven’
en ‘Lullaby’.
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Door al die activiteiten heeft ze in de wereld
van donoren en nierpatiënten de nodige contacten, zoals met medewerkers van de stichting
Doneren en Transplanteren.
Wat betreft de situatie heeft ze een motto ‘het
is zoals het is’.
Bij vertrek komt Joeri, die op eigen verzoek niet
bij het gesprek aanwezig was, nog even afscheid nemen. Wellicht gaat hij nog eens naar
de World Transplant Games, hij kan namelijk
erg goed tafeltennissen.
Hij neemt het leven zoals het is en geniet gelukkig met volle teugen, daar is die transplantatie
tenslotte voor gedaan en moeder Marion? Die
mag best nog wel eens van hem stressen.
Marcel Melkert
In de boekhandel werkt ze niet meer, wel een
tijd in een kledingzaak voor grote maten en nu
bij C&A.
Marion is daarnaast ook actief voor de Nierstichting. Voor haar boek heeft ze privé veel
geld geïnvesteerd, samen met een sponsor.
Gelukkig is ze uit de kosten gekomen en gaan
de opbrengsten van elk boek dat Marion nu
verkoopt naar de Nierstichting. Ze was aanwezig bij de Nationale Nierdag in Lunteren en
maakte reclame voor de Nierstichting bij de
DonorRun. Verder gaat ze samen met de Nierstichting met het ROC (Regionale Opleidings
Centra verzorgen middelbaar beroepsonderwijs) in gesprek om activiteiten met leerlingen
rondom haar boek te organiseren, het zijn
tenslotte leeftijdgenoten van Joeri.
17
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Nederlandse Nierdag
4 oktober 2014
Wij bezochten de Nierdag
in Lunteren, een zeer goed
georganiseerd evenement
met heel veel informatie op
allerlei gebied. Bij de opening
van de dag vond de officiële
lancering plaats van
Coach4Life, een leefstijl-app
voor nierpatiënten.
Met Coach4Life wil de Nierstichting patiënten
met chronische nierschade een steuntje in de rug
geven om zo gezond mogelijk te leven en de
achteruitgang van de nierfunctie te remmen.
Het programma van de Nierdag omvatte een
uitgebreide informatiemarkt, een ochtend- en
middagprogramma met diverse workshops en
thematafels over relevante onderwerpen. Natuurlijk was er ook veel ruimte voor ontmoeting en
niet te vergeten een lekkere lunch.
We hebben veel informatie verzameld en in de
komende nummers nemen we daar het een en
ander van op in de rubriek: Wist U dat… Dus houd
dat in de gaten!
Wij bezochten zelf de thematafel ‘Donatie door
de ogen van de donor’ en de presentaties ‘sport
en bewegen na transplantatie’ en ‘botproblemen
na transplantatie’. Tijdens de presentaties werd
op heel heldere wijze uiteengezet wat er allemaal
met spieren en botten gebeurt bij nierfalen. Hiermee werd wel heel duidelijk hoe belangrijk het is
om te blijven bewegen.
Op de markt was heel veel interessante informatie
te vinden. Een leuke ontwikkeling lijkt mij de
Alinker, een ‘loopfiets’ voor mensen met bewegingsbeperkingen. Ik heb al een rollator maar ik
houd de Alinker zeker in de gaten want het lijkt
me heerlijk om me met dat apparaat te kunnen
voortbewegen. Ik zie me al ‘rennen’ door de
Broekpolder in Vlaardingen. Kan ik ook weer eens
met anderen meewandelen in een beetje prettig
tempo!
In 2016 wordt er weer een Nederlandse Nierdag
georganiseerd. We kunnen u van harte aanbevelen
om daar, indien mogelijk, aan deel te nemen.
Met hartelijke dank aan alle medewerkers die deze
dag mogelijk maakten.
Een prachtige bijeenkomst en een uitnodiging om
er bij te zijn in 2016!
Thea Meijer en Els van Dijk
18
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Wat kan een mens verdragen voor hij breekt
Hoofdstuk 6:
Een
nt
ë
i
t
a
p
r
nie
vertelt
Als lezers van Levenslijn
hebben we in de laatste
vijf afleveringen van ons
blad kennis kunnen nemen
van de lotgevallen van
Dries Verhey.
Als redactie hadden we nu hoofdstuk 6 ingepland, maar
door ziekenhuisopname van Ries heeft hij geen mogelijkheid gezien om dit aan het papier toe te vertrouwen. In de
eerste editie van 2015 hopen we weer zijn bijdrage te kunnen
plaatsen.
Als redactie en namens onze lezers wensen wij Ries van
harte beterschap toe, en we zien in de eerste editie van 2015
graag het vervolg van zijn verhaal verschijnen.
Coach4Life: leefstijl-app
Op 4 oktober jl. lanceerde de Nierstichting de app Coach4Life,
een leefstijl-app voor nierpatiënten. Coach4Life ondersteunt
patiënten met chronische nierschade om gezond te leven en
zo mogelijk de verergering van nierschade te remmen.
De app is ontwikkeld samen met nierpatiënten en zorgprofessionals, en mogelijk gemaakt door een schenking van de
VriendenLoterij.
Om de achteruitgang van de nierfunctie af te remmen,
klachten zoveel mogelijk te voorkomen en de kwaliteit van
leven te behouden, is zo vroeg mogelijk ingrijpen bij chronische nierschade erg belangrijk. Een aanpassing van de
leefstijl en het voedingspatroon, in combinatie met het strikt
innemen van medicijnen, blijkt te werken, maar is in de
praktijk niet altijd haalbaar.
Persoonlijke doelen
In Coach4Life zitten spelelementen die patiënten op een
positieve en aantrekkelijke manier (blijvend) motiveren om
zelf aan nieuwe (gezonde) gewoontes te werken. Centraal
in Coach4Life staan persoonlijke doelen die gebruikers zelf
kunnen bepalen, om er vervolgens in het echte leven mee
aan de slag te gaan. Meer bewegen, medicijnen tijdig innemen, minder zout eten, vaker ontspannen, sociale activiteiten ondernemen. Alles kan.
Aantrekkelijk leren
Het toevoegen van spelelementen aan Coach4Life biedt
mogelijkheden om mensen actief en op een onbewuste/
intuïtieve en aantrekkelijke manier te laten leren en nieuw
gedrag (risicoloos) te verkennen. Er zijn hier al veelbelovende
resultaten mee behaald op het terrein van pijnbestrijding,
therapietrouw en revalidatie. De Nierstichting gaat de gebruikers-ervaringen van Coach4life monitoren en onderzoek
doen naar de effecten op gedrag en gezondheid.
Lancering
De lancering van Coach4Life vond plaats op 4 oktober jl.
tijdens de Nederlandse Nierdag in Lunteren. De Nierstichting heeft de ambitie om de app in 2015 verder te verbreden
voor andere (chronische) aandoeningen.
Download Coach4Life!
De app is gratis te downloaden in de App Store en de Play
Store.
19
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
60 Jaar RANO regio Dordrecht
omroep voor zorginstellingen
In de kelder van het Albert Schweitzer ziekenhuis,
locatie Dordwijk, bevindt zich de studio van de
ziekenomroep, of, zoals ze zich tegenwoordig
liever noemen, zorgomroep.
Ik heb afgesproken met Pim en Jeanien Reijndorp
voor een interview en het bijwonen van een life
uitzending op donderdag 16 oktober.
Foto: M. Melkert
Pim is voor het programma ‘Gezondheidsmagazine’ van 12.00-13.00 uur technicus en regisseur,
en het programma wordt gepresenteerd door
Carla van Veen. Vandaag heeft zij een gesprek
met Jessica van het bedrijf Soepel (therapie &
massage). Pim legt uit dat het een rustig programma is met veel tips over gezondheid, en dat
het programma elke week een thema heeft, al dan
niet met een gast in de studio. In de loop van
het programma wordt de muziekkeuze steeds
rustiger en aan het eind van het programma
kunnen de luisteraars meedoen aan een aantal
ontspanningsoefeningen. Het ziekenhuis is erg
blij met dit soort informatieve programma’s.
Dagelijks worden live-uitzendingen gemaakt op
bepaalde tijden, en de rest van de dag worden
programma’s herhaald of er is non-stop een
uitzending van verschillende soorten muziek.
In de programma’s komen rubrieken aan de orde
zoals een boekbespreking, ‘wist u dat,’ allerlei
wetenswaardigheden, gastgezinnen gezocht etc.
De luisteraars kunnen tijdens live-uitzendingen
telefonisch reageren, maar hier wordt helaas
weinig gebruik van gemaakt. Het aanvragen van
verzoeknummers behoort ook tot de mogelijkFoto: M. Melkert
20
heden. Dit kan telefonisch of via een postbus in
de hal van het ziekenhuis. Er wordt gewerkt aan
modernere methodes zoals via e-mail en de
website.
Op locatie Dordwijk kan men de RANO vinden op
kanaal 1 en op locatie Zwijndrecht op kanaal 4.
Vrijwilligers
Al het werk wordt verzorgd door zo’n 35 vrijwilligers. Bij het maken van een programma is een
technicus en een presentator betrokken en soms
een regisseur. De presentator en/of technicus
zoekt haar/zijn eigen muziek uit, behorend bij de
aard van het programma.
Er is ruimschoots muziek aanwezig in allerlei
genres, op vinylplaten, cd’s, een computer en
usb-sticks. Vaak nemen de presentatoren hun
eigen muziek mee.
Van de live programma’s worden opnames gemaakt, welke herhaald worden in de loop van de
komende dagen. Op die manier zendt de RANO
24 uur per dag, 7 dagen per week, eigen producties uit.
Jeanien is nu drie jaar bij de RANO, haar man Pim
27 jaar. Wegens persoonlijke omstandigheden
gaan beiden het wat rustiger aan doen. Jeanien
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
gaat zich met name bezig houden met begeleiding en ondersteuning. Pim is naast regisseur/technicus ook nog penningmeester.
De RANO is een stichting zonder vaste inkomsten. De vrijwilligers worden niet betaald, zij
krijgen hooguit een tegemoetkoming in de
reiskosten.
De enige ‘vaste inkomsten’ bestaan uit een
bijdrage van het Albert Schweitzer ziekenhuis,
dat de bijdrage jaarlijks vaststelt. Verder zijn
er enkele bijdragen van particuliere donateurs.
Voor grote uitgaven, zoals de gewenste verbouwing van de studio, moet altijd eerst gezocht worden naar sponsors.
Ik vraag me af waarom er een regisseur nodig
is. Een live programma duurt twee uur en het
is belangrijk dat binnen de tijd - met name bij
interviews - op tijd wordt afgerond en de
muziek wordt opgestart. De regisseur volgt
het programma en zorgt dat presentator en
technicus vlekkeloos op tijd reageren. Je kan
het niet meer overdoen want het is life!
Voor alle programma’s is er een presentator,
behalve voor klassieke muziek, en het bestuur
is driftig op zoek naar een presentator die
gespecialiseerd is in klassieke muziek, omdat
hij/zij de nodige informatie moet geven tussen
de muziekstukken door. Ook is men op zoek
naar een team dat een geestelijk getint programma wil maken. Mocht de lezer van dit
verhaal nog iemand weten, dan houden zij zich
aanbevolen.
Sinds de nieuwbouw van het huidige Albert
Schweitzer ziekenhuis (voorheen Merwedeziekenhuis) bevindt de goed uitgeruste studio
zich in het pand locatie Dordwijk.
De studio is al tweemaal verbouwd, mede
omdat ook de RANO met zijn tijd mee moet
gaan en de apparatuur aan vervanging toe was.
Er wordt hard gewerkt om vooral de jeugdigen
onder ons, de toekomstige vrijwilligers, een
uitdaging te geven door met moderne computerapparatuur programma’s te maken. Ook
kan diezelfde computerapparatuur gebruikt
worden om programma’s vooraf op te nemen
en af te draaien op momenten dat er geen
vrijwilligers beschikbaar zijn.
RoPaRuN
In 2013 heeft de RANO rond de kerstdagen
een eindejaars-radiomarathon verzorgd.
Het hoogtepunt hiervan was op maandag
23 december van 12.00-22.00 uur, toen werd
grotendeels life vanuit de centrale hal in
locatie Dordwijk uitgezonden. Iedereen werd in
de gelegenheid gesteld om alles van dichtbij
mee te maken, een plaatje aan te vragen voor
een patiënt of voor zichzelf, of om gewoon te
komen luisteren.
Zo werd er ook aandacht besteed aan de
RoPaRun en met name aan team 308, medewerkers van het Albert Schweitzer ziekenhuis.
Ook dit jaar wil de omroep weer extra uitpakken rond de feestdagen. Op het moment van
schrijven was het programma nog niet klaar,
maar in elk geval zal de RANO meedoen met
de kerstmarkt, die in de hal van locatie Dordwijk zal worden georganiseerd. Zoals andere
jaren zal er weer een aparte programmafolder
worden gemaakt met de aangepaste programmering rondom en tijdens de feestdagen.
Jubileumviering
Dit jaar bestaat RANO afdeling Dordrecht
60 jaar. In het voorjaar van 2015 zal in het
Albert Schweitzer ziekenhuis hieraan ruimschoots aandacht gegeven worden. Gedacht
wordt aan een concert met life-muziek zoals een
band, een koor en pianospel in de centrale hal.
In het maartnummer van Levenslijn zullen we
hier aandacht aan besteden.
Veelal weten de opgenomen patiënten niet dat
de ziekenomroep te beluisteren is.
Jeanien vertelt dat het niet altijd mogelijk is
dat elke patiënt die wordt opgenomen in het
ziekenhuis, op de afdeling een folder krijgt
over de RANO met de programmering. Die
folder staat sinds enige tijd wel in de folderrekken op elke afdeling, maar er zal dus nog
veel meer promotie gemaakt moeten worden
om meer bekendheid te geven aan dit fantastische radiostation met zijn vele programma’s,
gemaakt door vrijwilligers.
Marcel Melkert
Geschiedenis
Vlak na de oorlog is de RANO zorgomroep
ontstaan in Rotterdam. Sinds 1954 werd, naar
dat voorbeeld, in het Dordtse sanatorium
Weizigt door een groep vrijwilligers verstrooiing geboden aan oorlogsveteranen door het
draaien van verzoekplaatjes.
Doel van de RANO is het met een lach en een
traan verzorgen van radioprogramma’s in
aangesloten zorginstellingen, zoals ziekenhuizen, verzorgingstehuizen en instellingen.
Met het maken van muziekprogramma’s wil
de omroep de patiënten een hart onder de
riem steken, zodat zij wat afleiding hebben.
Met name in het verleden was dat erg belangrijk, omdat patiënten toen nog niet de mogelijkheid hadden om televisie te kijken of gebruik
te maken van eigen middelen zoals laptop,
i-pad e.d. Tegenwoordig richt de RANO zich
meer en meer op informatie die niet of nauwelijks via landelijke, regionale en lokale
omroepen wordt verstrekt.
Foto: M. Melkert
21
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Gesprek
Korte Hoogstraat 6a, 3131 BK Vlaardingen
Bezoek aan huis, afstand geen bezwaar!
Openingstijden:
Ma.
13.00 - 17.00 uur
Di. t/m Vr. 9.00 - 17.00 uur
Za.
9.00 - 16.00 uur
Bezoekadres:
Korte Hoogstraat 6a, BK Vlaardingen
Telefoon: 010 248 00 70
ISDN:
010 435 25 51
010 248 00 37
Fax:
E-mail: [email protected]
Internet: www.hoortoestellen-vangent.nl
Wij vonden geestelijk verzorger
mevr. Toos Hoeksel-van Leeuwen
bereid om voor Levenslijn te
vertellen over haar extra taak
als consulent levenseindevragen.
Na het afronden van de studie
theologie was zij van 1990 tot
2003 werkzaam in een zorginstelling voor mensen met een
verstandelijke beperking.
In 2003 maakte ze de overstap
211161_gent.indd 1
22-06-10 13:27
naar het SFG, waar zij nu nog
steeds fulltime werkzaam is
als katholiek geestelijk verzorger
en coördinator van het team
geestelijke verzorging en
pastoraat.
Zorgvervoer
Kijk voor meer informatie
op www.zcn-totaalvervoer.nl
Bel 0900 – 2 21 22 23
22
Een verpleegkundige van het dialysecentrum belt over mevrouw
R. (78). De dialyse valt haar zwaar, ze herstelt tussendoor minder
goed dan vroeger. Vorige week had zij een gesprek met de arts, samen
met haar man en een van haar kinderen. De dokter had haar gevoel
bevestigd dat het de laatste tijd niet zo goed gaat. Hij vraagt haar
nu om na te denken over wat ze van de laatste levensfase verwacht,
wat voor haar nu belangrijk is, hoe sterk haar draagkracht nog is.
In een volgend gesprek wil hij ook graag van haar horen hoe er
gehandeld moet worden als ze in het ziekenhuis plotseling een hartof ademstilstand zou krijgen.
Mevr. R. is die dag verdrietig en in verwarring naar huis gegaan.
Ze ziet als een berg tegen het volgende gesprek op. Of ik mevrouw
R. kan helpen om over deze vragen na te denken.
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
met consulent
levenseindevragen in het SFG
Als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt
is er vaak paniek en angst. Je staat voor belangrijke vragen waar geen makkelijke of snelle oplossingen voor zijn maar waar vooral tijd voor nodig
is. Het zijn ‘trage vragen’ waarbij je naar steun
en houvast zoekt om dit niet alleen te hoeven
doormaken. Er is behoefte aan mensen om je
heen die je vertrouwt, die goed kunnen luisteren,
die kunnen helpen om alles op een rijtje te krijgen. Dat kunnen je naasten zijn of goede vrienden. Maar soms is het prettig om daarover (ook)
te praten met iemand buiten de kring van dierbaren, zoals een geestelijk verzorger.
Het gaat om vragen als:
• Wat kan ik nog verwachten van het leven?
• Voor wie heb ik nog betekenis?
• Wie ben ik (nog)?
• Hoe en wat moet ik loslaten?
• Wat heeft mijn leven nog voor zin?
Voor veel mensen is het belangrijk om in de
laatste levensfase zoveel mogelijk zelf de regie
te behouden.
Daarbij horen weer andere, concretere vragen:
• Wat gaat er gebeuren?
Hoe loopt mijn leven af?
• Wat kan ik zelf bepalen, welke keuzes heb ik?
•
•
•
Uit de brochure van de Dienst
Geestelijke Verzorging en Pastoraat:
Kan en mag ik zelf aangeven dat er een eind
is aan mijn draagkracht?
Als mijn leven lijden wordt, kan ik dan aan de
arts vragen om aan mijn lijden een eind te
maken? Is euthanasie een optie?
Wie behartigt mijn belangen als ik het zelf niet
meer kan?
Bij zulke vragen kan de consulent levenseindevragen helpen die te verhelderen. Zij wordt soms
ook ingeschakeld door familie, verpleegkundigen
of artsen.
Voor de consulent levenseindevragen is het belangrijk om goed te luisteren en te ontdekken
wát precies de vraag of behoefte van de patiënt
is, wat ‘de vraag achter de vraag’ is.
De patiënt kan geholpen worden om dit te formuleren, om de vragen en thema’s te benoemen
die in het gesprek met de dokter aan de orde
moeten komen. Soms is het nodig informatie te
geven, bijvoorbeeld over wilsverklaringen of hulp
bij het opstellen van zo’n verklaring.
In andere situaties is het belangrijk om uitleg te
geven over waar je als patiënt recht op hebt of
over begrippen die in radio- en televisieprogramma’s gebruikt worden.
Thea Meijer en Els van Dijk
De geestelijk verzorgers zijn er voor
iedereen, ongeacht religieuze of levensbeschouwelijke achtergrond, als er behoefte is aan een vertrouwelijk gesprek,
een luisterend oor, aan steun na slecht
nieuws, of begeleiding bij een moeilijke
keuze. Het team bestaat uit vier mensen
vanuit katholieke, protestantse, en islamitische achtergrond. Buiten kantooruren
is er in dringende situaties een geestelijk
verzorger bereikbaar via een verpleegkundige of het algemene telefoonnummer
010-4616161. Verdere informatie kunt u
vinden op www.sfg.nl onder Geestelijke
Verzorging en Pastoraat.
Het gesprek met mevrouw Hoeksel
vonden wij heel prettig en verhelderend.
Wij bedanken haar hartelijk voor haar
medewerking aan dit artikel.
Na afloop van het gesprek brachten we
nog even een bezoekje aan het stiltecentrum, een prettige ruimte voor bezinning
en gebed. We staken een kaarsje op voor
allen die dat nodig hebben.
23
Levenslijn • 14e jaargang • juni 2014
THUISHEMODIALYSE
met System One™
NxStage® SystemOne™ biedt eenvoud, flexibiliteit
en veiligheid. Zowel medici als patiënten erkennen de
voordelen van frequente thuishemodialyse.
ONTWERP GERICHT OP EENVOUD
EN GEBRUIKSGEMAK
• Ergonomische opbouw
• Volumetrisch balanssysteem
• Korte scholingstijd
CASSETTE SYSTEEM
• Cassette systeem met geïntegreerde
kunstnier voor eenvoudige en snelle
opbouw (< 2 min.)
• Optimale bloedflow en minimale stolling
(geen bloed/luchtcontact)
PUREFLOW SL (OPTIONEEL)
• Waterzuiveringsinstallatie
• Prepareert tot 60 liter dialysaat
• Ingebouwde verwarming
“Verbetering
kwaliteit van leven”
24
www.dirinco.com
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
De TACmono studie,
een onderzoek naar afweerremmers
Annelies de Weerd werkt als internist-nefroloog in het Erasmus MC
te Rotterdam. Zij combineert de zorg voor patiënten die een niertransplantatie ondergaan hebben met wetenschappelijk onderzoek.
Momenteel onderzoekt zij of het voor een bepaalde groep patiënten
gunstig is om minder afweerremmers te gebruiken na niertransplantatie, de zogenaamde TACmono studie.
Dokter De Weerd
Afweerremmende medicijnen
Patiënten krijgen na niertransplantatie afweerremmende medicijnen voorgeschreven. Het afweersysteem
reageert namelijk op een donornier door dezelfde
ontstekingscellen in te zetten als waarmee virussen
en bacterieën bestreden worden. Met deze afweerremmende medicijnen wordt de afstoting van de nier
onderdrukt. Langdurig gebruik van afweerremmende
medicijnen kan vervelende gevolgen hebben. Zo hebben
patiënten een hoger risico op infecties en op bepaalde
vormen van kanker, omdat het afweersysteem wordt
onderdrukt.
Minder kans op infecties en kanker door minder afweerremmende medicijnen?
In deze studie, met de naam TACmono studie, wordt
bekeken of bepaalde patiënten kunnen stoppen met
één van de afweerremmende medicijnen, zonder dat
dit negatieve gevolgen heeft voor de donornier. De
verwachting is dat het staken van één afweerremmend
medicijn zorgt voor instandhouding van een betere
afweer. Of dit daadwerkelijk zo is, zal in de studie
bekeken worden. Als het afweersysteem beter functioneert, zullen getransplanteerde patiënten minder risico
lopen op infecties en bepaalde vormen van kanker.
Hoe wordt dit onderzocht?
Alleen mensen van wie van tevoren kan worden ingeschat dat de kans op afstoting klein is, mogen meedoen
aan de studie (een laag aantal zogenaamde HLA mismatches en Panel Reactive Antibodies bepalen onder
andere de afweer tegen de donor). Direct na de transplantatie volgt in de eerste zes maanden de standaardbehandeling met twee afweerremmers (tacrolimus en
mycofenolaat mofetil). Negen maanden na de transplantatie wordt bij de helft van de deelnemers één
afweerremmer (mycofenolaat mofetil) gestaakt. Bij de
andere helft wordt de standaardbehandeling met twee
afweerremmers voortgezet. Via een lotingssysteem
wordt bepaald wie welke behandeling zal krijgen.
Zes maanden na transplantatie wordt een nierbiopt
afgenomen en tijdens polikliniek bezoeken wordt extra
bloed afgenomen om de afweer te kunnen bestuderen.
Daarnaast krijgen deelnemers na een jaar vaccinaties
toegediend (onder andere tegen griep en longontsteking). Ook zal met behulp van vragenlijsten bekeken
worden wat het voor de patiënt betekent om minder
afweerremmende medicijnen te gebruiken. Door de
metingen van de twee groepen met elkaar te vergelijken, wordt zichtbaar welk effect het staken van een
afweerremmer heeft op het afweersysteem.
25
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
(Her)kent u deze
verpleegkundigen?
In de serie ‘(Her)kent u deze verpleegkundigen?’ beantwoorden
verpleegkundigen (dat kunnen ook medisch maatschappelijk
werksers zijn) vier vragen over hun werk, zodat u als lezer, wat nader
kennis kunt maken met deze mensen.
In dit decembernummer stellen zich twee verpleegkundigen
voor die beiden werkzaam zijn in het Erasmus MC.
Wie ben ik?
Laat ik me eerst even voorstellen. Ik ben Famke
Hengeveld en werk als dialyseverpleegkundige
op de dialyseafdeling van het Erasmus MC te
Rotterdam. Ik werk hier nu bijna drie jaar met
veel plezier. Ook heb ik hier de opleiding tot
dialyseverpleegkundige afgerond.
Als Zeeuwse ben ik naar Rotterdam gekomen
om de HBO-V opleiding hier te volgen. Tijdens
en na mijn opleiding was ik werkzaam in het
IJsselland Ziekenhuis op de afdeling interne
geneeskunde. Hier had ik het erg naar mijn
zin, alleen miste ik het ‘echte’ contact met de
patiënt. Ik vind het contact met de dialysepatiënt bijzonder, omdat zij zo vaak in het
ziekenhuis zijn.
Je ziet de patiënten terug, waardoor je een
vertrouwensband met hen kunt opbouwen.
Wat doe ik?
Het Erasmus MC heeft een zogenaamd acuut
dialysecentrum. Hier dialyseert een naar verhouding kleinere groep chronische dialysepatiënten, de andere plaatsen zijn beschikbaar
voor acuut instromende patiënten. Hierbij kun
26
je denken aan patiënten die vanuit de IC instromen of transplantatiepatiënten waarvan
de transplantatienier helaas nog niet (voldoende) functioneert. Tijdens een werkdag
heb je de zorg voor drie patiënten. Je sluit de
patiënt aan en draagt zorg voor hem/haar
gedurende de behandeling. Je ondersteunt
waar nodig en onderhoudt contact met de arts
en eventuele andere disciplines. Wij voeren op
de afdeling, naast de gewone dialysebehandeling, ook andere behandelingen uit, zoals
plasmafiltratie. Ook hebben wij patiënten op
de IC waarbij behandelingen worden uitgevoerd. Al deze verschillende facetten maken
het werk afwisselend.
Ik neem deel aan de werkgroep diabetes. Met
deze werkgroep proberen we de zorg voor
dialyserende diabetespatiënten zo optimaal
mogelijk te maken en verdere complicaties te
voorkomen.
de verschillende behandelingen die wij doen.
Het is bijzonder om te zien dat er altijd nieuwe
ontwikkelingen zijn. Ik vind het belangrijk
om op de hoogte te blijven van de nieuwste
ontwikkelingen door het lezen van vakliteratuur en het volgen van klinische lessen en/of
bijscholingen.
De techniek
De combinatie tussen de verpleegkundige zorg
en de technische kant van het beroep is erg
leuk. Het is interessant om je te verdiepen in
Tegen die tijd zullen we toch moeten gaan
uitkijken naar een ander beroep. Tot het zover
is zullen wij ons werk met veel plezier blijven
doen!
De toekomst
In de toekomst verwacht ik meer patiënten
die afhankelijk zijn van een nierfunctievervangende therapie. De mensen worden ouder,
diabetes komt vaker voor; al met al er zijn veel
risicofactoren voor het ontstaan van nierschade. Daarentegen gaan de ontwikkelingen
zo snel dat ik me afvraag of deze vorm van
behandeling in de toekomst nog wel noodzakelijk zal gaan zijn. Denk aan de draagbare
kunstnier…. Als zoiets goed ontwikkeld is, zal
dat voor veel mensen een goede optie zijn.
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Wie ben ik?
Ik ben Margot Brandon, dialyseverpleegkundige en 51 lentes jong. Ik heb zeer gevarieerde
ervaringen, doordat de verpleging mijn tweede
beroep is. De dialyse ben ik tien jaar geleden
ingegaan en doe het nog steeds met plezier,
ik ben zowel zzp’er als contractant. Door de
grote variatie aan dialyseafdelingen die ik heb
mogen meemaken, heb ik mijn werk scherp
en leuk gehouden. Vooral het technische gedeelte van de dialyse spreekt mij aan, maar de
patiëntencontacten zijn vanzelfsprekend het
leukst.
Op dit ogenblik werk ik in drie centra: Erasmus
MC, Codia Waterland en het Rijnland Ziekenhuis.
Wat doe ik?
Ik ben strikt en alleen bezig met patiëntenzorg
en het verschilt per afdeling wat mijn taken
zijn op een dag. Het Erasmus MC heeft 18
dialyseplaatsen, waaronder ook een isolatieplaats en een acute opvang, hetzelfde geldt
voor het Rijnlandziekenhuis.
Codia Waterland heeft zeven dialyseplekken,
waarvan twee isolatieplaatsen.
Ik werk in alle centra met plezier, en overal en
elke dag leer ik weer iets nieuws van collega’s,
maar ook vaak van patiënten. Hoewel het redelijk druk kan zijn op de verschillende afdelingen, is er altijd wel tijd en ruimte voor een
gesprek met de patiënten. Dat hoeft natuurlijk
niet direct een serieus gesprek te zijn, maar
het kán wel, en dat is het fijne van de dialyse.
De drukte wisselt af met wat rustiger perioden,
waardoor er toch tijd is voor iets anders dan
de gewone aan- en afkoppelperikelen.
De techniek
Techniek heeft mij altijd aangetrokken, dus zit
ik helemaal goed in de dialysewereld.
Het bezig zijn met de machines, maar ook de
zorg die we moeten bieden is vrij technisch.
We zijn veel bezig met cijfers en verhoudingen,
waardoor soms het niet-technische gedeelte
een beetje ondergesneeuwd raakt. Maar ook
dat vind ik een uitdaging om toch die balans
te vinden en te behouden.
Om dit werk goed te doen moet je wel goed je
vak bijhouden, en scholing is dus erg belangrijk. Zo hebben we de Nederlandse Nefrologie
Dagen, het Vaatsymposium, het Diabetes- en
Dialysesymposium en nog veel meer kleinere
en ziekenhuis gebonden symposia en klinische
lessen.
Ik probeer op alle afdelingen waar ik werk zoveel mogelijk te volgen van de aangeboden
scholing, niet alleen omdat er veel geëist
wordt, maar ook omdat het boeiend is de
ontwikkelingen te volgen. Vooral de laatste
jaren volgen de vernieuwingen en de verbeteringen zich snel achter elkaar op. Of het nu
gaat om de nieuwe draagbare kunstnier of een
nieuw soort pleister en alles wat daartussen
zit: de ontwikkelingen zijn alleen bij te houden
door scholing.
De toekomst
Zelf zou ik graag een verschuiving naar de
thuisdialyse zien, en ik heb zelf plannen om
een dialysebus te creëren om bij de patiënten
thuis langs te gaan. Zo wordt thuisdialyse ook
bereikbaar gemaakt voor de patiënt die geen
zin en/of ruimte heeft om een machine in huis
te hebben staan. Het zou eigenlijk nog fijner
zijn als de draagbare nier voor een zo groot
mogelijke groep patiënten bereikbaar wordt.
Wist u dat..…..
• er op 8 november een themamiddag was over het onderwerp:
Hoe ga ik als nierpatiënt met voeding om?
• op 20 november jl. de voorlichtingsavond was over thuisdialyse
in het Vlietlandziekenhuis?
• er op zaterdag 29 november weer een kookworkshop werd
gehouden in het Geuzencollege in Vlaardingen?
• dit altijd een zeer gezellige en inspirerende happening is?
• op 24 januari 2015 de vakantiebeurs wordt gehouden in
Amsterdam?
• er van 4 t/m 13 mei en van 14 t/m 23 september 2015 een groepsreis voor nierpatiënten naar Benidorm wordt georganiseerd?
• u daarvoor informatie kunt inwinnen bij Joop den Breems:
[email protected] of tel.nr. 0181-614758?
• er op de Nierdag in Lunteren een nieuwe app, Coach4Life,
geïntroduceerd is voor nierpatiënten?
• u veel informatie kunt vinden over kruiden zonder zout op
• aanraking door massage heel prettig is voor chronische
patiënten om zich lekkerder in hun vel te voelen?
• er een nieuwe manier van voortbewegen is ontwikkeld: de Alinker?
Zie www.theAlinker.com
• wij nog steeds graag nieuwe leden verwelkomen?
• daarvoor achterin ons blad een aanmeldingsformulier zit?
• wij ook graag bijdragen van leden opnemen?
• onze ledenadministratie na het overlijden van een lid daarvan
•
•
graag een bericht ontvangt om zo onnodig leed bij de nabestaanden te voorkomen?
onze ledenadministratie het ook graag verneemt als u overgaat
op een andere manier van dialyseren of bij transplantatie?
we graag op de hoogte gehouden worden via
[email protected] als uw e-mailadres wijzigt?
www.dekruidenspecialist.nl
27
In de tropen de
gezelligheid opzoeken
en bij ons dialyseren?
De prettigste combinatie
Hier had
úw advertentie
kunnen staan
Voor meer informatie kunt u mij,
Mireya Mamadeus altijd bellen!
Telefoon: 071 572 07 85
Mobiel: 06 24 60 37 86
211161_diatel.indd 1
22-06-10 13:33
* Interieur*
Partyschip
Marlina
100 tot 400
personen
Rederij Fortuna B.V.
Bel voor ons vaarprogramma met Moonlight Cruises,
Brunch- en speciale rondvaarten. Ook voor afhuren van
de schepen voor receptie, bruiloft of personeelsfeest.
Partyschip Fortuna
30 tot 100 personen
Veerweg t/o de Molen, Tel. 0181-626 126 • Fax 0181-624 702 • internet: www.partyschepen.org
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
In het z
nnetje…………
vrijwilligerswerk
Graag willen wij in deze
Levenslijn alle vrijwilligers
die op welke manier ook,
bezig zijn in de zorg, eens
in het zonnetje zetten.
In de zorg helpen landelijk ongeveer 600.000
vrijwilligers mee. De zorgsector zou niet zonder
kunnen. Vrijwilligers geven extra aandacht aan
de mensen, waar beroepskrachten helaas niet
meer aan toekomen.
In december gaan we met z’n allen weer goede
voornemens maken voor het nieuwe jaar,
misschien is vrijwilligerswerk iets voor u!
In Levenslijn hebben we al in een aantal nummers in rapportages aandacht besteed aan
vrijwilligers en we zullen dit ook de komende
nummers blijven doen.
Vrijwilligerswerk in de zorg behelst een groot
aantal zaken zoals: gastvrouw/gastheer in een
ziekenhuis/verpleeghuis, mantelzorg verlenen,
medewerker van een ziekenomroep, begeleider
van ernstig zieke patiënten, voorlichting geven,
helpen bij het verstrekken van eten en drinken,
DAG VAN DE VRIJWILLIGERS
7 DECEMBER
gezellig een praatje maken, verzorgen erediensten, met mensen een wandeling maken,
patiëntenbibliotheek, etc. etc.
Wat wordt er allemaal verwacht van een vrijwilliger in het ziekenhuis?
Men kiest in vrijheid voor het verrichten van
vrijwilligerswerk. Deze vrije keus brengt wel
verplichtingen met zich mee. Vrijwillig is niet
vrijblijvend, men moet op u kunnen rekenen!
De werkzaamheden behelzen vastomlijnde
taken op vastgestelde tijden.
Sommige ziekenhuizen geven een tegemoetkoming in de reiskosten.
Vrijwilligerswerk wordt niet betaald, maar het
geeft vaak net dat beetje extra voor de patiënt.
Soms is een luisterend oor al genoeg. De vrijwilliger moet zich houden aan de rechten,
plichten en regelingen van het ziekenhuis.
In ieder geval moet de vrijwilliger aan een
aantal eisen voldoen:
• Enthousiast
• Geduldig
• Discreet
• Vitaal
• Goed kunnen communiceren en luisteren
• Sociaal
• Representatief en verzorgd
• Rustige uitstraling
• Gevoel voor humor
• Flexibele in- en opstelling
• Creatief
• Respect voor de individuele mens
• Zelfstandig functioneren
• Afspraken nakomen
Kan men zomaar geplaatst worden als vrijwilliger?
Allereerst moet men solliciteren en kan men
zijn/haar wensen kenbaar maken.
Per ziekenhuis is dat verschillend, in een apart
kader wordt aangegeven hoe men zich kan
aanmelden bij de diverse ziekenhuizen, die
achterin Levenslijn genoemd worden.
Als er op het moment geen vacatures zijn, dan
krijgt u dat te horen en kunt u mogelijk op een
wachtlijst worden geplaatst.
Niet elke vrijwilligersfunctie is voor iedereen
geschikt, de kandidaat moet passen in het
profiel van de vacature.
Vrijwel in alle gevallen vindt er vooraf een
persoonlijk gesprek plaats met een van de
medewerkers van het ziekenhuis.
Wilt u ook eens iemand in het zonnetje zetten in Levenslijn, laat het ons dan weten via [email protected]
29
Vakantie Dialysecentrum
BENIDORM (SPANJE)
UW VAKANTIE
Het dialysecentrum IMED Levante biedt u de mogelijkheid om te genieten van een
onbezorgde vakantie of overwintering in Spanje. Het centrum heeft een nauwe
samenwerking met verschillende accommodaties in Benidorm, zoals hotels, zorghotels,
appartementen en verpleeghuizen.
Wij geven u een uitgebreid advies m.b.t. uw vakantiebestemming, accommodatie,
dialyse en medische zorg. Als u geïnteresseerd bent in een dialysevakantie of speciale
wensen heeft dan verzoeken wij u vriendelijk om contact met ons op te nemen.
SPECIALE PROMOTIES
Hotel Monaco Sandos Spa
Luxe 4 sterren hotel
All inclusive
Inclusief vliegveldservice
Geheel verzorgde 10 daagse Groepsreis
Verblijf in Hotel Monaco Sandos Spa
Inclusief medische begeleiding
Inclusief excursies
Vanaf €40,- p.p.p.n
Toeslag 1- persoonskamer €15,- p.n
Periode
Er zullen twee 10-daagse
groepsreizen worden georganiseerd
- Ma 04.05.2015 t/m Ma 13.05.2015
- Ma 14.09.2015 t/m Ma 23.09.2015
Prijs
€849,- p.p op basis van all inclusive
Toeslag 1- persoonskamer €125,-
Gemelos 22
Luxe appartementencomplex
Ideaal voor een overwintering
Inclusief vliegveldservice
Vanaf 175,- per week
Luxmar
Eenvoudig appartementencomplex
Inclusief vliegveldservice
Gratis
INFORMATIE & RESERVERINGEN
Ziekenhuis IMED Levante · c/ Ramón y Cajal, 7. BENIDORM (Spanje)
Simone Bentlage (Nederlandssprekend)
(+31) 629 731 000
[email protected]
www.imedtreatmentsabroad.com/nl · www.dialyseinspanje.nl
facebook.com/imedtreatmentsabroad
‘Sa
BE
ZIE
Het geheel nieuwe vakantie dialysecentrum is gebouwd
in 2010 en heeft alle voorzieningen en een uitrusting die
volledig nieuw zijn. Het centrum is geaccrediteerd in
overeenstemming met de ISO 9001 en 14001, kwaliteits- en
milieubeleid.
nita
ST E
ria
Aw
ard
KEN PRIV
HU É
IS
CO
MU
NID
AD
VAL
EN
CIA
- 20
NA
12 -
s’
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Hoe kan men informatie inwinnen of zich aanmelden:
Albert Schweitzer ziekenhuis
www.asz.nl/werk-opleiding/vrijwilligerswerk.
E-mailadres: [email protected].
Op de site treft u een interesseformulier aan,
dit kunt u invullen en on-line versturen.
Via mail of telefoon wordt hier op gereageerd.
Erasmus Medisch Centrum
Bekijk de folder ‘Vrijwilligers’ op de website:
www.erasmusmc.nl/5672/3528749/FolderVrijwilligerswerk.
Geïnteresseerd in vrijwilligerswerk bij het
Erasmus MC? Zodra er vacatures zijn wordt
dit vermeld op de site.
Maasstad Ziekenhuis
www.maasstadziekenhuis.nl/Werken_en_
leren_bij_Maasstad_Ziekenhuis/Werken_en_
leren_bij_het_Maasstad_Ziekenhuis/Vacatures/Meer_informatie_over/Vrijwilligerswerk.
Geïnteresseerd in vrijwilligerswerk, neem dan
contact op:
Per e-mail: [email protected]
Vlietland Ziekenhuis
www.vlietlandziekenhuis.nl/index.php?page=
vrijwilligers.
Op de site treft u een interesseformulier aan,
dit kunt u invullen en on-line versturen.
Via mail of telefoon wordt hierop gereageerd.
Sint Franciscus Gasthuis
www.werkenbijhetsfg.nl/smartsite.dws?ch=
weo&id=5564.
Geïnteresseerd in vrijwilligerswerk, neem dan
contact op:
Per e-mail: [email protected]
10-daagse groepsreis
naar Benidorm-Spanje
Het vakantie dialyse centrum
Imed levante organiseert een
10 daagse groepsreis in het
voorjaar en in het najaar van
2015 naar Benidorm.
Deze reis is speciaal voor dialysepatiënten die
van een zorgeloze geheel georganiseerde reis
willen genieten onder begeleiding van Nederlandse professionals. Maar ook Pre-dialysepatiënten en als u getransplanteerd bent kunt
mee! Er is gekozen voor het luxe vier sterren
hotel Monaco Sandos op maar liefst 400 meter
gelegen van het Levante strand. Het Hotel is
zeer centraal gelegen ten opzichte van de
vele winkeltjes, restaurantjes, terrasjes en de
gezellige markten in Benidorm. Dagelijks kan
er genoten worden van de mediterrane keuken,
met heerlijke lokale gerechten. Waarbij het
regime op basis van all inclusieve is.
Vakantie Dialysecentrum
BENIDORM (SPANJE)
Tijdens uw verblijf in Benidorm worden er twee
excursies georganiseerd waaraan u deel kan
nemen.
De dialysebehandelingen zullen plaatsvinden
in het vakantie dialyse centrum van het ziekenhuis van IMED Levante. Het geheel nieuwe
vakantie dialyse centrum is gebouwd in 2010
en heeft alle voorzieningen en een moderne
uitrusting die volledig nieuw zijn. Door zijn
ligging op de zesde verdieping heeft het
centrum een fantastisch uitzicht over Benidorm
en zijn omgeving.
Geïntereseerd?
Als u geïnteresseerd bent in deze 10-daagse
groepsreis kunt u contact met opnemen met
Simone Bentlage (Nederlandssprekend)
Tel: 06 - 29 73 10 00
Email: [email protected]
www.dialyseinspanje.nl
Zie ook de advertentie in dit blad.
31
de
or
vo
actievoo
rw
n:
rde
aa
Kij
k
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Proef
ma
k e r s.n l/ p r
oe
Laat je overtuigen door de volle smaak
KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL
In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde
plantaardige oliën. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet*
bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol.
Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk. Het verminderde
zoutgehalte wordt niet gecompenseerd met kalium.
Wil je een meedoen aan de proefactie?
www.keesmakers.nl/proefactie
* vergeleken met een 48+ kaas van dezelfde leeftijd
e
es
fa
.k
c ti
e
www
GRATIS
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Ook in Nederland
orgaanhandel
Orgaanhandel vindt ook in
Nederland plaats. Twee patiënten
geven toe dat zij in Nederland
hebben betaald voor een donornier, hoewel dat is verboden.
Daarnaast komt het geregeld
voor dat Nederlandse patiënten
naar het buitenland reizen
voor commerciële orgaantransplantatie. Uit gesprekken met
patiënten blijkt dat de kosten
uiteenlopen van 6.000 euro tot
100 duizend dollar.
Dit blijkt uit een onderzoek van het Erasmus
MC in Rotterdam naar illegale orgaanhandel.
Uit een enquête onder 241 zorgverleners die
nierpatiënten behandelen, blijkt dat bijna de
helft (46 procent) van hen een tot vier patiënten
kent die in het buitenland een niertransplantatie hebben ondergaan. 65 zorgverleners vermoeden dat die nier is gekocht, en 31 van hen
zeggen dit zeker te weten.
Het gaat om patiënten die plotseling met een
nieuwe nier in het ziekenhuis verschijnen en
bevestigen dat ze veel geld voor hun nier en de
transplantatie hebben betaald, of niet willen
zeggen hoe ze aan die nieuwe nier zijn gekomen. Meestal zijn het patiënten van buitenlandse afkomst, die zijn geopereerd in het
land van herkomst of in een land ‘waarmee ze
affiniteit hebben’, zegt criminoloog en internationaal jurist Frederike Ambagtsheer, hoofdonderzoeker van het project.
Uit gesprekken met patiënten blijkt dat de
kosten uiteenlopen van 6.000 euro tot 100
duizend dollar. Landen waar zulke operaties
worden gefaciliteerd zijn onder meer Pakistan
(‘het goedkoopst’, aldus Ambagtsheer), India,
Colombia en China. In China zijn de wachttijden het kortst; dit land maakt er ook geen
geheim van dat de organen afkomstig zijn van
geëxecuteerde gevangenen.
Armoede
De koop en verkoop van organen is wereldwijd,
met uitzondering van Iran, verboden.
In landen waar grote armoede heerst, is het
afstaan van organen niet altijd geheel vrijwillig.
Er treden bovendien vaak complicaties op
omdat de donor geen rechten heeft of nazorg
krijgt.
Het onderzoek van het Erasmus MC, uitgevoerd door twee criminologen, is niet gericht
op opsporing en vervolging van patiënten en
donoren, maar op het aanpakken van de mensen
die de handel mogelijk maken, zoals artsen,
ronselaars, verzekeraars en tussenpersonen
die zich met de illegale handel verrijken.
Van de 546 transplantatiechirurgen, coördinatoren, nefrologen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers die in Nederland met
nierpatiënten werken, hebben 241 personen
aan het onderzoek meegewerkt. Dit kan dubbeltellingen tot gevolg hebben, omdat menig
patiënt door verschillende specialisten wordt
behandeld. Anderzijds is dit mogelijk het topje
van de ijsberg, omdat 305 geënquêteerden
geen respons gaven, zegt hoogleraar Interne
Geneeskunde Willem Weimar, de leider van
het onderzoek.
Gedwongen
Drie geënquêteerden melden dat de donor
heeft verteld dat hij was gedwongen een nier
te af te staan.
Uit de enquête blijkt dat 17 zorgverleners vermoeden dat hun patiënten een nier in Nederland hebben gekocht. Drie geënquêteerden
melden dat de donor heeft verteld dat hij was
gedwongen een nier te af te staan, door druk
binnen de familie of doordat de donor een afhankelijkheidsrelatie heeft met de patiënt.
Het overgrote deel van de zorgverleners (zo’n
80 procent) heeft behoefte aan richtlijnen voor
de omgang met patiënten en donoren van wie
wordt vermoed dat ze een orgaan willen (ver)
kopen. De onderzoekers vinden dat er een
meldpunt moet komen waar artsen, zonder
hun beroepsgeheim te schenden, misstanden
kunnen melden bij de politie.
Eind 2012 pleitte de Nationaal Rapporteur
Mensenhandel, Corinne Dettmeijer, al voor een
instantie die illegale orgaanhandel gaat onderzoeken en registreren. Volgens Dettmeijer
komt gedwongen orgaandonatie in de Nederlandse statistieken niet voor ‘omdat we er niet
naar kijken’. Zij draagt oplossingen aan om
misstanden tegen te gaan, zoals het levenslang
vrijstellen van donoren van ziektekostenpremies. Dit zou zowel het orgaantekort als
de commerciële orgaanverwijdering kunnen
terugdringen.
735 mensen wachtten eind 2013 op een nier
Eind 2013 waren 735 patiënten in Nederland in
afwachting van een niertransplantatie. Dat is
een daling van 14 procent ten opzichte van eind
2012 (855 personen), blijkt uit cijfers van de
Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).
Die daling is te danken aan het feit dat vorig
jaar een recordaantal van 520 levende donoren
een nier afstond. In heel 2013 werden 954
nieren getransplanteerd.
In 2013 werden 336 postmortale orgaandonoren
gemeld bij het Orgaancentrum van de NTS.
Daaronder waren er 225 (76 procent) bij wie
daadwerkelijk een of meer organen werden
uitgenomen voor transplantatie.
Afgelopen week tijdens de Donorweek, van 12
tot en met 19 oktober, hebben aanzienlijk
minder mensen aangegeven wel of geen donor
te willen zijn dan een jaar geleden.
De Donorweek 2014 leverde 27.433 registraties
op, tegenover 31.285 in 2013. Van de 27.433
mensen die zich lieten registreren, gaf ruim 86
procent aan bereid te zijn een orgaan te doneren.
Bron: Volkskrant oktober 2014
33
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Uitgeperst
Pionier Nederlandse dialys
e overleden
Vlietland beste
ziekenhuis op
medische zorg
is in
SCHIEDAM - Het Vlietland Ziekenhu
ronde
het
op
e
best
Schiedam is dit jaar het
ninve
een
uit
t
blijk
deel medische zorg. Dat
tarisatie van tijdschrift Elsevier.
, waarElsevier beoordeelde 91 ziekenhuizen
ra,
cent
e
isch
med
air
onder de acht universit
r
onde
zijn
k
rzoe
onde
op 515 punten. Voor het
izen
enhu
ziek
de
die
meer gegevens gebruikt
ectie
verplicht moeten aanleveren bij de Insp
insti
Zorg
het
en
g
voor de Gezondheidszor
tuut Nederland.
jk is het
Ziekenhuis St. Jansdal in Harderwi
st de
Naa
d.
erlan
Ned
beste ziekenhuis van
afgede
over
het
die
lijst van ziekenhuizen
de
ook
is
en,
ded
lopen vijf jaar het best
jaar
dit
zijn
Er
erd.
jaarlijkse lijst gepublice
e van
tien ziekenhuizen die de maximale scor
Het
en.
hebb
eel
oord
vier bolletjes in het eind
St.
van.
één
hier
is
Vlietland Ziekenhuis
het
en
lijst
die
in
r
Jansdal staat ook wee
blinkt
Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp
.
heid
richt
ntge
patië
in
volgens Elsevier uit
Bron: Dichtbij, nov. 2014
34
Op 22 september is in Rotterd
am dr. Erik Ernst methods with
special regard to the principl
Twiss (95) overleden. Twiss
es
was een van de and scope
of
inte
stinal dialysis’. Aansluitend
eerste nefrologen die het bela
ng en de moge- werkte hij
van 1951 tot 1984 in het toenm
lijkheden van dialyse zagen.
alige
Hij heeft het St. Clarazieke
nhuis in Rotterdam. Al in 195
dialysecentrum in het voorma
2
lige St. Clara richtte hij hier
een dialysecentrum in. In dit
Ziekenhuis in Rotterdam opg
ericht.
centrum werkte hij met de
Kiil-Twiss-kunstnier
. Hierbij was, in tegenstelling
De hemodialysemachine mag
tot sommige
dan een Neder- and ere kun
stn iere n, gee n pom p en gee
landse uitvinding zijn, nadat Wil
n
lem Kolff naar donorbloed
nodig.
de Verenigde Staten was vert
rokken was lang
niet iedere internist in ons land
overtuigd van In de jaren ‘50
was hemodialyse, door de bedeze nieuwe behandeltechn
iek. Belastend, perkte vaattoe
gan
gsmogelijkheden, alleen nog
duur, alleen door goed getrain
de zorgverle- ges chi kt als
tijd
elij
ke opl oss ing bij acu ut
ners te gebruiken en lang niet
altijd effectief. nierfalen. Ook
Twi
ss
was
toen nog van mening
Erik Twiss zag wel mogelijkhe
den. Hij ging dat dialyse
gestopt kon worden als uit
verder met experimenteren
een
en ontwikkelen, biopt blee
k dat alle nierfilters verwoes
waarbij hij in eerste instantie
t
zijn
.
gebruikmaakte Herstel was
dan tenslotte niet meer mogeli
van een kunstnier van het
jk.
Zweedse bedrijf Hier kwa
m pas verandering in met de
Alwall. Dit was een zogenaam
uitvinde platennier, ding van de
shunt.
net als het apparaat van Kol
ff met cellofaan
als semipermeabel (halfdo
orlatend) mem- Dr. Erik Twi
ss heeft enige tientallen publica
braan.
ties
op zijn naam staan, onder
andere over de
mogelijkheid dialysaat te her
Twi ss pro mo vee rde in 195
gebruiken na
0 aan de Rijk s- behandelin
g met actieve kool. Hij is naa
universiteit Groningen op zijn
mgeproefschrift ver van het Dr.
E.E. Twissfonds, dat onderzo
‘Treatment of uremia by dia
ek
lysis and other in de necrolo
gie financiert.
Bron: Niernieuws, 9-2014
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Inzage patiëntendossier
REGIO - Patiënten van het Erasmus MC hebben voortaan
inzage in de brieven die hun zorgverlener stuurt naar huisarts
of verwijzend specialist. Deze brieven komen in het elektronisch dossier dat het Erasmus MC over de patiënt bijhoudt.
Dit gedeelte van het elektronisch patiëntendossier is sinds
deze maand ontsloten in ‘Mijn Erasmus MC’, een besloten
portal waartoe alleen de patiënt toegang heeft. De patiënt kan
inloggen met zijn DigiD.
Door de patiënt inzage te bieden in de correspondentie, kan
hij meer kennis vergaren over zijn medische gesteldheid. Met
die kennis krijgt hij een grotere rol in de spreekkamer, waar
samen met hem beslissingen worden genomen over zijn
behandelingen en zijn zorg.
De patiënt heeft te allen tijde en vanaf elke plaats toegang tot
zijn medische gegevens.
Op termijn zijn ook diagnoses, medicatievoorschriften, laboratoriumuitslagen, allergieën, o.k.-verslagen, uitslagen van
controles, scans en röntgenfoto’s voor de patiënt in te zien.
Krijgen patiënten te maken krijgt met andere zorgverleners,
dan kunnen die vanuit een andere zorginstelling inloggen op
zijn medische gegevens. Het Erasmus MC vindt het belangrijk
dat de positie van de patiënt wordt versterkt, door educatie,
het geven van meer regie en nu dus ook door de inzage.
Bron: Weekblad De Botlek, oktober 2014
35
,SJKHUVEF[PSHEJFVOPEJHIFFGU
&SWBSJOHFONFUEF8NP
.FME[FCJKIFU.FMEQVOU8NP
.FMEQVOU
8NP
4UFFETNFFS[PSHFOPOEFSTUFVOJOHXPSEFOEPPSEFHFNFFOUFO
HFMFWFSE%JUJTHFSFHFMEJOEF8FUNBBUTDIBQQFMJKLFPOEFSTUFVOJOH
8NP
)PFQBLUVXHFNFFOUFEJUBBO 8JK[JKOCFOJFVXEOBBSVX
FSWBSJOHFO.FMEEF[FCJKIFU.FMEQVOU8NP"MMFTJHOBMFOLVOOFO
CJKESBHFOBBOWFSCFUFSJOHWBOEF[PSH
8BUWFSBOEFSUFS
(FNFFOUFOLSJKHFONFFSUBLFO%BBSOBBTULSJKHFO[FNJOEFSHFMEPNEF[PSHFO
POEFSTUFVOJOHUFSFHFMFO#JKFFOBBOWSBBHWPPSIVMQPG[PSHWJBEFHFNFFOUFXPSEU
FFSTUHFLFLFOOBBSXBUV[FMGLVOUEPFOFWFOUVFFMNFUIVMQWBOGBNJMJFWSJFOEFOFO
CVSFO1BTBMTEJFOJFUWPMEPFOEF
LVOOFOIFMQFO[BMEFHFNFFOUFJOTQSJOHFO
.FMEQVOU8NP
8BU[JKOEFHFWPMHFOWBOEF[FWFSBOEFSJOHFOWPPSV 6LVOUVXFSWBSJOHFONFMEFOCJKIFU.FMEQVOU8NP6XNFMEJOH
LBOHBBOPWFSVJUFFOMPQFOEF[BLFOCJKWPPSCFFMEPWFSIFUBMEBOOJFUNFFS
UPFLFOOFOWBOFFOIVMQNJEEFMPG
IVJTIPVEFMJKLFIVMQEFNBOJFSXBBSPQEF[PSHXPSEUHFMFWFSEEFLFV[FWSJKIFJEPGXBUVNPFUCJKCFUBMFOWPPSEF
WPPS[JFOJOH
8BUXPSEUNFUEFNFMEJOHFOHFEBBO
;PSHCFMBOH;VJE)PMMBOEPOEFS[PFLUEFNFMEJOHFO0WFSEFSFTVMUBUFOHBBOXFNFUHFNFFOUFOJOHFTQSFL(FNFFOUFO
LVOOFOIJFSEPPSHFSJDIUWFSCFUFSJOHFOBBOCSFOHFOJOEFVJUWPFSJOHWBOEF8NP
)FU.FMEQVOU8NPWJOEUVPQ
XXX[PSHCFMBOH[VJEIPMMBOEOM
8JMUVJFNBOEQFSTPPOMJKLTQSFLFOOFFNEBODPOUBDUPQNFUIFU"EWJFTQVOU;PSHCFMBOH
PGBEWJFTQVOU![PSHCFMBOH[VJEIPMMBOEOM
Meer informatie
I:
www.zorgbelang-zuidholland.nl
M:
[email protected]
T:
(088) 929 40 00
Uw droomvakantie, verzorgd!
Uw droomvakantie, verzorgd!
Stichting Vakantie Dialyse
Stichting
Vakantie
Dialyse
Nederland
Suriname
Voor meer informatie:
Nederland
Suriname
Telefoon:
Voor meer06-81912646
informatie:
E-mail: [email protected]
Telefoon: 06-81912646
E-mail: [email protected]
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Hoe ga ik als nierpatiënt
met voeding om
Dit was het onderwerp van een
interessante themamiddag op
8 november jl. in hotel Van der Valk
in Ridderkerk.
Ditmaal was de bijeenkomst
georganiseerd door de NPVR in
samenwerking met het Maasstad
Ziekenhuis.
Geniet van een vakantie aan de Costa BlanCa tijdens uw
dialyse-BehandelinG
DYALISE CENTRUM SPANJE
•
•
•
•
•
•
Hemodialyse24 uur per dag / 365 dagen per jaar
Uniekcentrumwerktsamenmetálle Nederlandse verzekeraars
Nederlands team:medici,verpleegdienstentolkenstaanvooruklaar
Wijorganiseren uw vakantie en die van uw metgezellen
Mogelijkheidtotnachtelijke hemodialyse
Specialeservicevoor patiënten met besmettelijke ziekten
www.dialysisspain.net
[email protected]
900 380 480 - 0034 965 731 378
Avenida Alfonso Puchades, 8 - 03501 Benidorm Spanje
(+34) 96 585 38 50 www.clinicabenidorm.com
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Bij binnenkomst was er koffie en thee en er
stond een heerlijke lunch met lekkere broodjes
klaar. In de middag werd nog frisdrank rondgedeeld. Alles was weer uitstekend verzorgd.
De NPVR had een stand met informatie en ook
folders van diverse organisaties over voeding.
Er was een stand van een dialysecentrum in
Benidorm, Spanje, voor een zonnige vakantie
met de NPVR.
Hans Overtoom van het Sint Franciscus Gasthuis verzorgde de muzikale intermezzo’s.
De diëtistes Mariëlle van de Velde en Wilma
Nugteren en medisch maatschappelijk werker
Ton van Kooij van het Maasstad Ziekenhuis
leidden de middag. Ze deden dat op een interactieve manier. Er werden allerlei vragen
gesteld over voedingsstoffen die voor nier-
patiënten belangrijk zijn. De vragen gingen
o.a. over:
• Waar zit meer eiwit in, in kip of in ei?
(In kipfilet zit driemaal zoveel eiwit).
• Wat is beter, keukenzout of zeezout?
(Allebei zout met evenveel natrium).
Zo waren er ook vragen over kalium, calcium
en fosfaten en hoeveel je mag hebben.
Er kwamen vaak verrassende antwoorden, die
alle werden toegelicht.
Iedereen kon ook vragen stellen over de eigen
situatie. Het kwam er allemaal op neer dat je
de voedingsstoffen nodig hebt, maar alles met
mate. Het is belangrijk een goede balans te
vinden. Veel mensen deden enthousiast mee.
Bij een fout antwoord viel je af en de laatste
die overbleef won een leuke prijs.
Er waren nog meer prijzen te winnen. In de
pauze kon je raden hoeveel zout er in een zak
chips zat (3,3 gram). De meeste mensen gokten te hoog maar er was toch een winnaar die
er maar 0,1 gram naast zat, ook hij won een
leuke prijs.
Bij binnenkomst had iedereen een lootje gekregen en als afsluiting van de middag werd
de trekking verricht met wederom een mooie
prijs.
De bijeenkomst werd afgesloten met een hapje
en een drankje en gezellig napraten.
Els van Dijk
39
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Verandering van omgeving? Reizen tot u erbij neervalt? Gaat u
met ons de uitdaging aan?
De NVN nodigt u uit om op zaterdag 24 januari 2015 de Vakantiebeurs 2015 te
bezoeken.
Datum:
Locatie:
Bereikbaar:
Parkeren:
Zaterdag, 24 januari 2015
Aristo Accomodaties, Teleportboulevard 100, 1043 EJ Amsterdam.
www.aristo.nl
naast station Sloterdijk en nabij de ringweg A10
eigen parkeergarage met voldoende invalideparkeerplaatsen
Alle NVN leden zijn welkom (jong én oud, mensen met beginnende nierschade,
dialyserenden, mensen die zijn getransplanteerd, partners, ouders met kinderen met
een nierziekte).
Verwendagje
“Dit is veel leuker dan thuis achter de computer een vakantie boeken of naar een
reisbureau gaan”. Op de gezellige markt krijgt u goede informatie en presenteren de
standhouders uit binnen- en buitenland veel goede reisideeën. U wordt verwend met
lekkere hapjes, drankjes onder begeleiding van gezellige live muziek.
U kunt zich uitstekend laten informeren over reizen, dialysefaciliteiten, medische
begeleiding of andere specifieke mogelijkheden. En dat allemaal in een vrolijke
vakantiesfeer.
Reserveer tijdig een plaatsje bij één van de interessante parallelsessies!
En…u kunt mooie prijzen winnen..Al eens naar Mallorca op vakantie geweest? Hou de
Wisselwerking van december in de gaten of “like” de Facebookpagina van de NVN.
Meer informatie of inschrijven? Kijk op de webpagina van de NVN:
www.nvn.nl/vakantiebeurs2015.
U komt toch ook!
40
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Henk in ‘t Veld is een HELD
In het decembernummer van
vorig jaar hebben we aandacht
besteed aan de collecteweek
van de Nierstichting. De jongste
collectant uit Dordrecht werd
toen afgebeeld.
Dit jaar heb ik een gesprek gehad
met de oudste collectant.
Vroeger haalde hij de bus op bij Monique,
maar die komt hem tegenwoordig brengen en
halen.
Over het algemeen zijn het aardige mensen
die aan de deur komen, vindt Henk, en omdat
hij al jaren collecteert bij dezelfde mensen, is
er altijd nog wel tijd voor een praatje met zijn
vaste klanten.
Henk in ‘t Veld is 84 jaar en al ruim 30 jaar
enthousiast collectant voor de Nierstichting.
Monique, coördinator van de collecte voor de
Nierstichting, vraagt me of ik eens bij hem
langs wil gaan.
Henk woont samen met zijn vrouw in Dordrecht en ik word hartelijk ontvangen met
koffie en koek. Samen hebben ze drie kinderen
(waarvan er helaas een overleden is) en vijf
kleinkinderen, drie in Dordrecht en twee in
Emmen.
Ooit werd hij benaderd door een collectant om
ook te gaan collecteren. Henk zei direct ja en
gaat nu met veel plezier elk jaar weer op pad
om geld op te halen voor de Nierstichting.
Alleen in flats wil hij niet collecteren, omdat in
zijn wijk flats staan die geen lift hebben.
Ook wordt hij, net als elke andere collectant,
geconfronteerd met opmerkingen als men
niets wil geven, hij kan er wel om lachen.
Uitspraken die hij zich kan herinneren: ‘Mijn
vrouw is er niet’, ‘we doen niet aan goede
doelen’ of ‘we storten altijd’.
Maar er zijn gelukkig ook mensen die zeggen:
“Is het voor de Nierstichting, nou daar geven
wij graag aan”. Als ze hem zien lopen, dan
wordt er ook wel door passanten spontaan
gegeven.
In de huiskamer staat een hometrainer, die
wordt weinig gebruikt, eigenlijk alleen een
week voor de collecte om fit op stap te kunnen
gaan, zegt hij gekscherend.
En volgend jaar? “Geen twijfel mogelijk, ik blijf
het doen zolang ik het kan”!
Marcel Melkert
Bij het ter perse gaan van dit blad was de
opbrengst van de collecteweek voor de
landelijke Nierstichting nog niet bekend.
Heeft u de collectant gemist?
Giften kunt u overmaken op:
ING rekeningnummer 88.000,
IBAN NL70 INGB 0000 0880 00
ten name van de Nierstichting te Bussum,
onder vermelding van ‘gift’.
41
B.V.
voor particulier en handel
WWW.PUREWATERGROUP.COM
De unieke Quingo scootmobiel met vijf wielen
22-06-10 13:15
161_poot.indd
61_poot.indd 1
MET DE QUINTELL-TECHNOLOGIE VOELT U ZICH COMFORTABELER, VEILIGER EN HEEFT U MEER BEWEGINGSVRIJHEID
QUINGO HEEFT
VERSTELBARE
VOETSTEUNEN?
DE IDEALE ZITHOUDING
STABILITEIT: VEILIG STOEP OP EN AF
EEN ACTIERADIUS VAN 64KM*
VEILIGHEID BOVEN ALLES
• Gepatenteerd stabilisatie/besturings systeemmet 5 wielen.
• Korte draaicircel, stoepranden op- en af en comfort.
• Gemakkelijke bediening met automatische reminrichting.
• Uitgebreide verlichtingset1 inclusief remlichten.
• Schok absorberende voorbumper, Smartbumper1.
• Aangedreven Kerbmaster, anti kantelwielen.
• Uitgebreide veiligheidsinstructie en ondersteuning.
op de Quingo Classic, Plus & Sport.
1
Niet beschikbaar op een 3-wieler.
Niet beschikbaar op een 4-wieler.
Standaard op een Quingo!
SCHUIN EEN STOEPRAND OPRIJDEN?
BEKEN
VAN TVD
Niet mogelijk op een 3-wieler.
Moeizaam op een 4-wieler.
Gemakkelijk en veilig
op een Quingo!!
EXTRA KORTE
DRAAICIRKEL?
UNIEK AANGEDREVEN
KERBMASTERTM
Anti kantelwielen
“MIJN QUINGO IS VEEL
STABIELER EN WENDBAARDER
DAN MIJN VORIGE SCOOTMOBIEL".
De heer Beckers uit Apeldoorn
NU GRATIS* HORLOGE BIJ VRIJBLIJVENDE
DEMONSTRATIE AAN HUIS. BEL 0800 - 2020
* Alleen op de Quingo Sport
Belangrijke informatie:
Om de beste service te garandaren zijn Quingo
Scootmobielen alleen verkrijgbaar via 5dewiel BV,
exclusieve distributeur voor Nederland. Quingo is
niet verkrijgbaar via dealers of internet.
Minder stabiliteit op een 3-wieler.
Grotere draaicirkel op de meeste
4-wielers.
Stabiliteit en bewegingsvrijheid
op een Quingo!
BEL VOOR DE
GRATIS QUINGO
BROCHURE
T. 0800 - 2020
5 ESSENT
DIE JE MIËLE PUNTEN
OE
VOOR T WETEN
3 OF JE EEN
SCOOTM 4-WIELIGE
OBIEL KO
‘S WERELD
OPT.
SCOOTM S MEEST VEILIGE
OBIELEN
SER
MET DE
IE VAN 5
WIEL
QUINTELL
TECHNOL IGE
OGIE.
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Wist u dat sommige
zorgverzekeraars vaak een deel
van het lidmaatschapsgeld
van een patiëntenvereniging
vergoeden?
CONTRIBUTIE
PATIËNTENVERENIGING
vergoed door zorgverzekering
De vergoeding varieert per verzekeraar. Zo kan het zijn dat u eenmalig een vergoeding krijgt zolang u bij de verzekeraar blijft. Andere verzekeringsmaatschappijen betalen jaarlijks de de volledige vergoeding van het lidmaatschap terug. Verzekeraar CZ vergoedt jaarlijks twee lidmaatschappen. Helaas zijn er ook zorgverzekeraars die geen vergoedingsregeling voor lidmaatschapskosten van een patiëntenvereniging hebben.
Hieronder treft u van een aantal zorgverzekeraars de vergoedingen aan voor het lidmaatschap van een patiëntenvereniging:
Verzekeraar
Vergoeding
Verzekeraar
Vergoeding
Aevitae
(100%)
ONVZ
Optifit
Topfit
Superfit
100%, max. € 25,00 eenmalig
minimale bijdrage
minimale bijdrage
OZF Achmea
Royaal
100%, max. € 25,00 per jaar
Prolife
Mediumpolis
Largepolis
Extra Largepolis
Smallpolis
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
Agis
Compleet
Comfort
Comfortplus polis
50+ actief polis
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
Avéro Achema
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
Excellent
Beter voor nu
(100%)
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
CZ
Excellent
Supertop
max. 2 patiëntenverenigingen per kalenderjaar
max. 2 patiëntenverenigingen per kalenderjaar
TakeCareNow (Agis)
T@ke 2
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
T@ke 3
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
De Amertfoortse
Optimaal
Uitgebreid
(100%)
(100%)
Turien Co (Avero)
Royaal
Excellent
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
(100%)
UnivéZEKUR
Optimaal
eenmalig maximaal € 25,00
VvAA Zorgverz.
Optimaal
Top
Excellent
eenmalig maximaal € 25,00
(100%)
(100%)
Zorg en Zekerheid
AV-basis
AV-standaard
AV-top
AV-GeZZin
AV-plus
AV-totaal
100% max. € 20,00
100% max. € 20,00
100% max. € 20,00
100% max. € 20,00
100% max. € 20,00
100% max. € 20,00
De Friesland
AV optimaal
max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
AV optimaal Online max. € 25,00 per verzekerde per kalenderjaar
Delta Lloyd
Delta Lloyd Comfort (100%)
Delta Lloyd Top
(100%)
iZZ Zorgverzekeraar
Zorg v.d. Zorg
1 lidmaatschap tot max. € 25,00 per kalenderjaar
(plus Extra Zorg 1,
2 of 3 en 3)
Kettlitz Wulfse Verz
(Achmea)
Royaal
Excellent
max. € 25,00 per lidmaatschap per persoon per jaar
(100%)
Menzis
Extra verzorgd 2
Extra verzorgd 3
max. € 50,00 per kalenderjaar
max. € 50,00 per kalenderjaar
Ohra
Compleet
Extra Uitgebeid
(100%)
(100%)
Bron: CG-Raad
GEEN VERGOEDING
Ander Zorg
Azivo
AZVZ
Bewuzt
CZ (behalve excellent en supertop, maar deze worden
niet meer afgesloten.)
Czdirect
De Goudse
Ditzo
DSW Zorgverzekeraar
Energiek
FTBO
Interpolis Zorgactief
IZA Cura
43
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Albert Schweitzer ziekenhuis
Postbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl
• Locatie Amstelwijck
v.d.Steenhovenplein 1,
3317 NM Dordrecht
Dialyseafdeling
Afdelingssecretaresse
tel.: 078-6541111
tel.: 078-6541553
tel.: 078-6541550
• Locatie Dordwijk
Albert Schweitzerplaats 25,
3318 AT Dordrecht
Dialyseafdeling
Afdelingssecretaresse
tel.: 078-6541111
tel.: 078-6523815
tel.: 078-6523761
Medisch Maatschappelijk Werk
Anja van Giels
(ma, di, do en wo wisselend)
Sonja Faber
(di, wo, do, vr)
tel.: 078-6542746, [email protected]
tel.: 078-6523742, [email protected]
Diëtetiek
Astrid Wils (DW)
Ageeth Bos (DW)
tel.: 078-6523171, [email protected]
tel.: 078-6523396, [email protected]
Geestelijke Verzorging
Martie Ottens
Bert van den Ende
Ard Volkers
tel.: 078-6542835, [email protected]
tel.: 078-6542560, [email protected]
tel.: 078-6523299, [email protected]
Erasmus Medisch Centrum
Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl
• Bezoekadres Centrumlocatie
‘s Gravendijkwal 230,
3015 CE Rotterdam
Polikliniek nefrologie
Dialyseafdeling,
H439 (4 midden)
tel.: 010-7040704
tel.: 010-7040115
tel.: 010-7035343
• Bezoekadres Erasmus MC - Sophia
Dr. Molewaterplein 60,
3015 GJ Rotterdam
tel.: 010-7040704
Transplantatiecoördinatoren
Mw. S. Middel-Sterke
Mw. M. Altintas
Mw. S. Ghannani
Mw. A. van der Schelde
Mw. I. de Koning
tel.: 010-7035468 of 010-7032198
Altruïstische nierdonatie
Mw. W.C. Zuidema
tel: 010-7034607
[email protected]
Landelijke cross-over coördinator tel.: 010-7033451
Mw. M. de Klerk
[email protected]
Medisch Maatschappelijk Werk
Dhr. N. Tronchet
Dhr. A. da Silva
Diëtetiek (centrumlocatie)
Anneke van Egmond
Gerdien van Doorn
Wesley Visser
tel.010-7034616, [email protected]
op donderdag afwezig
(dialyse en nefrologie) tel: 010-7034441
[email protected]
op woensdag afwezig
tel.: 010-7033055, [email protected]
tel.: 010-7033055, [email protected]
tel.: 010-7033055, [email protected]
Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie)
tel.: 010-7032170, [email protected]
Geestelijke Verzorging (centrumlocatie)
tel.: 010-7034616
Maasstad Ziekenhuis
Postbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl
• Bezoekadres
Maasstadweg 21,
3079 DZ Rotterdam
Dialyseafdeling
Secretariaat dialyse
Poli Nefrologie:
PD verpleegkundige
Dialysezaal of ’s avonds
tel.: 010-2911911
tel.: 010-2913000
tel.: 010-2913060,
[email protected]
tel.: 010-2913920
tel.: 010-2911292
tel.: 010-2913044
Medisch Maatschappelijk Werk
Ton van Kooy
Dianne van Dongen
Ellen Versluijs
Tahnee van der Marel
tel.: 010-2911209, [email protected]
tel.: 010-2913036, [email protected]
tel.: 010-2911389, [email protected]
tel: 010-2913418, [email protected]
Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie
Daènne Scheuter
tel.: 010-2913150, [email protected]
44
Diëtetiek
Wilma Nugteren
Agnes Quak
Mariëlle v.d Velde
Jolein den Boer
Geestelijke Verzorging
tel.: 010-2912401, [email protected]
tel.: 010-2911519, [email protected]
tel.: 010-2913032, [email protected]
tel: 010-2913274, [email protected]
tel.: 010-2913366, tel.: 010-2913034,
tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225,
tel.: 010-2911223
Sint Franciscus Gasthuis
Postbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl
• Bezoekadres
Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam
Dialyseafdeling 11e verdieping:
Medisch Maatschappelijk Werk
Liduine Schönau
(di t/m vr van 8.30 - 17.00 uur)
Peter Menor
(di t/m vrij van 8.00 - 17.30 uur)
Diëtetiek
Mevr. E. Scheltema
Mevr. M. Renzen
tel.: 010-4616161
tel.: 010-4616362
tel.: 010-4616871, [email protected]
tel.: 010-4616455, [email protected]
tel.: 010-4616547
tel.: 010-4616547
Geestelijke Verzorging dialysepatiënten
Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwen tel.: 010-4616002, [email protected]
Vlietland Ziekenhuis
Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam, www.vlietlandziekenhuis.nl
Vlietlandplein 2,
3118 JH Schiedam
tel.: 010-8939393
Dialyseafdeling
tel.: 010-8939393
Medisch Maatschappelijk Werk
Mw. L. de Groot
Mw. M.L.M. Meder
Mw. A. van Leeuwen
tel: 010-8939393, [email protected]
tel: 010-8939393, [email protected]
tel: 010-8939393, [email protected]
Geestelijke Verzorging
Dhr. T. van Erp
tel.: 010-8939393
Diëtetiek
Mw. L. Fournier
Mw. R. Viervant
tel: 010-8939393, [email protected]
tel: 010-8939393, [email protected]
Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
Postbus 284, 1400 AG Bussum,
Luistertelefoon voor nierpatiënten
Patiëntendesk
Nierstichting Nederland
Postbus 2020, 1400 DA Bussum,
tel.: 035-6912128, www.nvn.nl
tel.: 0800-0226667 (gratis)
tel.: 035-6937799
tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl
Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl
Websites
Donorregister
NIGZ donorvoorlichting
Info voor nierpatiënten
Nierstartpagina
Dieet voor nierpatiënten
Info over medicijnen enz.
Belastingen
Info over toeslagen (huur, zorg)
Informatie over transplantatie
Eurotransplant
Info voor nierpatiënten
Kwaliteitszorg bij nierziekten
NierNieuws
Belangengroep nefrotisch syndroom
Vakantiedialyse
Nierstichting Reizen
NPVR Vakantie
Dialysecentrum Cape Helius
www.donorregister.nl
www.donorvoorlichting.nl
www.nierpatient.nl
www.nier.startpagina.nl
www.dieetinzicht.nl
www.kiesbeter.nl
www.belastingdienst.nl
www.toeslagen.nl
www.transplantatiestichting.nl
www.eurotransplant.nl
www.mijneigenkoers.nl
www.hansmakinstituut.nl
www.niernieuws.nl
www.NephcEurope.eu
www.nierstichting.nl/ermeeleven/
samenleving/vakantie
[email protected]
www.maasstadziekenhuis.nl
zoek vakantiedialyse
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
Informatie via www.npvr.nl of [email protected]
Nierpatiënten van de onderstaande ziekenhuizen
kunnen zich bij ons aansluiten:
Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht
Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam
Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia
Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam
Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam
Vlietland Ziekenhuis - Schiedam
Nierfalen?
Levenslijn • 14e jaargang • december 2014
Kruiswoordpuzzel
Ruim 40.000 Nederlanders hebben een nierziekte. Voor deze ingrijpende aandoening
bestaan verschillende behandelvormen. Maar welke past het beste bij jou?
www.mijneigenkoers.nl helpt je bij het vinden van de behandeling die het beste
bij jouw levensstijl past.
Horizontaal:
1
1 verbinding; 3 opgeblazen; 8 kloosterhoofd; 11 water in
Noord-Brabant; 12 vogelproduct; 13 streep; 14 tangens;
16 slee; 17 slotstuk; 20 Europese vrouw; 22 soort kano;
24 tap; 25 bereids; 27 magma; 28 akelig; 29 voegwoord;
30 Europese rivier; 32 nuchter persoon; 33 stonde;
34 openbaar vervoer; 36 lawrencium; 37 selenium; 38 de
dato; 39 wisselborgtocht; 40 vochtig; 41 honingdrank;
43 dreumes; 44 dierengeluid; 45 aarzeling; 47 neon;
49 water in Utrecht; 51 timmeren; 53 watering; 55 militair;
56 prijzige; 57 plaats in Noord-Holland; 59 krypton;
60 verstellen; 61 omlaag; 63 aangezicht; 66 recente;
68 selderij; 69 welaan; 70 precies; 72 boom; 73 zilver;
74 plaats op Ameland; 75 zenden; 76 akkoord.
Mijn verhaal / videodagboek
Volg in weblogs hoe ieder
zijn eigen koers bepaalt!
Een online receptenbundel
voor heerlijke en verantwoorde
culinaire creaties.
3
4
12
17
25
30
49
55
1 durfniet; 2 streling; 3 zuil; 4 milliliter; 5 buis; 6
voegwoord; 7 weg; 9 zangstem; 10 raken; 12 Engelse titel;
15 goed gekookt; 18 parkeerverbod; 19 kwaad; 20 volzin;
21 de onbekende; 23 observeren; 24 ritselen; 26 lage kant;
29 ondernemingsraad; 31 iets nieuws; 33 plaats in
Gelderland; 35 beroep; 38 naaldboom; 42 lastig vallen;
44 hoofddeksel; 46 vandaag; 48 danig; 50 Frans
voegwoord; 51 ruitersoldaat; 52 achteraf; 54 maanstand;
56 insect; 58 vogel; 60 milliliter; 62 Rijksuniversiteit;
64 plaats op de Veluwe; 65 uitroep; 67 bijt; 70 soort
computer; 71 militair.
23
28
40
ww
w43
ww.n
.nvn
vn.n
.nll 44
in
50 fo@
@nv
nvn.
n.51
nl
nl
035-69
6956
12
12128
29
33
41
45
46
47
48
Tijdd voooorr
eenn geesspprerekk??
52
57
53
54
58
61
64
59
62
65
69
70
75
© Persbelangen P0648
54
10
16
24
27
74
Bel de luisstteerrttee
lleefofooonn! !
9
21
Ee31nn gr
Ee
gra
atti
iss luister-infolij
32
lijn
n vo
vooorr
nie
atiiëënnte
at
34rp35
38
te36nn en
en hun
un37om
omge
gevivinngg
68
30
8
15
20
60
63
7
14
19
39
42
6
0880000--0022226666667
7
18
26
5
13
22
Verticaal:
Hoe gaan anderen om met hun
nierziekte? Ben je benieuwd wat
anderen voelen en hoe het is om een
therapiekeuze te maken?
Beell ddee lu
luisistteerrtteelelefofoonn!
!
2
11
7
72
75
35
45
67
Bell op 66
Be
wer
erkd
kdag
agen
en
va
va
n
n
73
10.0710 uur to72t 16
16.0
.000 uu
uu
r
r
76
en maa
aand
ndag
agav
avon
onddvavann
19.00 uur tot 22
22.00 uur.
13
73
60
3
50
74
VOOR OPMERKINGEN OF VRAGEN: [email protected]
2010032 • Kaa
rtje Luistertele
foon_NVN.indd
1
2010032 • Kaa
rtje Luistertele
foon_NVN.indd
2
01-03-10 14:0
3
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
✄
Blijf je eigen koers bepalen!
Hebbtt u een vra
raaagg
of wilt uu eeens
russttig
ru
ig pra
ratteenn??
01-03-10 14:0
3
Geef u op als lid of donateur van onze vereniging.
● Lidmaatschap*
● Lid
€ 25,00
€ 25,00
● Gezinslidmaatschap
● Gezinslidmaatschap
€ 37,50
€ 37,50
● Donateur
● Algemeen lid*
● Donateur
minimaal € 10,00)
(Voor
minimaal(voor
€ 10,00)
(Zonder stembevoegdheid voor NVN)
Behandelingsvorm:
● Kindernefrologie
● Prédialyse
Kompas
Vul het dialysekompas in
en bekijk welke dialysevorm
het beste bij je past.
●
Algemeen
Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt |
Recepten
Je vindt hier informatie over alle behandelopties, tips van medische professionals, ervaringen van
lotgenoten en familieleden van nierpatiënten, en een test die je op weg helpt bij de keuze van een
behandeling. Zo kun je een goede afweging maken en je eigen koers blijven bepalen.
Blijf je nog met vragen zitten over de behandelmogelijkheden? Neem dan contact op met je
behandelend arts of de dialyseafdeling.
Dit is een initiatief van Baxter B.V. RR/2012/027-03/2012
● Hemodialyse(HD)
(CAPD/CCPD)
● Hemodialyse(HD) ● Peritoneaal
● Dialyse(PD)
Peritoneaaldialyse(PD)
(CAPD/CCPD)
● Transplantatie
● Thuishemodialyse
● Transplantatie ● Donor ● Donor
Naam |
Dhr/Mevr/Fam
Straat |
Postcode |
Woonplaats |
Telefoon |
Geboortedatum |
E-mailadres |
Bij een
de verenigingsbladen
Levenslijn
Wisselwerking.
*Bij
het gezinslidmaatschap
lidmaatschap van deontvangt
NPVR bentmen
u zonder
meerkosten lid van
de NVN, en ontvangst
u de verenigingsbladen Levenslijn en Wisselwerking.
Opsturen naar:
“Rijnmond”;p/a
[email protected]
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”,
“Rijnmond”, p/a
p/aGorsstraat
Gorsstraat143;
143,3201
3201DB
DBSpijkenisse
Spijkenisse,of
pere-mail
e-mailnaar
naar:
[email protected]
Gorsstraat
143,
3201
DB
Spijkenisse
ofofper
per
e-mail
naar
[email protected]
37
Wilt u onbezorgd in een ontspannen sfeer kunnen
dialyseren? Dat kan in vakantiedialysecentrum
Cape Helius in Hellevoetsluis. Of u op vakantie bent
of juist dichter bij huis wilt dialyseren, op Cape Helius
dialyseert u in vakantiesfeer.
DIALYSEER IN VAKANTIESFEER
DIALYSE CAPE HELIUS
Bel voor meer informatie 010 – 291 30 61 / 30 75 of kijk op www.maasstadziekenhuis.nl
Maasstad Ziekenhuis. Van ons allemaal.
1530 A10plus
Het dialysecentrum in vogelvlucht:
- Alle dialysestations hebben uitzicht op het Haringvliet
- Tv, laptop met dvd en internet aanwezig
- Het vriendelijke, medische personeel staat voor u klaar
- Het gehele jaar geopend
- Drankjes, soep, luxe broodjes of iets lekkers bij de koffie
- Dialyse ook mogelijk bij verblijf op een ander (vakantie)adres dan het resort
- Gelegen op resort Cape Helius

Levenslijn 2014, nr 2 - Nierpatiënten vereniging Rijnmond NPVR

AGENDA

KORTINGSBON T.w.v. 1,5 euro p.p.

Info Bedankt

Een database van wetenschappelijke instrumentmakers

Activiteit van : donderdag 6 november 2014 Met de bus

17.14.001 HC maart 2014.indd

Doel puntjes - Basisschool Den Doelhof, Meijel

Nieuwsbrief