Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli’s in Zweden en Nederland Martje van der Wal [email protected] Achtergrond • Behandeling van (systolisch) hartfalen verbeterd • Medicatie (ACE-remmers, Bètablokkers, Aldosteronantagonisten) • CRT’s • Hartrevalidatie / adviezen over bewegen • Begeleiding op hartfalenpoli’s • Prognose van patiënten met hartfalen blijft slecht • 59% van de patiënten overlijdt binnen 5 jaar na stellen diagnose 5-jaars overleving HF en kanker Stewart et all. Circulation CQO 2010 Verloop van verschillende aandoeningen Achtergrond • ESC Richtlijn 2012; prognose bespreken met patiënten • Palliative care working group HFA van de ESC; • Verloop van de ziekte / langzame achteruitgang • Periodes van verslechtering • Beleid t.a.v. reanimeren • Plannen van zorg voor de toekomst Praktijk? • Bespreken prognose bij HF moeilijker dan bij kanker • Minder voorspelbaar • Patient is zich minder bewust van de ernst van de ziekte • Moeilijk om algemene statistieken te interpreteren • Patient verstaat ’taal’ niet (’prognose is slecht’) • Wie bespreekt het onderwerp • Op welk moment wordt het besproken Goodlin J of CardFailure 2008 TALK-HF studie in Zweden Developing and evaluating a T raining programm A imed at reducing the L ack of K nowledge and communication concerning palliative care issues in Heart Failure patients TALK-HF studie in Zweden Doel van de studie • Inventariseren van; • mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken prognose / einde van het leven • onderwerpen die besproken worden op de HF-poli • bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli • redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken • Ontwikkelen van trainingsprogramma voor HF-verpleegkundigen Onderzoekers: prof Tiny Jaarsma / Lisa Hjelmfors TALK-HF studie in Nederland Doel van de studie • Inventariseren van; • mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken prognose / einde van het leven • onderwerpen die besproken worden op de HF-poli • bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli • redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken Methode • Vragenlijst verpleegkundigen HF-poli’s in Nederland / Zweden • Achtergrond HF-verpleegkundigen • Mening over bespreken prognose / einde van het leven • Stellingen / meerkeuze vragen / open vragen • Patiëntregistraties van polibezoeken (max 10) • Patiëntgegevens (leeftijd, geslacht, NYHA-klasse) • Wat is besproken tijdens polibezoek • Is prognose besproken waarom wel/niet • Is einde van het leven besproken waarom wel/niet Deelnemers TALK-HF Alle hartfalenverpleegkundigen Zweden / Nederland Nederland Zweden N=207 N=136 Deelnemers Nederland Deelnemers Zweden N=166 N=110 (91 poli’s) (81 poli’s) Patiëntregistraties Patiëntregistraties N=1198 N=611 N=276 N=1809 Karakteristieken HF-verpleegkundigen (276) Nederland (n=166) Zweden (n=110) 49 + 8 51 + 9 87% 94% Jaren in gezondheidszorg 27 + 9 27 + 11 Jaren werkzaam HF zorg 9+6 12 + 8 92% 60% (100) 24% (40) 20% (33) 78% Leeftijd Vrouwen Vervolgopleiding: • IC / CCU • Post HBO hart- vaatverplk. • Verpleegkundig specialist Resultaten vragenlijst verpleegkundigen • Wie is hoofdverantwoordelijk voor bespreken prognose • Arts 64% • Arts en verpleegkundige samen 20% • Arts en verpleegkundige, verschillende rol 15% Resultaten vragenlijst verpleegkundigen • Wie is hoofdverantwoordelijk voor bespreken prognose • Arts 64% • Arts en verpleegkundige samen 20% • Arts en verpleegkundige, verschillende rol 15% • Hebt u prognose wel eens besproken met uw patient • Nederland: 97% • Zweden: 95% Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief neemt tot een gesprek over prognose 100 75 65 Zweden 50 36 25 42 Nederland 21 15 10 0 altijd-vaak soms zelden-nooit Denkt u dat patienten geschokt zijn als u de prognose met hen bespreekt? 100 75 58 50 50 25 45 24 15 5 0 vaak soms zelden-nooit Nederland Zweden Komt het wel eens voor dat u aarzelt om prognose te bespreken omdat u niet weet wat u moet antwoorden 100 75 55 Nederland 48 50 40 44 25 7 4 0 vaak soms zelden-nooit Zweden Stellingen Ik voel me onzeker als ik prognose bespreek met HF-patiënten Nederland Zweden Dat klopt helemaal / vrij goed 13% 42% Ik weet het niet zeker 11% 13% Dat klopt (helemaal) niet 75% 57% Kennis / scholing over bespreken van prognose ? Nederland Zweden Kennis / scholing over bespreken van prognose ? Zweden Nederland 3 3 weinig kennis 48 28 enige kennis 47 veel kennis 68 • 14% (Zweden: 5%) heeft speciale scholing gehad • 62% (Zweden: 88%) heeft behoefte aan verdere scholing Bespreken einde van het leven • Hebt u einde van het leven wel eens besproken met uw patient • Nederland: 92 % • Zweden: 83 % • 13% heeft scholing gehad op dit gebied • 67% heeft behoefte aan verdere scholing Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief neemt tot een gesprek over eindfase van het leven Wat maakt het moeilijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Comorbiditeit 58 % Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop 49 % Gebrek aan tijd 60 % Onvoorspelbaar verloop van HF 65 % Onvoldoende communicatieve vaardigheid 7% Vermoeidheid, cognitieve beperkingen 51 % Niet weten hoe met de patiënt te praten 6% Wat maakt het moeilijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Zweden Comorbiditeit 58 % 60 % Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop 49 % 59 % Gebrek aan tijd 60 % 51 % Onvoorspelbaar verloop van HF 65 % 73 % Onvoldoende communicatieve vaardigheid 7% 17 % Vermoeidheid, cognitieve beperkingen 51 % 62 % Niet weten hoe met de patient te praten 6% 28 % Wat maakt het makkelijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Goede relatie met de patiënt 95 % Dat de patiënt zelf vragen stelt 90 % Meerdere gesprekken mogelijk 94 % Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek 94 % Wat maakt het makkelijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Zweden Goede relatie met de patiënt 95 % 95 % Dat de patiënt zelf vragen stelt 90 % 97 % Meerdere gesprekken mogelijk 94 % 98 % Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek 94 % 90 % Registratie polibezoeken Welke onderwerpen zijn besproken tijdens het polibezoek Ja Wat HF inhoudt Oorzaak HF Symptomen/tekenen van HF Monitoren symptomen Risicofactoren Dieet Fysieke training Seksuele activiteit Vaccinaties Slaap/ ademhalingsproblemen Therapietrouw Psychische gevolgen ziekte Sociale steun / netwerk nee Registratie polibezoeken Welke onderwerpen zijn besproken tijdens het polibezoek Ja Wat HF inhoudt nee Hebt u prognose besproken met deze patiënt ? Ja Nee Oorzaak HF Symptomen/tekenen van HF Waarom wel / waarom niet Monitoren symptomen Denkt u dat het relevant is prognose te bespreken Risicofactoren Dieet Fysieke training Seksuele activiteit Vaccinaties Slaap/ ademhalingsproblemen Therapietrouw Psychische gevolgen ziekte Sociale steun / netwerk Hebt u einde van het leven besproken met deze patiënt ? Ja Nee Waarom wel / waarom niet Denkt u dat het relevant is einde van het leven te bespreken Karakteristieken HF-patienten (1809) Nederland (n=1198) Zweden (n=611) 72 ± 12 70 ± 12 Geslacht (Vrouwen) 41% 32% NYHA-klasse II III IV 41% 36% 5% 46% 36% 2% Leeftijd Duur HF (in maanden) 28 ± 43 Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809) seksualiteit einde van het leven Nederland Zweden prognose risicofactoren oorzaak HF psychische gevolgen slaap / ademhaling wat is hartfalen fysieke training sociale steun / netwerk dieet therapietrouw monitoren symptomen symptomen HF 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809) seksualiteit einde van het leven Nederland Zweden prognose risicofactoren oorzaak HF psychische gevolgen slaap / ademhaling wat is hartfalen fysieke training sociale steun / netwerk dieet therapietrouw monitoren symptomen symptomen HF 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Vindt u het relevant om prognose / einde van het leven met deze patient te bespreken? 100 75 63 prognose 50 41 25 25 7 5 12 0 nee zo snel mogelijk in later stadium einde van het leven Reden om prognose / einde van het leven wel te bespreken • Verandering in conditie van de patiënt (38%) • toename symptomen • Om de ernst van de ziekte duidelijk te maken (23%) • bespreken chronische aandoening • Patiënt begint er zelf over (14%) • vragen over prognose / verloop / toekomst • In het kader van therapietrouw (8%) • relatie medicatie / leefregels en prognose Reden om prognose / einde van het leven niet te bespreken • Andere onderwerpen belangrijker (26%) • zelfzorg / monitoren symptomen • therapietrouw • comorbiditeit • optitreren medicatie • psychosociale problemen • Prognose is al eerder besproken (22%) • Niet relevant om te bespreken (16%) • Patiënt is stabiel, weinig klachten (15%) Conclusie • Bespreken prognose / einde van het leven gezien als verantwoordelijkheid arts • Voorlichting op HF-poli vooral over: • (monitoren) symptomen van HF • therapietrouw • dieet • Prognose besproken bij 40% van de patienten • verandering in toestand van de patient • als patient er zelf over begint • om ernst van de ziekte duidelijk te maken • om belang therapietrouw te benadrukken Conclusie • Kennis over bespreken van prognose / einde van het leven • Veel behoefte aan scholing • Bespreken prognose (62%) • Bespreken einde van het leven (67%) Discussie / vervolg • Bespreken prognose belangrijk in zorg voor hartfalen • patient kan realistische plannen maken voor de toekomst • Verpleegkundige is spil in die zorg • voorlichting over prognose hoort daar bij • goede afstemming met de cardioloog belangrijk • Scholing ontwikkelen i.s.m. NVHVV / deelnemers onderzoek • wanneer bespreek je prognose • hoe bespreek je dit / welke woorden gebruik je • wat wil de patient eigenlijk • hoe bespreek je einde van leven / wensen in laatste levensfase TALK-HF Dit onderzoek is gefinancierd door de Universiteit van Linkoping / Zweden
© Copyright 2024 ExpyDoc
