Proactieve zorg Ellen de Nijs Onderzoeker- verpleegkundig specialist Expertisecentrum Palliatieve Zorg Leiden Doel proactieve zorg • Voorkomen van problemen en uiteindelijk crisissituaties • Aansluiten bij de wens en mogelijkheden van de patiënt en naasten. Mijn focus: • Symptoommanagement • Voorkomen opnames ziekenhuis Waarom proactieve zorg Voorkomen van crisissituaties/ voorkomen van lijden als kwaliteitsindicator van de palliatieve zorg Definitie Palliatieve Zorg “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” Wereldgezondheidsorganisatie 2002 Nog veel te doen Ziekenhuisopnames in de laatste 3 maanden (Pivodic et al): • Data aangeleverd door huisartsen • Alle patiënten met een niet-plotselinge dood Number of Belgium hospitalizations N=2372 Netherlands Italy N=1078 N=2689 Spain N=996 0 47.0 53.4 49.3 47.7 1 45.3 43.2 44.1 43.7 2 7.7 3.3 6.5 8.5 3 or more 0.1 0.0 0.1 0.1 Pivodic L.1, Pardon K.1,2, Miccinesi G.3, Vega Alonso T.4, Moreels S.5, Donker G.6, Arrieta E.7, Onwuteaka- Philipsen B.8, Deliens L.1,8, Van den Block L.1, EURO IMPACT Hospitalisations at the End of Life: A Cross-national, Population-based Mortality Followback Study via Nationwide Representative Epidemiological Surveillance Networks (P155) Reden voor bezoek SEH Haltia et al, Finland • 112 kankerpatiënten in de symptoomgerichte fase op de SEH Haltia O., Ariluoma-Liimatainen K., Saarto T., Lehto J.T. Emergency Visits Are Associated to Poor Outcome in Palliative Care Patients with Advanced Cancer (P 67) Reden voor bezoek SEH Wieles et al, Nederland • Inclusie: 173 kankerpatiënten in de ziektegerichte (n=118) en symptoomgerichte (n=52) fase van de ziekte. • 89% symptoommanagement • 44% buiten kantoortijden Wieles T., de Nijs E., Fogteloo J., Heringhaus C., van der Hoeven K., Jochems A., Marijnen C., van der Linden Y. Palliative Crises in Patients with Incurable Cancer; A Prospective Study in the Emergency Department (P 297) Effect vroege start palliatieve zorg (Temel et al) • Fase III • N= 151 patiënten, NSCLC st IV Standaard zorg ↔ vroeg palliatieve zorg Uitkomst • Minder behandelingen • Minder opname / ziekenhuisbezoek • Overleving ↑ • Kwaliteit van leven ↑ • Kosten ↓ Temel et al, 2010, NEJM Effect vroege start palliatieve zorg (Hui et al) Conclusie: • Vroege poliklinische verwijzing naar SPC leidt tot minder crisisopnames, en SEH bezoeken Inclusie: • N= 368 kanker patiënten verwezen naar SPC (199 inpatient, 169 outpatient) Vergelijking groepen: P-waarde Overleving < 3 maanden versus > 3 maanden Overleving <6 maanden Versus > 6 maanden Inpatient versus outpatient Elke bezoek SEH < 0.001 0.002 < 0.001 >1 SEH bezoek 0.003 0.02 < 0.001 Elke ziekenhuisopname < 0.001 < 0.001 < 0.001 >1 ziekenhuisopname 0.01 0.38 0.001 Ziekenhuisopname >14 dagen 0.28 0.27 0.002 Overlijden in ziekenhuis 0.004 0.07 0.001 Chemotherapie 0.55 0.59 0.67 Target-therapie 0.33 0.84 0.54 Proactieve zorg om crisissituatie te voorkomen 1. Tijdig signaleren van de patiënten die baat kunnen hebben van palliatieve zorg 2. Tijdig signaleren van de problemen, symptomen en behoeften van de patiënt en naasten 3. Enkele Interventies gericht op voorkomen van problemen: • Coördinatie van zorg • Beschikbaarheid van hulpverleners • Zorgpaden Tijdig signaleren van patiënten die profijt kunnen hebben van palliatieve zorg: Cassel et all USA • Approximately 4,800 decedents from 1 US hospital. • Specialist Palliative Care involvement 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Cassel B., Del Fabbro E. Two Methods for Evaluating the Prevalence and Timing of Palliative Care Involvement (P 64) Dagen tussen start SPC en overlijden (Mediaan) Vervolg Cassell at al 25 20 15 10 5 0 Prognose stellen Alonso-Babarro A. (INV5): Prognostification in Advanced Cancer Overzicht van de bestaande prognose-instrumenten: 1. Inschatting van clinici: is een correlatie, maar artsen overschatten veelal de levensverwachting: Stevens et al. Groot-Brittannië • N= 851: cancer and non-cancer • Prognose ingeschat door Palliative Care clinicians: • days’: < 14 days; ‘weeks’: < 8 weeks or ‘months’: 8 weeks+. • Resultaten: • 66% acurate; (overestimated=26%, underestimated=9%). • More acurate clinical prognosis is days (90%) Stevens J.H.1, Stone P.C.2, Rudd L.3 Accuracy of Clinician Estimates of Prognosis in Palliative Care Patients in a London Hospital (P 403) Prognose stellen 1. Alonso-Babarro A.: Prognostification in Advanced Cancer Overzicht van de bestaande instrumenten t.a.v. het stellen van de prognose: 1. Inschatting van clinici: is een correlatie, maar artsen overschatten veelal de levensverwachting 2. Klinische factoren • Performance status • Symptomen als delier, zwakte anorexie-cachecxie syndroom, slikklachten 3. Laboratorium testen: • hypoalbuminaemia, leukocytosis, lymphocytopenia, elevated LDH and elevated C-reactive protein. 4. Prognostische score: • Palliative Prognostic Score (PaP-S) • Palliative Prognostic Index Palliative Prognostic Score (PaP-S) Kans op overlijden binnen 30 dagen • Benauwdheid • Anorexie • Karnofsky • Klinische te verwachtte overleving • Leucocyten • Lymfocyten Toevoegen depressie zou nog accuratere prognose geven. Prognose op korte termijn (weken) (Tavares F.A. Comparing the Accuracy of the D-PaP and the PaP Score in Patients with Diagnoses Other than Cancer P137) Prognose stellen: surprise question Bolognesi et al (EU) Surprise question als prognose-instrument door de huisarts bij kankerpatiënten. • Inclusie: 42 random gekozen huisartsen beoordeelden eigen kankerpatiënten (stadium 4) (N=231) • Beantwoorden de surprise question van 1 jaar • De sensitiviteit was 69.3% (percentage terecht positieve uitslagen) • De specificiteit was 83.6% (percentage terecht negatieve uitslagen) Huisartsen onderschatten prognose Bolognesi D., Moroni M., Zocchi D, Abernethy A., Rondelli R., Savorani G., Salera M., Dall’Olio F.G.,Galli G., Biasco G. Is the “Surprise” Question a Useful Trigger to Predict those Advanced Cancer Patients who Could Benefit from Early Palliative Care? A Prospective Study among General Practitioners (FC 20) Curculating tumor cells als prognose-instrument Circulating tumor cells: • Als een maat voor metastasering. • Wordt o.a. gebruikt om effectiviteit van behandelingen te bepalen. • Bepaling is nog kostbaar, moeilijk te detecteren door kleine aantallen • In Nederland nu alleen in studieverband Schofield et all, UK • N=43: (borstkanker, prognose max 6 maanden, geen standaardbehandeling • Vergelijking patienten met CTC kleiner of gelijk aan 100 met > 100. Schofield G., Stebbing J., Shaw J., Coombes R.C., Krell J., Urch C.E. The Prognostic Role of Circulating Tumor Cells in Heavily Pre-treated Individuals with A Low Life Expectancy (FC 77) CTC Conclusie studie CTC • Kan toegevoegd worden aan bestaande prognose instrumenten. • Echter onbekend in hoeverre dit ook echt de prognosestelling verbetert. Vraag in hoeverre de prijs voor het onderzoek opweegt tegen de bijdrage die het levert t.a.v. de prognosestelling Ziekenhuisopname als prognostische factor Haltia et al Finland • 112 kankerpatiënten in de symptoomgerichte fase. • Overlijden: 37% 30 dagen na SEH bezoek 67% 90 dagen na SEH bezoek Ferris et al USA • 3821 COPD patiënten met minimaal 1 ziekenhuis opname • Resultaten: 19,4% 180 dagen na opname 27.8% 360 dagen na opname 34.9% 540 dagen na opname Snow R.J., Vogel K.L., Ferris F.D., Harrold B., Vanderhoff B. Mortality as a Predictor of the Need for Palliative Care in Patients with Advancing COPD (P 50) Haltia O., Ariluoma-Liimatainen K. Saarto T. Lehto J.T. Emergency Visits Are Associated to Poor Outcome in Palliative Care Patients with Advanced Cancer (P 67) Kanttekening bij de prognosestelling • Er zijn vele instrumenten • Wat betekenen deze voor de dagelijkse praktijk? Discussie: • Hoe communiceren we deze prognose met de patiënt en naasten? • Moeten we i.p.v. naar prognosestelling niet veel meer kijken naar: • Factoren gerelateerd aan complexiteit van de patiënt • Naar behoefte van patiënt en naasten Screening tool : verwijzing SPC Glare et al (USA): validity of the “Palliative care screening tool for Cancer patients” Item Points Advanced disease 2 pt ECOG score 0-4 points Serious comorbidities (2 items) 1 pt per item Poor symptom control 1 pt Life limiting complications 1 pt Moderate to severe distress 1 pt Decision making problems (patient/ family/team) 1 pt Prolonged admission 1 pt Patient/ family request consult 1 pt Glare P., Chow K. Validation Study of a Palliative Care Screening Tool for Cancer Patients (FC 72) Resultaten validatie Palliative Care Screening tool Glare et al, USA • N=228 • Content Validity Ratio positive for 9 of 11 items. • Average ST score was higher in patients with shorter survivals (F= 28.04, df 2, p< 0.0001, • Average ST score was higher in patients meeting the NCCN referral criteria (4.8 vs. 3.5, p=0.002). • Nog geen afkappunt Conclusie: Goede content- en criterium validiteit Needs-assessment Sheffield Profile for Assessment and Referral for Care (SPARC): • • • • Problemenoverzicht met potentiele vragen Voorafgaand aan consult bij reguliere zorgverlener Controle N=70; interventie N=68 Geen verschil wel of geen SPARC Carer support Needs assesment tool (CSNAT ): • Inventarisatie behoeften mantelzorgers, waarover SPC team in gesprek gaat met mantelzorger • Interventie (n=233) en controlegroep (n= 89) • Geen significant verschil in kwaliteit van leven, wel afname distress en mate van belasting mantelzorger Ahmed N., Hughes P., Winslow M., Bath P., Collins K., Noble B.A Randomised Controlled Trial of an Holistic Needs Assessment Questionnaire in a Supportive and Palliative Care Service Using the Sheffield Profile for Assessment and Referral for Care (SPARC): A Mixed Methods Study (FC 24) Aoun S., Toye C., Grande G., Ewing G., Stajduhar K. Implementing and Evaluating the Impact of the Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) in Community Palliative Care in Australia (P12) Voorstel identificeren patiënten die SPC nodig hebben Prognose:< 1 jaar Palliative care screening tool Needs-assessment Zo nodig palliatief consult Redenen ontstaan crisissituatie De Kort et al. Nederland: Voorkomen van crisisopnames beoordeelt door huisartsen • N=371 Huisartsen • 24% van de opnames te voorkomen Ziekenhuisopname te voorkomen door % Proactieve communicatie 46% Communicatie tussen professionals 36% Aanvullende zorg en behandeling buiten het ziekenhuis 28% Meer ondersteuning voor patiënt en familie 10% De Korte-Verhoef M.C., Pasman H.R.W., Schweitzer B.P.M. Francke A.L, Onwuteaka-Philipsen B.D., Deliens L. Avoidability of Hospitalisations at the End of Life, from the General Practitioners’ Perspective; A Mixed Method Study (P103) Redenen ontstaan crisissituatie Wieles et al Nederland • 173 kankerpatiënten in de ziektegerichte (n=118) en symptoomgerichte (n=52) fase van de ziekte. • 10% te voorkomen volgens opnemend arts • 67% in afgelopen 3 maanden contact (telefonisch of per brief met huisarts • 45% niet reanimeer beleid genoteerd in patiëntdossier Wieles T., de Nijs E., Fogteloo J., Heringhaus C., van der Hoeven K., Jochems A., Marijnen C., van der Linden Y. Palliative Crises in Patients with Incurable Cancer; A Prospective Study in the Emergency Department (P 297) Pro-actieve innterventies • Contiuniteit van zorg: • 24-7 huisartsenzorg presentatie huisartsen (P5 ) • vanuit perspectief van de patiënt. (P177 ) • Voorlichting: • Naasten: knowing what to expect (P12) • Voorbereiden naasten (P46) • Zorgpaden: • Beschrijvende onderzoeken van te verwachten problemen: trajecten (FC 78) Ontwikkelen van een zorgpad voor hooggradige glioma patiënten Philip et al (Australia) Cohort studie: • 678 patiënten, mean survival 11 months: • Gemiddeld 4.9 ziekenhuisopnames; 2.6 SEH bezoeken • 25% overleed in het ziekenhuis; significant minder ziekenhuisoverlijden als men PC had gehad vanaf 120 dagen voor overlijden. Philip J., Collins A., Gold M., Brand C., Lethborg C., Murphy M., Moore G., Sundararajan V. Towards an Evidence-based Model of Palliative Care for People with Malignant Glioma and their Carers (FC 78) Ziekte verloop Glioma DiagFDunctioneren van de patient • Vroege achteruitgang: cognitief, gedragsmatig en fysiek • Grotere belasting mantelzorgers Diagnose 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden Zorgpad voor primary malignant glioma patiënten Kwalitatief onderzoek: Ervaringen mantelzorgers (N=23) • Artsen te veel bezig met de tumor en te weinig met de gevolgen hiervan • Te veel reactief i.p.v. proactief • Te weinig aandacht voor behoefte van de mantelzorger • Vroege verwijzing naar SPC; verwijzing wordt beïnvloed door ‘gevoel van hoop’ van artsen Conclusie Presentaties EAPC • Veel presentaties over proactieve zorg • Focus op prognose stellen • Ook discussie over de relativiteit van prognose stellen • Alternatieven als Palliative screening tools en Needs assessment • Handvaten om proactieve zorg meer inhoud te geven: • Communicatie en coördinatie • Voorbereiding en voorlichting voor patiënt en mantelzorgers • Ontwikkelen van ziektegerichte palliatieve zorgpaden