8 - e-Ucare

Innovaties vanuit het
perspectief van cliënten,
mantelzorgers en
professionals
Prof.dr. Rose-Marie Dröes
Research Programme >
e-mail: [email protected]
Mental Health and Quality of Care
Dept of Psychiatry
Dept of Nursing home medicine
Alzheimercenter VUmc
EMGO Institute for Health and Care research
Introductie
In 2010
• Wereldwijd 35,6 miljoen mensen met dementie
• 24.9 miljoen (70%) thuiswonend
– Europa 7 miljoen
– Nederland 165.000
In 2050
• Wereldwijd 115 miljoen
• 80,5 miljoen (70%) thuiswonend
- Europa 13 miljoen
- Nederland 350.000
Redenen: vergrijzing + toename van oudste ouderen
(World Alzheimer Report, 2009)
Hoe gaan we hier mee om?
Verbetering van
dementiezorg
(kosten-)effectievere zorg
efficiëntere zorgorganisatie
Goedkoper
Meer mensen kunnen profiteren!
Innovatie van de dementiezorg
A. Effectievere zorgbenadering: gepersonaliseerd en ‘op maat’
- van aanbod naar vraag- en behoeftegestuurde zorg
B. Verbetering van de zorgorganisatie
- ketens van zorg- en welzijnsdiensten
C. Innovatieve zorg- en ondersteuningsmethoden
- gecombineerde tijdige interventies voor mensen met dementie en hun
mantelzorgers
- ondersteunende technologie (thuis en in instellingen)
A. Effectievere zorgbenadering
Van aanbod naar vraag/behoeftegestuurde zorg
Aandacht voor persoonlijke beleving en zorgbehoefte
Aandacht voor individuele adaptatieproblemen
Aandacht voor individuele kwaliteit van leven
Aandacht voor sociale context, zoals
draagkracht mantelzorger
Tijdige, gepaste bewezen
effectieve, zorg op maat/
‘best practice’
B. Verbetering van zorgorganisatie
Samenwerking in keten van
dementiezorg
Regionale
geriatische
netwerken
Multidisciplinaire
teams van zorg &
welzijn in de wijk
Nationaal Programma Ouderenzorg
Zorgcoördinatie door casemanager van begin van ziekte tot overlijden
Doel: Coördinatie, efficiëntie, continuïteit
C. Innovatieve zorg- en
ondersteuningsmethoden
Gecombineerde interventies in de thuissituatie
Mantelzorger
Persoon met dementie
• ondersteuningsgroepen
• telefoon cirkels
• informatieve bijeenkomsten
• cognitieve stimulatie
programma’s
• individuele steun en advies
door bijv verpleegkundigen en
maatschappelijk werkers
• bewegingsprogramma’s
• gespecialiseerde
thuiszorg
• dagbehandeling
• kopgroepen
• respijt zorg
Tijdige
ondersteuningsprogramma’s
Gecombineerde programma’s
Helft van gecombineerde programma’s is
effectief op zowel persoon met dementia
als mantelzorger
(Smits et al., 2007)
Meest effectief
• multi-component (informatie+emot +soc+ praktische steun)
• afgestemd op persoonlijke behoefte aan zorg
• die psychoeducatie bevatten, incl skills verbetering
(European Collaboration on Dementia project
EuroCode, 2009)
Innovatieve ondersteunende technologie
Definition
“Any device or system that allows an individual to
perform a task that they would otherwise be unable to
do, or increases the ease and safety with which the
task can be performed.”
(Royal Commission on Long Term Care, UK, 1999)
www.domotica.nl
Domotica omvat alle apparaten en infrastructuren in en rond woningen,
die elektronische informatie gebruiken voor het meten, programmeren en
sturen van functies ten behoeve van bewoners en dienstverleners.
(Domotica Platform Nederland)
Ondersteunende technologie i.o. bij dementie
Digitale Informatie
web based sociale kaarten, informatie over dementie, coping met
gedragsproblemen, mantelzorgcursussen, persoonlijke conditie,
zorgafspraken and zorgplanning
Ondersteunende technologie voor beperkingen
Cognitive disabilities, Social contact, Leisure activities, Safety
Technologie toezicht en gezondheidsmonitoring
Emotionele steun
mail groep, chat box, Alzheimer telefoon, sociale media
Nog weinig goed effectonderzoek
(See Review: Lauriks ea, 2007)
Functionele eisen bij dementie
Inzet technologie moet aansluiten bij
• mogelijkheden/beperkingen persoon met dementie
• individuele behoeften/wensen
• behoeften en vaardigheden mantelzorger/
professionele zorgverlener
Meiland, de Boer & Dröes (2012). Functionele eisen voor
ondersteunende technologie voor mensen met cognitieve
beperkingen en dementie.
Functionele eisen obv mogelijkheden/beperkingen
‘Lessons learned’ bij projecten bij dementie
Leren wordt bemoeilijkt door
problemen met
• geheugen
• concentratie
Technologie moet
• intuïtief te bedienen zijn
• zo weinig mogelijk knoppen
• herkennen objecten
• afstembaar op persoonlijke
behoeften, voorkeuren en
functionele mogelijkheden
• taalbegrip en -expressie
• geen codes/passwords
• complexe handelingen
• eenvoudige interfaces
• ‘errorless learning’
• eigen taal
• begrijpen van instructies
Vaardigheden van de mantelzorger/zorgverlener
Ervaring met computer, bedienen elektrische apparatuur, hoe
intuïtiever hoe makkelijker geaccepteerd
(Meiland de Boer & Dröes, 2012)
Variatie in behoeften
Unm e t ne e ds
100,0%
M e t ne e ds
75,0%
50,0%
25,0%
0,0%
rm
f-ha
s el
r
rate
the
l ibe
De
a no
for
ring
Ca
l
ct
oh o
gl e
Al c
ps
Ne
s hi
se/
tion
Abu
el a
te r
ma
Inti
our
avi
Beh
ms
s
pt o
efit
s ym
Ben
ti c
c ho
Ps y
ti on
rma
i on
s
dat
Info
tres
mo
di s
om
l
ic a
Ac c
l og
arm
c ho
l f-h
Ps y
l se
nta
i de
Ac c
a ny
mp
e
Co
enc
i ng
nti n
ear
Co
ht/H
si g
Ey e
gs
Dr u
ty
bi li
al th
Mo
l he
s
si ca ti vi tie
c
Phy
ea
y tim
Da
re
f ca
Sel
d
Foo
ne y
Mo
s
ry
i tie
mo
cti v
Me
da
hol
us e
Ho
CANE dom ains
(Van der Roest et al, 2009)
Veelvoorkomende onvervulde behoeften
Bij zowel mensen met dementie en mantelzorgers
• Hulp bij symptomen/beperkingen door dementie
• Informatie over eigen conditie en beschikbare zorg- en
ondersteuningsmogelijkheden
• Sociale contacten en gezelschap
• Zinvolle dagbesteding
• Monitoren gezondheid en ervaren van veiligheid
Beschikbare ondersteunende technologie
Geheugensteuntjes
Ondersteuning
bij beperkingen
Info over
conditie en
zorg
Informatie
Sociaal
contact
Communicatie
hulpmiddelen
Zinvolle
activiteiten
www.modernedementiezorg.nl
www.atdementia.org.uk
Veiligheid
support
Ondersteuning
bij activiteiten
Toezicht, alarm,
monitoring
* Geheugenondersteuning *
• Dag en tijd
(bijv. talking LCD alarm clock,
calendar and time, forget me
not electronic calendar)
• Item-locator apparaat
(smartfinder)
• Medicatie herinneringen
en dispensers
• Memo geluidsboodschap
(dwaal reminder bij voordeur)
• Digitale herinneringen
* Informatie *
Digitale informatie
Web based sociale kaart,
informatie over dementie, coping
met gedragsproblemen,
mantelzorgcursussen, electronisch
persoonlijk dossier (conditie,
zorgafspraken en zorgplanning)
Emotionele steun
Mail groep, chat box,
ondersteuningsgroep via internet,
Alzheimer telefoon
(See Review: Lauriks et al., 2007)
Alzheimer Nederland
* Communicatie *
• Intercoms
(two-way talking doorbell)
• Eenvoudige telefoons
(mobieltje, fototelefoon,
beeldtelefoon, mobile coach)
• Communicatie en
gesprekshulpmiddelen
(e.g. levensboek; digitaal
foto album, robotica)
* Interactieve sociale robots *
AIBO
(Sony)
Paro
(AIST)
Dream Cat
Venus
(Sega toys)
* activiteiten/bezigheden *
• Computer hulpmiddelen
• TV, radio and music
(eenvoudige bediening)
• Boeken, foto’s en
reminiscentie materialen
(sprekend foto album,
levensboek)
• Videospeeltafel met
touchscreen (kaart en quiz)
• Braintrainer
(geheugenspelletjes)
• Apps (muziek, spelletjes)
• Exergames
(Nintendo Wii games, Silverfit)
Exergaming
Exercise + Gaming
Toepassing o.a.
• Preventief
• Therapeutisch
* Monitoren en Veiligheid *
• Activiteit monitoren
(GPS (zorgriem); quiet care system met
draadloze sensoren; digitale smart camera’s)
• Alarm/signaal obv sensor data
(e.g. bed of stoelsensor, voordeur) en draagbare
pieper (voor mantelzorger of professional)
• Apparaten aan/uit, alles-uit knop
(kook monitor)
• Val en andere detectoren
(e.g. sensoren voor beweging, gas, rook, water;
automatisch bedlampje; badwater niveau en
temperatuur controle; dwaaldetectie leefcirkels)
Twee voorbeelden uit eigen onderzoek
1) STAR project
- behoefte aan informatie van mantelzorgers en
professionals
2) Rosetta project
- behoefte aan
. geheugenondersteuning
. sociaal contact
. bezigheden
. veiligheid
STAR - project
Dec 2010-Febr 2014
8 landen in Europa
Sweden: InterNIT
Malta: Across Limits
Romania: Synopsismedia
(Spain: Vilau Media)
Italy: I+
Netherlands: VU University medical center
Northern Ireland (UK): University of Ulster
United Kingdom: Stafforshire University
Doel van STAR
Doel
“To improve the quality of care for people with dementia
across Europe, by developing, providing and evaluating
an open access online training in six European languages
(GB, NL, ES, SE, IT, RO).”
Doelgroep
Iedereen die zorgt voor een persoon met dementie,
familieleden, vrijwilligers, tijdelijk personeel, newly
employed social care staff, staff with different language
backgrounds
Kenmerken van STAR training
• 8 modules
• 6 European talen
• 3 leerniveau’s (beginner,
intermediate, advanced)
• Individuele leerpaden
• Optionele test aan eind van elke module
• Online communities
– Cursisten (land specifiek)
– Europese experts
• Mix van lesinhoud
–
–
–
–
Tekst en digitale documenten
Video clips
Expert interviews
Interactive oefeningen
De STAR modules
M1 Wat is dementie?
M2 Leven met dementie
M3 Een diagnose krijgen en waarom dat belangrijk is
M4 Praktische problemen in het dagelijks leven en hoe u
daarbij kunt helpen
M5 De emotionele impact van dementie: Hoe adaptatie en
coping van invloed zijn op gedrag en stemming
M6 Manieren om mensen te ondersteunen bij het omgaan met
de gevolgen van dementie
M7 Positieve en empathische communicatie
M8 Voor jezelf zorgen als mantelzorger
STAR modules
Level
Beginner
Intermediate
Advanced
M1
M2
M3
M4
M5
M6
M7
M8
Evaluatiestudie 2013-2014
• Gerandomiseerde gecontrolleerde Trial (RCT) in Nederland en UK
- Mantelzorgers en vrijwilligers (leken), professionele zorgverleners
• Een-groeps pretest-post test design in Italië en Zweden
- Mantelzorgers en vrijwilligers (leken), professionele zorgverleners
• Deelnemers doen STAR cursus in 3 maanden
Methoden: uitkomstmaten
A Gebruiksvriendelijkheid (cursus gemakkelijk en plezierig om te doen)
B Bruikbaarheid
(tekst, video’s, community, etc.)
C Impact:
• Kennis (ALzheimer’s Disease Knowledge Scale)
• Approaches to Dementia (ADQ)
• Twee items over Attitude tov dementie
• Empathie(Interpersonal Reactivity Index) *
• Gevoel van competentie (SSCQ) (mantelzorgers)
• Een item over Kwaliteit van leven (mantelzorgers)
* Niet in Zweden en Italië
Kenmerken deelnemers (NL)
85 mensen namen aan de studie deel in NL (E=46; C=39)
• Mantelzorgers (n=50)
80% vrouw, gem. leeftijd 56, 38% partner en 28% zoon/dochter
58% hoger opgeleid
66% geen dementie cursus gehad
• Vrijwilligers (n=8)
88% vrouw, gem. leeftijd 53, 50% hoger opgeleid
75% geen dementie cursus gehad
• Professionals (n=27)
96% vrouw, gem. leeftijd 46, 74% hoger opgeleid
26% geen dementie cursus gehad
Bruikbaarheid van modules (NL)
26 cursisten voltooiden de cursus (25 vulden de evaluatie in)
• 17 Mantelzorgers en vrijwilligers (Exp groep):
Level
Module
Beginner
M1
8(15)
M2
M3
M4
M5
M6
M7
M8
7,8
8(15)
Intermediate
8(17)
8(17)
8(17)
8(17)
8(15)
8(14)
Advanced
8(7)
8(8)
8(8)
7(7)
8(6)
8(8)
Gemiddeld cijfer 0-10 (aantal respondenten)
• 8 Professionals (Exp groep):
M3
M4
M5
M6
M7
M8
Intermediate
8(8)
7(7)
8(6)
8(5)
8(4)
8(4)
Advanced
7(6)
6(3)
8(3)
8(2)
8(2)
8(3)
Level
Module
Beginner
M1
M2
8(7)
8(7)
7,8
Resultaten Gebruiksvriendelijk en bruikbaar (NL)
n=25
A
B
leken / professionals
Gebruiksvriendelijk (5-point scale)
Geheel mee eens
Enigszins
STAR cursus was gemakkelijk te doen
70% / 75%
30% / 25%
De lesinhoud is goed overdacht
77% / 88%
17% / 12%
De cursus was plezierig om te doen
82% / 88%
18% / 12%
Bruikbaarheid (4-point scale)
Zeer bruikbaar
Tekst van de modules
18% / 38%
71% / 62%
Video’s
53% / 38%
41% / 62%
Online community- Facebook page
6% / 13%
18% / 38%
(not applicable: 59% / 38%)
Bruikbaarheid (5-point scale)
Geheel mee eens
Enigszins
Cursus helpt mij om effectiever te zijn in
de zorgtaken
47% / 38%
29% / 25%
De STAR cursus is nuttig
77% / 50%
18% / 13%
Bruikbaar
Resultaten op impact maten (NL)
Mantelzorgers/vrijwilligers positieve effecten
Pretest E46;C39
Posttest E26;C30
• Approaches to Dementia Questionnaire (ADQ)
- Hoop schaal (effect size=groot)
- Persoonsgerichte zorg schaal (effect size=middelgroot)
• Empathie op subschalen
- Stress (effect size=groot)
- Empathie (effect size=groot)
- Perspectief van persoon met dementie (effect size= groot)
Professionals positieve effecten
• Empathie op subscales
- Stress (effect size=groot)
- Empathie (effect size=groot)
- Perspectief van persoon met dementie (effect size= groot)
Conclusies
• Meerderheid van mantelzorgers en vrijwilligers had niet eerder een
dementiecursus gedaan
• Alle modules werden (zeer) goed beoordeeld door leken en
professionals
• STAR cursus wordt gebruiksvriendelijk en bruikbaar gevonden
• Er zijn verbetervoorstellen gedaan voor gebruiksgemak en
bruikbaarheid
• Star cursus heeft significant positief effect na 3 maanden op:
- Attitude, benadering tov dementie en empathie (leken)
- Empathie (professionals)
• STAR cursus per heden publiek beschikbaar op
www.startraining.eu
ROSETTA
Integreert drie eerder
ontwikkelde technologieën
EMERGE
1. ROSETTA Electronische assistent (EDN)
• klok, dag & datum
• agenda
• herinneringen
• foto telefoon
• digitaal fotoboek
• veiligheidswaarschuwingen
• navigatie buiten
Herinnering op aanraakscherm
mobiel apparaat
COGKNOW Electronische assistent
(2min)
2. Monitoring gedrag (Early Detection System)
• Eten
• Drinken
• Gebruik toilet/douche
• Medicijnen innemen
1.
• Activiteiten uitvoeren
1.
• Slapen
• Dwalen
• Vallen
• Etc ..
Dmv sensoren/camera
Early Detection System
3. ROSETTA UAS / AAPS
Detectie van
alarmerende
situatie, zoals
valdetectie
Bericht aan professionele zorgverlener
ROSETTA Systeem
Verwachte voordelen
Dementie
Informele
verzorger
Beter dagelijkse levensactiviteiten kunnen
uitvoeren en langer behoud van autonomie
☺
Verhogen van een gevoel van veiligheid in de
eigen woning
☺
☺
Uitstel of voorkomen van opname in
verpleeghuis
☺
☺
Verbetering van de kwaliteit van leven
☺
☺
Prof.
hulpverleners
Voorkomen van overbelasting/depressie van de
verzorger
☺
☺
Vroege ontdekking van achteruitgang of
verandering in gedrag van persoon met
dementie, met het doel disease management te
verbeteren
☺
☺
Resultaten Rosetta evaluatie
Bruikbaarheid Rosetta systeem
•
Positief beoordeeld door deelnemers: droeg bij aan
veiligheidsgevoel, structuur, en (potentieel) uitstel
verpleeghuisopname
Gebruiksvriendelijkheid
•
Moet verbeterd, m.n. interface EDN voor mantelzorger
•
Men is zich weinig bewust van EDS and UAS-AAPS
(vanwege nauwelijks interactie)
Impact
•
Geen significante verschillen in uitkomstmaten (te korte
testperiode, te kleine groepen)
Tot slot
Innovaties vanuit clientperspectief
 Technologie baseren op behoeften, mogelijkheden en voorkeuren
 De persoon met dementie erbij betrekken, indien mogelijk
 Of degene die belang van persoon het beste vertegenwoordigt
 Opsporing/monitoring: balans tussen veiligheid, autonomie en
privacy (potentieel profijt: gemoedsrust mantelzorger)
 Telezorg kan huisbezoek niet vervangen, combinatie heeft voorkeur
(Landau et
al., 2010)
Ethische aspecten toezichthoudende domotica
Veiligheid en risico’s
Informed consent
Vrijheidsbeperking
Zichtbaarheid technologie
Autonomie
De zorgrelatie
Privacy
Verantwoordelijkheid
(Niemeijer et al., 2012)
Wat helpt bij wie?
Persoonskenmerken
Effecten van
Ondersteunende
• type dementie
• ernst van dementie
• ADL-hulpbehoevendheid
• gedragsproblemen
• psychische problemen
• geslacht
• leefsituatie
• culturele achtergrond
technologie
behoeften
(Van Mierlo et al., 2009)
Conclusies
Innovatieve benaderingen in dementiezorg thuis
• vraaggestuurd, gepersonaliseerd en ‘op maat’
• goed georganiseerd in ketens van zorg en welzijn
• vroegtijdig en doorlopend casemanagement
• gecombineerde tijdige multicomponent programma’s
• toepassing van innovatieve technologie
Ondersteunende technologie
• Er zijn al heel wat technische hulpmiddelen in omloop
• Toepassing en ontwikkeling goed aansluiten bij (onvervulde) behoeften
Effectiviteit en implementatie
• Ondersteunende technologie moet op effectiviteit en
implementatie verder worden onderzocht
Dank voor uw aandacht!
Correspondentie
[email protected]

Download Report